ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
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酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに それ本当に脛椎症「から」なのかな
脛椎症の人って多いし
たまたま併発とか
手足の脱力を脛椎症由来としていたか
元々あったから気づきにくかったとかでなくて… 人の人生が終わるのを見れるスレ最高やんｗ
まさに珍味！ 636は可哀想な奴だ！障がい者相手でしか優位性が保てないのだから。
頑張れよひよっ子 ちょっと前に１日で1000回ピクつく人いたけど、数秒単位から数分単位でピクついてんのかな？
ALSじゃなくても不快そうだが そこまでピクツクとalsよりてんかんとか別の病気かな ALS患者です。患部が痩せてきて少し動きが悪くなってきていますが
ピクツキはなくどのような感じなのか、よくわかりません。 筋ジスだけど、ピクついたり痙攣した後は大抵筋肉の繊維が死んだ時。そしてその死んだ筋繊維は二度と戻らない
つまりピクつきや痙攣がしなくなった時はその筋肉を使う用を廃したって事。
ALSの病変経緯は正直わからん もう激しくぴくつきまくりだけど死んでるの？
まだ診断されてないけど 足が上がらないし痺れて死んだ筋肉見たい背中も
先生はALSと言わなかったけどかなり
最近から全身がありとあらゆるところがひくつく
朝は四肢の先の蜂に刺されるような痛みで目が覚める ピクつく頻度がよくわらんな
例えば、ずっとだとか一日中とか
まぁ回数は数えてはいないだろうからなんとも
一日で数回程度ピクピクするだけなら心配ないのでは？ 俺はセックスでイクときに中でビクビクってなるけどね ALSは症状に例外が沢山あるけど基本的には筋肉の萎縮があってそのせいでピクピクし始めるの？知恵袋でそんなん見た記憶があるけどそんなの人それぞれ？
僕は二の腕、腿、ふくらはぎ、尻、脇腹と左側がよくピクつくけど萎縮は見当たらないらしいんだよね（神経内科医曰く） 650さん
よくピクつくって頻度は一日どれくらいです？ 右手が動かなくなって半年、原因がわからず
一昨日大学病院で検査したところALSと診断されました
3日後からラジテック？点滴を始めます
筋電図？で右の腰、喉と舌にも萎縮が見られました
でも現在、話せるし、普通に歩けてます
本人も特に違和感は感じておりません
次に症状が出るとしたら足と舌でしょうか？
進行速度はどれ位？
呼吸器は付けたくないと今は本人が申しておりますが
最期は苦しいのでしょうか？
モルヒネで暖和治療とも拝見しましたが
なるべく安らかにと願っております
私含め家族もパニック状態で
乱文長文失礼しました >>653
すぐに、、、ですか
参考になります
ありがとうございます 645です
100回以上です
今もぴくつきがあります
あとどうきがひどい
前から飲み込みにくさがあったのですが
うまく飲み込めません
筋肉はアウシュビッツの人みたいになってしまいました 一年前に神経内科をすすめられたんですが
近くの内科に入院してしまい
足を着くのが辛くなりましたが精神的なものとされ勿論筋電図などは受けていません
急に手足のきんにが衰えて太ももとあしの裏もべったりしました
もう末期じゃないかと心配です
線維筋痛症と大分前に言われましたが
痛みより息苦しさが長く続きます >>656
医師に相談してみてください
病院によってはまるでalsと言う病気が頭にない医者がいたりします
結果回されて一年も診断に時間がかかりましたがそのころにはもう手の施しようがない状態でした 昨日受信した掛かり付け内科では血中の酸素濃度が99だから脈と血圧は高いけど
苦しいのは気のせいだと言われました
今日はペインクリニックの紹介状をもらいに行きます
なんか頭のおかしい人にされてそうで辛いです 酸素濃度が高ければ大丈夫なのでしょうか
とにかく息苦しさが続きます >>659
内科ではなく神経内科に受診なさってください
いい医師に巡り会えたら詳しく見てくれるはずです
町医者でも神経内科なら症状が明らかに出てれば大学病院に紹介状書いてくれますよ ありがとうございます
トイレに立つのも動悸が辛い
息苦しさが辛いです
田舎なので神経内科がそこしかない
もうぴくつきが始まっています >>652
年齢によってある程度の傾向が特徴づけられるのかも知れませんが
進行の速度や部位の発現順序は人それぞれでマチマチだと思います。
私の母は70代でしたが発症して一年で亡くなりました。
発症後半年ほどは左足だけが動かない程度だったのですが
残り3ヶ月で急激に全身が脱力していきました。
一方で病室が同室だった同年齢くらいの女性は3年ほど足を引きずって歩く状態程度が
続きその状態でALSと診断されてました。
母の亡くなる最後の2ヶ月は酸素吸入器を使用していました。
それをすれば苦しくない様子でした。
亡くなる当日は立ち会えなかったのですが少し息苦しいという事で
血液中に気泡が入ってる疑いがあると訪問医との指摘で、救急車で運ばれる最中に
意識がなくなったと聞いてます。最後の最後がどれだけ苦しかったかは正確には
分かりませんが、最後の2ヶ月全体を通してみると比較的呼吸の苦痛からは
悩まされずにいた方ではないかと思います。
あとうちの主治医はモルヒネは使いませんと言っていたそうです。
ラジテックは平均してせいぜい2ヶ月ほどの延命効果があるに過ぎず
うちの母には効果なかったように感じます。
体験者からのアドバイス的な事を申させて頂きますと、
呼吸器をつけない選択をされたのなら、酸素吸入器をつける状態になれば
その時点でいつ亡くなってもおかしくない短期戦になるのではないかと思います。
医者は余命3年から5年だと言っていたのでもっと長期戦を覚悟していたので
そのためやり残した悔いが残ることだらけです。
酸素吸入器をつける状態になれば、そのご家族がいつ明日なくなってもいいような、
思い残す事のない接し方、抱きしめたり手を握ったり、聞き残した昔の思い出など、
恥ずかしがらず積極的にしてあげたらいいのではと思います。
私は、もっと母と、死の恐怖をともに一緒に寄り添ってあげたら良かったと後悔してます。
怖くて聞けなかったし、まだこれから3年5年もっと大変になるだろうから
今からそんな湿っぽい話なんかまだ出来ない、というペース配分の誤りがありました。
呼吸器をつけない選択をした患者さんの経験談をもっと広く閲覧出来るような
情報源などがもしあったら、自分はもっと後悔しないような接し方が出来たかも知れないと
も思っています。あと「医者はあてにならない」程度に考えておく事も必要と思います。
可能な限り、自分の目自分の手で収集出来る情報は、ネットなどで自分で探す姿勢も
大事かと思います。家族のことを一番親身に考えてくれる存在はこの世で家族しか
いませんから。 苦しさは勿論あると思いますが呼吸筋が弱った終末では頭がぼーっとしはじめるので苦しさも正直分からなくなってると思います >>616
The risk to relatives of patients with sporadic amyotrophic lateral sclerosis.(2011)
という報告では、孤発性ALS(発端者の発症時に孤発性であった）の患者の同胞と子の記録を16年分調べたら、
１６年間で同胞は0.5%(8/1622)、子は1%(18/1545)が発症したとあるね。 >>650
筋生検されたことあります？
採られた時にビクンとしたでしよ？
あの強度で判断したらいいよ
ビクビク程度が何時間も続くなら別
信号エラーが発生してるんだから何らかの神経が異常をきたしてるのは間違いない >>664
大変サンクスですm(_ _)m
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3235555/
あとで暇な時に読んでみようと思いますが
あなたのレスの記述から単純に考えたら親がALS患者ならそうでない人よりも
リスク10倍以上ですね。発症率100分の一って確率は小さくはないですね。
孤発性ですらこれだと家族性を含めたらもっとって感じか。
ただgoogle翻訳にかけて原文をチラ見するとoffspring（子孫）と
あるので孫以上（2親等以上）も含めた数値なのかな？
あとは「過去に頭や延髄を強く打った経験がありそれがALSの原因」だと仮に
考えたりすると更に切り分けが出来るかも知れない。 >>665さん
それって体のピクツキですか？
自分は24時間全身の至るところがぴくついてるんですが… 電解質とかビタミンとか大丈夫かね
あとALS意外にもやばい病気はいろいろあるから
あんまり決めつけて固執しない方がいい >>666
サッカー経験者に有意に罹患者多いってのもあったね。頭や首関係あると思う。
頸椎症は初期症状が似てるから混同されてるだけかもね。 >>651
頻度は日によって違いますがじっと座ってる時は一時間に2セット位です（一回辺りの回数はピク×3～ピク×8位でたまに20回位ピクつく時がある） >>665
筋生検はないです。医者が必要ないと言ってました。
何時間も続く事はないのですが先月初めから急にピクピクが出る様になってそこから毎日あるので原因を知りたいです。四肢の強張りも半年位あるので心配しております。 あと、寝返りとかで腕や手に跡がついて痺れると親指の根元が痙攣しっぱなしになる
痺れが消えるのと同時に収まる
血流とか関係あんのか？ >>669
首より頭は関係あるような気がする
うちの家族は脳梗塞起こしてた
首とか骨はまったく異常なかったよ 見てると何となく心配でここ覗いてるだけの奴がいるね。
みんな可能性の話してるだけだから神経内科行って確定診断してもらいな
2週間入院してフル検査したら半年後には結果は揃うだろう。 検査入院なんてさせてくれないよ
自分は息苦しさと筋力低下と筋肉の痛みで
行ったけどダメだった
来月再診なんです
早めて筋電図検査してもらいたい 分からない
でも去年足の力が入らなくなり神経内科をすすめられた今も足がピクピクする
去年は詐病扱いされたよ
入院中に足指がずっとピクピクしてたけどきいてもらえなかったわ >>679
力が入らないのは片足それとも両足ですか？ >>604
>>662さんが書かれた事と重複しますが、進行速度は人によってまちまちなようです
ただ何れにせよ、喉に麻痺が来て呼吸がしずらくなります
ご家族の方はすでに喉に萎縮が見られると言う事ですので、出歩けなくなる事の心配と並行して
喉の麻痺が進行してしまった場合、どう対応するのかを今からお話し合いになっておくのがよいかと思います
舌や喉に麻痺があると飲み物や食事でむせる（誤嚥する）頻度が上がり、薬の飲み方や献立に工夫＆配慮が必要になり、それでもむせる場合は胃ろうの手術が必要になります
（口から食べにくいので食事量が減り体力等が落ちるのを防ぐため）
呼吸器には大きく分けて、口＆鼻をすっぽり覆うマスク型のものと喉（胸元）に開けた穴から気管へ直接酸素を送り込む２タイプがあります
本人の呼吸タイミングと機械の酸素送り出しのタイミングを合わせる必要があるため
現時点で喉の萎縮が見られるのでしたら、まずは鼻口マスクの装着訓練をするかどうかをご本人様とご検討なさるのがよいかと思います
これは夜間寝る時だけ装着という使い方もできるので後から「やっぱりいらん」となればいつでも外せます
（また喉の麻痺がはっきり進行してから医者に付けてみたいと言っても「今から始めても間に合わない」で断られる場合もあります）
「鼻口マスクでもなんか息苦しい（喉＝気管の弁が麻痺してきた）」となってきたら
気管切開で挿管し“呼吸器をつけずに”自分の横隔膜で呼吸する方法もあります
自宅療養の場合、衛生管理等が大変だとも聞きましたが
その状態で何年も病院で過ごされてるALS患者さんにも会わせていただいた事があります
病院によっては最初に「人工呼吸器はつけません」と言うと「じゃあ延命なさらないんですね」で鼻口マスクの紹介すらしないところもあるようですので
老婆心ながらレスさせていただきました >>682 近年で最高のレス有難う。
出来れば誰かまとめてテンプレにしてほしいぐらい。
今後の誰かのためになること間違いない。 すっぽり覆う呼吸器家族がつけてる
上の人の言ってるとおり進行すると喉の呼吸器や胃ろうは出来なくなるから早めの選択になるんだよね
追記すると口覆うタイプの呼吸器頭に思いっきり締め付けて使うから結構痛いみたいです
締め付けの力で >>676
ちゃんと神経内科の主治医と話をしてからにはなるさ。ただ医者はど素人じゃないから優先順位をつけて検査入院させるに決まってる。
ここでピクピク云々言ってる人は検査入院してみては？と医者から勧められない程度の症状なんじゃね？
因みに俺の場合、初診から4ヶ月間に様々な検査をした上で主治医に勧められ、その3ヶ月後筋生検で確定診断出たぞ。 ピクピクスレの過去ログ遡ったけどピクピク気になっててalsだったってひと居なかったような
ピクピクは医師的にもあんまり関係無いと思ってるよ
自分を診察してくれた医師は力の入らない腕にピクピクがないか強く聞いてきたし、自分は全身だったからじゃあ大丈夫って言われた あれ？
アンカーが間違ってる
>>682は>>652さんへのレスです、すみませんでした 力が入らないってどの程度のことを言うんだ
ペットボトルの蓋が開けれませんとか、みかんすら握りつぶせないとか？ ファッシキュレーションやろ。
健康な人でもある。疲れたりすると。
医学生がそれでALSじゃないかと心配するというのがよくある話。 ALSではないかと不安で遺伝子検査をしたいなど、バカげている。
家族性ALS患者の約２割の人は遺伝子異常が確認されている。
残りの８割は孤発性患者同様、遺伝子異常は確認されない。
０．１（家族性ALSは１０％）×０．２＝０．０２
ALS患者１００人の内２人だけが、遺伝子検査で引っかかる。
ALSかもしれない？と不安な人が遺伝子検査を希望しても、どこも相手にはしてくれない。 >>692
身内にALS患者がいた人ならやる価値はあるのではないですか。
身内のALS患者がたとえ孤発性だったとしても
一般人より著しくALSの罹患率が高いので、いわんや似た症状が
現れている人なら、ALSに向き合う心構えとして有益でしょう。
「50個のうち一つだけ毒まんじゅうが入ってます」というまんじゅうを
一個だけ食べたら100万円あげます、と言われて食べれますか。
遺伝子検査を希望する人に対しては「他に何かしてあげれないという明確な
理由」がなければしてあげるに越した事はない。あるならその理由を明確に明瞭に
説明するべき。神経内科なんて正味患者にしてやれる事など殆ど無いのに
明瞭に説明できもせずにウダウダと屁理屈をこねて希望を拒否するなどとは
深い闇を感じざるを得ない。 >>693 自己レス補足
×遺伝子検査を希望する人に対しては
○全てを了承した上でそれでも遺伝子検査を希望する人に対しては ALS以外でピクつく病気を調べてみるとどれも同じ系統の疾患や聞いたことない難病だらけ
頸椎症や腰椎症でもなるみたいだけど、そりゃ心配なりますわ >>695
しかもギリギリのギリギリ（素人目に見ても誰が見ても明らかにALSしかない）という段階まで
鑑別がつかないケースも結構あって更にしかもその鑑別がどっちに転ぶかで
天国か地獄かくらいに違う事もあります。 せめて進行を99%食い止める新薬が出ればな
早期発見の意味もあるってもんだ >>699
もしそんな薬ができて副作用もそんななかったとしたら
早期発見も何もとりあえず飲みてえってなるよな
とりあえず飲みながら検査だろうな
一度変性した神経は後戻りできないから「多分ALSと違う」と鑑別されて
飲むのヤメたとしてでも実はALSだったとしたらその飲んでない間に
進行しちゃった分は酷だな AIDS は罹患後進行止める薬ができて今は不治の病じゃ無くなった。
希望はある。 世界中の人が俺も俺もって遺伝性が疑われる全ての病気に対して遺伝子検査したら
遺伝子異常が見つかった人は現状発症してなくても
無駄に不安になったり精神不安定にもなるし、
結婚、子作りのタイミングで相手に報告しないといけない。
もしもわかりつつ隠して結婚子作り等したら裁判沙汰も考えられる時代になるな。
よって遺伝子異常がる人は結婚出来づらくなる。差別も生まれる。
選民思想だな。ナチズム。
上記が安易に遺伝子検査をしない理由じゃ無いかな。 遺伝子治療がいまいち進まないのはキリスト教義と西洋医学倫理の問題。
これらが無い少し野蛮な国に昔ソビエトにいたようなキチガイ医者がいれば
今頃ALS治療できてたかもな。たくさんの悲惨な犠牲のもとに。 今「報道特集」で筋ジストロフィで一人暮らしをしようとしている人をやってる >>661
>>679
はじめまして
足がピクピクするのは（ピクツキで悩んでる方は）マグネシウム不足だと思いますよ
以下の内容にマグネシウムが不足するとピクピクと筋肉の痙攣が起こることがあると書いてあるように
カルシウム・マグネシウムは筋肉を動かすのに使われています
4）筋肉の伸縮の調整
筋肉の収縮はカルシウムが関与していますが、マグネシウムは、筋肉細胞の中に入るカルシウムの量を調節する働きがあるため、
収縮した筋肉を弛緩させる作用があります。
マグネシウムが不足すると、筋肉は収縮状態が続いてしまい、こむらがえりの原因となったり、ピクピクと筋肉の痙攣が起こることがあります。
http://www.itawari.net/mineral/mg.html
その他、ALS関係だと以下の内容のように亜鉛不足が判明していますので
亜鉛を含んだカルシウム・マグネシウム剤を飲むと改善する可能性が高いと思います
亜鉛の欠乏がALSに関与する遺伝子変異を引き起こす - 東大が確認
https://news.mynavi.jp/article/20131002-a306/
また、サプリメントに関しては米国製のものが一番進んでおり
私の場合は（ALSではありませんが）iHerbというアメリカのネット通販会社に注文しています
サプリメントの通販では日本でも一番有名な会社です
亜鉛を含んだカルシウム・マグネシウム剤だと以下のような商品になります
Now Foods, クエン酸カルシウム、250 錠（就寝前に2錠飲みます）
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Calcium-Citrate-250-Tablets/472
他に、瞼の筋肉が痙攣するなどの場合はストレスが原因になりますので
以下のような商品に入っているビタミンB類とビタミンCが効果的だと思います
ビタミンB類はALSにも効果があるという話があります
Solgar, ビタミンC配合B複合体 ストレスフォーミュラ, 250錠（朝晩に各1錠飲みます）
https://jp.iherb.com/pr/Solgar-B-Complex-with-Vitamin-C-Stress-Formula-250-Tablets/12650
例えば、上記の2商品で月1000円くらいですので
その様な組み合わせで様子を見たほうが良いと思いますよ 以下は「動悸、不整脈等を改善する健康食・サプリ」スレからです
ご参考まで
26 ：ビタミン774mg：2007/07/14(土) 11:36:14 ID:???
>25
よう俺。
自分は生まれながらの不整脈なんだけど、３０を過ぎた頃から症状が
悪化して来た。
カルシウムとマグネシウムをとったら、胸の痛みが減った。
その頃はこのサプリしかとってなかったから、これのおかげと確信。
ファンけるのが丁度いい配合なんだよね。
夜眠る前の空きっ腹に飲んでる。
62 ：ビタミン774mg：2008/10/03(金) 23:19:11 ID:XRa2VBue
一ヶ月ほど前から期外収縮があったので
カルシウム・マグネシウムのサプリメントを飲んだら一日で劇的に
回復しました。
一時間に２０回ほどもあったのが、１回以下になりました。
あ、スポーツ飲料も飲みました。低カリウム血症だったのかな…
67 ：ビタミン774mg：2008/12/23(火) 00:59:01 ID:???
1週間ぐらいカルシウムマグネシウム食べたら、期外収縮が減ったよ。
これのせいか分からんが、今まで医者の薬飲んだ事あるが、ここまで減った事はなかった。 遺伝子検査で特定される人を毒まんじゅうに例える荒涼とした心境は理解できない。
治療方法がない病気を無理して診断する必要がないと医師は考えているのだろうか。 >>658
私は筋ジスで夜間のみ鼻マスクタイプの呼吸器を使用しています。
日中、息苦しくなり血圧上昇、脈拍９０になりますが、SPO2は９５はあります。
先生が言うには、酸素は足りているものの二酸化炭素がたまっているせいだそうです。
一度、血ガスを調べてもらったらいかがでしょうか。 だがals発症者は亜鉛摂取で症状が加速するという... >>693
遺伝子検査をして、万が一SOD1の変異が検出されたとする。これは、優性遺伝形式をとる。
すなわち、本人の親兄弟子供は、50%でその遺伝子を持ち(浸透率が高ければ)発症する、兄弟の子供(甥姪)は25%、…
というように、本人のみならず、その家系全体にかかわる重大な事実に、直面する可能性がある。
そのとき、どの親戚まで伝えるか、子供を作ろうとしていたり、結婚しようとしてる人はどうするか…
これが、遺伝子検査を簡単にすべきでない理由の一つだね。 >>702
本人がそれでもいいっつってんだったら余計なお世話 >>710
>本人のみならず、その家系全体にかかわる重大な事実に、直面する可能性がある。
そもそもがプラスこそあってマイナスのない話なんだから
不安だの不幸な将来に目をつぶりたいだのという意見を持つ自分以外の家族のことを
おもんばかりたいなら最悪家族に漏らさないという守秘義務にでも
サインしたらいいだろもう
まぁ本人が知りたがってるのに「俺が不安になったらどうすんだ！
おまえの似た症状なんて気のせいだ」なんていう家族なんてあまりいないと思うが。
屁理屈の領域ですね上の理由から。 >>713 補足
或いは2親等以内の人の承諾書も貰うとかね
そもそも独り身の人とかは無関係な話 >>716
正確に言うと「血液ガス分析」で、太い針で動脈に刺します。
分析設備が無ければ外注するでしょうから主治医に相談してみて。
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/血液ガス分析 >>711 個人が良くても国、世界のバランス崩れるでしょ？
遺伝子検査が簡単に出来たら妊娠時に検査して後天的に
異常が出る可能性ある個体をおろす親も出てくる。
今はダウン症だけは仕方なく見てくれるけど、これが進むとアトピーアレルギー
色盲など軽微な異常からそのほか重度な異常がある個体が間引かれる事の始まりになるんじゃ無いかな。そんなに簡単なことでは無いと思うよ。 >>719
大学病院なら自前の分析設備があるだろうけど、開業医なら検査会社に委託してると思うよ。 >>709
亜鉛に銅を加えた場合は問題無しということで
705で述べたカルシウム・マグネシウム剤にも亜鉛の他に銅も入っていますよ
ALSについてはかなり前に個人的に少し調べたことがありまして
原因や対処方法が今ではどのくらい解明されているのかと思ってスレを見たところ
筋肉が痙攣したり動悸が激しくALSではない原因不明な方がいるということで
その様な方に対して>>705-706の対処法を書きました
ALSに関する個人的な見解としては
紀伊半島南部におけるALS発生頻度が全国平均の10～100倍になっているのは
>>625さんが書いているように日常的に鯨（イルカ含む）などを食べる土地ですので
他の土地よりも有害物質が体に蓄積することから
有害物質と結合して体外に排出するミネラルが不足しているか
ミネラルの吸収を妨げるものを日常的に飲食しているからだと個人的には思っています
（他にストレスなどでもビタミン・ミネラルは失われます）
ですから欧米から捕鯨やイルカ漁の禁止を求められたりですとか
マグロ漁を抑制するよう求められているのもそういう本質的な問題があるからかもしれません
あと、難病には酸化ストレスとの関わりが多いことから
活性酸素の除去を考えると以下のような組み合わせも良いかなと思います
これは実際に私が飲んでいるもので、月1600円くらいです
前述のSolgar社のストレスフォーミュラは、両親が飲んています
Deva, マルチビタミン&ミネラル サプリメント、ビーガン、90 タブレット（朝1錠飲みます）
https://jp.iherb.com/pr/Deva-Multivitamin-Mineral-Supplement-Vegan-90-Coated-Tablets/12664
American Health, Ester-C®（エステル-C）、1000 mg、120べジ錠（朝晩に各1錠飲みます）
https://jp.iherb.com/pr/American-Health-Ester-C-1000-mg-120-Veggie-Tabs/10238
Now Foods, ナウフーズ, Calcium & Magnesium, 250 タブレット（就寝前に1錠飲みます）
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Calcium-Magnesium-250-Tablets/453 遺伝的性質の話は
Solgar社のストレスフォーミュラのレビューにこう書いているように
妊娠期に何を食べたら良いのか悪いのかとか悪阻が出るのである程度は抑制されますが
ちゃんとそういう知識を持ってるかどうかだと思います
「妊婦ですが、ビタミンB群を大量消費するとのことなので、1日3回ほどとっています。
同メーカーのジェントルアイロンと、栄養療法のカウンセラーの勧めで、プロテインと同時に摂取するようにしています。
取り始めてから、イライラ激減しました。疲れにも効いている感じです。」 100パーセント発症するとかじゃないのに人生閉じるリスクがあるだろが
知りたいという気を収めたいあまりに極端すぎる
早期治療や予防ができるわけでもないからな 大学病院でさえ、他大学に遺伝子検査を依頼していた。
針筋電図で有所見のあった患者のみ、髄液検査のサンプルをクール宅急便で郵送して。
髄液検査の前には、脳ドッグもやった。
針筋電図の所見が出た時点でALSなどの運動ニューロン疾患、患者サイドはここでおしまい。
後は大学が研究目的で自主的にやっている遺伝子検査
それをALSと診断されていない人がやってほしいと望むなら
「１０００万円出すからやって下さい。」みたいに言ってみれば
やってくれる場所があるかもね。
そんなに不安なら、新たに子供はつくらない
既にいる子供にも、将来結婚しても子供は持たない方がいいことなどを伝えればいいこと。 >>712
>>719
皆さんの解説どおり、動脈血の検査は大変なので、
血中二酸化炭素の問題であれば、静脈血（普通の採血）で
PHが下がっていないかを調べてもらうといいかもしれません。 >>721
>これが進むとアトピーアレルギー
>色盲など軽微な異常からそのほか重度な異常がある個体が
>間引かれる事の始まりになるんじゃ無いかな。
ALSは軽微じゃないぞ
圧倒的に軽微の対極だが >>726
>「１０００万円出すからやって下さい。」みたいに言ってみれば
>やってくれる場所があるかもね。
1000万円出さなきゃやれないという理由を明晰に出来ないのがオカシイと
言ってるんですがね
>そんなに不安なら、新たに子供はつくらない
>既にいる子供にも、将来結婚しても子供は持たない方がいいことなどを伝えればいいこと
生まれてる子どもの心配じゃなくて自分の身体の心配が全てだろうよ >>723
ミネラル不足が原因に関係するというのは自分も調べて感じました。
自分の地元みたいに石灰が多くて水にミネラルが豊富な地域はやっぱり発症数すくないのかな 見てわかるピクつきではなく
ずっと体の中で ぶるっ、ぶるぶるって震えてるのが怖い。手足だけど。 何処かのALSブロガーさんが初期症状にあったそう。
最初は気のせいかな？と思ったが見えない体内のぶるっの続きで時々見えるピクピクも出るからもうこれは…
来週大学病院で筋電図。20代後半で病的反射ないからと神経内科の先生は、やるの？笑って態度だが…
今んとこ頭腰のMRI異常なし血液検査も異常なし
あとは足の脱力感と歩きづらさがあるな…力入らないのは無くても四肢型や偽多発～もありますもんね。
って、聞きたいことは体内の震えについて。ALS疑ってる方＆確定の方やはりあるのでしょうか… ぴくつきだけでalsに罹る人は見たこと無いなあ掲示板では
診断されたって言ってた人は大体どこか力が入らないってはっきり訴えてたよ >>729 ところであなたは患者？家族？調べてどうしたいのかな？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
