ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
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酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに >>653
すぐに、、、ですか
参考になります
ありがとうございます 645です
100回以上です
今もぴくつきがあります
あとどうきがひどい
前から飲み込みにくさがあったのですが
うまく飲み込めません
筋肉はアウシュビッツの人みたいになってしまいました 一年前に神経内科をすすめられたんですが
近くの内科に入院してしまい
足を着くのが辛くなりましたが精神的なものとされ勿論筋電図などは受けていません
急に手足のきんにが衰えて太ももとあしの裏もべったりしました
もう末期じゃないかと心配です
線維筋痛症と大分前に言われましたが
痛みより息苦しさが長く続きます >>656
医師に相談してみてください
病院によってはまるでalsと言う病気が頭にない医者がいたりします
結果回されて一年も診断に時間がかかりましたがそのころにはもう手の施しようがない状態でした 昨日受信した掛かり付け内科では血中の酸素濃度が99だから脈と血圧は高いけど
苦しいのは気のせいだと言われました
今日はペインクリニックの紹介状をもらいに行きます
なんか頭のおかしい人にされてそうで辛いです 酸素濃度が高ければ大丈夫なのでしょうか
とにかく息苦しさが続きます >>659
内科ではなく神経内科に受診なさってください
いい医師に巡り会えたら詳しく見てくれるはずです
町医者でも神経内科なら症状が明らかに出てれば大学病院に紹介状書いてくれますよ ありがとうございます
トイレに立つのも動悸が辛い
息苦しさが辛いです
田舎なので神経内科がそこしかない
もうぴくつきが始まっています >>652
年齢によってある程度の傾向が特徴づけられるのかも知れませんが
進行の速度や部位の発現順序は人それぞれでマチマチだと思います。
私の母は70代でしたが発症して一年で亡くなりました。
発症後半年ほどは左足だけが動かない程度だったのですが
残り3ヶ月で急激に全身が脱力していきました。
一方で病室が同室だった同年齢くらいの女性は3年ほど足を引きずって歩く状態程度が
続きその状態でALSと診断されてました。
母の亡くなる最後の2ヶ月は酸素吸入器を使用していました。
それをすれば苦しくない様子でした。
亡くなる当日は立ち会えなかったのですが少し息苦しいという事で
血液中に気泡が入ってる疑いがあると訪問医との指摘で、救急車で運ばれる最中に
意識がなくなったと聞いてます。最後の最後がどれだけ苦しかったかは正確には
分かりませんが、最後の2ヶ月全体を通してみると比較的呼吸の苦痛からは
悩まされずにいた方ではないかと思います。
あとうちの主治医はモルヒネは使いませんと言っていたそうです。
ラジテックは平均してせいぜい2ヶ月ほどの延命効果があるに過ぎず
うちの母には効果なかったように感じます。
体験者からのアドバイス的な事を申させて頂きますと、
呼吸器をつけない選択をされたのなら、酸素吸入器をつける状態になれば
その時点でいつ亡くなってもおかしくない短期戦になるのではないかと思います。
医者は余命3年から5年だと言っていたのでもっと長期戦を覚悟していたので
そのためやり残した悔いが残ることだらけです。
酸素吸入器をつける状態になれば、そのご家族がいつ明日なくなってもいいような、
思い残す事のない接し方、抱きしめたり手を握ったり、聞き残した昔の思い出など、
恥ずかしがらず積極的にしてあげたらいいのではと思います。
私は、もっと母と、死の恐怖をともに一緒に寄り添ってあげたら良かったと後悔してます。
怖くて聞けなかったし、まだこれから3年5年もっと大変になるだろうから
今からそんな湿っぽい話なんかまだ出来ない、というペース配分の誤りがありました。
呼吸器をつけない選択をした患者さんの経験談をもっと広く閲覧出来るような
情報源などがもしあったら、自分はもっと後悔しないような接し方が出来たかも知れないと
も思っています。あと「医者はあてにならない」程度に考えておく事も必要と思います。
可能な限り、自分の目自分の手で収集出来る情報は、ネットなどで自分で探す姿勢も
大事かと思います。家族のことを一番親身に考えてくれる存在はこの世で家族しか
いませんから。 苦しさは勿論あると思いますが呼吸筋が弱った終末では頭がぼーっとしはじめるので苦しさも正直分からなくなってると思います >>616
The risk to relatives of patients with sporadic amyotrophic lateral sclerosis.(2011)
という報告では、孤発性ALS(発端者の発症時に孤発性であった）の患者の同胞と子の記録を16年分調べたら、
１６年間で同胞は0.5%(8/1622)、子は1%(18/1545)が発症したとあるね。 >>650
筋生検されたことあります？
採られた時にビクンとしたでしよ？
あの強度で判断したらいいよ
ビクビク程度が何時間も続くなら別
信号エラーが発生してるんだから何らかの神経が異常をきたしてるのは間違いない >>664
大変サンクスですm(_ _)m
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3235555/
あとで暇な時に読んでみようと思いますが
あなたのレスの記述から単純に考えたら親がALS患者ならそうでない人よりも
リスク10倍以上ですね。発症率100分の一って確率は小さくはないですね。
孤発性ですらこれだと家族性を含めたらもっとって感じか。
ただgoogle翻訳にかけて原文をチラ見するとoffspring（子孫）と
あるので孫以上（2親等以上）も含めた数値なのかな？
あとは「過去に頭や延髄を強く打った経験がありそれがALSの原因」だと仮に
考えたりすると更に切り分けが出来るかも知れない。 >>665さん
それって体のピクツキですか？
自分は24時間全身の至るところがぴくついてるんですが… 電解質とかビタミンとか大丈夫かね
あとALS意外にもやばい病気はいろいろあるから
あんまり決めつけて固執しない方がいい >>666
サッカー経験者に有意に罹患者多いってのもあったね。頭や首関係あると思う。
頸椎症は初期症状が似てるから混同されてるだけかもね。 >>651
頻度は日によって違いますがじっと座ってる時は一時間に2セット位です（一回辺りの回数はピク×3〜ピク×8位でたまに20回位ピクつく時がある） >>665
筋生検はないです。医者が必要ないと言ってました。
何時間も続く事はないのですが先月初めから急にピクピクが出る様になってそこから毎日あるので原因を知りたいです。四肢の強張りも半年位あるので心配しております。 あと、寝返りとかで腕や手に跡がついて痺れると親指の根元が痙攣しっぱなしになる
痺れが消えるのと同時に収まる
血流とか関係あんのか？ >>669
首より頭は関係あるような気がする
うちの家族は脳梗塞起こしてた
首とか骨はまったく異常なかったよ 見てると何となく心配でここ覗いてるだけの奴がいるね。
みんな可能性の話してるだけだから神経内科行って確定診断してもらいな
2週間入院してフル検査したら半年後には結果は揃うだろう。 検査入院なんてさせてくれないよ
自分は息苦しさと筋力低下と筋肉の痛みで
行ったけどダメだった
来月再診なんです
早めて筋電図検査してもらいたい 分からない
でも去年足の力が入らなくなり神経内科をすすめられた今も足がピクピクする
去年は詐病扱いされたよ
入院中に足指がずっとピクピクしてたけどきいてもらえなかったわ >>679
力が入らないのは片足それとも両足ですか？ >>604
>>662さんが書かれた事と重複しますが、進行速度は人によってまちまちなようです
ただ何れにせよ、喉に麻痺が来て呼吸がしずらくなります
ご家族の方はすでに喉に萎縮が見られると言う事ですので、出歩けなくなる事の心配と並行して
喉の麻痺が進行してしまった場合、どう対応するのかを今からお話し合いになっておくのがよいかと思います
舌や喉に麻痺があると飲み物や食事でむせる（誤嚥する）頻度が上がり、薬の飲み方や献立に工夫＆配慮が必要になり、それでもむせる場合は胃ろうの手術が必要になります
（口から食べにくいので食事量が減り体力等が落ちるのを防ぐため）
呼吸器には大きく分けて、口＆鼻をすっぽり覆うマスク型のものと喉（胸元）に開けた穴から気管へ直接酸素を送り込む２タイプがあります
本人の呼吸タイミングと機械の酸素送り出しのタイミングを合わせる必要があるため
現時点で喉の萎縮が見られるのでしたら、まずは鼻口マスクの装着訓練をするかどうかをご本人様とご検討なさるのがよいかと思います
これは夜間寝る時だけ装着という使い方もできるので後から「やっぱりいらん」となればいつでも外せます
（また喉の麻痺がはっきり進行してから医者に付けてみたいと言っても「今から始めても間に合わない」で断られる場合もあります）
「鼻口マスクでもなんか息苦しい（喉＝気管の弁が麻痺してきた）」となってきたら
気管切開で挿管し“呼吸器をつけずに”自分の横隔膜で呼吸する方法もあります
自宅療養の場合、衛生管理等が大変だとも聞きましたが
その状態で何年も病院で過ごされてるALS患者さんにも会わせていただいた事があります
病院によっては最初に「人工呼吸器はつけません」と言うと「じゃあ延命なさらないんですね」で鼻口マスクの紹介すらしないところもあるようですので
老婆心ながらレスさせていただきました >>682 近年で最高のレス有難う。
出来れば誰かまとめてテンプレにしてほしいぐらい。
今後の誰かのためになること間違いない。 すっぽり覆う呼吸器家族がつけてる
上の人の言ってるとおり進行すると喉の呼吸器や胃ろうは出来なくなるから早めの選択になるんだよね
追記すると口覆うタイプの呼吸器頭に思いっきり締め付けて使うから結構痛いみたいです
締め付けの力で >>676
ちゃんと神経内科の主治医と話をしてからにはなるさ。ただ医者はど素人じゃないから優先順位をつけて検査入院させるに決まってる。
ここでピクピク云々言ってる人は検査入院してみては？と医者から勧められない程度の症状なんじゃね？
因みに俺の場合、初診から4ヶ月間に様々な検査をした上で主治医に勧められ、その3ヶ月後筋生検で確定診断出たぞ。 ピクピクスレの過去ログ遡ったけどピクピク気になっててalsだったってひと居なかったような
ピクピクは医師的にもあんまり関係無いと思ってるよ
自分を診察してくれた医師は力の入らない腕にピクピクがないか強く聞いてきたし、自分は全身だったからじゃあ大丈夫って言われた あれ？
アンカーが間違ってる
>>682は>>652さんへのレスです、すみませんでした 力が入らないってどの程度のことを言うんだ
ペットボトルの蓋が開けれませんとか、みかんすら握りつぶせないとか？ ファッシキュレーションやろ。
健康な人でもある。疲れたりすると。
医学生がそれでALSじゃないかと心配するというのがよくある話。 ALSではないかと不安で遺伝子検査をしたいなど、バカげている。
家族性ALS患者の約２割の人は遺伝子異常が確認されている。
残りの８割は孤発性患者同様、遺伝子異常は確認されない。
０．１（家族性ALSは１０％）×０．２＝０．０２
ALS患者１００人の内２人だけが、遺伝子検査で引っかかる。
ALSかもしれない？と不安な人が遺伝子検査を希望しても、どこも相手にはしてくれない。 >>692
身内にALS患者がいた人ならやる価値はあるのではないですか。
身内のALS患者がたとえ孤発性だったとしても
一般人より著しくALSの罹患率が高いので、いわんや似た症状が
現れている人なら、ALSに向き合う心構えとして有益でしょう。
「50個のうち一つだけ毒まんじゅうが入ってます」というまんじゅうを
一個だけ食べたら100万円あげます、と言われて食べれますか。
遺伝子検査を希望する人に対しては「他に何かしてあげれないという明確な
理由」がなければしてあげるに越した事はない。あるならその理由を明確に明瞭に
説明するべき。神経内科なんて正味患者にしてやれる事など殆ど無いのに
明瞭に説明できもせずにウダウダと屁理屈をこねて希望を拒否するなどとは
深い闇を感じざるを得ない。 >>693 自己レス補足
×遺伝子検査を希望する人に対しては
○全てを了承した上でそれでも遺伝子検査を希望する人に対しては ALS以外でピクつく病気を調べてみるとどれも同じ系統の疾患や聞いたことない難病だらけ
頸椎症や腰椎症でもなるみたいだけど、そりゃ心配なりますわ >>695
しかもギリギリのギリギリ（素人目に見ても誰が見ても明らかにALSしかない）という段階まで
鑑別がつかないケースも結構あって更にしかもその鑑別がどっちに転ぶかで
天国か地獄かくらいに違う事もあります。 せめて進行を99%食い止める新薬が出ればな
早期発見の意味もあるってもんだ >>699
もしそんな薬ができて副作用もそんななかったとしたら
早期発見も何もとりあえず飲みてえってなるよな
とりあえず飲みながら検査だろうな
一度変性した神経は後戻りできないから「多分ALSと違う」と鑑別されて
飲むのヤメたとしてでも実はALSだったとしたらその飲んでない間に
進行しちゃった分は酷だな AIDS は罹患後進行止める薬ができて今は不治の病じゃ無くなった。
希望はある。 世界中の人が俺も俺もって遺伝性が疑われる全ての病気に対して遺伝子検査したら
遺伝子異常が見つかった人は現状発症してなくても
無駄に不安になったり精神不安定にもなるし、
結婚、子作りのタイミングで相手に報告しないといけない。
もしもわかりつつ隠して結婚子作り等したら裁判沙汰も考えられる時代になるな。
よって遺伝子異常がる人は結婚出来づらくなる。差別も生まれる。
選民思想だな。ナチズム。
上記が安易に遺伝子検査をしない理由じゃ無いかな。 遺伝子治療がいまいち進まないのはキリスト教義と西洋医学倫理の問題。
これらが無い少し野蛮な国に昔ソビエトにいたようなキチガイ医者がいれば
今頃ALS治療できてたかもな。たくさんの悲惨な犠牲のもとに。 今「報道特集」で筋ジストロフィで一人暮らしをしようとしている人をやってる >>661
>>679
はじめまして
足がピクピクするのは（ピクツキで悩んでる方は）マグネシウム不足だと思いますよ
以下の内容にマグネシウムが不足するとピクピクと筋肉の痙攣が起こることがあると書いてあるように
カルシウム・マグネシウムは筋肉を動かすのに使われています
4）筋肉の伸縮の調整
筋肉の収縮はカルシウムが関与していますが、マグネシウムは、筋肉細胞の中に入るカルシウムの量を調節する働きがあるため、
収縮した筋肉を弛緩させる作用があります。
マグネシウムが不足すると、筋肉は収縮状態が続いてしまい、こむらがえりの原因となったり、ピクピクと筋肉の痙攣が起こることがあります。
http://www.itawari.net/mineral/mg.html
その他、ALS関係だと以下の内容のように亜鉛不足が判明していますので
亜鉛を含んだカルシウム・マグネシウム剤を飲むと改善する可能性が高いと思います
亜鉛の欠乏がALSに関与する遺伝子変異を引き起こす - 東大が確認
https://news.mynavi.jp/article/20131002-a306/
また、サプリメントに関しては米国製のものが一番進んでおり
私の場合は（ALSではありませんが）iHerbというアメリカのネット通販会社に注文しています
サプリメントの通販では日本でも一番有名な会社です
亜鉛を含んだカルシウム・マグネシウム剤だと以下のような商品になります
Now Foods, クエン酸カルシウム、250 錠（就寝前に2錠飲みます）
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Calcium-Citrate-250-Tablets/472
他に、瞼の筋肉が痙攣するなどの場合はストレスが原因になりますので
以下のような商品に入っているビタミンB類とビタミンCが効果的だと思います
ビタミンB類はALSにも効果があるという話があります
Solgar, ビタミンC配合B複合体 ストレスフォーミュラ, 250錠（朝晩に各1錠飲みます）
https://jp.iherb.com/pr/Solgar-B-Complex-with-Vitamin-C-Stress-Formula-250-Tablets/12650
例えば、上記の2商品で月1000円くらいですので
その様な組み合わせで様子を見たほうが良いと思いますよ 以下は「動悸、不整脈等を改善する健康食・サプリ」スレからです
ご参考まで
26 ：ビタミン774mg：2007/07/14(土) 11:36:14 ID:???
>25
よう俺。
自分は生まれながらの不整脈なんだけど、３０を過ぎた頃から症状が
悪化して来た。
カルシウムとマグネシウムをとったら、胸の痛みが減った。
その頃はこのサプリしかとってなかったから、これのおかげと確信。
ファンけるのが丁度いい配合なんだよね。
夜眠る前の空きっ腹に飲んでる。
62 ：ビタミン774mg：2008/10/03(金) 23:19:11 ID:XRa2VBue
一ヶ月ほど前から期外収縮があったので
カルシウム・マグネシウムのサプリメントを飲んだら一日で劇的に
回復しました。
一時間に２０回ほどもあったのが、１回以下になりました。
あ、スポーツ飲料も飲みました。低カリウム血症だったのかな…
67 ：ビタミン774mg：2008/12/23(火) 00:59:01 ID:???
1週間ぐらいカルシウムマグネシウム食べたら、期外収縮が減ったよ。
これのせいか分からんが、今まで医者の薬飲んだ事あるが、ここまで減った事はなかった。 遺伝子検査で特定される人を毒まんじゅうに例える荒涼とした心境は理解できない。
治療方法がない病気を無理して診断する必要がないと医師は考えているのだろうか。 >>658
私は筋ジスで夜間のみ鼻マスクタイプの呼吸器を使用しています。
日中、息苦しくなり血圧上昇、脈拍９０になりますが、SPO2は９５はあります。
先生が言うには、酸素は足りているものの二酸化炭素がたまっているせいだそうです。
一度、血ガスを調べてもらったらいかがでしょうか。 だがals発症者は亜鉛摂取で症状が加速するという... >>693
遺伝子検査をして、万が一SOD1の変異が検出されたとする。これは、優性遺伝形式をとる。
すなわち、本人の親兄弟子供は、50%でその遺伝子を持ち(浸透率が高ければ)発症する、兄弟の子供(甥姪)は25%、…
というように、本人のみならず、その家系全体にかかわる重大な事実に、直面する可能性がある。
そのとき、どの親戚まで伝えるか、子供を作ろうとしていたり、結婚しようとしてる人はどうするか…
これが、遺伝子検査を簡単にすべきでない理由の一つだね。 >>702
本人がそれでもいいっつってんだったら余計なお世話 >>710
>本人のみならず、その家系全体にかかわる重大な事実に、直面する可能性がある。
そもそもがプラスこそあってマイナスのない話なんだから
不安だの不幸な将来に目をつぶりたいだのという意見を持つ自分以外の家族のことを
おもんばかりたいなら最悪家族に漏らさないという守秘義務にでも
サインしたらいいだろもう
まぁ本人が知りたがってるのに「俺が不安になったらどうすんだ！
おまえの似た症状なんて気のせいだ」なんていう家族なんてあまりいないと思うが。
屁理屈の領域ですね上の理由から。 >>713 補足
或いは2親等以内の人の承諾書も貰うとかね
そもそも独り身の人とかは無関係な話 >>716
正確に言うと「血液ガス分析」で、太い針で動脈に刺します。
分析設備が無ければ外注するでしょうから主治医に相談してみて。
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/血液ガス分析 >>711 個人が良くても国、世界のバランス崩れるでしょ？
遺伝子検査が簡単に出来たら妊娠時に検査して後天的に
異常が出る可能性ある個体をおろす親も出てくる。
今はダウン症だけは仕方なく見てくれるけど、これが進むとアトピーアレルギー
色盲など軽微な異常からそのほか重度な異常がある個体が間引かれる事の始まりになるんじゃ無いかな。そんなに簡単なことでは無いと思うよ。 >>719
大学病院なら自前の分析設備があるだろうけど、開業医なら検査会社に委託してると思うよ。 >>709
亜鉛に銅を加えた場合は問題無しということで
705で述べたカルシウム・マグネシウム剤にも亜鉛の他に銅も入っていますよ
ALSについてはかなり前に個人的に少し調べたことがありまして
原因や対処方法が今ではどのくらい解明されているのかと思ってスレを見たところ
筋肉が痙攣したり動悸が激しくALSではない原因不明な方がいるということで
その様な方に対して>>705-706の対処法を書きました
ALSに関する個人的な見解としては
紀伊半島南部におけるALS発生頻度が全国平均の10〜100倍になっているのは
>>625さんが書いているように日常的に鯨（イルカ含む）などを食べる土地ですので
他の土地よりも有害物質が体に蓄積することから
有害物質と結合して体外に排出するミネラルが不足しているか
ミネラルの吸収を妨げるものを日常的に飲食しているからだと個人的には思っています
（他にストレスなどでもビタミン・ミネラルは失われます）
ですから欧米から捕鯨やイルカ漁の禁止を求められたりですとか
マグロ漁を抑制するよう求められているのもそういう本質的な問題があるからかもしれません
あと、難病には酸化ストレスとの関わりが多いことから
活性酸素の除去を考えると以下のような組み合わせも良いかなと思います
これは実際に私が飲んでいるもので、月1600円くらいです
前述のSolgar社のストレスフォーミュラは、両親が飲んています
Deva, マルチビタミン&ミネラル サプリメント、ビーガン、90 タブレット（朝1錠飲みます）
https://jp.iherb.com/pr/Deva-Multivitamin-Mineral-Supplement-Vegan-90-Coated-Tablets/12664
American Health, Ester-C®（エステル-C）、1000 mg、120べジ錠（朝晩に各1錠飲みます）
https://jp.iherb.com/pr/American-Health-Ester-C-1000-mg-120-Veggie-Tabs/10238
Now Foods, ナウフーズ, Calcium & Magnesium, 250 タブレット（就寝前に1錠飲みます）
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Calcium-Magnesium-250-Tablets/453 遺伝的性質の話は
Solgar社のストレスフォーミュラのレビューにこう書いているように
妊娠期に何を食べたら良いのか悪いのかとか悪阻が出るのである程度は抑制されますが
ちゃんとそういう知識を持ってるかどうかだと思います
「妊婦ですが、ビタミンB群を大量消費するとのことなので、1日3回ほどとっています。
同メーカーのジェントルアイロンと、栄養療法のカウンセラーの勧めで、プロテインと同時に摂取するようにしています。
取り始めてから、イライラ激減しました。疲れにも効いている感じです。」 100パーセント発症するとかじゃないのに人生閉じるリスクがあるだろが
知りたいという気を収めたいあまりに極端すぎる
早期治療や予防ができるわけでもないからな 大学病院でさえ、他大学に遺伝子検査を依頼していた。
針筋電図で有所見のあった患者のみ、髄液検査のサンプルをクール宅急便で郵送して。
髄液検査の前には、脳ドッグもやった。
針筋電図の所見が出た時点でALSなどの運動ニューロン疾患、患者サイドはここでおしまい。
後は大学が研究目的で自主的にやっている遺伝子検査
それをALSと診断されていない人がやってほしいと望むなら
「１０００万円出すからやって下さい。」みたいに言ってみれば
やってくれる場所があるかもね。
そんなに不安なら、新たに子供はつくらない
既にいる子供にも、将来結婚しても子供は持たない方がいいことなどを伝えればいいこと。 >>712
>>719
皆さんの解説どおり、動脈血の検査は大変なので、
血中二酸化炭素の問題であれば、静脈血（普通の採血）で
PHが下がっていないかを調べてもらうといいかもしれません。 >>721
>これが進むとアトピーアレルギー
>色盲など軽微な異常からそのほか重度な異常がある個体が
>間引かれる事の始まりになるんじゃ無いかな。
ALSは軽微じゃないぞ
圧倒的に軽微の対極だが >>726
>「１０００万円出すからやって下さい。」みたいに言ってみれば
>やってくれる場所があるかもね。
1000万円出さなきゃやれないという理由を明晰に出来ないのがオカシイと
言ってるんですがね
>そんなに不安なら、新たに子供はつくらない
>既にいる子供にも、将来結婚しても子供は持たない方がいいことなどを伝えればいいこと
生まれてる子どもの心配じゃなくて自分の身体の心配が全てだろうよ >>723
ミネラル不足が原因に関係するというのは自分も調べて感じました。
自分の地元みたいに石灰が多くて水にミネラルが豊富な地域はやっぱり発症数すくないのかな 見てわかるピクつきではなく
ずっと体の中で ぶるっ、ぶるぶるって震えてるのが怖い。手足だけど。 何処かのALSブロガーさんが初期症状にあったそう。
最初は気のせいかな？と思ったが見えない体内のぶるっの続きで時々見えるピクピクも出るからもうこれは…
来週大学病院で筋電図。20代後半で病的反射ないからと神経内科の先生は、やるの？笑って態度だが…
今んとこ頭腰のMRI異常なし血液検査も異常なし
あとは足の脱力感と歩きづらさがあるな…力入らないのは無くても四肢型や偽多発〜もありますもんね。
って、聞きたいことは体内の震えについて。ALS疑ってる方＆確定の方やはりあるのでしょうか… ぴくつきだけでalsに罹る人は見たこと無いなあ掲示板では
診断されたって言ってた人は大体どこか力が入らないってはっきり訴えてたよ >>729 ところであなたは患者？家族？調べてどうしたいのかな？ >>729 遡ってきた。身内に患者がいるんですね。不安なんだね。
自費で遺伝子検査してくれる機関を探してやってもらったら？
いくらかかるかわからないけどお金出せばやってくれるでしょ。
国が保険診療に入れてないからそれが不満なら国に陳情すると明確な返答があると思うよ。
最近新聞で読んだけどこれからは保険診療も患者の年齢、病気の種類、
診療、投薬に費用対効果取り入れるそうです。
あなたの発症していない病気のために、するかもわからない病気のために
税金は使わないでしょ。もっと必要な人がいるはず。 >>733
私自身はもうあらゆる検査をしない事にしたし
もしALSになっても極限まで医学の世話にならないでおこうと考えていますし
症状がいくら進んでもギリギリまで一切の検査をしない心づもりでいます。
>>734
>国に陳情すると明確な返答があると思うよ
私の他の事に関する実体験から想像すれば「ない」と思うよ。
一般論としてアスペみたいなバカばっかりだから日本の役人て。
屁理屈で耳を塞いだりトンズラしたりや自己保身は大好きだけど。
決まり切った事をやるのだけは早い（笑）。
>あなたの発症していない病気のために、するかもわからない病気のために
>税金は使わないでしょ
遺伝子検査がどれくらいの多額の費用が掛かるか掛からないか、多額だからとか
を拒否の理由にするならその内訳を求めてに応じて明晰に開示すべき。
筋電図の検査なんかでも初期症状から鑑別するなんて非常に難しいのに
それに比べて遺伝子検査なんてただの単なる血液検査ですから
特別に大掛かりな額が掛かるとあまり思えないしかつ筋電図などの検査でも
初期症状で鑑別できる確率は遺伝子検査で意味のあるケースとなる確率と
小ささの面においてさほど差はないのではと第一印象で感じます。
「発症していない病気のために、するかもわからない病気のために 」とありますが
初期症状のようなモノが既に出てきたから心配していたのです、
そして初期症状からの鑑別の難しさを私の家族の例を目の当たりにして十分
身にしみていたからこその遺伝子検査に興味があったのですが、
遺伝子検査が出来るできない以前に、「遺伝子検査がやれるやれない出来るできない
どこでやってるやってない」に関して、
まともに日本語ができてまともに根拠を説明できる医療関係者が殆どいない事に
失望と驚きを感じたのです。「無理にでもして欲しい」「自分の希望を是が非でも叶えたい」
という意味ではないのです。
ネットで検索しただけの不正確なコピペ回答だけして知らんぷり、声を荒げる、
ニヤニヤする、私の疑問をただ屁理屈だと罵倒して根拠を問いただすとだんまり、
「医学的には」という枕詞だけつけて適当な事を言い中身や辻褄を問い返すと
しどろもどろ、他人事のようなキョトン顔、誰も何も分からない、誰に聞けばいいかも
分からない興味も持とうとしない。
スッキリしました。私の家族も、介護やリハビリの人には本当によくして頂きましたが、
現実問題として、病気というのはやはり依然として治療より予防が大事ですね、
そしてALSに限らず、大病になったらなったでもう自然に任せて自然な形で
土に帰ります。切ったり貼ったり抗がん剤だ、もういいです、気づいたら手遅れって
感じが理想です。 実際家族に発症者がいたら恐いのは確かだし似た症状があると敏感になる
自分だってそうだしネット見ててもそういった人沢山いる
なのにこの病気初期の段階で診断難しい上理解してくれる医者も少ない
軽い症状だとalsなんて希だから有り得ないからで終わりなんだよね…
苦しんでるとこ見てきた身としえはほんと怖い >>731
ALSとは限らんでしょ？筋肉側の難病かもしれんし。 なんか、本当にそうなんだろうけどまだ診断基準にミタナイ感じの人じゃなくて
ALSノイローゼみたいな人がいるな。別サイトにもいるが。
結局どんな検査したって安心なんてできないよ
先でならない保証にはならないし。
いっそ診断される以外にはないだろね >>738
殆どそうだったって人見ないよね
診断された人は症状が深刻だったり
多分気になる程度の初期症状からalsに気づく人は少ないんだろうと思う
als発症者が気づいて投稿してる段階はではその辺の心配で質問してるレベルの人の症状とははっきり違ってる 運動能力が高かった人ほど筋疾患への感知能力も高いのは明らか。 体操選手のアンドリアノフも確かALSで亡くなったはず >>730
発症数が少ない土地は分からないのですが
ALSの場合は特にスポーツ選手や軍人さんに多いそうです
例えば、「ALS 誠 Life」さんという自衛隊に勤めていて
ALSを発症した方のブログの中で次のよう内容が書かれています
「2014年8月、この日も猛暑の中、訓練場でみっちり訓練をしました。
出頭訓練が終わり自衛隊のお風呂からあがった時に腕に違和感を感じました。
腕が上がりにくいことはありましたが、違和感を感じるのは初めてのことだったと思います。
腕がだるいと言うか、表現は難しいですが『渋く』なると言った感じです！
この時、違和感を感じたことは今でも鮮明に覚えています。『からだが・・・何かおかしい』」
これは、汗でミネラルが排泄されて欠乏する予兆だと思うんですよね
このことから、スポーツ選手や軍人さんにALS発症の方が多い理由のひとつは
度重なる発汗でミネラルが欠乏することだと思いますよ
また、紀伊半島南部に住まわれている方も以下のように同様の話をされています
Leonid? @HerrLebemann
2015年9月29日
週刊現代「紀伊半島に認知症の村！」 ALSとの絡みで気味悪く書かれていたが、こんなん地元の人間なら誰でも知ってる「牟呂病」
古座川の水が余りにも純水に近すぎてミネラル分が不足、飲料、作物からミネラルが取れないのでALS発症。過去のもん。
今は、オークワもcoopもあるから心配ない。 もうひとつ、難病と酸化ストレスとの関わりが多いことを考慮すると
酸化ストレスとして避けたほうが良いのは、有害物質、喫煙、飲酒、コーヒー、激しい運動、精神的なストレスとされていることから
ここでも激しい運動（スポーツ選手や軍人）が該当しています
また、このどれもが体の維持に必要な必須栄養素のビタミン・ミネラルを多く使用するものです
もし、>>735さんのようにALS発症が不安なのであれば
その予防として何ども書きますが（私には何の利益もないので、販売会社や商品はどこでも良いです）、以下のようなビタミン・ミネラル（他に塩分）を摂取して
有害物質、喫煙、飲酒、コーヒー、激しい運動、精神的なストレスをなるべく避けること
ALSは後天性とされていることから、それで発症リスクが下がると個人的には思います
酸化ストレスにはビタミンE・ビタミンCが、精神的なストレスについてはビタミンB群・ビタミンCが効果があるとされています
Deva, マルチビタミン&ミネラル サプリメント、ビーガン、90 タブレット（朝1錠飲みます）
https://jp.iherb.com/pr/Deva-Multivitamin-Mineral-Supplement-Vegan-90-Coated-Tablets/12664
American Health, Ester-C®（エステル-C）、1000 mg、120べジ錠（朝晩に各1錠飲みます）
https://jp.iherb.com/pr/American-Health-Ester-C-1000-mg-120-Veggie-Tabs/10238
Now Foods, ナウフーズ, Calcium & Magnesium, 250 タブレット（就寝前に1錠飲みます）
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Calcium-Magnesium-250-Tablets/453 >>736
>軽い症状だとalsなんて希だから有り得ないからで終わりなんだよね…
じゃあその症状の原因は何だと医者は言ってるの？
「（ALSじゃないにせよ）この症状を止めたい。治してくれるか治せそうな病院の科へ紹介状書いてくれ」と詰め寄ればいいんでないかね 定期的に診察してもらうしかないよ
今日も足が痛い痛い 私も>>742さんと同じ考えです
一時期不安に陥り沢山調べて自分も酸化ストレスやミネラル不足は関係あるのではないかと思い、ビタミンbceやマルチミネラルは飲んでます。
マルチミネラルは昔から体が疲れやすく飲むとかなり効果を感じたのでずっと飲んでたんですがね
ただ私の家族や知り合いの娘さんなどは運動もしてなかったし上には当てはまらない発症者が居るのも事実なんてすよね >>735
デュジャンヌ型筋ジスの遺伝子検査が保険適応であって、ALSの遺伝子検査は保険適応でない理由を考えてみれば。 >>747
「おかみのやってる事は絶対的に正しい」「上の言ってる事は正しい」
という先入観を捨てて、ゼロから自分で考えて自分の言葉で物事を言うべき だったら自分一人で検査したらいいじゃないですか。
医療保険制度はあなた一人のためのものではありません。 諦めきれないのか、不安なのかわからないが
とにかく噛み付く人がいるようです。
ここでだれかに噛み付くのが目的ならば燃料として受け止めて議論するけど、
もしも本当に解決したいなら担当機関に問い合わせた方が建設的かと思います。
ここにいる人たちはそういった意味では仲間なので。敵では無いので。 心配な人はサプリや食品で少しでも予防や進行を押さえるように試してみよう
出来ることから試してみると不安は少しは取り除ける ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
