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線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net

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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/12(日) 01:43:27.76ID:36BI9RYZ
http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/02(月) 19:51:33.02ID:1QCPtr0l
>>388
毎日痛みと戦ってると頭もおかしくなるよ。


仕事楽しかったなぁ
なんでこんな事になったんだろ
本当に辛い
0395名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/07(土) 20:32:59.54ID:KK5yREIK
この病気の人の辛いアピールに振り回された事があるけど
異常だと思う
他の難病持ちの前で煙草片手に痛い痛いアピールするのはやめて欲しい
しんどいのはわかるけど他人の病気は無視、自分だけが辛くてかわいそうみたいな言い方してくる人がいてイライラします
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/09(月) 12:45:00.61ID:bCNwmK9R
線維筋痛症と診断されて丸12年。
先週末にかかりつけの整形外科で医師が予期もしなかった発言。
「〇〇さん、ひょっとして線維筋痛症じゃなくて、腰が悪いんちゃうかな。腰のMRIオーダーしとくから、結果見て治療方針決めましょう。」

MRIは線維筋痛症の確定診断前に首と腰の撮影して、異常がなかったんだけど…
まあ、一応受けときます。
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/09(月) 14:44:42.99ID:VsmUJXv0
>>398
腰だけ主に痛い？
わたしゃあれこれかかって結局 五十肩。指先まで痛いんだけどね肩なのに
で 問題はその痛みが凄くペイン、トラム 一切 効果なし

いま カテーテル治療で神経つぶして？ いる
まだ完治はしてないけど痛みが減った
そりゃまあ反応してるところをピンポイントで処置してる訳だから当たり前かな
因みに加齢など？ により毛細血管が減らない事が原因で
（加齢で逆に血の流れは良くなっているらしく、今までの知識はある意味 間違いらしい

なお MRIとか CT？では判りませんとの事
けどカテーテルで投影剤 入れてレントゲン？すると一発で毛細血管が増えているのが判っちゃうぞと
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/09(月) 14:54:48.38ID:VsmUJXv0
身体の基本として、毛細血管が増えると 神経も増えるそうです
そのため過敏な反応に陥りやすいらしい？
ただ MRIとか CTだと見つけられず「何故なんだ？」と逆にどツボ
ま 適さない検査方法をいくら行使しても根本的に無理なんすねw と
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/14(土) 12:47:32.53ID:fuevalrB
メジコン線維筋痛症で使ったことない人はぜひ試してみて
NMDA受容体拮抗薬だから鎮痛作用ある
0403名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/14(土) 13:10:44.64ID:fuevalrB
ノイロトロピンの保険上限の4錠ってのが少なすぎるんだよな
もっと処方されればいいのに
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/14(土) 17:06:38.27ID:Liw8YFdF
線維筋痛症の疑いで大きな病院2ヶ月通院して検査ばかりなんだよ
すぐ分からないもんなのかい？
0407名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/19(木) 20:44:27.02ID:XQs0pH0l
今回は線維筋痛症じゃない
足が変に冷たく感じるけど冷たくなくて
痛くはないけど特殊な感覚が続いてる。

おでき手術して炎症止め飲んでるからかな？
0409名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/22(日) 23:02:49.93ID:k9NQ7WfT
言葉不適切かもしれませんが服が痛い人いますか？
服の長さとか素材で痛みが変わるのって私だけですかね？
0411名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/23(月) 16:33:10.25ID:fiSYBQyG
リリカとトリプタノールはどちらの方が副作用が多く強いですか？
私はリリカ200㎎飲んでますが、この量ならきつい副作用は出ません
300㎎にしたら認知機能障害・ろれつが回りにくい副作用が出ましたが
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/24(火) 14:05:53.11ID:ldN3oW3t
>>412
脳が変異してるから血流だけじゃ無理だよ
でも血流が悪いと悪化の一途ではあると思う
だから動けるなら運動が推奨される
筋肉落ちるとより血流悪くなるしね
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/26(木) 19:24:53.94ID:7f0jPy7c
>>418
ぜんぜんそれでいいと思うよ。
自分も外出する以外はお風呂入れません。
外出する時はさすがに入ってから出ますがそれ以外は基本家にいるので…
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/01(水) 17:14:37.43ID:dAacvo1v
この前、病気の話してたら線維筋痛症を知ってる人がいて驚いた
殆どの人が知らないと思っていたのに
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/02(木) 02:09:41.34ID:9DBWZZdT
いや八木アナとかレディ・ガガとかでかなり話題になったし、知ってる人はかなり増えたよ
また忘れられちゃうだろうけど
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/13(月) 02:55:54.39ID:0KjLC3Fq
レディガガ、長い長い映画撮影に歌唱、しかも出番も多いヒロイン出来たのがすごい。注射打って取り組んだんだろうか？
一時はツアーをキャンセルしたり辛そうだったよね。徐々に活動を増やしているガガ
どんな治療をされてるんだろう。歳が近く同じ女性なので気になっています。
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/15(水) 01:12:45.19ID:z1endHh6
>>430
僕の場合、チリチリと焼けるような痛みに効いています。副作用はリリカより少なく、効果は長く続いている感じ。
ズーンと重い痛みには効果なく、こちらにはトラマールとアコニンサン錠が処方されています。
お大事に。
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/15(水) 12:56:10.65ID:q9JrGCe3
>>432
かれこれ8年飲み続けています。
特に冬場、うっかり飲み忘れると背中～尻、手足首がズドーンと痛みます。
飲んでても痛くて起き上がれない事が増え、5年前からオピオイド（ワンデュロパッチ、モルヒネ）使ってます。
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/15(水) 15:15:06.46ID:jWHsueIs
レディガガ、すごいよね
あれほどのセレブだから特別な治療とかしてるのかな
それとも彼女はとても芯が強そうだから耐えてるのかな
とにかくこの病気と闘いながらエンターティナーとして活躍してる彼女を尊敬している
0435名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/15(水) 17:45:11.06ID:fL4YPyhX
>>433
＞特に冬場、うっかり飲み忘れると背中～尻、手足首がズドーンと痛みます。

ということはアコニンサン良く効いてるのですね
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/16(木) 02:01:12.57ID:oPxdEXM8
線維筋痛症もコロナくらいの騒ぎなったら
世界中の製薬会社が全力で原因の解明＆製薬の開発に取り組んでくれるのにな
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/17(金) 07:35:17.11ID:aP6ZtCHv
>>434
アメリカだと激痛だけでなくてもっといろいろな症状が出てきた人でないと
この病気の診断が下りないそうだよ
かなり苦しいと思う
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/17(金) 14:41:01.99ID:e+b+mcVG
4kgで押して痛い部分が何か所あることが診断条件らしいけど
押して痛い場所がないんですよね
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/21(火) 19:39:32.59ID:a9lGJZx1
漢方薬何か飲まれてますか？
0455名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/24(金) 21:59:32.66ID:GTLxgcMW
やっぱりそうなのか
いくら運動しても食事に気をつけてもどんどん太るし
体は痛いわで心折れそう
お洒落したいよ
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/27(月) 07:32:20.48ID:02dbQWJe
更年期のスレッドでここに来ればいいと言われました。私も一応女で更年期もあります。
身体が痛くて寝たきりです。でも更年期のスレで
傷つきました。痛くて辛くて死にたくなりました。更年期のスレの方に背中を押されました。
今日死のうと思う。痛くて生きてても辛かった。
背中を押してくれた更年期スレの方を忘れません
知らない人だけど、恨めしい呪って死にます
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/27(月) 07:34:02.53ID:02dbQWJe
知らない人だけど呪って呪って死にます絶対許さない絶対許さない絶対許さない呪いながら今日死にます
0458名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/28(火) 23:05:35.22ID:UybJpmzZ
どした？
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/29(水) 01:22:14.28ID:yuajj5gL
2日連続で点滴。
ノイロトロピン+リドカイン+リンデロン
効果は約2時間。
本当はノイロトロピンを2アンプル入れてほしいけど、保険がきかないから我慢。
炎症反応ないのにステロイドが効くって不思議。
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/29(水) 03:29:12.46ID:sMxtFme0
眠ると必ず足が痙攣して、酷いときは布団を蹴り上げるくらい足が勝手に動いちゃうんだけどこういう人いない？
数秒に一回なるから数秒ごとに起きちゃうんで眠れなくてしんどすぎる
薬何かないだろうか…
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/29(水) 04:08:57.70ID:yuajj5gL
僕も脚に虫か這うような感覚があったり、急に脚がビクビクって痙攣することがあります。
神経内科で「むずむず脚症候群」と診断され、リボトリール錠が処方されました。
薬を飲んでる限りでは症状は抑えられています。
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/30(木) 03:03:01.21ID:ZWepuke0
やっぱリボトリールか
ありがとう。こわばりにも痙攣にも効くんだな
昔飲んでたけど他にも色々飲んでたから効果がよく分からなかった

ちなみにリボトリールで何か副作用が出る人いますか？
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/03(日) 10:35:07.09ID:Y8Eq9yZL
気分の落ち込みと不眠（悪夢）が酷くなって薬全部やめて3ヶ月たった
離脱作用？で目眩が2ヶ月半続いてしんどかったわ

今は睡眠は確実に4時間以上取れるようになったし気分はかなりいい
頻発してた頭痛もほぼ無くなった（これは薬のせいかわからない）
当然だけど身体は痛いままw 寧ろ進行してる気がしてる・・・
やはり薬は少しは効いてたんだろうけど精神的な辛さから解放されたかったからこれで良かったと思ってる

ただやっぱり痛いのは辛いw
治療したいという気持ちはあるけど信頼できる人に出会わない限り無理かも
田舎はまともな病院がない

こんなこと書いても何にもならないけど痛みから逃れたい気持ちからだから許してほしい
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/03(日) 11:21:45.37ID:p2Dfxb17
>>467
わかるわ
薬のせいで症状増えてたり性格まで変えられてるような感じして、同じく薬辞めてしばらく離脱症状で苦しんだけど、痛み以外はかなり良くなった
今は痛みもオピオイドのパッチ貼ってるから低気圧や疲れた時以外は割と普通に近い生活できるようになった

悪化してももう気分に作用する薬は飲みたくない
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/03(日) 12:22:28.86ID:OkZRRzln
>>468
僕も飲み薬からオピオイドのパッチに替えてから、仕事に復帰できました。
それでも2時間働いたら15分寝転んで休憩させてもらってます。
職場の理解がありがたい。
モルヒネをお守りに肌身離さず持っています。
0470467
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2020/05/04(月) 17:18:09.58ID:58uBCiDQ
レスありがとう
情報もありがとう
少し希望が持てたよ
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/04(月) 22:43:26.35ID:3lNb7xN+
全てが悪くなるわけじゃない
痛みはこの病気のメインだからなかなか取れないが、それでも随伴症状が取れたらだいぶ楽だ
色々薬飲んでると効いてるのか薬によってむしろ症状が増えてるのかよく分からなくなるから一度辞めてみるのも有りだと思う
ただ薬によるが離脱症状は辛いし、本来は医師に相談の上少しづつ減薬すべきだけど

劇的な回復はないけど、必ずしも悪化の一途ということもない
良くなるタイミングもきっとあるよ
0472名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/06(水) 22:05:03.74ID:k7JV2kaq
痛くてバイトしか出来なくて自立出来る程稼ぐなんて無理。もういい歳なのに...情けなくて死にたくなる
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/07(木) 13:07:49.62ID:2GN7pVDZ
>>472
障害年金申請されてはどうですか。
私は線維筋痛症で肢体3級認められました。
社労士使わず、自分で書類集めたり書いたりしたので、申請から認定まで1年3ヶ月かかりました。
最初は認定されず、審査会に申し立てをした関係で大幅に時間がかかりました。
今思えば、報酬払ってでも社労士に頼んだ方がよかったです。
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/07(木) 21:56:01.56ID:ElYMx4df
あんたすごいね
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 23:01:09.36ID:vp/FEfwU
すごいな
痛み止めが効いて痛みが無くても
書類かくのに起きあがってる異常に疲れるのが辛い
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/11(月) 15:57:52.86ID:7yR2FpjG
ただでさえ辛いのに痛みと近所の糞ババァがコソコソ何しとんやろな？とか話しててストレス倍増だわ。
オマエらにいちいち話す必要ないだろカス。
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/16(土) 08:12:36.88ID:Lsb3e8wM
>>473
以前1度役場で障害年金の相談に行ったのですがこの状態だと...と言われてしまって...役場行くのもヘロヘロなのにこの体で全部お一人でされた473さん本当にすごいと思います
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/16(土) 19:18:18.36ID:kDHcUYnV
障害年金は筋力の衰えがないと
医師が診断書を書きようがないってのは今も同じなのだろうか
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 23:00:26.27ID:UpWTA/9F
肢体区分の3級で受給権得られましたよ
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 23:52:40.21ID:YirXOIhh
別に病名で障害認定されるわけじゃないからねぇ
それにしても認定される人はかなり稀だとは思うけど
むしろ寝たきりになっちゃうと申請もできない矛盾
0488名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 01:52:56.31ID:KzeqVLx/
>>484
普通に記載されていますよ
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