ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
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酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに >>574
しっかり生きてくださいね、病状が進みませんように。 ありがとうございます。
心療内科→神経内科 の誤りでした。
「落ち込んでいると、早く進行する」と医師に言われました。
前向きに楽しいことを考えようと努めています。 >>578
病は気からといってもなかなか難しいですよね
でも実際症状が止まってる患者さんもいます
578さんの症状がとまりますように ALSの奴らは正直ざまぁｗｗｗって思う
最高のメシウマ的病気（笑） 気分良い〜♪ >>583
あなたが今後発症しないという保証はないのに
なぜそんなに他人事でいられるのかな
本当に大丈夫だと思う？ 抗てんかん薬、白血病薬、mn166
早く人間にも使えるようにならないなか フィンコパ飲んでる人のブログ見つけたけどあんまり効果無さそうだなあ.. この病気の患者さんって増えてない？
ナンか後天的な原因があるんじゃないのかね？ 亡くなるペース考えると発症者は明らかに増えてると思いますね。
高齢者が多いのも確かですが 昔は原因もわからない奇病だったのに近年では精密診断ができるようになってきからじゃない？ TLSになると排便はどうなるんだろ？
便意を伝えられればそこで摘便とか可能だろうけど、伝えられないと…
便意が襲ってきてるのに出せないなんてそれこそ地獄だ。定期的には出してもらえるだろうけど、それまでの時間辛すぎる。 馬鹿はお前らなんだよなぁ・・・
>>1がもともと煽り目的で作ったスレなのにマジレスで使ってるガイジども草
新しいスレ作ればいいのに（笑） >>594
TLSの人の家族がやってるブログ（TLSになる前は本人が更新してた）を見てたら
5日に一度胃ろうからラキソベロン入れて摘便か浣腸してるっぽいよ。 >>596
でもやはりそれは本人の便意とは別でない？便意があるのに出せないってこれ最悪の地獄だろ。
閉じ込めでただ外界と閉ざされるだけではなく、こんな地獄がまってる。 メコバラミンなんだか効果ありそうだね
エーザイが断念したのはお金にならないからかもね
にしても量がすごいな ほんとだ..
でもそれなら何故徳島大の教授は受け継いだんだろうか
白血病薬の方は進展ないしまだまだ先なんだろうなぁ お前らがだんだん動けなくなる恐怖と戦ってる最中に女とセックスするの最高な気分♪ 人工呼吸器を装着して家族に迷惑をかけたくないので
あと何年生きられるのだろうと常々思っています。「しね」と言われなくても。
家族以外の一般人が、たった一人の患者の旅費を負担する必要などない。
有名ALS患者のPR活動で十分だ。
物乞いのような品格のないことを同じ患者としてしてほしくはない。
自分が使うお金は自分で払う。世の常識だ。 確かに
こういうと失礼かもしれないけど若い世代で患ってる人みてると70杉まで生きれてるなら既に幸せやん..
って思ってしまう >>604
製薬会社は開発して実際に効果が実証されてかつ売れなきゃ儲けにならない
大学は社会的意義や先進性などが評価されればたとえ成果がだせなくても研究してるだけで金が出る
どっちを信じるかは個々人が決めること 親がALSだから自分も一般人口よりは発症する確率ははるかに高い。
自分が発症したらどうするかなぁ。保険はたくさん入っておこう。
仕事はすぐやめよう。ネットが好きだから毎日インターネットしよ。
呼吸器はつけない、最後はモルヒネを十分使ってもらいたい。 >>611
>親がALSだから自分も一般人口よりは発症する確率ははるかに高い。
これも本当のところどうなんだろう
こういう単純な統計の調査すらわりと曖昧な気がする
引用の引用が出回ってるけど具体的にいつどんな調査でどんな結論を出したんか
元の元を知らずにエエ加減な事言ってる医者も多そう 和歌山県に多い遺伝性ALSの人の子供はALSになる確率は高いのは事実ですが
孤立性ALSの子供はデータが十分ないのが現実だそうです。 >>613
不正確な気がする
和歌山になぜだかALSが多いのは事実だけど
和歌山における「遺伝性ALSの人の子供」がALSになりやすいって主張は
もしかしてあなたが勝手に無根拠に適当に書いただけじゃない？ 母親、おじ、娘が遺伝性ALSという患者（娘）に会ったことがあります。和歌山県ではありません。
遺伝性：孤立性＝１：９と言われています。
ALSが概ね１０万人に1人、遺伝性ALSは１００万人に１人
遺伝性の方が子供も発症する確率は高いとは医師も言っています。
私は孤立性ですが、子供も発症するかも？と心配であることは事実です。 >>615
だからなんか「言われている」「誰々も言っている」だけが出回って
元の元は誰も知らないんじゃないかみたいに思っちゃう。
そういうまさにそこに挙げたような家系に著しく集中してる例が家族性ALSで
あるという定義を仮定してみたとするとALS全患者数が8千人だとしたら
家族性ALSは800人、で定義から一つの家系（4親等以内）からALS患者が多発している
ので一つ家系から平均4人の患者がいたとするとその家系の個数は200。
全国のたった200世帯程度が限定的に家族性ALS患者を生産してるのかなー？？
そしてその200世帯だけが今後も生産し続けるのかなー？？
家族性ALS自体が孤発するかも知れないし両者に遺伝子レベルで厳密な境界は
ないだろうしその元ネタの実情がなんかよく分からないし矛盾してる気もする。 >>615
>私は孤立性ですが
遺伝子検査はして貰ったんですね。
どこの病院でして貰ったか教えて頂くことは可能ですか？
私は手当たり次第に5,6件ほど問い合わせしたのですがその
どの病院に電話で問い合わせても「そんな検査はしてません」とか
「聞いたこともない」という回答ばかりで途方に暮れています >>615
>和歌山県ではありません
失礼しました。日本語の読み違いでした。文章として
「和歌山県に多い」は単に「遺伝性ALS」にしか掛かってないのですね
失礼しました。 某大学病院で入院検査をした時、髄液検査では異常はなく筋ジスは否定されました。
翌日、針筋電図検査でひっかりました。
髄液検査の試料を別の大学病院に送り、遺伝子検査も念のためやってくれました。
ALSの告知を受けた後、その検査結果により遺伝性ではないと教えてくれました。
改めてどこで検査と言われても、わかりません。
遺伝性は人数は少なくても、各種データが蓄積されていて追跡しやすいそうで
慶応義塾大学医学部神経内科は遺伝性ALSの研究ばかりやっているのではないかと感じます。
遺伝性か孤立性に関係なく、進行を止める新薬の具体化を期待しています。
iPSのような再生医療はその後のことですから。 和歌山は遺伝性なの？
和歌山に多い理由はわかってないんでは。 理由は不明らしいね
先住民が他県いっても発症するし
他県から和歌山いっても発症するらしい
和歌山は水源のミネラルが少ない説や鯨とか寿命の長い生き物に蓄積した有害物質とかの摂取説みたことあるけど 和歌山グアムに多い原因は不明になってるけど
地域差別につながるから公にしていない、されたく無いからじゃ無いかね。
どう？遺伝性でしょ。 >>625
複合要因だろうかねえ
遺伝的にそういう人が
風土的ななんかの成分とかで発症するというか。 でもブログの大半の人は親族に居ないって言ってるから間違いでは無さそうだよ。
家族性は一割ってのは リウマチ患者だけどalsに発展することってあるかな >>629
その類推は1割より多くないと推定してるだけであって
少ないのはほぼ当たり前の話で
肝心なのはどれだけ少ないかの下限の方。 >>630
頸椎症からってのは見かけたことある
リウマチ併発もあるけど
発展するかは関係ないと思う それ本当に脛椎症「から」なのかな
脛椎症の人って多いし
たまたま併発とか
手足の脱力を脛椎症由来としていたか
元々あったから気づきにくかったとかでなくて… 人の人生が終わるのを見れるスレ最高やんｗ
まさに珍味！ 636は可哀想な奴だ！障がい者相手でしか優位性が保てないのだから。
頑張れよひよっ子 ちょっと前に１日で1000回ピクつく人いたけど、数秒単位から数分単位でピクついてんのかな？
ALSじゃなくても不快そうだが そこまでピクツクとalsよりてんかんとか別の病気かな ALS患者です。患部が痩せてきて少し動きが悪くなってきていますが
ピクツキはなくどのような感じなのか、よくわかりません。 筋ジスだけど、ピクついたり痙攣した後は大抵筋肉の繊維が死んだ時。そしてその死んだ筋繊維は二度と戻らない
つまりピクつきや痙攣がしなくなった時はその筋肉を使う用を廃したって事。
ALSの病変経緯は正直わからん もう激しくぴくつきまくりだけど死んでるの？
まだ診断されてないけど 足が上がらないし痺れて死んだ筋肉見たい背中も
先生はALSと言わなかったけどかなり
最近から全身がありとあらゆるところがひくつく
朝は四肢の先の蜂に刺されるような痛みで目が覚める ピクつく頻度がよくわらんな
例えば、ずっとだとか一日中とか
まぁ回数は数えてはいないだろうからなんとも
一日で数回程度ピクピクするだけなら心配ないのでは？ 俺はセックスでイクときに中でビクビクってなるけどね ALSは症状に例外が沢山あるけど基本的には筋肉の萎縮があってそのせいでピクピクし始めるの？知恵袋でそんなん見た記憶があるけどそんなの人それぞれ？
僕は二の腕、腿、ふくらはぎ、尻、脇腹と左側がよくピクつくけど萎縮は見当たらないらしいんだよね（神経内科医曰く） 650さん
よくピクつくって頻度は一日どれくらいです？ 右手が動かなくなって半年、原因がわからず
一昨日大学病院で検査したところALSと診断されました
3日後からラジテック？点滴を始めます
筋電図？で右の腰、喉と舌にも萎縮が見られました
でも現在、話せるし、普通に歩けてます
本人も特に違和感は感じておりません
次に症状が出るとしたら足と舌でしょうか？
進行速度はどれ位？
呼吸器は付けたくないと今は本人が申しておりますが
最期は苦しいのでしょうか？
モルヒネで暖和治療とも拝見しましたが
なるべく安らかにと願っております
私含め家族もパニック状態で
乱文長文失礼しました >>653
すぐに、、、ですか
参考になります
ありがとうございます 645です
100回以上です
今もぴくつきがあります
あとどうきがひどい
前から飲み込みにくさがあったのですが
うまく飲み込めません
筋肉はアウシュビッツの人みたいになってしまいました 一年前に神経内科をすすめられたんですが
近くの内科に入院してしまい
足を着くのが辛くなりましたが精神的なものとされ勿論筋電図などは受けていません
急に手足のきんにが衰えて太ももとあしの裏もべったりしました
もう末期じゃないかと心配です
線維筋痛症と大分前に言われましたが
痛みより息苦しさが長く続きます >>656
医師に相談してみてください
病院によってはまるでalsと言う病気が頭にない医者がいたりします
結果回されて一年も診断に時間がかかりましたがそのころにはもう手の施しようがない状態でした 昨日受信した掛かり付け内科では血中の酸素濃度が99だから脈と血圧は高いけど
苦しいのは気のせいだと言われました
今日はペインクリニックの紹介状をもらいに行きます
なんか頭のおかしい人にされてそうで辛いです 酸素濃度が高ければ大丈夫なのでしょうか
とにかく息苦しさが続きます >>659
内科ではなく神経内科に受診なさってください
いい医師に巡り会えたら詳しく見てくれるはずです
町医者でも神経内科なら症状が明らかに出てれば大学病院に紹介状書いてくれますよ ありがとうございます
トイレに立つのも動悸が辛い
息苦しさが辛いです
田舎なので神経内科がそこしかない
もうぴくつきが始まっています >>652
年齢によってある程度の傾向が特徴づけられるのかも知れませんが
進行の速度や部位の発現順序は人それぞれでマチマチだと思います。
私の母は70代でしたが発症して一年で亡くなりました。
発症後半年ほどは左足だけが動かない程度だったのですが
残り3ヶ月で急激に全身が脱力していきました。
一方で病室が同室だった同年齢くらいの女性は3年ほど足を引きずって歩く状態程度が
続きその状態でALSと診断されてました。
母の亡くなる最後の2ヶ月は酸素吸入器を使用していました。
それをすれば苦しくない様子でした。
亡くなる当日は立ち会えなかったのですが少し息苦しいという事で
血液中に気泡が入ってる疑いがあると訪問医との指摘で、救急車で運ばれる最中に
意識がなくなったと聞いてます。最後の最後がどれだけ苦しかったかは正確には
分かりませんが、最後の2ヶ月全体を通してみると比較的呼吸の苦痛からは
悩まされずにいた方ではないかと思います。
あとうちの主治医はモルヒネは使いませんと言っていたそうです。
ラジテックは平均してせいぜい2ヶ月ほどの延命効果があるに過ぎず
うちの母には効果なかったように感じます。
体験者からのアドバイス的な事を申させて頂きますと、
呼吸器をつけない選択をされたのなら、酸素吸入器をつける状態になれば
その時点でいつ亡くなってもおかしくない短期戦になるのではないかと思います。
医者は余命3年から5年だと言っていたのでもっと長期戦を覚悟していたので
そのためやり残した悔いが残ることだらけです。
酸素吸入器をつける状態になれば、そのご家族がいつ明日なくなってもいいような、
思い残す事のない接し方、抱きしめたり手を握ったり、聞き残した昔の思い出など、
恥ずかしがらず積極的にしてあげたらいいのではと思います。
私は、もっと母と、死の恐怖をともに一緒に寄り添ってあげたら良かったと後悔してます。
怖くて聞けなかったし、まだこれから3年5年もっと大変になるだろうから
今からそんな湿っぽい話なんかまだ出来ない、というペース配分の誤りがありました。
呼吸器をつけない選択をした患者さんの経験談をもっと広く閲覧出来るような
情報源などがもしあったら、自分はもっと後悔しないような接し方が出来たかも知れないと
も思っています。あと「医者はあてにならない」程度に考えておく事も必要と思います。
可能な限り、自分の目自分の手で収集出来る情報は、ネットなどで自分で探す姿勢も
大事かと思います。家族のことを一番親身に考えてくれる存在はこの世で家族しか
いませんから。 苦しさは勿論あると思いますが呼吸筋が弱った終末では頭がぼーっとしはじめるので苦しさも正直分からなくなってると思います >>616
The risk to relatives of patients with sporadic amyotrophic lateral sclerosis.(2011)
という報告では、孤発性ALS(発端者の発症時に孤発性であった）の患者の同胞と子の記録を16年分調べたら、
１６年間で同胞は0.5%(8/1622)、子は1%(18/1545)が発症したとあるね。 >>650
筋生検されたことあります？
採られた時にビクンとしたでしよ？
あの強度で判断したらいいよ
ビクビク程度が何時間も続くなら別
信号エラーが発生してるんだから何らかの神経が異常をきたしてるのは間違いない >>664
大変サンクスですm(_ _)m
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3235555/
あとで暇な時に読んでみようと思いますが
あなたのレスの記述から単純に考えたら親がALS患者ならそうでない人よりも
リスク10倍以上ですね。発症率100分の一って確率は小さくはないですね。
孤発性ですらこれだと家族性を含めたらもっとって感じか。
ただgoogle翻訳にかけて原文をチラ見するとoffspring（子孫）と
あるので孫以上（2親等以上）も含めた数値なのかな？
あとは「過去に頭や延髄を強く打った経験がありそれがALSの原因」だと仮に
考えたりすると更に切り分けが出来るかも知れない。 >>665さん
それって体のピクツキですか？
自分は24時間全身の至るところがぴくついてるんですが… 電解質とかビタミンとか大丈夫かね
あとALS意外にもやばい病気はいろいろあるから
あんまり決めつけて固執しない方がいい >>666
サッカー経験者に有意に罹患者多いってのもあったね。頭や首関係あると思う。
頸椎症は初期症状が似てるから混同されてるだけかもね。 >>651
頻度は日によって違いますがじっと座ってる時は一時間に2セット位です（一回辺りの回数はピク×3〜ピク×8位でたまに20回位ピクつく時がある） >>665
筋生検はないです。医者が必要ないと言ってました。
何時間も続く事はないのですが先月初めから急にピクピクが出る様になってそこから毎日あるので原因を知りたいです。四肢の強張りも半年位あるので心配しております。 あと、寝返りとかで腕や手に跡がついて痺れると親指の根元が痙攣しっぱなしになる
痺れが消えるのと同時に収まる
血流とか関係あんのか？ >>669
首より頭は関係あるような気がする
うちの家族は脳梗塞起こしてた
首とか骨はまったく異常なかったよ 見てると何となく心配でここ覗いてるだけの奴がいるね。
みんな可能性の話してるだけだから神経内科行って確定診断してもらいな
2週間入院してフル検査したら半年後には結果は揃うだろう。 検査入院なんてさせてくれないよ
自分は息苦しさと筋力低下と筋肉の痛みで
行ったけどダメだった
来月再診なんです
早めて筋電図検査してもらいたい ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
