潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
>>381
マジレスするとそこら辺は医師の裁量の範囲内。
別にいきなり常食に変えても問題ない。
俺は3週間で絶食が耐えられなくなり、医師に、「やらせてくれるか食事を出すかどっちかにして下さい」
とお願いしたら、その日の昼食から速攻で普通の食事が出てきたよ。
「やらせてあげます」と言われたらどうしょうかと思ったが・・・ >>389
食べてみて悪化するか試してみるしかないのか…
今日の昼御飯は牛スジのカレーライスだったww
一応甘口だけど、これで食べてみて次の日便がどうなってるかって事か
何食べたか毎日メモしといた方がよさそう 退院して早二年半
なに食っても悪化しないが
夜寝ないのを三四日続けると
再燃する
退院してから痩せられないから
一旦悪化させて激ヤセしよう
最悪ドライ断食で回復することは
経験済みだから病院へはなるべく
いきたくない 小さい頃から基本的にお腹ピーピー人生を送ってきたからたまの便秘がツラい
しかも便秘解消=下痢ターンスタートだし…
しかし出ない時は本当に出ないな。不思議だ。正常な通便になってみたい >>394
カレーは流石に怖いなw
刺激物は避けた方が無難だよー
スジ肉はしっかり煮込んで脂を落とした奴をよく食べてるよ
ポトフとかおでんおすすめ >>379
いい加減な病院だね
寛解中なら問題はないが
再燃中、まして入院している状態でそれらを少しぐらいは〜言う医師は信用できないね
うちは医師が現在の症状を栄養士に伝え
栄養士が個人向けの特別メニューを決める
かなり慎重に食事内容を見てもらっていた すごい病院だね。嫁の産科病院の自費てんこ盛りでも、そんな対応なかったわ。
俺の時は基本メニューが、食事制限ごとに決まってて、細かいカロリーとか塩分制限は、小皿一品の増減で調整したり、振りかけ、醤油解禁とかの対応だったよ。
食事代の制限がきついからって、栄養士さんはぼやいてた。 お前らコーヒー平気?
なんかコーヒー飲むと調子悪い気がする 寛解時はがぶ飲みしても平気だけど、再燃しかけると駄目だなー<コーヒー
頭痛と腹痛が一度に来るから「そういえば駄目だった…」って思い出す
今のところエンシュアリキッドのコーヒー味飲んでるけど全然コーヒー感はないw
強いて言えば調整豆乳のコーヒー味が遠くにあるようなないような コーヒーもチョコ(カカオ)も自分は覿面ダメだ
トイレ一直線 てか生きるの辛すぎなwwww勘弁してくれwwww
潰瘍性大腸炎だろうが別の病気だろうがみんな頑張っててすげえよ.... 今日、ランチはシンガポールラクサ、夕飯は台湾ラーメン。ラクサはそうでもなかったけど、台湾ラーメンは超激辛。活動期だけど、何食べても一緒だから気にしない。 ほぼ寛解ってとこまで来てるけどストレス原因から逃げられない状況だから不安感拭えない >>405
ある意味活動気は何でも食べれるタイムか、他の症状無くてトイレだけならやってみよかな
てか最近たい焼き食べてるんだけど
粒あん(粒たっぷり)か金時いも(裏ごししてるから滑らか)どっちがマシなんだろ
粒あんの粒ってやっぱダメ? >>405
小豆は食物繊維が多いから量は食べない方がいい食べるなら粒あんより裏ごししてあるこしあんの方がいい 粒あんは食べてみてピンチになったことはないなぁ
・冷凍今川焼(ニチレイ)
・スーパーのおはぎ
・大福
豆の皮は避けた方がいいけど、致命的な食材じゃないと思う
良く噛めばいい
やばいのは、
ニンニクや生姜、加熱しても量は加減しないと危険
オレンジジュース(大好きなのに)
酢(量による)
唐辛子
黒胡椒で覆われてる肉
カレー
この間、すき家で並牛丼を喰ったけど平気だった
煮こんでるから、脂はあまりない なるほど、無難にこしあんかいものたい焼きにするわ
てか今日の病院食天ぷら、海老天2匹に皮ついたままのでっかいかぼちゃに枝豆天ぷら
入院しステロイド飲み初め3週間、まだ軟便がずっと続いてるのにここに来て揚げ物て!
こんなギリギリの料理じゃなく安心して食べれる白身魚とかささみがいいわ >>410
羨ましいw
今は低残渣食で全粥、食物繊維5g
揚げ物は皆無、野菜の煮物、白身魚の煮物、蒸し物、サラダとかが多いかな 人によって食べられる物が違うからIBE食って確立されてないんだよね あとゼリーは毎日出るな
普段食べてなかったから勉強になった >>412
案の定今いきなり腹痛くなってきた…
主治医の先生に「今日は天ぷらが出たんですけど…」って言ったら
「えーそうなんですか?」って言われたしww
その前に看護師さんに相談したら、食事はみんな同じものが出てますよーとかウソ言われたし
種類が色々あるらしく明日から俺も易消食にしてもらう事にした
揚げ物皆無でも今は安心して魚が食べたい 体調悪い→運動不足→体力低下→運動→体調悪化→運動不足→体力低下→体調悪い
無限ループなんですけどクソが 某週刊誌でステロイドの記事読んだけど、やっぱり効くだけあってリスクがあるんだな
この二年間で三度の再燃
60_、50_、30_、担当医からは次に再燃したらもう一度ステロイド治療してそれでまた再燃したら、一生の内ステロイドの量が限られているから違う治療方法をすると言われた
もう年で諦めてるけどこの先、不安しかないわ >>416
どうかなと思うおかずがでたら、とりあえず残しておいたらいいと思うよ
それでお腹空いたら卵ボーロか白い風船でも食べておく
病院によっては細かく対応してないところもあるしね 末期癌患者に手を打つ術が無くなった時にも使うような薬やしな
他の病気でもそうだけど打つ手無しの時に使うようなチート薬
副作用の強さはさもありなん
ワイはニューステロイドが来るまで拒否するゥ >>416
うわっ悪化しないと良いけど
申し送りとか連絡系統大丈夫なのかな 最近潰瘍性大腸炎と診断されて、アサコールを服用し始めました。それまで20回以上トイレに行ってたのですが、服用し始めてから今度は殆ど便が出なくなりました。アサコールって便秘の副作用とか考えられるのでしょうか? >>424
アサコール、最近はジェネリックのメサラジンを服用してるけど
自分の場合は未だに20回以上のトイレ回数が収まらない。
なんとかならないものか。 自分もペンタサからアサコールに変わってから便秘
ただ鉄剤も処方されてるからどっちのせいか分からん
両方かな 一日20回って血もそれなりに出てるよな?それそのままだと動けなくなるくらい悪化するぞ 便秘っていうか薬がちゃんと効いてるってことじゃないの?
何回も出るよりは出ない方がマシだろう >>430,431
B型肝炎のキャリアで以前ステロイドを使用したときに肝炎が悪化して
入院して以来、ステロイドは使ってない。
最近は下血もないし血液検査でも炎症反応はたいしたことないんだけど
頻便だけはどうしても治まらなくて、もう何年かずっとこんな感じ。
定期診断の際に相談したら漢方の桂枝加芍薬湯を処方してもらったけど
気休めくらいにしかなってない。 >>434
ペンタサ座薬、ペンタサ注腸をやってた時は今より多少ましだったような気がする。
でも1時間おきにトイレに駆け込んでる状況だと入れてもすぐ出てしまうという・・・ >>416
そういう対応には苦情をガンガン入れたれ。
「みんな同じ食事」とか何処の低知能だよ。 みんな軽症、中等症、重症で言ったらどこに当てはまる? >>428
今日クソしたらケツがヒリヒリしたけど悪化はしていない。便は軟便で固形に近付いているし。緩解は近い。
自分の場合、食べ物に神経質になるとそれがストレスになるから、食事制限しない方が良い。食べたい時に食べたいものを食べる方が良い気がする。だって、活動期は絶食してたって粘血便が出るんだから。だったら同じ。 >>433
プレドネマ注腸は一回だけでもそれなりに効果はあるかと 以前この病気の疑い有りと診断されましたが、IBSの可能性もあり確定出来ないと言われました。併発されてる方は多いのですか? 今プレドニン30g飲んでて
血便は完全に止まって炎症の数値も正常に戻ってるんだけど
副作用で免疫力がなくなるって言われて
みんな退院後プレドニンどれくらいの量から仕事復帰したり
自由に外出してる? 自分は発病の時は60cスタート
1ヶ月半個室に隔離された
プレドニンの量は関係なく1ヶ月位自宅療養してバイト始めた、外出時は一応マスクをして外出したよ
よく、うがい、手洗いをするように言われた >>444
1ヶ月半入院してさらに退院後1ヶ月?!
来週プレドニン25gになって退院なんだけどすぐ仕事始める気でいた… >>442
俺はUCを患った後に何時の間にかIBS >>445
退院直後は体重も10`近く減って体力も激落ちするからね、デスク仕事や肉体労働じゃなければ様子見ながらで復帰してみては? >>444
>>445
みんなたくさん飲んでるんですね
僕なんかその1/10000で、60mgから開始だったり40mgから開始だったりです 体動かすと痛いから
寝たきり生活で筋肉ごっそり落ちた 皆飲み物は何飲んでる?
俺は基本お茶なんだけどウーロン茶やらほうじ茶やら色々試し中
麦茶が一番いいのは分かってるけどどうもあの香ばしさが苦手で 家や職場では白湯飲んでる
出かける時はペットボトルの常温の水 今夜はレタス少なめでささみのフォー作った
ライムの代わりのユズ果汁ちょっと入れてさっぱり
うどんに飽きた時、米粉麺ってありがたい
早くまたチリソースつけた生春巻きとかもモリモリ食べられるようになりたいわ >>443
30gは死ぬよw
>>444
お前も死ぬよw >>452
入院中にルイボスティーにハマったよ
いろんなフレーバーがあるからちょこちょこ買い足してる とりあえず家に高い浄水器があるから毎日水2ml常温でこまめに飲んでる
なんかジュースとかお茶とかよりシンプルに水が自分の体には合ってる気がする
栄養は食事で補うし 2Lだ、ただどうしても外食で自前のペットボトル出すのは気が引ける
かといって出される水は水道水臭いし氷バンバン入ってるし >>452
ルイボスティーか麦茶だな
取りあえずカフェインが入っていない
人によって大丈夫な物が違うからね >>460
働いているよ
開発職
しかし、この病気のせいで社内地位は下がる一方
そのうち追い出されるかも 働いてるけど病気の事は言ってない
お腹緩いキャラで通してるから仕事中にトイレは何回も行けるのが救い 無職でも生きていけるならいいよ
働かないと食べていけないから、非正規でも仕事はしないと誰も養ってくれないし…
本当はのんびり療養生活してたいわ 経過措置終了のお知らせ
平成30年1月1日から引き続き認定を受けるには、次のいずれかに該当することが必要です。
(1)指定難病の「重症度」を満たしていること
(2)「軽症者特例」(12か月以内に指定難病に関する医療費総額が33330円を超える月が3回以上ある)に該当していること
厳しくなりましたね
私は対象から外れます 中等症でもダメか、厳しすぎる
認定ダメなら病院はもういかん
自分の体は自分で守れか? 貧困層の難病患者を殺しに掛かってるな
というか病院来るなってことだな 軽症なら薬があればなんとか社会生活は遅れる(ただし低所得だとその薬代の捻出で苦しむ)
中等症で社会生活は無理だな
重症は即入院レベル
つまり即入院レベル以外は見捨てるってことか マジかー
自分も対象から外れるわキツい
まあでもこれだけ患者数増えたらな… この病気なりたてホヤホヤなのにこれからお先真っ暗か…
一応全腸型で医者にも重度って言われたけどそれなら大丈夫なのかな、、 >>475
重症なのに仕事してるって無理じゃないかな?
自分は重症時は自宅で動くことすらできなかった
椅子でじっとしていることしかできなかった(それでも地獄のように辛かった) 毎日ペンタサ座薬入れてたせいか座薬ゼリー塗らなくても入るようになった
ケツの穴がガバガバ >>470
軽症でも社会生活にかなり制限がかかる。
単独行動、トイレの位置把握、毎日の投薬による副作用(体がだるい)、食事制限
これらのせいで軽症でも孤立し、結婚もできない人は多い。
国はこの病気を軽く考えているようだな。 この病気になって20年近く経つけどゴリゴリの孤独マンだわ
カネを稼ぐ以外にやることがない
趣味もインドアに偏ってカネもあまり使わんし
人並み以上なのは預金残高だけ お金は大事、あるだけいいじゃない
ワープアだから綱渡りみたいな人生だよ…これで将来親の介護を働きながらとか考えるとそれだけですごいストレスだ 少し前に親が死んだからアドバイスしておくけど
必ず医療保険やら生命保険に入ってるか聞いておけよ
親がしっかりしてて貯金もある程度あるってなら別に問題無いけど
医療保険も生命保険も貯金も無しの親だったから
医療費と葬式代に墓石代で俺は400万くらい援助したぞ
8割は医療費だけどな
特に入院時の個室代はヤバイ うちはその点だけはしっかりしてるなぁ
父が亡くなれば家のローンは残責無し、墓は両親共に某学会員だから供養代付きのを購入済み
葬式も友人葬とかいうのになるらしく、地域の某学会員の偉い人が仕切りに来るとのこと
その辺は親の信条もあるから好きにすればと思ってる
心配なのは病院や施設には入れないけど介助、介護が必要になったらの時だ…
祖父母の介護を手伝ったから、あれを今度は一人でやれるかと自問だけでお腹痛くなるよ
この病気って50代、60代になれば少しは落ち着くんだろうか?
じゃなきゃ再燃中に仕事と介護の両立なんて絶対無理やりです >>481
20年間再燃と寛解何度も繰り返すの?
初期はかなり重度でも寛解して薬飲むのやめて食事制限もせず10数年も再燃してない人とか
病気になった時点でもともとそういう体質(タイプ)って事なのかな
それとも薬やめるまでの間の生活の中でそういう体質が作られたのか
後者なら自分も希望が持てるんだけど 今までは潰瘍性大腸炎と診断されたらすぐ申請できてましたけど、再来年からは難しいんですかね
私はこれまで散々お世話になっていますので、もう切られても構わないのですが
これから罹ってしまう人達が気の毒でなりません >>485
>>>481
>20年間再燃と寛解何度も繰り返すの?
この病気だと当たり前のことだろ >>480そんなに孤立するものなのかな?
ここ見てるとみんな症状重いんだなって感じる
私は軽症だからこの病気になる前と大して生活も変わらないし働いてる
同僚や友達とも普通に遊ぶからそこまで孤立するのかって思うんだけどみんなそんな感じ? うちの夫も発症時は2回入院してどうなるかと思ったけど、その後は通院と投薬でちょっとお腹は弱いけど基本的に普通の生活してるよ
仕事も飲み会もスポーツや旅行も今まで通り
本当に人それぞれの病気だから何ともいえないけど ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています