尋常性乾癬 [無断転載禁止]©2ch.net
無かったので立てました。
おすすめの薬など情報交換しましょう。 20年患っててリサンキズマブて注射の治験を一年受けてました。
注射打ってる間は恐ろしいほど効いて全身くまなくあった乾癬がほぼなくなりました!で、一年経過するころに別の薬で薬疹にかかって治験打ち切り
それから半年くらいで全身に少しずつ出てきました。
今年の6月ころに発売になるそうなのでまた打ちたいと思います ドラッグストア行ったらハトムギボディソープっていうのが売ってたんだがこれで乾癬の頭皮洗ったら良くなるかな?w そもそもボディーソープが良くないから頭にもダメでしょ笑
ダイレクトにはと麦茶頭からかぶってみたらどう?笑 >>140
どのくらいの間隔で接種するのでしょうか?
高額になるのかなぁ >>143
三カ月に一回ですね
たしか、年収350万以下が五万五千くらい?が三回 で、あとは四万幾ら 350以上が八万いくらが三回 て感じでしたよ
高額医療ね >>144
やはり高額ですね予想はしていましたが
でもそこまで症状を抑えられるのならばいいですよね
少し希望が持てます素敵な情報どうもありがとう 1年に4回だとすると、20万ぐらいいるのか・・・しんどいなあ・・・
でもこの汚い体が奇麗になるんならいいな・・・ >>145
たしかに高いけど、本当に効くよ!何してもダメだったのに2回目打つころにはほとんどなくなってたと思う。治験だったからステロイドを塗ることを禁止されてたけど、どこに塗るの?てくらいなくなった。
で、体に何か副作用的なものがあるかというと全く無し。注射をやめてちょうど一年たって再発はしたけど、一番酷い状態からしたら20%?くらいの感覚です。
効いてる間は本当に幸せでした! >>146
リサンキズマブのことよね?
それなら最初の一年は高い計算になるんだけど、それ以降継続して使えば一回が四万円くらいだから一年で13万円くらいになるから月に換算したら一万ちょい。
これならかなり良いと思うよ IL23抗体(単)
・トレムフィア…最終的に8w/回 宅注×
・リサンキズマブ…12w/回 宅注?
ヒュミラTNFα 2w/回 宅注○
ヒュミラ1年以上続けてても皮膚にはあんまり効かないこと考えるとそろそろ変え時かなぁ…
リサンキズマブについて引き続き教えてください >>149
宅注とは家で注射のことですか?
リサンキズマブは多分、医師による注射になると思われます。
あまり詳しくはないので次の受診が2月8日なのでその時に聞くことができますので質問してください >>150
お返事ありがとうございます
私は関節性乾癬なのですが、TNFα抗体よりもインターロイキン23阻害の方が皮膚に効くということでトレムフィアっていう注射が作られたらしく
トレムフィアに変えないかって言われてたんだけど、8週間ごとに通うのは苦痛だなって思ってたのでリサンキズマブに興味がわきました
もし嫌でなければ教えていただきたいのですが…
乾癬は酷いほうですか?爪や頭皮にもありますか?関節にも症状はありますか?
前は何か注射していましたか?
ガツガツ質問してすみませんm(__)m >>152
簡単なハンネつけました
僕で答えれることはなんでも答えます!
発症から20年、最初はマイアロンを使用しはじめ10年目くらいにネオーラルを半年程度服用し副作用で血圧が跳ね上がりましたが皮膚には全く効きませんしでした。
それから10年はデルモベートを塗っていました。
この間生物は一切打っていません。
乾癬は重度と言われていました。
で、症状としては関節痛はありませんでした。
頭について元々頭皮全体、額と頭皮のキワ(赤み程度)、眉毛の中、小鼻(赤み程度)で、頭皮はかくと3、4センチくらいの分厚い鱗屑がゴロゴロとれるくらい酷かったです。
爪は黒い線?が無数に入りガタガタボゴボコで酷かったです。
体には10センチから15センチ四方くらいかな?の瘡蓋がボゴボコついてました。
で、注射を打ってる間はそれら全てがほぼ無くなりました。
https://i.imgur.com/xucn0F2.jpg
やめて一年経った現在の手の状態をアップしておきますね
デブというツッコミはいりませんw
https://i.imgur.com/5whvMHl.jpg
https://i.imgur.com/c4EF7EM.jpg >>153
写真まですみません…
関節はないんですね
私は主に関節と爪と頭皮が重度で、体は大きくても5pいかないタイプなんですが、リサンキズマブが承認されたらリクエストしてみようと思います
丁寧にありがとうございます
辛いですが頑張りましょ! 皆さん医療大麻はご存知ですか?北米をはじめ世界各地で合法化が進んでますが、例えばチェコでは乾癬含めた4つの疾患に対し処方を許可しております。
http://www.afpbb.com/articles/-/2936945?pid=10531639
免疫系など250もの疾患に効果があると言われておりますが日本から近い国ですとタイや韓国、グァムが医療大麻の使用可能国ですので興味があるかたはお試しされることをおすすめいたします。 >>156
私自身含め病気のことで悩み苦しんでいる中で有益な情報がないか試行錯誤をしているところ”グロ”と貶めているのはどういうつもりですか?
皆さん真剣に議論をしているのに場合によっては疾患者に対する侮辱行為と受け取られますよ? >>154
すみません!レス遅くなりました!
頑張りましょう! >>155
日本では違法、人を巻き込むな通報するよ 犯罪を助長するつもりはございませんが海外の事例として現在こういったものが医療現場で使われ始めていると参考までに聞き流していただければと思います。
悪いイメージもあり理解いただくのも難しいと思いますのでgoogle、youtubeなどで”大麻”と入力しご自身でお調べになってみてください。
有効性等は私自身も調査中ですので明言いたしませんが一例としてwikipediaの医療大麻ページを貼っておきますのでご覧になってみてください。
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%8C%BB%E7%99%82%E5%A4%A7%E9%BA%BB >>161
例えどんなに効いても日本でやったら違法なの
通報しとくね >>162
結構ですが日本国内での使用を勧めてるわけではありませんし情報を記載しているだけです。
ちなみに厚生労働省に確認したところ日本人が海外で使用することは問題ないそうです。 >>163
日本人が海外にいても、日本の法律で裁かれるんですが。偏った知識でうんちく垂れ流しにくんな。一人で勝手にやれ。 >>164
報道ニュースでは海外にいても日本の法律が適用される”可能性がある”と流してます。
大麻取締法を所轄する厚生労働省監視指導麻薬対策課に確認したところ、海外で現地の法律に従って大麻を使用・所持しても問題ないとお返事をいただいております。
よければご自身で地域の対策課窓口までお問い合わせなさってみてください。 >>166
失礼いたしました。
私自身乾癬及び乾癬性関節炎を患っており治療方法を調べて行く中で出てきた海外事例をご承知いただきたかっただけです。
大変申し訳ございませんでした。 自分だけかもしれないからおすすめはしないね。
風呂出る時に体が濡れた状態でアルガンオイル塗って軽く流してからワセリンローション塗って軽く流して出てから薬塗る生活してたら、リンセツができにくくなったよ。
風呂場はぬるぬるになるけど保湿がいいのかも。 >>170
オイル系はいいかもしれませんね。自分も症状ひどい時はマカダミアオイル塗ってますし、いわゆるエドガーケイシー療法でもアーモンドオイルやオリーブオイルを推奨してますしね。 >>152
今日、主治医に関節性乾癬について聞いてみましたところ
当方の主治医の見解ではTNF系の方が効くと思うが、152さんの主治医がトレムフィアを薦めるのであればリサンキズマブを試す事は良いのではないか との事でした。 花糞で珍珍かちゅいの
ヨーグルト食べないようにしてるアルカリ性がいい 乾癬と掌蹠膿疱症もち。
昨日からオテズラ錠飲み始めた。
効いたらいいなー 最近、鬼頭にも出て来やがった・・・
まあ、別に誰に見せる訳でもねえからいいんだけどさ・・・本当ムカつく・・・ オテズラ飲み始めて一週間。
効果絶大。今までで悩んでたんなんやったんやろ。 オテズラいいなぁ…
SLEあるから出してもらえない(´・ω・`) うちの母77は高齢過ぎて副作用に耐えられないとのことでオテズラは処方してもらえなかった。
何か良い薬・方法ないかな。 オテズラが効いていると書いた者です。
自分には副作用がほとんど無くて、少しお腹がゆるいかな?ぐらいで、あんまり気にならない程度です。
一週間でこんなに良くなるとは自分でも驚いています。 オテズラて最初何日か決まった大きさの飲むやつ?効くんだったら飲んでみよかな 近所の皮膚科に行くと赤外線当てられるんだけど全く効いてないように思う。
紫外線ならわかるんだけど赤外線てどうなの。 赤外線ってw
中までホカホカにされとるやんw
そんな病院やめた方がいいよw やっぱおかしいよな。
いつも赤外線ならコタツでいいやんて思ってる。
それでドボベット出されて5千円取られる。 そうだね、こたつでいいならヒュミラやめる笑
理学なら数百円だけど治療で赤外線ていくらなんだろね
他でドボベットだけ出して貰った方がいいね <福島第1>ALPS処理水100万トン超え タンク容量の上限迫る
東京電力は18日、福島第1原発の汚染水を多核種除去設備「ALPS」(アルプス)で処理した水の保管量が
100万トンを超えたと発表した。設置可能なタンク容量の上限とされる137万トンにじわじわと迫っている。
処分方法は決まっておらず、政府の小委員会の検討を見守る状況が続く。
ALPSは汚染水中の放射性物質のうち、トリチウム以外を除去できる。処理水の保管量は14日現在で
100万914トン。2017年8月に80万トン、18年7月に90万トンを超え、直近の3カ月の平均では週に
約1200トンずつ増えている。
処理水を保管するタンクは現在、第1原発の敷地内に約940基あり、容量は約118万トン。
東電によると、敷地の制約から設置できるタンクの容量は計137万トン分が上限という。
東電は18日、「汚染水の処理は順調に進んでいる。タンクの設置とともに今後も計画的に進める」と説明した。
敷地内には別の装置で一部の放射性物質を先行して除去した「ストロンチウム処理水」も約12万トンある。
将来的には大部分をALPSで処理して同様に保管する。
汚染水は1〜4号機の原子炉建屋やタービン建屋に4万トン超がたまっている。
さらに雨水や地下水の建屋浸入、溶融核燃料(デブリ)を冷やす注水などで1日当たり約170トンが発生する。
東電は建屋の屋根の補修などで20年内に同150トンに抑える計画だ。
処理水の処分方法について、政府の小委員会は海洋放出や地下埋設といった選択肢から
、風評被害対策も踏まえて検討中。東電の小早川智明社長は「小委で大きな方向性が出たら、
主体的かつ丁寧なプロセスを踏んで(処分を)進める」と語っている。
http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201903/20190319_63015.html 今日初めてオテズラ貰ってくる効くといいなー夏は半袖ショーパンでいたいんや オテズラ
ttp://otezla-japan.jp/pt/tips/treatment_cost.html
これですか。 評判が良いみたいですね。 >>196
私は足ボロボロだけど、ショーパンだわ
もう他人の目なんてどうでもいい >>198
たまに乾癬かな?という人が半袖とかショーパンでいるのを見るね
あれさ…すごいかっこいい自分は人の目気にして隠してるからさ 自分は日光に当たると乾癬がましになるので、半袖を無理して着ている感じかな。
夏に完治、冬場悪化を毎年繰り返している。 爪はネイルで隠してるけど、頭はげ止まらないし
思いきって坊主にして一気に治したいけど勇気が出ない… >>199
若いときは、私も人の目が気になって嫌で嫌で隠してたよ。
でも年とったらどうでもよくなった。ヤケクソになってるとも言えるw >>202
長いんですか? 当方四年半程度。 温泉ツアーに行けないのが残念です。
夏でも長袖Tシャツです。
ドボベッド・ドボネックス・デルモベート → マーデュオックス・デルモベート
浸透性の関係か、後者の方が少し良いようです。
最初は頭から足・背中・腰回り・下肢・足でした。
一時は足裏も手のひらも皮が二重三重でした。その後手の爪が黄色くなり波打った状態。
今でも、痒い状態です。 医者を変えてサード・オピニオンでもと考えております。
静岡の犬に、「お手ズラ」とでも言えば処方されますかね? >>203
長いですね。もう30年近くだろうか。
多少マシになった時期もありますけど、基本的に駄目です。 ベジタリアンになったら治るよ。自分は薬も医者も行ってないけど美肌で有名 >>206
どこで有名かしらないけど昔から体質で肉は食べません 口腔内偏平苔癬の可能性ありて診断されたひといますか? >>207どこでもだよ。どこ行っても綺麗ですね、何してるんですか?と老若男女問わず聞かれる。ただやってる事はストイックらしいので着いていけないかもw 良かったねー
このスレで肌自慢してるやつとかろくなもんじゃねぇから消えろ うん努力してるから。薬使わなくても綺麗になるって事を言いたかったんだよ。捻くれすぎだよあんた ここにいる全員努力してるの
あなたより勉強してストイックな人もいるの
それでも落ち込んでる人もいるのに
ストイックにしてますから肌綺麗でどこでも褒められますとかの自慢はいらんていってんのね
空気読めない理解できないとかやばいよ 風呂から上がって体拭いてそのままパンツはいてパジャマを着るこれすごい幸せ
その後脱いで薬塗るんだけどさ >>212別に自慢してもいいやん。ここ読んでる限り私程やってるようには見えないけど?肌綺麗だから事実を言って何が悪いw 初めてこのスレ見つけました。
これからお世話になります。 20年間、脂漏性皮膚炎と診断され、ステロイドを塗り続けてきましたが、まったく改善せず、2ヶ月前に他の病院で乾癬と診断されました。
ネットで調べて、まず体重を5kg落としました。 体重を落とすのは簡単でした。毎朝の食パンをご飯に変えただけです。
これだけで、ぐっと改善しました。 ここ二週間は油断して、普段食べないチョコやクッキーを結構多く食べました。
そしたら、即悪化。
これがきっかけで、油分が原因物質だと思うようになりました。 正確には、思うようになったというより、確信しました。
あと、睡眠。
みなさん、疲れやすい体質ではありませんか? 連投がいけない?
当たり前のことはいけない?
自分のことは書いてはいけない? ナローバンドって(勿論人によるだろうけど)効くかなぁ
全身に出てて結構キツイ… ヒャダインさんも乾癬だったのね
全く分からない見た目で羨ましい 邪道かもしれませんが、MG217という2%コールタール軟膏が自分にはあっていたようで寛解して3か月目です。 生物製剤の発ガン性とコールタールの発ガン性はどちらが危ないか
コールタールだって昔は特効薬くらいに使われてたらしいし、生物製剤だって後になればわかりませんもんね >>230
尼で売ってるけど日本で禁止になった理由をよく調べてから使うべきよ 229です。
MG217の注意書きには「この製品は、カリフォルニア州で癌を引き起こすことが知られているコールタールを含む化学物質にあなたをさらすことができます。」と英語で書いてあります。
ただ、海外では今でも多くの方に使用されている点が長所かと思います。 信じるかどうか?
ttps://review.rakuten.co.jp/item/1/349360_10000029/1.1/
当店は、アメリカを本店とする海外ショップです。
通関時に関税・輸入消費税が課税される可能性があります。 オテズラ処方して貰ってきたでー
付き合い長過ぎて最早完治は望まぬが良くなるといいなぁ >>237
早いと1週間でリンセツなくなってくるっていうし楽しみですね
面倒かけて申し訳ないけど1日目〜とかレポしてくれるとありがたいですm(__)m