尋常性白斑 [無断転載禁止]©2ch.net
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資生堂のパーフェクトカバーで顔は完全に隠せるから問題無し。 結局尋常性白斑が治せないのは生命の危機が無くて痛くも痒くも無いから研究する学者が居ないからだろ? この疾患は将来も治療法が確立する事は無いと思う。
エセ治療法が蔓延して患者が浪費するだけ。 ただメリットも有る。
NK細胞がメラノサイトを破壊する自己免疫疾患なのは解ってるのでガンに罹患する可能性が低い。 この病気が完治出来るならアトピーなんか等の昔に完治出来てるはず。 アトピーなんか未だに患者を食い物にしたエセ民間療法ばっかり。
ガンも然り。 この疾患には患者の組織が無いらしいのですが患者同士が繋がれる組織が有れば良いですね。 質問すいません 紫外線治療で赤くなったヒリヒリにはなにを塗ってますか? 質問すいません 紫外線治療で赤くなったヒリヒリにはなにを塗ってますか? 質問すいません 紫外線治療で赤くなったヒリヒリにはなにを塗ってますか? メラニン無くなった所に
紫外線当てるって…
未だにこんな治療法が
闊歩してる世界なんだな。 赤くなったところには何も塗ってないです。
行ってるとこには5種類の光線があるらしいけど、全部は見たことない >>598
ありがとう。やっぱり種類あるよね?
今通ってるとこなかなか色つかなくて!
前なった時違う病院だったんだけどたぶん機械違うぽく、その時は結構早めに反応した気がするんだー。病院変えようかな〜 マイコーの色脱いてからの行動見れば全て解る。
色素再生は幻。
再生が可能ならマイコーがやってる マイコーが出来なかった事が
一般市民の私達が出来る分訳が無い。まして安価な紫外線ごときで。 メラニンは紫外線から体を守る為に有る訳だろ?
そのメラニンが無くなった所に紫外線当てて炎症おこさせて何になる? ヨード含む食品は厳禁やで!
甲状腺疾患でこの病気になるヤツがほとんどだからな! >>604
なんだそれは。例えばどんな物?
最近ぽちぽちできそうかもって感じなの体に出始めてて怖すぎる 昆布 ワカメ ヒジキ 海苔などはヨード多いな。
ヨードは甲状腺ホルモンの原料。 ミニグラフトやった方に質問します。痛みはどれぐらい有りましたか。手術後に痛むのでしょうか。10歳の子供なんですが新宿の病院で考えてます。子供が耐えられるかが分からなくてやるかどうか悩んでます。 >>610
2回ほどやりましたが、痛みの心配はいらないですよ。手術中の注射が痛いくらいです。
ミニグラフトはかなり効果があるのでできるならやった方がいいと思いますよ。 >>611
返信ありがとうございます。経験者の方のお話、参考になります。
ミニグラフトの説明のときに痛いので子供は耐えられるかなーと看護師さんが話していたので、心配になりました。
前向きに考えます。 昨日から病院変えてまた最初に通ってた所に行く事にした。遠いけど何とか通って早く治したい >>584-585
カバーメイクで顔は完全に隠せるから問題無い???
実際に体験したことが無い人の「脳内理論」だな
カバーメイクで救われることは確かにある
しかし、所詮は化粧だ
素肌のようには隠せない
また別の意味で好奇の目に晒される
女性なら化粧と併せれば、化粧顔としては、ある程度自然に見せられるかもしれないが、
男性はそういうわけにはいかない >>609
病気のことで差別を受けたり、心無い言葉を浴びせられたり、気持ち悪がられても、
痛くも痒くもない病気なら問題は無いのか?
仮に、乾癬やアトピーが外見上だけの問題だったとしても、
私にはそんな無神経なことは言えない
一聴して励ましにも聞こえる言葉だが、
言ってることは鬱病の人に「頑張りが足りない」と言ってるのと同じことだ
励ましを装ったハラスメントはやめろ! >>596,587
全ての白斑=色素幹細胞が全く残ってない状態、と考えるのは短絡的過ぎる
多くの白斑は、色素幹細胞までは消失しておらず、
光線療法の刺激により、色素幹細胞から色素細胞に分化させて
再びメラニンを産生できる
光線療法による色素再生のメカニズムが全く分かってないな
それに紫外線について未だにこんな治療法が…なんて言ってるようだが、
半世紀前からあるPUVAならまだしも、
ナローバンドUVBやメルといった光線治療は、2000年以降に普及したまだまだ比較的新しい治療法だ
治癒率だって以前に比べたら桁違いに向上している
もちろん色素再生しないケースもあるだろうが、
現代ならフラクショナルレーザーの併用やミニグラフト移植など、他にも治療法は残されているし、
今後も培養表皮移植(いわゆる再生医療)やJAK阻害薬の適応など、新しい治療法の確立も十分期待できる
この病気の先行きは以前よりも明るくなってきているんだよ
病気の当事者でもない人間が、テキトーな知識で、デタラメな憶説を語らないでくれ
不愉快でしかない >>600-603
面倒だから詳しくは書かないが
ナローバンドUVBが白斑に有効だということが認知され、機械が普及し出したのは2000年代になってからのこと
それ以降治癒率も大幅に向上している
マイケルはただ単に時代が合わなかっただけ
いくら金持ってようが、回復可能な時期に、有効な治療法や治療に向き合う時間や本人のやる気がなきゃ全く意味は無い
言うまでもないが、脱色療法してから紫外線当てる馬鹿はいない
(脱色療法したら色を作る細胞が消失するから)
脱色療法は最期の手段
理解できたか?
理解できたなら、二度とこんな下らない妄想は書き込まないでくれ
ここは病気の人が有益な情報を求めて来る場所だ
思いつきで好き勝手妄想を書き込むようなスレではない >>617
ありがとう、すごくすごく勇気付けられた。
さっき帰宅して自分の顔を見て、また広がっている気がしてLEDライトあててみてやっぱり確定で本当に落ち込んでいたから。
今このスレ開いてみて本当によかった。 614-617
私も勇気づけられました。
ありがとうございます >>618,619
何か役に立ったなら良かった
こちらこそ書き込んでくれて有難う! 質問失礼します。
2年ほど前に尋常性白斑と診断されました(2件目の病院でした)
患部は両脚全体、腹、腕、尻各一部分で足、尻は乾燥も伴っています。乾燥は毎日クリームを塗らないと粉吹き、ズボンやストッキングに擦れて痒い、皮膚が割れて痛いくらいです。
診断された病院ではホルモン系の塗り薬を貰いましたが効かず使用をやめ病院も行かなくなりました。
以前膝に触るとしこりのようでひどく乾燥する、放置するととびひのようになった事があり(この時に受診して薬をもらいました)最近尻の白斑部分にも同じようなしこりができています。
自分でいろいろ調べましたがよくわからないので、白斑に乾燥を伴う人がいるのかどうかも含め、情報ある方いましたら提供願います >>620
色々情報収集して、あちこち病院回ってみたり、その度に不快な思いして。
やっと見つけた妥当なだと思える病院でも、正直言動が合わないお医者さんもいたりして。
それでも治したいから少ない選択肢にすがって、信じて治療してるけど
たまに本当に絶望みたいなのが押し寄せてくる時がある。このまま広がったら今の仕事は続けられない。
だから、ふと変な?不確かな情報見て迷ったりしてしまう。
今日はあまり落ち込まずにいられたよー。間違ってない!と思えた。ありがとうございます。 >>622
乾燥を伴う白斑というのは私は聞いたことないな
必ずセットで症状が出ているわけではないようだし、やはり白斑と乾燥は別疾患なのでは?
抵抗力が弱まってる皮膚に何らかの細菌が入って症状を引き起こしてる状態で、
乾燥・皮膚炎に関しては、医者も病名の診断を下すのが難しかったのでは?
ちなみにホルモン系の塗り薬というのは何という薬?効かなかったというのは白斑に対して? >>624
治療を積み重ねても、なかなか色素が再生しないと、治療法に迷いが生じてくるね
光線療法をしてるのかな?それならカタラーゼ様物質も一緒に取ると効果が上がるので良いよ >>627
カタラーゼ様物質??今まで処方されたことなかったような。。
今は光線療法と内服はIPD、外用薬はアロビックス、ドボネックス、オルセノンが処方されてる。
疑似方ラーゼの処方をお願いしてみようかな。お医者さん嫌がりそうだけど。。
アドバイスありがとう!為になるー! >>626
処方されたのはアンテベート軟膏というステロイド剤でした。白斑にも、乾燥にも効かなかったです。一時的に乾燥が防げるだけで、ハンドクリームを塗っているのと変わりませんでした。
調べたらアトピーによく処方されるみたいですね。 今通ってる先生は白斑になる前にカサカサすることがあるって言ってました。いろんなタイプがあるんだろうけど。 >>628
それならぜひ併せて使ってみるといいよ
簡単に説明すると、
カタラーゼというのは、皮膚に蓄積する過酸化水素の分解作用がある酵素で、
本来は誰でも皮膚に持っているのだけど、
白斑を患ってる人の皮膚には、この酵素が少ないことが分かっている
カタラーゼが少ないと、皮膚の過酸化水素が分解できず、過剰に蓄積してしまい、メラニン細胞を傷つけてしまう
その結果、白斑を引き起こしてしまうので、とても重要な酵素なのだけど、
カタラーゼはそのまま取っても分子量が大きく表皮まで届かない
そこで、カタラーゼ様物質(カタラーゼ作用がある物質)を取る
カタラーゼ様物質を含む物は複数あるのだけど、
おすすめなのは、国内で容易に入手できる死海の塩
また、購入する時、塩質が複数ある場合は、
ミネラル塩タイプ(ナチュラルタイプ)がおすすめ
これを精製水に30%の濃度で混ぜて、
バスタイムに、暖まって毛穴が開いた状態で、
体にペイントするかスプレーして吸収させる
時間は適当に、10-20分程度かな、足湯しながらとかでもいい
(吸収方法はもっと優れたやり方もあるだろうから、その辺はご自身で自由に創意工夫を)
上記は、光線治療前にやるのがベストだが、
難しいなら通院の前日に処置してから行く形でも効果はある
これを光線治療と組み合わせることで、色素再生までの期間が短縮される
(海外の論文では、通常数ヶ月かかるのが、たしか5〜6週間に短縮されたとあった)
もちろん個人差はあるし、過度な期待は禁物だけど、
いずれにしても、白斑持ちの人は表皮にカタラーゼが少ないということが分かっており、
カタラーゼ様物質を意識的に取ることで、新たな白斑の防止に役立つ可能性もあるので、
取っておいて損はないかと思うよ >>632
具体的に有り難う!早速死海の塩買ってみる。
スプレーは100均にもあるし、精製水は近所のドラッグストアで買えるみたい。今日から試してみる。
因みに、病院で3週間毎にvtrac、自宅で家庭用のUVb照射してます。効果が出るといいな。 機械当てて当然白い部分は色付いていくじゃないですか?でも周りの白くなってない元の肌色の部分も機械が少し当たってるわけで日焼けのように黒くなったりするもの? >>629
>>630はあなたのコメント?
なら「白斑に乾燥を伴う人がいるのかどうか」については、既に質問の答えは出てるよね・・・
(今通ってる先生がそう言ってるならそれが答え)
質問する時は情報の後出しはやめよう
どの掲示板でもそういう質問の仕方は叩かれる >>634
余談だけど、実は白髪も同じ原理と考えられてるので、頭皮に吸収させれば白髪予防にも役立つよ
早く効果が出るといいね!お互い頑張りましょう! >>632
訂正:体にペイントするかスプレーして吸収させる→患部にペイントするかスプレーして吸収させる >>635
当然
日焼させたくない部分は、日焼止塗るか光当らないよう遮光する 630ですが、私は質問者でも629さんでも無いです。うちが通ってる先生はそう言ってました。 それなら失礼
636については訂正します(あくまで仮定文として書いたコメントだが) どちらにしても630で答え出てますよね。書きっぱなしでレスしない質問者が悪い。 諦めたとか書いて何の意味があんだよ
空気読めない馬鹿がいるな >>639
まじかー。股の辺りにあってなんか周り黒くなってね?って思って。ほんとショック
なんなのこの病気なんで禿げるの メルカリ違法出品者!
お前がスレ荒らしてるのバレてんぞ!
証拠ならキャプってるから これ以上粘着するようなら お前の違法行為をネットで拡散+通報すんぞ!
https://dotup.org/uploda/dotup.org1707007.jpg
(この画像は数日で消してやる)
いいな?ここにはもう二度と来るな!大人しく乾癬スレに帰れ! なるほど。なんか変な書き込みあるなと思ってたが、正体は去年紫外線スレで炎上してた人の仕業だったか。
炎上した時の腹いせで、紫外線は効かないとか、白斑は治らないとか、たいした病気じゃないとか、しれっと嫌なこと書き込みして、腹いせしてたって構図か!?
悪質な嫌がらせだな…
あの件はそもそも身から出た錆だと思うんだが…
なぜ逆恨みをしているのか… >>622
もう見てないかもしれませんが、通院した時に聞いたので報告しておきます。
白斑は乾燥を伴うか。白斑のメカニズムから考えて、白斑と乾燥に全く関連性は無いそうです。ただの体質か、別の病気でしょうねと言ってました。
白斑になる前にカサカサすることも無いそうです。発病の機序から考えて、あり得ないそうです。 両腕に消えない白い線、
顔の頬の上にライトで顔を少しあげて鏡を見ると地図みたいな浮き上がったような色が白に近い痕ができました、日に日に広がってる感じ
これはやはり白斑ですかね? 自分の白斑治療レポです。
8年ほど前から手に白斑ができはじめて、半年前に顔の一部も白くなっていることに気づいて治療開始しました。
過去の自分の写真を見てみると顔は2〜3年前からあったようで、治療に時間はかかりそうとのことでしたが
3ヶ月ほど週1でエキシマライトの治療をして顔だけは明らかに色素沈着が見られるようになりました。
手のほうはほぼ進展なし。治療費もかかるので顔だけ治ったらやめようかなと思っています。 ★ロシア外相、主権容認を要求 「北方領土」名称変更も迫る
2019年1月14日 22時40分
【モスクワ共同】ロシアのラブロフ外相は14日、河野太郎外相との会談後の記者会見で、
南クリール諸島(北方領土)がロシア主権下にあることを含め第2次大戦の結果を日本が認めない限り、
平和条約締結交渉の進展は困難との考えを示した。
「日本が国内法で『北方領土』と規定していることは受け入れられない」と述べ、名称変更も迫った。
また、安倍晋三首相が北方領土の返還を前提にロシア人の島民に帰属変更への理解を求める
趣旨の発言をしたことについて「受け入れがたい」と批判した。
さらに、両国間の査証(ビザ)制度撤廃を要求。まずサハリン州と北海道の間でのビザなし往来実現を提案した。
東京新聞 http://www.tokyo-np.co.jp/s/article/2019011401002145.html メルカリ違法出品者は白斑患者にカモフラージュした投稿もすんなよ!
このスレには一切関わるな! 今更だけど、
>>632が効果あるのならたまに死海の塩のバスソルトの風呂に入れば
ある程度は予防になるって可能性あるよね
高濃度じゃないと効果が無いってなら別だけど だんだんプチプチと増えてく最悪だ
なんで出来るんだよ!イラつく >>659
その気持ちは分かるけどイラつくと余計に増えますよ >>660
ですよねー。ストレスでできそうで怖い
でも自分の場合下着の摩擦する部分ばかりできてるからそれもあるのかなって >>658
死海療法が元になった治療法だろうから、
一定の治療効果を期待するなら、死海同様の濃度にするべきだろうね
予防目的ということであれば、同様の濃度でなくてもいいのかもしれないが、
どの程度が適切かということは分からない 股やお尻や胸にポツポツあって普段見える場所じゃないから今はいいけどそのうち腕や顔にできそうな気がする怖い。薄く白くなってない?って感じの所多い
なんでこんなふうになるんだろうもうやだ 直径4cmぐらいのが出来てどんどん大きくなってるので多分これだと思うのですが
周りの健康な皮膚がしっとりしてるのと比べてサラサラ乾いてる感じがするんです
乾燥肌というか…
皆さんそうなんでしょうか? 皆何歳で白斑できた?自分は27歳頃発覚した。
こんな二十代からできるなんて将来まじで真っ白になるんじゃないのかなって不安しかない 気づいたのは中学生の頃
人に言われて白斑があると知った
まだ顔に点くらいだったけどハタチくらいまでに500円玉大になって今はその倍くらいだけど
それからウン十年経過したけど一定範囲以外は広がってないかなぁ
たまにあれ?ここにあったっけ?て思うことはあるけど
乾燥はしてる感じはするね 粉吹いてる感じというか…あと年々輪郭が濃くなる 俺は2011年の夏頃から。
うなじの辺りが白くなってきてた。
根拠は証明出来ないけれど、時期的に福島原発事故からの放射性物質のせいだと思ってる。
信憑性は分からないが、チェルノブイリ原発事故の後にもソ連で白斑が多発したっていうネット記事も見た。
今は手にも出来てるし本当に嫌になる。 発症32歳、産後に白斑になった
元々、軽度アトピーあったり皮膚弱かったんだけど産後の育児でバタバタしてて入浴後の保湿怠ったり、授乳後に赤子のヨダレで胸周りがかぶれたり
でも赤子最優先で動いてると痒かろうが自分の体構ってる暇なくて気がついたら同じ場所が炎症起こすようになってた
それでやっと半年とか一年とか、ちょっと赤子の授乳間隔や睡眠間隔があいてきて自分の体を構えるようになった時には炎症起こしてたところが白抜け
皮膚科行ってもたいした治療もないと言われてて段々と白抜け部分が炎症起こしてない他の所まで出てくるようになって35歳の今は身体中まだら模様
産後の体調不良で検査したら橋本病にもなってたし妊娠出産育児で免疫関係ガチャガチャになったのかもなぁと思ってる >>665
私も26-27位の時にハッキリと自覚した。
21-22才の新卒で入った部署がブラック過ぎて、精神的にも体力的にも限界をむかえて25-26で辞めて、別のマッタリ職種に切り替えてこれから人生充実させるぞって時に。
始めはパニックなのか思考停止で治療しようとか思わなかったなぁ。
27で初めてクリックに相談に行った時の絶望感は未だに覚えてる。治療法が無くて恐らく治りませんって言われて。光線療法とかあるじゃんねぇ(笑)希望持たせてくれよ、と今では突っ込めるけど。
ストレスが所以の症状なんだなと思ったのは、やっぱりストレスがMAXの時じゃなくて、少し落ち着いたときに出てきたこと。身体をいじめすぎてたんだなと反省した。 >>663
前に誰かも書いてたけど、ジェルネイルとかを固めるLEDライトをあてると予備軍まではっきりわかるよ。絶望感もあるけど、早目に見つけて死海の塩溶液塗ったりすると効果早い気がするよ。 >>670
なにそれどういう事?もし迷惑じゃなければもう一回説明してもらえる? >>671
↓こんな感じのやつで疑わしいところを照らすと、普通の皮膚とは明らかに違って白抜けしているのがわかるんだ。既に表から見てもわかるところ以外に、若干薄いかな?みたいな予備軍まではっきり。
https://www.saiyasune.com/J0637012134654.html
死海の塩溶液は、632さんが説明しているよ。
お互い少しでもよくなるといいね。 白斑と乾燥の関連について、やたらこだわってる人がいるようだが、病理的に無関係だから。
尋常性白斑は角質層よりももっと奥の基底層や真皮上層で異常が起きてる病気で、角質層の異常(バリア機能の乱れ)や、角化の異常が生じる病気ではないので、肌の乾燥が極端に起こることはない。
>>652でも医者が関係ないって言ってるだろ。
乾燥乾燥言ってる人は他の病気も疑ったほうがいい。 >>672
いわゆるWood灯検査というやつか。
ライト選びの注意点は波長が365nmか、という点だな。 しかし、久しぶりに覗いてみたが、本当に白斑なのか疑わしい書き込みや、自演臭い書き込みも多いな・・・
ここもワッチョイ入れたほうがいいのでは・・・ 見る人が見れば嘘臭い書き込みってすぐ分かりますよねぇ、、
もののけ姫に出てくるイノシシの皮を被って騙そうとしてる人みたい。。 >>675
>>676
例えばどれでしょうか?669,670,672は私なのだけど、自演ぽく見えてるなら嫌だなぁ。
折角だからお互い参考になる情報を共有できたらいいなぁと思って書いているけども…
確かに、あくまで個人の体験談でエビデンスのあるものでないのは確かだけど どれがとは言わないけど、白斑について知れば知るほど不自然に思える書き込みは確かにあるね。
少なくとも>>678さんのことではないと思うけど。 >>674
これって美容皮膚科などでシミや肝斑などのチェックに使われてるやつと一緒? 質問失礼します。
ここ数週間の間に、お腹や胸の白斑が急に拡大してきました。
それであわてて近所の皮膚科のお医者さんに見てもらいましたが、先生はしばらく様子を見ましょうと言って、ステロイドを貰って終わりました。
でもステロイドを塗っても私にはあまり効いてないようで、白斑は拡大が止まりません。すごく不安な毎日です。
こういう時皆さんはどのような治療をされましたか?
やっぱりある程度大きい病院で見てもらったほうがいいのでしょうか? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています