潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>160
潰瘍性大腸炎由来の大腸癌なら潰瘍性大腸炎で死んだのと一緒では? >>148
子どもに遺伝するのか?という問題は医学的には「影響ない」と専門医の間で言われています。
ごく稀に兄弟でUCとか、親子でUCという患者もいるが、確率的には、UC患者1000人に1人も無いですね。
UCは、体質・環境・ストレスなどの複数の要素が重なって発症すると言われています。
兄弟で発症したケースでは、体質・環境が非常に近かった可能性があるが、それでも実際の可能性は非常に低く1%もないでしょう。
双子の片方がUCでもう片方は健康というケースもあるので、体質・環境・ストレスなどの条件が同じでも、発症するとは限らないです。
彼女の場合で考えるなら、彼女の両親や兄弟や親戚に同じUCの患者がいるか聞いてみると良いでしょう。
産まれてくる子供が発症する可能性がどの程度なのか類推できます。
癌や心臓病の家族発症率の方が余程高いはずですけどね。 結婚に関しては本人が決めることですが、一つ解っておいて欲しいのは「難病になる」のはなにも彼女だけとは限らないということ。
もしかしたら、あなただって何か他の難病や大病気になる可能性があります。(生まれつきではなく、30歳や40歳で急に発症する難病もたくさんある)
難病じゃなくても、事故や怪我や精神疾患で、多少不健康な人間になる可能性もあります。
また、健康以外でも、失業したり借金を背負ったり、自分の家族が急に介護が必要な状況になることもあるかもしれません。
そういった、人間として苦境におちいった時に、相手もまたあなたと同じように、「難病だから」「障害の残る怪我だから」「失業したから」「親がボケたから」「定年退職したから」といった理由を原因の一つとして、あなたから去っていく可能性があります。
結婚式でよく「健やかなる時も、病める時も、愛し、敬い、助ける」と宣誓したりしますが、これって新郎も新婦も両方ともが順番に宣誓するんですよね。
今は彼女が病める時で、あなたが助ける立場なのでしょうけど、人生は長いので逆の時期も必ずあると思いますよ。 本やネットで書いてあることは、患者全体に幅広く、最悪の状況も想定して書かれています。
ですから、それらの情報が、必ずしも全部彼女に当てはまるとは限りません。
UCは症状の軽い人から重い人まで、個人差がかなりあります。
20年以上症状が出ない人や、2-3週間の通院で症状が落ちつく人もいます、5-6年おきに症状が悪くなるが薬でコントロールできてる人、毎年1-3カ月入院する人や、大手術をしないといけない人もいます。
まず大事な事は、「彼女がどの程度の症状なのか」を一度彼女と一緒に主治医に詳しく説明して貰うことです。
「軽症なので薬で管理できていますし、妊娠出産もできますよ」と言われるかもしれません。
また、患者会がありますので、一度彼女と一緒に参加して、実際の患者に結婚生活がどうなのかを、聞いてみることもおすすめします。
結婚している患者もたくさんいますし、子どもを産んでる患者もいます。
先走った情報に踊らされて、人生の大事な決断を不用意にせず、専門医や実際の患者の体験談を聞いて判断する方が、後々後悔が無いと思いますよ。 あくまで難病患者側の言い分だね
上っ面の知識で拒絶されるのは悲しいけど
健常者からしたらリスクのある難病持ちの相手との結婚を躊躇するのは理解できるよ
だからコテハンの言うように、どう転んでも後悔のない選択を >>161
そちらの意見に歩み寄るなら合併症かね
それでも潰瘍性大腸炎で死ぬとは違うけど
あと>>159の内容は大腸癌は関係してなさそうだし
話が事実なら、一体なにが原因でお亡くなりになってしまったのだろうか? ここは基本的に症状が重い患者が来ている場所なので話が重く暗く希望が無い方向へ行く傾向が強い。
実際には就職して結婚して子育てできている患者の方が多い。
現在の保健所が把握している患者の重症度別分布は以下の通り。
軽症50%(通院で管理できる) 中等症43%(数年おきに入退院) 重症7%(毎年のように入院) 劇症0.5%(手術が必要)
軽症患者は患者会にも来ないし、ネットで情報を探すこともない(必要が無い)ことが多い。
ここだけで判断するのは早計というもの。 自分は発症時こそ激症だったが、以降は順調に回復し現在は寛解維持中
それでもいつまたあの状態に戻ってしまわないかと言う不安は払拭はできない
ちょっとした腹痛でもまず再燃が頭をよぎる
いまは社会生活が難なくできていても、これがいつまでも続く保証はない
10年寛解していたのに再燃した話もあるしね
ネガティブとかそういう話ではなく、これが現実、これが潰瘍性大腸炎という病気
あと軽症がたいしたことないみたいな言い口だけど
軽症でも社会生活に難はある
職種によっては就業不可だよ 大腸癌発症率で昔から言われてる数字がこれ。
10年2%、20年8%、30年18%
情報としては2001年と古いもので、データが偏ってると言われていたりする。
最近の数字は
セントマークス病院(英)2015年 大腸癌発症率
10年0.07%、20年2.9%、30年6.7%
新しい治療法が増えてきたので、癌化がかなり減ったと言われている。
東大病院2003年 大腸癌発症率
10年0.5%、20年4.1%、30年6.1%
ただし、異形細胞(癌の前段階)はもっと%が高いので注意は必要。
東大病院2003年 異形成細胞発症率
10年3.1%、20年10%、30年15.6% 癌のリスクを抑えるには薬は必須だからな
寛解していると思っていても、無自覚の炎症がある場合があるから薬は手放せない
ただ薬飲んでると如実に肝数値が上昇するからな
永続的な肝臓への負担も心配だ >あと軽症がたいしたことないみたいな言い口だけど
>軽症でも社会生活に難はある
それは「ネット上の軽症」とか「169の周囲の軽症」での話だろう。
「保健所が把握してる全体の中での軽症」では大半が普通に仕事できている。
特定疾患の書類は郵送じゃなくて保健所に持参して、その時に保健所職員に聞いてみるといい。
>職種によっては就業不可だよ
総理大臣と映画女優とグラビアアイドルとプロゴルファーとプロ野球選手と演歌歌手と脚本家と声優と医者と看護婦は少なくとも就業可能だな。 順調に回復している中、急に腹痛と下血が起こった
次の外来まで辛抱していたら徐々に悪化した
そして診察してもらったら、血液検査の結果も悪くないとのこと
もっと悪い結果だと思っていたから想定外だった
つまり少なくとも中等症ではなく軽症ということだろう
またこの症状で軽症ということに驚いた
ただ軽症でもあの時の状態では就業は難しかったな
UCスレでも軽症なら大丈夫だろうと軽視してほしくないという書き込みは稀に見かける
もちろん軽症で働いている人はいる
だが軽症なら〜と軽視はしてほしくはないな ただ軽症と言っても振り幅はある
UCなら理解できることだと思うのだが トキ、嘘発言するなよ
> 現在の保健所が把握している患者の重症度別分布は以下の通り。
> 軽症50%(通院で管理できる) 中等症43%(数年おきに入退院) 重症7%(毎年のように入院) 劇症0.5%(手術が必要)
何なん?
軽症、中等症、重症の分類はガイドラインにおいて、入院の回数ではなく症状において規定されている。その上での割合。 あと、更新書類の診断に関わる項目について前、語っていたがあれ間違いだったぞ。
ここで質問したものだが、県庁まで聞きにいってきた。
お前、うそばっかゆーなよ。 ここの発言ね。
トキ@UC sage ▼ 2016/07/02(土) 16:51:37.77 ID:eGwyaQ9f [1回目]
>・診断書には過去6ヶ月間で一番悪い状態の内容を記載してください。ただし、診断に関わる項目については、
いつの時点のものでも構いません。
一番最初に診断がついた時の情報を書く欄がある。そこは6カ月以内の情報じゃなくても良いというだけ。
「発症年月」10年前の日付でもOK
「診断」2.その他の指定難病に、もう治った他の指定難病を書いてもOK
「診断医療機関名」今はもう無いとか、名前変わってたりしてもOK
「特記事項」何を書いても良いが、それが結果につながるかは別問題。 トキ、2chに出張するヒマがあったら自分のWEBを更新しろよ
リンクが切れてるのがたくさんあるぞ もうひとつ言わせてくれ。
あんたのページの重症基準、間違っているよ
1.下痢 便回数が1日6回以上
2.あきらかな血便
3.熱が37.5℃以上
4.脈拍が1分間に90回以上
5.ヘモグロビンが10g/dl以下
6.血液沈降速度BSRが30mm/hr以上
このうち1・2があって、3〜6の項目のうち二つが該当すれば重症。 >>166
UCで死ねないよな
原発が大腸かは知らんけど
痛み止めって書いてるから癌じゃね?
肝臓か肺にでも転移かな? >>137
もういないですかね?
私は11歳で発症して18歳で結婚しました。
主人は調べはしないものの
症状が出ると疑わず協力してくれていますし
再燃していようがしていまいが
基本的に家事を分担してくれています。
ストレスがよくないことも
理解してくれていますし
そこはよくケアしてくれます。
子供もいますが今のところUCではありません。
父方の祖母はUCみたいですが
遺伝したからと言って祖母や父を
恨んだこともありません。
その女性の性格もあるとは思いますが
結婚しても子供ができても
再燃した時は基本的に家事や育児など
協力が必要なことと、
健常者に比べて通院にお金がかかったり
入院することを理解して
女性のことが好きで支えていこうと
思えるなら結婚に踏み切っても大丈夫かと思います。
長文失礼しました。 >>172
社会的高い位置、特殊な能力、国家資格を有する数少ない例を挙げてあると言われてもほとんどの人はあてはまりませんよ >>175
患者本人でもない145に解り易く説明してるだけですよ。
>>177
県による
>>178
それはすまん。
ずっと直したいと思っているが他のことが忙しい。
まぁまた今度やっとくよ。
>>179
それは情報が古い。
ネット上にある情報は何が正しくて何が間違ってるかを見極める能力が必要。
また今度なおしておくわ。 >>183
> それは情報が古い。
1998年からずっと
1.下痢 便回数が1日6回以上
2.あきらかな血便
3.熱が37.5℃以上
4.脈拍が1分間に90回以上
5.ヘモグロビンが10g/dl以下
6.血液沈降速度BSRが30mm/hr以上
重症:(1and2)&(3or4)および6項目中4項目をみたすもの
と記憶しているけど、あなたのいう昔っていつの話?どこが指摘されてるのすら分からないのでしょ。
> 県による
だったらあいまいな事を普遍の事実のように書くのはよくないよね。
> 患者本人でもない145に解り易く説明してるだけですよ。
劇症型だと全て手術が必要とか完全に誤解を与えますよ コテハンは自分の知識だけが、情報こそが正しいって思考だね
そういう人間のことを鵜呑みにはしない方が良い 軽症患者だけど、出血の量で疲れの度合いがわかるから便利
んなわけない >>166
間違いなく潰瘍性大腸炎でした、医師にはっきり言われました
死亡診断書にも「死亡の原因 潰瘍性大腸炎」と書いてありました
兄は異常な血便が続き不安になり、地元医師会が開設してる難病相談を受けました
専門の医師と症状を話し、その場で自分宛の(医師自身)紹介状を書いてくれて病院受付で渡すように言われました
通院入院も含めて闘病期間は約3年、その間に2回入院し2度手術しました
兄自身もまさかこの病気で死ぬとは思ってもいなかったと思います、なので通院中は働いていました
私もこの病気で兄が死ぬなんて夢にも思ってなかった
兄の場合は特殊な例かもしれないが潰瘍性大腸炎でも人は死ぬ事があるとはっきり分かりました >>187
潰瘍性大腸炎の症状からどう死亡に繋がってしまったのですか?
またなぜ大腸摘出の手段を考えなかったのですか?
疑っているのではなく、率直な疑問です 30年くらい前の話でしょ
よくわからん腸疾患は全部潰瘍性大腸炎にされてたんじゃない? 保健所でもらった本に、重症になると出血多量で亡くなると書いてあった
人工肛門の手入れの仕方も書いてあった
未来が怖かった そういや新薬が10年以内に出るらしいけど期待しないほうがいいんかね 原因が特定できなきゃ結局は対症療法の域を出ないだろうしな…
効くも効かないも個人差だろうな
最近体だるくて仕方ない 発熱の頻度も上がってきた
もうダメかもわからんね >>188
当時の親の考えに大腸摘出なんて選択はありませんでしたね
「そんなことして障がい者みたいな人間になったら息子に嫁が来ない」、そういう感覚です
とにかく親は(特に父)世間体や対面を凄く気にする人間で、親戚はもちろん近所の人達も兄の病気の事を知ったのはお通夜の連絡を受けた時でした
それまでずっと隠していました、とにかく親は田舎の村社会そのもののような人間でしたから
私もその当時は二十歳そこそこで何もわからず親の言いなり、今思えばすべてに無知でしたね
現代のようにネットが発達してる時代ならどんな事でも一発検索して医学書以外からでも有益な情報を得て親を説得する事もできたかもしれないが、
あの当時は聞いた事もない未知の病気に対して無力でした
兄は亡くなる三日くらい前から急に症状が悪化しました
どうしてそうなったかは私には分かりません、死ぬ一日前に親が担当医に呼ばれ一時間くらい話をしてるのを見ました
でも親は私に詳しい事は教えてくれませんでしたから
ただ「もうだめかもしれん、(担当医が)残念ですがこれ以上出来る事はありませんって言われた」そう言いましたね
結局兄には薬が効かなかったのか?もしかしたら医療ミスじゃないのか?
大腸摘出を選択してたら命は助かったのか?
自分も色々考えましたが今となってはもうどうにもなりません、死者は生き返ることはないから
これが兄の寿命だった、そう思えるように時間が解決してくれました、あれからもう29年経ちましたから 昔話はもういいよ
UC患いながらこのスレ来てる人らに申し訳ないとか思わないの?
気持ち考えろよ >>194
なぜ死亡に繋がってしまったかは謎なのですね
病院にいる以上、出血多量はまずないですし、栄養失調も考えられませんし
原因不明だから、難病の潰瘍性大腸炎ということにされたのかもしれませんね
死亡診断書に原因不明とは書けませんからね 古臭いド田舎の情弱の話なんて要らないとハッキリ言ってあげた方がいいのでは? 小麦は「毒」?: 小麦のグルテンがあなたの健康をむしばんでいる
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小麦は食べるな!
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小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
O型とB型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)=砂糖
小麦はドクです。
日光や光を浴びるとウツ病が治り体も健康になります。
波長が660nmの赤い光を浴びると体の痛みが和らぎます。
光を浴びてビタミンDを作らないと健康になれないです。
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医療ミスか?と言われれば、30年前で地方の病院ならどうしようも無かったと思うわ。
その頃の地方の総合病院レベルなら、病名知ってて診断付けれるだけでも良い方で、「原因不明の下痢」と言われて何年も診断がつかず、何か所も病院回らされる患者も多かった。
当時も潰瘍性大腸炎の手術はあったけど、兵庫医大、横浜市民、新潟大、あとは東大の武藤先生くらいしかやってなかったんじゃないかな。
今ほど地域医療の連携が無かったし、学閥も縛りがきつくて、他系列の病院へは紹介状を書いてくれない病院もよくあった。
潰瘍性大腸炎の劇症型は、一週間くらいの間につるべ落としのように一気に悪くなることがある。
一カ月前はちょっと便に血が付く程度だったのが、2週間後には出血多量で輸血が追い付かないレベルになったりする。
ほとんど診察経験の無い医師なら、あっという間に手の施しようがない状況になり、容態が悪すぎて大きい病院へ移せなくなる。
手術の存在を知らなければ、もう本当にどうしようもない。
そもそも内科医には専門外の情報だし、時間的余裕がないので情報を調べたり、外科の伝手をあたったりするのが間に合わない場合もある。 >>大腸摘出を選択してたら命は助かったのか?
その病院に外科医が居たとしても、手術の選択肢を提示するのは難しかったと思う。
手術方法が解らない・手術が必要だと決断するタイミングが解らない・大腸を全部取った後は一生人工肛門になるので簡単に決断できない・出血多量で患者の容体が悪く何をするにしても難しい手術になる等々…。
大腸が破れたらすぐに開腹して外科処置しないと亡くなるので、大腸が破れた時は手術をするが、それまでは積極的に治療としての手術はしない。といった方針だったのではないか。
というか、その治療としての大腸摘出手術自体が命に関わる。
多分亡くなった原因は大腸からの大量出血だと思う。
もしかすると大腸が破れていたかもしれない。(大腸穿孔)
大腸が破れると、すぐに開腹して処置を始めないと、ほとんどの場合敗血症を起こして亡くなる。
潰瘍性大腸炎の専門病院であっても、大腸が破れてからの手術は非常に難しい。
凄く運のいい人なら助かる目もあったかもしれないが、30年前ならどうしようも無かったかなと思う。
お兄さんの事は残念だったけど、悔やんだ所で何も得るものはないし、嫌な思い出ばかり背負って生きて行くよりは、楽しかったことを思い出して前向きに家族が暮らしてく方が亡くなった兄も本望ではなかろうか。
とりあえず教訓としては「何か病気の症状が出たら早く大きい病院へ行く」「医者任せにせず自分や家族でも病気の事を調べてみる」「治療に詰まったら専門医の意見を聞いてみる」「人間いつ死ぬか解らないので家族は大事にしよう」と言った所でしょうか。 潰瘍性大腸炎で亡くなった話は時々聞くけど、本人からは話を聞けないし、家族視点は患者本人には解らないので、興味深かった。
弟はいないけど、妹がいるので、入院中に世話になったので、たまにはケーキでも買ってくることにするわ。 >>201,202,203
医療関係の方でしょうか、非常に勉強になりました
ありがとうございます >>204
その人は俺の考えが絶対の元患者さんだよ >>205
「俺の考えが絶対」と思ってる人は他にもたくさんいるだろう
それを言うなら196米も同じ
少なくとも201,202米には真実が書かれている、検索しても出てくるからな で、兄貴が潰瘍性大腸炎で死んだとか唐突にUCスレで語りだしたおっさんはなにがしたかったの?
現在進行形でUCを患っている患者にそれ言ってなにがしたかったの? >>207
どうした、顔真っ赤だぞ(笑)
2ちゃんなんぞ誰がどのスレで何書こうが本人の勝手だろ
それが嫌なら鍵付けて自分のブログでも立ち上げるしかないな >>208
今一度自分の文章声出して読んでみなよw >>212
気になるなら自分で声出して読めばいい、俺は全然
っていうか、痛み止め効かんから愛用ブ○○30錠づつ飲んでぶっ飛んでる最中なんで
相手ありがとさん、生ぽの昼は長い >>207
兄弟が同じ病気だったという世間話をしちゃだめか?
別に他意はないだろう。
もしも「お前らも兄貴みたいに死ぬぜ、可哀相だな」とでも言ってるように聞こえたのなら病院に行ったほうがいい。
内科じゃなくても精神科の方だぞ。 >>215
なに勝手に過大解釈して攻撃的になって苛ついてんの?
小池に絡んだ鳥越みたいだな >>216
絡んでくるのはあんたも俺も同じじゃん
でもそんなもん別にどうでもいいだろ、どうせみんなヒマなんだから(笑)
これでも俺はきっとここのスレにふさわしいで、楽になる薬に関してはかなり詳しい >>218
@ 意味がない
A そこまで自己顕示欲もない
B 218を喜ばせる必要もない
なので名無しで十分ということになりました(笑) >>214
◯ロンなんかでぶっ飛べるのか?
羨ましいなw
元気の前借りはもう懲り懲りや
気楽にノンビリ平和が一番
やっぱナチュラルやで >>220
服用した事が無い奴のセリフだな、必死で検索でもしてきたか(笑)
ちなみにあれは「元気」になる為の薬じゃない、「ぶっ飛ぶ」の意味が違う
まあ努力は認める、楽しくやってくれ >>222
調べる必要ないぞ、俺は持ってるからな
お前もせめて数回使ってから書きこめよ、バレバレだぞ(笑) >>223
あれ?「◯◯!調べぇ!」
の意味解んない?
一応H以外は一通り嵌まってきたぞ
で、これからは健康的に生活するぞー!って時にUCだわ
でも、匂いプンプンのバッズには今でも涎が出る
ブロンなんか早いとこ止めろよ
溶剤クラスやんw
喉渇いて口の中ネチネチでまともに喋れんだろwww >>224
今は検索するとそういう言葉が出てくるんか(笑)
やめられんな、アレが物凄く美味しくなるんで、分かるだろう >>225
考えただけでウンコ行きたくなるんだろw
そろそろ止めとけよ。
ほんまにラリパッパなるぞ >>227
あれ?愛用者なら誰でも知ってるはずだが?(笑) >>228
ま、勝手にしなはれw
アンタのカダラやさかいのぅwww k+agAfCY xysiidlg
きっしょい奴らやな この病気は、いつ再燃して激症するかを怯えながら毎日過ごさなけれいけないんだろ?
最悪だな >>208
“顔真っ赤”の使い所が違う、しかもブーメラン。 ペン注を真面目にやりだしてから調子がイイ
ただ寝る前にけつに液体ぶち込む作業は苦痛なのと、
炎症があると落ち着くまで便意に堪える必要がある >貧血
血は青黛で止まる人が多いんじゃね
栄養取らねばな!
今日はスーパーで中国産の鰻を買ってきて食った
牛丼屋のうな丼も割合脂質のバランスは良くて食べられそうだ
すき家 並み 牛丼
656kcal たんぱく質20.9g 脂質15.6g
他社よりも脂質の比率が低かった
なか卯
親子丼 並 662 たんぱく質28.08 脂質14.75
高たんぱくで良いかも
ほっともっと
タニタ監修弁当(豚肉とたっぷり野菜の八宝菜)
323 20.7 6.4
タニタ監修弁当(チキンと野菜のトマトソース )
356 18.3 7.2
バランス最高だけど、咀嚼が大変そうだ
極うま親子丼
671 29.8 16.5 >>242
自分も女子大生くらいの時になったな..
貴重な20代潰された感じ ビジネスチャンスというか機会損失がエグすぎてヤバい
まじでトータル1000万とかいうレベルじゃないわ
人生終わる頃には色んな意味でのトータルで金銭換算で1億くらいは軽く損失出そう しばらく寛解期続いてたのに今年に入って再燃
春以降は粘血便が止まらん
週末からトイレの住人で今日は仕事休んだ
もう有休使い切りそうだ… 中医学によると【肺と腸は繋がっている】そうだ。
潰瘍性大腸炎の人で、呼吸が浅い、口呼吸が多い人は
改善の余地がある。
自分もこの呼吸筋ストレッチhttp://medianow.jp/bhd/health/breathing/
を息を吐くとき口をすぼめてやったら
少しづつだけど、確実に症状が良くなった。
おすすめする。
http://www.straight-neck.com/taisou/kuti-subome.html
もう一度大事なことだから言う
【肺と腸は繋がっている】 俺氏調査によると、影響度
ストレス:薬(ちゃんと飲んでるか):食べ物=5:4:1
って感じ 何が幸せなんかわからんし、カネはないけど、一日一日やるだけやと。 この病気にかかったらまともな人生は終了
残りの人生は治療と人生の消化試合しかない 薬剤師さんに聞いたけど
日本は自動車と製薬会社が政府と組んで
税金稼いでるから
治るより飲み続ける儲かる薬を
処方されるし海外の研究と治療法は
日本に情報を入れないで遮断してるんだって
通りで治療法が古いわけよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています