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潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net
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0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/12(月) 12:20:55.31ID:RZ1bCLD4
>>848
病気になる前から１０年以上毎日エビオス飲んでたけど体臭が酷くなるとかないよ
飲んだ後しばらくはあの独特の臭いが口臭にまざるかもしれんが
0852名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/12(月) 12:24:28.05ID:Ze1lWolt
本当に腸に優しいのか？って材料・調理法が登場する。
それがUCの定番料理本みたいなクチコミだったので、えーっと思った。
そういえば、どこにしまったっけなぁ。
0853名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/12(月) 15:44:02.04ID:5P9jQ3wO
熱が38度まで上がってフラフラするー
どの位悪くなったら病院行っていいの？
毎月の薬貰う以外で
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/12(月) 16:18:31.11ID:QkrUTlOJ
調子が悪くなったらすぐ行くべきだと思いますが
先ずは病院に電話して聞いてみたらよろしいかと
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/15(木) 14:21:46.22ID:+k6m249q
退院してから毎日健康な食生活続けれてたのに
友達との付き合いとか始めたらこの二日で
ラーメン、チャーハン、トンカツを食べてしまった。。
今のところお腹は全然大丈夫だけどこれが続くとやっぱやばいのかな
深夜遊んでて外で外食となると和食やらうどんは無くて困る
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/15(木) 16:47:36.59ID:5gpduiv6
みなさん睡魔ってあります？
よく気絶しそうなくらい眠くなる。
腹があれでよく寝れてないのかな。
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/15(木) 23:26:48.44ID:5vvVGQ3l
昨夜のガッテンが便秘特集で、私は便秘タイプだから参考になるかもと思って
録画したのを今観たら番組の最後、大腸の話ついでに、みたいな感じで
元競泳選手の上田さんが潰瘍性大腸炎って話がちょこっと出てきた
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/16(金) 17:01:42.03ID:SUDINCdm
やっぱりおかしいと思う。
いままで眠くなることはあったけど、こんなひどい眠気なかったのに。
0872名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/16(金) 22:13:39.37ID:l6f5I/ZY
質問なんだけど避けた方が良い食べ物とか色々書いてるのは
例えば便の回数も状態も健康な時にチョコとかお菓子を食べると何がどう危険なの？
下痢になりやすい体質になってるとかでお菓子を食べる→下痢になる→下痢が腸の出血の原因になる
それともお菓子やチョコを食べるとそれが直接出血につながるの？
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/17(土) 03:07:12.45ID:E/4zPYnu
診断から今日正式にとうとう指定された
ああ自分難病なんだなと思い知った。
生きてていいことあるのかな
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/17(土) 04:35:23.87ID:E/4zPYnu
腹具合悪くて眠れない吐きそう
0879名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/17(土) 17:00:01.18ID:AutOKalt
受給者証が届いたけど平成30年からかなり厳しくなるな、最後の受給者証になるかもしれんな…
0881名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/17(土) 17:51:15.63ID:E/4zPYnu
>>879
どういうことですか？
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/18(日) 08:39:34.81ID:BQlHkLnq
883
そうなんですね　ありがとうございます
未来が苦しい
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/18(日) 08:55:07.66ID:BQlHkLnq
休んでしまっている自分ですがあとの休みは休みでください。なくすとか体力的にも予定的にも今は無理です。相談窓口で相談します。
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/18(日) 10:51:44.15ID:Vsrie8VJ
>>882
指定の申請日には行けなかったけど、締め切り前には提出したよ

念のため前倒しして今月のうちに病院行っておこうかな
提出した時は寛解してたけどそのあとちょっと調子崩してるからやっぱり薬は貰っておきたい
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/18(日) 17:25:52.59ID:eCvogN8t
月に一万円以上支払ってるんですか？自分は大体月六千円くらいなんで空白期間があってもいいくらいなんですけど
0890名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/18(日) 20:42:25.49ID:q3WhNuyL
参考になるかわからんが、
病歴は13年位、ここ数年は寛解状態。
食事は腹痛あろうが下血してようが食べたいもん食べてる(脳が欲しがってるものは必要なものっていう考えw)
とは言え年に1回は腹痛&下血があるが数週間で治る。
状態が悪くなる時は仕事が立て込んでストレスがマッハの時か冬寒くてストレスがマッハの時だけ。
ペンタサ服用とリンデロン座薬で2ヶ月毎に検診していて入院とかは特に無し。
しかしあの何度トイレに通っても出続ける血便はトラウマだ…
0892名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/18(日) 23:39:35.56ID:GhHMBkEE
いざ再燃してから通院＋検査と保健所へ書類取りに行く＋提出しに行く＋後日遡って治療費の補助申請にまた保健所へ、はかなりしんどかったなぁ
寛解してるから更新しなくていいかなと思ってた自分を説教したくなった
0893名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/19(月) 00:50:04.91ID:zlnla/H0
初めまして、20代の男です
実は彼女から潰瘍性大腸炎を患っていると告白されました。
免疫抑制剤のイムランというやつを服用してるそうです。
お聞きしたいのですが、イムランを飲んでると感染症にかかりやすいとのことですがディープキスはしてもいいのでしょうか？
催奇性があるとのことでエッチは無理でしょうが、感染症の可能性がありますがその手前まではしても大丈夫なのでしょうか？
下世話な話ですが、経験者の方にお聞きできれば幸いです
0896名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/19(月) 10:34:16.72ID:zlnla/H0
>>894
レスありがとうございます
釣りじゃないです、マジです
免疫抑制剤について調べてもあまりわからなくて、感染症の副作用があるのでどの程度まで接触していいのかわからないんです…
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/19(月) 10:43:08.82ID:YdkzEIRx
>>896
自分はプレドニン20mg+イムラン100mg服用中に現場で手の傷口にドブの水が着いたりしたけどなんとも無かったぞ

手洗い、うがいを心掛けてるからか風邪もひかなくなったし…

気にし過ぎだろw

>>895
反射喰いｽﾏｿ
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/19(月) 11:09:28.62ID:zlnla/H0
>>897
レスありがとうございます！
気にしすぎなんですかね？ 彼女とキスした後は必ずうがいに行くようなので、キスもしないほうがいいのかとか思ってしまって
キスでそれならこの先どうなるのかと…
風邪もひきやすいようです

他に経験者の方はいらっしゃいませんか？
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/19(月) 11:27:43.53ID:W4k8jf6q
>>898
下血が酷くて貧血、食事がまともに出来なくて栄養不足になり日常生活は困難って時は検査後即入院だったけど、仕事行けてるうちは通院でなんとかしてる
血液検査とカメラで判断するんだと思うよ
ステロイド点滴と絶食＋栄養点滴が効くタイプならさっさと入院して寛解に持っていくのもありだと個人的には思う（自分がそうなので）
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/19(月) 13:42:42.54ID:8EBRZ8ng
中途半端に見えるんだろうな悔しい
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/19(月) 17:04:41.42ID:8EBRZ8ng
貧血起こすからレバニラ作った
明日の回復祈っていただきます、、
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/19(月) 20:11:22.41ID:rNe3VDJG
自分は血液検査だけして即入院って言われた
何かの数値が13以上くらい必要なのに６くらいしか無かったかららしいけど
輸血したらとりあえず一瞬で元気になった
0907名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/19(月) 21:10:39.19ID:+Q5Gc+o8
>>906
ヘモグロビン（hb）だろうね
潰瘍性大腸炎は出血するから
貧血を示すヘモグロビンの値はの一つの目安になる
ちなみに俺はCRPが20を越えてたので即入院だった
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/20(火) 00:02:31.00ID:4XciUfz5
血圧上がるし、熱あるからヤバいと思うけど大丈夫と言わないと給料もらえないし大丈夫なふりしないと更に出来損ない扱いされるから
明日からまた耐えて頑張らなくちゃ
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/20(火) 00:04:29.66ID:4XciUfz5
入院は
もうしたくないなぁ。お金かかるし困る
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/20(火) 00:10:06.67ID:4XciUfz5
自分で厄介だなあと感じるのに周りからしたら更に厄介なんだろうなと、、
だからなにも
0911名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/20(火) 00:16:50.30ID:4XciUfz5
いえないや。何でもないふりするのが精一杯。
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/20(火) 08:48:07.37ID:4XciUfz5
912
うん。今日は頑張れそうだから頑張る
0917名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/21(水) 22:11:35.55ID:wVQX8so1
>>868
合併症で壊疽性膿皮症とかあるからね。
腸と皮膚はつながってるとかなんとか。
俺はそれで２ヶ月入院した。
0918名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/21(水) 22:33:43.78ID:6OpzFMTK
油分控えてるのもあって、髪はパサパサ肌も乾燥が酷いからスキンケアに馬油取り入れたよ
くちなしの香り付きにしたらちょっと癒される
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/22(木) 15:54:49.78ID:XtlsFsgu
リンゴ食べたら、消化されず細かい状態で出てきた。。。消化もできなくなってきたのかな。。みなさん経験ありますか？リンゴは消化しやすいみたいなんですが。。
0923名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/22(木) 19:58:07.22ID:XtlsFsgu
919です。
やっぱり消化ちゃんとされてないんですね。
今再燃してて、トイレで汗だくで唸りながら、腹痛に耐えてます。。。かなりネガティヴになっていて、みなさんはどうやって、気持ちを前向きにしていますか？？
0924名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/22(木) 21:33:10.47ID:YDrZ2P2K
>>923
無理にポジティブにならなくてもいいと思うけどな
仕方ないじゃん、実際辛いし難病なんだしっていつも思うよ
だからその時その時で自分で出来る範囲の事を頑張ってそれで十分だと考えるようにしてる

再燃中ならリンゴもすりおろしてみたら？
固形物控えると少しは楽だよ
スムージーや具なしの茶碗蒸しやお粥やスープをよく作って凌いでる
でも栄養バランスは崩れやすいから、一日一食はエンシュアリキッドにしたりしてるよ
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/22(木) 22:12:50.82ID:KoacNudZ
おへその下からねつもって痛いや。
また寝よう。
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/22(木) 22:20:36.84ID:XtlsFsgu
>>924
そうですね！リンゴすりおろして食べてみます！
全腸型なんですが、いつも左側側がとても痛みます。
お腹を休ませてあげます。
0928名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/23(金) 01:20:22.46ID:fZBzTpbw
明日からプレドニン10mgに減るんだけど
ネットとかで10mgから減らしていくのがしんどいって見るけどどんな感じ？
今は気にせず普通の食事食べてるけど10mg→０にかけてやっぱり慎重になった方がいいのかな？
プレドニン飲むも辞めた後も今の健康な状態が続いてるのが想像つかない…
0929名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/23(金) 06:39:54.74ID:rVXEpcrb
>>928
→7.5mg２週間
→5.0mg２週間
→2.5mg２週間
→0
でいいんでない？
もっと慎重になら
→7.5mg２週間
→5.0mg２週間
→4.0mg１週間
→3.0mg１週間
→2.0mg１週間
→1.0mg１週間
→0
とか
失敗したらやり最初から直しだからね
0930名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/23(金) 07:05:47.88ID:Si6dYJhf
俺は10mgからは1mg刻みで1ヶ月ずつ減薬してる
慎重になるに越したことはない
再燃時のしんどさに比べたらステロイドの辛さなんて楽勝レベルだしな
0931名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/23(金) 08:56:08.69ID:rnEftA7+
>>927
自分は便秘型だから5日連続で普通に血のない便が出た時は
このまま下痢→再燃か!?と思って不安になった
かといって出ないまま便が溜まってるのも腸に負担だろうし
出ても出なくても不安になるという…
0932名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/23(金) 11:54:59.99ID:RJXZgLjG
再燃と生理のダブルパンチ。。胃痛もするような。ストレス溜まりすぎ。みなさんはどうやってストレス発散してるんですか？？
0933名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/23(金) 13:12:11.20ID:PdLrxMlA
この病気で職を失ってから収入が底辺
ストレス発散する余裕がない
ストレスたまれば再燃してまた入院の繰返し
0934名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/23(金) 16:04:33.68ID:e3iStlv5
>>933
個人的な経験からすると一時的なストレス発散はさほど効果ないよ
生活を全面的に変えないと無理そうな予感
0938名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/23(金) 20:35:42.02ID:ia0L9G5s
この病気は、
劇症化して大腸全摘→解放
もしくは内科的治療で寛解維持、再燃、寛解維持、再燃→癌化で全摘

みたいな道しかないのか？ 年老いるまで苦しみ続けるのか？
0939名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/23(金) 22:46:56.81ID:rVXEpcrb
>>936
自分の実体験だよ
結構手こずったわ
30mgから始まって
ステロイド漸減に成功したと思ったら暫くして再燃とか、

どうしても外せない予定が有れば前以てステロイドで体調を安定させたり…

今までに４回程ステロイド漸減離脱を試みたかな？

今はアサコールとイムランで寛解維持出来てる

免疫調節系使用しての寛解維持は健康な状態では無いのでは…
健康的な日常を装ってるんだと思うな
でも、再燃するよりはずっとマシ
0941名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/23(金) 23:58:56.11ID:vX0nh4+n
体重とか治療履歴にも左右されるだろうしね＞ステロイドの量と減薬のペース
経過を看つつ主治医としっかり相談しながら治療方針を決めて従ってみるしかないと思うわ
0942名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/24(土) 05:05:50.06ID:TqFVA0O0
プレドニンの効果も完全じゃなく粘血便に苦しんでいたが、
青黛で血が出なくなったので、15、10、5、０でサクッと離脱
1週間ぐらいやる気が起こらずだるく不調だったが耐えているうちに治った
0943名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/24(土) 14:26:08.77ID:IZojii8T
癌化、、腸の全摘出、、改めて聞くと悲しすぎるこわい
0945名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/25(日) 11:01:48.09ID:IxwKp9cl
3ヶ月血が出っぱなしでようやく1週間前に止まった…と思ったら今朝また血でちゃった
早くしっかり止まってくれえ
0946名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/26(月) 00:14:01.46ID:DGjVa0BJ
セイタイの効果にビビる。
アサコールとステロイドに悩まされた5年間はなんだったんだ〜‼︎
0948名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/26(月) 01:35:14.25ID:U2/yrhkb
劇的にはよくならないなあアサコール
ずっとジクジク寛解せず持続してしんどい
尻はただれ腰は痛め腹は下したまに下血
老けた気がする
0949名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/26(月) 01:36:05.16ID:TpW+g32u
自分も最近青黛を飲んだら
3日目から下血がなくなった
そんで追ってまた3日飲んだあと
試しに服用をやめてみて
5日経ったけど今のとこ出血なし

何ヶ月も我慢してたのが嘘のよう
少量でこんだけ効くのがすごいと思う

できれば内視鏡やりたくないし
効かないアサコールとか飲みたくないんだけど
青黛は出血抑えるだけじゃなくて
潰瘍も治してくれるのかな
0950名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/26(月) 02:40:58.10ID:k9Z7QWFB
調子悪化した時だけ(年1回くらい)セイタイを飲むようにしている。通院なし

アサコール飲み続けてダラダラと粘液のようなものが出続ける人は騙されたと思ってアサコールを数日やめてみて下さい。

ネットでセイタイを知り助かったので他の人にも教えてあげたい
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
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