潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net
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便秘っていうか薬がちゃんと効いてるってことじゃないの?
何回も出るよりは出ない方がマシだろう >>430,431
B型肝炎のキャリアで以前ステロイドを使用したときに肝炎が悪化して
入院して以来、ステロイドは使ってない。
最近は下血もないし血液検査でも炎症反応はたいしたことないんだけど
頻便だけはどうしても治まらなくて、もう何年かずっとこんな感じ。
定期診断の際に相談したら漢方の桂枝加芍薬湯を処方してもらったけど
気休めくらいにしかなってない。 >>434
ペンタサ座薬、ペンタサ注腸をやってた時は今より多少ましだったような気がする。
でも1時間おきにトイレに駆け込んでる状況だと入れてもすぐ出てしまうという・・・ >>416
そういう対応には苦情をガンガン入れたれ。
「みんな同じ食事」とか何処の低知能だよ。 みんな軽症、中等症、重症で言ったらどこに当てはまる? >>428
今日クソしたらケツがヒリヒリしたけど悪化はしていない。便は軟便で固形に近付いているし。緩解は近い。
自分の場合、食べ物に神経質になるとそれがストレスになるから、食事制限しない方が良い。食べたい時に食べたいものを食べる方が良い気がする。だって、活動期は絶食してたって粘血便が出るんだから。だったら同じ。 >>433
プレドネマ注腸は一回だけでもそれなりに効果はあるかと 以前この病気の疑い有りと診断されましたが、IBSの可能性もあり確定出来ないと言われました。併発されてる方は多いのですか? 今プレドニン30g飲んでて
血便は完全に止まって炎症の数値も正常に戻ってるんだけど
副作用で免疫力がなくなるって言われて
みんな退院後プレドニンどれくらいの量から仕事復帰したり
自由に外出してる? 自分は発病の時は60cスタート
1ヶ月半個室に隔離された
プレドニンの量は関係なく1ヶ月位自宅療養してバイト始めた、外出時は一応マスクをして外出したよ
よく、うがい、手洗いをするように言われた >>444
1ヶ月半入院してさらに退院後1ヶ月?!
来週プレドニン25gになって退院なんだけどすぐ仕事始める気でいた… >>442
俺はUCを患った後に何時の間にかIBS >>445
退院直後は体重も10`近く減って体力も激落ちするからね、デスク仕事や肉体労働じゃなければ様子見ながらで復帰してみては? >>444
>>445
みんなたくさん飲んでるんですね
僕なんかその1/10000で、60mgから開始だったり40mgから開始だったりです 体動かすと痛いから
寝たきり生活で筋肉ごっそり落ちた 皆飲み物は何飲んでる?
俺は基本お茶なんだけどウーロン茶やらほうじ茶やら色々試し中
麦茶が一番いいのは分かってるけどどうもあの香ばしさが苦手で 家や職場では白湯飲んでる
出かける時はペットボトルの常温の水 今夜はレタス少なめでささみのフォー作った
ライムの代わりのユズ果汁ちょっと入れてさっぱり
うどんに飽きた時、米粉麺ってありがたい
早くまたチリソースつけた生春巻きとかもモリモリ食べられるようになりたいわ >>443
30gは死ぬよw
>>444
お前も死ぬよw >>452
入院中にルイボスティーにハマったよ
いろんなフレーバーがあるからちょこちょこ買い足してる とりあえず家に高い浄水器があるから毎日水2ml常温でこまめに飲んでる
なんかジュースとかお茶とかよりシンプルに水が自分の体には合ってる気がする
栄養は食事で補うし 2Lだ、ただどうしても外食で自前のペットボトル出すのは気が引ける
かといって出される水は水道水臭いし氷バンバン入ってるし >>452
ルイボスティーか麦茶だな
取りあえずカフェインが入っていない
人によって大丈夫な物が違うからね >>460
働いているよ
開発職
しかし、この病気のせいで社内地位は下がる一方
そのうち追い出されるかも 働いてるけど病気の事は言ってない
お腹緩いキャラで通してるから仕事中にトイレは何回も行けるのが救い 無職でも生きていけるならいいよ
働かないと食べていけないから、非正規でも仕事はしないと誰も養ってくれないし…
本当はのんびり療養生活してたいわ 経過措置終了のお知らせ
平成30年1月1日から引き続き認定を受けるには、次のいずれかに該当することが必要です。
(1)指定難病の「重症度」を満たしていること
(2)「軽症者特例」(12か月以内に指定難病に関する医療費総額が33330円を超える月が3回以上ある)に該当していること
厳しくなりましたね
私は対象から外れます 中等症でもダメか、厳しすぎる
認定ダメなら病院はもういかん
自分の体は自分で守れか? 貧困層の難病患者を殺しに掛かってるな
というか病院来るなってことだな 軽症なら薬があればなんとか社会生活は遅れる(ただし低所得だとその薬代の捻出で苦しむ)
中等症で社会生活は無理だな
重症は即入院レベル
つまり即入院レベル以外は見捨てるってことか マジかー
自分も対象から外れるわキツい
まあでもこれだけ患者数増えたらな… この病気なりたてホヤホヤなのにこれからお先真っ暗か…
一応全腸型で医者にも重度って言われたけどそれなら大丈夫なのかな、、 >>475
重症なのに仕事してるって無理じゃないかな?
自分は重症時は自宅で動くことすらできなかった
椅子でじっとしていることしかできなかった(それでも地獄のように辛かった) 毎日ペンタサ座薬入れてたせいか座薬ゼリー塗らなくても入るようになった
ケツの穴がガバガバ >>470
軽症でも社会生活にかなり制限がかかる。
単独行動、トイレの位置把握、毎日の投薬による副作用(体がだるい)、食事制限
これらのせいで軽症でも孤立し、結婚もできない人は多い。
国はこの病気を軽く考えているようだな。 この病気になって20年近く経つけどゴリゴリの孤独マンだわ
カネを稼ぐ以外にやることがない
趣味もインドアに偏ってカネもあまり使わんし
人並み以上なのは預金残高だけ お金は大事、あるだけいいじゃない
ワープアだから綱渡りみたいな人生だよ…これで将来親の介護を働きながらとか考えるとそれだけですごいストレスだ 少し前に親が死んだからアドバイスしておくけど
必ず医療保険やら生命保険に入ってるか聞いておけよ
親がしっかりしてて貯金もある程度あるってなら別に問題無いけど
医療保険も生命保険も貯金も無しの親だったから
医療費と葬式代に墓石代で俺は400万くらい援助したぞ
8割は医療費だけどな
特に入院時の個室代はヤバイ うちはその点だけはしっかりしてるなぁ
父が亡くなれば家のローンは残責無し、墓は両親共に某学会員だから供養代付きのを購入済み
葬式も友人葬とかいうのになるらしく、地域の某学会員の偉い人が仕切りに来るとのこと
その辺は親の信条もあるから好きにすればと思ってる
心配なのは病院や施設には入れないけど介助、介護が必要になったらの時だ…
祖父母の介護を手伝ったから、あれを今度は一人でやれるかと自問だけでお腹痛くなるよ
この病気って50代、60代になれば少しは落ち着くんだろうか?
じゃなきゃ再燃中に仕事と介護の両立なんて絶対無理やりです >>481
20年間再燃と寛解何度も繰り返すの?
初期はかなり重度でも寛解して薬飲むのやめて食事制限もせず10数年も再燃してない人とか
病気になった時点でもともとそういう体質(タイプ)って事なのかな
それとも薬やめるまでの間の生活の中でそういう体質が作られたのか
後者なら自分も希望が持てるんだけど 今までは潰瘍性大腸炎と診断されたらすぐ申請できてましたけど、再来年からは難しいんですかね
私はこれまで散々お世話になっていますので、もう切られても構わないのですが
これから罹ってしまう人達が気の毒でなりません >>485
>>>481
>20年間再燃と寛解何度も繰り返すの?
この病気だと当たり前のことだろ >>480そんなに孤立するものなのかな?
ここ見てるとみんな症状重いんだなって感じる
私は軽症だからこの病気になる前と大して生活も変わらないし働いてる
同僚や友達とも普通に遊ぶからそこまで孤立するのかって思うんだけどみんなそんな感じ? うちの夫も発症時は2回入院してどうなるかと思ったけど、その後は通院と投薬でちょっとお腹は弱いけど基本的に普通の生活してるよ
仕事も飲み会もスポーツや旅行も今まで通り
本当に人それぞれの病気だから何ともいえないけど >>488
相当な軽症だな
自分も軽症扱いされてきたけどいつ漏らすか分からないから単独行動必須
まあ、俺の医者がおかしいだけかもしれないが
本当は中等症のような気もする この病気は人によって症状の重さや寛解と再燃のサイクルも異なる
これはUCの常識中の常識
つまり症状が重くて仕事や人間関係に支障が出てしまっている患者も、そりゃいるだろって話 確かに何もかも人それぞれだもんね
一概には言えないよね
ここ見てると孤立してる人が多い気がしてちょっと気になっちゃった >>470
ソース貼れ
「重症度」を満たすって、重症の基準を満たすんじゃなくて
重症度分類の認定基準を満たすってことやないの? >>494
あ、今は入院してる
潰瘍性大腸炎って診断されてもすぐに入院出来ずしばらくトイレ行きまくり立ち眩みしまくりの中仕事してた
今は腸炎って事で入院してて職場には来週戻るんだけど
緩い職場で診断書出してとかも言われないし病院名も一切言ってないから
この職場もし辞めたら本当次仕事見つかる自信ねぇわ
ただまた再燃したらもうごまかせないし、先が不安でしかない 来週戻るって、もう決まってるのか?
俺も1週間程度の入院のつもりが、3か月(途中転院含)になったからな >>493
新しい受給者証と一緒に、「経過措置終了のお知らせ」の紙が届きました。
それに「指定難病の重症度を満たしていること」と書いてありました。
「重症度」は旧制度の重症認定とは異なると書いてありますが、よく分かりません。
私が勘違いしてるだけかも知れません。
既認定者の経過措置
http://kanja.ds-pharma.jp/life/joseikin/nanbyou/nanbyou03.html
軽症者の特例
http://kanja.ds-pharma.jp/life/joseikin/nanbyou/nanbyou05.html >>497
>「重症度」は旧制度の重症認定とは異なる
そうだろう、日本語って難しい
認定されうる重症度(というか重篤度といったほうが誤解がない)が新しく定義されるんだろうか >>492
>ここ見てると孤立してる人が多い気がしてちょっと気になっちゃった
孤立しているからここに来ているんだよ 孤立というか、理解を得るのを諦めてる部分はあるね
本音を言えば病気を受け入れてくれる恋人が欲しいんだけど、無理だろうなぁ…
昨日、親戚が来て調子はどう?と聞かれたから正直に「ちょっと再発しててしんどいですね」って答えたんだけど
そう?元気そうに見えるけど〜、と笑われて終わったよw
あぁそんなもんだよね、言わなきゃよかったなと反省した
入院繰り返してるのを知ってる人でも「お腹が弱い人」くらいにしか思ってないんだな…と改めて思う
まぁその親戚は普段からズレたことばかり言う人だけど 俺は自分で「ただ下痢になるだけ」って感覚だから理解とか孤独とかあんま思わん
食事制限も別に食べれたら何でも良いし、1日10回トイレ行く日もあったけど
3回も10回もそんな変わらんって思うし、
体がだるくてしんどいのもそんなやつ他にもいくらでもいるし、
この病気に詳しくて理解ある知り合いに頑張ろうって言われも「何を?」ってなる。
逆に料理好きだからどうやって低脂質な料理作ろうかなって考えるの楽しんでるけどな。 この糞暑い中日に何度もトイレに篭るとか それなりに地獄やろ 潰瘍性大腸炎で、お茶の水の医科@科大学病院に行っているのですが。
予約時間から2時間後の診察です。
災厄の大学病院です。やたらと患者ばかり増やして
国から 再生医療で多額の補助金貰っているくせに
患者は、2時間もまたせて 平気な主治医。
名前 書いてやりたいわ。。。 >>503
大病院はどこもそんなもんだが
そもそも大病院であるほど患者で溢れているし
診察前のにやる採血の結果が出るまで1時間はかかるそれプラス待ち時間だから、自分の病院はお茶の水より小さいが、それでも診察までに平均1時間30分はかかる
患者の量を見れば容易に忙しいことは察するしな
また患者を増やし〜言っているが
大病院はむしろ対応しきれないから患者を減らしたいんだよ
紹介状システムがまさにそれ
それでも軽症で直で大病院に来る患者が多いから、紹介状なしは別途金を請求するようになっているわけ 大学病院だけどどんなに長くても待たされるのは予約から30分だな
近いから採血したら一旦家に帰る
混んでると採血待ち30分とかはあるから
そこから結果待ちも入れると2時間くらいは普通にあり得るな 混んでる時は9時について3時頃に病院を出るなんて事が普通だわ
まぁ俺の場合UC以外にもう一個病気持ってて2人の主治医に診察して貰わなきゃいけないってパターンなんだけど 診察だけの待ち時間なら30分程度
採血は診察予約の1時間前に指定されているから
結果待ちはトータル1時間30分
採血結果待ちを除いて、診察待ちだけで2時間なら異常だが
採血結果待ち+診察待ちで2時間なら、たしかに長いがそんなもんだよ
ましてお茶の水ほどの大病院なら >>503
そんなもんだよ
地方の総合病院でももっと待たされることが多々ある
寛解中〜軽症でどうしても待つのが負担なら、自宅近くの内科を逆紹介して貰うのもいいよ
酷くなったらまた紹介状出してもらって戻ってもいいんだし
ところでいつも最悪のことをさいやくって読んでるの? >504さん ありがとうございます。
遅くなりごめんなさい。
診察は3分私が話しているのに モニターの電源をきられました。
もう限界です。 私 許せないです。曜日変えてくれて主治医に言われて
変えたのに。 その前は、時間通りだったのに
予約時間から2時間待ち
だったら はじめから 予約時間から2時間後に予約時間を設定すれば
いいのではないでしょうか。
もう3年 気が狂いだして 過食になりました。 >>511
夢見るほどの効果は無いらしいが、全くの無意味とも言えなさそうなので、「保険適応になって、やり方が統一化されてきたら考えよう」って言われた。 >>513>>514
患者には病院を選ぶ自由がある
いまの病院が気にくわないなら変えな
ここでグチグチと言われても鬱陶しいだけだから >>500
〉元気そうに見える
この何気ない一言で感情が何回か死んでいる気がする。 >>512
全大腸型で入退院もしてるし余程の軽症ではないないかな
結局は気の持ちよう、ガンになっても悲観的な人も入れば楽しんでる人もいるし
なったもんは仕方ないし何をそんなに悩むのか分からん。
でも人からお前は冷たいってよく言われるから冷めた考えなのかも。 UCは「ただ下痢になるだけ」の病気じゃあないけどな
収まらない腹痛と下血に苦しめられる病気
ただの下痢〜言ってる奴は
安倍がUCで退任した時に、よく知りもしない奴等が叩き文句で言っていた見解と一緒 毎日毎日薬と食事管理はかなりストレス貯まる
月1暴飲暴食日は好きなもの食べて飲む苦しむけど 自分は他にもいくつか病気を持ってるけど、潰瘍性大腸炎なんて他の病気に比べて楽勝すぎる。他の病気はいわゆる「難病」じゃないけど。ちなみに潰瘍性大腸炎の方は、入院したことがあるレベルね。 他人に楽勝と言われても、自分がそう思えなくては何の励みにもならないし…
入退院繰り返して仕事も辞めざるを得なくなったり、なんとか再就職しても収入が下がった中で通院の時間と出費も負担に感じるしとても楽勝とは思えないな
「自分より大変な人は沢山いるんだから、働けるだけでもありがたいと考えよう」と自分に言い聞かせたりもするけど、
それで何かが楽に成ることはないしキツいものはキツい でもぶっちゃけガンになって抗ガン剤で苦しむなら、UCの方が絶対に楽。 >>501
>俺は自分で「ただ下痢になるだけ」って感覚だから理解とか孤独とかあんま思わん
突発的に下痢が起こって漏らしたりするから辛いんだよ
お前、潰瘍性大腸炎じゃないだろ? >>529
501じゃないが、なんでそれだけで辛いの?それこそ抗ガン剤してる人に謝れ。
俺は再燃して漏らすかもしれない時は常にオムツしてるから、全く気にならないよ。 みんな背中が痛む時ってどうしてる?
何か楽な姿勢とか工夫してることある? >>529
UC患者ならUCを「ただ下痢になるだけ」なんて絶対に言わないからな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています