X

潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/11(月) 21:10:35.54ID:SHL4kPAI
>>36
国民様々で成り立っている助成ということだけはお忘れなく
難病患者には助成されて当たり前みたいな思考の難病クレーマーもいるからな
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/11(月) 21:51:59.95ID:/MMzWDLp
>>37
くだらん利権のせいじゃんｗｗｗ
バカ？
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/11(月) 23:29:29.88ID:bCJ/swvs
>>36
また具合が悪くなったきっかけあるんですか？あとお腹痛い時痛い所が冷たい感じが私はあるんですけど、なりますか？あ、あと掌がヒリヒリします
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/11(月) 23:47:36.25ID:gj2z3YU2
>>21
俺アサコールかペン注で同じ事が起きているわ。
“空砲”かと思って軽く力むと頼んでいない“実弾”が出る場合が有るから、
感触が有り次第トイレで座る様にしている。
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/11(月) 23:47:42.32ID:/MMzWDLp
>>40
きっかけはまったくない。
それまで何を食べてもびくともしなかった。
ちなみに激辛好きｗ

そして俺の場合はお腹が痛くなる事は一度もない。
「下痢痛」というか「便意」はあるが、「腹痛」は無い。

あと、この病気のせいか、ただの運動不足か知らんが、γ-GTPとLDLはかなり高い。
酒もタバコも一切無しで、大食いでもなく、おかわりもしない。
動かないのは認めるｗｗｗ
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/12(火) 00:01:47.73ID:JoLrJ81w
「実弾」とか「●」とかいいね～！
ウケるわ～ｗｗｗ
実際は「液」だけどさ。
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/12(火) 03:39:44.39ID:vHrWfh1n
ドイツに住みたいねん



とか思ってもこの病気とかどないすりゃええねん
病院とかどないすりゃええねん
マジでこの病気のせいでどんだけ可能性狭まったかわかりゃしねぇわクソが
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/12(火) 04:24:59.83ID:vRUQk7TN
過敏性腸症候群も持ってるけどどっちのせいで腹痛くなってるのかわからん
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/12(火) 04:29:34.88ID:vRUQk7TN
もはやお互いの症状を高め合ってるまである
0048名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/12(火) 09:56:15.38ID:WE3KoW6j
ジェネリック使うな厨が沸いてるな

医薬品の開発には相当な資金と費用が必要なんだぞ
先発薬のメーカーが縮小したらどうなる
新規の医薬品なくなるぞ

俺はそういった意味でも先発メーカーの薬を使っている
0050名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/12(火) 10:39:53.87ID:W3Tasq6d
>>48
一部の難病様気取りは、支払う金額は一緒だからジェネリックなんて使わないってことなんだろ
どうせ負担するのは国民の血税だから知らねってな
0051名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/12(火) 17:03:00.90ID:337e5ILN
明日大腸検査。

あと1時間でニフレック地獄スタート
1時間前に飲んだマグコロールの味も苦手です。

誰か飲むのが楽しみで待ちきれないような
下剤を発明して～
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/12(火) 17:03:57.48ID:hOFoNzqj
なんだろう..麻酔がよく効かないのか、内視鏡やっている最中痛くて苦痛・・
右側に潰瘍があって、内視鏡を奥まで入れないといけないから中で曲がる回数が原因かもしれないけれど、回を増すごとに痛みをダイレクトに感じるようになってる

一回目は本当に麻酔がすーっと効いて眠るようにしてうとうとしながら、時間もかかった感じしなかったから「何だ、思ったより楽勝じゃん!」て思ったのに…

二回目以降から麻酔しても意識ハッキリしてて痛みすごくて辛い・・

しかも一回目は身体を横にしているだけで検査終わったのに、二回目以降は身体を横にしたり仰向けにして足を組まされたりで、ただでさえ内視鏡の痛さで苦痛なのに更に苦痛・・もう嫌だ

麻酔の量を途中で増やしてもらってもダメだ・・

医者の腕の良し悪しもすごく関係してくるよね‥年々悪くなっている気がする

一回目の眠る間に終わってしまう内視鏡検査が恋しい・・・
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/12(火) 17:11:40.61ID:hOFoNzqj
>>51

頑張って下さい

飲むの嫌ですよね・・・
私はポカリやアクエリアスと一緒に交互に飲むようにしてます

検査後の尿意がすごくなりますが・・

本当に早く飲みやすい薬を開発してほしい
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/12(火) 20:55:07.51ID:vHrWfh1n
>>52
内視鏡は必ず腕のいい人を指名してやってるわ
下手なやつにやられると地獄を見る

>>54
俺もよく足の付根が疼くような痛みに襲われるわ
他にも関節痛は結構起きるな
最近は便秘と重なって腰がズキズキ痛むことがある
最近なぜか便秘するんだよなぁ…
0056名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/12(火) 21:09:09.86ID:JoLrJ81w
関節はステロイドの副作用だろｗ
0057名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/12(火) 23:09:43.50ID:DfoFP7+I
今朝全書類を提出。
マイナンバーは書いといたが何も謂われなんだ。
さて、何日かかるやろ。
0059名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 10:34:45.71ID:1LaF4C43
UCを患って様々な経験をした
色々なことを気付かされた
「病気になっても悪いことばかりじゃ無いんだな」
って思っていたが、もし、指定難病から外されると数年で人生終わると思う
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 11:56:48.34ID:b3JR6Vkf
治んない。
プレド増やそうかな？
勝手に増やすとマズいかな？
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 12:30:47.37ID:Y4gyyyLF
>>62
この病気が治るわけないだろ。
自称治った奴は内視鏡検査も組織採集もしていないニセ潰瘍性大腸炎患者に過ぎない。
0064名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 13:00:51.43ID:geQ7wAZg
便意を催したら速攻でトイレ駆け込まないといかん
関係ないかもだけど前より大の方が我慢できなくなった
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 13:42:55.05ID:b3JR6Vkf
>>63
違うよ。
緩解してたのが再燃してプレドの服用を始めたけどおさまらないって事。
わかんない？
ビギナーさん？
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 13:43:41.25ID:b3JR6Vkf
>>64
そうそう！
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 15:02:05.65ID:b3JR6Vkf
>>67
そんなことは知ってるよ！
>>62にレスしたんだろ？
>>62はプレドニン服用始めたけど再燃がおさまらないって意味。
わかんない？
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 15:03:57.81ID:b3JR6Vkf
>>68
それこそどっちでもいいよｗ
要するに再燃したからステロイド始めたって事！
わかんない？
0071名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 15:04:29.12ID:RtmlApgy
UCになりました
大腸内視鏡、組織検査をして
今月７日仲間入り
過敏性腸症候群だと思ってたし
流石に病気と思ってなかったので
ショックでしたw
先輩方よろしくおねがいいたします
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 15:06:37.69ID:b3JR6Vkf
>>71
年齢、性別？
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 15:12:20.75ID:geQ7wAZg
>>66
わかってくれる方いて嬉しいです
通勤で交通機関多用する人とか本当に大変そうですよね、、、
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 15:40:13.37ID:DAZvWKzE
>>62
プレドニンは減量していく期間も決まっているから勝手に増やしたら×
またステは使える増量も決まっている
医者はそこも慎重に見ながら処方、投薬しているから
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 15:53:07.10ID:b3JR6Vkf
>>73
医者はあてにならんから、
ネットで知識だけは勉強したほうがいいよ。
あとは特定疾患の手続きか。
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 15:59:28.94ID:b3JR6Vkf
>>75
収まってないのに減量しないでしょ？
服用したばかりで効果無いから増量しようかと。
限度は80mg/日でしょ！
今、10mgなんだけど？
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 16:00:37.84ID:b3JR6Vkf
書き忘れた。
普通は30～40mgから始めるんじゃない？
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 16:03:27.03ID:DAZvWKzE
>>77
つまりは勝手に増量すると医者の把握外になるから
減量する時や総ステ量にズレが生まれるからってこと
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 16:26:02.82ID:b3JR6Vkf
>>79
担当医にはちゃんと次回の定期診察で申告するよ！
そこまでバカじゃない。
暦8年だからｗ
いや、勝手に増量しないけどさｗ
でも10mgじゃ効かないよなー。
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 18:47:34.25ID:b3JR6Vkf
>>81
だろだろ？
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 21:23:17.53ID:cf7SvwjA
悪いときには、10じゃ効かないね
急に症状が悪化したときには、
自己判断でもプレドニンを増やす権利が患者にあると思うのは俺だけか？
診察日まで間に合わないだろ
医者の予想する症状になるから苦労しないだろが

最近、通販で買った青黛飲んで血が止まったんでプレドニン離脱したけど
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/14(木) 05:58:13.58ID:6++N/t4E
>>86
自分も同じ悩みだ...
009048
垢版 |
2016/07/14(木) 08:53:51.24ID:9DyzhHn9
ごめん。誤記だ。許してくれ。
最近生きるのがつらい。
死にたい。
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/14(木) 12:44:16.05ID:G6Zo3xoE
ある程度基盤あってもＵＣでまともに働けなくってクビになって転落人生パターンもあるけどね
0093名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/14(木) 12:56:06.17ID:Psf6Nq9f
もともと終わってる人生に追い打ちをかけられました
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/14(木) 13:34:19.73ID:aw8K9ahP
>>92
まー　確かに俺は10代の早いうちに発病して
真っ当に会社勤めなんてまず無理だなと端から人生設計というか覚悟できたってのはあるかも

今は自営業で融通効くから割とストレスフリーだし
逆に二十歳過ぎて発病してたら無理しながら会社勤めしてたかもなぁ
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/14(木) 14:14:49.84ID:Jc8Z+cij
>>91
イヤ10代ならまだこれから何とかなる
40で発病、仕事を辞め今は数時間のアルバイト、もうどうにもならんわ
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/14(木) 15:47:02.85ID:5KR8s9/W
>>91
自分は31歳で発症したので人生計画が滅茶苦茶になった。
仕事もプライベートも病気がない前提で人生を構築してきたので、今までに築いてきたものを全部捨てることになった。

20代とか30代前半で発症するのが一番悲惨。
10代だと病気を前提にして人生を構築できる。
35歳以上だとすでに家庭を築いている可能性が高いので家族の助けで何とかなる。重症だと無理かもしれないが。
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/14(木) 16:23:54.80ID:ZobtNb2a
26で発症したよ
会社辞めて婚約相手とも破談になり10年以上が過ぎた
鬱病になったり色々あったけど、悲観するだけが人生じゃない
寛解期がどんどん少なくなってきてるけど、元気なうちにやれることやろうって生きてる
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/14(木) 16:34:55.79ID:+7wCW0AB
>>97
自分もやりたい事やった
後はオツリやw

ただし…
この病気では死なねーのな

悲惨な老後が待ってるのか？
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/14(木) 20:11:58.46ID:G6Zo3xoE
薬を常に飲まなきゃいけないから肝臓が弱る
肝臓が弱ると疲れやすくなる
こういうことじゃないて？
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/14(木) 20:18:19.47ID:Jc8Z+cij
>>99
寛解中でも、イムラン服用してる時ほどでもないが、常にひどい倦怠感、体が重い、だるい、ものすごい疲れやすい、関節痛
ちなみにイムランは副作用の倦怠感が酷すぎて三ヶ月で中止した
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/14(木) 21:29:21.72ID:dG0+Fh6c
この病気に関わらず難病の殆んどは疲れやすくなるね
理由としては
難病になると入院したり体調悪かったりすることが健常者より多くなるから運動不足になり体力落ちて疲れやすくなる
消化器系の病気だと食事も自由に出来なくなるから尚更
あと炎症があると体が炎症を抑えようと働くためにエネルギーが消費されエネルギー不足になるから疲れやすくなる
炎症が強ければ強いほどエネルギー消費量が増える
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/14(木) 22:17:42.76ID:+ay6lDKp
高校一年で発祥した。
もともと喘息で小学生時代を薬漬けの日々を送ってて中学になってようやく薬から解放されたと思った矢先だったわ。
薬を全く飲まなかったのは中学の間だけ。
また薬漬けの日々が確定した時は何とも言えない絶望を味わった気がする。
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/14(木) 22:59:20.34ID:+7wCW0AB
>>108
すっごく繊細だぜぇ
イムラン、プレドネマ注腸、
後、最終的にはプレドニゾロン1㎎単位で微調整だった

自宅療養なら医者の斬減計画よりも、自身の体調との相談だな

自己責任でね
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/15(金) 00:17:53.06ID:D/PW8APC
>>106
大腸摘出はかなりのリスクを伴う。
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/15(金) 01:12:33.15ID:fFBUQUYR
お腹が痛いだの身体が怠いだのは日本ではサボりと呼ばれる
どうにもならんね

この病気も長くなると本当に人付き合いはしなくなるな
急に調子悪くなったりを何度もやってると相手への申し訳無さとか諦念が強くなって
精神がすり減ると人と居たいと思わなくなる
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/15(金) 01:19:34.83ID:D/PW8APC
>>112
いつでもトイレに行けるように単独行動をするようになるのが孤独の始まりだけど、精神的にも病んでいくよね。
普通の生活ができないし。
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/15(金) 01:51:13.91ID:yNfwhIvP
イムラン飲んでるけど、週2で10km走ってるし血液検査一切異常ないしUCになってから疲れるようになったなんて感じたこと一度もないぞ。
今までがたまたまだなんて言われればそれまでだけど
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/15(金) 01:53:27.46ID:fFBUQUYR
発症して20年近く経つけどきついのは調子良い時期が少し続いて
色々計画したりやる気に満ちてる時に体調崩すと一気に精神が削られるんだよねぇ


希望をチラつかせて潰すを繰り返すのってまんま拷問の手口だからな
そら心も死ぬよ
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/15(金) 04:07:48.17ID:9Ag0AP9g
疲れるのは粘血便が出てる時だけだな。今はまだ活動期で毎日下痢だけど、全く疲れはない。毎日運動しているけど、大丈夫。
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/15(金) 18:40:13.94ID:vPoIfWXE
>>51です。
今回は再燃中の検査だったせいか
下剤が効いて効いて
マグコ後1時間でほぼ腸はカラでしたが
真面目にニフレックも飲み切りました

そのせいか、内視鏡検査の刺激か
すんごく悪化してます

出血も回数も検査前の比じゃない

みなさんも検査後は悪化しますか？
私は再燃中の検査は初めてじゃないけど
ここまで悪化したの初めてです
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/15(金) 18:44:55.14ID:vPoIfWXE
ちなみに結果は
潰瘍はS字結腸まで
トイレの回数は検査前は8回くらいで
出血は時々程度
検査後は10回以上で
毎回微量に出血してます
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/15(金) 20:53:30.79ID:8/fG1x62
悪化はしないけど、少しずつ腸が便秘薬使いまくったみたいに鈍くなってきてる気はする。

6日に受けたけど、未だに二日間無くて次に大量、てなって血が出ないだけマシかなな状態。
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/15(金) 21:19:25.79ID:vPoIfWXE
>>122です

そうですか～
私も悪化したの初めてなので
やっぱり珍しいのかな❓

今回の再燃は寛解から
1ヶ月しか経っていないので
念入りに組織採取されたのかも

発症からもうじき20年だし
再燃のサイクルも短くなってきたし
前回の検査では
今まで直腸のみの炎症だったのが
下行結腸まで広がってたので
（今回は直腸とS字結腸まで）
ガンも疑われてるのかも
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/15(金) 21:25:57.01ID:vPoIfWXE
いつもは検査後すぐに
「ガンじゃなかったよ」って
言ってもらえるのに
今回は「結果は次の診察で」
って言われて
悪い予感しかしないわ

グチでした
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/16(土) 10:49:27.04ID:7SoF1fgP
主治医がIBDに詳しくない医者から転院してくる患者は病歴の割にステロイドでボロボロになってからくる率が高いと言ってたな

全大腸になったらステロイドとCAPの早期での併用が早い寛解へのポイントとか
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/16(土) 12:01:48.64ID:MiQMPWJw
この病気になってから体で指のしびれや脱毛や皮膚荒れやその他諸々を医師に相談してもわかってもらえない
やっぱり専門医じゃないとダメなのか？
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/16(土) 13:14:42.78ID:Atp6Ul/h
>>130
一応ＩＢＤ専門ではある病院だけど
細かい副作用(命に関わらない)については無知だよ

ステやアサコによる知覚過敏やステによる浮腫は、完全に否定されたからね
まあ大先生から支持を受けて診察しているであろう若手の先生だから、直で聞かれてもわからないのだろうけど
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 02:33:25.78ID:WXeLrMUj
軽症ですが仲間入りしました
私の場合血便は痔からと思って肛門科がある個人病院を受診してそのまま診てもらってるんですけどみなさん病院選びで気を付けた点とかありますか？
１ヵ月毎程度の受診なので先生が前回私に説明したことの内容を忘れてたりしてこの病院で大丈夫か若干不安です
元々子どもの頃からの掛かりつけの先生が消化器内科だからそっちに変わってもいいかなと考えたり
あと大腸内視鏡したあとお腹が痛くて大変でやっぱり先生によって痛さとか変わります？
私の体質にもよるとか思うけど
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 12:28:03.14ID:uBFwCSP8
>>133
個人病院でも大腸内視鏡検査うまい先生います
大病院でも検査へたな先生います
先生のあたりとはずれの差でかいです
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 15:04:47.82ID:WXeLrMUj
>>134先生が内視鏡が上手いか下手かは口コミか実際やってもらわないと分からないですよね
>>135確かにーただカルテに書いてあることも初めて話します的な感じで説明したり聞いてくるのがカルテちゃんと見てないんかいみたいに思っちゃって
ありがとうございました
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 15:06:39.43ID:RDCfOW66
１ヶ月前のこと忘れてるとか医者として失格でしょ
まともにカルテ書いてないな
担当医は３ヶ月前の自分でも忘れていたような内容をしっかり覚えていてくれた
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況