ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
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酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm 今テレビでやってるけどALS患者を救う最先端マシンって脳波で思ってる事当てる機械出てる 自分がTLS状態ならそんな機械使われたくないな。
人に知られたくないことを思っただけでも反応が出てしまう。 そんな凄い物が今の技術で出るかよ
はい、いいえ位だよ どうしても、気管切開した人の話だと表に出るのは肯定的な話が多目にみえるけど
実態はどうなのかね
やったからには無理にでもポジティブに捉えるとか
暗い話は表に出にくいとかもありそうなんだけど CU制度、新治療薬治験、BMI技術。
少しずつだが希望は見えてきたんじゃないか。 もし自分がＡＬＳになったら人工呼吸器をつけないよう
医者に言う（喋れるうちに）。
地獄としか言いようがない植物状態のＡＬＳになったら
家族全員に計り知れない迷惑がかかるし
（特に結婚。兄弟に障害者がいたらそれだけで結婚を拒否される）
何より「働くこともできず、ただ生きてる、社会に甚大な迷惑をかける」
自分が許せなくなる。 突然重症のALS患者になる訳じゃないから、思い当たる症状を発症した時点で旅立てば良いだけ。
変だなオカシイな、なんてグズグズやってる内に身動きとれなくなるのだよ。 体が動かなくても五感が残るなんて地獄だな、悲しくても辛くても言葉を発しない 痛みを感じてもそれを伝えることができない
言葉で自分の状況を伝えることもできない
人としてできて当たり前のこと（あいさつ、感謝、謝罪など）ができない
地獄の中の地獄だよ、ＡＬＳは 身寄りの無い人がalsを発症した場合を考えたら恐ろしい 障害者は誰にも相手にされないからなぁ・・・
それの最凶レベルと言っても過言ではないＡＬＳになったら
自殺するしか救いはないじゃん 確かに言い過ぎな部分はあるな
だが、世の中の社会人（健常者）は障害者を邪魔者扱いしているのは事実だ。
ＡＬＳになったらどうしよう・・・？
心底こわいんだけど 見下してる奴は健常者の中で見下されてる可哀想な人なんでしょうよ。 胃ろうと切開呼吸器さえ拒否しておけば地獄は短い
モルヒネつかって緩和ケアでいく いいこと言うね
じゃあおれも
・健康に勝るものは無い
・ＡＬＳ患者にも人権はちゃんとある
・金よりも命だな ALS発症した人の悩みに比べたら自分の悩みは小さなものだな 健康で幸せ噛み締めてる人は別スレたててそっちでやってくれ 妻が筋ジスのキャリアで妊娠し難い体質だった
不妊治療を3年以上続けてやっと子どもができた
でも羊水検査で子どもの遺伝子に筋ジスがあることがわかった
妻とは遺伝子異常があれば最初から中絶することに決めていた
だから中絶する
俺もそれが正しいことだと思ってる
でもとても辛い…子ども女の子だってさ
辛いよ 今日中絶したよ
普通に分娩室で出産するんだな
20センチくらいの大きさの女の子だった
今でも正しいことをしたと思ってる
でもこの罪は一生消えないんだろうな >>74
ありがとうございます
本当にありがとうございます 中絶された子がかわいそう。
奥さんがキャリアとわかっていながらなぜ子供を作ろうと思ったのか。 >>78
2分の1の確率に賭けたんですがダメでしたね
次回は着床前診断ができるそうなのでこんな辛い思いはしなくてもいいと思います
本当にかわいそうなことをしました
一生背負っていきます >>72
でも奥さんがキャリアということは伴性遺伝でしょ？福山だったら両親共にキャリアなんじゃ。 ゴミ遺伝子は子孫残すな
負の連鎖が続くだけ
まだ人の遺伝子改良だのできる時代じゃないしな ゲノム編集は、遠い未来の話じゃなくて、すぐ近くまで来ている。
俺の母は、ある遺伝生の難病で日本には多分３人しかいない病気。
しかし、病態観察のためのモデルマウスが作られている。
てっきり、生殖細胞をゲノム編集してから子宮に戻しての作成と思ってたら
ウイルスをゲノム編集して、原因遺伝子を含むようにして
そのウイルスに感染させることで病態モデルマウスを作っていたんだな。
逆に言えば、正常な遺伝子をウイルスに逆転写させて
ゲノム編集させることも可能なわけで
ウイルスの外部流出などに気をつけなきゃいけないモデルマウス作りより
ウイルスが外部に出ても正常な遺伝子をコピーするだけなので安全性も高い。
技術的には可能になっているが、ヒトへの臨床がいつからかが問題。
アメリカでは白血球T細胞のゲノム編集に、無毒化したエイズウイルスを使い
正常な遺伝子に書き換える臨床が成功してる。
ゲノム編集は遠い未来の話じゃないよ。 奥さんはいくつですか？ほんの少しずつでも前を向いて生きていかなければ。まずは妊娠できたのは大きな進歩だと信じて。 遺伝して再び堕胎するなら避妊しなさい。
あなたより奥さんは何倍何十倍と傷付くのですから。 >>88
本人からの発信が途絶えてしまったからそうなんだろうね
Eテレの番組にももう出ないのかな あの人顔ももう無表情だもんね。
この病気は若いと進行早いみたいだね。 なんかガン患者が心身ともに弱ってブログ更新できなくなる、のと同じようなイメージだけど
彼の場合は、心はなにひとつ問題なく以前と変わらないのに、ブログ更新できなくなってる残酷さ。 >>69
まあ、中絶の固い意思がないなら
リスク冒してまで羊水検査すべきではないと思ってるから。
あの有名な人は兄弟で筋ジス発症してたけど遺伝かたなのかな
発症してわかるのと
発症した時親がリスク知ってたというのは
受け入れ方が違うし
正解もなければ罪もない話だな。 >>88
本人が、100パーもうすぐ目も死ぬ、と断言してたからな…
テレビがこれまでリアルタイムに病状の進行を追ってきたけどさすがにTLSまでは放送できないだろ、あまりにも絶望すぎて。 呼吸器付けた場合、TLSになる確率ってどのくらいなんでしょうか？ 「呼吸器をつけてもTLSにならない人もいますよ！」と訴えてるのはまだTLSになっていない人で
進行もおだやかで意思疎通もPC操作もできている人。
TLSの人は自分から情報発信できないよね。 >>96
30パーらしい。
100パーなら呼吸器なんか着ける人いなくなる。まあ30パーでも自分なら着けないが。 TLSになる人は30％というけれど
実際はTLSになる前に亡くなってしまう、というだけで
生命の健全性が保たれていれば最終的にはTLSなんだろうな。
もちろんそういうの含めての30％だろうけど。
もし、途中で自分の意思表示できる間に希望すれば
呼吸器外せる、となったら、つけるつけないの比率は
今と逆転するんじゃないかな７〜８割はまずつけるんじゃなかろうか。 >>102
その通りだろうな。呼吸器外せる選択があれば、ひとまずは付けて、目の動きがなくなってきたら外すということだな。 患者自身は呼吸器付ける意思がなかったのに、
いざ患者が呼吸困難に陥ると見かねた家族が呼吸器付けるよう医者に頼んで付けてしまうケースもあるよね。
そういう患者さんの嘆きブログをずっと読んでた。
その方はほとんどTLSに近い状態で、亡くなる少し前はPC操作もままならないみたいだった。 ALS臨床試験で悪化させたミノサイクリンは用量が多すぎとの指摘があった。
今年に入って、パーキンソン病への低用量ドキシサイクリンの有効性が強く示唆された。
おそらくミノサイクリンもドキシサイクリンもALSに有効で、最低用量の錠剤を10分の1したものが1日用量。 あの人かな？ブログにずっと呼吸器なんかつけたくなかったって書いてたな。
最期は呼吸器の不具合で事故で亡くなったようなニュアンスの記事だったな。 >>104
目が動かない、とこまでいかなくても、もう自分が嫌だって思ったら外せたらいいのではと。
たとえば「4年延命できます、そのうち2年は全く自力で体うごけません」ぐらいならつけたいけど
「20年延命、18年まったく体動けません」ではつけたくない、って人もいるだろうし
目だけの意志疎通も楽ではないし、寝た切りになってしんどい思いし続けるのも怖いって人もいるだろうし
もちろん、つけたいと思ったときに家族が軽い負担で済むという選択肢も必要だけど。
とにかく選択肢をもっと自由に選べるようになればいいのにね。 早くiPSとゲノムで筋ジス治らないかな？
健常者みたいに動き回りたい 無能や底辺が病気になるのは同情するが成功者が病気になるのは正直な気持ちざまぁって思ってしまいます
youtuberとかで楽して稼いでる奴らとかから誰か病気にならないかな >>114 そんなの楽そうならあなたもやればいいのに https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/
「せりか基金」は、ALSの治療方法を見つけるための研究開発費をあつめる活動です。
何で海外語版のマンガが一番の目玉品なんだよイラネー 別な疾患、障害にはなるけど
勝手な意思解釈として
京香ちゃんとかはどう思ってるんだろうなあ
遊園地とかキャンプとか苦痛なだけじゃなかろうかとも思うが >>119
その、楽しいと思ってるかがわからないんだけど
親の解釈はあってるのかなあと
そりゃ楽しんでるならいいよ いくつで発症しても辛いのは解るけど、
それでも遅ければ遅いほどありがたいのが事実だし、
せめて「50代以降に発症する」くらいの約束を守って欲しいわ、ALSには。
その場合に備えて頑張って生きるからさ。
20代30代で発症して苦しむとか、まじで神も仏も無いわ…
自分の年代に近い3名の人の動向は、
特に気にしてる。
END ALS代表の藤田氏、元FC岐阜社長の恩田氏、WITH ALS代表の武藤氏、 知り合いに二十歳くらいの時に発症した人がいるけど、
若いから進行が早いのか半年で四肢麻痺で車椅子、１年で寝たきりで
3年経つ前に呼吸もダメになって間もなく閉じ込め状態になった。
気の毒でしょうがない。 TLSになっても、せめて「はい」「いいえ」ぐらいのコミュニケーションが取れるようにならないもんだろうか >>125
こないだ外国で脳とコミュニケーションとれたのあったよね
四人中三人は幸せとかなんとか。
あれってその時は意思の疎通ができて
嬉しくてたまらない時だからじゃないなと思ったけど
悟りの境地みたいなのに達するのかや それも本当に幸せと言ったかは証明しようがないよね。
間違って幸せって出てしまったかもしれないし。 だから、複雑なコミュニケーションはなかなか難しいかもしれない
でも、イエスかノーぐらいなら、なんかパターン化しやすそうな気がしないでもないんだけど… TLS患者が本当はノーって言ったのに機械が勝手にイエスって判断してしまっても患者は訂正できないよね。 ノーでいいですか？
イエス
では訂正します。先ほどの質問はイエスですか？
イエス イエスとノーが判別できれば時間かかるけど
文字盤で意思疎通はできるね >>127
幸せといったのではなくて
いろんな質問にイエスかノーかで答える方法 ４０歳未満だと、介護保険が使えないからといって募金を集めるというのは
同じ患者として疑問を感じる。やめてほしい。欲しければ自分のお金で買えば。
誰のことを言っているのか、わかる人にはわかりますよね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
