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尋常性乾癬 [無断転載禁止]©2ch.net
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/02(日) 09:43:50.12ID:J4wUYiJU
1つ消えたら別の場所に1つ出る

顔は全体的に出てるんだけど症状軽い日重い日、薬が効く日効かない日があり、痛くて化粧が出来ない日もあるけど、そんな事情周りには理解されない
日本は優しくない世の中だよなぁ
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/14(金) 16:35:37.66ID:ju3Sn6gT
>>67
原因である。頭皮をスキンヘッドにしてなおせば全体も治るのでは？
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/17(月) 14:17:12.44ID:gPpbPAnj
>>69
返信ありがとう、頭皮が原因ではないんだ
乾癬はそういうものじゃない
でも紫外線がよくあたるようにするという意味では確かに少しは効果あるかも？
ただ私は女性なのでスキンヘッドは躊躇してしまうなぁ
男性だったら迷わず刈ったかも？w
気候がよくなってきて最近はとても調子いいんだ
このまはまいくといいなぁー
0071名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/21(金) 19:31:47.76ID:PQAJSNP0
珍地ンかゆい　おしりも　
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/28(金) 01:14:36.69ID:/gnpcdbz
まったく改善しない…もう疲れた…
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/05(金) 19:54:40.09ID:lsCk4swd
シニタイ蔵い痒い　痛い

惨め
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/05(金) 20:14:56.25ID:TBkBSiul
私も乾癬と診断されてからもう10年以上になります。最近オテズラ飲むようになったんですが双極性障害もありなかなか毎日きちんと飲めず飲み忘れてはいてもまあまあ効果でてます。
金額的にも辛いですが一時断薬した経験のある方いらっしゃいますか？
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/25(木) 17:32:55.75ID:7EFmeztv
7月に乳酸菌移植治療をしたと書き込んだ者ですが
あれから３ヶ月、身体中にあった乾癬は殆ど消えました
腕や足なんてほぼ真っ赤でとても人に見せれたものじゃなかったけど
今は全く気になりません、こんなに改善されるとは驚きです！
皆さん腸内環境って大事ですよ！！
17年も患ってたのが嘘みたい
このまま寛解しますようにー
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/05(月) 00:18:12.62ID:+3AIxR9G
乾癬患者のつらさと苦悩　感染症との差別偏見が多く

痛みやかゆみなどの自覚症状に加え、患者の外見の変化や異常により周囲からの見方に大きな影響を与えてしまう病気は少なくない。
全身の皮膚に大きな赤い斑点（紅斑）ができ、盛り上がってから白く乾燥し、かさぶたのようになった皮膚表面（表皮）が次々にふけのように落ちるのが特徴である乾癬（かんせん）もその一つだ。
この病気に対する認知度は低く、社会の偏見が患者を苦しめている。

　乾癬は、皮膚の状態が感染性の疾患のように見える。しかし、自己免疫の異常による皮膚の慢性炎症が起きる疾患で他人に感染することはない。
皮膚の斑点や落屑が不快感や「感染するのではないか」という気持ちを周囲に抱かせる。
これにより、対人関係が消極的になるにとどまらず、不登校や引きこもりになったり、うつ病を発症したりする患者もいる。

現在でも落屑をふけと勘違いされて温泉などでの入浴やプールの利用を断られる状況が続いていると指摘した。

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181104-00010002-jij-sctch&;p=1

あ、ちなみに記事内の画像はマジ
バイオハザードよりグロだから閲覧注意
すげーよこの乾癬患者の写真
今まで見た中で一番ぐろいわまるで化け物
飯食ってる人は注意して
こんな気持ち悪い人間いんだな
いくらうつらなくても
こんな汚ねえ肌のやつがいて
しかも落屑とかいうフケみたいなの撒き散らすのはまじ迷惑だな近寄りたくない
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/13(火) 17:12:33.50ID:WQpkm2SM
病院行くのやめて、薬飲むのも辞めてもらった塗り薬だけぬってたら、めっちゃ酷くなってきた。
フジツボみたいに硬くなって痒い。
もう死んでしまいたい。
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/13(火) 21:32:24.49ID:HkU9yW9M
>>78
薬止めると一時的にそうなるよね心中お察しします
食事などは気を付けてますか？
脂っこいものや塩分の強いものは少し我慢してみて
アルコールももし飲むなら我慢
騙されたと思ってでいいから野菜中心の生活を少ししてみて
必ず今より改善されるから
一緒に頑張りましょう
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/15(木) 12:56:02.81ID:TeVmptW3
肛門周辺がただれて痒いよ
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/15(木) 15:54:05.35ID:woehvdPR
爪、頭、関節炎が酷くてヒュミラ２週に２本とドボを続けて1年。
体の乾癬は消えてきた部分は少しあるけどあまり良くならないからトレムフィアに変えてみようかって言われてるが…新薬怖い。
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/16(金) 07:23:37.79ID:Hh8IZ54B
頭皮のカサカサが尋常性乾癬と診断されたんだけど、なったことある人いる？
いたらどうやって治したか参考にしたい
ちなみに俺はマーデュオックスって塗り薬を処方してもらってます
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/16(金) 11:05:16.68ID:PJ2tnnPY
自分にはそれほどだったけど、知り合いはコムクロシャンプー出して貰って良くなってきてるらしいですよ
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/19(月) 12:17:30.58ID:AhPr25F6
コムクロシャンプーいいけど病院に行かないと貰えないから
市販のシャンプーでケアするなら
コラージュフルフルがいいと思うよ
緩和するに止まるけれど
同時に食べ物も意識して長い目で見て寛解を目指そうね
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/19(月) 19:04:36.85ID:mj8LbPZ7
頭はきちんと病院で薬貰って、きちんと対処した方がいいよ。
オキサロールローションとデルモベートスカルプ使ってたけど一部髪の毛抜けて毛根なくなってツルッツル剥げができたから。
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/19(月) 21:08:21.90ID:b+1Jd0ND
ステロイド貰ってたんだが、塗るの止めたらぶり返してくる
ちっとも良くならないから病院変えたら、ステロイドを使わないやり方で驚いた
こんなアプローチもあるんだな
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/20(火) 12:37:18.79ID:Z6jRvWt2
>>93
前まではマーデュオックス塗って抑えてたのを、ヒルドイドローションってやつで保湿してビタミンD3の塗り薬を塗ってる

ステロイドは塗ってない

まだ始めて1週間だから効果はわからんけど今のところ調子は良い
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/20(火) 13:37:39.86ID:ESU0IhmB
>>94
それでしたか
前に右足だけ試してみたけど悪化したことがあるのでだめでしたが、うまくいくといいですね
教えてくれてありがとうございました
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/26(月) 23:15:28.23ID:d80mJSU4
>>84
自分もう20年ほど前から頭がカサカサしてて、さすがに気になり10年ほど前に病院行ったら脂漏性皮膚炎と診断されたがなかなか治らずにその後行った病院で尋常性乾癬と診断された。
ちなみに頭以外に肘や膝の皿も尋常性乾癬。
ドボベットやマーデュオックス塗って良くなったと思ってもすぐに症状が再発するから全然治らない。
尋常性乾癬には紫外線が良いとか聞くが、南国でダイビングのガイドの仕事をしてた時も全然良くならなかったんで効果は？。
唯一膝の皿の部分のみ良くなったことがあったけど半年くらい薬を塗らなかったら少し再発してきた。
なかなかの難病ですぜこれ。

ちなうちの母親も症状が軽いが同じような感じなんでおそらく自分のは遺伝だと思われる。
長文スマソ
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/26(月) 23:39:50.88ID:OLEFvpk/
難病だよねえ
死にはしないけど、QOLに与える影響がでかすぎる
これになってから髪の毛にカサブタみたいなの乗ってる人見たら優しくなれるようになったよ…
010198
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2018/12/03(月) 00:36:18.28ID:OXoeLjzs
女性だとやっぱり可哀想だよね
自分はさらにタマキンも似たような症状が出て若い女医さんに同じく尋常性乾癬と言われマーデュオックスを塗ってたがあまりに治らないので他に行ったらイン金と言われた
イン金にステロイド塗ると悪化しますだと...。
他には足のくるぶしやかかと等も尋常性乾癬ぽいのが出てるのと爪にも出てる。よく擦れるところや当たるところが出るっぽいね。
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/03(月) 20:00:25.75ID:fK6XOauB
玉たまにステ
弱いもの　つるつるオクラ油でご飯
思いきり運動汗かきかきしてる
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/04(火) 08:00:16.61ID:ca2euakZ
あと汗が溜まるとこな
俺は髪の毛の生え際、金タマとヘソにできてる
金タマは、ステロイドが効くからインキンではないと信じてる
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 09:24:21.35ID:FUsrsue6
ハトムギ茶飲んでる方いますか？
TNFα抑制効果があるらしいし始めたらお腹ゆるゆるで大変
ヒュミラ打った後も必ずお腹くだすしTNFα抑制するとなるのかな？
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/06(木) 08:16:24.96ID:vVwvkuUv
私はまだ3日目なのでわからないですが…
ハトムギ100%を使ってるので、でがらしティーバッグでパタパタもしてみてます
何か変化あったらまたレポきますね
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/11(火) 00:00:37.75ID:WkUWgSYj
ハトムギの人です
ハトムギやばいかも！
たった１週間飲んでパタパタしてたたけなのに(ヒュミラは使ってます)
肌の手触りが変わりました！
小さい乾癬のところはリンセツも赤みもなくなってステ焼けの茶色い皮膚になりました！
私にはハトムギなり良いです
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/19(水) 23:57:49.14ID:+s7/Z+rM
髪の生え際のところに出来てる…
なんとなく生え際が後退してる気がするんだが…



というか間違いなくハゲてきてるんだが……


(´；ω；｀)
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/22(土) 11:14:00.82ID:Emf9JHJ3
珍地ん痒い　麹たべたら落ち着いた　油揚げとわかめと小松菜炒め
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/23(日) 11:47:52.58ID:oKxAO8TJ
ハトムギの人です
頭以外はステロイドやめられました
一番効いてるのが手なのでもしかしたら再開したアベンヌのせいかもしれませんが、体もアベンヌとオキサロールで大丈夫になりました
もー頭剃ってしまおうかな( ๐_๐)〣
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 12:15:22.43ID:UNnWAywP
下痢したら銚子いい
腹がグーとなるまで食べない

オカラご飯に酢
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 14:46:02.95ID:8lR3B/7U
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな

彼らに生きる価値はあるのか bc
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ）
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/30(日) 12:01:34.35ID:ikFlRxj6
>>119
IL17のみはジキルとハイド的だって言ってうちの主治医は使わせてくれない
ここではなかなか注射してる人にであえませんね
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/30(日) 21:09:57.22ID:H4NiE2x+
>>120
あまり使ってる人いなさそうですね…
家人が乾癬でして、薬価が高いのがネックですが症状はかなり治ってます
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/30(日) 23:46:15.59ID:ikFlRxj6
ヒュミラ1年で効いたのは関節だけで皮膚にも爪にも効いてないからトレムフィアに変えようか言われてるけどクチコミないからね…
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/12(土) 17:10:58.48ID:PLHv0sNS
血がでるまで足書いたら瘡蓋になってその後改全不思議だったマネしないでね
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/13(日) 02:29:28.90ID:P+2oEDwn
>>130
紫外線治療やってビタミンD飲んで、主治医は何も言わないんですか？
Dはカルシウムとって日光浴びれば作られるし何より腎臓に負担かかるから市販のサプリだとしてもやめた方がいいって言われてるけど…
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/19(土) 12:42:58.64ID:elqSnis8
悪い地はだせ　糖質制限腸内細菌強化　レモンティー
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/20(日) 21:09:56.94ID:LvaiYMRz
20年患っててリサンキズマブて注射の治験を一年受けてました。
注射打ってる間は恐ろしいほど効いて全身くまなくあった乾癬がほぼなくなりました！で、一年経過するころに別の薬で薬疹にかかって治験打ち切り
それから半年くらいで全身に少しずつ出てきました。
今年の6月ころに発売になるそうなのでまた打ちたいと思います
014198
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2019/01/20(日) 22:44:55.95ID:vjQOFq+t
ドラッグストア行ったらハトムギボディソープっていうのが売ってたんだがこれで乾癬の頭皮洗ったら良くなるかな？w
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/20(日) 23:45:32.59ID:Ca7VQte2
そもそもボディーソープが良くないから頭にもダメでしょ笑
ダイレクトにはと麦茶頭からかぶってみたらどう？笑
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/21(月) 16:32:48.56ID:3NkhwNlv
>>143
三カ月に一回ですね
たしか、年収350万以下が五万五千くらい？が三回 で、あとは四万幾ら 350以上が八万いくらが三回 て感じでしたよ
高額医療ね
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/21(月) 16:56:45.08ID:U/OlTLZ2
>>144
やはり高額ですね予想はしていましたが
でもそこまで症状を抑えられるのならばいいですよね
少し希望が持てます素敵な情報どうもありがとう
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/21(月) 18:43:59.94ID:ADtLlMSK
１年に４回だとすると、２０万ぐらいいるのか・・・しんどいなあ・・・
でもこの汚い体が奇麗になるんならいいな・・・
0147名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/21(月) 18:49:54.84ID:nH3h/qnX
>>145
たしかに高いけど、本当に効くよ！何してもダメだったのに2回目打つころにはほとんどなくなってたと思う。治験だったからステロイドを塗ることを禁止されてたけど、どこに塗るの？てくらいなくなった。
で、体に何か副作用的なものがあるかというと全く無し。注射をやめてちょうど一年たって再発はしたけど、一番酷い状態からしたら20％？くらいの感覚です。
効いてる間は本当に幸せでした！
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/21(月) 18:52:37.29ID:nH3h/qnX
>>146
リサンキズマブのことよね？
それなら最初の一年は高い計算になるんだけど、それ以降継続して使えば一回が四万円くらいだから一年で13万円くらいになるから月に換算したら一万ちょい。
これならかなり良いと思うよ
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/22(火) 00:15:56.31ID:NczCcHQO
IL23抗体(単)
・トレムフィア…最終的に8w/回 宅注×
・リサンキズマブ…12w/回 宅注？

ヒュミラTNFα 2w/回 宅注○
ヒュミラ1年以上続けてても皮膚にはあんまり効かないこと考えるとそろそろ変え時かなぁ…
リサンキズマブについて引き続き教えてください
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/22(火) 06:59:02.39ID:c1tMSZLb
>>149
宅注とは家で注射のことですか？
リサンキズマブは多分、医師による注射になると思われます。
あまり詳しくはないので次の受診が2月8日なのでその時に聞くことができますので質問してください
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/22(火) 14:00:21.97ID:NczCcHQO
>>150
お返事ありがとうございます
私は関節性乾癬なのですが、TNFα抗体よりもインターロイキン23阻害の方が皮膚に効くということでトレムフィアっていう注射が作られたらしく
トレムフィアに変えないかって言われてたんだけど、8週間ごとに通うのは苦痛だなって思ってたのでリサンキズマブに興味がわきました

もし嫌でなければ教えていただきたいのですが…
乾癬は酷いほうですか？爪や頭皮にもありますか？関節にも症状はありますか？
前は何か注射していましたか？
ガツガツ質問してすみませんm(__)m
0153山口県民
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2019/01/22(火) 15:44:03.97ID:c1tMSZLb
>>152
簡単なハンネつけました
僕で答えれることはなんでも答えます！
発症から20年、最初はマイアロンを使用しはじめ10年目くらいにネオーラルを半年程度服用し副作用で血圧が跳ね上がりましたが皮膚には全く効きませんしでした。
それから10年はデルモベートを塗っていました。
この間生物は一切打っていません。
乾癬は重度と言われていました。
で、症状としては関節痛はありませんでした。
頭について元々頭皮全体、額と頭皮のキワ(赤み程度)、眉毛の中、小鼻(赤み程度)で、頭皮はかくと3、4センチくらいの分厚い鱗屑がゴロゴロとれるくらい酷かったです。
爪は黒い線？が無数に入りガタガタボゴボコで酷かったです。
体には10センチから15センチ四方くらいかな？の瘡蓋がボゴボコついてました。
で、注射を打ってる間はそれら全てがほぼ無くなりました。
https://i.imgur.com/xucn0F2.jpg
やめて一年経った現在の手の状態をアップしておきますね
デブというツッコミはいりませんw
https://i.imgur.com/5whvMHl.jpg
https://i.imgur.com/c4EF7EM.jpg
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/22(火) 19:31:20.66ID:NczCcHQO
>>153
写真まですみません…
関節はないんですね
私は主に関節と爪と頭皮が重度で、体は大きくても５㎝いかないタイプなんですが、リサンキズマブが承認されたらリクエストしてみようと思います
丁寧にありがとうございます
辛いですが頑張りましょ！
0155名無し
垢版 |
2019/01/25(金) 02:16:34.63ID:3/iXm/OK
皆さん医療大麻はご存知ですか？北米をはじめ世界各地で合法化が進んでますが、例えばチェコでは乾癬含めた４つの疾患に対し処方を許可しております。
http://www.afpbb.com/articles/-/2936945?pid=10531639

免疫系など２５０もの疾患に効果があると言われておりますが日本から近い国ですとタイや韓国、グァムが医療大麻の使用可能国ですので興味があるかたはお試しされることをおすすめいたします。
0157名無し
垢版 |
2019/01/25(金) 15:08:16.78ID:3/iXm/OK
>>156
私自身含め病気のことで悩み苦しんでいる中で有益な情報がないか試行錯誤をしているところ”グロ”と貶めているのはどういうつもりですか？
皆さん真剣に議論をしているのに場合によっては疾患者に対する侮辱行為と受け取られますよ？
0158山口県民
垢版 |
2019/01/25(金) 16:41:33.55ID:R0Gt6ZqU
>>154
すみません！レス遅くなりました！
頑張りましょう！
0161名無し
垢版 |
2019/01/26(土) 04:08:05.08ID:LT+zkSrN
犯罪を助長するつもりはございませんが海外の事例として現在こういったものが医療現場で使われ始めていると参考までに聞き流していただければと思います。
悪いイメージもあり理解いただくのも難しいと思いますのでgoogle、youtubeなどで”大麻”と入力しご自身でお調べになってみてください。
有効性等は私自身も調査中ですので明言いたしませんが一例としてwikipediaの医療大麻ページを貼っておきますのでご覧になってみてください。
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%8C%BB%E7%99%82%E5%A4%A7%E9%BA%BB
0163名無し
垢版 |
2019/01/26(土) 13:58:20.66ID:LT+zkSrN
>>162
結構ですが日本国内での使用を勧めてるわけではありませんし情報を記載しているだけです。
ちなみに厚生労働省に確認したところ日本人が海外で使用することは問題ないそうです。
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/26(土) 15:39:00.23ID:0+QpsAc6
>>163
日本人が海外にいても、日本の法律で裁かれるんですが。偏った知識でうんちく垂れ流しにくんな。一人で勝手にやれ。
0165名無し
垢版 |
2019/01/26(土) 16:59:18.69ID:LT+zkSrN
>>164
報道ニュースでは海外にいても日本の法律が適用される”可能性がある”と流してます。
大麻取締法を所轄する厚生労働省監視指導麻薬対策課に確認したところ、海外で現地の法律に従って大麻を使用・所持しても問題ないとお返事をいただいております。
よければご自身で地域の対策課窓口までお問い合わせなさってみてください。
0167名無し
垢版 |
2019/01/26(土) 17:23:29.87ID:LT+zkSrN
>>166
失礼いたしました。
私自身乾癬及び乾癬性関節炎を患っており治療方法を調べて行く中で出てきた海外事例をご承知いただきたかっただけです。
大変申し訳ございませんでした。
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