網膜色素変性症 愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」
気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください >>76
簡単なこれまでの経緯と貴方のスペック教えてください。 >>77
元々そそっかしかったんだけど、こけたりぶつかる回数が尋常じゃないくらい増えたのと目の前にあった看板に気付かず顔面強打して緑内障かと眼科いって発覚かな。
スペックはお恥ずかしながらフリーターの30代中間。病気の進行状況は今度紹介された大きい病院行けばわかると思う。
現状は視力はいいけど視野が狭く隣にいる人の顔が見えないくらい。
長文ごめんなさい。 >>78
そうでしたか、なら検査して視野で手帳交付可能かどうか分かると思うので
視力の良いうちに手続きをお勧めします。
30代なら仕事は可能な限り続けた方が良いかもですね。
まあなるようにしかならんから粛々と生活するしかないですね。 >>79
レスありがとうございます。職場も半屋外なんでちょっとどうしようか検討中です。盲学校も視野に入れてます。まぁまずは大きい病院で、検査して手帳の事などですね! 安楽死希望とか宅配便のハンコとかレジのトレーとか
わかりすぎて自分の書き込みかと思うくらい
伝票のハンコ押印の部分を黒い太枠で囲っておいてほしいよね
たまにそういう伝票の時があってアレはすごくわかりやすくていい
家族の希望で大画面テレビなんだけど
画面の一部分しか見えなくて最近テレビ見ることも減ってきた >>81
テレビからかなり離れて見るか、小さいテレビで見るかだね。
私もテレビはあまり見なくなったけど、雰囲気を楽しんで観てる。
特にプロ野球とかサッカーとかの球技。
もう球を目で追えない。
サッカーなんて画面がコロコロ切り替わるし、嫌がらせかと思うわ。
あと顔のドアップ。
目や鼻とかパーツ毎しか見れないので誰だか分からない。 まるで日本は残酷なテロと無縁であるかのように勘違いしてるみなさん日本の場合は桁が違うんだよ
https://twitter.com/to kaiama/status/743187748614397956
【被爆大量死】 ペットを保健所で殺処分するように国民を殺戮する自民・東電・フクシマ応援テロリスト 【放射能犯罪】
りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
https://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384
UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。
マイト レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。
福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か2年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。
呼吸そのものが脅かされています。
汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。人々は肺炎やインフルエンザやHIV/エイズなどに抵抗できなくなっています。
注意欠陥障害(ADD)と多動性障害(ADHD)、慢性疲労、あらゆる種類の癌の増大もまた放射能(最大の汚染源)によるものです。 素敵なメンズがみんなでお祭りを開催♪
URL貼れないから
メーンズガーデン ってググってみて
※正しいサイト名は英語 みなさん、迷いがあるときは、福祉事務所や網膜色素変性症の協会に相談するといいんじゃないかな
協会に入るとそういう人もあるはず 自転車に乗りながらポケモンGOやってる人がいて困るね ポケモンgoホント困る。黒っぽい服装で急に夜中止まられると対応できないんだよ。夜なんかホント闇でしかなくて、そんなトコいられたらわからんちゅうねん 道歩いてると「目つきがやばい」とか本当によく言われる。だから、近所では「やばい奴」
焦点定まらないからな。 なんか品川駅ちょっと狭くなってるような。昨日、それ気づかなくて女子にぶつかり、必要以上に引かれたw >>93もちろん、人が多いターミナル駅では白杖装備は必須だよ。 まとめサイトで、網膜色素変性症の奥さんに修造みたいな励ましして
奥さんにキレられた旦那の話読んでイラッとした 正直、無灯火の自転車つらい。
>>96障がい者はなかなかおせっかいいとか嫌がる人もいるからね。 無灯火の自転車も怖いけど狭い道とか対向車のヘッドライトもツラいよ。
ロービームでも視界が真っ白になる。 収束調光出来る高光度LEDライトと予備電池は必須アイテム。
鞄に常備してるわ。 >>100
俺もそれと同じようなライト持ち歩いてるけど、
最悪な状況以外人目気になって使えねえなぁ 私的には、転けたり溝に落ちたりして周囲に迷惑を掛けたり恥をかいたりケガをする事を思えば人目なんて気にしていられない。
つーか、白杖使えって話になるわな。 だから見えねぇ夜道は極力出歩かないことにしてるんよ
何が何でも使わないとは言っとらん、やむを得ない場合は使うよ 白杖な…一度使えばなんて事無いんだろうけど、踏ん切りつかねえ 白杖よりLEDライトの方が便利なんだよなあ。
真っ暗や薄暗いところで字を読んだり(ホテルの部屋番号確認とか)、エレベーターの行き先ボタンの数字読んだりは白杖では出来ない。 白杖持ってるから、健常者ならすぐ察してくれるはずなんだけど、露骨に「あやしい奴」だのなんだの今の世の中行きづらくなった。いい大人があれだもん。
目がやばいだの目がこわいだの、目のことガタガタ抜かす奴は難病なんとかできる眼科紹介してくれよ!
俺も好きでこういう目してんじゃねぇーんだよ!!! 白杖餅はいろいろつらいよ。いきなり「バーカ」とか見ず知らずの奴に言われたり、
日本はそういう人を理解できない体制にあるようだからね。 世の中そんなもんよ。
障害者なんて邪魔で足手まといな存在でしかない。 >>111なんだかんだ言って所詮そんなもんですか?
おもてなしだの絆だの綺麗事言って、障がい者なんてゴミ同然と本心は思っているわけだ。
こっちだって好きで障がい者やってるわけじゃないんだけどな。 傷の舐め合いしててもしゃーないだろ
世の中そんなクズだけではないって 健常者は障がい者を見下しているものだよ。だからガキが大人を見て平気で害児って言うんだよ。アラフォー間近なオッサンに向かって児だぜ。
白杖持ってると駅とかでたまに声かけてくるのいるけど、あれは偽善者であって本心ではない。ただのポイント稼ぎ。席譲ってくるのもそうだな。
正直心が廃れてくる。こんな国滅びればいいんだよって。日本死ねってこっちが言いてーよ!
金がねーとかいなんかとか言う時代だけど、健常者である時点で十分幸せだと感じろよ! ここ10年ちょっとで大人のレベルが低下したように思える。もちろんティーンもそうだけど、若者の表現がより見苦しくなったというか。
白杖持ってんだから障がい者ってわかんだろ?一般の大人であれば。それを変だのあやしいだのこわいだの。ゴチャゴチャうるせーんだよ!
目つきがおうのとか抜かすけど、こっちだって好きでこういう目してねーんだよ。クズが!
これはまるで黒人差別。日本のサラリーマンやOLがこんなんでいいの?
もう黙っとけ!心の声を口に出すな! 正直、ゆとり世代がバカにされる要因はこの部分だと思う。
学力はあるけど教養がない。いい学校出てるのかmしれないけど、もっと基本的な部分がなってないんだよ。
何が思いやりだよ。そんなの貴様等にあんのか? 色変は夜出歩くなと言えばそれまでなんだけど、夜ほぼ暗い場所でずっとたたずんでいられるの困る。
ましてや階段の途中でまさか人が立ち止まってボートしてるなんて、こっちとしては思いもしない。 だって、自分自身のことだから。そういう認定受けてるから。 大阪府三島郡島本町は
イジメ被害者の人権をどう考えてるの
暴力肯定いじめ容認? 正直、障がい者の人権なんてゴミみたいなものだって健常者は思っるんだろうな
最近それを痛いほど感じる。とにかく障がい者に対する見方ってのかな?消防ですら黒人差別みたいなことしてるから 精神障がい者年金は1級だと毎月一生8万円もらえるそうですが、ヤクザや入れ墨の家庭の不良のニートたちが不正受給していて問題だと思います。
躁うつ病だと仮病を使って、ヤクザの人気取りの精神科医師の診断書1枚だけで毎月8万円もらえるのおかしい。しかも不正受給に近所でも気づけない!
生活保護のように経済力を査定する機関を介してでないともらえないようにしたほうがいいと思います。
全く薬物治療しなくても精神障がい者年金がもらえるんだよ!ここがおかしい社会保障制度のひとつです!
税金がそんなところにつかわれるのおかしいです。不良のニートや入れ墨のお小遣いになっている精神障がい者年金制度は問題です! 障がい者年金不正に受給する若者おるんか?
普段ガイジだのなんだの障がい者を見下してるくせにw 小学生の障がい者に対する態度が許せない。邪魔ってw 網膜色素変性で裸眼 右0.4 左0.2矯正 右0.5 左0.8 両眼の損失率97%
障害3級相当なんですけど、障害者手帳申請交付すると、自動車運転免許は失効しますか?
次回、運転免許更新とかできますか? >>126
私それより症状軽いですけど2級ですよ? 即時失効はしない。
更新時に視力検査があり矯正視力0.7あれば更新は可能。
0.7なければ更新できない。
まあ、担当者にうまくいえば更新してくれる可能性はあるけど。 免許更新時に障害者手帳交付と申告しないといけないんじゃないの?
矯正視力0.7あれば、いくら視野なくても免許更新できるんだね? 障害者手帳交付しても矯正視力0.7以上あれば視野は関係なしですか?
障害者手帳 申請して運転免許失効するんでは? まさか運転しないよね
病気であることを自覚して事故を起こしたら、罪は重いよ
「身分証明書として」なんて言って未練がましく更新して持ってるんじゃないよ
さっさと返したほうが気持ちが切り替えられる 身分証にマイナンバーカード使いたくないなあ。海外行く予定もないのにパスポートってのもヤだなあ。
免許証が一番無難だよなあ。
くらいの理由。
でも次は視力落ちたから更新できないだろうなあ。 >>126
損失率100%が見えないって事?
3%が見えてって事?
>>128
視野障害でも、視力さえ見えてれば運転免許もらえるんだぁ〜♪ >>132
網膜色素変性になったら運転したらダメなの?
視力があれば視野がなくても運転免許可能でしょ? 視野欠損率は100%になってもけっこう見てる人いるから
見え難さの指標は度数のほうがリアル 手帳や年金の視野の視標で使われてるI/2というのが視野の範囲だけど(年金は視能視野、手帳の場合は欠損視野)
これがかなり小さくて暗い。
実際はぞれより広いから100%欠損だから見えていないわけじゃない。 障害者年金もらうのに、初診日わからない場合は貰えないの?
一番最初の眼科2年前に廃院なって、しかも13年ぐらい前なんで初診日わからない場合どないするんですか!!? 最近、日光など眩しくて見えなくなってきたんやけど白内障の影響なんですか?
視力も、低下してるんだけど(>_<)
半年前に白内障手術考えてといてください!言われたのだが白内障手術は安全なんでしょうか! 最近、日光など眩しくて見えなくなってきたんやけど白内障の影響なんですか?
視力も、低下してるんだけど(>_<)
半年前に白内障手術考えてといてください!言われたのだが白内障手術は安全なんでしょうか! 障害年金のことは社労士に相談しろ
白内障の手術は、その後によく見えるようになった人と、見えにくくなった人と両方いる
医者とよく話し合って、最終的には自分で決めろ 手術ぞのものは安全だが、ごくまれに術後に視力が急に悪くなった例があるらしい。
RPの型によるらしいが、まあ型は分かってない事の方が多いので事前にはほぼ分からない。
俺も白内障手術して2年たつけど俺は大丈夫だった。
医者の話では悪いなりに安定してるのではないか。と言われた。
まあ、術後急に悪くなることは滅多に無いという事ではあるがゼロではないと認識しておいた方がいい。
どんな手術もリスクはある。くらいの認識でいいとは思うが。 自分の周りでは術後に良くなった人は10人中に2人くらいだな
直後にはとても良くなったのにそこから一気に一年足らずで失明したという人もいた
RPの専門医なら、その人に合った手術のタイミングを教えてくれる みなさん、ありがとーございます。
専門医ではないのです。
やっぱり色素変性の専門医の所で白内障手術する方が良いですか?
視力低下してきて、眩しいし、白内障の影響かな!言われて手術しよかな思ってます。
すっごく不安なんです。
前の病院なら親身になって、色々とアドバイスしてくれたのですが、今は・・ と言うリスクを考慮して間隔は最低1年は空けて、悪いと感じてる方の目からやった方がいいと言われた。
万が一の際は良い方の目を残すという意味で。 >>144
わたくし。大阪なんですけど
網膜色素変性症の方て大阪の方いますか?
さつつかえなければ専門医とか、良い病院眼科教えてもらえますか? >>144
詳しいですね。ありがとーございます。
失明しそうな病院なんで転院しましょかね? >>146
なるほど・よきアドバイスありがとございます。
辛いですね。 >>143
白内障手術、経過報告ありがとございます。
よろしければ、何歳か教えてください。
無理に言わなくてもいいです。 >>150
自分は42(年内に43になる)
視野欠損率だと100%
矯正視力0.15から0.4まで改善した。 >>151
ありがとございます。私40歳です。
ちなみに、ぼやけてる方、裸眼0.3矯正0..5なんです。
ちなみに、ここまで、きたら手術せなあかんとかありますか? >>151
あんまり視野欠損率とかわからないんです。
白内障と言われて、色々、不安に調べだしたのです。
夜はかなり見えない1人では歩けない。
視野は2年前に病院かわる時に右24度、左16度でした。
きちんと進行してるとか、先生に聞きますか?
私。何も聞かないのです。 大阪で網膜色素変性症の白内障手術専門医わかる方、教えてください。お願いします。 焦点が定まらないとかあるけど、白杖持ってるんだからそういう人だってわかるだろ?
それなのり変な奴だのなんだのっていちいちうるせーんだよ。別に女だけに限った話しじゃないけど、正直、こんなこと言っちゃいけないけど、白杖でどつきたくなる。 >>154
地元の病院の情報は、それぞれの地域に住む人達の話を聞くのが一番だよ
JRPSに入会して、どこのどんな先生にかかっているか
白内障の手術をどこで受けたのか聞くといいよ
http://www.jrps.org/osaka/local/ >>151
視野欠損率100%ってどうゆう状態??
全く見えないような表現に聞こえるけど本とかパソコンとか読めるの? >>157
視野検査で使われる光の点の明るさと大きさでI/2というのが視野欠損や残存視野で使われる基準(中心視野の基準)
これは通常の検査で一番小さくて暗い点。
これが見えないと100%欠損となる。
もっと大きくて明るい光の点は見えてる。 金曜日はチャラチャラした女子が多くて、いちいち「こわくな〜い?」とか言い合いながら歩く。白杖持ってるからある程度認識してくれると思うんど。 支給要件
国民年金に加入している間に初診日があること
※20歳前や、60歳以上65歳未満(年金に加入していない期間)で、日本国内に住んでいる間に初診日があるときも含みます。
一定の障害の状態にあること
保険料納付要件
初診日の前日において、次のいずれかの要件を満たしていることが必要です。
(1)初診日のある月の前々月までの公的年金の加入期間の2/3以上の期間について、保険料が納付または免除されていること
(2)初診日において65歳未満であり、初診日のある月の前々月までの1年間に保険料の未納がないこと
前々月の3分の2以上とは?
7月に、初診日がある場合は5月からですか?
5月から計算して3分の2以上あれば受給可能なんでしょうか? みんな、初診日の証明はありますの?
14年前で3年前に違う病院へ、かわったのですが、最初の病院で初診日証明してきた方がよいですか? >>163
後の方の病院に行ったときに病名の自己申告した? 障害者手帳視野障害で2級なら運転免許更新してもらえますか?
障害者手帳もらえば運転免許センターか警察に届け出必要ですか? >>164
病院自体は廃院してないですけど眼科のみ医師退職により、違う病院へ転院したのです。 >>165
何回言われればわかるんだよ
更新せずに返納しなさい >>165
運転しないのなら更新しようが返納しようがどっちでもいい。
自分で運転を自制出来ないのなら返納必須。
ただ、この病気で運転免許証持ってる事が周囲に分かると色々と面倒となる火種になるかも。 元々の運気が乱れているから調整することで、難病は完治する。
聖なる運気に導くミラクルストーンプレミアムを探してごらん。
人生変わるよ。 網膜色素変性症で障害者基礎年金か
障害者厚生年金3級もらってる方、いますか? 漢方薬飲まれているかたいらっしゃいますか?
保険は効かないから高額だから二の足踏んでます >>171
薬でどうにかなる病気なら国から難病指定されてないよ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています