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潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net
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0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/12(火) 20:55:07.51ID:vHrWfh1n
>>52
内視鏡は必ず腕のいい人を指名してやってるわ
下手なやつにやられると地獄を見る

>>54
俺もよく足の付根が疼くような痛みに襲われるわ
他にも関節痛は結構起きるな
最近は便秘と重なって腰がズキズキ痛むことがある
最近なぜか便秘するんだよなぁ…
0056名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/12(火) 21:09:09.86ID:JoLrJ81w
関節はステロイドの副作用だろｗ
0057名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/12(火) 23:09:43.50ID:DfoFP7+I
今朝全書類を提出。
マイナンバーは書いといたが何も謂われなんだ。
さて、何日かかるやろ。
0059名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 10:34:45.71ID:1LaF4C43
UCを患って様々な経験をした
色々なことを気付かされた
「病気になっても悪いことばかりじゃ無いんだな」
って思っていたが、もし、指定難病から外されると数年で人生終わると思う
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 11:56:48.34ID:b3JR6Vkf
治んない。
プレド増やそうかな？
勝手に増やすとマズいかな？
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 12:30:47.37ID:Y4gyyyLF
>>62
この病気が治るわけないだろ。
自称治った奴は内視鏡検査も組織採集もしていないニセ潰瘍性大腸炎患者に過ぎない。
0064名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 13:00:51.43ID:geQ7wAZg
便意を催したら速攻でトイレ駆け込まないといかん
関係ないかもだけど前より大の方が我慢できなくなった
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 13:42:55.05ID:b3JR6Vkf
>>63
違うよ。
緩解してたのが再燃してプレドの服用を始めたけどおさまらないって事。
わかんない？
ビギナーさん？
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 13:43:41.25ID:b3JR6Vkf
>>64
そうそう！
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 15:02:05.65ID:b3JR6Vkf
>>67
そんなことは知ってるよ！
>>62にレスしたんだろ？
>>62はプレドニン服用始めたけど再燃がおさまらないって意味。
わかんない？
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 15:03:57.81ID:b3JR6Vkf
>>68
それこそどっちでもいいよｗ
要するに再燃したからステロイド始めたって事！
わかんない？
0071名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 15:04:29.12ID:RtmlApgy
UCになりました
大腸内視鏡、組織検査をして
今月７日仲間入り
過敏性腸症候群だと思ってたし
流石に病気と思ってなかったので
ショックでしたw
先輩方よろしくおねがいいたします
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 15:06:37.69ID:b3JR6Vkf
>>71
年齢、性別？
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 15:12:20.75ID:geQ7wAZg
>>66
わかってくれる方いて嬉しいです
通勤で交通機関多用する人とか本当に大変そうですよね、、、
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 15:40:13.37ID:DAZvWKzE
>>62
プレドニンは減量していく期間も決まっているから勝手に増やしたら×
またステは使える増量も決まっている
医者はそこも慎重に見ながら処方、投薬しているから
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 15:53:07.10ID:b3JR6Vkf
>>73
医者はあてにならんから、
ネットで知識だけは勉強したほうがいいよ。
あとは特定疾患の手続きか。
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 15:59:28.94ID:b3JR6Vkf
>>75
収まってないのに減量しないでしょ？
服用したばかりで効果無いから増量しようかと。
限度は80mg/日でしょ！
今、10mgなんだけど？
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 16:00:37.84ID:b3JR6Vkf
書き忘れた。
普通は30～40mgから始めるんじゃない？
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 16:03:27.03ID:DAZvWKzE
>>77
つまりは勝手に増量すると医者の把握外になるから
減量する時や総ステ量にズレが生まれるからってこと
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 16:26:02.82ID:b3JR6Vkf
>>79
担当医にはちゃんと次回の定期診察で申告するよ！
そこまでバカじゃない。
暦8年だからｗ
いや、勝手に増量しないけどさｗ
でも10mgじゃ効かないよなー。
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 18:47:34.25ID:b3JR6Vkf
>>81
だろだろ？
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 21:23:17.53ID:cf7SvwjA
悪いときには、10じゃ効かないね
急に症状が悪化したときには、
自己判断でもプレドニンを増やす権利が患者にあると思うのは俺だけか？
診察日まで間に合わないだろ
医者の予想する症状になるから苦労しないだろが

最近、通販で買った青黛飲んで血が止まったんでプレドニン離脱したけど
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/14(木) 05:58:13.58ID:6++N/t4E
>>86
自分も同じ悩みだ...
009048
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2016/07/14(木) 08:53:51.24ID:9DyzhHn9
ごめん。誤記だ。許してくれ。
最近生きるのがつらい。
死にたい。
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/14(木) 12:44:16.05ID:G6Zo3xoE
ある程度基盤あってもＵＣでまともに働けなくってクビになって転落人生パターンもあるけどね
0093名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/14(木) 12:56:06.17ID:Psf6Nq9f
もともと終わってる人生に追い打ちをかけられました
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/14(木) 13:34:19.73ID:aw8K9ahP
>>92
まー　確かに俺は10代の早いうちに発病して
真っ当に会社勤めなんてまず無理だなと端から人生設計というか覚悟できたってのはあるかも

今は自営業で融通効くから割とストレスフリーだし
逆に二十歳過ぎて発病してたら無理しながら会社勤めしてたかもなぁ
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/14(木) 14:14:49.84ID:Jc8Z+cij
>>91
イヤ10代ならまだこれから何とかなる
40で発病、仕事を辞め今は数時間のアルバイト、もうどうにもならんわ
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/14(木) 15:47:02.85ID:5KR8s9/W
>>91
自分は31歳で発症したので人生計画が滅茶苦茶になった。
仕事もプライベートも病気がない前提で人生を構築してきたので、今までに築いてきたものを全部捨てることになった。

20代とか30代前半で発症するのが一番悲惨。
10代だと病気を前提にして人生を構築できる。
35歳以上だとすでに家庭を築いている可能性が高いので家族の助けで何とかなる。重症だと無理かもしれないが。
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/14(木) 16:23:54.80ID:ZobtNb2a
26で発症したよ
会社辞めて婚約相手とも破談になり10年以上が過ぎた
鬱病になったり色々あったけど、悲観するだけが人生じゃない
寛解期がどんどん少なくなってきてるけど、元気なうちにやれることやろうって生きてる
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/14(木) 16:34:55.79ID:+7wCW0AB
>>97
自分もやりたい事やった
後はオツリやw

ただし…
この病気では死なねーのな

悲惨な老後が待ってるのか？
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/14(木) 20:11:58.46ID:G6Zo3xoE
薬を常に飲まなきゃいけないから肝臓が弱る
肝臓が弱ると疲れやすくなる
こういうことじゃないて？
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/14(木) 20:18:19.47ID:Jc8Z+cij
>>99
寛解中でも、イムラン服用してる時ほどでもないが、常にひどい倦怠感、体が重い、だるい、ものすごい疲れやすい、関節痛
ちなみにイムランは副作用の倦怠感が酷すぎて三ヶ月で中止した
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/14(木) 21:29:21.72ID:dG0+Fh6c
この病気に関わらず難病の殆んどは疲れやすくなるね
理由としては
難病になると入院したり体調悪かったりすることが健常者より多くなるから運動不足になり体力落ちて疲れやすくなる
消化器系の病気だと食事も自由に出来なくなるから尚更
あと炎症があると体が炎症を抑えようと働くためにエネルギーが消費されエネルギー不足になるから疲れやすくなる
炎症が強ければ強いほどエネルギー消費量が増える
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/14(木) 22:17:42.76ID:+ay6lDKp
高校一年で発祥した。
もともと喘息で小学生時代を薬漬けの日々を送ってて中学になってようやく薬から解放されたと思った矢先だったわ。
薬を全く飲まなかったのは中学の間だけ。
また薬漬けの日々が確定した時は何とも言えない絶望を味わった気がする。
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/14(木) 22:59:20.34ID:+7wCW0AB
>>108
すっごく繊細だぜぇ
イムラン、プレドネマ注腸、
後、最終的にはプレドニゾロン1㎎単位で微調整だった

自宅療養なら医者の斬減計画よりも、自身の体調との相談だな

自己責任でね
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 00:17:53.06ID:D/PW8APC
>>106
大腸摘出はかなりのリスクを伴う。
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 01:12:33.15ID:fFBUQUYR
お腹が痛いだの身体が怠いだのは日本ではサボりと呼ばれる
どうにもならんね

この病気も長くなると本当に人付き合いはしなくなるな
急に調子悪くなったりを何度もやってると相手への申し訳無さとか諦念が強くなって
精神がすり減ると人と居たいと思わなくなる
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 01:19:34.83ID:D/PW8APC
>>112
いつでもトイレに行けるように単独行動をするようになるのが孤独の始まりだけど、精神的にも病んでいくよね。
普通の生活ができないし。
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 01:51:13.91ID:yNfwhIvP
イムラン飲んでるけど、週2で10km走ってるし血液検査一切異常ないしUCになってから疲れるようになったなんて感じたこと一度もないぞ。
今までがたまたまだなんて言われればそれまでだけど
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 01:53:27.46ID:fFBUQUYR
発症して20年近く経つけどきついのは調子良い時期が少し続いて
色々計画したりやる気に満ちてる時に体調崩すと一気に精神が削られるんだよねぇ


希望をチラつかせて潰すを繰り返すのってまんま拷問の手口だからな
そら心も死ぬよ
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 04:07:48.17ID:9Ag0AP9g
疲れるのは粘血便が出てる時だけだな。今はまだ活動期で毎日下痢だけど、全く疲れはない。毎日運動しているけど、大丈夫。
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 18:40:13.94ID:vPoIfWXE
>>51です。
今回は再燃中の検査だったせいか
下剤が効いて効いて
マグコ後1時間でほぼ腸はカラでしたが
真面目にニフレックも飲み切りました

そのせいか、内視鏡検査の刺激か
すんごく悪化してます

出血も回数も検査前の比じゃない

みなさんも検査後は悪化しますか？
私は再燃中の検査は初めてじゃないけど
ここまで悪化したの初めてです
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 18:44:55.14ID:vPoIfWXE
ちなみに結果は
潰瘍はS字結腸まで
トイレの回数は検査前は8回くらいで
出血は時々程度
検査後は10回以上で
毎回微量に出血してます
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 20:53:30.79ID:8/fG1x62
悪化はしないけど、少しずつ腸が便秘薬使いまくったみたいに鈍くなってきてる気はする。

6日に受けたけど、未だに二日間無くて次に大量、てなって血が出ないだけマシかなな状態。
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 21:19:25.79ID:vPoIfWXE
>>122です

そうですか～
私も悪化したの初めてなので
やっぱり珍しいのかな❓

今回の再燃は寛解から
1ヶ月しか経っていないので
念入りに組織採取されたのかも

発症からもうじき20年だし
再燃のサイクルも短くなってきたし
前回の検査では
今まで直腸のみの炎症だったのが
下行結腸まで広がってたので
（今回は直腸とS字結腸まで）
ガンも疑われてるのかも
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 21:25:57.01ID:vPoIfWXE
いつもは検査後すぐに
「ガンじゃなかったよ」って
言ってもらえるのに
今回は「結果は次の診察で」
って言われて
悪い予感しかしないわ

グチでした
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/16(土) 10:49:27.04ID:7SoF1fgP
主治医がIBDに詳しくない医者から転院してくる患者は病歴の割にステロイドでボロボロになってからくる率が高いと言ってたな

全大腸になったらステロイドとCAPの早期での併用が早い寛解へのポイントとか
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/16(土) 12:01:48.64ID:MiQMPWJw
この病気になってから体で指のしびれや脱毛や皮膚荒れやその他諸々を医師に相談してもわかってもらえない
やっぱり専門医じゃないとダメなのか？
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/16(土) 13:14:42.78ID:Atp6Ul/h
>>130
一応ＩＢＤ専門ではある病院だけど
細かい副作用(命に関わらない)については無知だよ

ステやアサコによる知覚過敏やステによる浮腫は、完全に否定されたからね
まあ大先生から支持を受けて診察しているであろう若手の先生だから、直で聞かれてもわからないのだろうけど
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 02:33:25.78ID:WXeLrMUj
軽症ですが仲間入りしました
私の場合血便は痔からと思って肛門科がある個人病院を受診してそのまま診てもらってるんですけどみなさん病院選びで気を付けた点とかありますか？
１ヵ月毎程度の受診なので先生が前回私に説明したことの内容を忘れてたりしてこの病院で大丈夫か若干不安です
元々子どもの頃からの掛かりつけの先生が消化器内科だからそっちに変わってもいいかなと考えたり
あと大腸内視鏡したあとお腹が痛くて大変でやっぱり先生によって痛さとか変わります？
私の体質にもよるとか思うけど
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 12:28:03.14ID:uBFwCSP8
>>133
個人病院でも大腸内視鏡検査うまい先生います
大病院でも検査へたな先生います
先生のあたりとはずれの差でかいです
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 15:04:47.82ID:WXeLrMUj
>>134先生が内視鏡が上手いか下手かは口コミか実際やってもらわないと分からないですよね
>>135確かにーただカルテに書いてあることも初めて話します的な感じで説明したり聞いてくるのがカルテちゃんと見てないんかいみたいに思っちゃって
ありがとうございました
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 15:06:39.43ID:RDCfOW66
１ヶ月前のこと忘れてるとか医者として失格でしょ
まともにカルテ書いてないな
担当医は３ヶ月前の自分でも忘れていたような内容をしっかり覚えていてくれた
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 15:45:59.12ID:CODu0XQd
この病気の人と結婚ってどう？
自分が特に持病もないので、少し怖い……
子供にも遺伝するかもしれないみたいだし
好きならとな、愛があればきにするな、気にするなら愛してないだけとか言われるかもしれないけど、実際に結婚して大丈夫なのか不安
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 16:08:14.43ID:Jmcwpo5e
症状次第としか言いようがない
軽症ならローン申し込みもできるよ
遺伝は正直ないことはない
うちは結婚後発症したからどうしようもないけどあまりオススメはしない
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 16:09:06.46ID:RDCfOW66
>>138
再燃して働けなくなる可能性はある
そこであなたが支える覚悟はあるか
別にＵＣでなくても、旦那が働けなくなる可能性はあるけど
ＵＣはその確率が高めということ

遺伝はするともしないとも言い切れない
一説には遺伝は否定できないと言われているが
なにせ発病原因すら不明の難病だから、遺伝するしないなんて明確にわかるわけないよね
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 16:20:42.55ID:CODu0XQd
138です みなさん返信ありがとう
自分は男です 相手がこの病気で、最近打ち明けられました
自分が働いてはいるので金銭は多分大丈夫ですが、病気について調べてみると癌化率や一生治らないなどあまりいいことが書かれてなくて…
すいません、余計なこと書き込みました
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 16:33:59.28ID:RDCfOW66
>>143
そりゃどんな病気でも病気な時点でポジティブな要素なんてないよ
あえてポジティブな要素をあげるなら

・寛解期がある病気なので、他の難病よりは救いがある。10年以上寛解期が続いている患者もいる(ただし活動期はほぼ日常生活は不可。簡単な病気ではないということは知っておいてほしい)
・ＵＣで死ぬことはない
・万が一癌化しても、基本毎年内視鏡をやるから早期発見が可能性。大腸癌は早期発見なら９割以上は助かる
・どうしても酷い症状が収まらない場合は、最終手段として大腸摘出すればＵＣからは解放される。もちろんデメリットはあるが、ＵＣで苦しむデメリットよりは全然マシ
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 16:42:02.48ID:CODu0XQd
>>144
詳しくありがとうございます。
自分でも調べてみたのですが、難病に指定される理由があるほど苦しい病気なんだなと改めて思い知りました
メリットの面を書いていただいてありがたいです。ただ、やはり健常と比べるとキツイですね…
自分は29で相手は27です 相手が結婚する気満々で、もし今別れたら彼女はどうなるのだろうと考えてつらいです…
ここのみなさんは結婚されでる人はいるんでしょうか？
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 16:48:53.51ID:fwx+xNST
この病気になって色々諦めた奴多いだろうしな… 辛いときはマトモな生活出来ないし人生なんてどうでも良くなってくるんだわ
0147名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 16:52:45.77ID:RDCfOW66
>>145
彼女にしてみたら、今後病気を抱えながら生きていく上で
あなたと結婚することは大きな支えになるでしょう

ただ結婚は双方の問題
あなたが納得し切れていないのに、同情や心配だからというだけで結婚するのはオススメできませんね
それではあなたが幸せなのか疑問だからです

やはり結婚するなら、ＵＣである彼女を受け入れ納得した上で結婚するべきです
どうしても受け入れられなくても、誰もあなたを責めることはできません
ただＵＣだからと言う理由で別れるのだけは絶対にやめてください
患者からしてみたら、その別れ方が一番残酷です
他の理由をつけて別れたとしても、患者はＵＣだからではないかと思い悩むでしょうけど
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 16:59:19.10ID:CODu0XQd
>>147
色々ありがとうございます
もちろん別れる理由としてはそんなことは言いません
ただ、もし別れるとしたら間違いなくこのは病気が原因ではあるので…
早く完治できる治療法が見つかりますように
ありがとうございました
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 20:48:01.57ID:Jmcwpo5e
もし別れるなら相手が27という年齢からしても早く別れてあげてください
同情は禁物
そして子供はUCではなくとも腸に異常がある場合があります
うちがそうなので…本人は仕方なくても子供に出るとかわいそうだし苦労が絶えません
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 22:15:15.02ID:zW1nsYcV
>>142
多分あると思うよ
俺がこれで兄弟に別の免疫異常系の難病発症したのいるからね
偶然というにはかなり低い確率
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 22:39:30.81ID:tLANMVGF
個人によって症状も違うからなんとも言えないが
患者が増加傾向であるからして薬の開発も捗りやすいだろうし
今の総理が同じ病気で過酷な仕事ができてるわけだから
あまり悲観しなくても良いんじゃないかな
こんな私でも婚活してますし……
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 23:24:03.26ID:cnCE5EOS
うちの夫は結婚直前に発症した自分に、そんなことで嫌いにならないからって言って結婚してくれた。癌化も、別にUCじゃなくても誰だって可能性があることだから一緒に予防しようって。そんな夫には健康的な食事を提供して恩返ししてます。
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 23:49:51.55ID:RDCfOW66
>>150
いや、家族はもちろん親戚まで聞いてみたが誰もＵＣ含め大腸疾患の人間はいなかった
もちろん合ったこともない遠い親戚(ほぼ他人)までは聞いていないけど
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