ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
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酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに >>551
筋電図はやってない。その他簡単なのはやった。もう3年なのと、不安で筋トレしてたら良い体になてきたので発症してないのかなと思う。でもやはり不安なのは変わらない。 >>547
どうなんだろう。確かに最初の症状からは半年以上経過していますがピクつきは先月になってからなんで徐々に悪化してるという見方も出来ると思うんですよね。進行速度は人によって全然違うみたいなので（因みに私は30代半ばです）
そのピクつきから特に変化ないので今は経過観察ですがここから手足に力が入らないとか新たな症状が出て来たらって考えると怖いですよ。
ただ今はポジティブに考えられているから悪化しない事を願うだけです。 >>563
症状がそれだけでしたら結構居られるみたいなので、きっと大丈夫ですよ。
ポジティブ羨ましいです。
痛みは無い病気と言いながらただ痛いから病院いったらalsの診断受ける人も居るし、五十肩とおもったらalsの人もいるし、症状もまちまちで嫌になる...
患者の年齢別でみると2015年ですが20代が17人、30代でも130人くらいなんですよね。
可能性としてはかなり低いと分かってても怖ろしい ラジカット（エダラボン）
ぜーーんぜん効かなかったわ
まさに気休めとはこの事 ラジカットの効果がある人の条件てやっぱ大事なのかな？ >>564
ポジティブは抗不安薬の効果だと思うので薬に依存しないでも前向きでいられるなら良いんですけどね。
そうですよね、そういう情報がいっぱいあるから考え出すと不安になるので羅患者さんのブログはなるべく見ない様にしてます…それでも見てしまいますが。
年齢別の情報は何処で手に入れたのでしょうか？url等ありましたらお教え下さい。
30代だとそんなに少ないと思っていませんでしたので又少しは不安は減りました。 あ、情報ありました。
昔は少なかったのは認知度の問題なのかな？原因不明の呼吸困難で亡くなってたりしてたのかもしれませんね。 ラジカットが認可されるまでに時間を要したのは
発症年数の幅を広い患者を対象に治験を行い、効果の確認されない患者も相当数いたらしい。
それで発症後時間の浅い患者を対象に再度治験に臨んだ。その結果、効果が確認され２０１５年７月から保険適用になった。
同じ過ちを繰り返さないよう、新しい治験は発症１年以内の患者対象という制約付きとなった。
ラジカット治療を受けていない自分との比較はできないが
やらないよりはやった方がいい。それを気休めだとは思わない。 >>567
安心されたのでしたらよかったです。
２年前の患者数ではありますけどね
ブログみては症状がおなじだ
なんて思ってしまいますよね
自分はギリギリ二十代なので確立で言えばかなり低いのにとても不安です... ALS患者の年齢別人数のデータ、２００５年分はネット上にありますがhttp://www.als.gr.jp/about/age.html
２０１５年という最近のデータはどこで紹介されていますか？ 因みに難病情報センターの方を見れば県別など詳しく見られますよ ↑ありがとうございます。
昨年診断が下された５０歳代の患者です。
還暦までは生きられない、支給がさらに伸びるかもしれない年金は１度ももらえない。
それでも、自力呼吸が可能なうちは生を全うしたいと思っています。患者同志お互い頑張りましょう。
筋肉低下等が見られない若い方へ
手または足発症の患者のほとんどは、発症場所が痩せてきています。
不安はわかりますが、あまり心配しすぎもよくありません。 >>570
確率で言えば低いんですけどそれでも0%と断言出来ないから心配ですよね。
確率は違いますが宝くじなんて当たるわけないと確信してますが悪い方だと心配になってしまう。ネガティブが最大の敵です。
>>574
確定診断されてしまった方なんですね。
なんて言ったらわからないですが、それなのに励まして下さって感謝致します。
一つだけご質問なのですが痩せてくるというのは症状が出てから（脱力や何かしら不自由を感じる等）徐々に何でしょうか？それとも先に痩せてきてその結果色々な症状が出るのでしょうか？人それぞれ進行過程も違うのは重々承知しておりますが主な場合の事を知りたいです。 ガイドラインによれば、孤発性のALSの約2割が経過中に認知症に、約5割に何らかの認知障害が認められるとある。
これだけの頻度がありながら、なぜ歴史的にはpure motor neuron diseaseとされてきたのか。
うちの家族の場合にも、こけはじめと同時期くらいから、変に子供っぽい、はしゃぐ、イマイチ話が通じない（計画性がない、ずぼら)、変にヘラヘラしてる、カンジがあったように思われる。物忘れはないが。 うちの祖父は認知はまったくないなあ
むしろ頭が若すぎて酷だよ..
年齢はもう80越えなんだけどね 574ですが、片手が不自由になって整形外科では問題なく
２ヶ月後位から痩せてきていることに気づき、心療内科受診後
大学病院で精密検査をして、診断されました。
その後、両足の違和感が増大し、別の手も軽く進行している感じです。
今はいつ歩けなくなるかという不安と闘っています。 >>574
しっかり生きてくださいね、病状が進みませんように。 ありがとうございます。
心療内科→神経内科 の誤りでした。
「落ち込んでいると、早く進行する」と医師に言われました。
前向きに楽しいことを考えようと努めています。 >>578
病は気からといってもなかなか難しいですよね
でも実際症状が止まってる患者さんもいます
578さんの症状がとまりますように ALSの奴らは正直ざまぁｗｗｗって思う
最高のメシウマ的病気（笑） 気分良い〜♪ >>583
あなたが今後発症しないという保証はないのに
なぜそんなに他人事でいられるのかな
本当に大丈夫だと思う？ 抗てんかん薬、白血病薬、mn166
早く人間にも使えるようにならないなか フィンコパ飲んでる人のブログ見つけたけどあんまり効果無さそうだなあ.. この病気の患者さんって増えてない？
ナンか後天的な原因があるんじゃないのかね？ 亡くなるペース考えると発症者は明らかに増えてると思いますね。
高齢者が多いのも確かですが 昔は原因もわからない奇病だったのに近年では精密診断ができるようになってきからじゃない？ TLSになると排便はどうなるんだろ？
便意を伝えられればそこで摘便とか可能だろうけど、伝えられないと…
便意が襲ってきてるのに出せないなんてそれこそ地獄だ。定期的には出してもらえるだろうけど、それまでの時間辛すぎる。 馬鹿はお前らなんだよなぁ・・・
>>1がもともと煽り目的で作ったスレなのにマジレスで使ってるガイジども草
新しいスレ作ればいいのに（笑） >>594
TLSの人の家族がやってるブログ（TLSになる前は本人が更新してた）を見てたら
5日に一度胃ろうからラキソベロン入れて摘便か浣腸してるっぽいよ。 >>596
でもやはりそれは本人の便意とは別でない？便意があるのに出せないってこれ最悪の地獄だろ。
閉じ込めでただ外界と閉ざされるだけではなく、こんな地獄がまってる。 メコバラミンなんだか効果ありそうだね
エーザイが断念したのはお金にならないからかもね
にしても量がすごいな ほんとだ..
でもそれなら何故徳島大の教授は受け継いだんだろうか
白血病薬の方は進展ないしまだまだ先なんだろうなぁ お前らがだんだん動けなくなる恐怖と戦ってる最中に女とセックスするの最高な気分♪ 人工呼吸器を装着して家族に迷惑をかけたくないので
あと何年生きられるのだろうと常々思っています。「しね」と言われなくても。
家族以外の一般人が、たった一人の患者の旅費を負担する必要などない。
有名ALS患者のPR活動で十分だ。
物乞いのような品格のないことを同じ患者としてしてほしくはない。
自分が使うお金は自分で払う。世の常識だ。 確かに
こういうと失礼かもしれないけど若い世代で患ってる人みてると70杉まで生きれてるなら既に幸せやん..
って思ってしまう >>604
製薬会社は開発して実際に効果が実証されてかつ売れなきゃ儲けにならない
大学は社会的意義や先進性などが評価されればたとえ成果がだせなくても研究してるだけで金が出る
どっちを信じるかは個々人が決めること 親がALSだから自分も一般人口よりは発症する確率ははるかに高い。
自分が発症したらどうするかなぁ。保険はたくさん入っておこう。
仕事はすぐやめよう。ネットが好きだから毎日インターネットしよ。
呼吸器はつけない、最後はモルヒネを十分使ってもらいたい。 >>611
>親がALSだから自分も一般人口よりは発症する確率ははるかに高い。
これも本当のところどうなんだろう
こういう単純な統計の調査すらわりと曖昧な気がする
引用の引用が出回ってるけど具体的にいつどんな調査でどんな結論を出したんか
元の元を知らずにエエ加減な事言ってる医者も多そう 和歌山県に多い遺伝性ALSの人の子供はALSになる確率は高いのは事実ですが
孤立性ALSの子供はデータが十分ないのが現実だそうです。 >>613
不正確な気がする
和歌山になぜだかALSが多いのは事実だけど
和歌山における「遺伝性ALSの人の子供」がALSになりやすいって主張は
もしかしてあなたが勝手に無根拠に適当に書いただけじゃない？ 母親、おじ、娘が遺伝性ALSという患者（娘）に会ったことがあります。和歌山県ではありません。
遺伝性：孤立性＝１：９と言われています。
ALSが概ね１０万人に1人、遺伝性ALSは１００万人に１人
遺伝性の方が子供も発症する確率は高いとは医師も言っています。
私は孤立性ですが、子供も発症するかも？と心配であることは事実です。 >>615
だからなんか「言われている」「誰々も言っている」だけが出回って
元の元は誰も知らないんじゃないかみたいに思っちゃう。
そういうまさにそこに挙げたような家系に著しく集中してる例が家族性ALSで
あるという定義を仮定してみたとするとALS全患者数が8千人だとしたら
家族性ALSは800人、で定義から一つの家系（4親等以内）からALS患者が多発している
ので一つ家系から平均4人の患者がいたとするとその家系の個数は200。
全国のたった200世帯程度が限定的に家族性ALS患者を生産してるのかなー？？
そしてその200世帯だけが今後も生産し続けるのかなー？？
家族性ALS自体が孤発するかも知れないし両者に遺伝子レベルで厳密な境界は
ないだろうしその元ネタの実情がなんかよく分からないし矛盾してる気もする。 >>615
>私は孤立性ですが
遺伝子検査はして貰ったんですね。
どこの病院でして貰ったか教えて頂くことは可能ですか？
私は手当たり次第に5,6件ほど問い合わせしたのですがその
どの病院に電話で問い合わせても「そんな検査はしてません」とか
「聞いたこともない」という回答ばかりで途方に暮れています >>615
>和歌山県ではありません
失礼しました。日本語の読み違いでした。文章として
「和歌山県に多い」は単に「遺伝性ALS」にしか掛かってないのですね
失礼しました。 某大学病院で入院検査をした時、髄液検査では異常はなく筋ジスは否定されました。
翌日、針筋電図検査でひっかりました。
髄液検査の試料を別の大学病院に送り、遺伝子検査も念のためやってくれました。
ALSの告知を受けた後、その検査結果により遺伝性ではないと教えてくれました。
改めてどこで検査と言われても、わかりません。
遺伝性は人数は少なくても、各種データが蓄積されていて追跡しやすいそうで
慶応義塾大学医学部神経内科は遺伝性ALSの研究ばかりやっているのではないかと感じます。
遺伝性か孤立性に関係なく、進行を止める新薬の具体化を期待しています。
iPSのような再生医療はその後のことですから。 和歌山は遺伝性なの？
和歌山に多い理由はわかってないんでは。 理由は不明らしいね
先住民が他県いっても発症するし
他県から和歌山いっても発症するらしい
和歌山は水源のミネラルが少ない説や鯨とか寿命の長い生き物に蓄積した有害物質とかの摂取説みたことあるけど 和歌山グアムに多い原因は不明になってるけど
地域差別につながるから公にしていない、されたく無いからじゃ無いかね。
どう？遺伝性でしょ。 >>625
複合要因だろうかねえ
遺伝的にそういう人が
風土的ななんかの成分とかで発症するというか。 でもブログの大半の人は親族に居ないって言ってるから間違いでは無さそうだよ。
家族性は一割ってのは リウマチ患者だけどalsに発展することってあるかな >>629
その類推は1割より多くないと推定してるだけであって
少ないのはほぼ当たり前の話で
肝心なのはどれだけ少ないかの下限の方。 >>630
頸椎症からってのは見かけたことある
リウマチ併発もあるけど
発展するかは関係ないと思う それ本当に脛椎症「から」なのかな
脛椎症の人って多いし
たまたま併発とか
手足の脱力を脛椎症由来としていたか
元々あったから気づきにくかったとかでなくて… 人の人生が終わるのを見れるスレ最高やんｗ
まさに珍味！ 636は可哀想な奴だ！障がい者相手でしか優位性が保てないのだから。
頑張れよひよっ子 ちょっと前に１日で1000回ピクつく人いたけど、数秒単位から数分単位でピクついてんのかな？
ALSじゃなくても不快そうだが そこまでピクツクとalsよりてんかんとか別の病気かな ALS患者です。患部が痩せてきて少し動きが悪くなってきていますが
ピクツキはなくどのような感じなのか、よくわかりません。 筋ジスだけど、ピクついたり痙攣した後は大抵筋肉の繊維が死んだ時。そしてその死んだ筋繊維は二度と戻らない
つまりピクつきや痙攣がしなくなった時はその筋肉を使う用を廃したって事。
ALSの病変経緯は正直わからん もう激しくぴくつきまくりだけど死んでるの？
まだ診断されてないけど 足が上がらないし痺れて死んだ筋肉見たい背中も
先生はALSと言わなかったけどかなり
最近から全身がありとあらゆるところがひくつく
朝は四肢の先の蜂に刺されるような痛みで目が覚める ピクつく頻度がよくわらんな
例えば、ずっとだとか一日中とか
まぁ回数は数えてはいないだろうからなんとも
一日で数回程度ピクピクするだけなら心配ないのでは？ 俺はセックスでイクときに中でビクビクってなるけどね ALSは症状に例外が沢山あるけど基本的には筋肉の萎縮があってそのせいでピクピクし始めるの？知恵袋でそんなん見た記憶があるけどそんなの人それぞれ？
僕は二の腕、腿、ふくらはぎ、尻、脇腹と左側がよくピクつくけど萎縮は見当たらないらしいんだよね（神経内科医曰く） 650さん
よくピクつくって頻度は一日どれくらいです？ 右手が動かなくなって半年、原因がわからず
一昨日大学病院で検査したところALSと診断されました
3日後からラジテック？点滴を始めます
筋電図？で右の腰、喉と舌にも萎縮が見られました
でも現在、話せるし、普通に歩けてます
本人も特に違和感は感じておりません
次に症状が出るとしたら足と舌でしょうか？
進行速度はどれ位？
呼吸器は付けたくないと今は本人が申しておりますが
最期は苦しいのでしょうか？
モルヒネで暖和治療とも拝見しましたが
なるべく安らかにと願っております
私含め家族もパニック状態で
乱文長文失礼しました >>653
すぐに、、、ですか
参考になります
ありがとうございます 645です
100回以上です
今もぴくつきがあります
あとどうきがひどい
前から飲み込みにくさがあったのですが
うまく飲み込めません
筋肉はアウシュビッツの人みたいになってしまいました 一年前に神経内科をすすめられたんですが
近くの内科に入院してしまい
足を着くのが辛くなりましたが精神的なものとされ勿論筋電図などは受けていません
急に手足のきんにが衰えて太ももとあしの裏もべったりしました
もう末期じゃないかと心配です
線維筋痛症と大分前に言われましたが
痛みより息苦しさが長く続きます >>656
医師に相談してみてください
病院によってはまるでalsと言う病気が頭にない医者がいたりします
結果回されて一年も診断に時間がかかりましたがそのころにはもう手の施しようがない状態でした 昨日受信した掛かり付け内科では血中の酸素濃度が99だから脈と血圧は高いけど
苦しいのは気のせいだと言われました
今日はペインクリニックの紹介状をもらいに行きます
なんか頭のおかしい人にされてそうで辛いです 酸素濃度が高ければ大丈夫なのでしょうか
とにかく息苦しさが続きます >>659
内科ではなく神経内科に受診なさってください
いい医師に巡り会えたら詳しく見てくれるはずです
町医者でも神経内科なら症状が明らかに出てれば大学病院に紹介状書いてくれますよ ありがとうございます
トイレに立つのも動悸が辛い
息苦しさが辛いです
田舎なので神経内科がそこしかない
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