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潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net
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0382名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 03:47:40.41ID:e//xStpC
俺も担当の医にたてついたら
G-CAPのペンレステープださずに
何度も針を刺すという苦行を強いられた
技士さんになんで君だけペンレスないのと聞かれ
やっと気づいた
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 07:30:17.56ID:BcRkz7zS
自作自演
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 08:01:27.72ID:IRUIRK9h
LCAPやったけどテープ使ってもたいして変わらなかったなあ。
効くまで時間かかるからって1時間位前にやるとか面倒だった
有料だったし途中から断ったw
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 08:06:29.06ID:Ij5En1Ci
>>380
病院によるのかな、、今日なんてポテトサラダに七味が乗っかってた
まぁちょっとだけど、たまには辛いものも食べたいでしょ？って心づかいなのかな
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 08:22:38.24ID:IRUIRK9h
うちの病院は主治医が個別に栄養士に指示を出しているって聞いた
七味かある意味羨ましいなあw 吉野家みたいなチンピが少なくて辛く無い奴なのかな
医者の考え方も人によったり経験とかで違うみたいだしどうなんだろうね
もしも自分だったら担当してくれた看護師の人との雑談とかでそれとなく聞いたりするかな
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 10:14:16.17ID:1CTPDoB8
>>379
人によって大丈夫なものがかなり違うし、ある程度は自分の身は自分で管理するというか試してみるしかないよ
もちろんパッと見て繊維の塊みたいなのは最初から避けるけどw
あと医師はあてにならないと決めつけないことも大切だし、ここに医者はいないことも忘れないでね
相性や治療方針の違いはあれ、やっぱり酷くなった時に治療してくれるのは医師だから
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 10:23:41.77ID:6l7tXbxS
>>381
マジレスするとそこら辺は医師の裁量の範囲内。
別にいきなり常食に変えても問題ない。
俺は３週間で絶食が耐えられなくなり、医師に、「やらせてくれるか食事を出すかどっちかにして下さい」
とお願いしたら、その日の昼食から速攻で普通の食事が出てきたよ。
「やらせてあげます」と言われたらどうしょうかと思ったが・・・
0394名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 11:59:40.27ID:Ij5En1Ci
>>389
食べてみて悪化するか試してみるしかないのか…
今日の昼御飯は牛スジのカレーライスだったww
一応甘口だけど、これで食べてみて次の日便がどうなってるかって事か
何食べたか毎日メモしといた方がよさそう
0395名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 12:04:35.39ID:cSS2maeu
退院して早二年半
なに食っても悪化しないが
夜寝ないのを三四日続けると
再燃する
退院してから痩せられないから
一旦悪化させて激ヤセしよう
最悪ドライ断食で回復することは
経験済みだから病院へはなるべく
いきたくない
0396名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 12:37:16.38ID:m1gHwwTR
小さい頃から基本的にお腹ピーピー人生を送ってきたからたまの便秘がツラい
しかも便秘解消＝下痢ターンスタートだし…
しかし出ない時は本当に出ないな。不思議だ。正常な通便になってみたい
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 13:19:15.00ID:BV1XW/4E
もはや通常便出す時の感覚忘れてもうた
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 15:18:03.84ID:5lQBCq6u
>>394
カレーは流石に怖いなw
刺激物は避けた方が無難だよー
スジ肉はしっかり煮込んで脂を落とした奴をよく食べてるよ
ポトフとかおでんおすすめ
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 16:02:50.10ID:4GDn60IK
>>379
いい加減な病院だね
寛解中なら問題はないが
再燃中、まして入院している状態でそれらを少しぐらいは～言う医師は信用できないね

うちは医師が現在の症状を栄養士に伝え
栄養士が個人向けの特別メニューを決める
かなり慎重に食事内容を見てもらっていた
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 16:38:16.04ID:LaF3EqLK
すごい病院だね。嫁の産科病院の自費てんこ盛りでも、そんな対応なかったわ。
俺の時は基本メニューが、食事制限ごとに決まってて、細かいカロリーとか塩分制限は、小皿一品の増減で調整したり、振りかけ、醤油解禁とかの対応だったよ。

食事代の制限がきついからって、栄養士さんはぼやいてた。
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 17:45:33.30ID:5lQBCq6u
寛解時はがぶ飲みしても平気だけど、再燃しかけると駄目だなー＜コーヒー
頭痛と腹痛が一度に来るから「そういえば駄目だった…」って思い出す
今のところエンシュアリキッドのコーヒー味飲んでるけど全然コーヒー感はないw
強いて言えば調整豆乳のコーヒー味が遠くにあるようなないような
0403名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 18:22:29.44ID:ck5dmvsF
コーヒーもチョコ（カカオ）も自分は覿面ダメだ
トイレ一直線
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 20:24:48.97ID:014t143m
てか生きるの辛すぎなwwww勘弁してくれwwww

潰瘍性大腸炎だろうが別の病気だろうがみんな頑張っててすげえよ....
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 01:32:13.84ID:5p/Vx9Qv
今日、ランチはシンガポールラクサ、夕飯は台湾ラーメン。ラクサはそうでもなかったけど、台湾ラーメンは超激辛。活動期だけど、何食べても一緒だから気にしない。
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 02:24:15.03ID:7nFoOoWP
ほぼ寛解ってとこまで来てるけどストレス原因から逃げられない状況だから不安感拭えない
0407名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 08:23:57.19ID:C0vGp9pz
>>405
ある意味活動気は何でも食べれるタイムか、他の症状無くてトイレだけならやってみよかな

てか最近たい焼き食べてるんだけど
粒あん(粒たっぷり)か金時いも(裏ごししてるから滑らか)どっちがマシなんだろ
粒あんの粒ってやっぱダメ？
0409名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 11:19:59.88ID:Xddtj9JZ
粒あんは食べてみてピンチになったことはないなぁ
・冷凍今川焼（ニチレイ）
・スーパーのおはぎ
・大福
豆の皮は避けた方がいいけど、致命的な食材じゃないと思う
良く噛めばいい

やばいのは、
ニンニクや生姜、加熱しても量は加減しないと危険
オレンジジュース（大好きなのに）
酢（量による）　
唐辛子
黒胡椒で覆われてる肉
カレー

この間、すき家で並牛丼を喰ったけど平気だった
煮こんでるから、脂はあまりない
0410名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 12:28:35.19ID:C0vGp9pz
なるほど、無難にこしあんかいものたい焼きにするわ
てか今日の病院食天ぷら、海老天２匹に皮ついたままのでっかいかぼちゃに枝豆天ぷら
入院しステロイド飲み初め３週間、まだ軟便がずっと続いてるのにここに来て揚げ物て！
こんなギリギリの料理じゃなく安心して食べれる白身魚とかささみがいいわ
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 14:55:10.88ID:5DvANpOo
>>410
羨ましいw
今は低残渣食で全粥、食物繊維5g
揚げ物は皆無、野菜の煮物、白身魚の煮物、蒸し物、サラダとかが多いかな
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 16:21:47.27ID:C0vGp9pz
>>412
案の定今いきなり腹痛くなってきた…
主治医の先生に｢今日は天ぷらが出たんですけど…｣って言ったら
｢えーそうなんですか？｣って言われたしww
その前に看護師さんに相談したら、食事はみんな同じものが出てますよーとかウソ言われたし
種類が色々あるらしく明日から俺も易消食にしてもらう事にした
揚げ物皆無でも今は安心して魚が食べたい
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 16:22:46.66ID:1zij5gip
体調悪い→運動不足→体力低下→運動→体調悪化→運動不足→体力低下→体調悪い


無限ループなんですけどクソが
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 17:36:19.31ID:wWVD+/Gq
某週刊誌でステロイドの記事読んだけど、やっぱり効くだけあってリスクがあるんだな
この二年間で三度の再燃
60㍉、50㍉、30㍉、担当医からは次に再燃したらもう一度ステロイド治療してそれでまた再燃したら、一生の内ステロイドの量が限られているから違う治療方法をすると言われた
もう年で諦めてるけどこの先、不安しかないわ
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 18:04:00.82ID:ipRLs3qN
>>416
どうかなと思うおかずがでたら、とりあえず残しておいたらいいと思うよ
それでお腹空いたら卵ボーロか白い風船でも食べておく
病院によっては細かく対応してないところもあるしね
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 18:07:54.22ID:1zij5gip
末期癌患者に手を打つ術が無くなった時にも使うような薬やしな
他の病気でもそうだけど打つ手無しの時に使うようなチート薬
副作用の強さはさもありなん

ワイはニューステロイドが来るまで拒否するゥ
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 18:24:09.99ID:48HtHd6f
>>417
めっちゃ分かる
0424名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 19:15:44.94ID:JUKJcvgg
最近潰瘍性大腸炎と診断されて、アサコールを服用し始めました。それまで20回以上トイレに行ってたのですが、服用し始めてから今度は殆ど便が出なくなりました。アサコールって便秘の副作用とか考えられるのでしょうか？
0426名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 19:45:04.18ID:XHXj+/rH
>>424
アサコール、最近はジェネリックのメサラジンを服用してるけど
自分の場合は未だに20回以上のトイレ回数が収まらない。
なんとかならないものか。
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 19:45:37.27ID:pSBiLLDU
自分もペンタサからアサコールに変わってから便秘
ただ鉄剤も処方されてるからどっちのせいか分からん
両方かな
0432名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 21:00:59.72ID:TQ96gn24
便秘っていうか薬がちゃんと効いてるってことじゃないの？
何回も出るよりは出ない方がマシだろう
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 21:23:47.95ID:XHXj+/rH
>>430,431
Ｂ型肝炎のキャリアで以前ステロイドを使用したときに肝炎が悪化して
入院して以来、ステロイドは使ってない。
最近は下血もないし血液検査でも炎症反応はたいしたことないんだけど
頻便だけはどうしても治まらなくて、もう何年かずっとこんな感じ。
定期診断の際に相談したら漢方の桂枝加芍薬湯を処方してもらったけど
気休めくらいにしかなってない。
0435名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 22:04:50.98ID:XHXj+/rH
>>434
ペンタサ座薬、ペンタサ注腸をやってた時は今より多少ましだったような気がする。
でも１時間おきにトイレに駆け込んでる状況だと入れてもすぐ出てしまうという・・・
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 23:30:23.33ID:pSBiLLDU
中等症
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 00:45:07.47ID:FMNdYFSM
>>428
今日クソしたらケツがヒリヒリしたけど悪化はしていない。便は軟便で固形に近付いているし。緩解は近い。
自分の場合、食べ物に神経質になるとそれがストレスになるから、食事制限しない方が良い。食べたい時に食べたいものを食べる方が良い気がする。だって、活動期は絶食してたって粘血便が出るんだから。だったら同じ。
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 07:27:01.37ID:UcZOjFiO
以前この病気の疑い有りと診断されましたが、IBSの可能性もあり確定出来ないと言われました。併発されてる方は多いのですか？
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 10:12:43.61ID:zw7oKqCd
今プレドニン30g飲んでて
血便は完全に止まって炎症の数値も正常に戻ってるんだけど
副作用で免疫力がなくなるって言われて
みんな退院後プレドニンどれくらいの量から仕事復帰したり
自由に外出してる？
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 10:27:28.56ID:eMF9umZx
自分は発病の時は60㌘スタート
1ヶ月半個室に隔離された
プレドニンの量は関係なく1ヶ月位自宅療養してバイト始めた、外出時は一応マスクをして外出したよ
よく、うがい、手洗いをするように言われた
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 11:36:14.08ID:zw7oKqCd
>>444
１ヶ月半入院してさらに退院後１ヶ月？！
来週プレドニン25gになって退院なんだけどすぐ仕事始める気でいた…
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 12:33:05.51ID:eMF9umZx
>>445
退院直後は体重も10㌔近く減って体力も激落ちするからね、デスク仕事や肉体労働じゃなければ様子見ながらで復帰してみては？
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 12:34:28.49ID:WRWvi6xY
腹筋ローラーすると出血増す
0452名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 20:19:48.23ID:pOW0SIQ2
皆飲み物は何飲んでる？
俺は基本お茶なんだけどウーロン茶やらほうじ茶やら色々試し中
麦茶が一番いいのは分かってるけどどうもあの香ばしさが苦手で
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 20:28:45.89ID:0gw7Ko84
家や職場では白湯飲んでる
出かける時はペットボトルの常温の水
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 20:45:01.53ID:7xC5shRl
今夜はレタス少なめでささみのフォー作った
ライムの代わりのユズ果汁ちょっと入れてさっぱり
うどんに飽きた時、米粉麺ってありがたい
早くまたチリソースつけた生春巻きとかもモリモリ食べられるようになりたいわ
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 04:54:42.58ID:WhZ1/iao
とりあえず家に高い浄水器があるから毎日水２ml常温でこまめに飲んでる
なんかジュースとかお茶とかよりシンプルに水が自分の体には合ってる気がする
栄養は食事で補うし
0458名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 04:57:14.19ID:WhZ1/iao
2Lだ、ただどうしても外食で自前のペットボトル出すのは気が引ける
かといって出される水は水道水臭いし氷バンバン入ってるし
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 18:40:48.87ID:ilMY3fpd
フリーター
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 19:35:01.60ID:kX+d2uS4
働いてるけど病気の事は言ってない
お腹緩いキャラで通してるから仕事中にトイレは何回も行けるのが救い
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 19:43:34.07ID:7qyra1q8
無職でも生きていけるならいいよ
働かないと食べていけないから、非正規でも仕事はしないと誰も養ってくれないし…
本当はのんびり療養生活してたいわ
0470名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 20:17:01.99ID:goAcb7Kw
経過措置終了のお知らせ
平成30年1月1日から引き続き認定を受けるには、次のいずれかに該当することが必要です。
（１）指定難病の「重症度」を満たしていること
（２）「軽症者特例」（12か月以内に指定難病に関する医療費総額が33330円を超える月が3回以上ある）に該当していること

厳しくなりましたね
私は対象から外れます
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 22:10:42.17ID:Y+Jh4eeh
軽症なら薬があればなんとか社会生活は遅れる(ただし低所得だとその薬代の捻出で苦しむ)
中等症で社会生活は無理だな
重症は即入院レベル

つまり即入院レベル以外は見捨てるってことか
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 22:48:51.39ID:zAKXgZqn
マジかー
自分も対象から外れるわキツい
まあでもこれだけ患者数増えたらな…
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 22:50:53.24ID:kX+d2uS4
この病気なりたてホヤホヤなのにこれからお先真っ暗か…
一応全腸型で医者にも重度って言われたけどそれなら大丈夫なのかな、、
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 22:55:38.39ID:zAKXgZqn
しかし中等症も一気に切られるとは…
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 23:08:17.06ID:sX7fdfvk
レミケードとかG－CAP選択出来んくなるな
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 23:44:43.89ID:Y+Jh4eeh
>>475
重症なのに仕事してるって無理じゃないかな？
自分は重症時は自宅で動くことすらできなかった
椅子でじっとしていることしかできなかった(それでも地獄のように辛かった)
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/07(日) 23:55:18.92ID:9QeyEUiB
毎日ペンタサ座薬入れてたせいか座薬ゼリー塗らなくても入るようになった
ケツの穴がガバガバ
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 00:25:24.27ID:oyUYeK/2
>>470
軽症でも社会生活にかなり制限がかかる。
単独行動、トイレの位置把握、毎日の投薬による副作用（体がだるい）、食事制限
これらのせいで軽症でも孤立し、結婚もできない人は多い。
国はこの病気を軽く考えているようだな。
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 00:38:03.75ID:nKlj7gKx
この病気になって20年近く経つけどゴリゴリの孤独マンだわ
カネを稼ぐ以外にやることがない
趣味もインドアに偏ってカネもあまり使わんし
人並み以上なのは預金残高だけ
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