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線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。 >>37
今は何をやっていても顔が張り裂けそうな痛みで気になって集中出来ない感じです
三叉神経痛と似た痛みです
顔面痛以外にも脚、首〜肩、背中、指先の痛みと慢性的な倦怠感もあります
一時期は鋭いナイフでえぐられてるような痛みで眠れず自殺も考えました >>38
回答ありがとうございます
自分の症状と酷似していて他人事とは思えません
どうしてよいのでしょうね 安静時に痛みまでいかなくてもプルプル震えるような違和感があるのも線維筋痛症の症状なんかな?
で、そこを押すと痛い
自分はそれが全身にあるんだよね
胴体に関しては押さなくも痛い箇所が多くて、特に座ってるときに酷くなる
まぁ、自分は線維筋痛症だとして線維筋痛症の中ではかなり軽い部類だと思う
しかし、難病板だと書き込み少ないな
自分は一応身体・健康板にスレ立てようとしたけど出来なかった >>40
線維筋痛症か、それに似た疾患の可能性があるので、
大きな病院のリウマチ科医やペインクリニック医に診てもらったほうがいい。
スレがないのは、通称「さぶ」という荒らしが、病人をおとしめる嫌がらせを
続けてきたから、またそうなるのが嫌で誰も次スレを立ててないのでは。 >>41
ありがとうございます
自分でも線維筋痛症だと思ってます
一応現在大病院のリウマチ科かかってます
精神的ではない疼痛性障害か線維筋痛症と言われています
実は、リリカの効果が不十分なため、自己判断で極端にリリカの量を増やしていて、その後通常量に戻ったため全身に違和感があるような気がしてます
まぁ、でも普段から押すと痛い箇所なんでしょうね
大病院は予約制ですし担当医があまりいなかったりするんで厄介です
あと、大病院関係ないですが遠いんで厄介です
明日行ってリリカ、ノイロトロピンに加えて新たな薬処方してもらいたいです リウマチ薬飲んでる人いますか?
前からアザルフィジン(免疫調整剤)飲んでて関節痛はマシになりました
その他の痛みは別の薬飲んでます
もう一歩踏み込んだメトトレキサート(免疫抑制剤)は筋痛症の痛みに使ってる人いるのか、使うとしたら効果はあるのか教えて欲しいです リリカ自己判断で極端に増やしたことある人いますか?
いたとしたら、どうなりました?
まぁ、全身の違和感だってそこが痛いからこそなるんでしょうから、痛みを抑えるしかないですね
まぁ、この全身の違和感は1週間以内かなんかに治まりそうな気もしますが
この違和感のせいで体が多少痒くなってます この疾患って完治はありうるの?
なんか意外とあるみたいな話だけど >>45
私は線維筋痛症か脊椎関節炎か区別が難しいこともあって、
まずアザルフィジンENとケアラムを飲んでいました。
ご承知の通り、主として関節リウマチに使われる薬です。
私の場合、関節痛に効いた感じはありませんでした。
そして、抗がん剤の弱い奴である免疫抑制剤のメトトレキサートを
飲み始めました。でも、これも効いた感じはありませんでした。
メトトレキサートが効くとしても、時間がかかる場合もあるようです。
ただし副作用が大きいので、安易に飲む薬ではないと思います。
私の場合は、ここまでやっても良くならないので、
さらに非常に強い免疫抑制剤のヒュミラの注射も始めました。
生物学的製剤、バイオ製剤の一種で、1回打つだけで何万円もします。
それで、免疫抑制がすごく効いた状態になっていたら、
日和見感染の一種である、カリニ肺炎にかかってしまって、
本当に死にそうになりました。
カリニ肺炎はエイズの人もかかりますね。
今はカリニ肺炎は別の名前だそうですが。
また、炎症を抑える目的かプレドニンも結構な量を飲んでいましたが、
これも効果を実感できないままでした。
そんな中、この薬のせいで血液がドロドロになったということで、
肺に血栓ができる肺塞栓と脚に血栓ができる深部静脈塞栓症にもかかり、
心臓や脳に血栓が飛んだら死ぬところでした。
そして、薬のせいで横紋筋溶解症にもかかり、
これも進行が早ければ死ぬところでした。
こうして、死にかねない明らかな医原病にかかりまくったので、
その病院には見切りをつけて、別の病院でアザルフィジンENだけに
減らしてから、治療方針を立て直すことになりました。
ステロイドなど退薬症状が激しく、一気に止められないので厄介です。
医療訴訟を起こすことを勧められましたが、
どうしたものかと悩んでいます。
長文失礼いたしました。 >>50
生物学的製剤まで試されたんですね
しかし医原病とは本当に大変な思いをされましたね
私はちょっと気軽に考えすぎていたみたいです
専門医ともう少しちゃんと相談してみようと思います
>>50さんお大事になさって下さい >>39
リウマチ科にかかってますが薬出されるのみなので紹介状書いてもらってペインクリニックに行く予定です
お互いなんとか楽になりたいですよね >>53
程度に個人差はあるようですが眠くなります
薬に添付に文書には、眠くなるので機械操作を避けるように、と書いてあります
文書をもらっていないのですか? サインバルタ20mgもらったけど効いてる時間が短すぎる
増やせばマシになればいいが 線維筋痛症患者はクズばっか
そんなに死にたきゃ死ねよ
社会のお荷物
国への不満ばっか垂れてんなクズが身の程を弁えろ
死にたいんなら死ね! 何されたの?
そこまで言えるあなたの方がよっぽどクズに見えるよ 鎮痛が不十分な時に主に首から上のあらゆる箇所がムズ痒くて、その箇所を押すと少し痛い
前にリリカを自己判断で極端に飲んで、通常量に戻してからこうなってきたんだよな 今日はサインバルタ20mgの効果が感じられないや
これくらいの量だとこんなもんなんかな
あるいはリリカ飲んであまり時間経ってないときに飲まないと駄目なのか
早く増量してもらいたいや リリカって前は効いてたんだけど今は効果が弱い気がする
こんなもんなの? 全身にあるこのムズムズはレストレスレッグス症候群(ムズムズ脚症候群)ぽいな たまにむずむず脚になるんだけどリウマチ科の医師に話したら薬あるらしいよ
あまり酷かったら相談してみては >>63
ガバペンかリリカですか
まぁ、少なくとも私の場合はムズムズする箇所を押すと痛いので、鎮痛がしっかりできればムズムズもしないと思うのですが >>64
リボトリールも場合によっては効くかもしれない リウマチ科にレストレスレッグス症候群かもしれないと話したら「専門医に聞いて」て言われて、線維筋痛症の合併症でレストレスレッグス症候群になるそうだと言ったら「線維筋痛症専門医に聞いて」て言われた
レストレスレッグス症候群の薬としてレグナイト錠てのがあるらしいけど言えばよかったかな
>>66
リボトリールて線維筋痛症の薬ですが効くのですね
そもそも治療薬は一般的なレストレスレッグス症候群と線維筋痛症の合併症のレストレスレッグス症候群で分けるべきなのかもわかってません
サインバルタもレストレスレッグス症候群に効くと聞きましたし そうそう、レグナイトをリウマチ医に勧められました
薬の名前忘れてました >>68
レグナイトとガバペンは同じような成分ですよ >>68
レグナイトをリウマチ医に勧められたのですか
とは言え私がかかってるリウマチ医はその辺詳しくないため、昨日レグナイトてどうですか?と聞いても処方してもらえたか疑問ですが
やはり今後は線維筋痛症の専門医のところに行くべきなんですかね 線維筋痛症の専門医って日本線維筋痛症学会のサイトから探せば本当にOKなの?
線維筋痛症外来とかでなくていいの?
http://jcfi.jp/network/network_map/index.html リンク先に掲載されてる有名な病院にずっと通ってる
自分はどちらかというと悪化してる
よく見かけてた人でよくなったって来なくなった人もいたし地元の病院に戻った人もいる
投薬治療しか出来ない病院だからペイン行きたい話したら勧められたよ >>72
まず、線維筋痛症外来というものが
ないと思う >>73
ありがとうございます
リンク先に掲載されてる有名な病院に通ってるのですか
>>74
ありがとうございます
そうでしたか いい加減誰か身体・健康板にスレ立ててくれ
別に荒らされたっていいじゃん
苦しんでる人多いんだから、情報共有できないとどうしようもない 急な寒さでひどく悪化。
マグカップの重みに指が付いていかない。 痛くていたくて筋力が落ちてきて
しやワーもやっと
筋肉に赤い筋が走ることありますか?
すごく全身にあるんですが 歩けないほと痛いけど
みんな通院とかどうしてるのか知りたい >>85
モルヒネが効いているうちにタクシーでGO >>85
足が痛くて痛くて歩けなくなりました
タクシーをアプリで迎車で呼んで、松葉杖を持って病院に行き、
病院の玄関にある車椅子を借りて院内は移動
帰りは病院玄関に車椅子を残して、
タクシー乗り場に松葉杖で移動し、
タクシーがいればそのまま乗るが、いなければアプリか電話で呼びます
交通費だけで莫大で破産寸前です そうですよね
歩くのが大変だから困ります
タクシーの費用も大変だし
お金かかりますよね
今日は痛みがキツいです 痛くて息ができない
寝たきりになりそうだわ
よくなりたい
良くなる 動悸が出て来て辛い。息苦しい。デパス貰ったけど寝られる時しか飲めないし辛い。 >>85
どうしてもタクシーまで歩くのすら無理のときは、
そのまま耐えていても食料飲料も取れず、
栄養状態も悪化して、痛いまま死ぬので、
救急車にお世話になった。数回。
この激痛にどう耐えろと言うのだ。
まじめに自死を考える。
同病者レディーガガも、ライブ開始が遅れることが多かったらしいが、
薬が効いてくるのを待って、痛みが残ったままライブやってたのかもしれない。
恐ろしい。ストレスでさらに悪化するだろうに。 明日ペインに行くけど
タクシーにすら堪えられそうにない
予約も第三希望の一番最後の時間だった
紹介状ありでそんなものかな
動悸がひどく息苦しさが毎日
気絶したい
全身がピクピクするし足裏が痛いから歩きたくない >>93
私、足裏から膝ぐらいまで激痛で、松葉杖と車椅子になってしまった
でも古い建物なので車椅子は出入りできない
松葉杖使えるほどの力もない
タクシーがダメなら、救急車です
その後の対応も違うと思います
その状態なら使っていいかと まえにかかった病院で不明とされた
救急車使ったら3時間放置されたわ
もう思い出したくないくらいだ それも罵倒ありきで
都会でお金持ちなら良かったわ
足が針山になった気分だわ
背中には剣山が攻めてくる
顎はちょっと引いたわ
ガラスの破片てぴったりね
歩けないけど
わたし医者と信頼関係結ぶの苦手
みんな淋しいみたいに扱う 淋しいじゃない詐病だ
都会に行きたい
早く楽になりたいんです
最近家族でも信じてなさそうで辛い
症状に波があると言うけど波なんてない
痛みが激しいかもっと激しいかだけ >>95
お薬手帳で服用中の薬を見せて、
できればかかりつけの医者に行ければよかったかもしれない 耐えろ、とは言えない
猛烈な痛みだもの
ただ、ガン患者と同レベルまでは鎮痛剤を使ってみて欲しい
ガン患者用の緩和ケア病棟・外来がある病院なら、比較的理解があるかもしれない
あるいは、お薬手帳と検査データをもらって、有望な病院に転医を
紹介状は、無理解な医者がテキトーなことを書きかねないので、難しいところ >>100
そういう意味ではペインクリニックも結構使えるぞ。
僕はペインクリニックと精神科に通ってる。
オピオイドも出してもらってる。 >>101
そうね、ペインクリニックもいいね
ただ、ペインクリニックって入院用ベッドがないこともあるね >>102
そう。ペインの入院用ベッドって、がん患者の緩和ケア用しか知らないもんね。 三年ばかり痛みの原因わからないで検査検査で過ごしてたけど
別件でかかってた医者からリウマチ系かなといわれて調べていったら線維筋痛症だった
坐骨神経痛も持ってるけどこの唐突に痛みが襲ってくるのはそれよりしんどい はじめまして。
難病板の「ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2」において線維筋痛症を発症された方が書込まれまして、
線維筋痛症について非常に多くの方が悩まれていることを知りました。
下記内容はその返信内容をまとめたものになります。長くなりますがご確認ください。
商売ではありませんので、ご心配なさらないでくださいね。
まず、線維筋痛症を発症された方の脳内では、刺激に対して過剰に反応する知覚過敏が起きているという話があり、
この知覚過敏の原因がセロトニン(神経伝達物質)の減少とされています。
以下の説明を確認してみてください。
vol.127 早期診断・治療が可能になってきた「線維筋痛症」
http://www.healthcare.omron.co.jp/resource/column/topics/127.html
次に、線維筋痛症における発症者の八割が女性の方で、中高年の女性に多いとされています。
女性は男性よりもセロトニン生成能力が低いとされているのですが、
その原因はセロトニンを生成するための必須栄養素が生理などで排出され欠乏するからだと思います。
また、強いストレスを受けると必須栄養素がストレスホルモン(コルチゾール等)の生成に使われるため、強いストレスでもセロトニンが減少します。
セロトニンを増加させるには、原料となるナイアシン(ビタミンB3)、ビタミンB6、鉄、マグネシウム、
トリプトファンを多く含む自然食材の摂取が必要になります。 このことから、以下@〜Bの方法で線維筋痛症が改善されると思いますよ。
自然食品と必須栄養素(水溶性ビタミン多め)の組合せですので、副作用も無いと思います。
@必須栄養素の摂取
以下のサプリメント(マルチビタミン&ミネラル、ビタミンC、カルシウム&マグネシウム)、トリプトファンを多く含む自然食材を摂取します。
朝・朝晩と書いてあるものは、食事中になります。
〇Deva, マルチビタミン&ミネラル サプリメント、ビーガン、90 タブレット(朝1錠飲みます。※注1)
https://jp.iherb.com/pr/Deva-Multivitamin-Mineral-Supplement-Vegan-90-Coated-Tablets/12664
〇American Health, Ester-CR(エステル-C)、1000 mg、120べジ錠(朝晩に各1錠飲みます。)
https://jp.iherb.com/pr/American-Health-Ester-C-1000-mg-120-Veggie-Tabs/10238
〇Now Foods, ナウフーズ, Calcium & Magnesium, 250 タブレット(就寝前に1錠飲みます。)
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Calcium-Magnesium-250-Tablets/453
〇トリプトファンを多く含む自然食材は色々とありますので、調べてみてください。
※注1
成人女性など体格の小さな方は、マルチビタミン&ミネラルを以下のような錠剤カッターを使い、1日3/4錠の摂取で良いと思います。
脂溶性ビタミンの必要量が体格に比例するとされているからです。このマルチビタミン&ミネラル商品はビタミンB群が多く含まれています。
成人男性の方は1日1錠で良いと思います。
〇サンクラフト JC500 [錠剤カッター]
http://www.yodobashi.com/product/100000001002685006/
Aセロトニン原料の増量摂取
以下のサプリメント(ナイアシン、P−5−P)を@に加えて摂取します。
改善されたら減らします。
〇Now Foods, ナイアシン、フラッシュフリー、ダブルストレングス、500mg、180Vキャップ(ビタミンB3です。朝晩に各1錠飲みます。)
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Niacin-Flush-Free-Double-Strength-500-mg-180-Veggie-Caps/24418
〇Now Foods, P-5-P、50 mg、60 錠(活性型ビタミンB6です。朝晩に各1錠飲みます。)
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-P-5-P-50-mg-60-Tablets/740
Bその他
上記@Aに加えて
〇有害物質の摂取、喫煙、飲酒、コーヒー、激しい運動、精神的なストレス(上記@Aで改善されます)、
糖の過剰摂取、低体温に気をつけてくださいね。
私の場合、サプリメントはiHerbというアメリカのネット通販会社に注文しており、サプリメント通販では一番有名(安全)な会社だと思います。
注文すると日本の宅配便会社を通してアメリカから直送されて来ます。支払いはクレジットカードか代引きになります。
上記5種類のサプリメントで日額100円程度です。 線維筋痛症にも患者会がいろいろあるけど、要注意
不治を強調して、患者会代表の疾病歴から判断しよう
線維筋痛症から次々と他の疾患になっているようならば、当てにしないほうがいい
ただの知的障害のような馬鹿がやってるケースもある 岐阜あたりかな 塚本明里さんってどう思いますか?
せんいきんつうしょうなんですよね?
そりゃ200万人になるわ。って思います。 >>108
分かります。患者会って、しゃべりたおす人が病気の経緯喋って、みんなで頑張りましょって終わり。いみない 毎日24時間激痛で死にたい
あんなモデルみたいなことできない
車の振動も辛いんです >>109
https://ameblo.jp/akari-217/entry-12345093716.html
投票を呼び掛けてるね
線維筋痛症・慢性疲労症候群・脳脊髄液減少症の誤解と偏見と何が関係あるんだろうと思うけど、楽しいならいいんじゃない
http://www.jfsa.or.jp/page0102.html
友の会のHPの”他の疾患について”という項目
線維筋痛症と診断を受けても、そのせいで検査がされなかったりするから、ここに書かれてる疾患名を頭に入れて調べておくのもいいかも知れない
友の会も珍しく、まともな情報を出したね >>110
彼女と近いとこに住んでて、地元のテレビで特集やってたけど、毎日トリガーポイント数十カ所打って、動ける時間は2時間だけで、立っていられる時間もほんの少しって言ってた。
私が軽度だから思うけど大変だなって感じたよ。 もし、脳脊髄液減少症の情報を調べて、自分にも当てはまるかも知れないと思ったら、ブラッドパッチ療法を行う前に、是非ともこの医師の元へ
http://www.aoikai.jp/kashiwatanaka/patient/gairai/gairai05/
ブラッドパッチの経験は元より、他に身体への負担が少ない治療法を持っていて、経験もあります
この医師にかかり、線維筋痛症・慢性疲労症候群・脳脊髄液減少症が治癒され、子供を出産して社会復帰した人もいます
一部の不治と喚くだけの患者会に影響されないで https://ameblo.jp/yyrm0222/entry-12353251315.html
奨学金制度を消費者金融に例えるほどの人間のゴミ
ただ、他者にすがるだけで、自ら調べも行動もしない
タカリ根性丸出し ブログ更新を沢山出来るなら、ネットを利用したバイトくらい出来るだろ? 顔周りにピッピッて痛みが走るときが地味に辛い
手とか足とかより我慢ができない 俺はこの症状、睡眠薬、精神薬をやめたときになった、ベンゾ系や睡眠薬の離脱症状です。
症状が出て3年目ですが、何度も背中や首、尻の辺り激痛で、しにそーになりましたがだいぶ落ち着いてきました
皆さんはそのような薬など服用してませんでしたか? 線維筋痛症から来る激痛と闘っています。ですが、僕は常に「攻めの姿勢」を貫く決意です。大人しくなんかしていないぜ! 俺に、じっとしている余裕と時間と気質なんて、微塵も持ち合わせていない。 普通に仕事ができない
仕事をしないと食っていけない
一日おきに働いて休みの日は痛みに耐えているだけ
ペインクリニックの薬飲むと頭ぼーとするし
薬が高くて通院もできん
みんなどうやって生きているんだ? >>123
半年前まで痛いの我慢して無理して働いていたけど、どんどん悪化して外出もほとんどできなくなって辞めざるを得なくなりました
個人的な境遇はここには書き込みたくないですが、あなたが同じように今後悪化して絶望しないかがとても心配です
発症から現在の自分の病状や不安なことをまとめて記録して、医師やケースワーカーに相談して自立支援の申請等しておいた方が良いですよ
こんなに重症化する前に、もっと早く治療に専念しておけば良かったと後悔してます
お互い治癒すると良いですね
お大事になさってください 数年前に仕事をすっぱり辞めて治療に専念してきたけど
最近は少なくとも悪化は止まってむしろできることが増えてきたよ
あきらめちゃいかんよ >>124
>>125
123です
ありがとうございます
娘が大学卒業して結婚するまで行政のお世話にはなれないし
しんどいです
ガンなら余命というゴールがあるのですが
この痛さの中で長生きはしたくない
離婚して妻と娘を実家に帰して苗字を変えてもらい
ひとりあぼ〜んするつもりです
いつか娘の縁談の時に父親は蒸発ですみますから >>126
何と言葉をかけたら良いのかわかりませんが、病状も人生も良い方向に切り替わるのを祈るばかりです
この激しい痛みを抱えて長生きしたくないのは同じです
それでも、あぼーんして欲しくないなあ
まだ一人で決断しないで、たまにここにつらい気持ちを吐き出しに来てくれませんか?お互い励ましあいながら、回復できると良いですね >>126
もっと家族に甘えて良いと思いますよ
助け合ってこその家族ですから
自分は痛みが強い時は鬱みたいに
マイナス思考に走りがちになるから
余計なことは考えないようにしてる もう全身に耐えられない痛みが続いて寝てられない
季節の変わり目になるといつもこんな日が何日も続くよ
こういう時に限って主治医が出張で不在なんだわ ライブに向けて、ギターの練習を再開しています。すんげぇー腕や指先にいたみが走ります。
線維筋痛症を抱えているうえでライブを演らせて頂くので、激痛に襲われるのは覚悟のうえです。でも大丈夫 生活保護してるから 動くと激痛が走るから
トイレに行くのが辛い
でもオムツも嫌だ >>131
さぶぅ、ネットにも出てくるなよぉ、臭いから >>133
ここにもいた
昼に起きてるなんて珍しい
さぶキチホームに戻れよ さぶまだ息してんのか…
そーいや関係無いけど、東京で開業してる有名なO医師、こいつヤバイからこの病院だけは行かない方が良いよ、とりあえず高額な保険適用外を使いたがり、副作用を関係無しに患者に打ちまくりお金だけ巻き上がられる。
知り合いは副作用が無いとか言われ保険適用外打たれ、副作用がモロに出て、その説明を聞きに行ったら、お前は頭が狂ってるからウチにはもう来るな、精神科行けだとよw
結局知り合いはその副作用が治らず後遺症になって、苦しんでる
私も2度だけ行ったが、余りにも無責任な事ばっかり言ってやる気も無いから行くの辞めたが、知り合いは1年通った挙句その惨状
被害者増やしたくないから皆気を付けて 痛い…だれか助けてと叫んでしまった
家族もいないし、トイレにも一人で行けなくなった…
お風呂にも入れなくなった…
生きていく事が苦痛になってきてしまいました
とにかく痛い…もう嫌だ >>137
さぶ=さぶキチのスレは行くなよ
苦痛から違う方へ流れた奴の仲間になるなよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています