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尋常性白斑 [無断転載禁止]©2ch.net

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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/08(水) 19:31:29.61ID:uDEJ/fNY
なかったので立てました。
情報交換に使いましょう
0686名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 07:49:28.80ID:5ahHYA1x
>>684
勝手な被害妄想で絡んでこないでくれる？
長年真剣に白斑と向き合って、苦しんで、知識を蓄えてきた人にしか分からない、不自然な書き込みをする馬鹿に対して、私達は疑いの目を向けてるだけで、真剣に白斑に悩んでる人のことを、誰も批判してなどいないから。
まぁオツム弱い人には理解できないだろうけど（笑）
0689名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 09:12:47.85ID:9zF6OjMH
>>683
急速に進行する白斑の場合は、ステロイドの内服や点滴で進行を抑制したという治療例を見かけることが多い。
しかしステロイドを使った反動でさらに悪化するケースなどもあることから、使わない医者もいる。
光線療法で治療していく場合、進行抑制の目安になる数値がある。
ある書籍によれば、白斑の面積の20%に色素を再生させれば拡大は止まるらしいので、それを一つの目安に出来る。
大きな病院がいいとは限らない。設備が整った病院を選択するのが重要。
早い時は本当にあっという間に拡大するので、心配なら早めに再診するか、希望する他院へ移ることをおすすめする。
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 09:24:39.82ID:9zF6OjMH
>>684
>>681は言えないのではなく、憶測で断定することを憚って、言わないと言ってると思うが。
傍から見れば、名指しで批判されたわけでもない書き込みに対し、一方的に勘違いして罵倒してる貴方のほうが、よっぽど理不尽で常識無いように思えるが。
少し「頭を冷やして」考えたほうがいい。
0692名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 22:30:32.35ID:0Cu++42W
683です。レスありがとうございました。

>>689
早い時は本当に早いですね。何かスイッチが入ったかのように急に拡大していくようです。
こういう場合の治療法があるということを知れただけでも心が楽になりました。
本当にありがとうございます。
ネットで調べたら今通ってる病院にも一応機械はあるようです。
今後頻繁に通院する手間を考えますと近いほうが助かりますので、もう一度同じ病院で相談してみようと思います。
詳しく教えて頂き、本当にありがとうございました。
0693sage
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2019/02/26(火) 01:38:04.44ID:9Ms+NIIb
2年前の春頃から二の腕に1ｃｍ台1コ、首に2ｃｍ台2コの白斑ができた。
白斑になってすぐ病院行ったけど「とりあえず2週間〜1か月これ塗って様子見しましょ」とステロイド系塗り薬渡されたけど
結局治らなかったので、再度病院行ってとりあえず経過報告。
全く変化なかったし、次は皮膚採取するとか
具体的な検査でもしれくれるのかと思ったらそうでもなく。
「状態はどうですか？」と聞かれて変化なしと受け答えしたら
「もう少しだけ塗って様子みましょう」と言われただけ。
皮膚がどんな状態かとか確認もされなかった。
とりあえず指示に従って1か月塗ったけど変わらず。
ちょっとした事で短気すぎるかとも考えたけど、病院に対して不信感が拭えず
結局病院に行くのはやめてしまった。

白斑の事は気にしない事にして放置してたら
いつのまにか腕の方にあった白斑は消えていた。
ただ、首の方は未だに変わらず残ってるし、
いつのまにか下着のライン上にも1〜2ｃｍの薄い白斑が5〜6コ新しくできていた。
このまま放置するか、また病院行くかめちゃくちゃ悩んむ・・・。
0694名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/26(火) 01:39:11.59ID:9Ms+NIIb
文章へたくそで申し訳ねえ
0696名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/26(火) 23:58:55.25ID:FNHClXMw
>>693
病院での無駄足感、物凄くわかる。初期の治療ならわかるけど、見もせずにって言うのは不信感持っても仕方ないと思う。光線療法とかミニグラフトやっている病院探して、率直に塗り薬はもう無駄だと思うから次のステップに進みたいって言った方がいいんじゃないかな。
私も光線療法に切り替える前に大量の塗薬飲み薬出されて少しも改善しなくて物凄く不信感持ったw
光線療法は少し時間かかったけど、塗薬よりは全然早く効果を感じたよ！
0697名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/27(水) 00:23:07.02ID:k/7pEZhg
>>684
書き込みに不馴れだから、自演ぽく見えてたらどうしようとちょっと焦ってしまった 笑
気遣ってくれてありがとうね。
0698名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/27(水) 00:42:06.40ID:k/7pEZhg
>>681
>>687
678です。何度もごめんなさい。ちょっと不安になって慌ててしまった 笑

確かに折角の場だし、出来るだけ良い情報が残る様に、自浄作用持った方がいいですよね。私も含めて情報求めて流れ流れて辿り着いた人も多いと思うし、これから見る人の為にも、少なくとも悪意のある情報は避けられるようにする良い方法はないものか。
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 00:36:39.36ID:V1GmLLve
通院してお金かけまくっても治る保証もないからねぇ…
なんとか良くなってほしくて通ってはいるけど全員に効く治療法が確立されてないから気休め程度だわ
0701名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 00:40:58.04ID:wt9i3Wtz
>>698
678さんの言うとおり。
でも本人も見てるだろうから難しい部分はあるね。

人の病気をからかうような人にはバチが当たればいいって思う。
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 09:56:13.64ID:2mxBO00R
調べてみると、尋常性白斑以外？にも
症状として白斑が出る事があるらしいので
おかしい情報が混じるのってそのせいじゃなかろうか。

医大系のサイトから引っ張ってきた情報だけど
・脱色素性母斑
・サットン母斑などのサットン現象
・老人性白斑
・炎症後色素脱失
・白色粃糠疹
・白癜風
・原田病
・梅毒性白斑
・化学物質性
とかのモノでも白斑が出る場合があるそうで・・・。
乾燥が〜って言ってる書き込みしてる人はもしかしたら癜風というやつなのでは。
またサイトからの引用になるが、症状として
「皮膚の色の黒い人には白い脱色素斑として、皮膚の色の白い人には褐色の色素沈着として現れ、
表面には細かい粉のようなかさかさがつく」
とかの記述があるページ見つけた。「癜風」「乾燥」でぐぐったら出ると思う。
0703名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 10:53:23.18ID:elJlbyyG
白斑刑事はなんなの？
そりゃ誤情報はよくないけど
みんな不安な中で感じたことを書いてるだけじゃん
そもそも自己免疫疾患なんだから大体他の病気も併発してる人が多いでしょ
むしろ肌だけ白抜けしてて完全健康体の人っているの？そっちの方が不自然だと思うけど

702の一覧がどこから引用したかは大体想像つくけど
乾燥は絶対伴わないから嘘言ってるし不自然な書き込み多いからﾜｯﾁｮｲ入れようとか
そこまで言うなら「どこのサイトから引用してどこの病院のなんという先生が記事を書いていた」
「自分の担当医師の○○病院の○○先生が言ってた」
という所まで記載しなよ
勿論その先生にかかって白斑は完治したんだよね？
0704名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 11:02:46.11ID:2mxBO00R
えっと、ちょいと落ち着いてほしいけど
上の方で乾燥が―と最初に言い始めた人とは
書き込みしてる人とは別の人間だよ。

完治したとかそういう話でなく、尋常性白斑か、そうでないかの話を単純にしてるだけだから
そんなに熱くなられても困るよ。
あともし尋常性白斑で無い可能性があるなら
単純に考えて「原因わかんねえ！」系病じゃないって事になるので
「もしかしたらそんなに絶望しなくても可能性があるかもよ」
と言いたいだけなんだが・・・。
0705名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 11:13:42.05ID:2mxBO00R
ミス訂正
「もしかしたらそんなに絶望しなくても可能性があるかもよ」
「もしかしたらそんなに絶望しなくてもわりと治る可能性があるかもよ」

とにかくは、別に「尋常性白斑以外の情報は流すなよ」
とか言いたい訳ではないよ。誤解させてごめんね
0706名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 12:26:44.15ID:V1GmLLve
基本的に完治した人はスレから卒業しちゃうよね
治ったのにわざわざ時間さいて見る必要ないもの
情報書き込む気はあってもスレの雰囲気悪かったら面倒くさくて書き込まないままスッと居なくなるだろうし…
私は他の自己免疫疾患併発してるから難治系のスレいくつか見てるけどやっぱり治りづらくて長引く病気のスレはこんな感じだよ
大体は新規と、自称詳しい(治った)変な絡み方する人くらいしか書き込まなくて
たまに自分に効果のあった治療の話を投下してくれる人いるけど書き込んだところで噛みつかれるからどんどん過疎る
0707名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 13:18:09.19ID:2mxBO00R
うーむ、こういうなかなか治らない系はナイーブになりがちなのだろうし
よく人に言葉伝えるのへたくそと言われる人間だと
余計場を荒らすし、こういう場でしゃべるのは向かないかもだね。
ROM専しときます。
0708名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 14:45:59.72ID:6IzXvhs+
皮膚なんかの「長引くし見た目にも出て本人はストレスになるけど別に放置しても死にはしない」という病気系統は中々研究も進まないのが辛いところ
0709名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 15:22:43.18ID:Ihid6UDR
白斑一度なったらずっとつきまとう病気な気がする。病院通って治って嬉しかったのに数年後にはまた同じ場所と違う場所にできたしもうそういう体質から逃れられない感じなのかな
0711名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 02:56:33.87ID:pI6Tdz58
通院したり白斑について調べたりはしてる
他の病気になってないかホルモンバランス崩れてないか定期的に血液検査もしてる
…という自分でできる範囲のことはしてるから、治らなかったら治らなかったでしゃーないわい！って思うことにしてるよ
あまり気にしてると余計なストレスたまるし、ストレスたまると余計に免疫系ダメージ受けるしで悪循環になりそう
0712名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 22:43:38.88ID:lerQfaGF
諦めてモノベンゾンやったらあっという間に全身白くなって目立たなくなった
もう疲れたからこれでいいや
0713名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/02(土) 05:30:33.36ID:g7OhyLQV
>>707
そんなことないよ。伝わってるよ。気にせず書いていこう。

最低限のことを注意していればどんな主観的なことでも書いていいし、あなたの書込みは誰も傷つけないし不安にもさせていないよ。
0714名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/02(土) 05:34:24.84ID:g7OhyLQV
>>712
指が全然良くなる兆しがないからモノベンゾン検討しようと思ってるんだけど、全身やったら各パーツの境目とかは気にならない？

今はダドレスで色つけてるけど、やっぱり面倒なんだよね。
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/02(土) 08:59:02.09ID:qYcZvZn/
>>703
>白斑刑事はなんなの？
>みんな不安な中で感じたことを書いてるだけじゃん
>そもそも自己免疫疾患なんだから大体他の病気も併発してる人が多いでしょ
>むしろ肌だけ白抜けしてて完全健康体の人っているの？そっちの方が不自然だと思うけど

ここはスレタイ通り難治性の「尋常性白斑」について話し合う場で、他の自己免疫疾患のことまで含めて議論する場ではない。
何でもかんでも病気ごちゃ混ぜにして、好き勝手書き込みしたいなら、別スレ立てて、よそでやれよ。

>乾燥は絶対伴わないから嘘言ってるし不自然な書き込み多いからﾜｯﾁｮｲ入れようとか

>>673は乾燥と尋常性白斑の病理的な関連性について否定した上で、他の病気も疑ったほうがいいと書いてるだけで、その後も含めて嘘とは一言も言ってないが。
ワッチョイについてはより良いスレになるよう提案したまでだが。
少なくとも文句しか垂れてないおたくよりは、質問者の相談にのったり、知り得た情報を出してスレに貢献しているし、提案する権利はあると思うが。

>そこまで言うなら「どこのサイトから引用してどこの病院のなんという先生が記事を書いていた」
>「自分の担当医師の○○病院の○○先生が言ってた」
>という所まで記載しなよ

お前にそこまでしてやる義理は無い。
文句ばかり垂れ流してないで、少しは役に立つ情報の一つでもgiveしたらどうだ？

>勿論その先生にかかって白斑は完治したんだよね？

何言ってるかよく分からんが・・・・・

頼むから、頓珍漢な奴は絡んでこないでくれ。

まともな議論にもならない。時間の無駄。迷惑。
0718名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/02(土) 09:02:59.80ID:qYcZvZn/
>>702
白斑と名が付く病気について、私もある程度は把握してるが、他の白斑を含めても、極度に乾燥を引き起こすものは無いな。
他の類似疾患については、例えばはたけ（粃糠疹）のようなものであれば、角化異常によって生じるので、多少乾燥を伴うこともあるだろうが、
そういう他の疾患の可能性まで含めると、それこそ広範囲の皮膚科領域の知識が必要になるし、切りがないので、>>673で他の病気も疑ったほうがいいと書いた。

>>705
私も尋常性白斑以外の情報は絶対に流すなよとまでは言わないが、類似疾患については、このスレで同列で論じることは避けたいと思ってる。
原因も対処法も異なる人と、一緒のスレで論議しても無意味だし、ミスリードを誘って危険な面もあるので。
702のように補足情報を出してあげるのは有りだと思うが。

>>707
情報を伝えるのは大変だが、また何かあったら書き込みしてくれ。
0722名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/03(日) 00:40:18.46ID:lRPhcxtV
>>721
本当にそうだよね。治る病気かもしれないよ！(このスレの白斑と違って…)
病院に行って、ちゃんと診断を受けてみてほしいな。

ただ、私の経験ではだけど、本当に尋常性白斑だと、クリックによっては凄く嫌な思いをするかもしれないけど。。
この病気だと、お医者さん結構冷たかったりするw
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/03(日) 13:23:42.81ID:/YaoJj6A
>>706
下から二行目についてよーくわかったよ
自称詳しい方ってのはやっかいだね
専門医じゃない限り素人だと自分は思うけど
信憑性に欠けるか引用先出せと言っても支離滅裂なこと言って会話が噛み合わないし
自分が消えますね 変な人煽って雰囲気悪くして申し訳ない
0726名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/03(日) 22:27:56.59ID:28S5EvKM
>>724
侮辱的なあだ名を付け、支離滅裂な内容で先に煽ってきたのはそちらだろう。
おかしな奴にはおかしな対応しかしない。
まともに対応してほしければ、まず礼儀を弁えろよ。自分だけまともな面をするんじゃない。
689の書籍は榎並先生が書かれた白斑はここまで治る2。
673は大学内の文書で一般の人向けではない。
652は私の発言ではない。
（そもそもこんな匿名掲示板で、担当医の情報など求めるのは非常識だし、言う必用も無いと思うが）
そこまで逐一情報源を求めるならば、信用しなくて結構。
自分で論文や医学書、書籍など読み漁って自分で情報を獲得してくれ。
0731名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/05(火) 04:52:30.90ID:CZ1MJksB
第四の選択肢　、やけくそで臨床実験、治験に参加するとか？
https://rctportal.niph.go.jp/

白斑って検索ワードいれたら意外と臨床試験があった。
全然治らないならばもはや自由研究気分で参加するのもありかと思った。
0732名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/05(火) 14:47:22.31ID:MK8fphaW
>>731
治験かぁ全然思い付かなかった！意外とあるもんなんだね。一人で悩んでたらまずでなかったわ。やりようが増えるだけでも嬉しくなるね。

でも自由研究ってw
0734名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/08(金) 16:43:50.00ID:mi8KcgGa
昨日当てに行ってきたー。今赤くなってる！
1番小さかった所はもうすぐ完全色付きそう！
でも大きい場所はまだまだだなー
0739名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/22(金) 20:41:10.37ID:RUpuzuAk
別の疾患のレントゲン検査のせいで白斑が進行した気がする
40mSvも当てられたから全身ボロボロだわ
世の中銭ゲバのクソ医者しかいない
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/24(日) 01:14:49.57ID:nyC/hNgj
白斑って一回の治療じゃ治るものじゃないもんね。何回も何回も通わないといけないとなると自分で機械買った方が安く済むのかな？一応売ってるんだよね？
0741名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/24(日) 02:41:29.10ID:Trc531pE
＜福島第１＞ＡＬＰＳ処理水１００万トン超え　タンク容量の上限迫る

東京電力は１８日、福島第１原発の汚染水を多核種除去設備「ＡＬＰＳ」（アルプス）で処理した水の保管量が
１００万トンを超えたと発表した。設置可能なタンク容量の上限とされる１３７万トンにじわじわと迫っている。
処分方法は決まっておらず、政府の小委員会の検討を見守る状況が続く。
ＡＬＰＳは汚染水中の放射性物質のうち、トリチウム以外を除去できる。処理水の保管量は１４日現在で
１００万９１４トン。２０１７年８月に８０万トン、１８年７月に９０万トンを超え、直近の３カ月の平均では週に
約１２００トンずつ増えている。
処理水を保管するタンクは現在、第１原発の敷地内に約９４０基あり、容量は約１１８万トン。
東電によると、敷地の制約から設置できるタンクの容量は計１３７万トン分が上限という。
東電は１８日、「汚染水の処理は順調に進んでいる。タンクの設置とともに今後も計画的に進める」と説明した。
　敷地内には別の装置で一部の放射性物質を先行して除去した「ストロンチウム処理水」も約１２万トンある。
将来的には大部分をＡＬＰＳで処理して同様に保管する。
　汚染水は１〜４号機の原子炉建屋やタービン建屋に４万トン超がたまっている。
さらに雨水や地下水の建屋浸入、溶融核燃料（デブリ）を冷やす注水などで１日当たり約１７０トンが発生する。
東電は建屋の屋根の補修などで２０年内に同１５０トンに抑える計画だ。
　処理水の処分方法について、政府の小委員会は海洋放出や地下埋設といった選択肢から
、風評被害対策も踏まえて検討中。東電の小早川智明社長は「小委で大きな方向性が出たら、
主体的かつ丁寧なプロセスを踏んで（処分を）進める」と語っている。

http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201903/20190319_63015.html
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/26(火) 18:20:04.88ID:HvdejV8K
胸下の所が広がって100円2枚分くらいの大きさになってしまった。5回くらいは行ったけど色がなかなか着かないな。ショックすぎて服脱ぐのも嫌になる
0743名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/27(水) 06:42:13.14ID:rk+Mey3h
近場のエキシマライトやってる病院２ヶ所回ったけど、どっちも小さい部位か見える部分しかやれないと言われました。
ステロイドは処方されたのですが家庭用を本格的に検討中です。
家庭用とステロイドは併用していいのでしょうか？
0744名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/27(水) 10:33:38.30ID:JBmbByF4
家庭用持ってるけど、手足は全く効果がない。
他の箇所は結構効き目があるけれども。

白斑の人で営業やってる人いる？
対策あれば聞きたいのだが。
0745名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/27(水) 14:31:32.03ID:FhDFX2ed
家庭用って調べたら5万くらいするけどそれが一番安いかな？数カ所あっても範囲は小さいから小さい範囲に当てられるやつがいいんだけど
0746名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/27(水) 16:05:56.68ID:JBmbByF4
>>745
病院に行く時間をお金で買うから小さくてそんなお金出せないなら病院のほうがいいよ。控除もあるし
0747名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/27(水) 16:09:11.70ID:FhDFX2ed
>>746
そうなんだねありがとう。
ではこのまま病院通いで頑張ってみます
0748名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/29(金) 14:55:45.74ID:vf9IQUhy
>>745
一年半くらい前にeBayで\35,000位で買ったよ。
他の人も言うように手足の元々光線療法効きにくいと言われてる箇所はやっぱり腰とかお腹に比べると難しいなと感じる。でも得に難しい(色着きにくい)とされる指だけど、私はほんの一部だけど、3ミリ角位の範囲色着いたよ。
小さい範囲は、黒いテープで囲って当ててるよ。

治療って根気がいるから、思い付いたときにお金気にせずやれるのはやっぱりいいなと感じてる。
0749名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/29(金) 15:13:51.18ID:vf9IQUhy
>>744
営業に近い仕事してます。人に会うので、目立つとこで顔は化粧、手(得に指)はダドレスで色をつけてます。
ただ、顔は口に近いので飲食で落ちてるか気になるしダドレスも2〜3日毎に塗り直すのが面倒だしで、モノベンゾンを検討中。
ただその場合も、外に出て紫外線当たるしなぁ、日焼け止め毎回とどっちがいいのか、というのが悩みどころ。。
0750名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/01(月) 17:34:54.30ID:35xfENYI
今日当ててしました！そろそろ今の病院にかえて6回目くらいきたかな。前回は7、8回程で色が付いて終われたけど今回は長引きそう
0752名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/21(日) 16:34:59.73ID:g2RDvOMj
皮膚移植したら綺麗に治るのかな？
全然色ついてくれん
0753名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/07(火) 21:20:05.42ID:TR6s3BwJ
自分は精神的なストレスがかかると白斑がドカッと増える。
このGW中ちょっとキツイ事があったのだが、今朝見たら白斑がものすごく巨大化してた。
６センチが倍ぐらいの面積に・・・
なんなん、もーー。
落ち込む事も許されねーのかよ！
もー心底いやになったわ
0754名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/12(日) 00:51:05.19ID:R6V46imF
これほんと不思議
もう白斑増えてもいいから、なんで増えたのか一箇所ずつ答え教えて欲しい
なんのきっかけでそこの範囲のメラノサイトは働くのやめたの？

「なんとなく」
「先週の外出の紫外線でやられて」
「こないだの仕事のトラブルのときのストレスで」
「寝不足が続いたときのせいで」

とかしゃべって教えて欲しい
0755名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 13:44:09.50ID:HDgdDKtd
ほんとですよね。
そろそろ通院も厳しくなったので家庭用ナローバンドでも買おうかな。。。
でも効果があったって報告もあまり見かけないんですよね。もちろん、合う合わないがあるのは知ってますがもう少し成功報告が欲しい。
0756名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/13(月) 16:45:40.76ID:2DbJVO6t
家庭用のやつ、効果はありますよ。
ただ、通院でナローバンド当ててる箇所で効果がないところは当然効果は出にくい。
病院のやつだと全身と両手足同時に出来るやつもあるが家庭用だと一箇所ずつやってくから時間はかかる。
自分は週イチで1時間少々かけて10箇所程度当ててるが効果が出ようが出まいがやらにゃ仕方ないと割り切って3年くらい続けてる。でもどんなに小さな色抜けでも色が出て一箇所でもなくなればこんなに嬉しいことはない。
0757名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/13(月) 19:20:12.30ID:DNRD3vgM
>>753
>>754
本当に。。これいつのときの？が分かれば、少しは予防もできるのになぁ。下手にストレス耐性ある(ように見える)から、何を避けたらいいのかわからなくてモヤモヤ。。

私は少しタイムラグあるなぁ。初めて出だした時も、一番キツかったのが落ち着いてから出だしたよ。
0758名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/13(月) 21:40:07.75ID:qUWe3BQJ
大きくは増えないけど指先に白斑がちらほら見え出したら疲れてるからもう寝ろってサインだと思ってる
カラータイマーか…
発症して20年だし完治は諦めてる
0760名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/06/03(月) 18:18:27.21ID:8f0NlLHa
ここ最近、指先の白斑進行が早い
0761名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/06/07(金) 09:20:20.70ID:NjU4b0IU
今までは体だけだったから服で隠れてたけど、手首から手に出てきて、顔にうっすらと…
泣きたい
ナローバンドある皮膚科に行かなきゃ…
0762名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/07(金) 10:33:11.45ID:1rl81+pH
12才の子供の胸の上に左右対称の白斑が六個でてきました。
紫外線治療をしたいと思うのですが、このくらいの年齢で紫外線治療ってどうでしょうか？
近くの皮膚科には機械はあるのですが、16才未満には使えませんとのことでした。
皮膚がんのリスクがあるからとのことでした。
16才まで待つのか、まだ白斑が小さいうちに、紫外線治療して治すことにかけるべきか悩んでいます・・・。
中学生や小学生の時から治療頑張ってる方いらっしゃいますか？
0763名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/07(金) 13:59:28.41ID:a1Q6qPId
>>762　私は発症した4歳から13歳ぐらいまで紫外線治療してました。今はそんなルールがあるのですね（今も治っておらず移動し続けてます）
0764名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/08(土) 20:55:34.74ID:BMXkq3Oc
発症した7歳頃から12歳くらいまで皮膚科に通ってましたが、当時は紫外線治療のできる病院が近くになかったので塗り薬だけでした
0765名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/09(日) 02:28:22.96ID:LwvAuSOq
>>763
小さい頃から大変でしたね。
病院によっては、普通に治療してくれるところがあるんでしょうね。

>>764
塗り薬でも良くなりますか？
娘もいま、ステロイドの薬を出され一生懸命塗っておりますが、その部分に変化はありません。
塗っていないまわりには、反対に白い部分が増えてきたような(涙)

このまま薬を塗りながら、いつでも行けるよう病院も探しておきます。
ありがとうございました。
0766名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/09(日) 04:57:05.79ID:qjws6Z5a
>>765
私は大学病院の皮膚科で治療していました。
紫外線治療の際に研修？の学生さんの男女関わらず年に数回いっぱい来られて、患部を見られるのがすごく嫌でした（下半身腹部からくるぶしまで出ていたので下着脱いで照射していましたので）

お子さん、塗り薬だけでほとんど治りますように
0767名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/09(日) 06:24:58.97ID:dl4X9MGX
>>762
うちの娘は6歳で分節型白斑を発症して今10歳ですがずっとエキシマライト治療しています。
最初から紫外線治療できるところを調べて皮膚科を選びました。
途中で皮膚科を変わったのですがどちらも最初から紫外線治療をしていました。
今通ってるところは白斑で検索するとすぐ出てくる病院ですが
セラビームスリムという機械（国産でより安全ですと言われた）で光線あててます。
そこは白斑の人がたくさん通っており、小学生や未就学児前のお子さんもたくさん通って光線治療やってますよ。
お子さん、塗り薬で様子見て広がってくるなら紫外線治療に積極的な病院に変わったほうが良いと思います。
初期の紫外線治療はよく効くと思うので。
0768名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/09(日) 10:41:11.20ID:PO89ZF3S
>>765
アロビックスという緑色の液体薬とステロイドを塗ってました
私は胴や顔にはなく関節ばかりに出ていますが、肘や顎先の小さなものは完治しましたし手のひら大まで進んだ膝下のものは半分ほどの大きさになってます
でも患部から出てる毛は白いですね
0770名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/12(水) 16:13:08.32ID:OOqUCzI3
「究極のオーダーメード品」を作る工場が、愛知県蒲郡市にある。
原料は患者から預かった細胞だ。研究者がフラスコを慎重に扱い、数週間かけて細胞を培養する。
作っているのは、全身やけどなどの患者に表皮の代わりとして移植する「ジェイス」。
2018年からは「尋常性白斑」という難病にも適応できるよう治験を進めている。

https://www.nikkei.com/article/DGXMZO45955950R10C19A6TJ3000/
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/12(水) 21:58:40.71ID:uXbgntAf
蒲郡は市民病院でもなんかやってるって中日新聞に書いてあったけどそれの一環か。
隣町で興味あるがけっこうお金かかるんだよな、、、
0773名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/12(水) 22:52:20.04ID:SQhGyqFJ
762、765です。
みなさんたくさん情報下さりありがとうございます。
たくさんの人が治療してるんだと思うと心強いものですね。
今日は新しい病院に行ってきました。
ヴィトラックという紫外線治療があるという説明をうけました。
教えていただいたセラビームという治療機器を探したんですが、残念ながら、家から通える範囲の病院にはありませんでした。
新しい病院も、まずはやはり塗り薬からということで、パルデス軟膏という薬をもらってきました。
がんばります。
みなさんも１日も早く白斑が消えますように。
0774名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/15(土) 14:30:34.08ID:3LLTGW6Y
当てて白斑のとこが色づくのはいいけど元々の肌まで焼けて黒くなるから汚らしい感じになってきてほんとやだ
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/15(土) 15:25:48.97ID:XMB2FNTg
白斑部分のメラノサイトは死んでいるか働くことを辞めている状態
って、のもなんやねんそれって感じ

生きてるけど働いてないだけならまた働くかもしれないけど
死んでるんだったら何しても効果ないわけじゃん
0776名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/15(土) 22:48:35.77ID:3BOmhgQq
>>775
そもそもなぜそうなるの？意味わかんない
何でやる気なくした？何で死んだ？
年かなりくってからならわかるが
0777名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/15(土) 23:08:17.52ID:XMB2FNTg
そう、老人性白斑は理解できる

でも若い我らのメラノサイトがなにゆえ集団ニートや大量死するのっていう
0778名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/16(日) 12:53:13.26ID:S0kGTLY3
免疫細胞の暴走でメラノサイトを攻撃してるのよね
自分の細胞を攻撃する繋がりでリウマチ等になる可能性が少し上がるとかで色々な意味で老後が憂鬱
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/16(日) 22:44:05.07ID:wf9PSnfr
ウィニー ハーロウが来日してたんだね。
東洋人(アラブは出ているし、除く)でもこういう人が出てくると、多少は生きやすくなるかな？それとも逆に気付く人増えてめんどくさくなるのかな。。
https://front-row.jp/_ct/17280385
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/17(月) 12:33:03.72ID:L04QCZcK
周辺の正常なメラノサイトを刺激することで、
死んでいるメラノサイトを生き返らせることもできるって先生が言っていた気がする
0781名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/17(月) 12:53:03.66ID:L8F3vUOW
>>780
それじゃあマッサージしたらいいのかな？
でもあまりこすったりしない方がいいって言うよね。自分の場合下着ラインにできてるから摩擦で発生した可能性あるし
0782名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/17(月) 13:04:45.65ID:L04QCZcK
>>781
摩擦はよくないんだと
照射での話だからマッサージは意味がないと思うよ
0783名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/17(月) 15:04:28.18ID:L8F3vUOW
>>782
摩擦よくないよね絶対。でも摩擦なく生きるとか無理がありすぎる！
だから毎日ビクビクしながら生きてるよ。
お風呂入る前に体チェックしないと怖い。
0784名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/17(月) 18:38:01.44ID:ouzlLlw0
でも普通、摩擦で色素沈着起こすっていうし摩擦で色濃くなりそうなもんなのに
なぜ我々のメラノサイトは天の邪鬼な反応に出るんだろうね…
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