潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net
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順調に回復している中、急に腹痛と下血が起こった
次の外来まで辛抱していたら徐々に悪化した
そして診察してもらったら、血液検査の結果も悪くないとのこと
もっと悪い結果だと思っていたから想定外だった
つまり少なくとも中等症ではなく軽症ということだろう
またこの症状で軽症ということに驚いた
ただ軽症でもあの時の状態では就業は難しかったな
UCスレでも軽症なら大丈夫だろうと軽視してほしくないという書き込みは稀に見かける
もちろん軽症で働いている人はいる
だが軽症なら〜と軽視はしてほしくはないな ただ軽症と言っても振り幅はある
UCなら理解できることだと思うのだが トキ、嘘発言するなよ
> 現在の保健所が把握している患者の重症度別分布は以下の通り。
> 軽症50%(通院で管理できる) 中等症43%(数年おきに入退院) 重症7%(毎年のように入院) 劇症0.5%(手術が必要)
何なん?
軽症、中等症、重症の分類はガイドラインにおいて、入院の回数ではなく症状において規定されている。その上での割合。 あと、更新書類の診断に関わる項目について前、語っていたがあれ間違いだったぞ。
ここで質問したものだが、県庁まで聞きにいってきた。
お前、うそばっかゆーなよ。 ここの発言ね。
トキ@UC sage ▼ 2016/07/02(土) 16:51:37.77 ID:eGwyaQ9f [1回目]
>・診断書には過去6ヶ月間で一番悪い状態の内容を記載してください。ただし、診断に関わる項目については、
いつの時点のものでも構いません。
一番最初に診断がついた時の情報を書く欄がある。そこは6カ月以内の情報じゃなくても良いというだけ。
「発症年月」10年前の日付でもOK
「診断」2.その他の指定難病に、もう治った他の指定難病を書いてもOK
「診断医療機関名」今はもう無いとか、名前変わってたりしてもOK
「特記事項」何を書いても良いが、それが結果につながるかは別問題。 トキ、2chに出張するヒマがあったら自分のWEBを更新しろよ
リンクが切れてるのがたくさんあるぞ もうひとつ言わせてくれ。
あんたのページの重症基準、間違っているよ
1.下痢 便回数が1日6回以上
2.あきらかな血便
3.熱が37.5℃以上
4.脈拍が1分間に90回以上
5.ヘモグロビンが10g/dl以下
6.血液沈降速度BSRが30mm/hr以上
このうち1・2があって、3〜6の項目のうち二つが該当すれば重症。 >>166
UCで死ねないよな
原発が大腸かは知らんけど
痛み止めって書いてるから癌じゃね?
肝臓か肺にでも転移かな? >>137
もういないですかね?
私は11歳で発症して18歳で結婚しました。
主人は調べはしないものの
症状が出ると疑わず協力してくれていますし
再燃していようがしていまいが
基本的に家事を分担してくれています。
ストレスがよくないことも
理解してくれていますし
そこはよくケアしてくれます。
子供もいますが今のところUCではありません。
父方の祖母はUCみたいですが
遺伝したからと言って祖母や父を
恨んだこともありません。
その女性の性格もあるとは思いますが
結婚しても子供ができても
再燃した時は基本的に家事や育児など
協力が必要なことと、
健常者に比べて通院にお金がかかったり
入院することを理解して
女性のことが好きで支えていこうと
思えるなら結婚に踏み切っても大丈夫かと思います。
長文失礼しました。 >>172
社会的高い位置、特殊な能力、国家資格を有する数少ない例を挙げてあると言われてもほとんどの人はあてはまりませんよ >>175
患者本人でもない145に解り易く説明してるだけですよ。
>>177
県による
>>178
それはすまん。
ずっと直したいと思っているが他のことが忙しい。
まぁまた今度やっとくよ。
>>179
それは情報が古い。
ネット上にある情報は何が正しくて何が間違ってるかを見極める能力が必要。
また今度なおしておくわ。 >>183
> それは情報が古い。
1998年からずっと
1.下痢 便回数が1日6回以上
2.あきらかな血便
3.熱が37.5℃以上
4.脈拍が1分間に90回以上
5.ヘモグロビンが10g/dl以下
6.血液沈降速度BSRが30mm/hr以上
重症:(1and2)&(3or4)および6項目中4項目をみたすもの
と記憶しているけど、あなたのいう昔っていつの話?どこが指摘されてるのすら分からないのでしょ。
> 県による
だったらあいまいな事を普遍の事実のように書くのはよくないよね。
> 患者本人でもない145に解り易く説明してるだけですよ。
劇症型だと全て手術が必要とか完全に誤解を与えますよ コテハンは自分の知識だけが、情報こそが正しいって思考だね
そういう人間のことを鵜呑みにはしない方が良い 軽症患者だけど、出血の量で疲れの度合いがわかるから便利
んなわけない >>166
間違いなく潰瘍性大腸炎でした、医師にはっきり言われました
死亡診断書にも「死亡の原因 潰瘍性大腸炎」と書いてありました
兄は異常な血便が続き不安になり、地元医師会が開設してる難病相談を受けました
専門の医師と症状を話し、その場で自分宛の(医師自身)紹介状を書いてくれて病院受付で渡すように言われました
通院入院も含めて闘病期間は約3年、その間に2回入院し2度手術しました
兄自身もまさかこの病気で死ぬとは思ってもいなかったと思います、なので通院中は働いていました
私もこの病気で兄が死ぬなんて夢にも思ってなかった
兄の場合は特殊な例かもしれないが潰瘍性大腸炎でも人は死ぬ事があるとはっきり分かりました >>187
潰瘍性大腸炎の症状からどう死亡に繋がってしまったのですか?
またなぜ大腸摘出の手段を考えなかったのですか?
疑っているのではなく、率直な疑問です 30年くらい前の話でしょ
よくわからん腸疾患は全部潰瘍性大腸炎にされてたんじゃない? 保健所でもらった本に、重症になると出血多量で亡くなると書いてあった
人工肛門の手入れの仕方も書いてあった
未来が怖かった そういや新薬が10年以内に出るらしいけど期待しないほうがいいんかね 原因が特定できなきゃ結局は対症療法の域を出ないだろうしな…
効くも効かないも個人差だろうな
最近体だるくて仕方ない 発熱の頻度も上がってきた
もうダメかもわからんね >>188
当時の親の考えに大腸摘出なんて選択はありませんでしたね
「そんなことして障がい者みたいな人間になったら息子に嫁が来ない」、そういう感覚です
とにかく親は(特に父)世間体や対面を凄く気にする人間で、親戚はもちろん近所の人達も兄の病気の事を知ったのはお通夜の連絡を受けた時でした
それまでずっと隠していました、とにかく親は田舎の村社会そのもののような人間でしたから
私もその当時は二十歳そこそこで何もわからず親の言いなり、今思えばすべてに無知でしたね
現代のようにネットが発達してる時代ならどんな事でも一発検索して医学書以外からでも有益な情報を得て親を説得する事もできたかもしれないが、
あの当時は聞いた事もない未知の病気に対して無力でした
兄は亡くなる三日くらい前から急に症状が悪化しました
どうしてそうなったかは私には分かりません、死ぬ一日前に親が担当医に呼ばれ一時間くらい話をしてるのを見ました
でも親は私に詳しい事は教えてくれませんでしたから
ただ「もうだめかもしれん、(担当医が)残念ですがこれ以上出来る事はありませんって言われた」そう言いましたね
結局兄には薬が効かなかったのか?もしかしたら医療ミスじゃないのか?
大腸摘出を選択してたら命は助かったのか?
自分も色々考えましたが今となってはもうどうにもなりません、死者は生き返ることはないから
これが兄の寿命だった、そう思えるように時間が解決してくれました、あれからもう29年経ちましたから 昔話はもういいよ
UC患いながらこのスレ来てる人らに申し訳ないとか思わないの?
気持ち考えろよ >>194
なぜ死亡に繋がってしまったかは謎なのですね
病院にいる以上、出血多量はまずないですし、栄養失調も考えられませんし
原因不明だから、難病の潰瘍性大腸炎ということにされたのかもしれませんね
死亡診断書に原因不明とは書けませんからね 古臭いド田舎の情弱の話なんて要らないとハッキリ言ってあげた方がいいのでは? 小麦は「毒」?: 小麦のグルテンがあなたの健康をむしばんでいる
http://www.amazon.co.jp/dp/B00UJRGK4Y/
「いつものパン」があなたを殺す: 脳を一生、老化させない食事
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小麦は食べるな!
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ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット
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小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
O型とB型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)=砂糖
小麦はドクです。
日光や光を浴びるとウツ病が治り体も健康になります。
波長が660nmの赤い光を浴びると体の痛みが和らぎます。
光を浴びてビタミンDを作らないと健康になれないです。
https://www.amazon.co.jp//dp/B00BAOC8LY/ >>194
医療ミスか?と言われれば、30年前で地方の病院ならどうしようも無かったと思うわ。
その頃の地方の総合病院レベルなら、病名知ってて診断付けれるだけでも良い方で、「原因不明の下痢」と言われて何年も診断がつかず、何か所も病院回らされる患者も多かった。
当時も潰瘍性大腸炎の手術はあったけど、兵庫医大、横浜市民、新潟大、あとは東大の武藤先生くらいしかやってなかったんじゃないかな。
今ほど地域医療の連携が無かったし、学閥も縛りがきつくて、他系列の病院へは紹介状を書いてくれない病院もよくあった。
潰瘍性大腸炎の劇症型は、一週間くらいの間につるべ落としのように一気に悪くなることがある。
一カ月前はちょっと便に血が付く程度だったのが、2週間後には出血多量で輸血が追い付かないレベルになったりする。
ほとんど診察経験の無い医師なら、あっという間に手の施しようがない状況になり、容態が悪すぎて大きい病院へ移せなくなる。
手術の存在を知らなければ、もう本当にどうしようもない。
そもそも内科医には専門外の情報だし、時間的余裕がないので情報を調べたり、外科の伝手をあたったりするのが間に合わない場合もある。 >>大腸摘出を選択してたら命は助かったのか?
その病院に外科医が居たとしても、手術の選択肢を提示するのは難しかったと思う。
手術方法が解らない・手術が必要だと決断するタイミングが解らない・大腸を全部取った後は一生人工肛門になるので簡単に決断できない・出血多量で患者の容体が悪く何をするにしても難しい手術になる等々…。
大腸が破れたらすぐに開腹して外科処置しないと亡くなるので、大腸が破れた時は手術をするが、それまでは積極的に治療としての手術はしない。といった方針だったのではないか。
というか、その治療としての大腸摘出手術自体が命に関わる。
多分亡くなった原因は大腸からの大量出血だと思う。
もしかすると大腸が破れていたかもしれない。(大腸穿孔)
大腸が破れると、すぐに開腹して処置を始めないと、ほとんどの場合敗血症を起こして亡くなる。
潰瘍性大腸炎の専門病院であっても、大腸が破れてからの手術は非常に難しい。
凄く運のいい人なら助かる目もあったかもしれないが、30年前ならどうしようも無かったかなと思う。
お兄さんの事は残念だったけど、悔やんだ所で何も得るものはないし、嫌な思い出ばかり背負って生きて行くよりは、楽しかったことを思い出して前向きに家族が暮らしてく方が亡くなった兄も本望ではなかろうか。
とりあえず教訓としては「何か病気の症状が出たら早く大きい病院へ行く」「医者任せにせず自分や家族でも病気の事を調べてみる」「治療に詰まったら専門医の意見を聞いてみる」「人間いつ死ぬか解らないので家族は大事にしよう」と言った所でしょうか。 潰瘍性大腸炎で亡くなった話は時々聞くけど、本人からは話を聞けないし、家族視点は患者本人には解らないので、興味深かった。
弟はいないけど、妹がいるので、入院中に世話になったので、たまにはケーキでも買ってくることにするわ。 >>201,202,203
医療関係の方でしょうか、非常に勉強になりました
ありがとうございます >>204
その人は俺の考えが絶対の元患者さんだよ >>205
「俺の考えが絶対」と思ってる人は他にもたくさんいるだろう
それを言うなら196米も同じ
少なくとも201,202米には真実が書かれている、検索しても出てくるからな で、兄貴が潰瘍性大腸炎で死んだとか唐突にUCスレで語りだしたおっさんはなにがしたかったの?
現在進行形でUCを患っている患者にそれ言ってなにがしたかったの? >>207
どうした、顔真っ赤だぞ(笑)
2ちゃんなんぞ誰がどのスレで何書こうが本人の勝手だろ
それが嫌なら鍵付けて自分のブログでも立ち上げるしかないな >>208
今一度自分の文章声出して読んでみなよw >>212
気になるなら自分で声出して読めばいい、俺は全然
っていうか、痛み止め効かんから愛用ブ○○30錠づつ飲んでぶっ飛んでる最中なんで
相手ありがとさん、生ぽの昼は長い >>207
兄弟が同じ病気だったという世間話をしちゃだめか?
別に他意はないだろう。
もしも「お前らも兄貴みたいに死ぬぜ、可哀相だな」とでも言ってるように聞こえたのなら病院に行ったほうがいい。
内科じゃなくても精神科の方だぞ。 >>215
なに勝手に過大解釈して攻撃的になって苛ついてんの?
小池に絡んだ鳥越みたいだな >>216
絡んでくるのはあんたも俺も同じじゃん
でもそんなもん別にどうでもいいだろ、どうせみんなヒマなんだから(笑)
これでも俺はきっとここのスレにふさわしいで、楽になる薬に関してはかなり詳しい >>218
@ 意味がない
A そこまで自己顕示欲もない
B 218を喜ばせる必要もない
なので名無しで十分ということになりました(笑) >>214
◯ロンなんかでぶっ飛べるのか?
羨ましいなw
元気の前借りはもう懲り懲りや
気楽にノンビリ平和が一番
やっぱナチュラルやで >>220
服用した事が無い奴のセリフだな、必死で検索でもしてきたか(笑)
ちなみにあれは「元気」になる為の薬じゃない、「ぶっ飛ぶ」の意味が違う
まあ努力は認める、楽しくやってくれ >>222
調べる必要ないぞ、俺は持ってるからな
お前もせめて数回使ってから書きこめよ、バレバレだぞ(笑) >>223
あれ?「◯◯!調べぇ!」
の意味解んない?
一応H以外は一通り嵌まってきたぞ
で、これからは健康的に生活するぞー!って時にUCだわ
でも、匂いプンプンのバッズには今でも涎が出る
ブロンなんか早いとこ止めろよ
溶剤クラスやんw
喉渇いて口の中ネチネチでまともに喋れんだろwww >>224
今は検索するとそういう言葉が出てくるんか(笑)
やめられんな、アレが物凄く美味しくなるんで、分かるだろう >>225
考えただけでウンコ行きたくなるんだろw
そろそろ止めとけよ。
ほんまにラリパッパなるぞ >>227
あれ?愛用者なら誰でも知ってるはずだが?(笑) >>228
ま、勝手にしなはれw
アンタのカダラやさかいのぅwww k+agAfCY xysiidlg
きっしょい奴らやな この病気は、いつ再燃して激症するかを怯えながら毎日過ごさなけれいけないんだろ?
最悪だな >>208
“顔真っ赤”の使い所が違う、しかもブーメラン。 ペン注を真面目にやりだしてから調子がイイ
ただ寝る前にけつに液体ぶち込む作業は苦痛なのと、
炎症があると落ち着くまで便意に堪える必要がある >貧血
血は青黛で止まる人が多いんじゃね
栄養取らねばな!
今日はスーパーで中国産の鰻を買ってきて食った
牛丼屋のうな丼も割合脂質のバランスは良くて食べられそうだ
すき家 並み 牛丼
656kcal たんぱく質20.9g 脂質15.6g
他社よりも脂質の比率が低かった
なか卯
親子丼 並 662 たんぱく質28.08 脂質14.75
高たんぱくで良いかも
ほっともっと
タニタ監修弁当(豚肉とたっぷり野菜の八宝菜)
323 20.7 6.4
タニタ監修弁当(チキンと野菜のトマトソース )
356 18.3 7.2
バランス最高だけど、咀嚼が大変そうだ
極うま親子丼
671 29.8 16.5 >>242
自分も女子大生くらいの時になったな..
貴重な20代潰された感じ ビジネスチャンスというか機会損失がエグすぎてヤバい
まじでトータル1000万とかいうレベルじゃないわ
人生終わる頃には色んな意味でのトータルで金銭換算で1億くらいは軽く損失出そう しばらく寛解期続いてたのに今年に入って再燃
春以降は粘血便が止まらん
週末からトイレの住人で今日は仕事休んだ
もう有休使い切りそうだ… 中医学によると【肺と腸は繋がっている】そうだ。
潰瘍性大腸炎の人で、呼吸が浅い、口呼吸が多い人は
改善の余地がある。
自分もこの呼吸筋ストレッチhttp://medianow.jp/bhd/health/breathing/
を息を吐くとき口をすぼめてやったら
少しづつだけど、確実に症状が良くなった。
おすすめする。
http://www.straight-neck.com/taisou/kuti-subome.html
もう一度大事なことだから言う
【肺と腸は繋がっている】 俺氏調査によると、影響度
ストレス:薬(ちゃんと飲んでるか):食べ物=5:4:1
って感じ 何が幸せなんかわからんし、カネはないけど、一日一日やるだけやと。 この病気にかかったらまともな人生は終了
残りの人生は治療と人生の消化試合しかない 薬剤師さんに聞いたけど
日本は自動車と製薬会社が政府と組んで
税金稼いでるから
治るより飲み続ける儲かる薬を
処方されるし海外の研究と治療法は
日本に情報を入れないで遮断してるんだって
通りで治療法が古いわけよ 信憑性が薄いし誰でも想像できそうなことを
ドヤ顔で言うもんじゃあない >>256
自分もそんな割合かと感じている。
ストレス要因を除いたらいきなりよくなって、1年以上薬も飲んでない。
この間検査してきたけれど、もう潰瘍性大腸炎って診断でいいのか...て医師が悩んでたくらい
もしかしたら難病医療券用の書類書いて貰えないかも
でもストレスを避けてるから良くなっているだけで、戻ればまた戻るかも
完治って無いんたいよね? >>263
完治はないから、長期間の緩解からいきなり再燃することもあるよ
ただ再燃後に申請しても、通れば申請日に遡って医療費の補助は受けられるし医師によってはその時でいいと思ってるのかもね
あーお腹痛いorz 病歴10年(手術済み)の20半ばの女ですが人生つんでます。
恋愛も結婚も諦めるしかないって思ってる。
誰かの重荷になるのに物凄く罪悪感を感じる。
生きてても役に立たない自分はいったい何ができるのか分からないです。
まさに>>258って感じです。 >>266
ちゃんと『通れば』の所を強調しないと。 >>268
私は20代前半になってからもう30になってしまいました。
周りとの差や、見た目は普通に見えるから理解されにくく、ひとりで悩むことが多いですよね。
まだ20半ばならばチャンスはいくらでもありそうな気がします。
難しいですし、悩む気持ちもわかりますが、気を落としすぎてしまうのは経験上あまりいいことはないと思います。 じゃー同じ病気の俺のヨメになってよ?
自営業 35歳 家ローン無し一軒家 貯金4000万
ゼロから病気理解してもらおうとか言う気にならんのよね
ちなみにハゲ散らかしてるぞ^^
おっ^^ ハゲの嫁に来るか?^^^^ 俺も高校生の頃に発症して今20前半ですが、恋愛とか結婚に希望が持てません。
理解してくれる人に出会えて良い感じにはなれても友達止まりで無理、って言われました。泣いてもどうにもならないのに泣いてしまいます。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています