潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net
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薬剤師さんに聞いたけど
日本は自動車と製薬会社が政府と組んで
税金稼いでるから
治るより飲み続ける儲かる薬を
処方されるし海外の研究と治療法は
日本に情報を入れないで遮断してるんだって
通りで治療法が古いわけよ 信憑性が薄いし誰でも想像できそうなことを
ドヤ顔で言うもんじゃあない >>256
自分もそんな割合かと感じている。
ストレス要因を除いたらいきなりよくなって、1年以上薬も飲んでない。
この間検査してきたけれど、もう潰瘍性大腸炎って診断でいいのか...て医師が悩んでたくらい
もしかしたら難病医療券用の書類書いて貰えないかも
でもストレスを避けてるから良くなっているだけで、戻ればまた戻るかも
完治って無いんたいよね? >>263
完治はないから、長期間の緩解からいきなり再燃することもあるよ
ただ再燃後に申請しても、通れば申請日に遡って医療費の補助は受けられるし医師によってはその時でいいと思ってるのかもね
あーお腹痛いorz 病歴10年(手術済み)の20半ばの女ですが人生つんでます。
恋愛も結婚も諦めるしかないって思ってる。
誰かの重荷になるのに物凄く罪悪感を感じる。
生きてても役に立たない自分はいったい何ができるのか分からないです。
まさに>>258って感じです。 >>266
ちゃんと『通れば』の所を強調しないと。 >>268
私は20代前半になってからもう30になってしまいました。
周りとの差や、見た目は普通に見えるから理解されにくく、ひとりで悩むことが多いですよね。
まだ20半ばならばチャンスはいくらでもありそうな気がします。
難しいですし、悩む気持ちもわかりますが、気を落としすぎてしまうのは経験上あまりいいことはないと思います。 じゃー同じ病気の俺のヨメになってよ?
自営業 35歳 家ローン無し一軒家 貯金4000万
ゼロから病気理解してもらおうとか言う気にならんのよね
ちなみにハゲ散らかしてるぞ^^
おっ^^ ハゲの嫁に来るか?^^^^ 俺も高校生の頃に発症して今20前半ですが、恋愛とか結婚に希望が持てません。
理解してくれる人に出会えて良い感じにはなれても友達止まりで無理、って言われました。泣いてもどうにもならないのに泣いてしまいます。 そんなに金があるなら植毛したらいいのに
っていうマジレスw
今寛解してるんだけど、がごめ昆布を食べてみてる
この病気って食べたいもの食べれないのもツライよね
あー激辛のつけ麺とか担々麺とかラーメン食べたーい >>272
甘えんな 20代でハゲ散らかしてないだけマシやろ
>>273
金は毛髪より重い
この病気になってから独りに慣れきってもはや結婚願望とか1mmもないしな
単に来るもの拒まず(居ればな)精神や >>263
君は薬を飲んでないとかほざいてる時点で疑病だろう
消えなさい >>274
自営でこの病気とか金貸してもらえる?
独立しようか悩んでるんだが、そのあたりが気になる >>276
自己資金で始めて1回も借りたことないから知らんなぁ もともと直腸型だったのに調子が良くて薬飲まずにサボってたら
再燃して全腸型に広がった。
薬飲まなかった頃の自分をぶっとばしてやりたい。 >>275
この病気に寛解があるって知らないの?お前こそ本当にこの病気の人? 坐薬入れた後下痢きちゃあかんやろ.....
出ていったんだが 同じ病気の人同士だったら悩みも話せるけどそれ以外の人には話せない。
どんなに辛くても必死に病気隠しちゃう。
腸とお尻の病気は進んで人に話せるものじゃない。
元から気が弱いけど病気になってからさらに精神病んだ。
肌も年中荒れるし、お尻も痛いし。
お金も無いし気力も無いし。友達もいないし恋人もいないし。
ひとり苦痛に耐えるだけの人生だよ。 『中等症』って具体的には、どの程度の状態なんだろか。 >>275
疑病だったらどれだけいいだろうねー
この無神経野郎。 寛解でも薬切らしたらダメって並の医者は言うと思うが 緩解維持薬としての役目の方が大きいと感じてる>アサコール・ペンタサ
自分は症状が重くなるとステロイド使わないと緩解に持っていけないんだよね…そのあとアサコールを飲み続けてる
一旦悪化し始めるとアサコールの服用量を増やしても駄目だった >>278
えっ?だって医者でもないのに
勝手に薬止めてるんだからいいじゃん >>280
知ってるに決まってんだろアホ
寛かいしたからといって、薬を飲まないとか本当にこの病気の人( ´∀` )? >>279
そうだな
263も君を反面教師にするといい >>288
寛解導入と維持で薬・治療が違うのは常識 毎日10回前後の水様便期が落ち着いたと思ったらスーパー便秘タイムに突入 アサコール1日6錠で6年くすぶってた直腸型が、1日12錠のアサコ&ペン座半年で寛解まできた。
カメラでも腸壁つやつや。大量投薬効くんだな。
しかし寛解でもアサコ1日9錠は継続だよ。 最近トイレ回数多いな〜
家にいてもギリギリな時があってやばい 夜更かし続きだと再燃するな
でも血便でるとアトピーがきれいに
消えるわ >>297
寛解いいな
自分はアサコ9錠+ペン坐で微妙な状態が続いてるわ この病気発症してからかなり経つが、好きなもん喰って何不自由なく生活してました。
大腸検査やってから水下痢が酷く、ニフレック切れてないのかと思ったが一週間続き体重激減。
こんなつらい思いしてたんですね皆さん。これからは真面目に薬飲みます… 最近出血頻度が高いけど貧血とかならないあたり若いって凄いわ 1年半血が止まらなくても貧血全くなしの40代女子でーす💖 >>301
9で微妙なら12に増やした方がいいかもよ。
自分も9錠期間が4ヶ月ほどあったけど微妙のままだった。
ただアサコール増やすと体臭が酷いw アサコール嫌いだわ
小便の色と匂いが酷いことになる メサラジン(ペンタサ、アサコール)って本当に効くのか?
効かない人もいるんじゃね?
青黛なら顕著に止血に効いたけどさ >>311
薬の効き具合なんて人それぞれに決まってんだろ とにかく体が疲れやすい
頭髪に変化(抜け毛)
すねのかゆみ(湿疹)
ネガティブ思考(全てにおいて気力が出ない)
主にこれだけ病気してから表れた ところで低脂肪な食生活を続けてると、
踵がカサカサになってりしないかな
俺はちょっと気になってる 踵っていうか、全身粉ふくよ
極度に脂肪を制限してたら 肌が乾燥して口角炎もなかなか治らなかったからプロペトとハイボンを一緒に出して貰ってたわ
ビタミンやら鉄分やら色々足りなくなると肌も髪もすぐ変わるよね
今は鳥むね肉やささみを茹でて、アマニ油・えごま油・オリーブ油なんかと和えてるよ アサコールからメサラジンに変えたら抜け毛が加速した気がするんですけどみなさんどうですか? >>320
アサコの時から脱毛しているから違いはわからないが
アサコもメサラも脱毛する
あと重度の知覚過敏
自覚できている副作用はこの2点だけかな
ステやってた時も副作用のオンパレードだったから
自分は薬の副作用を受けやすい体質なんだなと アサコールの副作用で脱毛とか、知覚過敏とかあるのか
一般的なのか?はっきりしてないのに適当いってんじゃないぞ
特に脱毛w >>322
メジャーではないがクグれば出てくるよ
UCスレでも脱毛と知覚過敏は言われている
UCになって薬飲み出してから明らかに普通ではない量の脱毛と重度の知覚過敏に急になった 最近潰瘍性大腸炎なった…
身内に同じ病気の人がいるけど、医者から手術進められるほど重度だったけど
手術せず5年入退院繰り返した後に退院後
しばらくして薬をやめて今では一切食事制限もなにもせず
ジャンクフードも食べるし普通に暮らしてるんだけど、そいつは退院して8年経つんだよね
もちろん健康の為にしてる事はあるみたいだけど
そういう人って他にいないのかな?ネットで調べると
暖解期の時はそこまで食事制限しなくていいとか書いてるけど
1日の脂質が!脂質が!ってよく見るから今は脂質ばっかり気にしてしまう… この病気は大まかな傾向はあると言え、人それぞれの要素の方が大きい アマニ油の不味さは異常
納豆に混ぜるとある程度我慢できるが、
納豆が不味くなる
薬と思って我慢してる >>315
同じくだわ
倦怠感酷くても自分は滅多に発熱とか分かりやすい体調不良サインが出ないから
休みづらいのがしんどい
あと数値的に貧血ひどくない時期でも眩暈が増えた 確かに虫歯でもないのに冷たいものしみるようにもなった気がする 確かに貧血もあるなぁ
バイト終わった〜
倦怠感半端ないわ、たいしたことやってないのに 下血し始めるとすぐ貧血になって息切れするわ
立ち仕事だから疲労感が半端ない
再燃中ってどんな姿勢で寝てる?
いつもは横向きに寝てるけど、再燃しかけてから横向きになると腹部が引きつるような不快感があって
仕方なくあお向けになってるけど何だか落ち着かない
その上夜中に2、3回目が覚めてトイレに行く羽目になってるしorz
寝不足でますます体力が削られていくのがキツい
栄養ドリンク飲んでるけど焼け石に水だなぁ アサコが効いてないような気がする
血が止まらねえな 軽度から中度行きだな アサコール(メサラジン)二年半飲んでるけどあまり効果ない
二年半で三回再燃 発熱というより6度8分の微熱。でも今日は昨日より腹具合がいい。どうりで6度2分。よかった 熱が38.5度以下に下がりませんとかなら人にも伝えやすい(伝わりやすい)のにね
体が鉛みたいに重くて起き上がれない日はトイレ行くにも一苦労なのが困る >>320
脱毛って普通に頭ハゲるの?
薬辞めたら戻るハゲなの? 症状が収まってる期間ってどんな感じ?
血便はやっと収まったんだけど、朝起きたらまず腹痛でトイレいくんだけど
この時点じゃ寛解じゃないよね、
普通に病気になる前のトイレの行く感覚に戻るのかな? ちゃんと寛解してるときは健康なとき変わらないな
辛いもの、アルコールは摂らないようにしてるけどそれ以外は何食べても平気だし
だからこそ再燃すると食事制限がつらいんだけどね >>320
全く同じ、アサコールからメサラジンに変えてから抜け毛の進行状況早すぎる、抜けてしまえば復活無し 友人の旦那がこの病だが友人はろくに調べてないのか朝昼晩の飯を聞いたら
朝生野菜サラダのマヨネーズ和えと牛乳
昼ラーメンとオレンジジュース
夜麻婆豆腐、ギョウザ
一応軽くダメな料理と食材教えたら「私は食べた気しない。合わせる気はない」だと。みんな家族食事バラバラなのか? マヨはキユーピーライトで低脂質化
牛乳は無脂肪牛乳
ラーメンは醤油ラーメンでラードをキッチンペーパーで除去
オレンジジュースはアップルジュースに変える
麻婆豆腐は湯豆腐、餃子はせめて水餃子
まぁこれでも制限はアマアマだな >>345
俺がハゲ散らかしたの薬のせいだったんか この病気に限らず消化器系の病人に麻婆豆腐はないなあ
ビオフェルミンと無縁の生活してた人なんだろうか >>346
緩解中なんじゃない?
そういう人って再燃して食事指導受けないと言うこと聞かないと思うよ
まあ他人の旦家庭のことだし放っておくしかない
せめてサラダは温野菜にノンオイルドレッシングかおひたしがいいのにね、って言いたくなるけど ラーメンはサッポロ一番グリーンプレミアム0おすすめ
>>329
いま寛解中なんだけど、最近やたら眩暈が増えて気になってたとこだ
夏バテなのか仕事の疲れなのかUCのせいなのか不明
とりあえず鉄分入りの野菜ジュースやフルーツジュース飲み始めた 麻婆豆腐と言うのかわからんけど
豆板醤や山椒を使わないとかいくらでも作りようはある ガスがところ構わずブイブイ出る...
たまに本体が出てたらどうしようと焦るこの頃 >>346
再燃中と緩解中はかなり違うから。
再燃したら嫌でも質素になるよ。 >>355
生理用ナプキンが手離せないわ
羽無しタイプを後ろにずらして付けてるよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています