ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
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酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに ＡＬＳ 医療用大麻で検索するといい
海外では実際に使用してる患者がいるみたいだから
そして身体の恒常を司るエンドカンナビノイドシステムが
あらゆる疾病と関わっていて、何故大麻が難病にも
効果があるか知るべきだ おいそれとかかることの出来ない治療法を書いて申し訳ない
勿論、よく調べておられるのだと思うが
今迄に顧みられなかった身体の機能があること
海外では医療大麻が次々と解禁されていること
日本では法律でその治療が禁止されてること等
国民は知る必要があるのではと思う >536
そうだな罹患すると知っていたら独身のままでいたかも知れんよ。
そんなお前も数年後、突然筋疾患の患者になるかもしれんぞ。 治験も盛んに行われてるけど効果あっても認可まで時間かかるし、もっと早く出来ないもんかねえ... >>522
最初の頃はギランバレー疑っていました（四肢の違和感の一週間前位から発熱等で体調崩していたので）
心療内科の抗不安薬のおかげでか最近はALSではない気がしてきてはいます
毎日見てたこの板も久々に覗いて見ましたしいい傾向です（実際問題ALSかどうかの確率は変わっていませんが）
ピクピクは一日10回位あり、左土踏まずのつりそうな感じ、四肢の違和感は相変わらず継続中ですけどね
朝起きた時は違和感ゼロ→夕方頃から症状出始めるってパターンの日がここしばらく続いてるんですがALSの場合は朝から色んな症状だらけでしょうか？それとも疲労してる時の方が症状酷いのでしょうか？ >>545
何のことだ？
日本は遅れてるってことだ
実際海外で治療するのは難しい
だけど色んな可能性は知っていてもいいと思う >>543
かなり時間も経過してるようですし大丈夫そうですね
私はまだ気づいて一ヶ月ほど、痛みやビクつきは増える一方で毎日泣いてますよ...
謎の筋疲労感とビクつきが恐いです。 ピクツキで悩んでる人結構いるね。俺も手、胸、足、唇、顔その他全身いたるところピクピクだ。
神経内科でも異常なし。筋力低下も無い。もう３年以上。
ピクピクは最初左ももに一日数回だったのが今は全身で多い日は1,000とかいってそうｗ
頚椎症かなとも思うのだけど調べるとＡＬＳと頚椎症の関係も出てくるし、ブログ見てても
たいていが筋力低下→ピクピクなんだけど、逆の人もいるし、もう何がなんだか。 >>550
びくびくから筋力低下の人もいますよね
検査は一通りやられて異常なしだったのてすか？
alsは複数の要素（四種類ほどの仮説）が集まって発症するのではと思うので、とりあえず何かが悪いから似た症状が発生してるとか.. メコバラミンの治験てもう随分前からやってた気がする
5〜6年前聞いた話では（近々提出予定の）中間報告はいい感じになりそうだ、との事だったけど
あれはまた別のメーカーのビタミンB12薬の事だったんだろうか？
「ＡＬＳ治療に腰痛薬が有効？ 徳島大が治験始める」朝日新聞
http://www.asahi.com/articles/ASKC75DNLKC7ULBJ00F.html >>552
自己レス
保存してあったwebページによれば2009年にもエーザイはメコバラミンの治験にトライしてた模様
自分が聞いたのはその時の治験の途中経過だったっぽい
多分その時のは承認してもらえなかったんで、タッグ相手を徳島大の先生に変えて再チャレンジと言ったところみたいだね エーザイが断念したんじゃなかったけ
んで徳島大が研究引き継ぐ形で再開 なぜ断念？
エダラボンもほぼ同時期に治験してて、そっちが承認されそうだったから
２薬同時承認はないだろうと踏んで逃げたとか？ 治験はラジカットを中断しての参加なので、どういった人が参加するのだろうと思っていました。
３分の２は有効薬、残りの３分の１は比較対象のための無効薬
無効薬に当たる人も評価に必要とは言え、やはり選ばれたくはないと思うのは当然です。 >>555
前にどこかのサイトで人間には効果があまりなかったみたいなのを呼んだことがあるけど嘘か本当かは分からん メコバラミンは検索したらエーザイが2016/3に申請取り下げ、有意差なく、みたいな記事があった。 メコバラミンの対象者は発症1年未満なんでしょ
1年未満で確定診断してくれる医者いてる？ いないと思う..
多分エーザイの判断どおりであまり期待できなさそう。
てんかん薬の方は副作用が強いとどっかで読んだけど、まだこっちの方が期待できる >>551
筋電図はやってない。その他簡単なのはやった。もう3年なのと、不安で筋トレしてたら良い体になてきたので発症してないのかなと思う。でもやはり不安なのは変わらない。 >>547
どうなんだろう。確かに最初の症状からは半年以上経過していますがピクつきは先月になってからなんで徐々に悪化してるという見方も出来ると思うんですよね。進行速度は人によって全然違うみたいなので（因みに私は30代半ばです）
そのピクつきから特に変化ないので今は経過観察ですがここから手足に力が入らないとか新たな症状が出て来たらって考えると怖いですよ。
ただ今はポジティブに考えられているから悪化しない事を願うだけです。 >>563
症状がそれだけでしたら結構居られるみたいなので、きっと大丈夫ですよ。
ポジティブ羨ましいです。
痛みは無い病気と言いながらただ痛いから病院いったらalsの診断受ける人も居るし、五十肩とおもったらalsの人もいるし、症状もまちまちで嫌になる...
患者の年齢別でみると2015年ですが20代が17人、30代でも130人くらいなんですよね。
可能性としてはかなり低いと分かってても怖ろしい ラジカット（エダラボン）
ぜーーんぜん効かなかったわ
まさに気休めとはこの事 ラジカットの効果がある人の条件てやっぱ大事なのかな？ >>564
ポジティブは抗不安薬の効果だと思うので薬に依存しないでも前向きでいられるなら良いんですけどね。
そうですよね、そういう情報がいっぱいあるから考え出すと不安になるので羅患者さんのブログはなるべく見ない様にしてます…それでも見てしまいますが。
年齢別の情報は何処で手に入れたのでしょうか？url等ありましたらお教え下さい。
30代だとそんなに少ないと思っていませんでしたので又少しは不安は減りました。 あ、情報ありました。
昔は少なかったのは認知度の問題なのかな？原因不明の呼吸困難で亡くなってたりしてたのかもしれませんね。 ラジカットが認可されるまでに時間を要したのは
発症年数の幅を広い患者を対象に治験を行い、効果の確認されない患者も相当数いたらしい。
それで発症後時間の浅い患者を対象に再度治験に臨んだ。その結果、効果が確認され２０１５年７月から保険適用になった。
同じ過ちを繰り返さないよう、新しい治験は発症１年以内の患者対象という制約付きとなった。
ラジカット治療を受けていない自分との比較はできないが
やらないよりはやった方がいい。それを気休めだとは思わない。 >>567
安心されたのでしたらよかったです。
２年前の患者数ではありますけどね
ブログみては症状がおなじだ
なんて思ってしまいますよね
自分はギリギリ二十代なので確立で言えばかなり低いのにとても不安です... ALS患者の年齢別人数のデータ、２００５年分はネット上にありますがhttp://www.als.gr.jp/about/age.html
２０１５年という最近のデータはどこで紹介されていますか？ 因みに難病情報センターの方を見れば県別など詳しく見られますよ ↑ありがとうございます。
昨年診断が下された５０歳代の患者です。
還暦までは生きられない、支給がさらに伸びるかもしれない年金は１度ももらえない。
それでも、自力呼吸が可能なうちは生を全うしたいと思っています。患者同志お互い頑張りましょう。
筋肉低下等が見られない若い方へ
手または足発症の患者のほとんどは、発症場所が痩せてきています。
不安はわかりますが、あまり心配しすぎもよくありません。 >>570
確率で言えば低いんですけどそれでも0%と断言出来ないから心配ですよね。
確率は違いますが宝くじなんて当たるわけないと確信してますが悪い方だと心配になってしまう。ネガティブが最大の敵です。
>>574
確定診断されてしまった方なんですね。
なんて言ったらわからないですが、それなのに励まして下さって感謝致します。
一つだけご質問なのですが痩せてくるというのは症状が出てから（脱力や何かしら不自由を感じる等）徐々に何でしょうか？それとも先に痩せてきてその結果色々な症状が出るのでしょうか？人それぞれ進行過程も違うのは重々承知しておりますが主な場合の事を知りたいです。 ガイドラインによれば、孤発性のALSの約2割が経過中に認知症に、約5割に何らかの認知障害が認められるとある。
これだけの頻度がありながら、なぜ歴史的にはpure motor neuron diseaseとされてきたのか。
うちの家族の場合にも、こけはじめと同時期くらいから、変に子供っぽい、はしゃぐ、イマイチ話が通じない（計画性がない、ずぼら)、変にヘラヘラしてる、カンジがあったように思われる。物忘れはないが。 うちの祖父は認知はまったくないなあ
むしろ頭が若すぎて酷だよ..
年齢はもう80越えなんだけどね 574ですが、片手が不自由になって整形外科では問題なく
２ヶ月後位から痩せてきていることに気づき、心療内科受診後
大学病院で精密検査をして、診断されました。
その後、両足の違和感が増大し、別の手も軽く進行している感じです。
今はいつ歩けなくなるかという不安と闘っています。 >>574
しっかり生きてくださいね、病状が進みませんように。 ありがとうございます。
心療内科→神経内科 の誤りでした。
「落ち込んでいると、早く進行する」と医師に言われました。
前向きに楽しいことを考えようと努めています。 >>578
病は気からといってもなかなか難しいですよね
でも実際症状が止まってる患者さんもいます
578さんの症状がとまりますように ALSの奴らは正直ざまぁｗｗｗって思う
最高のメシウマ的病気（笑） 気分良い〜♪ >>583
あなたが今後発症しないという保証はないのに
なぜそんなに他人事でいられるのかな
本当に大丈夫だと思う？ 抗てんかん薬、白血病薬、mn166
早く人間にも使えるようにならないなか フィンコパ飲んでる人のブログ見つけたけどあんまり効果無さそうだなあ.. この病気の患者さんって増えてない？
ナンか後天的な原因があるんじゃないのかね？ 亡くなるペース考えると発症者は明らかに増えてると思いますね。
高齢者が多いのも確かですが 昔は原因もわからない奇病だったのに近年では精密診断ができるようになってきからじゃない？ TLSになると排便はどうなるんだろ？
便意を伝えられればそこで摘便とか可能だろうけど、伝えられないと…
便意が襲ってきてるのに出せないなんてそれこそ地獄だ。定期的には出してもらえるだろうけど、それまでの時間辛すぎる。 馬鹿はお前らなんだよなぁ・・・
>>1がもともと煽り目的で作ったスレなのにマジレスで使ってるガイジども草
新しいスレ作ればいいのに（笑） >>594
TLSの人の家族がやってるブログ（TLSになる前は本人が更新してた）を見てたら
5日に一度胃ろうからラキソベロン入れて摘便か浣腸してるっぽいよ。 >>596
でもやはりそれは本人の便意とは別でない？便意があるのに出せないってこれ最悪の地獄だろ。
閉じ込めでただ外界と閉ざされるだけではなく、こんな地獄がまってる。 メコバラミンなんだか効果ありそうだね
エーザイが断念したのはお金にならないからかもね
にしても量がすごいな ほんとだ..
でもそれなら何故徳島大の教授は受け継いだんだろうか
白血病薬の方は進展ないしまだまだ先なんだろうなぁ お前らがだんだん動けなくなる恐怖と戦ってる最中に女とセックスするの最高な気分♪ 人工呼吸器を装着して家族に迷惑をかけたくないので
あと何年生きられるのだろうと常々思っています。「しね」と言われなくても。
家族以外の一般人が、たった一人の患者の旅費を負担する必要などない。
有名ALS患者のPR活動で十分だ。
物乞いのような品格のないことを同じ患者としてしてほしくはない。
自分が使うお金は自分で払う。世の常識だ。 確かに
こういうと失礼かもしれないけど若い世代で患ってる人みてると70杉まで生きれてるなら既に幸せやん..
って思ってしまう >>604
製薬会社は開発して実際に効果が実証されてかつ売れなきゃ儲けにならない
大学は社会的意義や先進性などが評価されればたとえ成果がだせなくても研究してるだけで金が出る
どっちを信じるかは個々人が決めること 親がALSだから自分も一般人口よりは発症する確率ははるかに高い。
自分が発症したらどうするかなぁ。保険はたくさん入っておこう。
仕事はすぐやめよう。ネットが好きだから毎日インターネットしよ。
呼吸器はつけない、最後はモルヒネを十分使ってもらいたい。 >>611
>親がALSだから自分も一般人口よりは発症する確率ははるかに高い。
これも本当のところどうなんだろう
こういう単純な統計の調査すらわりと曖昧な気がする
引用の引用が出回ってるけど具体的にいつどんな調査でどんな結論を出したんか
元の元を知らずにエエ加減な事言ってる医者も多そう 和歌山県に多い遺伝性ALSの人の子供はALSになる確率は高いのは事実ですが
孤立性ALSの子供はデータが十分ないのが現実だそうです。 >>613
不正確な気がする
和歌山になぜだかALSが多いのは事実だけど
和歌山における「遺伝性ALSの人の子供」がALSになりやすいって主張は
もしかしてあなたが勝手に無根拠に適当に書いただけじゃない？ 母親、おじ、娘が遺伝性ALSという患者（娘）に会ったことがあります。和歌山県ではありません。
遺伝性：孤立性＝１：９と言われています。
ALSが概ね１０万人に1人、遺伝性ALSは１００万人に１人
遺伝性の方が子供も発症する確率は高いとは医師も言っています。
私は孤立性ですが、子供も発症するかも？と心配であることは事実です。 >>615
だからなんか「言われている」「誰々も言っている」だけが出回って
元の元は誰も知らないんじゃないかみたいに思っちゃう。
そういうまさにそこに挙げたような家系に著しく集中してる例が家族性ALSで
あるという定義を仮定してみたとするとALS全患者数が8千人だとしたら
家族性ALSは800人、で定義から一つの家系（4親等以内）からALS患者が多発している
ので一つ家系から平均4人の患者がいたとするとその家系の個数は200。
全国のたった200世帯程度が限定的に家族性ALS患者を生産してるのかなー？？
そしてその200世帯だけが今後も生産し続けるのかなー？？
家族性ALS自体が孤発するかも知れないし両者に遺伝子レベルで厳密な境界は
ないだろうしその元ネタの実情がなんかよく分からないし矛盾してる気もする。 >>615
>私は孤立性ですが
遺伝子検査はして貰ったんですね。
どこの病院でして貰ったか教えて頂くことは可能ですか？
私は手当たり次第に5,6件ほど問い合わせしたのですがその
どの病院に電話で問い合わせても「そんな検査はしてません」とか
「聞いたこともない」という回答ばかりで途方に暮れています >>615
>和歌山県ではありません
失礼しました。日本語の読み違いでした。文章として
「和歌山県に多い」は単に「遺伝性ALS」にしか掛かってないのですね
失礼しました。 某大学病院で入院検査をした時、髄液検査では異常はなく筋ジスは否定されました。
翌日、針筋電図検査でひっかりました。
髄液検査の試料を別の大学病院に送り、遺伝子検査も念のためやってくれました。
ALSの告知を受けた後、その検査結果により遺伝性ではないと教えてくれました。
改めてどこで検査と言われても、わかりません。
遺伝性は人数は少なくても、各種データが蓄積されていて追跡しやすいそうで
慶応義塾大学医学部神経内科は遺伝性ALSの研究ばかりやっているのではないかと感じます。
遺伝性か孤立性に関係なく、進行を止める新薬の具体化を期待しています。
iPSのような再生医療はその後のことですから。 和歌山は遺伝性なの？
和歌山に多い理由はわかってないんでは。 理由は不明らしいね
先住民が他県いっても発症するし
他県から和歌山いっても発症するらしい
和歌山は水源のミネラルが少ない説や鯨とか寿命の長い生き物に蓄積した有害物質とかの摂取説みたことあるけど 和歌山グアムに多い原因は不明になってるけど
地域差別につながるから公にしていない、されたく無いからじゃ無いかね。
どう？遺伝性でしょ。 >>625
複合要因だろうかねえ
遺伝的にそういう人が
風土的ななんかの成分とかで発症するというか。 でもブログの大半の人は親族に居ないって言ってるから間違いでは無さそうだよ。
家族性は一割ってのは リウマチ患者だけどalsに発展することってあるかな >>629
その類推は1割より多くないと推定してるだけであって
少ないのはほぼ当たり前の話で
肝心なのはどれだけ少ないかの下限の方。 >>630
頸椎症からってのは見かけたことある
リウマチ併発もあるけど
発展するかは関係ないと思う それ本当に脛椎症「から」なのかな
脛椎症の人って多いし
たまたま併発とか
手足の脱力を脛椎症由来としていたか
元々あったから気づきにくかったとかでなくて… 人の人生が終わるのを見れるスレ最高やんｗ
まさに珍味！ 636は可哀想な奴だ！障がい者相手でしか優位性が保てないのだから。
頑張れよひよっ子 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
