ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
＿＿＿＿
.／, - ､, - ､ ￣ ヽ
./-┤ ｡|｡ |――-､ ヽ
| ヽ｀- ○- ´ ／ ヽ |
| - | ― | |
| ´ | ｀ヽ . | |ヽ
∩ 人｀､ _ | ＿.- ´ | .| ＼
| ⌒ヽ ／ ＼ ￣￣￣ ノノ ＼
| |´ |￣―--―― ´ヽ ＿ ／⌒＼
＼_ _/-―――.| （ Ｔ ） ｀l Τ（ ）
￣ 1 ￣ } | ＼＿／
| ､--― ￣| /
酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに ＞若年性ALSは進行度が遅いの！で、電動車椅子使ってて、字はかけないし、右手は動かん。発症してそろそろ20年よ。
一般的に若い人ほど進行が速いのがALSです。
PCは左手入力ですか？
人工呼吸器装着しないで２０年も生きているなんて、貴方はALS患者の希望の星です。 >>361
横ですが
ややこしい話だけどJALSというALSの亜型の疾患があります
25歳未満で発症するタイプで症状はALSと微妙に違って感覚障害や感情失禁などを起こす例もある
これが寝たきりになるまで早い人もいれば20年以上猶予があるひともいる
定型ALSを若くして発症した人とは別物を考えた方がいいと思う ホーキング博士はals診断されてるけど、再度診断したら違う病気じゃないかって言われてるよね。人工呼吸器までが長期だって理由だそうです。 >>353ですが、入力はスマホですが左手ですがポチポチしてる。
夜は呼吸器つけてる。
つけないと舌が喉に下がってサチレーションが80を下る。
知り合いで千葉にいるやつも20代で発症、進行は2年前までは同程度。
若いとゆっくりなのかと思ってたが。 感覚障害はない、感情障害は病的なものないと思う。ALSじゃなきゃ何なのか教えて欲しい。
今のうちに相続の話やなんか始めてる。虚しい。 今筋ジスの検査入院中だけど
俺の検査データが治療法確立の1つに役立てればいいな
にしても入院中は暇や・・・ >>367
ちゃんと積極的に自分のデータ提供の申し出を
どこかの団体にやらないと
多分普通に医者が診てるだけでは共有活用されないと思う。 医者って治す気ないもんな
はいALSです、リルゾール飲んで経過観察しましょう
歩けませんね、車いす
食べられませんね、胃ろう
気管切開どうしますか、早く決めてください
これだけ 治せる病気なら未だしも、治療法が対処療法しかないなら仕方あるまい。
胃瘻や気管切開までして生きようとは思わんがね。 待ってたって弱って死ぬだけなんだからペランパネルだのなんだの患者、家族の一筆もらってガンガン試せば良いのに 薬価が高すぎて病院が赤字になるから新薬使いたくないんじゃないかと 研究とか治験始まっても過去の物の続報が全然出ないもんな
効果は察して知るべしやな 新薬にしても治療法にしても人口呼吸器装着にしても
それらに対応できるお金の余裕があってのものだから 新心語り YN-502K はどうでしょうか？
経験談や論文などご存知ではないでしょうか？ >>379追加
MCTOS Model WX についても知りたいです。 確かに有名ALS患者は会社社長みたいなお金持ち。
庶民は家族にお金を残して、あまり苦しまないで静かに最期を迎えるのでしょうね。 気管切開して人口呼吸器して長生きしましょうなんて勧めてるのはみんなある程度お金に余裕のある人達でしょ
生きるも死ぬも結局はお金次第なんですよ
うちはポータブルトイレの置き場所さえ困っていますわ 一人暮らしの人工呼吸器装着の
女性ALS患者がいるみたいけど、見た限りそんなに金持ちそうじゃなかったけど TLSになっても家族はイロウもするし排泄の世話もするの？
本人でも家族でも耐えられん。 赤ちゃんでもおっさんでもアイドルでもうんちはうんちだよ
臭いし汚い 皆さまヘルパーは使ってますか？
何をしてもらっていますか 配偶者が「人工呼吸器を付けてでも生きてほしい」という覚悟がある人
本人もTLSになってでも生きたいという考えの人
２４時間体制のヘルパー＆介護体制の整った大都市在住の患者
経済的に余裕のある人
これらの条件が揃って始めて、気管切開を伴う人工呼吸器を装着する選択ができます。
恵まれた一部の患者が安易に勧めるべきではない大きな選択です。 本人が死にたくなって家族が希望しても安楽死できないからな日本は >>390
閉所・暗闇恐怖症のワシには地獄だわ。。
苦しい怖いって、、、、いうのも意思表示出来ないんでしょ？
死ぬより怖いかも。 オレはこう思う、自らの力で命を絶てる内に旅立とうと。
遅かれ早かれ意思伝達が出来なくなる、その状態まで生き全うしたいのなら、どうなろうが耐え凌げばよい。 外部からの力でまぶたを開かせてコミュニケーションを取ることはできないのでしょうか？ 少し考えればわかると思うが、瞬きさえできないのに目を開けたところでコミュニケーションが取れるかい？ も少しすれば脳波でイエスノー位は識別できるでしょう? 母がALS疑いで色々準備してるものですが、理研メディカルのタカダイオンを試された方はおりますか？ダメ元でやってみようか迷ってます。 そんなもんが効いてたらALSは風邪みたいな扱いになってますよ 根本的な治療方法ができれば徳洲会の徳田虎雄が元気になって出てくるでしょ。
俺はそれを基準に考えています。 https://www.change.org/p/考え中-社会的に知名度-影響力のある人物-健康な人も含めたすべての成人に-死ぬ権利-right-to-die-の提案を受け入れて欲しい-決して死を勧めるものではありません
https://から、ありません、までがURLです。
安楽死の合法化の署名をお願いします >>397
すでに実用化されてるし使ってる人はいますよ
でも人によって向き不向きある
向いてる人も他の意思表示手段が残されてる内に練習しないといけない
大抵の人はそれをやりませんから >>399
でも人によっては急に進行がピタっと止まる事はまれにある。
ALSの新薬認証試験でプラシーボ効果を考慮した対称実験をするのも
自然に進行が止まる現象とを区別するため。 （勿論症状自体が回復とまでは行かない） 進行が止まってるで有名な博士はALSじゃないと言われてるけど 上でJALSのことをチラッと書きましたけどALSは亜型・変種が多いです
ALSではないというのがALS系の病気でないという意味なのか
それとも古典型ALSではないという意味なのかで全く意味合いが違います >>395
水泳用のゴーグルを装着して無理やり瞼を開けさせてる人をブログで見た。 3社の3機種から1機種を選び生きるために人工呼吸器をつけました。
ただ呼吸器会社の方から人員に余裕がないと言われ、対応が致命的に遅く困っています。
トラブル発生時に会社に電話をかけても「わかる人が居ない、担当者から折り返し電話をさせる」と言われますが折り返しの連絡があるまでかなり時間がかかります。
困っているから連絡しているのにあやふやな対応しかされず命の危機を感じることが数度ありましたが、主治医に相談すべきでしょうか。
呼吸器会社ともめて対応がさらに悪化するのではないかと苦慮しています。 >>407
下手したら脳死にもなりかねんし
サッサと言うべきだと思うよ
というか晒して欲しいレベル 特定されるのは嫌なので頭文字のみでお願いします。
Pから始まる会社でTから始まる青い呼吸器を使っています。 呼吸器のメーカーなんて腐るほどあるんだからさっさと変えましょう >>407
絶対に相談すべき
ってか逆にそこのメーカーに拘る理由とかあるんですか？ >>411
入院中に使ってみた他の2台より動作音が静かかつバッテリーが取り外し可能で予備と交換可能な点が良く、メーカー3社の中でも自社での対応人員の確保数が一番多いと聞いて決めました
人工呼吸器そのものは大変気にいっています。
緊急時にはなるべく早く的確な判断と対応を、普段は丁寧にしっかりと対応することができる業者に変えてもらえるよう明日往診の先生にまず相談してみます。 家族の人なのかね
人口呼吸器使っている割には長文も書けるし句読点もしっかり お察しのとおり、書き込み作業は家族です。本人と話した内容です。
往診時に前述の内容を相談し、まずは呼吸器会社へ苦情を入れていただくこととなりました。
30分もしないうちに担当者から連絡があり、対応が遅くなったのは担当者自身の経験が浅く、上長に質問し返答を得るまでに時間がかかるとのことでした。
ほかにも細々と言い訳ばかりされ更に不信感が募ったため主治医に電話し、人工呼吸器はそのままにメーカー以外の業者？へ変更できる道を探していただけるとのお返事をいただいています。 皆さん必要、もしくは今後必要になるであろう看護やヘルパー利用、福祉用具などの選択はご自分やご家族でされていますか？
こちら訪問診療先の先生に相談をしても今ひとつハッキリした返事が得られず、ケアマネもALSの経験に乏しく、今後なにが必要になってくるのか手探り状態です。
皆さんの周りには適切なアドバイスを頂ける医師やケアマネ等が身近におられるでしょうか？ >>417
患者の症状と、どんな自宅介護をしていきたいかによるんじゃないかな
用品については介護用品レンタル屋さんとも結構相談してるよ ALSと認定された認定医の居る病院で問い合わせるのが一番かと
院内に難病支援センターがあれば、そこで情報を集積されていることが多いのでそこで
無ければ地域医療推進室（地域医療連携室）などに相談し、在宅医やケアマネなどと病診連携を図るのが今後の為になるかと考えます ありがとうございます
福祉用具の方は親身に相談に乗ってくれますが、如何せんALSについての経験や知識がないようで不自由を感じてから用意をするという風に対応が後手後手に回ってしまい困っていました >>419
老婆心的な補足だけど
その難病支援センターみたいな組織なんて
過信しすぎない方はいいよ
私も何度か問い合わせた事があるけど
初歩的なアサッテ方向の間違った情報を返信して来て文責者も書いてなくて
間違いを指摘しても「対応した既成事実」だけ作ってあとは知らんぷり。
電話でも問い合わせた事があるけど
なんか医師に電話代わってくれたけど（その医師は名前は一切名乗らず）
人をバカにしたようなヘラヘラ笑いや高圧的に怒鳴ったりと
常識が感じられないだけでなく、明らかに素朴なレベルでオカシイ回答をしてきたので、
根拠を添えてそれは話としてオカシイのではないかとこちらが指摘すると、
「そんなの屁理屈だ！」と吐き捨てられ、再度私の指摘の何がなぜ屁理屈なのか
理由を問いただすとゴモゴモ口ごもって話を逸らすだけ。
ボケ老人のジイさんレベル、決まりきったマニュアルしか頭に入ってない、
そのくせ自分は医師だから偉いと思ってるぽくて、口癖は「現代医学的に」だったけど
中身を問いただすと素朴なレベルで矛盾した事言ってるのが素人の私でも分かる。
まぁどうせそもそもが治らない病気なので、つまらん事でつまらん人とつまらん喧嘩しても
エネルギーの無駄だと思って、もう関わらないようにして忘れる事にしました。 普段は家庭用の酸素機を使っていて、1日に数時間人口呼吸器を装着していますが
人口呼吸器をつけるとサチュレーションが80近くまで下がるのですがこれは問題ありですか？
もちろん次回の診療時に医師に相談しますが、人口呼吸器を外した後は本人も数分～意識朦朧な感じで心配です。 >>420
症状の進行が人によって異なるし望むライフスタイルも人それぞれ
これがいいという定型はないので出た症状に合わせて必要なものを揃えていくしかないです
だからこそ意思伝達手段の確保だけは最優先 >>422
急激なSpO2を起こされていると読み取り、鼻マスク式の人工呼吸器をご使用と推測します。
①鼻カニューラで酸素のみを吸入されている場合
②人工呼吸器に酸素を添加して呼吸されている場合
①でSpO2が確保できていたとしても、②だと「人工呼吸器から出てくる圧縮空気」と酸素が混ざって供給されることから①よりも吸入気酸素濃度が下がります。
SpO2が90％以下になると呼吸不全の定義のひとつに当てはまりますので、酸素の流量について主治医とご相談されてはいかがでしょうか。
痰が普段より粘々していたり、緑や黄色などの色がついていませんか？
加湿不足に陥っているかも知れません。
人工呼吸器用の加温加湿器を使用できるよう主治医にご相談いただくのも良いかと。 週末の神経内科イベント＠京都
脳、神経そして骨格筋の病気を治す！
─患者の声、最先端の治療、行政からのサポート─
http://www.2017.wcn-neurology.com/Documents/JAP.pdf
参加費無料、事前登録不要
国立京都国際会館 >>424
意識朦朧は言い過ぎかも知れませんが、寝起きよりもっと混沌とした状態と感じています
>>425
いえ、鼻マスクではなく口も覆うタイプのものです
リークも問題ない範囲ですが、呼吸器を外したあとの状態が気になったのでサチュレーションを調べると80とかになっていたので驚きました
呼吸器を外して在宅酸素にすると通常範囲(93～96)に戻ります >>429
鼻と口を覆うフルフェイスマスクだと、鼻だけのマスクよりも肌との接地面が広くリークが増えやすく、それに伴い吸入器酸素濃度がより下がります。
例えばリーク量が40LPMと表示されていたら1分間あたり40リットルの漏れが発生しているので、仮に5リットルの酸素を足したとしてもカニューラで酸素吸入している場合よりも吸入器酸素濃度がかなり低くなります。
業者さんは「分時換気量と酸素流量による、吸入器酸素濃度の換算表」をお持ちですので、主治医とご相談いただくのが良いかと
そもそもの質問ですが、「酸素だけ」の時と「酸素＋人工呼吸器」の時とで酸素濃縮器の流量を変更されていますか？ もし変えていないのであれば
・人工呼吸器に酸素を添加しても、SpO2が80％まで下がっていること
・酸素流量を一時的に変えても良いか
を今すぐにでも主治医に相談された方が良いですよ。
まともな主治医であれば即改善すべきだと判断されます。
低酸素が脳や心臓、全身に与えるダメージは計り知れません、危険です。 >>431
人工呼吸器の設定は全てお任せしているのでわかりません
すいません聞いておきます
が、人工呼吸器も在宅酸素も全て同じ医師に設定をしてもらったので、
こちらのスレで同じような状態(在宅酸素から人工呼吸器にするとサチュレーションが下がる)方がいらっしゃらないか質問をしてみました 何を偉そうに！と反論が来ても仕方ありませんがひと言
このレベルで在宅に帰っちゃダメだよ
病院もこのレベルで帰しちゃダメだよ
SpO2が80%近くまで下がるってそれ下手したら死ぬよ？もっと焦ろうよ急ごうよ
在宅医は往診の時しか来てくれない、往診の時しか患者情報を直接得れない
普段の患者を看るのは家族なんだよ、夜間にSpO2低下が続くとか危ないんだよ
鼻口マスクだと口腔内が乾燥して痰が硬くなるよ、窒息しやすくなるんだよ
もともとのSpO2が高ければまだしも、SpO2が80%からの窒息とか考えたくもないよ
SpO2が下がることもそう、全ての事象には理由があるんだから原因を考えて対策してよ
「サチュレーションを調べると80とかになっていたので驚きました 」そうだよ驚くレベルなんだよ！
「寝起きよりもっと混沌とした状態と感じています」書き込んでる暇があったら主治医と相談してよ！ >>433
＞鼻口マスクだと口腔内が乾燥して痰が硬くなるよ、窒息しやすくなるんだよ
なるほど >>427-428
京都近辺のひとは行かないと損だな 痰が切れなくなるのは本当に困る
本人も苦しそうだし薬飲んでも痰なんて出やすくならない ALSの末期ってｾﾃﾞｰｼｮﾝってできるんでしょうか 末期とは人工呼吸器をつけないで血中酸素が低下して
意識が朦朧としている状態?
だとしたら、どうなんでしょうか?
自然なセデーションとも言えなくもないような? 血中酸素低下と二酸化炭素上昇で気持ちいいんじゃない？ 新しい筋ジスのブログ発見
http://kokoro-note.me/
家族持ち働き盛りの途中で軽度な発症すると家族より本人が苦しむよ
ブログ書いている人には気の毒だけどもうすぐ歩行困難になると思う ＞＞440
バリバリ仕事やってるぽいし子どもいて住宅ローンあるみたいだし不憫やな
歩けると年金も厳しいやろな
こういうレアな状態の人を救済する制度とかないのかな？
筋ジスだけど普通に大学行ってる息子の将来に重なるわ >>442
息子さんすごいですね。
こういう場合で例えば車椅子が必要になるとき健保＋厚生年金の障害給付を受けられるはず。
普通の会社は厚生年金に加入してますし。 なるほどですね。
ありがとうございます。
いい機会なので息子とも話し合ってみようかな 家族より本人が苦しいとか、本人より家族が苦しいとかそういうは比べられないわ
よほど家族関係がややこしくて、早く死んでほしいとか思ってる場合は別だけどな >>440
辛いね
でももう運転は止めた方がいいのでは……
家族のためにも周りのためにも 意外とどこにも載ってないんだけど
ALS進行すると排泄はどうなるの？
括約筋も動かせないんじゃないの？ >>440
最近この手のブログは妙に達観しているものが多いけど
これは人間くさくていいな。 他人様のブログは勝手に貼らないで下さい
ここは自分自身や自分の家族のナマの切実な体験を直接語り合う場にしたいです
他人様のブログを勝手に貼ってそれを肴に無関係の第3者がああだこうだ
言い合って話で盛り上がる行為はネットウォッチ板でお願いします
そんなのは難病板じゃなくてもどこの場所でも出来る野次馬行為ですので 神経系の難病患者さんは私には何も言えないけど人生の先輩なんだと思う♪ >>451 ここは便所の落書き
あなたの言うことも理解できるがあなたルールを徹底したいのなら
あなたがご自身で掲示板を作るべき。
そして気に入らない書き込もは削除すれば良い。
ブログやってる人は世間に公表したい、しているのだから
酷評も晒しも覚悟の上。
新しいブログがあると言う情報も貴重な情報。 ブログを書いて、それが独り歩きしてほしくない人は
SNSで友人のみの公開にすればいいこと
家族に見捨てられたみたいな告白は、他の患者の目に留まってほしいです。
安易な道を選ばないためにも。 まぁブログなんてなんだかんだブログ書く元気のある人がやってるだけ
気管切開良かったっていうのも良かった人だけが広めてるからそう感じるだけで、気管切開やらなきゃ良かったなんて人はSNS使って発信する元気もないんや ブログ主を守るために貼らないでと言っているのではないです。
このスレに来る患者さん（とその家族）が主人公になる掲示板にしたいからです。
そういう人たちと直接ナマでやりとり出来る場は貴重だからです。
>>453
>ここは便所の落書き
>あなたの言うことも理解できるがあなたルールを徹底したいのなら
>あなたがご自身で掲示板を作るべき。
「便所の落書きだから何をやってもいいんだ」としか反論できない人は
便所の落書きにすら居場所はないです。
２ちゃんはみんなの掲示板ですからみんなに利益のある使い方をしましょう。
単なるブログの無駄話は患者さん不在でも
どこででも出来るでしょうから他でやって下さい。
「患者さんが集まるスレ」という価値を一方で厚かましく利用しておいて
もう一方で「便所の落書きだから好きにさせろ」というのは人間的に破綻した屁理屈です。 便所の落書きだから好きにさせろじゃなくて
便所の落書きくらい何でもありの場所だから
自分に不必要な情報は無視して、
必要な情報だけを読み取ったら良いと思いますよ。
みんなの掲示板、ブログの情報が欲しい人もいます。
あなただけの掲示板では無いのです。 あと、スレタイを「患者と患者の家族だけが交流するスレ(部外者禁止)」
にして別に立てたらよろしいかと
でも、これだと過疎るから嫌なんでしょ? ただでさえ細かい実体験が得られにくいからブログもかなり参考にしてるし
紹介されてれば助かる。
ヲチするわけでもない。
専用スレ作るか、コミュニティサイトを立ち上げるしかないんじゃないのかな
掲示板のやり取りはスポットだけど
流れや情報量では個人サイトやブログも必要だし
そもそも当事者と家族のみにしたい人はどれだけいるのかな 俺はブログ見ていろいろ参考にしてるよ。同じような苦しみでも人によって感じかた違うからね。 なんでもかんでも医者は人工呼吸器つけたがるよな
そりゃ生きていてさえくれれば医者は儲かるんだろうけど
24時間介護とヘルパー看護士その他の環境とお金に関する問題は知らんぷりで気が呑気なもんだよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
