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潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net
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0283名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/29(金) 03:25:17.42ID:7oBlzRjc
同じ病気の人同士だったら悩みも話せるけどそれ以外の人には話せない。
どんなに辛くても必死に病気隠しちゃう。
腸とお尻の病気は進んで人に話せるものじゃない。
元から気が弱いけど病気になってからさらに精神病んだ。
肌も年中荒れるし、お尻も痛いし。
お金も無いし気力も無いし。友達もいないし恋人もいないし。
ひとり苦痛に耐えるだけの人生だよ。
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/29(金) 19:46:46.61ID:G51y3FIX
緩解維持薬としての役目の方が大きいと感じてる＞アサコール・ペンタサ
自分は症状が重くなるとステロイド使わないと緩解に持っていけないんだよね…そのあとアサコールを飲み続けてる
一旦悪化し始めるとアサコールの服用量を増やしても駄目だった
0295名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/29(金) 23:00:39.87ID:qzp1+5vC
>>282
あるあるw
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/29(金) 23:05:21.87ID:qzp1+5vC
毎日10回前後の水様便期が落ち着いたと思ったらスーパー便秘タイムに突入
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/30(土) 02:39:20.09ID:pt8YPI3k
アサコール1日6錠で6年くすぶってた直腸型が、1日12錠のアサコ＆ペン座半年で寛解まできた。
カメラでも腸壁つやつや。大量投薬効くんだな。
しかし寛解でもアサコ1日9錠は継続だよ。
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/30(土) 03:48:01.42ID:RrXISRlC
最近トイレ回数多いな〜
家にいてもギリギリな時があってやばい
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/30(土) 09:15:16.36ID:TTqn1Waz
>>297
寛解いいな
自分はアサコ9錠＋ペン坐で微妙な状態が続いてるわ
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/30(土) 13:25:12.64ID:U05F3ShR
この病気発症してからかなり経つが、好きなもん喰って何不自由なく生活してました。
大腸検査やってから水下痢が酷く、ニフレック切れてないのかと思ったが一週間続き体重激減。

こんなつらい思いしてたんですね皆さん。これからは真面目に薬飲みます…
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/30(土) 18:16:05.38ID:hK2F7MCN
最近出血頻度が高いけど貧血とかならないあたり若いって凄いわ
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/30(土) 18:21:05.55ID:hK2F7MCN
あー死にてえ
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/30(土) 18:25:23.18ID:hK2F7MCN
メサラジンもっとがんばれよ！！！！おい！！！！！
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/30(土) 22:40:02.62ID:mLZZSmdT
１年半血が止まらなくても貧血全くなしの40代女子でーす💖
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/31(日) 02:56:55.15ID:YTlKmypS
>>301
9で微妙なら12に増やした方がいいかもよ。
自分も9錠期間が4ヶ月ほどあったけど微妙のままだった。

ただアサコール増やすと体臭が酷いw
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/31(日) 10:30:49.00ID:t+4w1F4E
メサラジン(ペンタサ、アサコール）って本当に効くのか？
効かない人もいるんじゃね？
青黛なら顕著に止血に効いたけどさ
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/31(日) 14:05:18.06ID:jkgzyen6
とにかく体が疲れやすい
頭髪に変化(抜け毛)
すねのかゆみ(湿疹)
ネガティブ思考(全てにおいて気力が出ない)

主にこれだけ病気してから表れた
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/31(日) 16:27:13.05ID:t+4w1F4E
ところで低脂肪な食生活を続けてると、
踵がカサカサになってりしないかな
俺はちょっと気になってる
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/31(日) 17:29:05.37ID:7D7VBYvl
肌が乾燥して口角炎もなかなか治らなかったからプロペトとハイボンを一緒に出して貰ってたわ
ビタミンやら鉄分やら色々足りなくなると肌も髪もすぐ変わるよね

今は鳥むね肉やささみを茹でて、アマニ油・えごま油・オリーブ油なんかと和えてるよ
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/31(日) 22:16:04.01ID:32VhBXvF
アサコールからメサラジンに変えたら抜け毛が加速した気がするんですけどみなさんどうですか？
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/31(日) 23:28:42.05ID:PwGpNP0c
>>320
アサコの時から脱毛しているから違いはわからないが
アサコもメサラも脱毛する
あと重度の知覚過敏
自覚できている副作用はこの２点だけかな

ステやってた時も副作用のオンパレードだったから
自分は薬の副作用を受けやすい体質なんだなと
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/31(日) 23:34:00.88ID:Amxa/kLo
アサコールの副作用で脱毛とか、知覚過敏とかあるのか

一般的なのか？はっきりしてないのに適当いってんじゃないぞ

特に脱毛ｗ
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/31(日) 23:59:17.85ID:PwGpNP0c
>>322
メジャーではないがクグれば出てくるよ
ＵＣスレでも脱毛と知覚過敏は言われている
ＵＣになって薬飲み出してから明らかに普通ではない量の脱毛と重度の知覚過敏に急になった
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/01(月) 00:13:26.68ID:EcCfsIcX
最近潰瘍性大腸炎なった…
身内に同じ病気の人がいるけど、医者から手術進められるほど重度だったけど
手術せず５年入退院繰り返した後に退院後
しばらくして薬をやめて今では一切食事制限もなにもせず
ジャンクフードも食べるし普通に暮らしてるんだけど、そいつは退院して８年経つんだよね
もちろん健康の為にしてる事はあるみたいだけど

そういう人って他にいないのかな？ネットで調べると
暖解期の時はそこまで食事制限しなくていいとか書いてるけど
１日の脂質が！脂質が！ってよく見るから今は脂質ばっかり気にしてしまう…
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/01(月) 00:28:13.74ID:A5lW5Rqx
この病気は大まかな傾向はあると言え、人それぞれの要素の方が大きい
0327名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/01(月) 04:55:07.94ID:LBiX1H8S
アマニ油の不味さは異常
納豆に混ぜるとある程度我慢できるが、
納豆が不味くなる
薬と思って我慢してる
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/01(月) 08:16:32.36ID:BhqWMZdi
>>315
同じくだわ
倦怠感酷くても自分は滅多に発熱とか分かりやすい体調不良サインが出ないから
休みづらいのがしんどい
あと数値的に貧血ひどくない時期でも眩暈が増えた
0332名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/01(月) 10:28:02.32ID:BGTy+y2l
下血し始めるとすぐ貧血になって息切れするわ
立ち仕事だから疲労感が半端ない

再燃中ってどんな姿勢で寝てる？
いつもは横向きに寝てるけど、再燃しかけてから横向きになると腹部が引きつるような不快感があって
仕方なくあお向けになってるけど何だか落ち着かない
その上夜中に２、３回目が覚めてトイレに行く羽目になってるしorz
寝不足でますます体力が削られていくのがキツい
栄養ドリンク飲んでるけど焼け石に水だなぁ
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/01(月) 21:02:32.16ID:6tdwkq7O
>>335
日本語としてならあるだろ
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/01(月) 21:26:38.00ID:mELLFAjA
>>329分かる
0338名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/01(月) 21:34:28.36ID:mELLFAjA
発熱というより6度8分の微熱。でも今日は昨日より腹具合がいい。どうりで6度2分。よかった
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/01(月) 21:34:42.35ID:mELLFAjA
>>329分かる
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/01(月) 23:37:07.27ID:A5lW5Rqx
熱が38.5度以下に下がりませんとかなら人にも伝えやすい（伝わりやすい）のにね
体が鉛みたいに重くて起き上がれない日はトイレ行くにも一苦労なのが困る
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/02(火) 06:41:12.19ID:vjaPUcsD
症状が収まってる期間ってどんな感じ？
血便はやっと収まったんだけど、朝起きたらまず腹痛でトイレいくんだけど
この時点じゃ寛解じゃないよね、
普通に病気になる前のトイレの行く感覚に戻るのかな？
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/02(火) 08:20:03.81ID:5C5WvTTD
ちゃんと寛解してるときは健康なとき変わらないな
辛いもの、アルコールは摂らないようにしてるけどそれ以外は何食べても平気だし
だからこそ再燃すると食事制限がつらいんだけどね
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/02(火) 15:08:08.14ID:EypdsUaE
友人の旦那がこの病だが友人はろくに調べてないのか朝昼晩の飯を聞いたら
朝生野菜サラダのマヨネーズ和えと牛乳
昼ラーメンとオレンジジュース
夜麻婆豆腐、ギョウザ

一応軽くダメな料理と食材教えたら「私は食べた気しない。合わせる気はない」だと。みんな家族食事バラバラなのか？
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/02(火) 15:24:46.30ID:UMYODba4
マヨはキユーピーライトで低脂質化
牛乳は無脂肪牛乳
ラーメンは醤油ラーメンでラードをキッチンペーパーで除去
オレンジジュースはアップルジュースに変える
麻婆豆腐は湯豆腐、餃子はせめて水餃子

まぁこれでも制限はアマアマだな
0349名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/02(火) 15:44:34.61ID:2HIai+4k
この病気に限らず消化器系の病人に麻婆豆腐はないなあ
ビオフェルミンと無縁の生活してた人なんだろうか
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/02(火) 19:17:21.55ID:5C5WvTTD
>>346
緩解中なんじゃない？
そういう人って再燃して食事指導受けないと言うこと聞かないと思うよ
まあ他人の旦家庭のことだし放っておくしかない

せめてサラダは温野菜にノンオイルドレッシングかおひたしがいいのにね、って言いたくなるけど
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/02(火) 22:28:33.88ID:rvdvZVEC
ラーメンはサッポロ一番グリーンプレミアム0おすすめ

>>329
いま寛解中なんだけど、最近やたら眩暈が増えて気になってたとこだ
夏バテなのか仕事の疲れなのかUCのせいなのか不明
とりあえず鉄分入りの野菜ジュースやフルーツジュース飲み始めた
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/02(火) 23:31:36.15ID:Lv7smYRR
便意我慢できないの何とかならないかな…
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/03(水) 01:35:23.36ID:tER2nHpo
>>352
ほんこれ
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/03(水) 10:28:57.51ID:lroSRN8i
いま下痢と血便が出て初の入院中で
毎日病院食で朝と夜に200mlの低脂肪じゃない普通の牛乳出てて、それを普通に飲んでるんだけど
牛乳ってこんな毎日飲んでいいのかな？
それとも病院側の管理ミス？いっこうに便は固まらない
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/03(水) 11:46:20.04ID:LjDes1dZ
婚活パーティーにいた男性がこの病気だったな。年収も容姿も悪くなかったけど病気をプロフィールに書いてたから私含めて女性がみんな彼より下の年収や容姿の男性に流れた。健康第一
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/03(水) 13:40:59.72ID:ZjST0HlV
男性も年齢とルックスでふるいにかけてるからお互い様だよ
しかしucで婚活ってよほど長期間寛解してるのかな、私は無理だわ…
入院繰り返して退職したこともあるし、再燃中は自分の生活だけで精一杯になってしまうから幸せな結婚生活なんて夢でしかない
恋愛も諦めてる
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/03(水) 16:17:27.34ID:704+B0WK
まだ発症してから寛解したことないけど
再燃中なんて酷いと相手の事思いやる余裕すらないから恋愛どころでは無いな
自分も辛いし、それを見てる相手も辛いだろうし
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/03(水) 17:31:35.74ID:HQhwBmCC
この病はピンからキリだと聞いたがみんなは重度なのか？
0368名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/03(水) 18:33:03.32ID:/Q62cTMH
熱が38.5度以下に下がりませんとかなら人にも伝えやすい（伝わりやすい）のにね
体が鉛みたいに重くて起き上がれない日はトイレ行くにも一苦労なのが困る
0369名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/03(水) 19:10:10.16ID:lroSRN8i
>>360
それ聞いて安心した

あと症状が落ち着いた後
神経質に食べ物に気つけなくちゃいけないのかが知りたい
今年1月下痢と血便が急にひどくなって病院で下痢止めと整腸剤だけもらい、
食事は普通にファーストフードやらカツ丼やら食べまくり、2月に治ったんだけど
6月にまた下痢になり病院行ったら潰瘍性大腸炎て言われた。
退院したら油ギトギトの料理と刺激物は避けようと思うんけど
お昼に菓子パン食べたりとかお菓子とか厳しく制限しないとダメかな
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/03(水) 20:44:46.95ID:OkgW+Kr1
消化に良い食事の日と、好きな物を食べる日をバランス良く何日おきでやればいいのかな
とりあえず試してみよ、ありがとう
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/03(水) 21:29:43.24ID:704+B0WK
>>369
主な悪化の要因は
食事、過労、ストレスって事になっているけど
特にストレスは気をつけた方が良いかもね
難しいんだけど食事でアレもダメ、これもダメってストレスも当然良く無いw

この病気は食べても大丈夫な物とか人によって全然違ったりするからちと面倒くさいね
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/03(水) 21:35:12.38ID:704+B0WK
>>369
不溶性食物繊維も取りすぎないように気をつけた方が良いかもね患部を直接刺激するから
水溶性食物繊維は大丈夫

情報少ないけど低残渣食も調べてみてね
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/03(水) 21:36:48.26ID:mn9qzngm
>>367
自分は活動期でも中等症までしかいったことない
UCで入院も未経験
重症の人は本当に大変そうだ
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/03(水) 21:40:30.05ID:704+B0WK
レスが細切れだ
病状が落ち着いたらって事を寛解のことを指しているのかどうなのかが分からない

寛解中も人によるからね
ある程度何でも食べられる人もいればそうで無い人もいる
詳しくは主治医に聞いてみるのが1番だと思う
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/03(水) 22:48:04.53ID:ZjST0HlV
寛解手前の軽症が続くのも、それはそれでしんどいよね
仕事は出来るけど他のことまでは余裕がなくなって、食の楽しみや外出する体力は無いという生殺し状態みたいな

映画館で鑑賞したいけど、急な腹痛やトイレ駆け込みを考えるとちょっと難しい
あーこの夏は見たい作品たくさんあったのに！
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/03(水) 23:05:21.82ID:mn9qzngm
>>377
わかる
いっそ入院させてくれってなるわ
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/03(水) 23:12:17.14ID:OkgW+Kr1
なるほど、主治医に聞くより説得力ある
病院食とか１人１人に合わせて作ってないから、今日なんて
ゴボウ、れんこん、えのき、しいたけ
おでんに辛子とか付いてて
主治医に聞いても｢そういうのも少しくらいなら別に大丈夫です｣て言われた
そりゃ大丈夫だろうけどまだ下痢が治ってない中あえてこんな食べる必要あるのか？
と疑問に思った。。
考えすぎかもしれんけど
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 01:22:01.05ID:+SVm2KPJ
え？病院食はある程度その人に合わせたメニューになってるだろ
少なくとも俺が入院してた時は消化に悪いものは出てこなかった
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 02:37:28.49ID:PpgZMPCt
９年前に埼玉県内の某大学病院に入院して、３週間くらい栄養剤の点滴とエレンタールで凌ぎながら
プレドニンも点滴で投与し続け、漸く落ち着いた直後の食事は何故か、低残渣食ではなく常食しかも牛乳付き。

何かの間違いだと思い主治医の一人に訊いたら「食事も療養の一環だから飲む様に」と言われたが、
数日後に受けた管理栄養士による栄養相談で同じ事を訊くと
「え゛！？本当に！？絶っ対に有ってはならない間違いです！申し訳ありません！！！」との反応。

その時の主治医チームの内、死んだ魚の様な目をしたリーダー(？)は千葉県の某市で開業し、二人が大学病院に残っている模様。
どうか、ＵＣで苦しんでいる方々が、こいつ等と縁を持たずに済みます様に‥。
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 03:47:40.41ID:e//xStpC
俺も担当の医にたてついたら
G-CAPのペンレステープださずに
何度も針を刺すという苦行を強いられた
技士さんになんで君だけペンレスないのと聞かれ
やっと気づいた
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