ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
＿＿＿＿
.／, - ､, - ､ ￣ ヽ
./-┤ ｡|｡ |――-､ ヽ
| ヽ｀- ○- ´ ／ ヽ |
| - | ― | |
| ´ | ｀ヽ . | |ヽ
∩ 人｀､ _ | ＿.- ´ | .| ＼
| ⌒ヽ ／ ＼ ￣￣￣ ノノ ＼
| |´ |￣―--―― ´ヽ ＿ ／⌒＼
＼_ _/-―――.| （ Ｔ ） ｀l Τ（ ）
￣ 1 ￣ } | ＼＿／
| ､--― ￣| /
酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに イエスとノーが判別できれば時間かかるけど
文字盤で意思疎通はできるね >>127
幸せといったのではなくて
いろんな質問にイエスかノーかで答える方法 ４０歳未満だと、介護保険が使えないからといって募金を集めるというのは
同じ患者として疑問を感じる。やめてほしい。欲しければ自分のお金で買えば。
誰のことを言っているのか、わかる人にはわかりますよね。 しっかり障害申請してれば、介護保険と同じレベルのサービス受けられるだろ
自立支援法で足りない分を介護保険で
なんて考えは、大間違いで
要介護になったら、介護保険が優先になるので
意外に不便なこともある >>136
数年単位で進まないかなあ…と思うけど、どのみち間に合いそうにない 若い人は進行が早くて発症から１年でTLSとかもあるから
一刻も早い実用化を願います。 電動車いす
自分で運転できる期間は短いので、何パーセントの患者が乗るのでしょう。 電動車いすがリースにあったかチェックしてないけど
ベッドでもなんでもリースがあるって知らない人かもよ 使える期間が短いから電動車イスの
シェア活動みたいなのやってる人いなかったっけ？
とはいえ進行速度も人それぞれで
意外と長いか、短いかわかんないよなあ サイバーダイン社の脳波での意思伝達装置であるサイバニックスイッチ
年内中に製品化早くしてほしいな
TLS患者には朗報 ひょっとしたらこれからの10年で、ALSの治療は激変するかもしれないね
今まさに闘病中の人にとっては惜しいことだけど なんだかんだ言ってもALSは研究が進んで「兆し」が見えて良いよな！筋ジスはなぁ ALSの場合には尊厳死を特別に認めるべき。
尊厳死を認めないのは人工呼吸器などなかった時代の古い価値観に過ぎない。
患者家族の立場からです。多少利己的な内容も含みますが
理由は前向きな内容で以下の通りです。
ALSの場合、患者本人の精神的苦痛は勿論それを介護する人にも非常に
負担がかかる場合が多く、ちょっとした介護の気の緩みがすぐ死につながります
ので、患者家族は目先の事で精一杯になります。
そして、非常に利己的で野蛮な発想かも知れませんが、ほんのちょっとした
肺炎やその管理が後手に回ったりして患者本人がお亡くなりになると、
正直ホッとする気持ちがあるのです。
でも亡くなってから一年も経つと患者家族も介護から開放され正常な気持ちを取り戻し、
そして、もっとこうしてあげれば良かった、と後悔するのです。
ですが、もし尊厳死が認められていたら、患者本人にそれを受け入れる意志があれば、
区切りがはっきりしているので、もうちょっと【キチンとしたお別れ】が出来ると
思うのです。ただでさえ親と子では照れというものがあるのですが、
あんなにあっけなく逝くのであれば、最後に一度抱きしめてあげればよかった、
一緒の布団で寝てあげたかった、より死の恐怖に寄り添ってあげたかった、
後悔は付きません つけることも気兼ねなく選べる環境と
外したくなれば外せるっていうのは素晴らしいよなぁ。
でもドイツも公費負担でも介助者の人手不足で
手配するのはそれなりに大変とどこかで見たような。
あと、前スレにも出てたけどそのドイツの映画でベルギーに行く映画もあるんだよなぁ
http://goodlife-movie.com/introduction.html 今、日本でも尊厳死＝呼吸器による延命拒否の選択は認められている
7割のals患者が尊厳死でいっている
認めてられていないのは医師による安楽死です。
スイスなどで合法化されているのも安楽死 >フレーツ氏の医療費は年間100万ドル（約1億1000万円）以上になっており、長く維持し続けるのは困難な状況
>フレーツさんは手足がまったく動かず、自分で唾液を飲み込むこともできないほどの重症者で、生命維持装置をつけた上で24時間体制のケアを受けなければ生きられない状態
>現在は自宅での療養を続けている
https://www.j-cast.com/2017/06/02299632.html?p=all
いくらTLS一歩手前になったって、月額1000万円以上なんてする？ ボスチニブでも全額負担で飲んでんのかな？
>1錠あたり3791円
>通常、成人は1回5錠（ボスチニブとして500mg）を1日1回食後に服用します。
仮に、1日1回5錠だった場合、
全額負担時：1日18,955.0円、30日568,650円、365日6,918,575.0円 あ、これ年間だからやっぱり明らかにおかしい
アホみたいに人間使ってんのかな 何人常駐させてるんだ 10人はいるだろ >>155 呼吸器付けてしまってからの尊厳死の選択がないから呼吸器装着に躊躇する 人工呼吸器を装着しない決意・覚悟をしている７割のALS患者
こちらがマジョリティーなのだから、もっと声を出してほしい。 >>155
拒否は認められても
着けたものはまず外せないよね 老々介護だと家族が先に亡くなる可能性のほうが高くなるしね >>158
国民皆保険、高額医療費助成、指定難病の補助
介護保険
そういうのなければ、かかるんじゃないかな
あちらなりの補助はあるだろうが
日本より医療費はシビアでは
前には日本で自殺未遂で植物状態になった人が
自傷だからと保険適にならず
二週間で医療費が700万になり
母親が妻子を慮り呼吸器を切った事件があった。
公費がはいらなきゃ医療費は高い。
他にも意志疎通ツールとかもかかるだろうし。 妊婦なんかも安定期だからなんてハワイ旅行とかで早産して
向こうで保育器いれたら八桁いくよ。
呼吸器のリースとか高そう 透析が1か月全額負担で約40万円って話だが、人工呼吸器ってそんなにするもんかね？
透析でさえ早く死ね税金泥棒とかいう声が多いのに、ALSが1か月何百万もしてるんだったら風当り強いな TLSに近いALS患者は毎月1千万ぐらいかかるんだ～なんて記事垂れ流されたら、患者や家族は辛いわ
本当に具体的な内訳を教えてほしいわ 日本のals協会が「呼吸器つけて頑張って生きてください」的組織なんだよ
呼吸器付けずに逝くのは間違った情報であるとさえ言っている
そんなのまに受けて呼吸器つけたらさあ大変、もう外せません
24時間介護のスタートだ。本当にしてもらえるのか？誰がするのか？
介護させる家族の人生は？
治る見込みのない動かない体、しゃべれない日常で何年も生きる勇気はあるのか
alsと確定診断ついて呼吸器つけないときめた場合、同時に
緩和ケアのスタートでもあるという医師もいる
ちなみにals協会は安楽死反対姿勢
つけてしまった呼吸器外しの実現は今後もむずかしいと思われる >>149
括約筋で意志疎通できる例があるとは知らんかった。
しかし全体で13パーとはいえ、そもそもが7割は呼吸器つけない。
例えば100人中13人なら、それは30人のうち13人。つまり40パー。 165
うちはBiPAPだが、1カ月のレンタル料金は、10万弱だよ。 色んな病気あるけどALSになるって不幸ですね
体が動かなくなる系とか考えただけでストレスすごい
一生チンシコできないとか拷問でしょ >>165 >透析でさえ早く死ね税金泥棒とかいう声が多いのに、
どこで多いの？ >>172 基本医療費上限あるから請求が来てるだけでしょ >>173
それはあるけど、透析患者の中でも
寝た切り＆重度痴呆症とかそういう人に対してだろう。
意識もほとんどはっきりしない、ない、という寝た切り、90代とかの人をせっせと胃瘻して
週3回透析に運んで、っていうのが最近問題視されてるから
85歳以上とかで心身の活動も回復も見込めないような人について。
いわゆる延命での医療費の圧迫関係の話では上がる話だね
これもまた一度始めると辞めにくいってのが一因だろうけど。
やれば回復して暮らしやすくなるステージもあるだけに難しい マウスでの効果でalsに白血病の抗がん剤の効果についてはどうなん?ボスニチブ
原因不明の予後不良な病気だからなんでもありなのか 最近はハートネットにヒロ出なくなったな。さすがにTLSまでは放送できないか… >>178
そういう意味では周囲に恵まれてるんだろうな
病気の人神輿にしてあれこれイベントのネタにするような人たちじゃないんだろう。
ただ最後まで闘うという意志を選んで情報発信してきたからには
最後までどうなるか見せていく必要もあるような気もするが。
主治医も「テレビではいいところまでしかやらなくてその後を見せない」
って言いながら気管切開反対してたのだが
わからない。人は「慣れ」と「順応」で現状を受け入れて幸せを探せるのか？
もしかしたら体中激痛だったり
鬱状態になってたりするのか…。わからないけど
でも本当に周囲はいい人たちなんだろうと。
>>149
呼吸器つけたうちの3割で、全体の13％ってことじゃないのかな？
ALS全体、が母数だと呼吸器つけてない人も含まれるから 人工呼吸器を装着しない場合
余命はどれ位なのでしょうか？
①手、②足、③球麻痺、④呼吸
発症場所によって異なることはわかるのですが。 ALSの最後辺りってどんな感じ？
うとうと寝る時間がもの凄く増えたんで心配・・ >>180 一般的に3-5年だってさ
>>181 血中酸素が少なくなるから寝る時間は増えるかもね
ぼんやりするっていうのかね 新元号になる２０１９年１月、まだ生きていると思うのですが
東京オリンピックは難しいかなと。
患者の皆さん、今を大切にお互い頑張りましょう。 うちの家族はalsって診断されたけど今呼吸器なしで七年目。
生活は不便だけど良き苦しいとかはないみたい。
厳密に診断すると違う病気かもね alsは抗がん剤でTDP-43の固まりをなくせばいいのかな >>185 足から始まって今は手も不自由。球麻痺も少しあるけど。
ホーキング博士も長生きしてるし、本当の専門医に診断お願いしたら違うのかな？って思う。
いずれにしてもこの病気の類って根本的な治療方法がないからこのままになってるけど。 >>187
診断なんかしても何かがどうにかなる訳では一切ないからねー
カネと時間のムダだけならまだいいがアホな医者にトンチンカンな事言われると
余計に腹が立ってバカらしいだけ 体は不自由になってきているのに、診断が下されていない人は
診断が下されている患者よりも、更に大変だろうとお察しします。 >>187
足からですか。ありがとうございます
うちの家族は、球麻痺から始まっているので
呼吸の問題は早く来そうです…。 歩ける間に、行きたい所に行って
食べることができる間に、美味しいものを食べる
現実は厳しいですが、今を大切にしたいと思っています。 >>178
彼がまだ表情のあったときに、考えただけで気が狂いそう、と言って最も恐れていたtls。30パーに入ってしまったみたいやね。 >>192
エンドALSのフェイスブック見ると、テレビの取材は受けてるみたいだから、まだかすかにでも意思の疎通は出来るのかな
私の友人がこの病気で、目と瞼だけ今は動かせます
どうかここからは進行しないで欲しいと願ってる あ、でもコミュニケーションツールが設置してあるから
まだ少しの意思表示はできるのか…。
何日もかかる感じなのかな このスレでは、ご本人自身やそのご家族の、本人自身の体験に基づく
貴重なお話を出来るだけ聞きたい。
テレビの一有名人患者さんのブログなどに関する話は
誰でもどこででも出来るのでここでは控えて欲しい。 患者数が少なく知名度のない難病にあれこれ言ったら話題無くなりますよ。
有名人のブログや番組で気付くこともあるでしょうし、そこまで目くじら立てなくても良いような気がします。 >>197
別に無理にスレを進行させないといけない理由はありません。
過去レスを見返した時に内容がキチンと詰まっているスレにすべきです。
>話題無くなりますよ
は？？ 患者さんたちにとってはいくらでも話題はありますから。
このスレはあなた達のような（自分自身の持ちネタがない）野次馬さんの
暇をつぶすためにあるのではありません。
レスのバリュー（価値）の高低を考えて下さい。
あなた方野次馬さんは基本的な勘違いをしていますよ？というか話の筋が通ってません。
>有名人のブログや番組で気付くこともあるでしょうし
そんな事を野次馬さんが野次馬さんたちの同士に向けて
一々無駄にわざわざ【ここ】で報告してくれなくてもいいです。
自分の半径3m以内しか頭にないのですね。本当に恥を知るべきです。
このスレに関してはロムって下さい。ネットウォッチ板で別スレ作って下さい。 人工呼吸器を装着しない７割のALS患者が終末期を少しでも安らかに迎えることができるよう
緩和ケアーに関する情報がほしいです。
有名ALS患者は人工呼吸器装着派なので、病気の広報的役割を果たしてくれています。
それはそれで意義のあることなのですが
特定個人に関心を持って書き込みをしている人は、患者やその家族ではないと感じます。
難病患者に比べて、健康であることに幸せを感じることもいいことです。
SNSは人工呼吸器装着派が主流です。
ここは患者でも本音を話せる場所なので、やはり患者やその家族同士の交流の場であってほしい。 みんなで成り立っている掲示板。
様々な立場の人の意見があってもよいと思う。
ここのルールは誰か一人が決めるものではないと思う。
様々な立場の人が様々な個人的な意見を吐き出してよいと思う。
特定の専門的な情報はこんな便所の落書きで入手するよりも
担当医やヘルパーに聞いた方が正確だし。
ここは便所の落書き。不正確な情報、誹謗中傷の塊。 ＞ここは便所の落書き。不正確な情報、誹謗中傷の塊。
折角の場所が、こうなってほしくないと願っています。 >>198
いや、むしろあなたの仕切りが不愉快だし
少ないから有名でもブログでも出てきている情報について話すのは悪くないと思うし
ヲチとまで思わない
たとえばその話で関係者の生のやり取りが流れる、書き込みにくい
というなら他所でやれとも思うが。
無理矢理進行しろとは言わないが
それらの話題が妨げにはなってないと思う。
少ないだけに身バレバレ警戒する人もいるだろうし
自分は家族です。緩和ケアや延命拒否の情報は欲しく思っているし
どうしても延命した人の発言や発信者が多くなるのは気がかり
もっとバランスがほしい
だからといってそれらの人の病気の経緯に興味がないわけではない。
なぜ関係ないと決めつけるのだろうか。 認知症や失語症を伴ったALSについて知りたいのだが 認知症だとアルツハイマー併発が多いっていう紀伊のほうでの論文とか
情報さがしてみたらどうかなぁ
失語症は、ALSの球麻痺とかから来るものなのか
認知症や脳卒中とかの脳の言語処理自体も難しいのかでも違うかと思うけど… ALSとアマルガムの関連性
銀歯もふくめて原因はこれだろ 2ヶ月くらい前から腕上げるとダルくて手足にも力入らなくて疼く感じあって小指がバネ指になったし、たまに中指ピクピクなるし心配だわ ↑手からの発症だと、片側の手が上がらないので
ダルいレベルなら、疲れじゃないの。 >>208
うちの親もALSだったけど銀歯だわ。
そして自分にも銀歯があって最近右手がやたらだるい。 片手の軽い握力低下から、調子悪いときは日常の道具や筆記も困難、まで一ヶ月ちょい。
思ってたより進みが早くなってる気がする
球麻痺から。違和感始まりから半年でALS疑い
さらに半年で確定診断。その頃発話はほぼ不能
身内が頑張ればわかる程度…。
来月は？再来月は？と ぐぐったら
「日本では、だいたい1970年代から1980年代くらいまで使われていました。
1980年以前に治療した銀歯はほとんどアマルガムだと思います」だと。
やっべえぞ >>212
ご自身ですか？正直かなり進行の早いタイプですね。
酷ですが、人工呼吸器をしないなら、余命一年以内の可能性あるかと思います。 >>214
家族です。
まだ片手以外の体はピンピンしてるけど
咽喉はかなり進んでて、最近急に加速してる感じがする >>215
>最近急に加速してる感じがする
加速してるなら本当に早めに覚悟した方がいいよ。
医者の言う余命年数もあまり当てにならない、ずっともっと早い事がある。
ちょうどうちの家族もそんな感じだった。雨漏りの水滴がちょっとずつ牛乳瓶に
一日一日溜まっていくかのように、でも振り返るとほんと早かった。
いまのうちに親孝行した方がいいよ。後悔するよ。
介護の不安やらで冷静に考えられないんだよね、現在進行形の人はきっと。
お亡くなりになって一年くらい経ったくらいに、本当の深い悲しみが襲ってくる。 一応親孝行しようと奮闘してはいるんだけど、いかんせん離れて暮らしているので
思うようにいかないねぇ。頑張ってはいるんだけどね
そばに住んでたら日常的にいろいろできたのにと思うけど >>217
他に患者と一緒に住んでる家族は居るの？
なるべくその方の介護負担を減らす為に
217が調べて、まとめてあげるだけでも全然違うと思う
初動で出来る事結構あるよ
「治験」 初期しかＮＧだし
「家の事」 バリアフリーなど、病院が遠いなら少し場所を考えるのもいいかも
「介護用品」 レンタル（販売もやってる）会社がある。手すりや電動ベッドなども貸してくれるし相談ものってくれる
「意思疎通ソフトの導入」 ＰＣ用だけだと思ってたけど携帯アプリもあるみたい
http://www.tokyo-itcenter.com/700link/sm-iphon4.html
「役所などへの申請」 意外と時間がかかって厄介だった >>217
筆談用のアプリは入れてある。音声系は考えたけど見送り。
同居家族は一人いる。まあ老老介護になる予定だが。
介護用の自活するために使えそうな用品は一緒に見に行ったりまとめて紹介した
今すぐ使えるものは買ってやった
旅行に連れて行ったりもしたし
夫婦で今のうち旅行に行けるような調べ事をしてまとめた
自治体の介護制度や近隣のステーションについて調べて相談に行くべき施設や窓口を提案し
先に情報だけはもっておくようにと。
自宅については一応見に行ったが現状今まで通りの生活を少しでもしたいというので。
バリアフリーについては、早めにさせようと思ったけど
ある程度介護申請などができたほうが補助が受けられそうなので手配した。
医師とは電話で話し、介護士の知人などに知恵をもらったり。
資料や情報を、経験者から集めたり
別件で子供がかかっている神経系の医師などからも話を引きだしたり。
あとは今ただのパートとはいえ手放したくない仕事だが転職しようかとおもってる。
治験は主治医が反対している。ね
病院は今は遠いがベストだからそこだけど、通いづらくなった時に転院先の候補は挙げて伝えてある
役所も時間かかるからと、せっついて書類だけはそろえたがある事情で提出まち。
子供が軽く要支援なので、ある程度障害業界？の情報量とか申請とか動いたほうがいいことは見当がついたので
その辺は先手を打っているんだが
当人たちがあまり乗り気じゃないのが難しい
あとは定型文をラミネートカードにしようかとも。当面は使えると思うから >>219
余計なお世話だったって位、すでに凄く頑張ってた
うちはかなり急激に衰えていったから
病状に合わせてどんどん内容を変更出来るレンタル万歳派だ
手すりは結局殆ど使わないまま終わってしまって
車椅子からベッドに移動させる用のリフトとか重宝してる
家の中で車椅子を動かせるスペースって中々ないから
理想のバリアフリーとは・・って考えちゃったよ
目線でのコミュニケーションもあるけど
PCは本人が、透明の文字版は介護人もそれなりの訓練が必要みたいだけど
本人+同居家族からしてみたら
気持ちを切り替える＝病気を受け入れることと同意だから
早く訓練に入ってよ！とは言い辛かった
帰省した時とか、電話で不便な事はある？ってコマメに聞いていくしかないね
あとはおいしい物を食べて貰うとかかなと思ったけど
歯の治療はホントに早く行っておいた方がいいと思うよ
田舎だったから車椅子で入れなくてね・・ >>220
「愛してる」と言って抱きしめてあげて。
死期が分からないのでこっ恥ずかしいと思うけど
別れは突然やってくる。
次会う時に母を抱きしめてあげようと思った
その一週間前にALSで逝った母の息子の私から。 >>222
新聞のネットサイトはすぐに削除になるので
URLよりも記事タイトルをコピペで貼って欲しいよろしくです 画期的な核酸医薬、スピード承認 神経難病の治療薬
DNAやRNAといった遺伝情報をつかさどる物質を利用する「核酸医薬」で遺伝子に作用する画期的なタイプが3日、厚生労働省で初めて承認された。
米バイオジェンの「スピンラザ」は脊髄性筋萎縮症（SMA）と呼ぶ神経難病の初の治療薬となる。
核酸医薬は次世代のバイオ医薬品として注目されており、国内外の製薬会社の開発に弾みが付きそうだ。
「SMAは悲しい病気だ」。今年1月までバイオジェンの最高経営責任者を務めたジョージ・スキャンゴス氏はこう話す。
米国では、最も重症の「乳児型」SMAの場合、2歳までの間にほとんどが死亡する。
日本では人工呼吸器を付けて延命が可能だが、寝たきりの生活となる。病気の原因は遺伝子の異常。筋肉を動かすのに必要なたんぱく質が正常に作られないために生じる。
バイオジェンは、世界で初めてのSMA治療薬としてスピンラザを開発。米国では2016年9月に申請し、わずか3カ月の速さで承認が下りたことが話題となった。
日本では16年12月に承認申請が行われ、7カ月での承認となったが、通常よりも大幅に速い。
スピード承認の背景にあるのは、良好な臨床試験の結果だ。スピンラザを投与された試験対象の人たち（群）では51%の患者が運動機能を改善、偽薬の群は0%だった。効果が明白だったため、中間解析のデータで承認申請が認められた。
患者団体の「SMA家族の会」副会長の女性は「早く承認され非常にうれしい。乳児型以外の患者にも早く使えるようになってくれれば」と期待を込める。
バイオジェンにとってスピンラザは特別な意味を持つ。なぜなら創業者の研究が治療薬として結実したからだ。
同社創業者の一人、フィリップ・シャープ氏は、1993年にノーベル賞を受賞している。遺伝子の「スプライシング機構」を発見したためだ。
スプライシングとは、DNAから転写されたRNAがたんぱく質に翻訳される前に、RNAの一部が酵素によって除去される現象のことをいう。
スピンラザは異常のある遺伝子とは別の似たRNAに結合して、ある部分のスプライシングを抑制する。
通常このRNAは意味のあるたんぱく質にはならないが、スプライシングが抑制されると筋肉を動かすたんぱく質ができるようになる。
核酸医薬は第一三共や大日本住友製薬、日東電工など、多くの国内企業が開発に参入している。
スピンラザの承認で開発に弾みが付きそうだ。
なお、同薬の薬価は通常なら8月に決まる。米国では1瓶1400万円の値段が付く。最初の1年は8400万円、2年目以降は年4200万円の薬剤費となる。
昨年米国で承認された筋ジストロフィーの核酸医薬「エクソンディス」も、小児で年8400万円の価格設定であり、スピンラザが異常とはいえない。
ただ、高額薬剤が問題となる中、薬価には注目が集まる。病に苦しむ患者がいる中で費用対効果という、ある意味冷徹な物差しをどう当てるか。難問が横たわっている。 >>225
貼ってみました
読みにくかったらすみません alsの薬ができたとしても確実に効果があって若年の人にしか
医者は処方しないかね。
みんなに処方したら国の負担が大変なことになるよね。 >>226
ありがとうございます。乳児限定でしかも超高額って事ですか。
完治ならいいけれどそうでもないなら選択に悩みますね。
>>228
よく知らないのですが現在ALSを『治す』と期待される薬も、
それはALSの進行を完全に「止める」かも知れないと期待されるだけであって
既に変性した（死んだ神経）までもが元通りになる所までは期待されてないんですよね。
とすると寝たきりの人は寝たきりのままですよね >>229
まずはⅠ型からの承認がなされ、８月中には保険適用。９月中にⅡ型以降の承認予定とのことです。
分かりやすくまとめてくれているブログがあったので、これも貼っておきますね。
新薬SPINRAZAについてわかっていることをまとめてみました。
まだ不確定なところもございますので、訂正や追加事項がございましたらコメントください。
【投与方法】
脊髄注射です。髄液を抜いて、変わりにSPINRAZAを注入するみたいです。
Ⅰ・Ⅱ・Ⅲ型の方に投与可能です。（Ⅳ型は記載がありませんでしたが、できないという可能性は低いです。）
【側弯手術について】
医師によって意見が違うようですが、手術をしていても脊髄注射はできるという方が多かったです。
SPINRAZA自体が脊髄のどこからでも注射できるそうなので、金属が入っていない部分からという意味かもしれません。担当の医師としっかりと相談してみましょう。
【効果】
患者さんによって様々なようです。
定期的に脊髄注射をしていって、徐々に効果が現れてきます。
Ⅰ型患者がⅡ型患者くらいに改善されるという情報があったり、アメリカではⅠ型患者が乳幼児から投与を続け、気管切開もせずに立っている動画までもあります。（動画は過去の記事にアップしております。）
【投与期間】
根治する薬ではないので、継続的に投与し続けます。
承認前なので正式決定していませんが、集めた情報が正しければ以下の通りです。
１ヶ月目→約２本
２ヶ月目～１２ヶ月目？→１ヶ月に１本
それ以降→４ヶ月に１本
【価格】
アメリカでは年間何千万とされているようですが、日本で承認されれば保険適用となります。
通常の処方箋と同じように、住んでいる場所や所得等で変わるかと思いますが、
１回あたり10,000円以内ではないかということです。
【予想されること】
承認されれば治療を求めて患者さんが殺到することは間違いないと思います。
どこの病院でも治療は可能ですが、脊髄注射をするには入院が必要です。日帰りはできないでしょう。
１つの病院にSMAの患者さんが複数いた場合には順番待ちとなるかもしれません。
本当にこんな安く治療できるんだろうか？？
>>228さんの言うとおりこの値段だと国の負担が大変なことになりますよね。 治験を兼ねてやる可能性や
希望者やスポンサーが集まれば安くなるかもね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
