X
潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0896名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/19(月) 10:34:16.72ID:zlnla/H0
>>894
レスありがとうございます
釣りじゃないです、マジです
免疫抑制剤について調べてもあまりわからなくて、感染症の副作用があるのでどの程度まで接触していいのかわからないんです…
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/19(月) 10:43:08.82ID:YdkzEIRx
>>896
自分はプレドニン20mg+イムラン100mg服用中に現場で手の傷口にドブの水が着いたりしたけどなんとも無かったぞ

手洗い、うがいを心掛けてるからか風邪もひかなくなったし…

気にし過ぎだろw

>>895
反射喰いｽﾏｿ
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/19(月) 11:09:28.62ID:zlnla/H0
>>897
レスありがとうございます！
気にしすぎなんですかね？ 彼女とキスした後は必ずうがいに行くようなので、キスもしないほうがいいのかとか思ってしまって
キスでそれならこの先どうなるのかと…
風邪もひきやすいようです

他に経験者の方はいらっしゃいませんか？
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/19(月) 11:27:43.53ID:W4k8jf6q
>>898
下血が酷くて貧血、食事がまともに出来なくて栄養不足になり日常生活は困難って時は検査後即入院だったけど、仕事行けてるうちは通院でなんとかしてる
血液検査とカメラで判断するんだと思うよ
ステロイド点滴と絶食＋栄養点滴が効くタイプならさっさと入院して寛解に持っていくのもありだと個人的には思う（自分がそうなので）
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/19(月) 13:42:42.54ID:8EBRZ8ng
中途半端に見えるんだろうな悔しい
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/19(月) 17:04:41.42ID:8EBRZ8ng
貧血起こすからレバニラ作った
明日の回復祈っていただきます、、
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/19(月) 20:11:22.41ID:rNe3VDJG
自分は血液検査だけして即入院って言われた
何かの数値が13以上くらい必要なのに６くらいしか無かったかららしいけど
輸血したらとりあえず一瞬で元気になった
0907名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/19(月) 21:10:39.19ID:+Q5Gc+o8
>>906
ヘモグロビン（hb）だろうね
潰瘍性大腸炎は出血するから
貧血を示すヘモグロビンの値はの一つの目安になる
ちなみに俺はCRPが20を越えてたので即入院だった
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/20(火) 00:02:31.00ID:4XciUfz5
血圧上がるし、熱あるからヤバいと思うけど大丈夫と言わないと給料もらえないし大丈夫なふりしないと更に出来損ない扱いされるから
明日からまた耐えて頑張らなくちゃ
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/20(火) 00:04:29.66ID:4XciUfz5
入院は
もうしたくないなぁ。お金かかるし困る
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/20(火) 00:10:06.67ID:4XciUfz5
自分で厄介だなあと感じるのに周りからしたら更に厄介なんだろうなと、、
だからなにも
0911名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/20(火) 00:16:50.30ID:4XciUfz5
いえないや。何でもないふりするのが精一杯。
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/20(火) 08:48:07.37ID:4XciUfz5
912
うん。今日は頑張れそうだから頑張る
0917名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/21(水) 22:11:35.55ID:wVQX8so1
>>868
合併症で壊疽性膿皮症とかあるからね。
腸と皮膚はつながってるとかなんとか。
俺はそれで２ヶ月入院した。
0918名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/21(水) 22:33:43.78ID:6OpzFMTK
油分控えてるのもあって、髪はパサパサ肌も乾燥が酷いからスキンケアに馬油取り入れたよ
くちなしの香り付きにしたらちょっと癒される
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/22(木) 15:54:49.78ID:XtlsFsgu
リンゴ食べたら、消化されず細かい状態で出てきた。。。消化もできなくなってきたのかな。。みなさん経験ありますか？リンゴは消化しやすいみたいなんですが。。
0923名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/22(木) 19:58:07.22ID:XtlsFsgu
919です。
やっぱり消化ちゃんとされてないんですね。
今再燃してて、トイレで汗だくで唸りながら、腹痛に耐えてます。。。かなりネガティヴになっていて、みなさんはどうやって、気持ちを前向きにしていますか？？
0924名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/22(木) 21:33:10.47ID:YDrZ2P2K
>>923
無理にポジティブにならなくてもいいと思うけどな
仕方ないじゃん、実際辛いし難病なんだしっていつも思うよ
だからその時その時で自分で出来る範囲の事を頑張ってそれで十分だと考えるようにしてる

再燃中ならリンゴもすりおろしてみたら？
固形物控えると少しは楽だよ
スムージーや具なしの茶碗蒸しやお粥やスープをよく作って凌いでる
でも栄養バランスは崩れやすいから、一日一食はエンシュアリキッドにしたりしてるよ
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/22(木) 22:12:50.82ID:KoacNudZ
おへその下からねつもって痛いや。
また寝よう。
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/22(木) 22:20:36.84ID:XtlsFsgu
>>924
そうですね！リンゴすりおろして食べてみます！
全腸型なんですが、いつも左側側がとても痛みます。
お腹を休ませてあげます。
0928名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/23(金) 01:20:22.46ID:fZBzTpbw
明日からプレドニン10mgに減るんだけど
ネットとかで10mgから減らしていくのがしんどいって見るけどどんな感じ？
今は気にせず普通の食事食べてるけど10mg→０にかけてやっぱり慎重になった方がいいのかな？
プレドニン飲むも辞めた後も今の健康な状態が続いてるのが想像つかない…
0929名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/23(金) 06:39:54.74ID:rVXEpcrb
>>928
→7.5mg２週間
→5.0mg２週間
→2.5mg２週間
→0
でいいんでない？
もっと慎重になら
→7.5mg２週間
→5.0mg２週間
→4.0mg１週間
→3.0mg１週間
→2.0mg１週間
→1.0mg１週間
→0
とか
失敗したらやり最初から直しだからね
0930名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/23(金) 07:05:47.88ID:Si6dYJhf
俺は10mgからは1mg刻みで1ヶ月ずつ減薬してる
慎重になるに越したことはない
再燃時のしんどさに比べたらステロイドの辛さなんて楽勝レベルだしな
0931名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/23(金) 08:56:08.69ID:rnEftA7+
>>927
自分は便秘型だから5日連続で普通に血のない便が出た時は
このまま下痢→再燃か!?と思って不安になった
かといって出ないまま便が溜まってるのも腸に負担だろうし
出ても出なくても不安になるという…
0932名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/23(金) 11:54:59.99ID:RJXZgLjG
再燃と生理のダブルパンチ。。胃痛もするような。ストレス溜まりすぎ。みなさんはどうやってストレス発散してるんですか？？
0933名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/23(金) 13:12:11.20ID:PdLrxMlA
この病気で職を失ってから収入が底辺
ストレス発散する余裕がない
ストレスたまれば再燃してまた入院の繰返し
0934名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/23(金) 16:04:33.68ID:e3iStlv5
>>933
個人的な経験からすると一時的なストレス発散はさほど効果ないよ
生活を全面的に変えないと無理そうな予感
0938名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/23(金) 20:35:42.02ID:ia0L9G5s
この病気は、
劇症化して大腸全摘→解放
もしくは内科的治療で寛解維持、再燃、寛解維持、再燃→癌化で全摘

みたいな道しかないのか？ 年老いるまで苦しみ続けるのか？
0939名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/23(金) 22:46:56.81ID:rVXEpcrb
>>936
自分の実体験だよ
結構手こずったわ
30mgから始まって
ステロイド漸減に成功したと思ったら暫くして再燃とか、

どうしても外せない予定が有れば前以てステロイドで体調を安定させたり…

今までに４回程ステロイド漸減離脱を試みたかな？

今はアサコールとイムランで寛解維持出来てる

免疫調節系使用しての寛解維持は健康な状態では無いのでは…
健康的な日常を装ってるんだと思うな
でも、再燃するよりはずっとマシ
0941名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/23(金) 23:58:56.11ID:vX0nh4+n
体重とか治療履歴にも左右されるだろうしね＞ステロイドの量と減薬のペース
経過を看つつ主治医としっかり相談しながら治療方針を決めて従ってみるしかないと思うわ
0942名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/24(土) 05:05:50.06ID:TqFVA0O0
プレドニンの効果も完全じゃなく粘血便に苦しんでいたが、
青黛で血が出なくなったので、15、10、5、０でサクッと離脱
1週間ぐらいやる気が起こらずだるく不調だったが耐えているうちに治った
0943名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/24(土) 14:26:08.77ID:IZojii8T
癌化、、腸の全摘出、、改めて聞くと悲しすぎるこわい
0945名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/25(日) 11:01:48.09ID:IxwKp9cl
3ヶ月血が出っぱなしでようやく1週間前に止まった…と思ったら今朝また血でちゃった
早くしっかり止まってくれえ
0946名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/26(月) 00:14:01.46ID:DGjVa0BJ
セイタイの効果にビビる。
アサコールとステロイドに悩まされた5年間はなんだったんだ〜‼︎
0948名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/26(月) 01:35:14.25ID:U2/yrhkb
劇的にはよくならないなあアサコール
ずっとジクジク寛解せず持続してしんどい
尻はただれ腰は痛め腹は下したまに下血
老けた気がする
0949名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/26(月) 01:36:05.16ID:TpW+g32u
自分も最近青黛を飲んだら
3日目から下血がなくなった
そんで追ってまた3日飲んだあと
試しに服用をやめてみて
5日経ったけど今のとこ出血なし

何ヶ月も我慢してたのが嘘のよう
少量でこんだけ効くのがすごいと思う

できれば内視鏡やりたくないし
効かないアサコールとか飲みたくないんだけど
青黛は出血抑えるだけじゃなくて
潰瘍も治してくれるのかな
0950名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/26(月) 02:40:58.10ID:k9Z7QWFB
調子悪化した時だけ(年1回くらい)セイタイを飲むようにしている。通院なし

アサコール飲み続けてダラダラと粘液のようなものが出続ける人は騙されたと思ってアサコールを数日やめてみて下さい。

ネットでセイタイを知り助かったので他の人にも教えてあげたい
0953名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/26(月) 13:48:37.11ID:sLFDaRdl
仮に存在を知っていても、医者が処方することの出来ない健康食品扱いの物を薦めることはできない

紹介して患者の自己責任で服用、医者は検査で病状を管理ならあり
0955名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/26(月) 18:09:02.96ID:Azc26AVl
医者を信じない奴の話は、
どうしても信用できない。

この病気は差が激しすぎて個人個人の治療法があるってのに。

がん患者に近づく商人のようなんだよ。
わざわざおまえらが必死に薦めなくても薬より漢方が最適ならそいつは自然に辿り着くよ。
0956名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/26(月) 18:48:07.36ID:fcpbdGo+
青黛は5000円弱で数ヶ月、何が商人だ

湿潤療法って今は認知されてるけど、
10年ぐらい前、包丁で親指の先を切って、
整形外科で圧迫止血、ガーゼで当然治らず、
調べてサランラップの湿潤療法で自分で治した
医者ってあてにならないなと思った

箱根駅伝とかチタンテープを貼りまくってる選手が多いけど、
整形外科に聞いたら、エビデンスが無いで片付けられる
効果があるから貼ってるんだろ

とある内科に副鼻腔炎を訴えるのも却下されるが、
耳鼻咽喉科でちゃんと副鼻腔炎と診断される

君はもう走る（趣味レベル）のは止めたまえと年寄りのスポーツ医
あれから10年以上、今でも走ってます

無知、エビデンスが無い、誤診、偏見・・・
医者は無条件に信じません、信じたら不幸になる
0957名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/26(月) 18:51:18.67ID:fcpbdGo+
訂正
医者は無条件には信じません、信じたら不幸になる

青黛については治験でかなりの評価がある
UCについて、情報を広く求めている医者なら、耳にすると思うけど
0958名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/26(月) 18:58:14.31ID:8vExj+4+
セイタイの存在が認可されれば薬剤会社はとんでもない損失だろうからね。原因不明、完治しない、長期服薬が必要なUCみないな疾患は最高のカモだろう。
なにはともあれ、俺はセイタイに救われてるよ。まともな生活に戻れたことは事実だし。
0964名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/26(月) 20:07:01.51ID:GMrP8/19
うわ、チャンネル変えたらいきなり弁移植治験実施中かい
弁移植二日後から調子良くなったわ、今年は確定診断以来最高な夏だったわ、な一言は効くなぁ

受けてみたい


ちなみに、番組内ではUC15万人との話
0968名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/27(火) 23:03:41.08ID:lstHt55E
病院食レベルの脂質をずっと続けてたら一生肌かっさかさ

入院中（寛かい導入）はしょうがないにしても、
寛かい維持中は人並みに脂質も取ったほうがよい
0969名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/27(火) 23:09:55.46ID:sJ31h7Lj
知識不足ですみませんが青黛は寛解維持にも効果あるのでしょうか？
毎日飲めば再燃予防になりますか？
0971名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/28(水) 07:00:53.85ID:gWYXBEai
>>969
ここの掲示板の「青黛」スレッドにいろいろ書いてあります
寛解維持にも効果があると思われます
http://www.nanbyou.net/uc/bbs02.html

私は支那産なので安心できないし、肝臓が悪くなるかも知れないし…
と躊躇しているうちに、結局試すことなく手術まで行きました
0974名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/28(水) 11:16:22.22ID:WTw/cne4
舌が黄色いのが治らない
軽い蓄膿で抗生物質処方され自己判断で症状もないから一週間で止めた
症状ないのに抗生物質なんて余計よくないのかなと思い
これがまずかったのかな？やっぱり
腸内菌バランスが崩れたのだろうか
もう治らないなんてあるんだろうか
0975名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/28(水) 13:51:08.96ID:Nl6JBZ7B
内視鏡で直腸だけ診るために、下剤を使わずに当日に病院で浣腸をするんだけど、やったことある方いてますかね
0978名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/28(水) 22:09:40.05ID:BvM5R25L
今まで全然余裕って思ってたけど昨日１ヶ月ぶりに外食して
いざ今日起きたらビックリするくらい軟便だった
ほぼ生の温泉玉がダメだったのかスモークがダメだったのか。
たった一回の食べ物でこうもなると、避けてた食べ物に挑戦するのも怖くなるな
0980名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/29(木) 08:06:11.50ID:N7ObY4hO
入院中に、マグコロールは負担が掛かるからと浣腸にされたことはあります
なかなか綺麗にならなかったので、美人の看護師さんに3回も浣腸されました
何の罰ゲームですかと
0982名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/29(木) 11:38:06.95ID:gzrQqQ7g
>>981
そっち(笑)！
0983名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/29(木) 11:52:55.86ID:alcNk4vp
新人の看護士さんに
人肌どころじゃない高温のグリセリン液を入れられて
悶絶したことならある
0984980
垢版 |
2016/09/29(木) 12:07:08.78ID:N7ObY4hO
>>981
たしかに私も思いました
申し訳ない気持ちで一杯になったのも含めて罰ゲームでした
0985名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/29(木) 14:52:21.81ID:nRRV++72
寛解中なのに、だるさがひどい。
医者は、自律神経の異常って言ってた。
仕事休んで、総好かんくらってる。
もう、だめぽ。
0989名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/29(木) 17:34:07.70ID:6k0DkFBR
だるさ(倦怠感)はなんだろね
本当に酷すぎる、イムラン副作用で倦怠感が酷くて中止したけど服用してた位に酷い、また担当医に相談してみる
0990名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/29(木) 18:40:41.62ID:KL15Vmuy
>>987
内視鏡の服に着替えて(お尻パカパカ)、内視鏡の診察台で浣腸されて、 更衣室のトイレ (一つのみ)で脱糞してから診察台に戻って検査だったかな…
“他の患者がトイレ使ってたらどうすんの？”
と思ったw
0992名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/30(金) 00:07:10.86ID:NYqnVBpD
>>986
心拍数は普通で体温は計ってないです。
入院してた時低血圧ぎみだったから、それかと思ったけど今日は正常でした。
0993名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/30(金) 01:11:03.15ID:A99ZiNyh
発症後に3年間寛解してたけど、再燃してしまった
薬の飲み忘れが増えたことが要因だと思う
症状が全くなかったから、甘く見てた
新しく診断される方は経験でしか学べない私のような大馬鹿者にならないようにしてほしい
0994名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/30(金) 01:35:48.24ID:Qn7woKAU
最終的には薬を一切飲まないのを目指してるんだけど
ここの人で寛解した後薬一切飲んでない人いる？
そういう人知り合いに二人いるんだけど直接仲良い人じゃないし病気の事だから詳しく聞きにくいんだよね
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
ニューススポーツなんでも実況