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潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net
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0435名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 22:04:50.98ID:XHXj+/rH
>>434
ペンタサ座薬、ペンタサ注腸をやってた時は今より多少ましだったような気がする。
でも１時間おきにトイレに駆け込んでる状況だと入れてもすぐ出てしまうという・・・
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 23:30:23.33ID:pSBiLLDU
中等症
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 00:45:07.47ID:FMNdYFSM
>>428
今日クソしたらケツがヒリヒリしたけど悪化はしていない。便は軟便で固形に近付いているし。緩解は近い。
自分の場合、食べ物に神経質になるとそれがストレスになるから、食事制限しない方が良い。食べたい時に食べたいものを食べる方が良い気がする。だって、活動期は絶食してたって粘血便が出るんだから。だったら同じ。
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 07:27:01.37ID:UcZOjFiO
以前この病気の疑い有りと診断されましたが、IBSの可能性もあり確定出来ないと言われました。併発されてる方は多いのですか？
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 10:12:43.61ID:zw7oKqCd
今プレドニン30g飲んでて
血便は完全に止まって炎症の数値も正常に戻ってるんだけど
副作用で免疫力がなくなるって言われて
みんな退院後プレドニンどれくらいの量から仕事復帰したり
自由に外出してる？
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 10:27:28.56ID:eMF9umZx
自分は発病の時は60㌘スタート
1ヶ月半個室に隔離された
プレドニンの量は関係なく1ヶ月位自宅療養してバイト始めた、外出時は一応マスクをして外出したよ
よく、うがい、手洗いをするように言われた
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 11:36:14.08ID:zw7oKqCd
>>444
１ヶ月半入院してさらに退院後１ヶ月？！
来週プレドニン25gになって退院なんだけどすぐ仕事始める気でいた…
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 12:33:05.51ID:eMF9umZx
>>445
退院直後は体重も10㌔近く減って体力も激落ちするからね、デスク仕事や肉体労働じゃなければ様子見ながらで復帰してみては？
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 12:34:28.49ID:WRWvi6xY
腹筋ローラーすると出血増す
0452名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 20:19:48.23ID:pOW0SIQ2
皆飲み物は何飲んでる？
俺は基本お茶なんだけどウーロン茶やらほうじ茶やら色々試し中
麦茶が一番いいのは分かってるけどどうもあの香ばしさが苦手で
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 20:28:45.89ID:0gw7Ko84
家や職場では白湯飲んでる
出かける時はペットボトルの常温の水
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 20:45:01.53ID:7xC5shRl
今夜はレタス少なめでささみのフォー作った
ライムの代わりのユズ果汁ちょっと入れてさっぱり
うどんに飽きた時、米粉麺ってありがたい
早くまたチリソースつけた生春巻きとかもモリモリ食べられるようになりたいわ
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 04:54:42.58ID:WhZ1/iao
とりあえず家に高い浄水器があるから毎日水２ml常温でこまめに飲んでる
なんかジュースとかお茶とかよりシンプルに水が自分の体には合ってる気がする
栄養は食事で補うし
0458名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 04:57:14.19ID:WhZ1/iao
2Lだ、ただどうしても外食で自前のペットボトル出すのは気が引ける
かといって出される水は水道水臭いし氷バンバン入ってるし
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 18:40:48.87ID:ilMY3fpd
フリーター
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 19:35:01.60ID:kX+d2uS4
働いてるけど病気の事は言ってない
お腹緩いキャラで通してるから仕事中にトイレは何回も行けるのが救い
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 19:43:34.07ID:7qyra1q8
無職でも生きていけるならいいよ
働かないと食べていけないから、非正規でも仕事はしないと誰も養ってくれないし…
本当はのんびり療養生活してたいわ
0470名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 20:17:01.99ID:goAcb7Kw
経過措置終了のお知らせ
平成30年1月1日から引き続き認定を受けるには、次のいずれかに該当することが必要です。
（１）指定難病の「重症度」を満たしていること
（２）「軽症者特例」（12か月以内に指定難病に関する医療費総額が33330円を超える月が3回以上ある）に該当していること

厳しくなりましたね
私は対象から外れます
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 22:10:42.17ID:Y+Jh4eeh
軽症なら薬があればなんとか社会生活は遅れる(ただし低所得だとその薬代の捻出で苦しむ)
中等症で社会生活は無理だな
重症は即入院レベル

つまり即入院レベル以外は見捨てるってことか
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 22:48:51.39ID:zAKXgZqn
マジかー
自分も対象から外れるわキツい
まあでもこれだけ患者数増えたらな…
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 22:50:53.24ID:kX+d2uS4
この病気なりたてホヤホヤなのにこれからお先真っ暗か…
一応全腸型で医者にも重度って言われたけどそれなら大丈夫なのかな、、
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 22:55:38.39ID:zAKXgZqn
しかし中等症も一気に切られるとは…
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 23:08:17.06ID:sX7fdfvk
レミケードとかG－CAP選択出来んくなるな
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 23:44:43.89ID:Y+Jh4eeh
>>475
重症なのに仕事してるって無理じゃないかな？
自分は重症時は自宅で動くことすらできなかった
椅子でじっとしていることしかできなかった(それでも地獄のように辛かった)
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 23:55:18.92ID:9QeyEUiB
毎日ペンタサ座薬入れてたせいか座薬ゼリー塗らなくても入るようになった
ケツの穴がガバガバ
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 00:25:24.27ID:oyUYeK/2
>>470
軽症でも社会生活にかなり制限がかかる。
単独行動、トイレの位置把握、毎日の投薬による副作用（体がだるい）、食事制限
これらのせいで軽症でも孤立し、結婚もできない人は多い。
国はこの病気を軽く考えているようだな。
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 00:38:03.75ID:nKlj7gKx
この病気になって20年近く経つけどゴリゴリの孤独マンだわ
カネを稼ぐ以外にやることがない
趣味もインドアに偏ってカネもあまり使わんし
人並み以上なのは預金残高だけ
0482名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 01:18:33.64ID:xT7rr3MM
お金は大事、あるだけいいじゃない
ワープアだから綱渡りみたいな人生だよ…これで将来親の介護を働きながらとか考えるとそれだけですごいストレスだ
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 02:08:48.23ID:nKlj7gKx
少し前に親が死んだからアドバイスしておくけど
必ず医療保険やら生命保険に入ってるか聞いておけよ
親がしっかりしてて貯金もある程度あるってなら別に問題無いけど

医療保険も生命保険も貯金も無しの親だったから
医療費と葬式代に墓石代で俺は400万くらい援助したぞ
8割は医療費だけどな
特に入院時の個室代はヤバイ
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 02:44:57.90ID:xT7rr3MM
うちはその点だけはしっかりしてるなぁ
父が亡くなれば家のローンは残責無し、墓は両親共に某学会員だから供養代付きのを購入済み
葬式も友人葬とかいうのになるらしく、地域の某学会員の偉い人が仕切りに来るとのこと
その辺は親の信条もあるから好きにすればと思ってる
心配なのは病院や施設には入れないけど介助、介護が必要になったらの時だ…
祖父母の介護を手伝ったから、あれを今度は一人でやれるかと自問だけでお腹痛くなるよ
この病気って50代、60代になれば少しは落ち着くんだろうか？
じゃなきゃ再燃中に仕事と介護の両立なんて絶対無理やりです
0485名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 05:40:47.27ID:wUwxj8h+
>>481
20年間再燃と寛解何度も繰り返すの？
初期はかなり重度でも寛解して薬飲むのやめて食事制限もせず10数年も再燃してない人とか
病気になった時点でもともとそういう体質(タイプ)って事なのかな
それとも薬やめるまでの間の生活の中でそういう体質が作られたのか
後者なら自分も希望が持てるんだけど
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 08:15:16.97ID:AwQddOEq
今までは潰瘍性大腸炎と診断されたらすぐ申請できてましたけど、再来年からは難しいんですかね
私はこれまで散々お世話になっていますので、もう切られても構わないのですが
これから罹ってしまう人達が気の毒でなりません
0488名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 15:34:55.33ID:Wy7cqCCn
>>480そんなに孤立するものなのかな？
ここ見てるとみんな症状重いんだなって感じる
私は軽症だからこの病気になる前と大して生活も変わらないし働いてる
同僚や友達とも普通に遊ぶからそこまで孤立するのかって思うんだけどみんなそんな感じ？
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 15:50:11.31ID:TZlba6lR
うちの夫も発症時は2回入院してどうなるかと思ったけど、その後は通院と投薬でちょっとお腹は弱いけど基本的に普通の生活してるよ
仕事も飲み会もスポーツや旅行も今まで通り
本当に人それぞれの病気だから何ともいえないけど
0490名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 16:01:29.69ID:ojAPTT/g
>>488
相当な軽症だな
自分も軽症扱いされてきたけどいつ漏らすか分からないから単独行動必須
まあ、俺の医者がおかしいだけかもしれないが
本当は中等症のような気もする
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 18:04:26.25ID:+SCdeRKg
この病気は人によって症状の重さや寛解と再燃のサイクルも異なる
これはＵＣの常識中の常識

つまり症状が重くて仕事や人間関係に支障が出てしまっている患者も、そりゃいるだろって話
0492名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 18:33:47.62ID:Wy7cqCCn
確かに何もかも人それぞれだもんね
一概には言えないよね
ここ見てると孤立してる人が多い気がしてちょっと気になっちゃった
0493名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 18:50:00.56ID:lLVBhNkO
>>470
ソース貼れ

「重症度」を満たすって、重症の基準を満たすんじゃなくて

重症度分類の認定基準を満たすってことやないの？
0495名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 19:45:18.08ID:wUwxj8h+
>>494
あ、今は入院してる
潰瘍性大腸炎って診断されてもすぐに入院出来ずしばらくトイレ行きまくり立ち眩みしまくりの中仕事してた
今は腸炎って事で入院してて職場には来週戻るんだけど
緩い職場で診断書出してとかも言われないし病院名も一切言ってないから
この職場もし辞めたら本当次仕事見つかる自信ねぇわ
ただまた再燃したらもうごまかせないし、先が不安でしかない
0496名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 19:50:41.48ID:TJJr/1hU
来週戻るって、もう決まってるのか？


俺も1週間程度の入院のつもりが、3か月（途中転院含）になったからな
0497名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 20:35:12.81ID:AwQddOEq
>>493
新しい受給者証と一緒に、「経過措置終了のお知らせ」の紙が届きました。
それに「指定難病の重症度を満たしていること」と書いてありました。
「重症度」は旧制度の重症認定とは異なると書いてありますが、よく分かりません。
私が勘違いしてるだけかも知れません。

既認定者の経過措置
http://kanja.ds-pharma.jp/life/joseikin/nanbyou/nanbyou03.html

軽症者の特例
http://kanja.ds-pharma.jp/life/joseikin/nanbyou/nanbyou05.html
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 22:31:17.28ID:TJJr/1hU
>>497
＞「重症度」は旧制度の重症認定とは異なる

そうだろう、日本語って難しい

認定されうる重症度（というか重篤度といったほうが誤解がない）が新しく定義されるんだろうか
0499名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 23:59:15.59ID:oyUYeK/2
>>492
>ここ見てると孤立してる人が多い気がしてちょっと気になっちゃった

孤立しているからここに来ているんだよ
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/09(火) 11:34:57.60ID:y2Py9kao
孤立というか、理解を得るのを諦めてる部分はあるね
本音を言えば病気を受け入れてくれる恋人が欲しいんだけど、無理だろうなぁ…

昨日、親戚が来て調子はどう？と聞かれたから正直に「ちょっと再発しててしんどいですね」って答えたんだけど
そう？元気そうに見えるけど～、と笑われて終わったよw
あぁそんなもんだよね、言わなきゃよかったなと反省した
入院繰り返してるのを知ってる人でも「お腹が弱い人」くらいにしか思ってないんだな…と改めて思う
まぁその親戚は普段からズレたことばかり言う人だけど
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/09(火) 12:25:50.73ID:ugHzqtoz
俺は自分で「ただ下痢になるだけ」って感覚だから理解とか孤独とかあんま思わん
食事制限も別に食べれたら何でも良いし、１日１０回トイレ行く日もあったけど
３回も１０回もそんな変わらんって思うし、
体がだるくてしんどいのもそんなやつ他にもいくらでもいるし、
この病気に詳しくて理解ある知り合いに頑張ろうって言われも｢何を？｣ってなる。
逆に料理好きだからどうやって低脂質な料理作ろうかなって考えるの楽しんでるけどな。
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/09(火) 16:13:08.41ID:4Q0g68b6
潰瘍性大腸炎で、お茶の水の医科＠科大学病院に行っているのですが。
予約時間から２時間後の診察です。
災厄の大学病院です。やたらと患者ばかり増やして
国から　再生医療で多額の補助金貰っているくせに
患者は、２時間もまたせて　平気な主治医。
名前　書いてやりたいわ。。。
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/09(火) 16:32:18.50ID:YMzlgmh8
>>503
大病院はどこもそんなもんだが
そもそも大病院であるほど患者で溢れているし
診察前のにやる採血の結果が出るまで1時間はかかるそれプラス待ち時間だから、自分の病院はお茶の水より小さいが、それでも診察までに平均1時間30分はかかる
患者の量を見れば容易に忙しいことは察するしな

また患者を増やし～言っているが
大病院はむしろ対応しきれないから患者を減らしたいんだよ
紹介状システムがまさにそれ
それでも軽症で直で大病院に来る患者が多いから、紹介状なしは別途金を請求するようになっているわけ
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/09(火) 16:43:25.15ID:NV4B5pGP
大学病院だけどどんなに長くても待たされるのは予約から30分だな
近いから採血したら一旦家に帰る

混んでると採血待ち30分とかはあるから
そこから結果待ちも入れると2時間くらいは普通にあり得るな
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/09(火) 16:48:42.10ID:1dwnuyt4
混んでる時は9時について3時頃に病院を出るなんて事が普通だわ
まぁ俺の場合UC以外にもう一個病気持ってて2人の主治医に診察して貰わなきゃいけないってパターンなんだけど
0508名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/09(火) 16:49:58.68ID:YMzlgmh8
診察だけの待ち時間なら30分程度
採血は診察予約の1時間前に指定されているから
結果待ちはトータル1時間30分

採血結果待ちを除いて、診察待ちだけで2時間なら異常だが
採血結果待ち＋診察待ちで2時間なら、たしかに長いがそんなもんだよ
ましてお茶の水ほどの大病院なら
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/09(火) 17:56:10.90ID:y2Py9kao
>>503
そんなもんだよ
地方の総合病院でももっと待たされることが多々ある
寛解中～軽症でどうしても待つのが負担なら、自宅近くの内科を逆紹介して貰うのもいいよ
酷くなったらまた紹介状出してもらって戻ってもいいんだし

ところでいつも最悪のことをさいやくって読んでるの？
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/09(火) 21:41:26.83ID:w6xqpQA1
bs11で便移植の先生出てる
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/10(水) 01:00:33.63ID:bv8cxNjn
>504さん　ありがとうございます。
遅くなりごめんなさい。
診察は３分私が話しているのに　モニターの電源をきられました。
もう限界です。
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/10(水) 01:22:34.87ID:8FnFT7eF
私　許せないです。曜日変えてくれて主治医に言われて
変えたのに。　その前は、時間通りだったのに
予約時間から２時間待ち
だったら　　はじめから　予約時間から２時間後に予約時間を設定すれば
いいのではないでしょうか。
もう３年　気が狂いだして　過食になりました。
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/10(水) 01:41:46.80ID:Q1kJX6L2
>>511
夢見るほどの効果は無いらしいが、全くの無意味とも言えなさそうなので、「保険適応になって、やり方が統一化されてきたら考えよう」って言われた。
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/10(水) 02:18:29.60ID:A4sjdh05
>>513>>514
患者には病院を選ぶ自由がある
いまの病院が気にくわないなら変えな
ここでグチグチと言われても鬱陶しいだけだから
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/10(水) 07:05:36.13ID:IyMfKNrO
>>512
全大腸型で入退院もしてるし余程の軽症ではないないかな
結局は気の持ちよう、ガンになっても悲観的な人も入れば楽しんでる人もいるし
なったもんは仕方ないし何をそんなに悩むのか分からん。
でも人からお前は冷たいってよく言われるから冷めた考えなのかも。
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/10(水) 07:36:09.58ID:A4sjdh05
ＵＣは「ただ下痢になるだけ」の病気じゃあないけどな
収まらない腹痛と下血に苦しめられる病気

ただの下痢～言ってる奴は
安倍がＵＣで退任した時に、よく知りもしない奴等が叩き文句で言っていた見解と一緒
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/10(水) 10:20:44.39ID:REGVyFZ6
毎日毎日薬と食事管理はかなりストレス貯まる
月１暴飲暴食日は好きなもの食べて飲む苦しむけど
0521名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/10(水) 11:33:47.50ID:Aa1wliLK
自分は他にもいくつか病気を持ってるけど、潰瘍性大腸炎なんて他の病気に比べて楽勝すぎる。他の病気はいわゆる「難病」じゃないけど。ちなみに潰瘍性大腸炎の方は、入院したことがあるレベルね。
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/10(水) 12:18:47.05ID:BAo5uUcj
他人に楽勝と言われても、自分がそう思えなくては何の励みにもならないし…
入退院繰り返して仕事も辞めざるを得なくなったり、なんとか再就職しても収入が下がった中で通院の時間と出費も負担に感じるしとても楽勝とは思えないな
「自分より大変な人は沢山いるんだから、働けるだけでもありがたいと考えよう」と自分に言い聞かせたりもするけど、
それで何かが楽に成ることはないしキツいものはキツい
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/10(水) 12:25:20.42ID:JQRR4waO
>>522
仕事はまた別の話ね。体が楽かどうか。
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/10(水) 12:25:44.75ID:JQRR4waO
>>523
活動期ですが、何か？
0527名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/10(水) 13:14:36.48ID:dryG1j+P
でもぶっちゃけガンになって抗ガン剤で苦しむなら、UCの方が絶対に楽。
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/10(水) 13:25:00.02ID:gbQ9rjKn
>>501
>俺は自分で「ただ下痢になるだけ」って感覚だから理解とか孤独とかあんま思わん

突発的に下痢が起こって漏らしたりするから辛いんだよ
お前、潰瘍性大腸炎じゃないだろ？
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/10(水) 13:46:03.03ID:MpGvkrL8
>>529
501じゃないが、なんでそれだけで辛いの？それこそ抗ガン剤してる人に謝れ。
俺は再燃して漏らすかもしれない時は常にオムツしてるから、全く気にならないよ。
0531名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/10(水) 14:06:54.94ID:MqcuvGsw
みんな背中が痛む時ってどうしてる？
何か楽な姿勢とか工夫してることある？
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/10(水) 16:47:46.48ID:I9xb/UFQ
背中と言うか腰と膝がいたいからモーラステープ出してもらって貼ってる
活動期の炎症が広がってるからなのかペンタサの副作用なのかどっちもなのか…
担当医に相談してみたけど対処療法として湿布出すしか出来ないと言われたよ
痛いとつい猫背になってしまいがちなので、意識して背筋を伸ばすようにしてる
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