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潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net
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0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/01(木) 06:50:53.09ID:EijeWC0d
>>732
普段は年に1回ぐらいのだけど、活動期になると頻繁にやる
俺は今年もう3回やったし
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/01(木) 18:43:31.65ID:HhsQo7Rj
今日内視鏡やったら粘膜治癒してて寛解宣告を受けた

2014年からずっと認定すら受けられない程度の軽症でアサコールのみだったけど、
2ヶ月前に一気に増悪してLCAPへ（別の病気の都合でステロイドが使えず）

LCAPを2ヶ月やったら一気に寛解できた
ついでに寛解維持にLCAPが有効かどうかの治験にも当選して参加することになった
月に2回LCAPを1年間受ける治験

それにしても治験参加の判定って、15分で出るもんなんだね

職場の近くに18時までLCAP受付てくれて、ここまで出来るクリニックがあって本当に助かった
大学病院とか大病院だと仕事休まないといけないけど、クリニックなら定時に帰れば休まずに済む
0739名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/01(木) 19:36:17.94ID:g6lQVuJk
LCAPは白血球除去だから白血球が激増してるときは効くけど、普通のときだと効果ないでしょう。

私は最初に入院したときはLCAPがめちゃくちゃ効いてみるみる良くなったので、次に再燃してもこれやってもらったらいいな、なんて甘く考えてました。
でも、次に再燃した時は白血球が特に増えてなかったのでLCAPが全然効果ありませんでした。
その後はレミケード→プログラフ→手術という。
0741名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/02(金) 00:39:05.30ID:s64r5ytt
>>738
10回やったよ
最初は週に２回の予定だったけど白血球が減りすぎたので2週目からは週に1回

LCAP始める時に1クール目の5回時点で効果があれば2クール目やるかを決めると言われてた

今月からは寛解維持の治験になるので月に2回の無料LCAPでもちろん健康保険関係なし
0743名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/02(金) 08:02:39.11ID:HWz8ALjn
>>740
治験なんだから、回数とか期間とか適用を外れてやって、効果を見るんじゃないの。
10回とか保険のしばりでしょ？

>>739
俺も経過は似てて、初回ステ抵抗からLCAPで効果あり、2回目LCAP単独で効果なし、
レミケードへ。
他の治療との併用なら効果でるんじゃないか？と思ってるんだが、
主治医の頭からLCAPの選択肢がなくなっているような気もする。
0744名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/02(金) 08:48:32.29ID:coFlhaxG
>>743
治験は寛解維持効果の有無を見てるから、寛解導入までは保険診療だよ。

まあ、LCAP自体、一連の治療の間を何日空けたら次なのか？ってのは決まってないらしいが。
0745名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/02(金) 20:03:11.78ID:s4mYxGMz
今週生活リズムがガッと変わって数日前下痢したんだけど今朝の便は普通で今の所1回。でも下降結腸あたりがグルグルいってる。腹痛もないけど再燃前ってお腹グルグル言わない？このまま再燃しなきゃいいけど…
0749名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/03(土) 14:45:01.14ID:rKpOghC1
飯に気を使ってねえなあ最近
まあ脂ものとかは全然で米と炒めたキャベツと鶏肉がほとんどだ
二日に一回筋トレしてプロテインは一日二回から三回は飲んでる
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/03(土) 15:33:02.85ID:hbHx21xT
脂質制限でカロリー不足
安全な炭水化物を大量に食べると、胃腸に負担がかかる
　下痢が酷くなる
微熱～高熱で消耗
下血で消耗
あっというまに痩せるね
筋肉も落ちる

青黛をネットで買って、飲みだしたら好転した
もう少しで寛解
0753名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/03(土) 19:06:16.52ID:cCAiYnIQ
免疫力低下してるせいでカンジダ皮膚炎発症
皮膚科で貰った軟膏塗ってるけどあんまり効かないし体中痒くて発狂しそう
0754名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/03(土) 20:05:31.44ID:uwZrQfSW
>>751
そうなんですね…気長に待ちます。青黛良さそうですね、彼に勧めてみます。ありがとう。みんな早くよくなりますように！
0757741
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2016/09/03(土) 20:45:52.64ID:OFvrX0KF
セイタイは飲みすぎると肝臓に影響が出るので気をつけて
私は医師の指導で朝食前と眠前に0.5gずつ服用してます
もちろんアサコールは併用
0759名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/04(日) 01:22:30.92ID:09esLznz
バルクスポーツのアイソプロナチュラル味飲んでる
2kg3個セット買えば1kg2,829円だからお得
0760名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/04(日) 01:47:09.89ID:zHEMmK16
調子良かったのに軟便がここ１週間続いてる
プレドニンを25mgから20mgに減らしたのと
休んでた仕事に復帰したタイミングがちょうど被るんだけど
やっぱ仕事なのかな、食事は鶏肉オンリーだし栄養バランスや一日の脂質もかなり抑えてるはずなのに
0761名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/04(日) 04:13:20.16ID:G/8Zcj1U
大豆プロテインで良ければ・・
https://www.amazon.co.jp/gp/product/B00BP4T3YE/ref=s9_acsd_ri_bw_c_x_3?pf_rd_m=AN1VRQENFRJN5&;pf_rd_s=merchandised-search-6&pf_rd_r=ZJ6D4SN0JKWASWZRCF6C&pf_rd_t=101&pf_rd_p=283513169&pf_rd_i=3457071051
1㎏　2100円
https://www.amazon.co.jp/gp/product/B00BP4YZ7E/ref=s9_acsd_ri_bw_c_x_6?pf_rd_m=AN1VRQENFRJN5&;pf_rd_s=merchandised-search-6&pf_rd_r=ZJ6D4SN0JKWASWZRCF6C&pf_rd_t=101&pf_rd_p=283513169&pf_rd_i=3457071051
1㎏　1696円 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:60fb6bd37e268099e6257349e1247e68)
0762名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/04(日) 18:50:40.61ID:YRQcEU18
発症して半年くらい
毎日ペンタサの顆粒2000x2を飲んでます
ずっと下痢が続いていて
１日に6回くらいトイレに行きます
飲みにくいからという理由で錠剤から顆粒になりましたが、顆粒より錠剤の方が腸まで届いていく安心感があるのですが腸からしか吸収されないと説明があるので顆粒でも関係ないんですかね？（個人的には錠剤の方がいいなと）

恐らく薬の副作用だと思うのですが、下痢も脱毛もあって…薬がキツいのかな
下痢も脱毛も食い止めたいです、みなさんは対策とか何かなされてますか？

勝手にビオフェルミン飲んでるのですが、効果がありません
0763名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/04(日) 20:24:51.19ID:/WVPkik9
脱毛って円形脱毛症ですか？
私も最初に入院したころは円形脱毛症でえらいことになってました
どちらも自己免疫疾患なので関係あるのかも知れませんね
ちなみに私は、LCAPをやったらUCが寛解に向かうとともに脱毛も治りました
0764名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/04(日) 21:37:51.17ID:YRQcEU18
>>763
円形脱毛症ではなくてただの脱毛ですかね
関係ないのかもしれませんが、薬服用をはじめて抜け毛が増えた気がします
0767名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 02:10:47.57ID:tlOsKaLW
ペンタサって副作用きついの？
まだ病気なって間もないけど
病院の先生が、最近のやつは副作用ほとんど無いから退院後ずっと飲み続けても大丈夫とか言ってたのに
0769名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 04:59:01.93ID:2wHdMV6D
クローンの人の一部が、大腸だけに症状が出るらしいが、
その場合はペンタサのほうが予防的に小腸から溶け始めるペンタサが有効だと思う

UCで確定が出ていれば、大腸で溶ける薬のほうが、体全体への影響は少ない
■用量
ペンタサ……1,500～4,000mg
アサコール…2,400～3,600mg

アサコールは3600mgで効果があって、直腸に届きやすいということ
中身は同じメサラジンで薬の形態が違うだけなんだから

メサラジン腸溶錠（アサコール）のコーティング剤がPHのい関係で大腸で溶けない人、
あるいはコーティング剤にアレルギーがある場合はペンタサかもしれないが、
レアケースだろう
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 18:08:26.97ID:IosoX2ZF
とにかく下痢をとめたい

トイレいってもガスしかでなくて
便乗して少し便がでる感じ
最近お腹はってるし
これは明らかに副作用ですよね

市販のビオフェルミン全然効かない

>>768
脱毛はないんだ、よかった

>>770
この病気してすごい痩せた、元々痩せてたのに更に痩せたわ
痩せすぎてると老けこんだように見えるかも
0773名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 18:36:39.64ID:tAKTDeH8
>>771
たぶんすごい腸の動きが悪くて、便がずっと溜まりつつもガスが止まらない感じか？
ガスオールとかでガスを消泡するか、一度下剤飲んだ方がよいよ。

下痢だってたいしてでないのに体力だけ奪われていくんだよ。
0774名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 18:37:39.51ID:eUiAJIYB
原因不明の黒っぽい大量の血便がこの1ヶ月間続いております
腹痛も発熱も肛門の痛みもありません
20代です
これが潰瘍性大腸炎なんでしょうか
0776名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 18:47:42.12ID:AN316Fdv
絶対内部被爆の所為だわ
ピカが憎いわ
0778名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 18:54:41.00ID:c/aQU5oa
青黛は副作用が怖くて迷っているうちに、あれよあれよと悪化して手術
病院では大建中湯などの漢方は使いますけど、青黛は一部の病院以外は使いませんよね
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 20:20:15.54ID:IosoX2ZF
>>765
ペンタサからアサコールにできるか聞いてみます
UCなのですが小腸にも少し症状がでてるとか言われた気がします

>>772
セイタイは本で知って気になっています
一度、担当医に相談してみてどう言われるのかなあ
セイタイって普通の病院ではないですもんね

>>773
便はちゃんとでているんですが、昼間とか夜中にガスが前述の症状になります
ガス抜きの市販薬でいけますかね
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 20:26:44.85ID:SDMmPmub
セイタイってどうやって飲んでるの？
普通に飲んだら喉に引っかかる感じで
咳が止まらないぐらい苦しい。
かと言って、丸飲みもできないし。
0781名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 21:18:38.52ID:mtgxuOSP
突然、お腹ゴロゴロが始まって、げーりー。再燃するのかな……。こわいよぉ。
0784名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/06(火) 04:31:04.82ID:vvTgItq6
水を30ccぐらい口に含み飲まずにやや上を向く
用意しておいたスプーン（青黛を適量）を口の中の奥の方で反転させ、
青黛を落とす
そのまま飲み込む

青黛服用が難治性潰瘍性大腸炎に著効と筑波大発表
http://ibdhotnews.exblog.jp/18729724/
潰瘍性大腸炎に対する青黛の有効性を検証するために、
２００８年から２０１１年の間に青黛を使用した９人（男７女２）の医療記録（＝カルテ）を解析してみた。
************************************************
９人は全員、青黛を患者自身の自発的な意思で服用した。

患者達は青黛１グラムを１日に２回、つまり２グラム／日服用していた。
そのほかの治療薬もそのまま青黛と並行して使用を続けた。
0785名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/06(火) 06:59:17.05ID:VZY40iAG
>>783
カプセル買ってきて自分で詰めて飲む方法もあるよ
自分は普段はオブラートだけど出張とかの時はカプセルに詰めて持っていってる
0787名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/07(水) 06:37:06.73ID:TJ2S+XJb
「踊れ！難病患者」の掲示板で「青黛」スレをご覧になればよろしいかと
ttp://www.nanbyou.net/uc/bbs02.html
0789名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/07(水) 18:10:50.21ID:4Jg77ug6
最近柔らかいコロコロうんこしか出ないしグルグル言ってる。整腸剤もらって3日目だけど並硬さのコロコロうんこになっただけ。ガス溜まりですかしっぺばかりで臭いしなんだかな。この病気の初期症状ですか？
0791名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/07(水) 18:44:14.14ID:NaFUlr+z
映画館って皆さん行けますか？
気軽にトイレに行ける場所ならまだしも
気を使う場所って行動するのに悩むようになりました
0795名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/08(木) 12:24:28.94ID:F5vaJLXC
イリボー飲み始めて一気に良くなった
過敏性を併発してて潰瘍性大腸炎の寛解も遅くなってたんじゃないかと主治医の言葉
便を固めて出すことで潰瘍への刺激が減って粘膜の回復にいいらしい
0797名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/08(木) 13:54:40.04ID:yMGhyhDz
そんなトイレを気にするのは活動期だから？
寛解の時はトイレの回数とか普通に１日一回とかにならないの？
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/08(木) 14:00:33.58ID:8K+xWQzy
自分は活動期のときに資格試験を受けるときは食事抜きで行ったなあ
よほどひどい時でない限り食事を抜いたらどうにかなる
0805名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/09(金) 00:03:36.26ID:psTQXqtl
>>801
最近便秘からドバー気味で昨日5回くらい大量にウンコ出たからおそらく後者
最後のあたりからヒリヒリし始めて今日ウンコしてたら激痛が
ボラギノール注入してもズキズキ
いよいよヤバイのかと思って肛門チェックしようとして1人バック体勢で
尻たぶ開いて撮影したらケツ毛ジャングルでよく見えなかった
その後肛門は開け閉めして患部に薬でも届いたのか痛みが引いた
0808名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/09(金) 01:33:37.66ID:+mbcYyHZ
>>806
私も最後はプログラフでした
肝心のUCには全く効かなくて、変な感染症に罹ったりしてかえってしんどかったです
0809名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/09(金) 13:47:14.57ID:psTQXqtl
ｱｰ　最近調子良かったのにケツ穴痛くてウンコ出来ないでいたら
腹に増悪時の違和感を感じてきたぞ　最悪だわ
ウンザリするわ
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 01:38:24.12ID:fDCKsO2b
旦那(37)が腹痛と下痢、血便で病院に行き、潰瘍性大腸炎(全大腸炎型)と診断され入院しました。断食して点滴で栄養をとっています。
ペンタサという薬で様子見て、良くなれば退院、変わらなければステロイドを使うと言われました。
主治医から、「この病気は寛解と再燃を繰り返す病気。再燃してしまったらほぼ毎回入院することになるだろう」と言われましたが、ネットで調べてみると再燃しても薬を飲みながら自宅で様子を見るパターンが多いです。
この主治医を信用していいのでしょうか…
再燃のたびに入院となると仕事を続けるのは難しいでしょうし、本人も家族も負担が大きく不安です…
0812名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 01:48:12.13ID:wC/X76ct
再燃のたびに入院なんていう医者は当然信用ならない
ちゃんとした専門医のとこに行くよろし
0813名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 01:58:15.41ID:06WGm2Z1
ペンタサで効果なければステロイドと言うのもどうなのかな。
まずアサコールがあるしステロイド以外にもレミケードとか選択肢はあるよ。
私も初回は入院したけど再燃時は自宅でした。
0815名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 02:05:04.84ID:fDCKsO2b
>>813
アサコールの話は全然出ませんでした。レミケードは副作用が強いからあまり使いたくないと言っていました。
転院したほうがいいでしょうか…
0816名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 04:23:38.37ID:ff/D7QKo
医者って、この病気の最近の動向を良く知らない人が多い

ペンタサ　知ってる
アサコール　最近の薬なので知らない人もいるが・・
アサコールのジェネリック　
　メサラジン腸溶錠（価格が2/3）　アサコールよりも赤いカプセルがちゃんと分解されると思う
　医者は、興味ないかも
青黛　生薬　7～9割の人に効く　ステロイドを離脱できる可能性が高い
　患者の意思でネット等で購入、自己責任で飲む、いくつかの大学で治験、成績良し
　医者としては噂に聞いていれば上等　
　病院の儲けにはならないw

自分で勉強して医者に伝えたほうがいい
0817名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 06:44:04.81ID:snEtWqTp
腸内の炎症がかなり酷いとか、たびたびトイレに駆け込むとか、高熱が出るとか、そういう仕事に行くのが困難な状態なら入院でしょう
でも入院するほど酷いなら、ペンタサごときで良くなるとは思えませんね
ちなみにアサコールはペンタサと同じ5-ASA製剤ですので、それほど違いません


レミケードに関しては、たしかに副作用が強いので、すぐ勧めてくるほうがむしろ信用出来ないと思います
その前にイムランもLCAPもありますし
0818名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 06:51:06.35ID:MKossiTx
自称薬博士ほどやっかいなやつはいない。何言ったって責任なんてないしね。

俺の話を信じたら症状が悪化したぁ？
自己責任だそんなもん！
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 07:13:35.66ID:CK/oEjhs
西洋医学ベースだけど効果があるなら漢方とかも選択肢に提示してくれる医者がいい
自分の主治医は青黛も販売してる店のリスト付きで教えてくれた

この病気の治療は入院の必要性、外科に送るタイミング含めて主治医の経験が大切だと思う
0820名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 07:20:15.21ID:qKAUZFFG
>>814
入院にて全身管理が必要、と判断されることは多いと思いますよ。
特に、患者の症状が把握できるまでは。

>>815
少し御自身で病気についてお調べ下さい。
この病気は活動期、寛解期という病態があり、それぞれ治療法が違います。
寛解導入、寛解維持については良く理解した方が良いと思います。
あなたへのレスは、寛解導入／維持に使われる薬が混同して説明されています。

こんな便所の落書より、医師を信頼することをお勧めします。
治療は医療機関だけが行うものではありません。
患者と医療機関がタッグを組んで、初めて良い治療ができる。と、私は思います。

治療がんばってください。旦那さんには奥様の助けが必要です。
0822名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 10:34:10.92ID:SvLk4cOB
>>815
２chみたら、信用できないから転院希望って正直に言ってみたら。
喜んで紹介状を書いてくれるよ。

ちなみに、初回でステロイド使うのは今でもそんなに変なことでは無いと思うけどな。
まず、２ヶ月位を目処に中止することを目処に使用する事になってる。
ステロイド投与が無効だったり、減量中に再燃するならレミケードなりプログラフ（からのイムラン）なり
使えばいい。

後者二剤は使い始めたら、寛解しても寛解維持目的に使い続けることが多いけど、
もし今回の病気が潰瘍性大腸炎じゃなかったらどうするの？免疫抑制を延々と続けて、
本来はなる事もなかったような感染症で死にそうになったらどうするの？って言うリスクはある。

ペンタサ、アサコールで云々と気にしているようだと、今度はリアルダがあるけどどーすんの？と。
この辺の薬は、相互に行き来できる程度の薬なんだから、試してみたいと言えば変えてくれるさ。
0823名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/10(土) 11:06:10.98ID:qKAUZFFG
この手には、あまり触りたくないんだけど。あんまりだから。

医者も新しくて知らないのに、ジェネリックが出ちゃったり。
製薬メーカー必死に研究、実験繰り返して作ってるのに、内蔵での薬剤の挙動を透視したり。
母数に何の言及もなく、何割にどうだとか。

どうやら自分で勉強し過ぎると、医師、薬剤師、医／薬学研究者を超越してしまうと。
0824名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 11:20:48.42ID:qKAUZFFG
なかなか相談先が思いつかない人は、近くの保健所に相談してみて下さい。
その場でなくても、他の窓口や、地域の患者会など次につなぐアドバイスは頂けると思います。
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 11:30:22.46ID:ff/D7QKo
どうせ、ペンタサ、アサコールに著効はない
こっそり青黛でいいんじゃね、血は止まると思うよ
俺はプレドニンで止まらなかった粘血便を青黛は止めてくれた
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/10(土) 13:12:00.82ID:PR6qQyFE
精通してる病院、医者を探す、これに限る

ネットで得れる情報すら知らない医者なら問題外

青黛を飲むなら定期の血液検査は必須
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 17:53:56.04ID:wC/X76ct
ｱｱｱｱｱ　ケツ穴が痛いぃぃぃぃ
薬塗っても治らない　何が何とも無いですだあの糞ボケやぶ医者が
この病気と痔とか最悪のコンボだわ
死ね糞が死ね糞が死ね糞が
0829名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/10(土) 18:56:00.14ID:wC/X76ct
買ってきたボラギもリドカイン入ってるし
病院で出してもらったのにも入ってる

てか痔ってどれくらいで治るもんなんだ
歯痛がケツ穴にあるかのようだ
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/10(土) 19:54:38.49ID:06WGm2Z1
>>830
会社員。
昔から組合が強い会社なので病気になっても対応してくれる。
いろいろやり過ぎ感のある組合だけど助かってるよ。
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/10(土) 20:02:17.69ID:qKAUZFFG
炎症性腸疾患の講習会に行ったとき、保健所の人が「この病気の患者さんは、
普通に仕事されてる方が多い」って言ってたよ。
0833名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/10(土) 21:33:03.27ID:B9e8RHDK
医者だって仕事なんだし自分の儲けにならない薬を奨めたりしないだろうしね
数ある患者の１人に過ぎない、病気の事は自分で調べて知識つけるしかないとこの病気になり入院してわかった
毎日毎日無駄に点滴ばっかりしてりするし
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/10(土) 23:46:25.71ID:snEtWqTp
>>811
入院して絶食までするということは、それだけ悪い状態だと判断されたということです
相当悪くなるまで我慢してたんじゃないでしょうか？
副作用が強い治療をなるべく避けたいというのは、患者のことを考えてくれている良い先生という印象を受けます
再燃のたびにほぼ毎回入院というのも、あながちウソではないと思います（私はそうでしたし）
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