ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0001名無しさん@お腹いっぱい。 転載ダメ©2ch.net
垢版 |
2017/01/25(水) 04:57:09.48ID:3e4Yb1aU
             ____
           ./, - 、, - 、   ̄ ヽ
          ./-┤ 。|。  |――-、 ヽ
           | ヽ`- ○- ´ /  ヽ  |
           | -   |     ―   |  |
           |  ´  |    `ヽ  . |  |ヽ
  ∩      人`、 _  |    _.- ´ | .|  \
  |  ⌒ヽ /  \  ̄ ̄ ̄     ノノ       \
  |      |´      | ̄―--―― ´ヽ     _  /⌒\
  \_   _/-―――.| ( T )      `l     Τ(      )
       ̄       1   ̄        }      | \_/
             | 、--―  ̄|    /
酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに
0608名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/18(土) 07:50:49.57ID:mxCV6RHN
人工呼吸器を装着して家族に迷惑をかけたくないので
あと何年生きられるのだろうと常々思っています。「しね」と言われなくても。
家族以外の一般人が、たった一人の患者の旅費を負担する必要などない。
有名ALS患者のPR活動で十分だ。
物乞いのような品格のないことを同じ患者としてしてほしくはない。
自分が使うお金は自分で払う。世の常識だ。
0609名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/18(土) 08:16:52.68ID:Fe0VcUHc
確かに
こういうと失礼かもしれないけど若い世代で患ってる人みてると70杉まで生きれてるなら既に幸せやん..
って思ってしまう
0610名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/18(土) 11:27:35.81ID:iALzO11o
>>604
製薬会社は開発して実際に効果が実証されてかつ売れなきゃ儲けにならない
大学は社会的意義や先進性などが評価されればたとえ成果がだせなくても研究してるだけで金が出る
どっちを信じるかは個々人が決めること
0611名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/18(土) 12:06:57.13ID:Ar+/xWt3
親がALSだから自分も一般人口よりは発症する確率ははるかに高い。
自分が発症したらどうするかなぁ。保険はたくさん入っておこう。
仕事はすぐやめよう。ネットが好きだから毎日インターネットしよ。
呼吸器はつけない、最後はモルヒネを十分使ってもらいたい。
0612名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/19(日) 03:45:13.11ID:OeB+q1zs
>>611
>親がALSだから自分も一般人口よりは発症する確率ははるかに高い。

これも本当のところどうなんだろう
こういう単純な統計の調査すらわりと曖昧な気がする
引用の引用が出回ってるけど具体的にいつどんな調査でどんな結論を出したんか
元の元を知らずにエエ加減な事言ってる医者も多そう
0613名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/19(日) 11:57:26.35ID:MTQwJUJX
和歌山県に多い遺伝性ALSの人の子供はALSになる確率は高いのは事実ですが
孤立性ALSの子供はデータが十分ないのが現実だそうです。
0614名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/19(日) 13:19:56.52ID:OeB+q1zs
>>613
不正確な気がする
和歌山になぜだかALSが多いのは事実だけど
和歌山における「遺伝性ALSの人の子供」がALSになりやすいって主張は
もしかしてあなたが勝手に無根拠に適当に書いただけじゃない?
0615名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/19(日) 17:21:23.72ID:MTQwJUJX
母親、おじ、娘が遺伝性ALSという患者(娘)に会ったことがあります。和歌山県ではありません。
遺伝性:孤立性=1:9と言われています。
ALSが概ね10万人に1人、遺伝性ALSは100万人に1人
遺伝性の方が子供も発症する確率は高いとは医師も言っています。
私は孤立性ですが、子供も発症するかも?と心配であることは事実です。
0616名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/19(日) 17:48:07.98ID:OeB+q1zs
>>615
だからなんか「言われている」「誰々も言っている」だけが出回って
元の元は誰も知らないんじゃないかみたいに思っちゃう。
そういうまさにそこに挙げたような家系に著しく集中してる例が家族性ALSで
あるという定義を仮定してみたとするとALS全患者数が8千人だとしたら
家族性ALSは800人、で定義から一つの家系(4親等以内)からALS患者が多発している
ので一つ家系から平均4人の患者がいたとするとその家系の個数は200。
全国のたった200世帯程度が限定的に家族性ALS患者を生産してるのかなー??
そしてその200世帯だけが今後も生産し続けるのかなー??
家族性ALS自体が孤発するかも知れないし両者に遺伝子レベルで厳密な境界は
ないだろうしその元ネタの実情がなんかよく分からないし矛盾してる気もする。
0617名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/19(日) 17:51:54.19ID:OeB+q1zs
>>615
>私は孤立性ですが

遺伝子検査はして貰ったんですね。
どこの病院でして貰ったか教えて頂くことは可能ですか?
私は手当たり次第に5,6件ほど問い合わせしたのですがその
どの病院に電話で問い合わせても「そんな検査はしてません」とか
「聞いたこともない」という回答ばかりで途方に暮れています
0618名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/19(日) 18:02:38.39ID:OeB+q1zs
>>615
>和歌山県ではありません

失礼しました。日本語の読み違いでした。文章として
「和歌山県に多い」は単に「遺伝性ALS」にしか掛かってないのですね
失礼しました。
0619名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/19(日) 18:20:50.50ID:MTQwJUJX
某大学病院で入院検査をした時、髄液検査では異常はなく筋ジスは否定されました。
翌日、針筋電図検査でひっかりました。
髄液検査の試料を別の大学病院に送り、遺伝子検査も念のためやってくれました。
ALSの告知を受けた後、その検査結果により遺伝性ではないと教えてくれました。
改めてどこで検査と言われても、わかりません。
遺伝性は人数は少なくても、各種データが蓄積されていて追跡しやすいそうで
慶応義塾大学医学部神経内科は遺伝性ALSの研究ばかりやっているのではないかと感じます。

遺伝性か孤立性に関係なく、進行を止める新薬の具体化を期待しています。
iPSのような再生医療はその後のことですから。
0620名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/19(日) 18:23:46.96ID:MTQwJUJX
↑翌日→翌週 の誤りでした。
0621名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/19(日) 19:28:45.31ID:Olfnk09l
>>617 alsの確定診断はされました?
0625名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/20(月) 08:40:39.45ID:V3Q+FBG/
理由は不明らしいね
先住民が他県いっても発症するし
他県から和歌山いっても発症するらしい
和歌山は水源のミネラルが少ない説や鯨とか寿命の長い生き物に蓄積した有害物質とかの摂取説みたことあるけど
0626名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/20(月) 14:01:10.92ID:DEPOabG8
和歌山グアムに多い原因は不明になってるけど
地域差別につながるから公にしていない、されたく無いからじゃ無いかね。
どう?遺伝性でしょ。
0629名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/21(火) 00:06:38.62ID:M9v8xm1O
でもブログの大半の人は親族に居ないって言ってるから間違いでは無さそうだよ。
家族性は一割ってのは
0631名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/21(火) 12:12:01.40ID:HRWi9E5j
>>629
その類推は1割より多くないと推定してるだけであって
少ないのはほぼ当たり前の話で
肝心なのはどれだけ少ないかの下限の方。
0634名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/22(水) 17:28:24.71ID:eDNRgzYC
それ本当に脛椎症「から」なのかな

脛椎症の人って多いし
たまたま併発とか
手足の脱力を脛椎症由来としていたか
元々あったから気づきにくかったとかでなくて…
0640名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/25(土) 11:40:25.65ID:7UoZg4Jn
ちょっと前に1日で1000回ピクつく人いたけど、数秒単位から数分単位でピクついてんのかな?
ALSじゃなくても不快そうだが
0642名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/26(日) 08:00:30.64ID:RK3E+ZFS
ALS患者です。患部が痩せてきて少し動きが悪くなってきていますが
ピクツキはなくどのような感じなのか、よくわかりません。
0643名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/26(日) 08:15:19.47ID:PWtVIffk
筋ジスだけど、ピクついたり痙攣した後は大抵筋肉の繊維が死んだ時。そしてその死んだ筋繊維は二度と戻らない
つまりピクつきや痙攣がしなくなった時はその筋肉を使う用を廃したって事。

ALSの病変経緯は正直わからん
0645名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/26(日) 11:46:49.82ID:2k9gu/3M
足が上がらないし痺れて死んだ筋肉見たい背中も
先生はALSと言わなかったけどかなり
最近から全身がありとあらゆるところがひくつく
朝は四肢の先の蜂に刺されるような痛みで目が覚める
0646名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/26(日) 13:09:29.57ID:fA26NTeN
ピクつく頻度がよくわらんな
例えば、ずっとだとか一日中とか
まぁ回数は数えてはいないだろうからなんとも
一日で数回程度ピクピクするだけなら心配ないのでは?
0650名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/27(月) 00:46:43.12ID:qH7S4EnM
ALSは症状に例外が沢山あるけど基本的には筋肉の萎縮があってそのせいでピクピクし始めるの?知恵袋でそんなん見た記憶があるけどそんなの人それぞれ?
僕は二の腕、腿、ふくらはぎ、尻、脇腹と左側がよくピクつくけど萎縮は見当たらないらしいんだよね(神経内科医曰く)
0652名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/27(月) 04:09:35.84ID:9kTyV6+l
右手が動かなくなって半年、原因がわからず
一昨日大学病院で検査したところALSと診断されました
3日後からラジテック?点滴を始めます
筋電図?で右の腰、喉と舌にも萎縮が見られました
でも現在、話せるし、普通に歩けてます
本人も特に違和感は感じておりません
次に症状が出るとしたら足と舌でしょうか?
進行速度はどれ位?
呼吸器は付けたくないと今は本人が申しておりますが
最期は苦しいのでしょうか?
モルヒネで暖和治療とも拝見しましたが
なるべく安らかにと願っております
私含め家族もパニック状態で
乱文長文失礼しました
0655名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/27(月) 08:24:32.64ID:qQjLfzhq
645です
100回以上です
今もぴくつきがあります
あとどうきがひどい
前から飲み込みにくさがあったのですが
うまく飲み込めません
筋肉はアウシュビッツの人みたいになってしまいました
0656名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/27(月) 08:30:47.79ID:qQjLfzhq
一年前に神経内科をすすめられたんですが
近くの内科に入院してしまい
足を着くのが辛くなりましたが精神的なものとされ勿論筋電図などは受けていません
急に手足のきんにが衰えて太ももとあしの裏もべったりしました
もう末期じゃないかと心配です
線維筋痛症と大分前に言われましたが
痛みより息苦しさが長く続きます
0657名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/27(月) 09:05:01.15ID:ZD93G8H6
>>656
医師に相談してみてください
病院によってはまるでalsと言う病気が頭にない医者がいたりします

結果回されて一年も診断に時間がかかりましたがそのころにはもう手の施しようがない状態でした
0658名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/27(月) 09:11:01.14ID:qQjLfzhq
昨日受信した掛かり付け内科では血中の酸素濃度が99だから脈と血圧は高いけど
苦しいのは気のせいだと言われました
今日はペインクリニックの紹介状をもらいに行きます
なんか頭のおかしい人にされてそうで辛いです
0660名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/27(月) 10:21:36.13ID:ZD93G8H6
>>659
内科ではなく神経内科に受診なさってください

いい医師に巡り会えたら詳しく見てくれるはずです
町医者でも神経内科なら症状が明らかに出てれば大学病院に紹介状書いてくれますよ
0661名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/27(月) 12:09:46.62ID:qQjLfzhq
ありがとうございます
トイレに立つのも動悸が辛い
息苦しさが辛いです
田舎なので神経内科がそこしかない
もうぴくつきが始まっています
0662名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/27(月) 13:00:18.29ID:0O69rMdC
>>652
年齢によってある程度の傾向が特徴づけられるのかも知れませんが
進行の速度や部位の発現順序は人それぞれでマチマチだと思います。
私の母は70代でしたが発症して一年で亡くなりました。
発症後半年ほどは左足だけが動かない程度だったのですが
残り3ヶ月で急激に全身が脱力していきました。
一方で病室が同室だった同年齢くらいの女性は3年ほど足を引きずって歩く状態程度が
続きその状態でALSと診断されてました。

母の亡くなる最後の2ヶ月は酸素吸入器を使用していました。
それをすれば苦しくない様子でした。
亡くなる当日は立ち会えなかったのですが少し息苦しいという事で
血液中に気泡が入ってる疑いがあると訪問医との指摘で、救急車で運ばれる最中に
意識がなくなったと聞いてます。最後の最後がどれだけ苦しかったかは正確には
分かりませんが、最後の2ヶ月全体を通してみると比較的呼吸の苦痛からは
悩まされずにいた方ではないかと思います。

あとうちの主治医はモルヒネは使いませんと言っていたそうです。
ラジテックは平均してせいぜい2ヶ月ほどの延命効果があるに過ぎず
うちの母には効果なかったように感じます。
体験者からのアドバイス的な事を申させて頂きますと、
呼吸器をつけない選択をされたのなら、酸素吸入器をつける状態になれば
その時点でいつ亡くなってもおかしくない短期戦になるのではないかと思います。
医者は余命3年から5年だと言っていたのでもっと長期戦を覚悟していたので
そのためやり残した悔いが残ることだらけです。
酸素吸入器をつける状態になれば、そのご家族がいつ明日なくなってもいいような、
思い残す事のない接し方、抱きしめたり手を握ったり、聞き残した昔の思い出など、
恥ずかしがらず積極的にしてあげたらいいのではと思います。
私は、もっと母と、死の恐怖をともに一緒に寄り添ってあげたら良かったと後悔してます。
怖くて聞けなかったし、まだこれから3年5年もっと大変になるだろうから
今からそんな湿っぽい話なんかまだ出来ない、というペース配分の誤りがありました。
呼吸器をつけない選択をした患者さんの経験談をもっと広く閲覧出来るような
情報源などがもしあったら、自分はもっと後悔しないような接し方が出来たかも知れないと
も思っています。あと「医者はあてにならない」程度に考えておく事も必要と思います。
可能な限り、自分の目自分の手で収集出来る情報は、ネットなどで自分で探す姿勢も
大事かと思います。家族のことを一番親身に考えてくれる存在はこの世で家族しか
いませんから。
0663名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/27(月) 13:26:43.51ID:ZD93G8H6
苦しさは勿論あると思いますが呼吸筋が弱った終末では頭がぼーっとしはじめるので苦しさも正直分からなくなってると思います
0664名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/28(火) 00:37:41.07ID:+tYixO0R
>>616
The risk to relatives of patients with sporadic amyotrophic lateral sclerosis.(2011)
という報告では、孤発性ALS(発端者の発症時に孤発性であった)の患者の同胞と子の記録を16年分調べたら、
16年間で同胞は0.5%(8/1622)、子は1%(18/1545)が発症したとあるね。
0665名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/28(火) 04:15:58.67ID:pteXiiTG
>>650
筋生検されたことあります?
採られた時にビクンとしたでしよ?
あの強度で判断したらいいよ
ビクビク程度が何時間も続くなら別
信号エラーが発生してるんだから何らかの神経が異常をきたしてるのは間違いない
0666名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/28(火) 06:46:20.64ID:D7L6jF0x
>>664
大変サンクスですm(_ _)m
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3235555/
あとで暇な時に読んでみようと思いますが
あなたのレスの記述から単純に考えたら親がALS患者ならそうでない人よりも
リスク10倍以上ですね。発症率100分の一って確率は小さくはないですね。
孤発性ですらこれだと家族性を含めたらもっとって感じか。
ただgoogle翻訳にかけて原文をチラ見するとoffspring(子孫)と
あるので孫以上(2親等以上)も含めた数値なのかな?
あとは「過去に頭や延髄を強く打った経験がありそれがALSの原因」だと仮に
考えたりすると更に切り分けが出来るかも知れない。
0668名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/28(火) 17:04:17.96ID:J19EbUSu
電解質とかビタミンとか大丈夫かね

あとALS意外にもやばい病気はいろいろあるから
あんまり決めつけて固執しない方がいい
0669名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/28(火) 17:21:34.68ID:K07lG1pA
>>666
サッカー経験者に有意に罹患者多いってのもあったね。頭や首関係あると思う。

頸椎症は初期症状が似てるから混同されてるだけかもね。
0670名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/28(火) 17:59:18.28ID:p6/27ulN
>>651
頻度は日によって違いますがじっと座ってる時は一時間に2セット位です(一回辺りの回数はピク×3〜ピク×8位でたまに20回位ピクつく時がある)
0671名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/28(火) 18:04:57.79ID:p6/27ulN
>>665
筋生検はないです。医者が必要ないと言ってました。

何時間も続く事はないのですが先月初めから急にピクピクが出る様になってそこから毎日あるので原因を知りたいです。四肢の強張りも半年位あるので心配しております。
0673名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/28(火) 22:41:17.62ID:VOENwwKj
あと、寝返りとかで腕や手に跡がついて痺れると親指の根元が痙攣しっぱなしになる
痺れが消えるのと同時に収まる
血流とか関係あんのか?
0675名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/29(水) 04:38:49.03ID:T/AlomDq
見てると何となく心配でここ覗いてるだけの奴がいるね。
みんな可能性の話してるだけだから神経内科行って確定診断してもらいな
2週間入院してフル検査したら半年後には結果は揃うだろう。
0677名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/29(水) 08:35:31.17ID:NSE8t47l
検査入院なんてさせてくれないよ
自分は息苦しさと筋力低下と筋肉の痛みで
行ったけどダメだった
来月再診なんです
早めて筋電図検査してもらいたい
0679名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/29(水) 09:32:07.57ID:NSE8t47l
分からない
でも去年足の力が入らなくなり神経内科をすすめられた今も足がピクピクする
去年は詐病扱いされたよ
入院中に足指がずっとピクピクしてたけどきいてもらえなかったわ
0682名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/29(水) 12:15:55.42ID:GBudiYmm
>>604
>>662さんが書かれた事と重複しますが、進行速度は人によってまちまちなようです
ただ何れにせよ、喉に麻痺が来て呼吸がしずらくなります
ご家族の方はすでに喉に萎縮が見られると言う事ですので、出歩けなくなる事の心配と並行して
喉の麻痺が進行してしまった場合、どう対応するのかを今からお話し合いになっておくのがよいかと思います
舌や喉に麻痺があると飲み物や食事でむせる(誤嚥する)頻度が上がり、薬の飲み方や献立に工夫&配慮が必要になり、それでもむせる場合は胃ろうの手術が必要になります
(口から食べにくいので食事量が減り体力等が落ちるのを防ぐため)

呼吸器には大きく分けて、口&鼻をすっぽり覆うマスク型のものと喉(胸元)に開けた穴から気管へ直接酸素を送り込む2タイプがあります
本人の呼吸タイミングと機械の酸素送り出しのタイミングを合わせる必要があるため
現時点で喉の萎縮が見られるのでしたら、まずは鼻口マスクの装着訓練をするかどうかをご本人様とご検討なさるのがよいかと思います
これは夜間寝る時だけ装着という使い方もできるので後から「やっぱりいらん」となればいつでも外せます
(また喉の麻痺がはっきり進行してから医者に付けてみたいと言っても「今から始めても間に合わない」で断られる場合もあります)

「鼻口マスクでもなんか息苦しい(喉=気管の弁が麻痺してきた)」となってきたら
気管切開で挿管し“呼吸器をつけずに”自分の横隔膜で呼吸する方法もあります
自宅療養の場合、衛生管理等が大変だとも聞きましたが
その状態で何年も病院で過ごされてるALS患者さんにも会わせていただいた事があります

病院によっては最初に「人工呼吸器はつけません」と言うと「じゃあ延命なさらないんですね」で鼻口マスクの紹介すらしないところもあるようですので
老婆心ながらレスさせていただきました
0683名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/29(水) 15:33:48.48ID:535nDi1U
>>682 近年で最高のレス有難う。
出来れば誰かまとめてテンプレにしてほしいぐらい。
今後の誰かのためになること間違いない。
0684名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/29(水) 15:48:41.66ID:sbExvOZ0
すっぽり覆う呼吸器家族がつけてる
上の人の言ってるとおり進行すると喉の呼吸器や胃ろうは出来なくなるから早めの選択になるんだよね
追記すると口覆うタイプの呼吸器頭に思いっきり締め付けて使うから結構痛いみたいです
締め付けの力で
0685名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/29(水) 18:22:07.40ID:+fHSc7lG
>>676
ちゃんと神経内科の主治医と話をしてからにはなるさ。ただ医者はど素人じゃないから優先順位をつけて検査入院させるに決まってる。
ここでピクピク云々言ってる人は検査入院してみては?と医者から勧められない程度の症状なんじゃね?
因みに俺の場合、初診から4ヶ月間に様々な検査をした上で主治医に勧められ、その3ヶ月後筋生検で確定診断出たぞ。
0686名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/29(水) 19:22:22.56ID:icq5XPkp
ピクピクスレの過去ログ遡ったけどピクピク気になっててalsだったってひと居なかったような
ピクピクは医師的にもあんまり関係無いと思ってるよ

自分を診察してくれた医師は力の入らない腕にピクピクがないか強く聞いてきたし、自分は全身だったからじゃあ大丈夫って言われた
0687682
垢版 |
2017/11/29(水) 23:06:53.98ID:GBudiYmm
あれ?
アンカーが間違ってる
>>682>>652さんへのレスです、すみませんでした
0688名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/30(木) 01:02:59.74ID:hyrYGYSf
力が入らないってどの程度のことを言うんだ
ペットボトルの蓋が開けれませんとか、みかんすら握りつぶせないとか?
0691名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/30(木) 19:03:12.17ID:abuglglU
ファッシキュレーションやろ。
健康な人でもある。疲れたりすると。
医学生がそれでALSじゃないかと心配するというのがよくある話。
0692名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/30(木) 22:09:10.04ID:g8D34Lge
ALSではないかと不安で遺伝子検査をしたいなど、バカげている。
家族性ALS患者の約2割の人は遺伝子異常が確認されている。
残りの8割は孤発性患者同様、遺伝子異常は確認されない。
0.1(家族性ALSは10%)×0.2=0.02
ALS患者100人の内2人だけが、遺伝子検査で引っかかる。
ALSかもしれない?と不安な人が遺伝子検査を希望しても、どこも相手にはしてくれない。
0693名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/01(金) 02:13:54.77ID:cAkimZtw
>>692
身内にALS患者がいた人ならやる価値はあるのではないですか。
身内のALS患者がたとえ孤発性だったとしても
一般人より著しくALSの罹患率が高いので、いわんや似た症状が
現れている人なら、ALSに向き合う心構えとして有益でしょう。
「50個のうち一つだけ毒まんじゅうが入ってます」というまんじゅうを
一個だけ食べたら100万円あげます、と言われて食べれますか。
遺伝子検査を希望する人に対しては「他に何かしてあげれないという明確な
理由」がなければしてあげるに越した事はない。あるならその理由を明確に明瞭に
説明するべき。神経内科なんて正味患者にしてやれる事など殆ど無いのに
明瞭に説明できもせずにウダウダと屁理屈をこねて希望を拒否するなどとは
深い闇を感じざるを得ない。
0694名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/01(金) 02:18:37.29ID:cAkimZtw
>>693 自己レス補足
×遺伝子検査を希望する人に対しては
○全てを了承した上でそれでも遺伝子検査を希望する人に対しては
0695名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/01(金) 13:18:59.09ID:mjOIzRhg
ALS以外でピクつく病気を調べてみるとどれも同じ系統の疾患や聞いたことない難病だらけ
頸椎症や腰椎症でもなるみたいだけど、そりゃ心配なりますわ
0697名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/01(金) 17:22:10.49ID:cAkimZtw
>>695
しかもギリギリのギリギリ(素人目に見ても誰が見ても明らかにALSしかない)という段階まで
鑑別がつかないケースも結構あって更にしかもその鑑別がどっちに転ぶかで
天国か地獄かくらいに違う事もあります。
0700名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/02(土) 09:09:42.56ID:wKJRf7sQ
>>699
もしそんな薬ができて副作用もそんななかったとしたら
早期発見も何もとりあえず飲みてえってなるよな
とりあえず飲みながら検査だろうな
一度変性した神経は後戻りできないから「多分ALSと違う」と鑑別されて
飲むのヤメたとしてでも実はALSだったとしたらその飲んでない間に
進行しちゃった分は酷だな
0701名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/02(土) 14:32:18.55ID:Nl/VUUT4
AIDS は罹患後進行止める薬ができて今は不治の病じゃ無くなった。
希望はある。
0702名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/02(土) 14:49:10.61ID:Nl/VUUT4
世界中の人が俺も俺もって遺伝性が疑われる全ての病気に対して遺伝子検査したら
遺伝子異常が見つかった人は現状発症してなくても
無駄に不安になったり精神不安定にもなるし、
結婚、子作りのタイミングで相手に報告しないといけない。
もしもわかりつつ隠して結婚子作り等したら裁判沙汰も考えられる時代になるな。

よって遺伝子異常がる人は結婚出来づらくなる。差別も生まれる。
選民思想だな。ナチズム。

上記が安易に遺伝子検査をしない理由じゃ無いかな。
0703名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/02(土) 14:55:19.28ID:Nl/VUUT4
遺伝子治療がいまいち進まないのはキリスト教義と西洋医学倫理の問題。
これらが無い少し野蛮な国に昔ソビエトにいたようなキチガイ医者がいれば
今頃ALS治療できてたかもな。たくさんの悲惨な犠牲のもとに。
0705名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/02(土) 20:25:48.16ID:csYWMnQb
>>661
>>679

はじめまして
足がピクピクするのは(ピクツキで悩んでる方は)マグネシウム不足だと思いますよ
以下の内容にマグネシウムが不足するとピクピクと筋肉の痙攣が起こることがあると書いてあるように
カルシウム・マグネシウムは筋肉を動かすのに使われています

4)筋肉の伸縮の調整
筋肉の収縮はカルシウムが関与していますが、マグネシウムは、筋肉細胞の中に入るカルシウムの量を調節する働きがあるため、
収縮した筋肉を弛緩させる作用があります。
マグネシウムが不足すると、筋肉は収縮状態が続いてしまい、こむらがえりの原因となったり、ピクピクと筋肉の痙攣が起こることがあります。
http://www.itawari.net/mineral/mg.html


その他、ALS関係だと以下の内容のように亜鉛不足が判明していますので
亜鉛を含んだカルシウム・マグネシウム剤を飲むと改善する可能性が高いと思います

亜鉛の欠乏がALSに関与する遺伝子変異を引き起こす - 東大が確認
https://news.mynavi.jp/article/20131002-a306/


また、サプリメントに関しては米国製のものが一番進んでおり
私の場合は(ALSではありませんが)iHerbというアメリカのネット通販会社に注文しています
サプリメントの通販では日本でも一番有名な会社です
亜鉛を含んだカルシウム・マグネシウム剤だと以下のような商品になります

Now Foods, クエン酸カルシウム、250 錠(就寝前に2錠飲みます)
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Calcium-Citrate-250-Tablets/472


他に、瞼の筋肉が痙攣するなどの場合はストレスが原因になりますので
以下のような商品に入っているビタミンB類とビタミンCが効果的だと思います
ビタミンB類はALSにも効果があるという話があります

Solgar, ビタミンC配合B複合体 ストレスフォーミュラ, 250錠(朝晩に各1錠飲みます)
https://jp.iherb.com/pr/Solgar-B-Complex-with-Vitamin-C-Stress-Formula-250-Tablets/12650

例えば、上記の2商品で月1000円くらいですので
その様な組み合わせで様子を見たほうが良いと思いますよ
0706名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/02(土) 20:28:21.30ID:csYWMnQb
以下は「動悸、不整脈等を改善する健康食・サプリ」スレからです
ご参考まで

26 :ビタミン774mg:2007/07/14(土) 11:36:14 ID:???
>25
よう俺。

自分は生まれながらの不整脈なんだけど、30を過ぎた頃から症状が
悪化して来た。
カルシウムとマグネシウムをとったら、胸の痛みが減った。
その頃はこのサプリしかとってなかったから、これのおかげと確信。
ファンけるのが丁度いい配合なんだよね。
夜眠る前の空きっ腹に飲んでる。

62 :ビタミン774mg:2008/10/03(金) 23:19:11 ID:XRa2VBue
一ヶ月ほど前から期外収縮があったので
カルシウム・マグネシウムのサプリメントを飲んだら一日で劇的に
回復しました。
一時間に20回ほどもあったのが、1回以下になりました。
あ、スポーツ飲料も飲みました。低カリウム血症だったのかな…

67 :ビタミン774mg:2008/12/23(火) 00:59:01 ID:???
1週間ぐらいカルシウムマグネシウム食べたら、期外収縮が減ったよ。
これのせいか分からんが、今まで医者の薬飲んだ事あるが、ここまで減った事はなかった。
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

ニューススポーツなんでも実況