潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>738
10回やったよ
最初は週に2回の予定だったけど白血球が減りすぎたので2週目からは週に1回
LCAP始める時に1クール目の5回時点で効果があれば2クール目やるかを決めると言われてた
今月からは寛解維持の治験になるので月に2回の無料LCAPでもちろん健康保険関係なし >>740
治験なんだから、回数とか期間とか適用を外れてやって、効果を見るんじゃないの。
10回とか保険のしばりでしょ?
>>739
俺も経過は似てて、初回ステ抵抗からLCAPで効果あり、2回目LCAP単独で効果なし、
レミケードへ。
他の治療との併用なら効果でるんじゃないか?と思ってるんだが、
主治医の頭からLCAPの選択肢がなくなっているような気もする。 >>743
治験は寛解維持効果の有無を見てるから、寛解導入までは保険診療だよ。
まあ、LCAP自体、一連の治療の間を何日空けたら次なのか?ってのは決まってないらしいが。 今週生活リズムがガッと変わって数日前下痢したんだけど今朝の便は普通で今の所1回。でも下降結腸あたりがグルグルいってる。腹痛もないけど再燃前ってお腹グルグル言わない?このまま再燃しなきゃいいけど… 最近すごくメシとか生活気遣って過ごしてで絶好調だっただけに怖い 再燃前は屁ばっかこいてる
んで調子に乗って汁まで出る 飯に気を使ってねえなあ最近
まあ脂ものとかは全然で米と炒めたキャベツと鶏肉がほとんどだ
二日に一回筋トレしてプロテインは一日二回から三回は飲んでる 再燃して入退院、自宅療養中の彼氏ですが激ヤセの為会いたくないらしい。寂しい。 脂質制限でカロリー不足
安全な炭水化物を大量に食べると、胃腸に負担がかかる
下痢が酷くなる
微熱〜高熱で消耗
下血で消耗
あっというまに痩せるね
筋肉も落ちる
青黛をネットで買って、飲みだしたら好転した
もう少しで寛解 免疫力低下してるせいでカンジダ皮膚炎発症
皮膚科で貰った軟膏塗ってるけどあんまり効かないし体中痒くて発狂しそう >>751
そうなんですね…気長に待ちます。青黛良さそうですね、彼に勧めてみます。ありがとう。みんな早くよくなりますように! セイタイは飲みすぎると肝臓に影響が出るので気をつけて
私は医師の指導で朝食前と眠前に0.5gずつ服用してます
もちろんアサコールは併用 鍛えたいんだけど
プロテインとか飲んでるひといる? バルクスポーツのアイソプロナチュラル味飲んでる
2kg3個セット買えば1kg2,829円だからお得 調子良かったのに軟便がここ1週間続いてる
プレドニンを25mgから20mgに減らしたのと
休んでた仕事に復帰したタイミングがちょうど被るんだけど
やっぱ仕事なのかな、食事は鶏肉オンリーだし栄養バランスや一日の脂質もかなり抑えてるはずなのに 大豆プロテインで良ければ・・
https://www.amazon.co.jp/gp/product/B00BP4T3YE/ref=s9_acsd_ri_bw_c_x_3?pf_rd_m=AN1VRQENFRJN5&pf_rd_s=merchandised-search-6&pf_rd_r=ZJ6D4SN0JKWASWZRCF6C&pf_rd_t=101&pf_rd_p=283513169&pf_rd_i=3457071051
1s 2100円
https://www.amazon.co.jp/gp/product/B00BP4YZ7E/ref=s9_acsd_ri_bw_c_x_6?pf_rd_m=AN1VRQENFRJN5&pf_rd_s=merchandised-search-6&pf_rd_r=ZJ6D4SN0JKWASWZRCF6C&pf_rd_t=101&pf_rd_p=283513169&pf_rd_i=3457071051
1s 1696円 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:60fb6bd37e268099e6257349e1247e68) 発症して半年くらい
毎日ペンタサの顆粒2000x2を飲んでます
ずっと下痢が続いていて
1日に6回くらいトイレに行きます
飲みにくいからという理由で錠剤から顆粒になりましたが、顆粒より錠剤の方が腸まで届いていく安心感があるのですが腸からしか吸収されないと説明があるので顆粒でも関係ないんですかね?(個人的には錠剤の方がいいなと)
恐らく薬の副作用だと思うのですが、下痢も脱毛もあって…薬がキツいのかな
下痢も脱毛も食い止めたいです、みなさんは対策とか何かなされてますか?
勝手にビオフェルミン飲んでるのですが、効果がありません 脱毛って円形脱毛症ですか?
私も最初に入院したころは円形脱毛症でえらいことになってました
どちらも自己免疫疾患なので関係あるのかも知れませんね
ちなみに私は、LCAPをやったらUCが寛解に向かうとともに脱毛も治りました >>763
円形脱毛症ではなくてただの脱毛ですかね
関係ないのかもしれませんが、薬服用をはじめて抜け毛が増えた気がします メサラジン腸溶錠(アサコールのジェネリック)に変えるべき
ペンタサは小腸でも吸収されるから副作用が出やすいと思われる
http://www.fizz-di.jp/archives/1040696664.html 薬屋ファーストで、古い薬(ペンタサ)を処方してるかも?
指定薬局に在庫ないしみたいな ペンタサって副作用きついの?
まだ病気なって間もないけど
病院の先生が、最近のやつは副作用ほとんど無いから退院後ずっと飲み続けても大丈夫とか言ってたのに クローンの人の一部が、大腸だけに症状が出るらしいが、
その場合はペンタサのほうが予防的に小腸から溶け始めるペンタサが有効だと思う
UCで確定が出ていれば、大腸で溶ける薬のほうが、体全体への影響は少ない
■用量
ペンタサ……1,500〜4,000mg
アサコール…2,400〜3,600mg
アサコールは3600mgで効果があって、直腸に届きやすいということ
中身は同じメサラジンで薬の形態が違うだけなんだから
メサラジン腸溶錠(アサコール)のコーティング剤がPHのい関係で大腸で溶けない人、
あるいはコーティング剤にアレルギーがある場合はペンタサかもしれないが、
レアケースだろう 病気やって老け込むのはよくあることじゃない?おれは急に老けた言われた。 とにかく下痢をとめたい
トイレいってもガスしかでなくて
便乗して少し便がでる感じ
最近お腹はってるし
これは明らかに副作用ですよね
市販のビオフェルミン全然効かない
>>768
脱毛はないんだ、よかった
>>770
この病気してすごい痩せた、元々痩せてたのに更に痩せたわ
痩せすぎてると老けこんだように見えるかも >>771
ビオフェルミンよりはミヤbmのほうがまだマシらしいけど所詮気休め
セイタイは本当に効く >>771
たぶんすごい腸の動きが悪くて、便がずっと溜まりつつもガスが止まらない感じか?
ガスオールとかでガスを消泡するか、一度下剤飲んだ方がよいよ。
下痢だってたいしてでないのに体力だけ奪われていくんだよ。 原因不明の黒っぽい大量の血便がこの1ヶ月間続いております
腹痛も発熱も肛門の痛みもありません
20代です
これが潰瘍性大腸炎なんでしょうか >>774
早く病院に行って下さい
大腸がんの可能性だってありますし >>774
マジレスすると良性ポリープから大腸ガンまで可能性あるから早めに検査受けるべき 青黛は副作用が怖くて迷っているうちに、あれよあれよと悪化して手術
病院では大建中湯などの漢方は使いますけど、青黛は一部の病院以外は使いませんよね >>765
ペンタサからアサコールにできるか聞いてみます
UCなのですが小腸にも少し症状がでてるとか言われた気がします
>>772
セイタイは本で知って気になっています
一度、担当医に相談してみてどう言われるのかなあ
セイタイって普通の病院ではないですもんね
>>773
便はちゃんとでているんですが、昼間とか夜中にガスが前述の症状になります
ガス抜きの市販薬でいけますかね セイタイってどうやって飲んでるの?
普通に飲んだら喉に引っかかる感じで
咳が止まらないぐらい苦しい。
かと言って、丸飲みもできないし。 突然、お腹ゴロゴロが始まって、げーりー。再燃するのかな……。こわいよぉ。 >>780
オブラートに包むとか、薬局でカラのカプセルを買ってきて詰めるとか。 やっぱりオーブラートとかに包むしかないのか・・・
あれ何か気持ち悪いんだよな・・・ 水を30ccぐらい口に含み飲まずにやや上を向く
用意しておいたスプーン(青黛を適量)を口の中の奥の方で反転させ、
青黛を落とす
そのまま飲み込む
青黛服用が難治性潰瘍性大腸炎に著効と筑波大発表
http://ibdhotnews.exblog.jp/18729724/
潰瘍性大腸炎に対する青黛の有効性を検証するために、
2008年から2011年の間に青黛を使用した9人(男7女2)の医療記録(=カルテ)を解析してみた。
************************************************
9人は全員、青黛を患者自身の自発的な意思で服用した。
患者達は青黛1グラムを1日に2回、つまり2グラム/日服用していた。
そのほかの治療薬もそのまま青黛と並行して使用を続けた。 >>783
カプセル買ってきて自分で詰めて飲む方法もあるよ
自分は普段はオブラートだけど出張とかの時はカプセルに詰めて持っていってる 「踊れ!難病患者」の掲示板で「青黛」スレをご覧になればよろしいかと
ttp://www.nanbyou.net/uc/bbs02.html 漢方っつても完治はしないからな。
処方薬との比較もないからほぼ個人差。 最近柔らかいコロコロうんこしか出ないしグルグル言ってる。整腸剤もらって3日目だけど並硬さのコロコロうんこになっただけ。ガス溜まりですかしっぺばかりで臭いしなんだかな。この病気の初期症状ですか? 映画館って皆さん行けますか?
気軽にトイレに行ける場所ならまだしも
気を使う場所って行動するのに悩むようになりました ネットで出入口の横指定してます
抜け出しても極力他の人の迷惑にならないポジション 映画館ならどんどん行けばいいと思うよ 問題は行きたくても行けない時 イリボー飲み始めて一気に良くなった
過敏性を併発してて潰瘍性大腸炎の寛解も遅くなってたんじゃないかと主治医の言葉
便を固めて出すことで潰瘍への刺激が減って粘膜の回復にいいらしい シンゴジラ見たけど、トイレ退席一回で大丈夫だった。 そんなトイレを気にするのは活動期だから?
寛解の時はトイレの回数とか普通に1日一回とかにならないの? 自分は活動期のときに資格試験を受けるときは食事抜きで行ったなあ
よほどひどい時でない限り食事を抜いたらどうにかなる >>795
イリボーはたまに腎機能障害起こすから
気をつけて 3月に診断されて一度も寛解せずに昨日手術…
怒涛の半年間だった >>802
お疲れ様でした
私も手術しましたが、再燃の恐怖に怯えながら暮らすよりは良かったかも、と思ってます >>802
どこの病院かな?
最後の治療はなにやった?
プログラフorレミケード? >>801
最近便秘からドバー気味で昨日5回くらい大量にウンコ出たからおそらく後者
最後のあたりからヒリヒリし始めて今日ウンコしてたら激痛が
ボラギノール注入してもズキズキ
いよいよヤバイのかと思って肛門チェックしようとして1人バック体勢で
尻たぶ開いて撮影したらケツ毛ジャングルでよく見えなかった
その後肛門は開け閉めして患部に薬でも届いたのか痛みが引いた >>803
これで食べたかった物が食べれるも思うと嬉しいです
>>804
最後にやったのがプログラフですね >>802
半年で全摘の決断を余儀なくされるってのは余程、辛かったのであろう。養生なさって下され。 >>806
私も最後はプログラフでした
肝心のUCには全く効かなくて、変な感染症に罹ったりしてかえってしんどかったです アー 最近調子良かったのにケツ穴痛くてウンコ出来ないでいたら
腹に増悪時の違和感を感じてきたぞ 最悪だわ
ウンザリするわ 旦那(37)が腹痛と下痢、血便で病院に行き、潰瘍性大腸炎(全大腸炎型)と診断され入院しました。断食して点滴で栄養をとっています。
ペンタサという薬で様子見て、良くなれば退院、変わらなければステロイドを使うと言われました。
主治医から、「この病気は寛解と再燃を繰り返す病気。再燃してしまったらほぼ毎回入院することになるだろう」と言われましたが、ネットで調べてみると再燃しても薬を飲みながら自宅で様子を見るパターンが多いです。
この主治医を信用していいのでしょうか…
再燃のたびに入院となると仕事を続けるのは難しいでしょうし、本人も家族も負担が大きく不安です… 再燃のたびに入院なんていう医者は当然信用ならない
ちゃんとした専門医のとこに行くよろし ペンタサで効果なければステロイドと言うのもどうなのかな。
まずアサコールがあるしステロイド以外にもレミケードとか選択肢はあるよ。
私も初回は入院したけど再燃時は自宅でした。 >>812
やっぱりおかしいですよね?
一応市内では一番大きい病院で、消化器科も充実してるって評判なのですが… >>813
アサコールの話は全然出ませんでした。レミケードは副作用が強いからあまり使いたくないと言っていました。
転院したほうがいいでしょうか… 医者って、この病気の最近の動向を良く知らない人が多い
ペンタサ 知ってる
アサコール 最近の薬なので知らない人もいるが・・
アサコールのジェネリック
メサラジン腸溶錠(価格が2/3) アサコールよりも赤いカプセルがちゃんと分解されると思う
医者は、興味ないかも
青黛 生薬 7〜9割の人に効く ステロイドを離脱できる可能性が高い
患者の意思でネット等で購入、自己責任で飲む、いくつかの大学で治験、成績良し
医者としては噂に聞いていれば上等
病院の儲けにはならないw
自分で勉強して医者に伝えたほうがいい 腸内の炎症がかなり酷いとか、たびたびトイレに駆け込むとか、高熱が出るとか、そういう仕事に行くのが困難な状態なら入院でしょう
でも入院するほど酷いなら、ペンタサごときで良くなるとは思えませんね
ちなみにアサコールはペンタサと同じ5-ASA製剤ですので、それほど違いません
レミケードに関しては、たしかに副作用が強いので、すぐ勧めてくるほうがむしろ信用出来ないと思います
その前にイムランもLCAPもありますし 自称薬博士ほどやっかいなやつはいない。何言ったって責任なんてないしね。
俺の話を信じたら症状が悪化したぁ?
自己責任だそんなもん! 西洋医学ベースだけど効果があるなら漢方とかも選択肢に提示してくれる医者がいい
自分の主治医は青黛も販売してる店のリスト付きで教えてくれた
この病気の治療は入院の必要性、外科に送るタイミング含めて主治医の経験が大切だと思う >>814
入院にて全身管理が必要、と判断されることは多いと思いますよ。
特に、患者の症状が把握できるまでは。
>>815
少し御自身で病気についてお調べ下さい。
この病気は活動期、寛解期という病態があり、それぞれ治療法が違います。
寛解導入、寛解維持については良く理解した方が良いと思います。
あなたへのレスは、寛解導入/維持に使われる薬が混同して説明されています。
こんな便所の落書より、医師を信頼することをお勧めします。
治療は医療機関だけが行うものではありません。
患者と医療機関がタッグを組んで、初めて良い治療ができる。と、私は思います。
治療がんばってください。旦那さんには奥様の助けが必要です。 >>815
2chみたら、信用できないから転院希望って正直に言ってみたら。
喜んで紹介状を書いてくれるよ。
ちなみに、初回でステロイド使うのは今でもそんなに変なことでは無いと思うけどな。
まず、2ヶ月位を目処に中止することを目処に使用する事になってる。
ステロイド投与が無効だったり、減量中に再燃するならレミケードなりプログラフ(からのイムラン)なり
使えばいい。
後者二剤は使い始めたら、寛解しても寛解維持目的に使い続けることが多いけど、
もし今回の病気が潰瘍性大腸炎じゃなかったらどうするの?免疫抑制を延々と続けて、
本来はなる事もなかったような感染症で死にそうになったらどうするの?って言うリスクはある。
ペンタサ、アサコールで云々と気にしているようだと、今度はリアルダがあるけどどーすんの?と。
この辺の薬は、相互に行き来できる程度の薬なんだから、試してみたいと言えば変えてくれるさ。 この手には、あまり触りたくないんだけど。あんまりだから。
医者も新しくて知らないのに、ジェネリックが出ちゃったり。
製薬メーカー必死に研究、実験繰り返して作ってるのに、内蔵での薬剤の挙動を透視したり。
母数に何の言及もなく、何割にどうだとか。
どうやら自分で勉強し過ぎると、医師、薬剤師、医/薬学研究者を超越してしまうと。 なかなか相談先が思いつかない人は、近くの保健所に相談してみて下さい。
その場でなくても、他の窓口や、地域の患者会など次につなぐアドバイスは頂けると思います。 どうせ、ペンタサ、アサコールに著効はない
こっそり青黛でいいんじゃね、血は止まると思うよ
俺はプレドニンで止まらなかった粘血便を青黛は止めてくれた 精通してる病院、医者を探す、これに限る
ネットで得れる情報すら知らない医者なら問題外
青黛を飲むなら定期の血液検査は必須 アアアアア ケツ穴が痛いぃぃぃぃ
薬塗っても治らない 何が何とも無いですだあの糞ボケやぶ医者が
この病気と痔とか最悪のコンボだわ
死ね糞が死ね糞が死ね糞が 痔薬は何を使ってる?
痛みがあるときには、リドカインが入ってないとな 買ってきたボラギもリドカイン入ってるし
病院で出してもらったのにも入ってる
てか痔ってどれくらいで治るもんなんだ
歯痛がケツ穴にあるかのようだ >>830
会社員。
昔から組合が強い会社なので病気になっても対応してくれる。
いろいろやり過ぎ感のある組合だけど助かってるよ。 炎症性腸疾患の講習会に行ったとき、保健所の人が「この病気の患者さんは、
普通に仕事されてる方が多い」って言ってたよ。 医者だって仕事なんだし自分の儲けにならない薬を奨めたりしないだろうしね
数ある患者の1人に過ぎない、病気の事は自分で調べて知識つけるしかないとこの病気になり入院してわかった
毎日毎日無駄に点滴ばっかりしてりするし 潰瘍性大腸炎のことがよくわかるオススメの本とかありますか >>811
入院して絶食までするということは、それだけ悪い状態だと判断されたということです
相当悪くなるまで我慢してたんじゃないでしょうか?
副作用が強い治療をなるべく避けたいというのは、患者のことを考えてくれている良い先生という印象を受けます
再燃のたびにほぼ毎回入院というのも、あながちウソではないと思います(私はそうでしたし) >>834
図書館の蔵書さがす程度で良いんじゃないかな。
退院後の食事作りの方が大変かも。 >>834
病院で小冊子もらいませんでしたか?あれで十分だと思います
私は自分で治す系の本も買いましたが、全くの無駄に終わりました
一番役に立つのは、潰瘍性大腸炎の人向けの料理の本です 冊子はもらいませんでした。図書館で探してみます
料理も勉強します。主人、お肉やお酒好きだったからかわいそうだ… ↑2つとも製薬会社の公式ページ。旭化成とjimro ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています