ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
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酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに 人工呼吸器を装着しない７割のALS患者が終末期を少しでも安らかに迎えることができるよう
緩和ケアーに関する情報がほしいです。
有名ALS患者は人工呼吸器装着派なので、病気の広報的役割を果たしてくれています。
それはそれで意義のあることなのですが
特定個人に関心を持って書き込みをしている人は、患者やその家族ではないと感じます。
難病患者に比べて、健康であることに幸せを感じることもいいことです。
SNSは人工呼吸器装着派が主流です。
ここは患者でも本音を話せる場所なので、やはり患者やその家族同士の交流の場であってほしい。 みんなで成り立っている掲示板。
様々な立場の人の意見があってもよいと思う。
ここのルールは誰か一人が決めるものではないと思う。
様々な立場の人が様々な個人的な意見を吐き出してよいと思う。
特定の専門的な情報はこんな便所の落書きで入手するよりも
担当医やヘルパーに聞いた方が正確だし。
ここは便所の落書き。不正確な情報、誹謗中傷の塊。 ＞ここは便所の落書き。不正確な情報、誹謗中傷の塊。
折角の場所が、こうなってほしくないと願っています。 >>198
いや、むしろあなたの仕切りが不愉快だし
少ないから有名でもブログでも出てきている情報について話すのは悪くないと思うし
ヲチとまで思わない
たとえばその話で関係者の生のやり取りが流れる、書き込みにくい
というなら他所でやれとも思うが。
無理矢理進行しろとは言わないが
それらの話題が妨げにはなってないと思う。
少ないだけに身バレバレ警戒する人もいるだろうし
自分は家族です。緩和ケアや延命拒否の情報は欲しく思っているし
どうしても延命した人の発言や発信者が多くなるのは気がかり
もっとバランスがほしい
だからといってそれらの人の病気の経緯に興味がないわけではない。
なぜ関係ないと決めつけるのだろうか。 認知症や失語症を伴ったALSについて知りたいのだが 認知症だとアルツハイマー併発が多いっていう紀伊のほうでの論文とか
情報さがしてみたらどうかなぁ
失語症は、ALSの球麻痺とかから来るものなのか
認知症や脳卒中とかの脳の言語処理自体も難しいのかでも違うかと思うけど… ALSとアマルガムの関連性
銀歯もふくめて原因はこれだろ 2ヶ月くらい前から腕上げるとダルくて手足にも力入らなくて疼く感じあって小指がバネ指になったし、たまに中指ピクピクなるし心配だわ ↑手からの発症だと、片側の手が上がらないので
ダルいレベルなら、疲れじゃないの。 >>208
うちの親もALSだったけど銀歯だわ。
そして自分にも銀歯があって最近右手がやたらだるい。 片手の軽い握力低下から、調子悪いときは日常の道具や筆記も困難、まで一ヶ月ちょい。
思ってたより進みが早くなってる気がする
球麻痺から。違和感始まりから半年でALS疑い
さらに半年で確定診断。その頃発話はほぼ不能
身内が頑張ればわかる程度…。
来月は？再来月は？と ぐぐったら
「日本では、だいたい1970年代から1980年代くらいまで使われていました。
1980年以前に治療した銀歯はほとんどアマルガムだと思います」だと。
やっべえぞ >>212
ご自身ですか？正直かなり進行の早いタイプですね。
酷ですが、人工呼吸器をしないなら、余命一年以内の可能性あるかと思います。 >>214
家族です。
まだ片手以外の体はピンピンしてるけど
咽喉はかなり進んでて、最近急に加速してる感じがする >>215
>最近急に加速してる感じがする
加速してるなら本当に早めに覚悟した方がいいよ。
医者の言う余命年数もあまり当てにならない、ずっともっと早い事がある。
ちょうどうちの家族もそんな感じだった。雨漏りの水滴がちょっとずつ牛乳瓶に
一日一日溜まっていくかのように、でも振り返るとほんと早かった。
いまのうちに親孝行した方がいいよ。後悔するよ。
介護の不安やらで冷静に考えられないんだよね、現在進行形の人はきっと。
お亡くなりになって一年くらい経ったくらいに、本当の深い悲しみが襲ってくる。 一応親孝行しようと奮闘してはいるんだけど、いかんせん離れて暮らしているので
思うようにいかないねぇ。頑張ってはいるんだけどね
そばに住んでたら日常的にいろいろできたのにと思うけど >>217
他に患者と一緒に住んでる家族は居るの？
なるべくその方の介護負担を減らす為に
217が調べて、まとめてあげるだけでも全然違うと思う
初動で出来る事結構あるよ
「治験」 初期しかＮＧだし
「家の事」 バリアフリーなど、病院が遠いなら少し場所を考えるのもいいかも
「介護用品」 レンタル（販売もやってる）会社がある。手すりや電動ベッドなども貸してくれるし相談ものってくれる
「意思疎通ソフトの導入」 ＰＣ用だけだと思ってたけど携帯アプリもあるみたい
http://www.tokyo-itcenter.com/700link/sm-iphon4.html
「役所などへの申請」 意外と時間がかかって厄介だった >>217
筆談用のアプリは入れてある。音声系は考えたけど見送り。
同居家族は一人いる。まあ老老介護になる予定だが。
介護用の自活するために使えそうな用品は一緒に見に行ったりまとめて紹介した
今すぐ使えるものは買ってやった
旅行に連れて行ったりもしたし
夫婦で今のうち旅行に行けるような調べ事をしてまとめた
自治体の介護制度や近隣のステーションについて調べて相談に行くべき施設や窓口を提案し
先に情報だけはもっておくようにと。
自宅については一応見に行ったが現状今まで通りの生活を少しでもしたいというので。
バリアフリーについては、早めにさせようと思ったけど
ある程度介護申請などができたほうが補助が受けられそうなので手配した。
医師とは電話で話し、介護士の知人などに知恵をもらったり。
資料や情報を、経験者から集めたり
別件で子供がかかっている神経系の医師などからも話を引きだしたり。
あとは今ただのパートとはいえ手放したくない仕事だが転職しようかとおもってる。
治験は主治医が反対している。ね
病院は今は遠いがベストだからそこだけど、通いづらくなった時に転院先の候補は挙げて伝えてある
役所も時間かかるからと、せっついて書類だけはそろえたがある事情で提出まち。
子供が軽く要支援なので、ある程度障害業界？の情報量とか申請とか動いたほうがいいことは見当がついたので
その辺は先手を打っているんだが
当人たちがあまり乗り気じゃないのが難しい
あとは定型文をラミネートカードにしようかとも。当面は使えると思うから >>219
余計なお世話だったって位、すでに凄く頑張ってた
うちはかなり急激に衰えていったから
病状に合わせてどんどん内容を変更出来るレンタル万歳派だ
手すりは結局殆ど使わないまま終わってしまって
車椅子からベッドに移動させる用のリフトとか重宝してる
家の中で車椅子を動かせるスペースって中々ないから
理想のバリアフリーとは・・って考えちゃったよ
目線でのコミュニケーションもあるけど
PCは本人が、透明の文字版は介護人もそれなりの訓練が必要みたいだけど
本人+同居家族からしてみたら
気持ちを切り替える＝病気を受け入れることと同意だから
早く訓練に入ってよ！とは言い辛かった
帰省した時とか、電話で不便な事はある？ってコマメに聞いていくしかないね
あとはおいしい物を食べて貰うとかかなと思ったけど
歯の治療はホントに早く行っておいた方がいいと思うよ
田舎だったから車椅子で入れなくてね・・ >>220
「愛してる」と言って抱きしめてあげて。
死期が分からないのでこっ恥ずかしいと思うけど
別れは突然やってくる。
次会う時に母を抱きしめてあげようと思った
その一週間前にALSで逝った母の息子の私から。 >>222
新聞のネットサイトはすぐに削除になるので
URLよりも記事タイトルをコピペで貼って欲しいよろしくです 画期的な核酸医薬、スピード承認 神経難病の治療薬
DNAやRNAといった遺伝情報をつかさどる物質を利用する「核酸医薬」で遺伝子に作用する画期的なタイプが3日、厚生労働省で初めて承認された。
米バイオジェンの「スピンラザ」は脊髄性筋萎縮症（SMA）と呼ぶ神経難病の初の治療薬となる。
核酸医薬は次世代のバイオ医薬品として注目されており、国内外の製薬会社の開発に弾みが付きそうだ。
「SMAは悲しい病気だ」。今年1月までバイオジェンの最高経営責任者を務めたジョージ・スキャンゴス氏はこう話す。
米国では、最も重症の「乳児型」SMAの場合、2歳までの間にほとんどが死亡する。
日本では人工呼吸器を付けて延命が可能だが、寝たきりの生活となる。病気の原因は遺伝子の異常。筋肉を動かすのに必要なたんぱく質が正常に作られないために生じる。
バイオジェンは、世界で初めてのSMA治療薬としてスピンラザを開発。米国では2016年9月に申請し、わずか3カ月の速さで承認が下りたことが話題となった。
日本では16年12月に承認申請が行われ、7カ月での承認となったが、通常よりも大幅に速い。
スピード承認の背景にあるのは、良好な臨床試験の結果だ。スピンラザを投与された試験対象の人たち（群）では51%の患者が運動機能を改善、偽薬の群は0%だった。効果が明白だったため、中間解析のデータで承認申請が認められた。
患者団体の「SMA家族の会」副会長の女性は「早く承認され非常にうれしい。乳児型以外の患者にも早く使えるようになってくれれば」と期待を込める。
バイオジェンにとってスピンラザは特別な意味を持つ。なぜなら創業者の研究が治療薬として結実したからだ。
同社創業者の一人、フィリップ・シャープ氏は、1993年にノーベル賞を受賞している。遺伝子の「スプライシング機構」を発見したためだ。
スプライシングとは、DNAから転写されたRNAがたんぱく質に翻訳される前に、RNAの一部が酵素によって除去される現象のことをいう。
スピンラザは異常のある遺伝子とは別の似たRNAに結合して、ある部分のスプライシングを抑制する。
通常このRNAは意味のあるたんぱく質にはならないが、スプライシングが抑制されると筋肉を動かすたんぱく質ができるようになる。
核酸医薬は第一三共や大日本住友製薬、日東電工など、多くの国内企業が開発に参入している。
スピンラザの承認で開発に弾みが付きそうだ。
なお、同薬の薬価は通常なら8月に決まる。米国では1瓶1400万円の値段が付く。最初の1年は8400万円、2年目以降は年4200万円の薬剤費となる。
昨年米国で承認された筋ジストロフィーの核酸医薬「エクソンディス」も、小児で年8400万円の価格設定であり、スピンラザが異常とはいえない。
ただ、高額薬剤が問題となる中、薬価には注目が集まる。病に苦しむ患者がいる中で費用対効果という、ある意味冷徹な物差しをどう当てるか。難問が横たわっている。 >>225
貼ってみました
読みにくかったらすみません alsの薬ができたとしても確実に効果があって若年の人にしか
医者は処方しないかね。
みんなに処方したら国の負担が大変なことになるよね。 >>226
ありがとうございます。乳児限定でしかも超高額って事ですか。
完治ならいいけれどそうでもないなら選択に悩みますね。
>>228
よく知らないのですが現在ALSを『治す』と期待される薬も、
それはALSの進行を完全に「止める」かも知れないと期待されるだけであって
既に変性した（死んだ神経）までもが元通りになる所までは期待されてないんですよね。
とすると寝たきりの人は寝たきりのままですよね >>229
まずはⅠ型からの承認がなされ、８月中には保険適用。９月中にⅡ型以降の承認予定とのことです。
分かりやすくまとめてくれているブログがあったので、これも貼っておきますね。
新薬SPINRAZAについてわかっていることをまとめてみました。
まだ不確定なところもございますので、訂正や追加事項がございましたらコメントください。
【投与方法】
脊髄注射です。髄液を抜いて、変わりにSPINRAZAを注入するみたいです。
Ⅰ・Ⅱ・Ⅲ型の方に投与可能です。（Ⅳ型は記載がありませんでしたが、できないという可能性は低いです。）
【側弯手術について】
医師によって意見が違うようですが、手術をしていても脊髄注射はできるという方が多かったです。
SPINRAZA自体が脊髄のどこからでも注射できるそうなので、金属が入っていない部分からという意味かもしれません。担当の医師としっかりと相談してみましょう。
【効果】
患者さんによって様々なようです。
定期的に脊髄注射をしていって、徐々に効果が現れてきます。
Ⅰ型患者がⅡ型患者くらいに改善されるという情報があったり、アメリカではⅠ型患者が乳幼児から投与を続け、気管切開もせずに立っている動画までもあります。（動画は過去の記事にアップしております。）
【投与期間】
根治する薬ではないので、継続的に投与し続けます。
承認前なので正式決定していませんが、集めた情報が正しければ以下の通りです。
１ヶ月目→約２本
２ヶ月目～１２ヶ月目？→１ヶ月に１本
それ以降→４ヶ月に１本
【価格】
アメリカでは年間何千万とされているようですが、日本で承認されれば保険適用となります。
通常の処方箋と同じように、住んでいる場所や所得等で変わるかと思いますが、
１回あたり10,000円以内ではないかということです。
【予想されること】
承認されれば治療を求めて患者さんが殺到することは間違いないと思います。
どこの病院でも治療は可能ですが、脊髄注射をするには入院が必要です。日帰りはできないでしょう。
１つの病院にSMAの患者さんが複数いた場合には順番待ちとなるかもしれません。
本当にこんな安く治療できるんだろうか？？
>>228さんの言うとおりこの値段だと国の負担が大変なことになりますよね。 治験を兼ねてやる可能性や
希望者やスポンサーが集まれば安くなるかもね 一部の癌の薬のように保険適用外になるのだったらなんか、やりきれない。 >>229 alsに完全に治す薬なないのです。
数か月進行を遅らせる可能性がある薬しかないのです。 >>233
それは承認済み限定の話でしょ？
まだ治験段階の薬だと、見込み的に、治療薬になり得ると謳ってた気がします。
その治療薬の「治療」の意味はでも進行を元通りに巻き戻すという
意味なのかどうか再確認したいなと SMAもALSと同じ神経原性の筋萎縮症なんだね
症状も似てるし、今まで治療法がないと言われていたこの病気の治療薬が承認されたことで
何とかALSの治療薬にも応用できればいいのになぁ >>234 治験段階、研究段階のお話でしたらすべての薬が治療薬になりえるわけで。
そもそも承認されなければ私たち一般人の手に入らないわけで。 >>234 因みにalsを完全に治療する薬は治験にもなっていません。
まだその手前です。
治験までくればみんな治療できるんだけど超高額になりそうだからどうなるんでしょう？
先進国日本では収入による医療格差が無いことを願います。 >>236,>>237
フィコンパって薬は完全に治す薬として治験段階に入っていたはずだし
これは元々癲癇用の薬だから既に人体に使用されてる薬。
他にもHGFタンパク質の脊髄腔内投与とか完全に治す事を目標にしている
薬で治験段階にあるのは結構あるはず。
で何度も書いてますが、確認したいなと思ったのは「治す」という言葉の意味は
「進行を完全に止める」の意味でしかないのか、
歩けない人が歩けたりする意味なのか、がちょっと気になりました。多分前者だと
思いますが。 >>238 嬉々としてフィコンパ調べました。
自費にてとっている人もいるようですがどうにも進行しているようでがっかりしました。
情報ありがとうございます。 白血病の抗がん剤の話が出た時点で、alsの治療薬はお手上げだとおもった 抗ガン剤をALS患者に与え、息の根を止めるんですよ。あんなもん毒薬ですからねぇ！ ＞昨年米国で承認された筋ジストロフィーの核酸医薬「エクソンディス」も、小児で年8400万円の価格設定であり、スピンラザが異常とはいえない。
この筋ジスの薬は日本でも承認されないんだろうか？ >>245
「そろそろかなー」とEND ALS見に行ったらちょうど放送終わった日だった
テレメンタリ―のやつ。
でも自分の地域は再放送だと知って、結局お目当ての前の回を録画してみている
本局では「ALSを生きる（２） 僕の転天職」をやったようです
（１）を今みています >>246
Tverで、2)は見れそうです。
ありがとうございました。 内容は観ていないが「alsを延命して生きる～」にしてほしい
延命しなきゃ数年で逝けるのに
延命した3割の全身麻痺患者ばかりクローズアップされすぎ
戦うとか、alsを終わらせるとかいいから
非延命のals患者とその家族のためにさっさと安楽死合法してくれ 人工呼吸器って自分のタイミングで呼吸するわけじゃないから
苦しいのん？
たとえばちょっと嬉しくて高揚とか、排便とか
そういう時にも一定の呼吸なのかな
ものすごく号泣したいようなときというか
泣いてしまったりしたら苦しくないのかな
>非延命のals患者とその家族のためにさっさと安楽死
というか安楽死がないために延命してみるということもでいず
非延命を選ぶ人のためにも
延命したけどやっぱり辛いって人とか
いろんな選択肢ほしいよ
逆に介護を気にせず呼吸器を選べるだけの体制もあって
選択に重しがなければいいのにな ＞延命した3割の全身麻痺患者ばかりクローズアップされすぎ
残りの７割は静かに死んでいく。
もう少しこちらにも光を当ててほしい。 ヒロは呼吸器つけるかどうかも決めないまま、呼吸困難なって意識失ってるうちに家族の意思でつけたんじゃなかったかな。 ヤフー知恵袋より
訪問看護師をしています。
在宅療養でALSの方々を訪問した事が私自身２例ありますので
参考になればと思い回答させていただきました。
AさんBさんでお話をします。
Aさんは診断された時に人工呼吸器は拒否されました。
訪問看護やヘルパーさんの制度をフル活用され、最期まで呼吸器を拒否され、
お亡くなりになりになりましたが、家族は介護するうちにAさんの気持ちを理解され
Aさんが望むままに人工呼吸器は使用しませんでした。
今 残された家族は『これで(Aさん)楽になれたね』と言われていました。
Bさんは人工呼吸器の拒否をされていましたが
呼吸障害が出た時点で家族が本人の気持ちを無視して呼吸器を付けてしまいました。
現在 会話は困難なため文字盤で会話されていますが 自分の意思を尊重されなかった事への恨みつらみを文字盤にぶつけてきます。
呼吸器を付けた当初は介護する側もまだ体力的な余裕はありましたが、
10年たった今、介護者が身体的 精神的な負担が大きいのが伺えます。
私達が何か少しでも手助けになればと思うのですが 介護者が
『私が決めた事だから』と言いムキになり
必要最低限の手助けしか行えない状態であるためB様は辛いのでしょうね。
この２例から 本人にとって何が一番良いのかを考えてみて下さい。
しっかり お二人で後悔のないよう、納得いくまで話し合う事が大切です
以上
alsと診断されたら延命するか拒否するかきめておく。医師に伝えておく。
延命しないなら内容を紙に残すことが重要
その後、たんたんと事務的に市役所、保健所で申請する。
治療薬はない。今後もできない。とあきらめたほうが自分、家族のため。
als協会は延命推進派。あてにならない。 呼吸器付けた後ってただ静かに動けなくなっていくというわけじゃなくて
苦しいとか痛いとか付きまとうのかな
ヒロさんは最後まで闘うと意思表示してたんじゃなかったっけ。 リルテック・ラジカットが効く人もいたけど
身内は全く効果無く半年後には中止
その後二カ月で亡くなりました
球麻痺が来たかもと感じてからあっという間でした >>254
うちとだいたい全く同じだ
>>255
最終行を読めばしてない事が分かるんじゃないですか >>254さんがくだらない質問に答える労力を使わないようにと
>>255に私が横からレスを一応付けましたがIDよく見たら
>>253＝>>255だったのでレス付けて後悔。
ROMる事を知らないでアホ丸出しでガツガツ遠慮なく無価値なレスを
厚顔無恥で書き込む人がこのスレから一人でも減りますように・・・。 http://lavender.2ch.net/test/read.cgi/net/1500056486/l50
↑隔離スレを作りましたので野次馬の人はこちらへ行って下さい
難病板のALSスレに
「ヒロさんという有名患者さんの事しか知らない」野次馬の人が
多数訪れ、テレビ番組を見たりしただけの浅い好奇心と感想のレスで、
スレが埋まってしまう状況が発生し迷惑しています。
難病板のALSスレは、出来るだけ当事者や当事者を家族に持つ人による
密度の高いレスを維持しながら、気兼ねなく情報交換出来る場に
したいので、ヒロさんの野次馬の方々は、難病板のALSスレに関しては
基本的にROMして頂いて、誰にででもでき得る程度の雑談は
ここネットウォッチ板のスレでして頂きますようお願いします。
http://lavender.2ch.net/test/read.cgi/net/1500056486/l50
以上、ウォッチ先及び難病板のALSスレについては
さわらず荒らさずまったりと
でお願いします 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f) 「患者の人が集まる」というこのスレのバリュー（価値）を一方的に
利用するだけしておいて、その価値の維持には一切無関心、という
自分本位の自分勝手な人のレスで、ここのスレッドを出来るだけ埋めたくありません。
ご協力お願いします。 追記
http://lavender.2ch.net/test/read.cgi/net/1500056486/l50
スレタイを「ALS患者・ヒロさん応援スレ」にするつもりが
ミスで「ヒロ」だけになってしまいました。
（これではALSのスレタイ検索に引っかからないので誘導ミスになってしまい
誠に申し訳ありません）すみませんがご利用宜しくお願いします。 「ALSを生きる（２） 僕の転天職」録画を見ました。
藤元さん、小学校の体育館で たんの吸引が必要になって我慢していて苦しそうな表情でした。
私は気管切開を伴う人工呼吸器を装着する意志がないことを書面にして妻に渡してあります。
介護する側・患者両方が一番苦しまないで済む道を、自分なりに考えた結果です。 人工呼吸つけても喋れることできますか？
うちの母親まだ多少喋れる状態で呼吸苦しいということで
人工呼吸つけたんですが意思疎通が難しく
口パクでなんとなくわかる程度です >>256
気切したのに、そこから結構あっけなくという話を
読んだことがあったので。
また、ちじんも気切したあと割と早く亡くなりました
自分は当事者家族です
有名人しかしらないわけでないし
質問してるのは、気管切開の選択を迫られているため
少しでも情報が欲しいからです
ヒロさんは家族が 途中で送ってしまった
家族が発症してから知りましたがテレビも見ていないし
他の方のブログのように全部よんだわけでもないし(進行も年齢も離れているから)
質問出たから答えただけです。
専スレ行くほどは興味もありません
確定診断から数か月で解らないことも多いけど
選択は次々迫られるし
呼吸器つけて情報出している人はあまりマイナスな話が出ないので…。
ここなら聞けるかなと
というか、なぜヒロさんだけ過剰反応する人がいるのかとも思いますが…。
不快なら話題にもうしません 人口呼吸器の件や延命情報はals協会へ聞くのがいいとおもう 非延命alsスレ希望です。切開拒否。人口呼吸器拒否。胃ろう拒否。肺炎治療拒否。
延命患者はアメブロで充実してるし。
そうすれば当然ヒロ氏ネタはスレ違いとできるよ
不治のalsに胃ろうは介護の簡略化でしかなく、無駄な医療費の削減にもなる。 正体がわかってない病気だから定義にこだわっても仕方ないが
普通認知症や失語を伴うALSというと前頭側頭型認知症を併発するALS-Dのこと
アルツハイマーを併発する紀伊ALS/PDCは特殊例
そもそも球麻痺で失語とか言ってる人に言っても仕方ないけど >>258
ごめん、誘導されてもそんなスレいかない。 コムラ返りとかにはならないんかな？
あんな激痛にたいして、叫ぶことすら顔歪めることすらできないなんて想像絶する。 ここって、筋ジストロフィーがスレタイに入ってるのに、筋ジスの話題は無いですよね…。
筋ジスの患者さんか家族の方はいないのでしょうか？ als末期までモルヒネ使わず安定剤だけで延命せず逝った人いるが
あこがれるわ
モルヒネは便秘でうんこかきだすこともあるそうなので、
最後の最後で使いたい 筋ジスで便秘で困ってる事とかありませんか？
冬場は一ヶ月に一度しか出ないとか。
うちの子がそうなんですけど。
食事もしなくなるので体重が減って困ってます。
のむヨーグルトを飲ませてますけど、今は夏場で出やすい時期なので、冬場でも出やすくなるのか分かりません。
重カマも効果が実感できないと言うか…。
浣腸もやってますが、そのうち慣れちゃうんじゃ…とビクビクしてます。
汚い話ですみません。 今は6歳で女の子の保因者です。
筋肉若干弱いところはあります。 筋ジストロフィー当事者だが食べても食べても全然太らないから苦労してるよ(´・ω・｀) 当事者の方々がいる中で、このような事を相談させて頂き失礼かもしれませんが、教えて下さい。
2ヶ月前から、小指球の凹み、右腕のだるさと力が入らない状況が続いてます。
神経内科の先生からは尺骨神経の障害ではないか？と診断されビタミン剤服用で経過観察中です。
最近になり、左腕にも凹みはありませんが、同様のだるさがでてきました。
ALSの初期ではないかと不安になっています。経過観察するしかないのでしょうか？30歳男です。 そんなに心配なら大きな病院紹介してもらって精密検査しかないね 「この症状はALSですか？」ってたまに書き込まれるけど、
このスレの我々からしたら知らねーよ！というのが本音。 なんやかんやでals出ないのも含めて10や20のパターンあるだろうから
個々の体験語っても何の参考にもならないかと テレビ番組「コード・ブルー」現在Season3が放送中で
再放送のSeason2を録画して見ています。
医師がALSで人工呼吸器装着による延命を希望せず、５話で他界した。
あまり苦しまない感じの最期だったので、私もあんな風に逝きたいと思った。 延命望まない人は治療終わった後にどこでどう最後を迎えるか決めといた方がいいです
自分の知人は最後まで緩和ケア態勢が整ってない急性期病院だったから地獄だった どんな病気でも苦しまずに逝くというのは無理だろうな お前ら見てると生きてるって実感わいてきて最高の気分になるわ
さんきゅ～♪ ＴＬＳにならず必ず目の動きが残るなら、呼吸器つける割合かなり増えるだろうな。 もし自分がTLSになって周りに自分が思ってもないこと代弁されるの嫌だな。
例えば自分があまり好きでない人が見舞いにきて、こっちは内心穏やかじゃないのに
「ほら〇〇さんが来てくれたよ～！喜んでると思う」とか言われたりね。 遺伝子編集でイヌの筋ジス改善、「治験への道開く」 国際研究
【AFP＝時事】遺伝性疾患「デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）」を発症したイヌの症状を、遺伝子編集技術を用いて改善させることに成功したとの研究結果
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170726-00000014-jij_afp-int http://www.afpbb.com/articles/-/3137055
遺伝子編集でイヌの筋ジス改善、「治験への道開く」 国際研究
2017年07月26日 12:10 素朴な疑問。性欲はあるんだよね？
毎回、夢精でしかでないのか… じわじわ体が動かなくなってくるとかドMにはたまらないな
ダクネスとかが喜びそうなプレイだわ
お前等が動けなくなったときはLが死んだときのライトの邪悪な笑み向けてやるよ 視床下部神経幹細胞って下垂体つまりトルコ鞍のことでしょ？
全身ホルモンの中枢を司ってんだから当然のような気がするけど。
この辺の研究が慎重なのは変に刺激すると
甲状腺や副腎にモロ影響与えるからだよ
という意見もあるがalsの病状よりずっとマシ ブログいくつか見ていて思ったんだけど、趣味釣りって人多いね。関係してる？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
