尋常性白斑 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>520
ちなみに3年エキシマされて、いつ頃から効果を感じられるようになりましたか? >>521
うちも最初は全然赤くならなかったです。少しづつ数値を上げていって数値は覚えてませんが始めて1ヶ月以内には赤くなってきたと思います。医師は2日くらい赤くなるくらいが良いと言ってました。
数値が同じでもその都度反応がすぐ出たり、1日おいて出たり、皮膚が慣れてきたのか、紅くならなかったり、、で数値を上げとりさげたりしてきた感じです。
大きく数値を上げてしまうと黒くなったり、皮が剥けたりするのでほんと少しづつ上げた方が良いと思います。
うちは分節型で頭皮とおでこにあててるので517さんとはまた違うかと思いますが参考までに、、 週2回通院を3年続けてきて、かなり消えたところもありますが、反応が出ず、残ってるところもあります。しかしうちは続けて良かったと思ってます。 >>523
やっぱりピンクか赤くならないと効果が無いのですね。
赤くなってその後はどうなるんですか?毛穴周りから色がつく感じですか?それとも白斑の周りから色がつきましたか? >>525
白斑の周辺の部分から色がはみだしてくるみたいな感じで色がついてきたと思います。赤かったのが茶色くなって残るような。気づくと白斑の範囲が小さくなってました。 >>526
そうなんですね。って事は白斑周辺は茶色と白ってハッキリしていたのが、徐々にぼやけていく感じですか?
色が付かなかった場合、ミ二グラフトをしようかと勝手に思っているのですが、ミニグラフトは顔とか首じゃないとやってもらえないのですかね?情報があんまり無いから不安だ。 死海の塩を擦り込んだり、個人輸入で買えて、色素増強するメラジニンという薬を塗ってたら、腕の白斑と周囲の部分が赤くなって日焼けしたようになった
他の皮膚の色より濃くなって今後均一になるかは現時点じゃわからない
目の周りの白斑もほんのり赤味は増したけど、腕に比べて色づきが悪い
紫外線に弱いことや、継続する費用や通院が辛いため、レーザーはやりたくなくて使ってみた >>528
私も死海の塩を購入してみました。メラジニン?気になります。その後いかがですか?
私は家庭用ナローバンド購入しようか迷ってます。 >>528メラジニン?検索しても全く出て来ませんでした。
どういう感じのものですか? >>529
>>530
メトキサレンで検索した方が個人輸入のサイトが出てくるかも
飲むタイプと塗るタイプがあって塗り薬を使ったところ、
色素増強部分が赤黒くなりすぎるので、人からあまり見えない白斑部分向け
白斑の一部は色が付いたから一応効果はあるかな
死海の塩は朝晩塗って5分ほど経って洗い流してる
皮膚科に通う手間や負担を考えると家庭用ナローバンドもいいなー >>531
検索しました。ありがとうございます。
エキシマ6回目ですが、全くピンクにならない。もう見込みないのかな…白斑周辺はボヤボヤしているように見えるけど、もう諦めてしまいそうで、心が折れそう。 普段はカバーメイク、
白斑が増えて広がるのを待って、個人輸入のモノベンゾンで脱色する方が、金銭的にも見た目も最終的には良くなりそう
モノベンゾンも時間がかかる、皮膚に合わない人がいる、
白斑が広がってからにしないとまだらになりやすいデメリットはあるが、うまくいけばレーザーよりいい
レーザーのように効果に個人差がある上に大変な方法ではなく、もっとマシな治療法があればな モノベンゾンに移行したけど、もっとはやくやればよかったって思ったよ
どっちにしろ斑だけど顔は真っ白にできたから ViTiXを使ってらっしゃる方おられますか?初めて使ってみるのですが、どうなんでしょうか? ViTiXを使ってらっしゃる方おられますか?初めて使ってみるのですが、どうなんでしょうか? vitix塗ってましたよ。2本使ってやめちゃったけど。効果はよくわかりませんでした。 光線治療されておられる方、薬は何を塗ってますか?今キンダーベート使ってますが、何一つ変化なし。 白斑になると最初に出されるステロイド塗り薬、あれで効果が出る人は存在するの?
効果があったという体験談をほとんど見たことがない 初めて書き込みさせていただきます。自身25年近く白斑を患ってます。
すでにナローバンドは400回をこえ、ナローバンドで主に顔、クビにできた新たな白斑は消してきました。
今年、25年物の白斑はミニグラフトにて8割ほど治り、ウキウキしていた最中、手の指に白斑が…。
ナローバンドも効きにくい指、自宅用のナローバンドもしてますが簡単には行かなそうな様子。
漢方薬での改善例などネットで見かけ本当に効果あるなら試してみたいと考えてます。どなたか漢方薬が効いたという経験をお持ちの方がおりましたらお教え下さい。 家庭用のナローバンドを購入しようかと思っているのですが、公式?NB UVB.comって届かなかったとかってありますか?
みんなどこで買ってるのですか? 家庭ナローバンド UVB照射装置輸出サイトって名前なんですが、怪しくないですかね? 新宿の施設でミニグラフトをしました。
もともと通院している施設は別の場所で、先生同士も知り合いだった為、主治医に相談して実施しました。
オペ前後一か月は新宿の施設に通いましたが今は、以前から通ってる施設に通院してます。
また家庭用のはネットで調べた限り、皆様問題なく届いていることと、もし騙されたら、高い勉強代だったと考えようと自己責任のもとで購入しました。
参考になれば幸いです。 >>540
ステロイドは何を出されましたか?
白斑の場所はどこですか?
私は顔の白斑なのでステロイドはやめた方がいいと言われました
現状やりようがなくてつらいです >>546
足です。
光線治療はやってないのですか?顔だとすぐ色がつくって聞きました。それでもダメだったらミニグラフトとか培養皮膚移植とかどうでしょうか? >>544
私も不安でしたけどちゃんと届きましたよ
対応も良かった気がします >>550
3週間ぐらいでめんどくさくなってしまいました。
医院で当ててもらう物と同じと認識しているので長期なら経済的だと思います。 >>547
返信ありがとうございます
顔に光線当てるとまだらになって汚くなるだか
黒く焼ける部分もできてかえって目立つということで勧められませんでした。
顔なので移植系はやはりこわいですね。 目の下に米粒大五ミリほどの白斑ができて数カ月
下まぶたに沿って線状に広がってきたような、ぼやけた感じで、やっぱり尋常性か老人性か不明
明らかな老人性白斑は左頬、手首や足首にあって、目の下のものだけは不明
尋常性は五ミリぐらいから広がることもあるのかな
皮膚科でも尋常性なら1センチ前後や、もっと大きく抜けて広がるからその白斑の出方は不思議だと言われたので、
目の下の白斑が不可解でしょうがない ちなみに目の下の白斑は片側のみでよくある左右対称性のものとは違う感じです 子供が背中から脇腹にかけて白斑があり、新宿の病院で2年半治療しています。もうこれ以上は治る見込みがなく、ミニグラフト勧められています。ただ痛みに耐えられるかが心配です。経験した方いましたら教えて下さい。 >>556
うちの子は9歳ですが、局所麻酔だそうです。
頭からとって背中の白斑箇所への移植になるので、とても怖がっています。
娘さんの病院は東京でしょうか?
ミニグラフト行った場所は、綺麗に治りましたか?
予定では250個位になりそうですが、治療費が45万くらいかかりそうです。
やり方も費用も病院によって違うようぇすので、色々と教えて下さい。 >>557
10箇所くらいテスト的にやりました。
傷痕は残ってますね。プクッと浮いた感じで…
色は残念ながらつきませんでした
保険ききましたよ。 最近ひじに出来てた
見えにくいところのは発見しにくいね もう家庭用当てるのに疲れちゃった
いやいかん頑張る 確かマイケルジャクソンが苦しんでたとかいう病気ですよね・・・
皆さんお大事になさって下さい 白斑持ちだけど白斑の人見かけたら声かけて励ますのはみなさん嫌な気持ちになる?
私は声掛けられたい派です ちょいちょい増えてきてて恐怖なんだけど
まだパンツライン辺りだから見えないけどほんとにもうやだ やっぱこの病気どんどん地味に増えていくのかな?気づいたら白くなってたりする 気がついたら背中が真っ白になってて超びっくりした
肌色というより乳白色ってレベルでしかも広範囲だからなにか湿布かなにか貼り付いてるのかと思ってすごい焦った >>570
それいつからなってたとか気づかなかったの?一日2日じゃそんな一気にはならないよね? >>571
なる時は本当にあっという間になるよ
昨日までなかったのに突然白くなっている衝撃 >>572
まじかめっちゃ怖い!
今小銭くらいのが数個あるけど突然そうなる事も今後あるかもなんだよね?
そんな事起きたら本気で泣く。今でもショックなのに 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような万人にとっての素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
【神・救済の存在証明】
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
事実、この知識の有る無しほど大きな「幸福格差」はないと思います。
すぐには信じがたい話だとは思いますが「運命は全て必然・完璧・(深い意味で)成功のみ」とのことです。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome >>573
ホントなんか気づいたら真っ白になってたりして驚く
点だったり結構な範囲の時も 今年の夏に白斑が唇のまわりと、ほっぺたに数個できました。腕にも、でき始めたので、白斑が出来やすい身体になったみたいです。ここはコメント少ないですね?日本人には白斑の人が少ないのでしょうか? 以前あったらしい白斑のサイト「なまず〜こ」っていうサイトは今はどこかへ移転したんでしょうか? ここ見てると白斑症で悩んでる人ってそこまでいない気がする
私は死ぬほど気にしてるけどね >>579
んなもんで死ぬことはない
身体的には痛いことも苦しいこともない
精神的にきついとこは確かにあるだろうが
それ以上に楽しいこともあるでしょ >>579
女は死ぬ程気にするよね!
私も初めて見つけた時本気でショックだったもん!せっかく治って嬉しかったのにまた数個できて本当にショックで病む 広範囲に広がったら個人輸入の薬剤で脱色できるけど、中途半端な範囲のうちはまだらになって色がある部分に色素増強が出やすく難しい
脱色に踏み切れるほどになっても、綺麗な脱色には時間がかかるのと、リスクがあるから大変だよね 膝から下 肘から指先までは真っ白なのに
無駄毛だけは真っ黒のままだから剃っても毛穴がクソ目立って困る 資生堂のパーフェクトカバーで顔は完全に隠せるから問題無し。 結局尋常性白斑が治せないのは生命の危機が無くて痛くも痒くも無いから研究する学者が居ないからだろ? この疾患は将来も治療法が確立する事は無いと思う。
エセ治療法が蔓延して患者が浪費するだけ。 ただメリットも有る。
NK細胞がメラノサイトを破壊する自己免疫疾患なのは解ってるのでガンに罹患する可能性が低い。 この病気が完治出来るならアトピーなんか等の昔に完治出来てるはず。 アトピーなんか未だに患者を食い物にしたエセ民間療法ばっかり。
ガンも然り。 この疾患には患者の組織が無いらしいのですが患者同士が繋がれる組織が有れば良いですね。 質問すいません 紫外線治療で赤くなったヒリヒリにはなにを塗ってますか? 質問すいません 紫外線治療で赤くなったヒリヒリにはなにを塗ってますか? 質問すいません 紫外線治療で赤くなったヒリヒリにはなにを塗ってますか? メラニン無くなった所に
紫外線当てるって…
未だにこんな治療法が
闊歩してる世界なんだな。 赤くなったところには何も塗ってないです。
行ってるとこには5種類の光線があるらしいけど、全部は見たことない >>598
ありがとう。やっぱり種類あるよね?
今通ってるとこなかなか色つかなくて!
前なった時違う病院だったんだけどたぶん機械違うぽく、その時は結構早めに反応した気がするんだー。病院変えようかな〜 マイコーの色脱いてからの行動見れば全て解る。
色素再生は幻。
再生が可能ならマイコーがやってる マイコーが出来なかった事が
一般市民の私達が出来る分訳が無い。まして安価な紫外線ごときで。 メラニンは紫外線から体を守る為に有る訳だろ?
そのメラニンが無くなった所に紫外線当てて炎症おこさせて何になる? ヨード含む食品は厳禁やで!
甲状腺疾患でこの病気になるヤツがほとんどだからな! >>604
なんだそれは。例えばどんな物?
最近ぽちぽちできそうかもって感じなの体に出始めてて怖すぎる 昆布 ワカメ ヒジキ 海苔などはヨード多いな。
ヨードは甲状腺ホルモンの原料。 ミニグラフトやった方に質問します。痛みはどれぐらい有りましたか。手術後に痛むのでしょうか。10歳の子供なんですが新宿の病院で考えてます。子供が耐えられるかが分からなくてやるかどうか悩んでます。 >>610
2回ほどやりましたが、痛みの心配はいらないですよ。手術中の注射が痛いくらいです。
ミニグラフトはかなり効果があるのでできるならやった方がいいと思いますよ。 >>611
返信ありがとうございます。経験者の方のお話、参考になります。
ミニグラフトの説明のときに痛いので子供は耐えられるかなーと看護師さんが話していたので、心配になりました。
前向きに考えます。 昨日から病院変えてまた最初に通ってた所に行く事にした。遠いけど何とか通って早く治したい >>584-585
カバーメイクで顔は完全に隠せるから問題無い???
実際に体験したことが無い人の「脳内理論」だな
カバーメイクで救われることは確かにある
しかし、所詮は化粧だ
素肌のようには隠せない
また別の意味で好奇の目に晒される
女性なら化粧と併せれば、化粧顔としては、ある程度自然に見せられるかもしれないが、
男性はそういうわけにはいかない >>609
病気のことで差別を受けたり、心無い言葉を浴びせられたり、気持ち悪がられても、
痛くも痒くもない病気なら問題は無いのか?
仮に、乾癬やアトピーが外見上だけの問題だったとしても、
私にはそんな無神経なことは言えない
一聴して励ましにも聞こえる言葉だが、
言ってることは鬱病の人に「頑張りが足りない」と言ってるのと同じことだ
励ましを装ったハラスメントはやめろ! >>596,587
全ての白斑=色素幹細胞が全く残ってない状態、と考えるのは短絡的過ぎる
多くの白斑は、色素幹細胞までは消失しておらず、
光線療法の刺激により、色素幹細胞から色素細胞に分化させて
再びメラニンを産生できる
光線療法による色素再生のメカニズムが全く分かってないな
それに紫外線について未だにこんな治療法が…なんて言ってるようだが、
半世紀前からあるPUVAならまだしも、
ナローバンドUVBやメルといった光線治療は、2000年以降に普及したまだまだ比較的新しい治療法だ
治癒率だって以前に比べたら桁違いに向上している
もちろん色素再生しないケースもあるだろうが、
現代ならフラクショナルレーザーの併用やミニグラフト移植など、他にも治療法は残されているし、
今後も培養表皮移植(いわゆる再生医療)やJAK阻害薬の適応など、新しい治療法の確立も十分期待できる
この病気の先行きは以前よりも明るくなってきているんだよ
病気の当事者でもない人間が、テキトーな知識で、デタラメな憶説を語らないでくれ
不愉快でしかない >>600-603
面倒だから詳しくは書かないが
ナローバンドUVBが白斑に有効だということが認知され、機械が普及し出したのは2000年代になってからのこと
それ以降治癒率も大幅に向上している
マイケルはただ単に時代が合わなかっただけ
いくら金持ってようが、回復可能な時期に、有効な治療法や治療に向き合う時間や本人のやる気がなきゃ全く意味は無い
言うまでもないが、脱色療法してから紫外線当てる馬鹿はいない
(脱色療法したら色を作る細胞が消失するから)
脱色療法は最期の手段
理解できたか?
理解できたなら、二度とこんな下らない妄想は書き込まないでくれ
ここは病気の人が有益な情報を求めて来る場所だ
思いつきで好き勝手妄想を書き込むようなスレではない >>617
ありがとう、すごくすごく勇気付けられた。
さっき帰宅して自分の顔を見て、また広がっている気がしてLEDライトあててみてやっぱり確定で本当に落ち込んでいたから。
今このスレ開いてみて本当によかった。 614-617
私も勇気づけられました。
ありがとうございます >>618,619
何か役に立ったなら良かった
こちらこそ書き込んでくれて有難う! ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています