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線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/06/12(日) 01:43:27.76ID:36BI9RYZ
http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。
0359名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/01(水) 16:24:43.09ID:qMWVXv/I
>>353
数回行きましたけど自分の病気には効果がありませんでしたが
線維筋痛症には絶対の自信を持ってるみたいですよ
5回か6回で日常生活を普通に送れるようになるそうです
効果があった場合、1回目やった直後から痛みが軽くなりますが
翌日から好転反応が出て3日くらいは痛みも精神的にもかえって辛くなるそうです。でもそれが起これば完治を望めるそうです
だから1回やって好転反応が起きなければ効果が出ないということだと思うので
それで止めたほうがいいでしょう
0360名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/01(水) 16:31:33.68ID:qMWVXv/I
治らなかったら八木アマに訴えられかねない(笑)
         ↓
「八木さんなどに面識のある方がおられましたらぜひ私のような者がいることを紹介していただければと思います」
https://www.youtube.com/watch?v=0BepH4uSyPM
0361名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/01(水) 17:17:08.76ID:qMWVXv/I
大晦日にもこんな動画が出されてたんですね
         ↓

線維筋痛症は天啓気療で確実に改善することを証明する複数の体験談 2019/12/31
https://www.youtube.com/watch?v=wfrvUx5BJ4o
0363名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/03(金) 03:49:29.56ID:nUyDdgB+
こんな状態になってまで、なんで働こうって思えるんだろう
やはり、社会との繋がりを断つことが一番怖いのだろうか
0364名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/03(金) 10:08:46.38ID:QXySrRDH
慢性疼痛や線維筋痛症は、なぜ難病指定されないんでしょうか?
軽症者は除いて、重症でオピオイドも大量に使ってる人は何とか認定してほしい。
医療費が高くて死にそうです。
むしろ死にたい。
0366名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/03(金) 15:38:41.80ID:qUPUCmu9
この病にかかる人って何故か裕福な家庭か、少なくとも中流以上の家庭で
家族に頼って何とか生きていける感じになってんだよな
身寄りのない非正規労働者みたいな奴ならナマポコースなんだろうけど
何故かそんな奴はこの病や慢性疲労症候群にはならない
0368名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/03(金) 23:39:26.66ID:WOUAWP9z
>>359
353です
貴重な情報有難うございます。
一回目で効き目があるかないか分かるのは良いですね。
しかもたった5〜6回で治るなんて夢みたいですね
検討してみます。
0376名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/13(月) 19:16:09.90ID:G+jWecfB
ほとんど寝込んでいる人います?
生活費はどうしてますか
0379名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/21(火) 13:13:27.25ID:6o1o+j8Q
皆さん近所の人に病気のこととか話されてますか?
性格悪いババアが何人かいるので、何しとるんやろな?とかわざと聞こえるように?言われたりしてストレスマックスです。
0381名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/25(土) 22:57:53.85ID:nbwgfgL/
母親から言われた言葉

情けない、こんな風に育てた覚えは無い
早く治して結婚しようとか親を旅行に連れていこうとか無いのか

殺したいくらい憎いけど
まともに動けないから黙って聞いてるしか無い

てかもう飽きた。遺伝だよこんなの。運ゲー
たまたま良い遺伝で生まれてきた人達を見てるのが辛い
死ぬというか最初から無かったんだ、こんなクソ人生
0382名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/25(土) 22:59:03.68ID:nbwgfgL/
子供が所謂普通の人生を歩んでないと許せないらしい
子供なんて作らずにシミュレーションゲームでもやっててください
0383名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/25(土) 22:59:57.96ID:nbwgfgL/
お前の低遺伝子を受け継いだから苦しんでるのに
お前がそんなこと言うのか
もし病気が治るとして、一番の望みは復讐だ
0385名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/02/09(日) 17:49:40.69ID:JZ8Cd0PR
今わざと無理している
動いた時間だけ体中階段から落ちたくらいの激痛が続けど死を待っているとたまらなくなる
リリカなんか1回200mg飲んでも効きやしない
たまに手の指が変な方向を向いているけど無視
痛みで30分くらい気絶するみたいだけど知らんわ

繊維筋痛症で本当に死ぬか試してみている
嫁の老後の見通しと娘の結婚まで痛みに耐えてみると決めた
0386名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/02/19(水) 12:16:20.93ID:SWH83DPF
おっさんなのにヒリヒリ痛い><;
0388名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/02/25(火) 14:26:10.63ID:EcrH8Kda
この病気の患者って心も壊れていくんだな
どうしょうもないな
0389名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/01(日) 16:43:19.89ID:7vJVXABI
女性に多いらしいけど
男性も少数いるんですね
自分も痛いです
0392名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/02(月) 19:51:33.02ID:1QCPtr0l
>>388
毎日痛みと戦ってると頭もおかしくなるよ。


仕事楽しかったなぁ
なんでこんな事になったんだろ
本当に辛い
0395名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/07(土) 20:32:59.54ID:KK5yREIK
この病気の人の辛いアピールに振り回された事があるけど
異常だと思う
他の難病持ちの前で煙草片手に痛い痛いアピールするのはやめて欲しい
しんどいのはわかるけど他人の病気は無視、自分だけが辛くてかわいそうみたいな言い方してくる人がいてイライラします
0398名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/09(月) 12:45:00.61ID:bCNwmK9R
線維筋痛症と診断されて丸12年。
先週末にかかりつけの整形外科で医師が予期もしなかった発言。
「〇〇さん、ひょっとして線維筋痛症じゃなくて、腰が悪いんちゃうかな。腰のMRIオーダーしとくから、結果見て治療方針決めましょう。」

MRIは線維筋痛症の確定診断前に首と腰の撮影して、異常がなかったんだけど…
まあ、一応受けときます。
0400名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/09(月) 14:44:42.99ID:VsmUJXv0
>>398
腰だけ主に痛い?
わたしゃあれこれかかって結局 五十肩。指先まで痛いんだけどね肩なのに
で 問題はその痛みが凄くペイン、トラム 一切 効果なし

いま カテーテル治療で神経つぶして? いる
まだ完治はしてないけど痛みが減った
そりゃまあ反応してるところをピンポイントで処置してる訳だから当たり前かな
因みに加齢など? により毛細血管が減らない事が原因で
(加齢で逆に血の流れは良くなっているらしく、今までの知識はある意味 間違いらしい

なお MRIとか CT?では判りませんとの事
けどカテーテルで投影剤 入れてレントゲン?すると一発で毛細血管が増えているのが判っちゃうぞと
0401名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/09(月) 14:54:48.38ID:VsmUJXv0
身体の基本として、毛細血管が増えると 神経も増えるそうです
そのため過敏な反応に陥りやすいらしい?
ただ MRIとか CTだと見つけられず「何故なんだ?」と逆にどツボ
ま 適さない検査方法をいくら行使しても根本的に無理なんすねw と
0402名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/14(土) 12:47:32.53ID:fuevalrB
メジコン線維筋痛症で使ったことない人はぜひ試してみて
NMDA受容体拮抗薬だから鎮痛作用ある
0403名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/14(土) 13:10:44.64ID:fuevalrB
ノイロトロピンの保険上限の4錠ってのが少なすぎるんだよな
もっと処方されればいいのに
0404名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/14(土) 17:06:38.27ID:Liw8YFdF
線維筋痛症の疑いで大きな病院2ヶ月通院して検査ばかりなんだよ
すぐ分からないもんなのかい?
0407名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/19(木) 20:44:27.02ID:XQs0pH0l
今回は線維筋痛症じゃない
足が変に冷たく感じるけど冷たくなくて
痛くはないけど特殊な感覚が続いてる。

おでき手術して炎症止め飲んでるからかな?
0409名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/22(日) 23:02:49.93ID:k9NQ7WfT
言葉不適切かもしれませんが服が痛い人いますか?
服の長さとか素材で痛みが変わるのって私だけですかね?
0411名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/23(月) 16:33:10.25ID:fiSYBQyG
リリカとトリプタノールはどちらの方が副作用が多く強いですか?
私はリリカ200r飲んでますが、この量ならきつい副作用は出ません
300rにしたら認知機能障害・ろれつが回りにくい副作用が出ましたが
0414名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/24(火) 14:05:53.11ID:ldN3oW3t
>>412
脳が変異してるから血流だけじゃ無理だよ
でも血流が悪いと悪化の一途ではあると思う
だから動けるなら運動が推奨される
筋肉落ちるとより血流悪くなるしね
0420名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/26(木) 19:24:53.94ID:7f0jPy7c
>>418
ぜんぜんそれでいいと思うよ。
自分も外出する以外はお風呂入れません。
外出する時はさすがに入ってから出ますがそれ以外は基本家にいるので…
0427名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/01(水) 17:14:37.43ID:dAacvo1v
この前、病気の話してたら線維筋痛症を知ってる人がいて驚いた
殆どの人が知らないと思っていたのに
0428名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/02(木) 02:09:41.34ID:9DBWZZdT
いや八木アナとかレディ・ガガとかでかなり話題になったし、知ってる人はかなり増えたよ
また忘れられちゃうだろうけど
0429名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/13(月) 02:55:54.39ID:0KjLC3Fq
レディガガ、長い長い映画撮影に歌唱、しかも出番も多いヒロイン出来たのがすごい。注射打って取り組んだんだろうか?
一時はツアーをキャンセルしたり辛そうだったよね。徐々に活動を増やしているガガ
どんな治療をされてるんだろう。歳が近く同じ女性なので気になっています。
0431名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/15(水) 01:12:45.19ID:z1endHh6
>>430
僕の場合、チリチリと焼けるような痛みに効いています。副作用はリリカより少なく、効果は長く続いている感じ。
ズーンと重い痛みには効果なく、こちらにはトラマールとアコニンサン錠が処方されています。
お大事に。
0433名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/15(水) 12:56:10.65ID:q9JrGCe3
>>432
かれこれ8年飲み続けています。
特に冬場、うっかり飲み忘れると背中〜尻、手足首がズドーンと痛みます。
飲んでても痛くて起き上がれない事が増え、5年前からオピオイド(ワンデュロパッチ、モルヒネ)使ってます。
0434名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/15(水) 15:15:06.46ID:jWHsueIs
レディガガ、すごいよね
あれほどのセレブだから特別な治療とかしてるのかな
それとも彼女はとても芯が強そうだから耐えてるのかな
とにかくこの病気と闘いながらエンターティナーとして活躍してる彼女を尊敬している
0435名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/15(水) 17:45:11.06ID:fL4YPyhX
>>433
>特に冬場、うっかり飲み忘れると背中〜尻、手足首がズドーンと痛みます。

ということはアコニンサン良く効いてるのですね
0436名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/16(木) 02:01:12.57ID:oPxdEXM8
線維筋痛症もコロナくらいの騒ぎなったら
世界中の製薬会社が全力で原因の解明&製薬の開発に取り組んでくれるのにな
0440名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/17(金) 07:35:17.11ID:aP6ZtCHv
>>434
アメリカだと激痛だけでなくてもっといろいろな症状が出てきた人でないと
この病気の診断が下りないそうだよ
かなり苦しいと思う
0441名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/17(金) 14:41:01.99ID:e+b+mcVG
4kgで押して痛い部分が何か所あることが診断条件らしいけど
押して痛い場所がないんですよね
0445名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/21(火) 19:39:32.59ID:a9lGJZx1
漢方薬何か飲まれてますか?
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