ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
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酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに >>332
実はマイトビーではないですが知人がすでに視線入力してます
自分が見様見真似でフリーソフトを導入して環境を作りました
ただ一度病院でプロの指導を受けた方が良いだろうと思いまして
診断が出た病院では透明文字盤使える看護師の方が何人かいたもののこういう装置の話はさっぱりだったらしく
田舎の病院だし仕方ないかと思ったんですがどこでもこんな感じでしょうか >>333
導入の指導＝医師のオススメとして器具を紹介して欲しい ではなく
病院に既にある器具を使って、使い方を教えて欲しい（購入前に試してみたい）ってこと？
ソフトを作られたという事だけど
330、332でマイトビー使用については既に意見が分かれてるし
全ての道具を全ての人が上手いこと使いこなせるわけではないと思う
ましてや看護師さん・お医者さんは健常者だから
使い勝手についての意見を求めても思い浮かばないことも多いと思うよ
貴方が「患者さん本人（初期症状？）」なのか
「知人に患者がいる健常者」なのか判らないけど
「誰のために作ったソフト」なのかをはっきりさせて
その人にモニターを頑張ってもらうしかないんじゃないかな
自分、知人でドンドン使ってみるとか
広く使って欲しいなら無料モニター募集や
病院に渡して改善していく方法しかないと思う 確かマイトビーは東京の会社でしか取り扱ってなかったはずです(数年前の話です)
購入となると高価なので、レンタルもできるので一度試してみると良いかもしれません 視力入力パソコン、４０～５０万円がないわけではないが、購入するつもりはありません。
視力入力パソコン導入者＝人工呼吸器装着意思のある患者
ということではないでしょうか。
私はそういう時が来たら、文字盤や個人で準備した絵カードなど古典的なツールで対応したいです。
病気の先輩たちは環境を整えても、使いこなせなかった人が多かったようなので
購入するのではなく、レンタルをお勧めします。 alsは人間の尊厳を直接問いかけてくる病気です
どこまでを人間らしい生活と定義するかは人それぞれ 文字盤なんかも
読み取る人の訓練が必要だし
難しいよね >>338
自分の経験上読み取る事自体は難しくないんですよ
自分もおっかなびっくりでしたけど二、三回やったらできました
ただ相手がやってくれるかどうかです
自分も面倒くさくなってすぐやらなくなってしょっちゅう口論でした 市販の５０音順の文字盤を改良して個人で作ったという方に
オリジナル文字盤を見せて頂きました。
そういった努力をしている事例は都道府県支部の人に教えてもらって下さい。
①胃ろうを造らない・人工呼吸器は装着しない
②気管切開を伴う人工呼吸器装着の意思はないが、胃ろうは造る
③②と同じで、末期に緩和ケアーとして一時的に酸素吸入をする（気管切開はなし）
③胃ろうを作り、気管切開を伴う人工呼吸器を装着する
私は③タイプです。
①の胃ろうもしないという人の意思はすごいと思います。
餓死の方が、窒息死よりも苦しくないとは思うのですが・・ すみません。④胃ろうを作り、気管切開を伴う人工呼吸器を装着する
も③になっていました。④の誤りです。 安楽死が認められればそんなに怖い病気じゃなくなるのに >>326
>PLSっていう病気もあるんだな。
ググったけどなんだこりゃ・・・
原因や治療法が不明なのは当然として
どういう経過を辿るのかすら統計データが少なすぎて詳細は不明なようだ ALSの早期確定診断のメリットってなんだと思いますか？ >>344
しいてあげれば
ALSではない治療可能な別の病気だった場合早期にその治療に取り組める
人生設計（覚悟）を早めに考えられる
僅かな望みを託す色んな延命の可能性を調べ上げる時間が出来る
私自身だったらALSの早期確定診断は要らないやって思う。
運命として受け入れるしかない、それ以上の他にする事が特にないからね。
早期確定診断自体がとても難しくて当てにならないからカネと時間の無駄でしかない。 ALSの早期発見は、残りの時間を少しでも有意義に過ごせる意味でも重要です。
特定疾患の医療費控除を申請すれば、保険の３割負担→２割に軽減され
月額の上限も設定されています。
何もしないのではなく、ラジカット点滴を続けて
歩ける間に旅行したり、美味しいものを食べたりして下さい。
身辺整理をしたり、家族と思い出を作って生を全うして下さい。
私も後何年生きられるかわかりませんが、そう思って毎日を過ごしています。 >>343
ようは[進行の遅いALS]。
[進行の止まるALS]ならまだ希望あるけど、進行が遅いだけで結局たどり着く先は同じ。 344です。
いろいろなご意見ありがとうございます。
先々月、ALSの疑い(医者ははっきり言わないが)で検査入院して異常な所見なし。
ここ1週間ぐらいで飲み込みづらい症状も出てきた為、紹介状を持参して別の病院へ行きましたが、前の検査入院からそこまで経過してないし、今の状態でまた検査するのも時間とお金がもったいないよと言われました。
早期診断されてもなんともしようがないので気を遣って言ったのか、それともALSの患者はやはり敬遠されるのか… ラジカットって平均延命効果は2ヶ月らしいから気休め程度なんだよね
うちの家族は全く効いた感じナシだった（むしろ加速したんじゃないかくらい） >>350
ALSをキチンと確定診断出来るお医者さんはもしかしたら少ないのかも知れない。
ここで安易な事を書くとご迷惑がかかるかも知れないけど
地理的な事を気にしないのなら徳島大の梶先生を尋ねて見られてはいかがでしょうか。
梶先生はALSとよく似た症状である多巣性運動ニューロパチーを
世界で初めて治療方法を確立した先生ならしくて
また徳島大には筋電図検査に特別に習熟した人達がいるそうです。
勿論紹介状は必要だと思います。行って見られる価値はあると思います。
私の家族も別の大学病院ではALSではないと言われ続けていたのですが
徳島大に行って初めてALSの確定診断をして頂きました。 ラジカットしてる。丸2年使ってる。進行してないと思うがなぁ。安易に余命2年とか書かないで欲しいよ。 ラジカットを始めて約１年、少しずつ進行していますが、まだ歩けます。
ある程度進行している人には、あまり効果がないようです。
それでも、やらないよりはやった方がいい。
当面２年を目指して頑張ります。 失礼なやつだな、若年性ALSは進行度が遅いの！で、電動車椅子使ってて、字はかけないし、右手は動かん。発症してそろそろ20年よ。
誤診だ？主治医に言ってみろい！ ラジカットが保険適用になってまだ２年３ヶ月
ラジカット点滴治療を受けることができる最近の患者は恵まれています。
それ以前は１０割負担で点滴を受けていた患者もいたそうですが、ごく一部でしょう。
「進行を遅らせる」次のステップ「進行を止める」薬の実用化を願っています。 >>358
>次のステップ「進行を止める」薬の実用化を願っています。
願わくは「進行を逆戻りさせて症状を回復させる」薬を。
そのステップは手付かず？動物では成功例あり？ ＞若年性ALSは進行度が遅いの！で、電動車椅子使ってて、字はかけないし、右手は動かん。発症してそろそろ20年よ。
一般的に若い人ほど進行が速いのがALSです。
PCは左手入力ですか？
人工呼吸器装着しないで２０年も生きているなんて、貴方はALS患者の希望の星です。 >>361
横ですが
ややこしい話だけどJALSというALSの亜型の疾患があります
25歳未満で発症するタイプで症状はALSと微妙に違って感覚障害や感情失禁などを起こす例もある
これが寝たきりになるまで早い人もいれば20年以上猶予があるひともいる
定型ALSを若くして発症した人とは別物を考えた方がいいと思う ホーキング博士はals診断されてるけど、再度診断したら違う病気じゃないかって言われてるよね。人工呼吸器までが長期だって理由だそうです。 >>353ですが、入力はスマホですが左手ですがポチポチしてる。
夜は呼吸器つけてる。
つけないと舌が喉に下がってサチレーションが80を下る。
知り合いで千葉にいるやつも20代で発症、進行は2年前までは同程度。
若いとゆっくりなのかと思ってたが。 感覚障害はない、感情障害は病的なものないと思う。ALSじゃなきゃ何なのか教えて欲しい。
今のうちに相続の話やなんか始めてる。虚しい。 今筋ジスの検査入院中だけど
俺の検査データが治療法確立の1つに役立てればいいな
にしても入院中は暇や・・・ >>367
ちゃんと積極的に自分のデータ提供の申し出を
どこかの団体にやらないと
多分普通に医者が診てるだけでは共有活用されないと思う。 医者って治す気ないもんな
はいALSです、リルゾール飲んで経過観察しましょう
歩けませんね、車いす
食べられませんね、胃ろう
気管切開どうしますか、早く決めてください
これだけ 治せる病気なら未だしも、治療法が対処療法しかないなら仕方あるまい。
胃瘻や気管切開までして生きようとは思わんがね。 待ってたって弱って死ぬだけなんだからペランパネルだのなんだの患者、家族の一筆もらってガンガン試せば良いのに 薬価が高すぎて病院が赤字になるから新薬使いたくないんじゃないかと 研究とか治験始まっても過去の物の続報が全然出ないもんな
効果は察して知るべしやな 新薬にしても治療法にしても人口呼吸器装着にしても
それらに対応できるお金の余裕があってのものだから 新心語り YN-502K はどうでしょうか？
経験談や論文などご存知ではないでしょうか？ >>379追加
MCTOS Model WX についても知りたいです。 確かに有名ALS患者は会社社長みたいなお金持ち。
庶民は家族にお金を残して、あまり苦しまないで静かに最期を迎えるのでしょうね。 気管切開して人口呼吸器して長生きしましょうなんて勧めてるのはみんなある程度お金に余裕のある人達でしょ
生きるも死ぬも結局はお金次第なんですよ
うちはポータブルトイレの置き場所さえ困っていますわ 一人暮らしの人工呼吸器装着の
女性ALS患者がいるみたいけど、見た限りそんなに金持ちそうじゃなかったけど TLSになっても家族はイロウもするし排泄の世話もするの？
本人でも家族でも耐えられん。 赤ちゃんでもおっさんでもアイドルでもうんちはうんちだよ
臭いし汚い 皆さまヘルパーは使ってますか？
何をしてもらっていますか 配偶者が「人工呼吸器を付けてでも生きてほしい」という覚悟がある人
本人もTLSになってでも生きたいという考えの人
２４時間体制のヘルパー＆介護体制の整った大都市在住の患者
経済的に余裕のある人
これらの条件が揃って始めて、気管切開を伴う人工呼吸器を装着する選択ができます。
恵まれた一部の患者が安易に勧めるべきではない大きな選択です。 本人が死にたくなって家族が希望しても安楽死できないからな日本は >>390
閉所・暗闇恐怖症のワシには地獄だわ。。
苦しい怖いって、、、、いうのも意思表示出来ないんでしょ？
死ぬより怖いかも。 オレはこう思う、自らの力で命を絶てる内に旅立とうと。
遅かれ早かれ意思伝達が出来なくなる、その状態まで生き全うしたいのなら、どうなろうが耐え凌げばよい。 外部からの力でまぶたを開かせてコミュニケーションを取ることはできないのでしょうか？ 少し考えればわかると思うが、瞬きさえできないのに目を開けたところでコミュニケーションが取れるかい？ も少しすれば脳波でイエスノー位は識別できるでしょう? 母がALS疑いで色々準備してるものですが、理研メディカルのタカダイオンを試された方はおりますか？ダメ元でやってみようか迷ってます。 そんなもんが効いてたらALSは風邪みたいな扱いになってますよ 根本的な治療方法ができれば徳洲会の徳田虎雄が元気になって出てくるでしょ。
俺はそれを基準に考えています。 https://www.change.org/p/考え中-社会的に知名度-影響力のある人物-健康な人も含めたすべての成人に-死ぬ権利-right-to-die-の提案を受け入れて欲しい-決して死を勧めるものではありません
https://から、ありません、までがURLです。
安楽死の合法化の署名をお願いします >>397
すでに実用化されてるし使ってる人はいますよ
でも人によって向き不向きある
向いてる人も他の意思表示手段が残されてる内に練習しないといけない
大抵の人はそれをやりませんから >>399
でも人によっては急に進行がピタっと止まる事はまれにある。
ALSの新薬認証試験でプラシーボ効果を考慮した対称実験をするのも
自然に進行が止まる現象とを区別するため。 （勿論症状自体が回復とまでは行かない） 進行が止まってるで有名な博士はALSじゃないと言われてるけど 上でJALSのことをチラッと書きましたけどALSは亜型・変種が多いです
ALSではないというのがALS系の病気でないという意味なのか
それとも古典型ALSではないという意味なのかで全く意味合いが違います >>395
水泳用のゴーグルを装着して無理やり瞼を開けさせてる人をブログで見た。 3社の3機種から1機種を選び生きるために人工呼吸器をつけました。
ただ呼吸器会社の方から人員に余裕がないと言われ、対応が致命的に遅く困っています。
トラブル発生時に会社に電話をかけても「わかる人が居ない、担当者から折り返し電話をさせる」と言われますが折り返しの連絡があるまでかなり時間がかかります。
困っているから連絡しているのにあやふやな対応しかされず命の危機を感じることが数度ありましたが、主治医に相談すべきでしょうか。
呼吸器会社ともめて対応がさらに悪化するのではないかと苦慮しています。 >>407
下手したら脳死にもなりかねんし
サッサと言うべきだと思うよ
というか晒して欲しいレベル 特定されるのは嫌なので頭文字のみでお願いします。
Pから始まる会社でTから始まる青い呼吸器を使っています。 呼吸器のメーカーなんて腐るほどあるんだからさっさと変えましょう >>407
絶対に相談すべき
ってか逆にそこのメーカーに拘る理由とかあるんですか？ >>411
入院中に使ってみた他の2台より動作音が静かかつバッテリーが取り外し可能で予備と交換可能な点が良く、メーカー3社の中でも自社での対応人員の確保数が一番多いと聞いて決めました
人工呼吸器そのものは大変気にいっています。
緊急時にはなるべく早く的確な判断と対応を、普段は丁寧にしっかりと対応することができる業者に変えてもらえるよう明日往診の先生にまず相談してみます。 家族の人なのかね
人口呼吸器使っている割には長文も書けるし句読点もしっかり お察しのとおり、書き込み作業は家族です。本人と話した内容です。
往診時に前述の内容を相談し、まずは呼吸器会社へ苦情を入れていただくこととなりました。
30分もしないうちに担当者から連絡があり、対応が遅くなったのは担当者自身の経験が浅く、上長に質問し返答を得るまでに時間がかかるとのことでした。
ほかにも細々と言い訳ばかりされ更に不信感が募ったため主治医に電話し、人工呼吸器はそのままにメーカー以外の業者？へ変更できる道を探していただけるとのお返事をいただいています。 皆さん必要、もしくは今後必要になるであろう看護やヘルパー利用、福祉用具などの選択はご自分やご家族でされていますか？
こちら訪問診療先の先生に相談をしても今ひとつハッキリした返事が得られず、ケアマネもALSの経験に乏しく、今後なにが必要になってくるのか手探り状態です。
皆さんの周りには適切なアドバイスを頂ける医師やケアマネ等が身近におられるでしょうか？ >>417
患者の症状と、どんな自宅介護をしていきたいかによるんじゃないかな
用品については介護用品レンタル屋さんとも結構相談してるよ ALSと認定された認定医の居る病院で問い合わせるのが一番かと
院内に難病支援センターがあれば、そこで情報を集積されていることが多いのでそこで
無ければ地域医療推進室（地域医療連携室）などに相談し、在宅医やケアマネなどと病診連携を図るのが今後の為になるかと考えます ありがとうございます
福祉用具の方は親身に相談に乗ってくれますが、如何せんALSについての経験や知識がないようで不自由を感じてから用意をするという風に対応が後手後手に回ってしまい困っていました >>419
老婆心的な補足だけど
その難病支援センターみたいな組織なんて
過信しすぎない方はいいよ
私も何度か問い合わせた事があるけど
初歩的なアサッテ方向の間違った情報を返信して来て文責者も書いてなくて
間違いを指摘しても「対応した既成事実」だけ作ってあとは知らんぷり。
電話でも問い合わせた事があるけど
なんか医師に電話代わってくれたけど（その医師は名前は一切名乗らず）
人をバカにしたようなヘラヘラ笑いや高圧的に怒鳴ったりと
常識が感じられないだけでなく、明らかに素朴なレベルでオカシイ回答をしてきたので、
根拠を添えてそれは話としてオカシイのではないかとこちらが指摘すると、
「そんなの屁理屈だ！」と吐き捨てられ、再度私の指摘の何がなぜ屁理屈なのか
理由を問いただすとゴモゴモ口ごもって話を逸らすだけ。
ボケ老人のジイさんレベル、決まりきったマニュアルしか頭に入ってない、
そのくせ自分は医師だから偉いと思ってるぽくて、口癖は「現代医学的に」だったけど
中身を問いただすと素朴なレベルで矛盾した事言ってるのが素人の私でも分かる。
まぁどうせそもそもが治らない病気なので、つまらん事でつまらん人とつまらん喧嘩しても
エネルギーの無駄だと思って、もう関わらないようにして忘れる事にしました。 普段は家庭用の酸素機を使っていて、1日に数時間人口呼吸器を装着していますが
人口呼吸器をつけるとサチュレーションが80近くまで下がるのですがこれは問題ありですか？
もちろん次回の診療時に医師に相談しますが、人口呼吸器を外した後は本人も数分～意識朦朧な感じで心配です。 >>420
症状の進行が人によって異なるし望むライフスタイルも人それぞれ
これがいいという定型はないので出た症状に合わせて必要なものを揃えていくしかないです
だからこそ意思伝達手段の確保だけは最優先 >>422
急激なSpO2を起こされていると読み取り、鼻マスク式の人工呼吸器をご使用と推測します。
①鼻カニューラで酸素のみを吸入されている場合
②人工呼吸器に酸素を添加して呼吸されている場合
①でSpO2が確保できていたとしても、②だと「人工呼吸器から出てくる圧縮空気」と酸素が混ざって供給されることから①よりも吸入気酸素濃度が下がります。
SpO2が90％以下になると呼吸不全の定義のひとつに当てはまりますので、酸素の流量について主治医とご相談されてはいかがでしょうか。
痰が普段より粘々していたり、緑や黄色などの色がついていませんか？
加湿不足に陥っているかも知れません。
人工呼吸器用の加温加湿器を使用できるよう主治医にご相談いただくのも良いかと。 週末の神経内科イベント＠京都
脳、神経そして骨格筋の病気を治す！
─患者の声、最先端の治療、行政からのサポート─
http://www.2017.wcn-neurology.com/Documents/JAP.pdf
参加費無料、事前登録不要
国立京都国際会館 >>424
意識朦朧は言い過ぎかも知れませんが、寝起きよりもっと混沌とした状態と感じています
>>425
いえ、鼻マスクではなく口も覆うタイプのものです
リークも問題ない範囲ですが、呼吸器を外したあとの状態が気になったのでサチュレーションを調べると80とかになっていたので驚きました
呼吸器を外して在宅酸素にすると通常範囲(93～96)に戻ります >>429
鼻と口を覆うフルフェイスマスクだと、鼻だけのマスクよりも肌との接地面が広くリークが増えやすく、それに伴い吸入器酸素濃度がより下がります。
例えばリーク量が40LPMと表示されていたら1分間あたり40リットルの漏れが発生しているので、仮に5リットルの酸素を足したとしてもカニューラで酸素吸入している場合よりも吸入器酸素濃度がかなり低くなります。
業者さんは「分時換気量と酸素流量による、吸入器酸素濃度の換算表」をお持ちですので、主治医とご相談いただくのが良いかと
そもそもの質問ですが、「酸素だけ」の時と「酸素＋人工呼吸器」の時とで酸素濃縮器の流量を変更されていますか？ もし変えていないのであれば
・人工呼吸器に酸素を添加しても、SpO2が80％まで下がっていること
・酸素流量を一時的に変えても良いか
を今すぐにでも主治医に相談された方が良いですよ。
まともな主治医であれば即改善すべきだと判断されます。
低酸素が脳や心臓、全身に与えるダメージは計り知れません、危険です。 >>431
人工呼吸器の設定は全てお任せしているのでわかりません
すいません聞いておきます
が、人工呼吸器も在宅酸素も全て同じ医師に設定をしてもらったので、
こちらのスレで同じような状態(在宅酸素から人工呼吸器にするとサチュレーションが下がる)方がいらっしゃらないか質問をしてみました ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
