ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
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酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに >>433
＞鼻口マスクだと口腔内が乾燥して痰が硬くなるよ、窒息しやすくなるんだよ
なるほど >>427-428
京都近辺のひとは行かないと損だな 痰が切れなくなるのは本当に困る
本人も苦しそうだし薬飲んでも痰なんて出やすくならない ALSの末期ってｾﾃﾞｰｼｮﾝってできるんでしょうか 末期とは人工呼吸器をつけないで血中酸素が低下して
意識が朦朧としている状態?
だとしたら、どうなんでしょうか?
自然なセデーションとも言えなくもないような? 血中酸素低下と二酸化炭素上昇で気持ちいいんじゃない？ 新しい筋ジスのブログ発見
http://kokoro-note.me/
家族持ち働き盛りの途中で軽度な発症すると家族より本人が苦しむよ
ブログ書いている人には気の毒だけどもうすぐ歩行困難になると思う ＞＞440
バリバリ仕事やってるぽいし子どもいて住宅ローンあるみたいだし不憫やな
歩けると年金も厳しいやろな
こういうレアな状態の人を救済する制度とかないのかな？
筋ジスだけど普通に大学行ってる息子の将来に重なるわ >>442
息子さんすごいですね。
こういう場合で例えば車椅子が必要になるとき健保＋厚生年金の障害給付を受けられるはず。
普通の会社は厚生年金に加入してますし。 なるほどですね。
ありがとうございます。
いい機会なので息子とも話し合ってみようかな 家族より本人が苦しいとか、本人より家族が苦しいとかそういうは比べられないわ
よほど家族関係がややこしくて、早く死んでほしいとか思ってる場合は別だけどな >>440
辛いね
でももう運転は止めた方がいいのでは……
家族のためにも周りのためにも 意外とどこにも載ってないんだけど
ALS進行すると排泄はどうなるの？
括約筋も動かせないんじゃないの？ >>440
最近この手のブログは妙に達観しているものが多いけど
これは人間くさくていいな。 他人様のブログは勝手に貼らないで下さい
ここは自分自身や自分の家族のナマの切実な体験を直接語り合う場にしたいです
他人様のブログを勝手に貼ってそれを肴に無関係の第3者がああだこうだ
言い合って話で盛り上がる行為はネットウォッチ板でお願いします
そんなのは難病板じゃなくてもどこの場所でも出来る野次馬行為ですので 神経系の難病患者さんは私には何も言えないけど人生の先輩なんだと思う♪ >>451 ここは便所の落書き
あなたの言うことも理解できるがあなたルールを徹底したいのなら
あなたがご自身で掲示板を作るべき。
そして気に入らない書き込もは削除すれば良い。
ブログやってる人は世間に公表したい、しているのだから
酷評も晒しも覚悟の上。
新しいブログがあると言う情報も貴重な情報。 ブログを書いて、それが独り歩きしてほしくない人は
SNSで友人のみの公開にすればいいこと
家族に見捨てられたみたいな告白は、他の患者の目に留まってほしいです。
安易な道を選ばないためにも。 まぁブログなんてなんだかんだブログ書く元気のある人がやってるだけ
気管切開良かったっていうのも良かった人だけが広めてるからそう感じるだけで、気管切開やらなきゃ良かったなんて人はSNS使って発信する元気もないんや ブログ主を守るために貼らないでと言っているのではないです。
このスレに来る患者さん（とその家族）が主人公になる掲示板にしたいからです。
そういう人たちと直接ナマでやりとり出来る場は貴重だからです。
>>453
>ここは便所の落書き
>あなたの言うことも理解できるがあなたルールを徹底したいのなら
>あなたがご自身で掲示板を作るべき。
「便所の落書きだから何をやってもいいんだ」としか反論できない人は
便所の落書きにすら居場所はないです。
２ちゃんはみんなの掲示板ですからみんなに利益のある使い方をしましょう。
単なるブログの無駄話は患者さん不在でも
どこででも出来るでしょうから他でやって下さい。
「患者さんが集まるスレ」という価値を一方で厚かましく利用しておいて
もう一方で「便所の落書きだから好きにさせろ」というのは人間的に破綻した屁理屈です。 便所の落書きだから好きにさせろじゃなくて
便所の落書きくらい何でもありの場所だから
自分に不必要な情報は無視して、
必要な情報だけを読み取ったら良いと思いますよ。
みんなの掲示板、ブログの情報が欲しい人もいます。
あなただけの掲示板では無いのです。 あと、スレタイを「患者と患者の家族だけが交流するスレ(部外者禁止)」
にして別に立てたらよろしいかと
でも、これだと過疎るから嫌なんでしょ? ただでさえ細かい実体験が得られにくいからブログもかなり参考にしてるし
紹介されてれば助かる。
ヲチするわけでもない。
専用スレ作るか、コミュニティサイトを立ち上げるしかないんじゃないのかな
掲示板のやり取りはスポットだけど
流れや情報量では個人サイトやブログも必要だし
そもそも当事者と家族のみにしたい人はどれだけいるのかな 俺はブログ見ていろいろ参考にしてるよ。同じような苦しみでも人によって感じかた違うからね。 なんでもかんでも医者は人工呼吸器つけたがるよな
そりゃ生きていてさえくれれば医者は儲かるんだろうけど
24時間介護とヘルパー看護士その他の環境とお金に関する問題は知らんぷりで気が呑気なもんだよ >>461
知らんがな。うちの家族の主治医はつけない方がいいと主張してるよ
ていうかそんなに病院に儲けが出る病気でもないような…。 病院は損するでしょ。
医者は生かすことが仕事だから治療行為出来るならそれをするだけでは？ 10万円くらい？4ー5万なら病院としてならトントンかね？ >>457
じゃあ何のために板やスレやカテゴリ分けがあるのか
>>459
ブログは各自参考にしたらいいし参考になった話はここでしていいと思うけど
あまりにALSを知らなさ過ぎる野次馬さんが自分からネタフリできないってだけの
理由で「ヒロさんがーー」「ヒロさんがーー」ってのは邪魔でしかないと感じた。
せめて野次馬するにしてもここのスレに書き込まれた話題に沿って欲しい >>458
逆でしょ
ALSと何の関係もない人達が他人のブログを肴に薄い目線で盛り上がるのなんて
どこででも誰でも出来るのだから
あなたがその「ALSと何の関係もない人達が挙げたブログ」のうっすい情報が
欲しけりゃそっちのスレを覗けばいいだけ
どっちに希少価値と情報価値があるかの話は既にしてるんですけど
あなたは丸々スルーされてますね いや、本当に何度も言われてるんだから出ていってスレを立ててくれ
それに野次馬扱いされるのもいい加減にしてくれ。
まず、進行性の病気で速度もまちまちだ
疑い、診断、診断されてからまあいかにもALSとなるまでには時間がかかるんだよ
だから当事者や家族だって知識や語るべきことには差があるし
症例が少ない。当事者が知りたいのは
教科書的な論や感動の番組ばかりでなく
生の日々の暮らし、工夫、困難、感情、最終経過だ。
これにはブログはとても役立つ 掲示板は具体的な事例の情報を交換はできても、積み重ねの小さな情報を
たくさん網羅はしない。
ALS初心者にとって具体的に聞けることも少ない。
なんかどーにもこーにもヒロだけを目の敵にしてるように見えるが
スレが流れたり埋まるほどその話題とかヲチというわけでもない
ただでさえ過疎ぎみなんだし
露出やメディアでALSの話題が出ればいくつかレスが増えるのは
そうわるくはないだろう そもそも当事者かどうかもわからない、かねてより便所の落書きとも言われる
玉石混交のレスに過剰に期待しすぎじゃないのかね
少なくも顔出ししてる人は患者で間違いない ALSかもって病院巡りしてしまって悩んでる人はここは板違い？
どこかあれば案内して下さい。 >>475
ここでいいと思うけど
初期症状も進行もまちまちな病気だから
「これはALSですか？」な質問には役に立てないと思うよ ここはALSと筋ジスを考えるスレだから考える人はここで良いと思うよ。
多分、患者とその家族限定の濃いスレは別にたつでしょう 少しずつ病気は進行しています。
いつまで歩けるのか、食事を食べられるのか
孤独で不安な闘いです。
進行速度や順番は人それぞれですが、患者同志 お互い頑張りましょう。 >>475
うん、ここでいいけどALSか知りたいとかは無理だよね
あと、いくら渡り歩いてもある程度進むことで判ることもあるからさ
闇雲に渡り歩いても意味ないかもしれない…
きちんとした神経内科などにかかって継続して経過観察するしかないし
下手すると行き場所を失うこともあるかなとも。 診断くだされたからヤッタ！というわけでもないけど
早く心構えをしておきたい気持ちも判るわ
父親がALSで今は寝たきりになってしまったのだけど
海外旅行直前に診断→旅行取りやめにしちゃったのは悔いてるみたい
引越しもそうだけど長距離移動は早いうちにしておいたほうが良いとは思った 初期症状は違和感から始まるものでしょうか
急に動かなくなるまで気づかないんでしょうか
この病気知れば知るほど不安になります。
ネットで調べてると自分と同じように不安で鬱気味になってる方も多いですよね うちの家族の場合は足の違和感からでした。確定診断は違和感から2年後でした
なんでもなければ良いけど、もしもの事があるからやりたい事、出来ることを
毎日を大事にしながら生きてください。 >>482
ここ数日不安になってまして..
答えづらければ構いません。宜しければ教えていただきたいのですが、確定診断の頃にはやはり進行は誰が診てもわかる状態でしたでしょうか？
また違和感というのはどういった違和感でしょうか？ >>483 違和感は躓きやすかった
確定診断時はひょこひょこ歩いていた
つか、医者も診断に迷う様な病気だから医者しかわからんよ？
だし、そうじゃなかったら万々歳だけど、もしそうだったとしても今のところ
やれる事ないからとにかく前向きに生きるしかないよ？ >>475
ですが聞いてもやはりわからないですよね
僕が悩んでるのは7ヶ月程続いてる両手の違和感というか突っ張り感、最近始まった二の腕や太腿の局所痙攣（ピクピクする感じ）
脱力感や萎縮は見当たらないと診断されてはいるのですが7ヶ月位じゃまだまだ安心できる段階ではないですか？
他のサイト、症状は手や足の場合、左右のどちらかの先からだから両方同時に出てるならまず大丈夫と言われたのですが本当でしょうか？
まだまだ解明されてない病気なので何とも言えないかもしれませんが心配過ぎて書き込んでしまいました。 そうかもしれないし、そうじゃないかもしれない。
とにかく毎日を大事にしてください。
と、しか、、、 >>484
返信ありがとうございます。
あなた様の仰るとおりですが中々不安感があると楽しく出来ないのも事実なんですよね..
早く研究が進んでくれるといいな >>485
本当に気になりだしたら不安でたまらないですよね。
痛みや整形外科的な原因はありませんか？ なかなか診断されずにいて、ALSでないといいなと思っている人が結構いるようで
早期に診断された人とどちらがいいのだろうか。 >>488
ご返信ありがとうございます。
痛みはたまに関節や指先痛かったりしますがこれは昔からあったので流石に関係ないかなと思ってます。
不安でたまらないというのは本当にそうで、そうなると病院巡りが止まらなくなります。
脳のMRI、整形外科では首と腰のレントゲン、内科で血液検査、神経内科で腱反射等触診を行い全て異常なし
異常なしと言われて安心出来るメンタルの持ち主なら良いんですが逆に心配になってしまい心療内科で眠剤貰わないと寝れなくなってしまいました。
488さんも不安で仕方ないと思いますが不眠とかでしたら一時凌ぎでも心療内科で眠剤と処方して貰えば寝れますし、そうすると不安は和らぎますよ、あまり薬に頼るのは良くないとは思いますが悩み過ぎて寝れないの本当に辛いので。 >>490
かなりの検査をされてるのですね
私は検査はまだ血液と腱反射とレントゲンのみです
神経内科は異常なし
整形外科では頸椎後弯変形で頸部神経根症と診断され
しかし首に連動した痺れでは無く安静状態でもじわーっと痺れるので別の原因が？なんて思ってしまったり..
後腕筋肉の痛みや肩の痛みなどがあります
ブログなんかではじめはそんな症状があった
なんてかかれてると不安でたまりません
医者に大丈夫といわれても安心できないんですよね..
490さんもお悩みの中、お気遣い有り難う御座います。心療内科考えてみます。490さんもお体お大事に でも今ALSが取り上げられることが増えているとはいえ
他にも神経系とか脱力感ある病気もあるわけだし
知ってる病気か否かに固執すると大事なことを見落として他の病気を見逃しかねないかも
医者でも症状や検査の数値とかがある程度出るようになって
他の可能性が全部否定できるとかALSと特定できるなにかがないと
経過観察するしかないわけで
症状だけ挙げて一致するかどうかだけでは、わからないと思うんだ >>491
はい、ノイローゼ気味だったんで検査は出来るだけしました（今はだいぶ落ち着きました）本当は筋電図して欲しいのですが医者が痛いし多分意味ないよとの事でしてません。
僕も『ALS ○○○（具体的な症状）』みたいに検索してたらドンピシャなのが出てきて不安になってましたが『自律神経失調症 ○○○』と検索してもドンピシャなのが出てくるので要は検索ワード次第なんだなって自分に言い聞かせる様にしたらそれでだいぶ気楽になりました
医者の大丈夫は全く安心出来ないのは間違いないですねw安心なら安心の理由がこっちは欲しいから来てるんだけどなって心で泣いてますよ 親父がalsになりましてね。
もう告知もされてるんだけど、
受け入れられないみたいですね。
日々できないことが増え、日常生活も 母の手伝いがないとなかなかできなくなり、そんなはずはないそんなはずはないって、腰が悪いだけだとか色々理由をつけて、真実を見ないようにしているようです。そのぶん、悔しさや焦りが強い。
そろそろはっきり言ったほうがいいんでしょうか、それとも本人が目をそらしてるうちはそっとしておいたほうがいいんでしょうか。
若干前頭葉の障害があるようにも見えますが、それほどひどくはない。 そう簡単には受け入れられないんでしょうかね…
主治医にはっきり言われて、リルテックも飲んではいるんですが、
まだ回復するつもりでいるんです。
明らかに色んな面で進行している事実を否定して、腰が悪いだけ、膝が悪いだけ、とか必死で自分にいいきかせてるのを見ると切ないです。 まだお若いんでしょうか？
自分の祖父も最初はそうでした
時間がたち今は落ち着いていますが
本人だけじゃなく周りも辛いんですよね.. 短期か長期は人によるけど受け入れと受け入れないを繰り返すから
これは何度も何度も繰り返すって何かで聞いた 十年後て言われてもう大部立つけど新薬やipsの成果ってどうなんだろ 494の方へ
＞本当は筋電図して欲しいのですが医者が痛いし多分意味ないよとの事でしてません。
針筋電図の経験が浅い医師で、自信がなくてそう言っているのではないか？
もっと進んではっきりした状態になるまで、針筋電図検査をやらないとは信じられません。
別の病院に行って、検査すべきです。 筋電図しない理由は多分握力低下や脱力感が出てないからとかではないでしょうか
無理に言えばしてくれるとは思いますけど 頼めば筋電図やってもらえそうだけど
筋電図にひっかからないし原因も不明だけど
筋力の衰えていく未解明の病気もあることは
知っておいてほしい
(消去法でALS診断つけてもらった) >>494ですが>>505さんの仰る通り筋力低下や萎縮が全くない+反射検査と異常なしという理由で筋電図は必要ないとの事でした
ただ、先程から急に両足がつる様になりました‥悪化してるのかな‥疲労が溜まってるだけなら良いけど。 >>507
同じ症状で悩んでる人多いですが何人が実際にalsだったんでしょうか
実際にそうだったと書いてある人は確実に力が入らなかったようです
まあ脱力前の初期症状と言われてるので不安になりますよね TLSって。。。。
想像しただけでも過呼吸になるわ。
閉所恐怖症の私には生き地獄やろな。 ALSの人のブログ見てると局所痙攣から始まってという人があまりいないんだよね
局所痙攣はあったのかもしれないがそれより重篤な症状が顕著にあるからワザワザ書いてないだけかもしれないが >>510
ピクつきなんて運動すれば誰でもある。
ALS患者さんのブログの体験談で多いのは足や腕の違和感からが多いよね。
転びやすくなったとか、腕の動きがおかしいとか
だいたい近くの整形外科行くと「気のせい」とか「疲れ」で発見が遅れるんだよな。 >>511
ピクツクのが毎日何回も色々な部位から出る事が三週間位続いてるんですよね
周りにはそんな人いないから心配してます（それ+四肢の突っ張り感や舌を出すと震えるという症状があるので） 足が筋肉痛になりやすく、腕の筋肉を少し動かすと熱くなるように疲れてきます。（片腕のみ）
筋肉の病気やalsに当てはまりますか？
検査異常がないので医者に聞いても分かりません。。
筋肉の以上を感じるので骨格では無いと思うんですが.. >>512
四肢のつっぱりと舌の震え私もあります。
周りには気のせいとか言われるけど、すごい心配ですよね 割と頸椎症持ちの人や似た症状が初期症状の人が多いようだけど関係あるのだろうか >>514
心配ですよね。
周りに理解されないのも一緒です。
自分が心配症っていうのもあるんだろうけど何ヶ月も同じ症状が続くのは出口が見えなくて恐怖です。 同じ患者同志でも個人差が大きく
進行速度、順番が相当異なります。
手足だけの人よりも、舌の震えの人は早く食べられなくなるので
今のうちに美味しいものを食べておいて下さい。
人工呼吸器は慎重に。 抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476
一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。
日本も早急に大麻を解禁しましょう！
大麻は全人類を救います！
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/ >>517
512が僕なので症状512の通りです。
それに＋して最近は左足土踏まずら辺がつりそうなかんじがずっとしています（実際につってはいない）
後は微熱（36.8〜37.0）が３週間くらい続いてますね…ALSの初期だと微熱は症状に含まれているのでしょうか？ >>521
alsに微熱はないかと思います
別の病気ギランバレーなどは初期に微熱とかあるみたいですが
つりそうな感じわかります
自分もやたら筋肉が疲労してる感覚がありつりそう（実際はつらない）な状態があります 遠位ミオパチ患って6年目だけど、未だに筋肉の痙攣やこむら返りは起こります。
特に今日は少し無理しすぎたかな？と思う時は決まって腕の場合は指が。脚の場合は脂肪に変わりつつあるアキレス腱が痙攣するので漢方薬飲んで痛みをしのぎますよ。 これから寒くて辛い季節を迎えます。
痛みを和らげる漢方、宜しければ具体的に教えて下さい。 >>523
初めまして
縁取り空胞片手でしょうか
無理なさらないで下さいね 早く新しい薬認可こないかな
治験いい結果でたらいいなあ 新薬が承認されたとしても、この病気自体が治るわけでも
現在閉じ込め状態の寝たきりの人が動けるようになるわけでもないよ。
変な期待を抱かせるのもどうかと思う。 >>528
進行を止めるってだけって事かな？
うちの親は症状自体が回復する可能性のある薬だと信じてて
なんとかダメ元で飲ませて欲しいと次の回診で医師に申し出るつもりの矢先で
この世を去ったよ
進行を止めるだけでしかないと理解してたら余計に酷だったかも知れない 今年承認されたSMAの治療薬スピンラザでも進行を止める事はできないって医者が言ってたよ 今進行抑える研究だけじゃなく、再生医療の研究もすすんでますよ。ips細胞からや電極を入れる研究など 異常タンパク蓄積病で、進行を止めることができたものは一つもない。残念ながら。
アルツハイマー、パーキンソン、ピック病、ALS、ハンチントン、レヴィ、クロイツフェルト・ヤコブ…
神経変性疾患は、異常なタンパクを排除できず、蓄積し、その毒性により、神経細胞死にいたる。
タンパクの種類が違えど、その原理は同じ。
おそらく、神経系に特異的なのは、ターンオーバーすることがない細胞だからだろう。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
