X
線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/12(日) 01:43:27.76ID:36BI9RYZ
http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/25(水) 00:39:06.16ID:ykc9A34i
30年以上この病気で生きてる人とかいるんだよな
よく自殺せずに生きてるよね
自殺する元気も無いのかもしれんけど
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/25(水) 02:11:09.57ID:t0sk27mI
>>325
よくそんな事言えるね。
地獄の苦しみを耐えて死なないからこその苦しみも相当なのに。
私はもう18年も闘ってます。
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/25(水) 13:59:29.51ID:Ebew21TV
生きてても意味無いどころか周りの人間の負担になってしまうから消えたいよ
自分がやれる範囲のことをやるために、どれだけ他人が犠牲になってるのか
涙出てくる
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/25(水) 14:19:43.95ID:VqggMOw2
>>329
そんなこと言ってるなら試しにここでに1回施術してきてみてよ
ここで完治するらしいよ
30分で2万円だそう
そしてどうだったかレポをお願いします
この患者さん以外の筋痛症の患者さんの実際の施術中の動画もあるから見てみなよ

https://www.youtube.com/watch?v=JsUPqZefF3I
「線維筋痛症の激痛が治って完治したことをお客様自ら語り証明する動画です
線維筋痛症の激痛に悩む40代の女性の方に天啓気療を30分6回実施,私と対話の動画になります。
この方は、長年原因不明の痛み、しかも耐え難いほどの痛みがある線維筋痛症に悩んでいたのですが、線維筋痛症の耐え難いほどの激痛が襲
ってきたときには我慢の限界を超え、家族に対して完治の見込みが無いので、殺してほしいと懇願したほど苦しんだと述べていました。
この線維筋痛症と言う病気は、発症したらどの様な治療法を行っても絶対に改善しないとして恐れられています。
ところが、私が天啓により授かった能力を駆使し、現在までに行った治療経験では、全ての方が容易に改善しています。
私は、ホームページ、ブログ、ツイッター、書籍などに線維筋痛症であっても完治改善するからと書き表し、線維筋痛症の激痛から解放
される方々が一人でも多くなればと訴え続けていますが、まだまだ信用して頂ける状態に至っていないような気が致します。
そこで、文字の表現より正しく理解をして頂けるのではないかと考え、線維筋痛症が完治改善した方にお願いをして、映像による体験談の
公開をしております。
天啓気療を受けたら線維筋痛症が完治改善したと笑顔で語るこの方の動画を拝見すると、本当に線維筋痛症の激痛に悩んでいたのかと疑
いたくもなります。しかし、線維筋痛症の痛みに悩まされていたことは事実であり真実です。
もし貴方が線維筋痛症に悩んでいるのであれば、一度天啓気療を試して頂きたいものです。そして、この方と同じように笑顔を取り戻し
できれば動画の作成に協力してほしいものです。
この動画は、線維筋痛症は必ず完治改善することを証明するのに相応しい動画になるはずです。さらに申せば、私が天啓により授かった
能力によって痛みからの解放と完治が容易にそして確実に現われるはずです。
最後に、私が最も望んでいることは、改善することはあり得ないと言われている線維筋痛症であっても、改善させることが出来る人が実際に存在することを世の中に知らせたいのです」
0332名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/25(水) 15:10:07.56ID:ykc9A34i
>>329
やれる範囲でやりたいことをやる
って割り切りはいつ出来ましたか？
やれる範囲で出来ることなんて
所詮本当にやりたいことでは無いと感じてしまう
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/25(水) 22:37:06.26ID:uD8eKpbW
ドイツイギリスアメリカ等の海外だと医療用大麻で痛みを緩和しているよな
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/27(金) 17:49:19.78ID:IfLuGRd3
>>338
理解があって良い職場だね

使ってるのはフェントステープ？ワンデュロパッチ？
冷や汗や寒気でゾワゾワしてじっとしていられない等の副作用感じることないですか？
私はワンデュロでも全く無くはならないけど、フェントステープの方でその副作用が強過ぎてワンデュロに変更しました。

麻薬は処方がややこしくて通院大変だよね
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/28(土) 12:11:25.95ID:9yGuH7TG
>>339
ワンデュロパッチ1.7mgをリウマチ科で処方してもらっています。
副作用は幸いありません
加えてモルヒネも頓服で出されており、1日1回はやむを得ず服用しています。
加えてタリージェ錠。チリチリ痛みにはリリカよりこちらが私には合っています。

精神科からはリフレックス錠とリボトリールが処方されています。
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/28(土) 12:15:10.30ID:9yGuH7TG
>>340
会社の月給は184.000円、障害年金3級で国から年額約50万円頂いています。

毎月の医療費は約3万円。

妻が自営業していて収入がそこそこあるのとローンがないので生活やら子どもの養育が何とかなっています。
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/28(土) 22:29:42.39ID:Ls8aCBji
オピオイド類で痛みは楽になりつつあるけど
疲れやすくて外出できないよ
家族に迷惑かけまくってる
0345名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/29(日) 04:12:17.65ID:+pJlGsWf
>>341
副作用ないのかー、いいね

治らないけどこの方ぐらいが病気と折合い付けて暮らしている理想的な感じだよね
本人の努力も回りの環境も色々上手く行かないと出来ないけど
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/29(日) 05:34:46.94ID:RF7pK4MI
違う難病の話もありますが、痛みに耐えられそうもないときどうするか。

私はオピオイドも効きにくく、毎日地獄の痛みの日々を過ごしています。
本当に痛いと勝手に涙が出てくるんですね。
多分コルチゾールがいっぱいです。

元フジテレビのアナウンサーで今は女優の八木亜希子さんが線維筋痛症で休養というニュースがあったようですが、レディーガガさんもほとんど復帰していませんし、好転することは難しいのかもしれません。
ただ、同時に、長崎大学と横浜市立大で、線維筋痛症などの原因物質と治療薬がマウスレベルでできているという報道があったそうです。
調べてみると、長崎大で2018年から公開された薬の特許があって、2019年3月に薬として特許が成立していました。製品化や治験があったらぜひ入手したいところです。

以前、NHKで「彼女は安楽死を選んだ」という番組をやっていました。
何度か再放送してますが、昨日12/28にもNHKで再放送をやりました。
この番組の患者の女性は、多系統硬化症、全身の激痛に加え、筋力もどんどん落ちてくる状態でした。他の病院を見学に行き、悪化して気管切開して人工呼吸器で生きている患者たちを見て、自殺の準備を繰り返すようになったとのことでした。
彼女がスイスの安楽死サポート団体に連絡して、安楽死を遂行したドキュメンタリー番組でした。

私は、その番組に出ていたスイスの団体にコンタクトしましたが、希望者が多いため一旦受付をストップするとのことでした。
それで、他のサポート団体を紹介されて、コンタクトをとって、遂行できるようにしているところです。実際にすぐに遂行するかは分かりません。
先日、翻訳したものでもいいから英文の医療情報提供書を送れ、と言われて困りました。
日本の医者である主治医に、日本では安楽死のために書いてくれなどと言えないからです。また、日本の医者は宛先を決めて書くことと、宛先から返事が来ることになっているのも面倒です。
しょうがないので、遠方に行くからと言って、遠方の他科の医者宛に書いてもらったのを英文にして安楽死団体に送りました

その一方で、その番組のちょっと後にフジテレビ系列の「ノンフィクション　それでも私は生きていく」という番組もやっていました。
そこに出てきた女性は重度のALSで、徐々に筋肉を動かせなくなり、自発呼吸もできなくなりました。
気管切開していて声も出せず、目も動かせなくなってきていました。
外界とのコミュニケーションがまったく取れなくなった状態は「閉じ込め状態」と言って、頭脳は覚醒していて、肉体的苦痛も感じていても外部に発信することもできません。
これは私なら地獄です。
フジテレビ系列のドクターヘリのドラマ「コード・ブルー」の比嘉愛未の恋人役の元家庭教師で元脳外科医の彼氏も重度のALSでした。
彼は人工呼吸器を付けるのを拒み、延命拒否の消極的安楽死で亡くなっていきました。

また、重度の筋ジストロフィー患者の実話を元にした「こんな夜更けにバナナかよ　愛しき実話」という映画は、しばらくボランティアを大量に集めてなんとか自立？していましたが、これも最期は結局残酷でした。
ちなみに、私は食も細っていますが、バナナは、私が強烈に痛むときになんとか食べられそうな食べ物です。それでもなかなか食欲は出ませんが。

先の選挙で、政党の令和から重度障害者が当選しましたが、彼らは痛みはないのでしょうか。進行性の疾病なのでしょうか。国会会期中に発言できるのでしょうか。
重い慢性疼痛、線維筋痛症を難病認定してほしいです。難病認定制度のはざまで、医療費が高く経済的にも激痛が走る日々から助け出してほしい。積極的安楽死の認定でもいいかもしれない。海外で遂行するにはお金がかかります。
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/29(日) 14:07:06.00ID:SOj68Wwz
メディアに出てくる例はフィクション、ノンフィクションに関わらず家族や周りの人に恵まれてるんだよね
自分は両親に出来損ない、育て方を間違えたと罵倒されながら生きてるよ
0349名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/30(月) 18:52:32.76ID:T4oVNZJ/
>>1
もし本当に有名人の八木さんが来て治らなかったら逆宣伝になってしまうだろうに


「難病と言われる線維筋痛症であっても天啓気療なら改善し完治する」
https://www.youtube.com/watch?v=0BepH4uSyPM
世界的歌手レディー・ガガさんが線維筋痛症であることを公表したこと。元フジテレビアナウンサーの八木亜希子さんが線維筋痛症の
治療のため休養することを発表したこと。
この件などで分かるように線維筋痛症に悩まされた場合、どの様な治療法を用いても改善しにくいことが分かります。
ところが、私が天啓により授かった能力を使用した場合、容易に改善「線維筋痛症の疼痛に悩む方々全員が改善」し、
完治することが分かっています。
もし貴方が線維筋痛症に悩んでいるのなら専門医の治療も大事ですが
一度でも良いから私が授かった天啓の治療法を試して頂きたいのです。
心に残る例として、6年前ごろから体全体に激痛があり、一回目で改善し治る兆しがなかった場合、東京は遠いので帰りが心配である
と何度も述べていた方が、1回の天啓気療を受けただけで帰る頃には痛みを感じなくなっていたからです。
その他、20数年間全身に線維筋痛症の激痛があった方の場合も、やはり1回目の天啓気療の後に激痛が改善してきて治る兆しが歴然と現れています。
公開責任者・天啓気療院 北沢勇人　電話　03-6423-0047
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/30(月) 19:20:05.49ID:goh0hVPA
八木のせいで患者200万人とか言われてるの辛すぎる
実際本当に酷いレベルのは1万人も居ないのに
仮病使って逃げてる奴までカウントするな！
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/30(月) 20:12:54.20ID:8wMJaQSD
>>350
大阪のY岡先生の話によると、200万人というのはアメリカの統計をそのまま日本にあてはめて、聖マリの難病研究センターが厚労省に報告した人数らしい。
線維筋痛症学会があらためて患者数を発表してほしい。
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/01(水) 16:24:43.09ID:qMWVXv/I
>>353
数回行きましたけど自分の病気には効果がありませんでしたが
線維筋痛症には絶対の自信を持ってるみたいですよ
5回か6回で日常生活を普通に送れるようになるそうです
効果があった場合、1回目やった直後から痛みが軽くなりますが
翌日から好転反応が出て3日くらいは痛みも精神的にもかえって辛くなるそうです。でもそれが起これば完治を望めるそうです
だから1回やって好転反応が起きなければ効果が出ないということだと思うので
それで止めたほうがいいでしょう
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/01(水) 16:31:33.68ID:qMWVXv/I
治らなかったら八木アマに訴えられかねない(笑)
　　　　　　　　　↓
「八木さんなどに面識のある方がおられましたらぜひ私のような者がいることを紹介していただければと思います」
https://www.youtube.com/watch?v=0BepH4uSyPM
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/01(水) 17:17:08.76ID:qMWVXv/I
大晦日にもこんな動画が出されてたんですね
　　　　　　　　　↓

線維筋痛症は天啓気療で確実に改善することを証明する複数の体験談　2019/12/31
https://www.youtube.com/watch?v=wfrvUx5BJ4o
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/03(金) 03:49:29.56ID:nUyDdgB+
こんな状態になってまで、なんで働こうって思えるんだろう
やはり、社会との繋がりを断つことが一番怖いのだろうか
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/03(金) 10:08:46.38ID:QXySrRDH
慢性疼痛や線維筋痛症は、なぜ難病指定されないんでしょうか？
軽症者は除いて、重症でオピオイドも大量に使ってる人は何とか認定してほしい。
医療費が高くて死にそうです。
むしろ死にたい。
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/03(金) 15:38:41.80ID:qUPUCmu9
この病にかかる人って何故か裕福な家庭か、少なくとも中流以上の家庭で
家族に頼って何とか生きていける感じになってんだよな
身寄りのない非正規労働者みたいな奴ならナマポコースなんだろうけど
何故かそんな奴はこの病や慢性疲労症候群にはならない
0368名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/03(金) 23:39:26.66ID:WOUAWP9z
>>359
353です
貴重な情報有難うございます。
一回目で効き目があるかないか分かるのは良いですね。
しかもたった5～6回で治るなんて夢みたいですね
検討してみます。
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/13(月) 19:16:09.90ID:G+jWecfB
ほとんど寝込んでいる人います？
生活費はどうしてますか
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/21(火) 13:13:27.25ID:6o1o+j8Q
皆さん近所の人に病気のこととか話されてますか？
性格悪いババアが何人かいるので、何しとるんやろな？とかわざと聞こえるように？言われたりしてストレスマックスです。
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/25(土) 22:57:53.85ID:nbwgfgL/
母親から言われた言葉

情けない、こんな風に育てた覚えは無い
早く治して結婚しようとか親を旅行に連れていこうとか無いのか

殺したいくらい憎いけど
まともに動けないから黙って聞いてるしか無い

てかもう飽きた。遺伝だよこんなの。運ゲー
たまたま良い遺伝で生まれてきた人達を見てるのが辛い
死ぬというか最初から無かったんだ、こんなクソ人生
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/25(土) 22:59:03.68ID:nbwgfgL/
子供が所謂普通の人生を歩んでないと許せないらしい
子供なんて作らずにシミュレーションゲームでもやっててください
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/25(土) 22:59:57.96ID:nbwgfgL/
お前の低遺伝子を受け継いだから苦しんでるのに
お前がそんなこと言うのか
もし病気が治るとして、一番の望みは復讐だ
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/09(日) 17:49:40.69ID:JZ8Cd0PR
今わざと無理している
動いた時間だけ体中階段から落ちたくらいの激痛が続けど死を待っているとたまらなくなる
リリカなんか1回200mg飲んでも効きやしない
たまに手の指が変な方向を向いているけど無視
痛みで30分くらい気絶するみたいだけど知らんわ

繊維筋痛症で本当に死ぬか試してみている
嫁の老後の見通しと娘の結婚まで痛みに耐えてみると決めた
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/19(水) 12:16:20.93ID:SWH83DPF
おっさんなのにヒリヒリ痛い＞＜；
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/25(火) 14:26:10.63ID:EcrH8Kda
この病気の患者って心も壊れていくんだな
どうしょうもないな
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/01(日) 16:43:19.89ID:7vJVXABI
女性に多いらしいけど
男性も少数いるんですね
自分も痛いです
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/02(月) 19:51:33.02ID:1QCPtr0l
>>388
毎日痛みと戦ってると頭もおかしくなるよ。


仕事楽しかったなぁ
なんでこんな事になったんだろ
本当に辛い
0395名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/07(土) 20:32:59.54ID:KK5yREIK
この病気の人の辛いアピールに振り回された事があるけど
異常だと思う
他の難病持ちの前で煙草片手に痛い痛いアピールするのはやめて欲しい
しんどいのはわかるけど他人の病気は無視、自分だけが辛くてかわいそうみたいな言い方してくる人がいてイライラします
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/09(月) 12:45:00.61ID:bCNwmK9R
線維筋痛症と診断されて丸12年。
先週末にかかりつけの整形外科で医師が予期もしなかった発言。
「〇〇さん、ひょっとして線維筋痛症じゃなくて、腰が悪いんちゃうかな。腰のMRIオーダーしとくから、結果見て治療方針決めましょう。」

MRIは線維筋痛症の確定診断前に首と腰の撮影して、異常がなかったんだけど…
まあ、一応受けときます。
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/09(月) 14:44:42.99ID:VsmUJXv0
>>398
腰だけ主に痛い？
わたしゃあれこれかかって結局 五十肩。指先まで痛いんだけどね肩なのに
で 問題はその痛みが凄くペイン、トラム 一切 効果なし

いま カテーテル治療で神経つぶして？ いる
まだ完治はしてないけど痛みが減った
そりゃまあ反応してるところをピンポイントで処置してる訳だから当たり前かな
因みに加齢など？ により毛細血管が減らない事が原因で
（加齢で逆に血の流れは良くなっているらしく、今までの知識はある意味 間違いらしい

なお MRIとか CT？では判りませんとの事
けどカテーテルで投影剤 入れてレントゲン？すると一発で毛細血管が増えているのが判っちゃうぞと
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/09(月) 14:54:48.38ID:VsmUJXv0
身体の基本として、毛細血管が増えると 神経も増えるそうです
そのため過敏な反応に陥りやすいらしい？
ただ MRIとか CTだと見つけられず「何故なんだ？」と逆にどツボ
ま 適さない検査方法をいくら行使しても根本的に無理なんすねw と
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/14(土) 12:47:32.53ID:fuevalrB
メジコン線維筋痛症で使ったことない人はぜひ試してみて
NMDA受容体拮抗薬だから鎮痛作用ある
0403名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/14(土) 13:10:44.64ID:fuevalrB
ノイロトロピンの保険上限の4錠ってのが少なすぎるんだよな
もっと処方されればいいのに
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/14(土) 17:06:38.27ID:Liw8YFdF
線維筋痛症の疑いで大きな病院2ヶ月通院して検査ばかりなんだよ
すぐ分からないもんなのかい？
0407名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/19(木) 20:44:27.02ID:XQs0pH0l
今回は線維筋痛症じゃない
足が変に冷たく感じるけど冷たくなくて
痛くはないけど特殊な感覚が続いてる。

おでき手術して炎症止め飲んでるからかな？
0409名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/22(日) 23:02:49.93ID:k9NQ7WfT
言葉不適切かもしれませんが服が痛い人いますか？
服の長さとか素材で痛みが変わるのって私だけですかね？
0411名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/23(月) 16:33:10.25ID:fiSYBQyG
リリカとトリプタノールはどちらの方が副作用が多く強いですか？
私はリリカ200㎎飲んでますが、この量ならきつい副作用は出ません
300㎎にしたら認知機能障害・ろれつが回りにくい副作用が出ましたが
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/24(火) 14:05:53.11ID:ldN3oW3t
>>412
脳が変異してるから血流だけじゃ無理だよ
でも血流が悪いと悪化の一途ではあると思う
だから動けるなら運動が推奨される
筋肉落ちるとより血流悪くなるしね
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/26(木) 19:24:53.94ID:7f0jPy7c
>>418
ぜんぜんそれでいいと思うよ。
自分も外出する以外はお風呂入れません。
外出する時はさすがに入ってから出ますがそれ以外は基本家にいるので…
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況