潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>494
あ、今は入院してる
潰瘍性大腸炎って診断されてもすぐに入院出来ずしばらくトイレ行きまくり立ち眩みしまくりの中仕事してた
今は腸炎って事で入院してて職場には来週戻るんだけど
緩い職場で診断書出してとかも言われないし病院名も一切言ってないから
この職場もし辞めたら本当次仕事見つかる自信ねぇわ
ただまた再燃したらもうごまかせないし、先が不安でしかない 来週戻るって、もう決まってるのか?
俺も1週間程度の入院のつもりが、3か月(途中転院含)になったからな >>493
新しい受給者証と一緒に、「経過措置終了のお知らせ」の紙が届きました。
それに「指定難病の重症度を満たしていること」と書いてありました。
「重症度」は旧制度の重症認定とは異なると書いてありますが、よく分かりません。
私が勘違いしてるだけかも知れません。
既認定者の経過措置
http://kanja.ds-pharma.jp/life/joseikin/nanbyou/nanbyou03.html
軽症者の特例
http://kanja.ds-pharma.jp/life/joseikin/nanbyou/nanbyou05.html >>497
>「重症度」は旧制度の重症認定とは異なる
そうだろう、日本語って難しい
認定されうる重症度(というか重篤度といったほうが誤解がない)が新しく定義されるんだろうか >>492
>ここ見てると孤立してる人が多い気がしてちょっと気になっちゃった
孤立しているからここに来ているんだよ 孤立というか、理解を得るのを諦めてる部分はあるね
本音を言えば病気を受け入れてくれる恋人が欲しいんだけど、無理だろうなぁ…
昨日、親戚が来て調子はどう?と聞かれたから正直に「ちょっと再発しててしんどいですね」って答えたんだけど
そう?元気そうに見えるけど〜、と笑われて終わったよw
あぁそんなもんだよね、言わなきゃよかったなと反省した
入院繰り返してるのを知ってる人でも「お腹が弱い人」くらいにしか思ってないんだな…と改めて思う
まぁその親戚は普段からズレたことばかり言う人だけど 俺は自分で「ただ下痢になるだけ」って感覚だから理解とか孤独とかあんま思わん
食事制限も別に食べれたら何でも良いし、1日10回トイレ行く日もあったけど
3回も10回もそんな変わらんって思うし、
体がだるくてしんどいのもそんなやつ他にもいくらでもいるし、
この病気に詳しくて理解ある知り合いに頑張ろうって言われも「何を?」ってなる。
逆に料理好きだからどうやって低脂質な料理作ろうかなって考えるの楽しんでるけどな。 この糞暑い中日に何度もトイレに篭るとか それなりに地獄やろ 潰瘍性大腸炎で、お茶の水の医科@科大学病院に行っているのですが。
予約時間から2時間後の診察です。
災厄の大学病院です。やたらと患者ばかり増やして
国から 再生医療で多額の補助金貰っているくせに
患者は、2時間もまたせて 平気な主治医。
名前 書いてやりたいわ。。。 >>503
大病院はどこもそんなもんだが
そもそも大病院であるほど患者で溢れているし
診察前のにやる採血の結果が出るまで1時間はかかるそれプラス待ち時間だから、自分の病院はお茶の水より小さいが、それでも診察までに平均1時間30分はかかる
患者の量を見れば容易に忙しいことは察するしな
また患者を増やし〜言っているが
大病院はむしろ対応しきれないから患者を減らしたいんだよ
紹介状システムがまさにそれ
それでも軽症で直で大病院に来る患者が多いから、紹介状なしは別途金を請求するようになっているわけ 大学病院だけどどんなに長くても待たされるのは予約から30分だな
近いから採血したら一旦家に帰る
混んでると採血待ち30分とかはあるから
そこから結果待ちも入れると2時間くらいは普通にあり得るな 混んでる時は9時について3時頃に病院を出るなんて事が普通だわ
まぁ俺の場合UC以外にもう一個病気持ってて2人の主治医に診察して貰わなきゃいけないってパターンなんだけど 診察だけの待ち時間なら30分程度
採血は診察予約の1時間前に指定されているから
結果待ちはトータル1時間30分
採血結果待ちを除いて、診察待ちだけで2時間なら異常だが
採血結果待ち+診察待ちで2時間なら、たしかに長いがそんなもんだよ
ましてお茶の水ほどの大病院なら >>503
そんなもんだよ
地方の総合病院でももっと待たされることが多々ある
寛解中〜軽症でどうしても待つのが負担なら、自宅近くの内科を逆紹介して貰うのもいいよ
酷くなったらまた紹介状出してもらって戻ってもいいんだし
ところでいつも最悪のことをさいやくって読んでるの? >504さん ありがとうございます。
遅くなりごめんなさい。
診察は3分私が話しているのに モニターの電源をきられました。
もう限界です。 私 許せないです。曜日変えてくれて主治医に言われて
変えたのに。 その前は、時間通りだったのに
予約時間から2時間待ち
だったら はじめから 予約時間から2時間後に予約時間を設定すれば
いいのではないでしょうか。
もう3年 気が狂いだして 過食になりました。 >>511
夢見るほどの効果は無いらしいが、全くの無意味とも言えなさそうなので、「保険適応になって、やり方が統一化されてきたら考えよう」って言われた。 >>513>>514
患者には病院を選ぶ自由がある
いまの病院が気にくわないなら変えな
ここでグチグチと言われても鬱陶しいだけだから >>500
〉元気そうに見える
この何気ない一言で感情が何回か死んでいる気がする。 >>512
全大腸型で入退院もしてるし余程の軽症ではないないかな
結局は気の持ちよう、ガンになっても悲観的な人も入れば楽しんでる人もいるし
なったもんは仕方ないし何をそんなに悩むのか分からん。
でも人からお前は冷たいってよく言われるから冷めた考えなのかも。 UCは「ただ下痢になるだけ」の病気じゃあないけどな
収まらない腹痛と下血に苦しめられる病気
ただの下痢〜言ってる奴は
安倍がUCで退任した時に、よく知りもしない奴等が叩き文句で言っていた見解と一緒 毎日毎日薬と食事管理はかなりストレス貯まる
月1暴飲暴食日は好きなもの食べて飲む苦しむけど 自分は他にもいくつか病気を持ってるけど、潰瘍性大腸炎なんて他の病気に比べて楽勝すぎる。他の病気はいわゆる「難病」じゃないけど。ちなみに潰瘍性大腸炎の方は、入院したことがあるレベルね。 他人に楽勝と言われても、自分がそう思えなくては何の励みにもならないし…
入退院繰り返して仕事も辞めざるを得なくなったり、なんとか再就職しても収入が下がった中で通院の時間と出費も負担に感じるしとても楽勝とは思えないな
「自分より大変な人は沢山いるんだから、働けるだけでもありがたいと考えよう」と自分に言い聞かせたりもするけど、
それで何かが楽に成ることはないしキツいものはキツい でもぶっちゃけガンになって抗ガン剤で苦しむなら、UCの方が絶対に楽。 >>501
>俺は自分で「ただ下痢になるだけ」って感覚だから理解とか孤独とかあんま思わん
突発的に下痢が起こって漏らしたりするから辛いんだよ
お前、潰瘍性大腸炎じゃないだろ? >>529
501じゃないが、なんでそれだけで辛いの?それこそ抗ガン剤してる人に謝れ。
俺は再燃して漏らすかもしれない時は常にオムツしてるから、全く気にならないよ。 みんな背中が痛む時ってどうしてる?
何か楽な姿勢とか工夫してることある? >>529
UC患者ならUCを「ただ下痢になるだけ」なんて絶対に言わないからな 背中と言うか腰と膝がいたいからモーラステープ出してもらって貼ってる
活動期の炎症が広がってるからなのかペンタサの副作用なのかどっちもなのか…
担当医に相談してみたけど対処療法として湿布出すしか出来ないと言われたよ
痛いとつい猫背になってしまいがちなので、意識して背筋を伸ばすようにしてる 馬鹿正直に職場に病名言ったら、退職勧奨されて今ニート。はは・・・orz
軽症、便秘気味であまり生活に難はないのだけが救い。
ても、これから悪化するのかなぁ。 >>534
わざわざ全部の症状は書かないけど下血しすぎて輸血したり
漏らしたことも普通にあるよ、でもそれ含めてでも下痢になる病気って感覚は消えなかった
なんか悩んでたり卑屈になる感覚が昔から無くて悩む自分が気持ち悪く感じてしまう
職場でうんこちょっとだけ漏らしたこと時も普通にやべ出た!って周りに言ったりしたし
まぁ楽しんだもん勝ちだろ >>521
↑↑↑
頭の不具合が“入院するレベル”だな。 UCのメカニズムを知っていれば、下痢になる病気なんて絶対に言わない
そのメカニズムはUC患者ならまず知っていること
医師に説明されるし、自分でネット検索すればすぐわかることでもある そりゃ人間10人も集まれば1人くらい変なやつだっているさ
わざわざ患者に成り済ますってどんな遊びだよ 患者になりすますってなんなんだ?そんな暇人いないだろ?
UCくらいで騒ぐ奴なんて、他に悩みがないんだろうね。羨ましいよ。そういう奴に訊きたいんだが、末期ガン患者とか見たことある?自分がガンとかもっと重い病気になれば、UCごときで騒いでた自分を懐かしく思うだろうよ。 オリックスの安達とか安倍総理も活躍しているのに、お前らときたら、何でくすぶってるの? 重症を経験している身からしたら、UCごときなんて口が裂けても言えないな
UC患者なら誰もそんなことは言わない >>544
じゃああんたは末期ガン患者になるか、UCの重症患者になるか、どちらか必ず選ばないといけないとしたら、どっちを選ぶんだ? UCは人によって症状の重さが違うことも理解していない時点で似非患者確定だな
薬で症状を抑えられる患者もいれば、そうでない患者もいる
再燃と寛解のサイクルも患者によってそれぞれ
UCの常識中の常識を理解していない時点でね >>543
で、お前はこんなとこでUC患者煽ってどうすんの?
お前は何を成し遂げてんの? >>545
自分より大変な人はいると奮起するのは良いことだ
ただあんたのしていることはそうではない
UCごときで〜と、UCを軽視しているだけ
末期ガンでもUCでもないあんたが言えたことじゃあない >>546
お前は暗いね。一生重症患者でいれば?
だから症状が改善しないんだな、わかった。 ここ潰瘍性大腸炎のスレなのに脳の難病の人はスレ違いですよ(笑) >>548
俺を末期ガンでもUC患者でもないとこれだけで診断出来るあんたは大先生だな。 >>552
>UCくらいで騒ぐ奴なんて
これで充分UCではないとわかる >>554
はいはい。
俺はUCではありません。これで満足か? >>554
すまん、もう悪かったよ
にしてもあんた病みすぎだわ…
でも同じ病気でもそこまで病む人もいるって事だよな 悲劇のヒロインぶってるお前らは抗ガン剤してる人に謝れ >>532
>>>529
>UC患者ならUCを「ただ下痢になるだけ」なんて絶対に言わないからな
これだけはガチ >>561
あんた(ID:IyMfKNrO)とは一切やり取りしていないのに急にどうした?
ID:eVtUDODVとID:IyMfKNrOが同一人物だとバレてしまったな 悲劇のヒロインぶってるお前らは、末期ガン患者に肛門晒して謝れ >>563
潰瘍性大腸炎の治療薬にロイケリンという抗がん剤があること知らんのか
このバカが >>565
おいどした!そんな急に自演認定されても…
俺が「下痢になるだけ」っ言ってしまったから謝ってんだけ
自分自身重度の症状も何度も味わってるし、でももしかしたら寛解期すらほとんどなくて何年もずっと重度が続いてる奴もいるのかなって
まぁそんなやついたら手術とかになるだろうけど >>571
ここまでしつこいと頭の病気疑ったほうがいいよ
発達障害の可能性がある >>570
末期ガン患者にお前の汚い肛門を晒して謝れ >>572
末期ガン患者にお前もお前の汚い肛門晒して謝れ ここの奴ら、悲劇のヒロインぶってるからなかなか症状が改善されないんだよ。
一生重症患者でいたいんだろうな。その方がお金がもらえて楽だし、みんなに同情されるから、UC患者がやめられない。同情されたいんだろ、なあ? >>572
テメェの方が頭の病気。思い込みが激しい。 >>573
自分の知識のなさを反省せずに、今度は対象を変えて末期ガン患者ときたか
まじお前バカだな >>575
悲劇のヒロインでも何でもいいんでUCでお金が貰える方法教えて下さい 発狂してるじゃん このスレ変なの住み着いてるんだな >>570
末期ガン患者にお前の汚い肛門を晒して謝れ >>570
ごめん、これ面白いからコピペしたら、間違って書き込んでしまった。 寛解と言ってもいいかもしれませんね減薬しましょうか
ヌカ喜びだったぜ1ヶ月で地獄だよクソ
定期的なケツ毛カットが欠かせない 再燃後3ヶ月くらいアサコールを飲み続けているが一向に改善する見込み無し。
ウ●コは球状の固形も有るが、殆どは液状とガス。腸内細菌が全く居ないんじゃなかろうか‥。 久しぶりのカメラ検査
すごい調子良かったし炎症もほぼないって言われたのにカメラ後2〜3日下痢が続いてる
カメラ後ってこんなもん?お腹は痛くないけど 普通の人も、大腸鏡検査の後は下痢が少し続くと言ってたから、いわんや俺たちをや、と思ってる。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています