尋常性乾癬 [無断転載禁止]©2ch.net
無かったので立てました。
おすすめの薬など情報交換しましょう。 >>331
自分も>>330さんもドボネックスではなく、ドボベットの話なのでわからないですよ
私立大に通ってる時、受付済ましてから皮膚科で割り振り受付だったので
科の受付で○○先生でって頼んでたので、言ってみるのも手かもしれないですよ >>333
ワイは見方やなぁ。春から日光浴すると寛解してゆくわ 浴び過ぎてなんか一斉に悪化したことは過去にある
まぁ基本的には味方よね >>332
有難うございます。
通っているところでは、医師の指名は出来ないシステムです。まあ…仕方ないですよね。
とりあえずドボネックス軟膏を使ってみようと思います。 >>288
こいつフリル(現ラクマ)でも違法出品してたから、被害受けた人はそこからどうにかして連絡とったら?
https://fril.jp/shop/7438f38a6973f0f7054a96642af06632
ちなみに白斑スレでも何度かこいつの名前あがってた
粘着してるらしい
相当なクズだよこいつ アトピー板でステマやってた人か。
つか、他人の病気をからかうとか最低だな。
乾癬患者の恥。 しつこ
酷い妄想もいい加減にしてよ
ラクマとかやってないし
何を根拠に言ってるわけ? 長いこと言われてるからね、イラッとしてたけど自己紹介乙にしといたわ >>342
まあ元気出せよ
これから心入れ替えて心機一転、一から頑張りや >>343
つーほーして別人ってわかっても言ってきそうだし、なぜ自分がタゲられてんのかわかんねーし
脳溶けてんだと思っとくよ 軟膏とか塗っても治らない。どうせ完治は無理ならトルツお勧め >>349
細かく薬価だけ覚えてないけどごめん
全部で48万くらいでした 最初の1ヶ月で2回
それからは3ヶ月ごとなので他の注射より安いと思う。 同じIL19、23のスキリージ(リサンキズマブ)とトレムフィアの違いがいまいちわからないんだよな
適用がトレムフィアの方が広いのと注射までの間隔の違いくらいだし
それなのに膠原と呼吸器ではやめてくれ言われるし、前にリサンキズマブの治験やってた人も入院しちゃったし
乾癬は難病指定されないんだから早く解明してほしいね >>354
それほんと。
生活保護受けたいレベル。 難しいのは軽度と重度で違うからね
重度なと生活できないレベル
仕事もできないし 48万か・・・貧乏人の私にはとてもじゃねえけど無理だ >>357
限度額申請すれば4〜5万だよ
それが3ヶ月に1回なので安いじゃん 長年、粉瘤とかいうものだと思ってた
今週から第一関節に炎症が発症
乾癬とかいう難病だったんだな…
そこらの町医者でわからないはずだわ
仕事に支障あるので治したい
というか痛い >>360
自分は30年以上、脂漏性皮膚炎と診断されてたよ。 春先に悪化したけど気候のせいかだんだん寛解してきたよ
皆はどう? >>366
小学生のころから手湿疹みたいなのでてたし
医者に言われて包帯撒いてクラスメイトに
黒炎の封印系男子と思われてたし
首の皮溶けたりしてたから今になってこの病名
言われたときは肩の荷が下りた気分だわ
全身に出て生体検査してからようやく分かるとか中々きついな 風邪引いて食欲ないついでにプチ断食したら身体中にあった乾癬7割くらい平らになったんだけど食ったらまた出て来るんだろうな。 免疫の影響じゃね?
食べ物取らないと免疫力が一時的に正常になるのかも。
俺も40℃近い熱がでて一週間寝込んでほとんど食事とれなかった時肌がきれいになった事がある。
熱が下がるととともに肌も元通りの悪い状態になった 耐性うぜえよな。今まで聞いてたのが効かなくなるって、ウイルスかよ。
本当難病指定してくれ・・・ ドボベット処方してもらった。
効きそうなんだがベトベト感が辛い。 ビタミンDか・・・
近所のプールに焼きに行こうかと思い始めている。
確かに日陰の身なので・・・ ここにくる奴は入れ替わり立ち替わり、新しい人がくる度に同じ事言ってるな 乾癬て一度出来ると中々治らないのが厄介。出ないようにする事で精神やられる >>382あぁごめん、治らないじゃなくて消えないだった。と思ったら一度消えた部分は出来なくて別の所に出来る。 日焼けマシンとMG217で治療中。もうステロイドは使わない >>371
東洋医学では乾癬は身体中の毒素を皮膚から排出しようとして起こる代謝異常って聞いたことある
だとすると断食をすることでデトックス効果が得られて、過剰な代謝が抑制されたのかも
断食による乾癬治療ってどうなんだろう
西洋の医学じゃなかなか受け入れられないかもだけど 断食が効くって聞いたことあるなぁ。
でもやったことはない。
やってみようかな。 皮膚を再生するエネルギー(食物)を摂らないと治るのは当たり前っちゃ当たり前なんじゃね 断食は乾癬でなく体内リセットするには良いよね。アーユルヴェーダでもそう。
1日は良くやってるわ。 ドボベット効いた
やっぱ医者で処方される薬が一番だわ >>393
ステの塗りすぎは注意。戻れなくなるから。 薬は良くなっても一時期的な物だからね。辞めればまた出る。体質改善が一番良い >>395
自分はコムクロシャンプーとドボベット使ってるけど、所詮ステロイドで長くは使えないと思って、漢方を始めようかとしてる。 今日、オテズラを試そうと先生に言われた。
マジで怖いです。泣きそうです。
先輩方、何でもいいのでアドバイスください。 怖いなら飲むなよ
乾癬治らなくたって死ぬわけじゃないんだし
自分でそれくらい決められないの?子供か! >>397
何が怖い?
副作用は人それぞれだけど生物よりマシだよ >>402
何だろう。自分がどうなっちゃうのか分からないのが怖いんだと思う。
もちろん、副作用も怖い。
飲んでる人の話が聞きたい。辛いこと、良かったこと。 >>402
飲んだけど効いたのは最初だけ、で辞めた。副作用は無かったよ。 一度昔発症当初何の薬か忘れたけど飲んだらムーンフェイスになった。
でもだいぶ良くなったから医者に貰いに行ったら「腎臓に負担かかるから」と貰えずそれっきり薬は使ってない。 >>397
オテズラは下痢ぴーになる。
しかも便意関係なく突然出るから。
何回も外で漏らして3週間でやめた。 オテズラの体験談、ありがとうございました。
生物の方が良いという意見が意外に多くて驚きました。 高額療養費使えば値段もたいして違わんのに
生物よりオテズラを選ぶメリットがわからん >>413、414
貴重な情報ありがとうございます。
お二人は副作用軽かったですか? オテズラすごい効いたけど耐性出来たのか効きが悪くなってきた
腹具合もよろしくないので勝手に一日一回にしてたら皮膚科でもそれで良いって言われたわ 治験参加してるけど
あと2年もすれば注射する新薬が出ると思うよ
完全完治ではないのだろうけど
全身に出てた症状がキレイサッパリ抑えられてる。1年間の第1期が終わって2期を始めたけど、何も副作用は起きてない。投薬を止めたらまた症状が出るのだろうけど…
あと少しで新薬が出ると思います。
頑張りましょう 本当?だとしたら素敵
少し希望が持てるわ
お金貯めとかないと >>418
本当です。薬剤師が言うにはあと2年程掛かると言ってました。なにやら治験結果報告から国の認証まで時間が掛かる様です。今、自分が受けてる治験は何ヶ国かで各々10人程度の治験によるテストらしいです。
重篤な症状が出た治験者は居ないとも言ってました。 自分は幸い顔、頭には少ししか出なかったけど、顔から下にはかなりの症状が現れてました。家族は受け入れてくれて子供達も普通に一緒にお風呂も入ってくれましたが、自分から避けるようになってました。 子供達が大好きな海、プール、温泉などは行っても自分は入らず見守るだけでした。自分は晒されてもいいんです。けどそれにより子供達が自分のせいでからかわれたりするのが本当に辛かった… ダメだ涙が出てくる… しかし、今はこの治験薬のおかげで普通の肌を取り戻し、普通のお父さんと同じ様に行動することができます。
この治験薬は近い内に必ず出て来ます。
それまで頑張りましょう! >>423
新しい生物学的製剤?
今まで生物は打ってなかったの? お前らオテズラ高いからドラッグストアーで処方してもらってクイックペイ(グーグルペイ、JCBOS)で払った方がいいよ >>425
まだオテズラには手を出してなくて、ドボベット処方してもらってるんだけど、ウエルシアで処方してもらってるわ。
各種QR決済も豊富に使えるから、どこかしら高還元率のキャンペーンやってるところを使ってる >>418
>本当?だとしたら素敵
>少し希望が持てるわ
>お金貯めとかないと
こんな病気のために、お金を貯めるって、不憫過ぎる。
国は弱者を守れよ。 >>428
そうだよな。お金貯めて払ったところで一時の事だしな… 道端アンジェリカさん 「肌が汚い」の書き込みにムカつき「乾癬」公表 子育て経験し、今は「心の広い人になりました(笑)」
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6337996