網膜色素変性症 愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net
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「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」
気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください この病気を宣告されると色々考えるよね。
考えても結局は、なる様にしかならないんだよね。
暫くは色々考えてみて、落ち込むのもいいんじゃないですか。
この病気が分かって落ち込まない人は居ないと思うし。 >>53
自分も5年前に診断を受けて死にたいほど落ち込んだから、気持ちは痛いほどわかるよ。
当時はとにかく、失明するのかも…としか頭になく、家族や友人、他人に迷惑をかけていきるのかと悩んだ。
でもね、保険は入れないわけじゃないよ。実際自分の場合は、RPだと判明した後に新しいプランに追加加入した。
もちろん目に関する疾患の場合対象外にはなってしまうけど、例えばガン保険なら胃がんとか肺ガンとかはきちんと保障される。だからまずは保険屋さんに相談してみたらいいんじゃないかな。いいプランナーさんなら親身に相談に乗ってくれるよ。
あとね、人助けは、偽善なんかじゃないよ。あなたのおかげでこれまで救われてした人がいるんでしょ?それは変わらない事実だもの。
自分も診断受ける直前に震災があって、それから今まで不定期にではあるけど、被災地でのボランティアを続けてる。
助けが必要である限りはこれからも続けるつもり。もし病気が進んで行動に制限が出ても、出来る範囲で続けたいと思ってる。
それも偽善と受け止める人はいるかもしれないけど、あなたに救われた人はあなたがRPだろうとそうでなかろうと、「救われた事実」を記憶に残すんだよ。
自己満足かもしれないけど自分はそうしてる。と言うより、自分の病気とは別に考えてる。
診断直後で落ち込んでいるのはわかる。今、何を言っても信用できないかもしれない。
でも、自分は5年経っても変わらず普通に仕事しているし(まあ多少不便がないわけではないけど)あなたがこれまでしてきたことが嘘や無駄になるわけではない、ということはわかって欲しいなと思った。
今すぐ参考になるアドバイスができなくて申し訳ないけど、これだけは言いたかった。 22歳大学生ですが、特別支援学校のりりょうか行くとか浮いちゃいますかね?
もう目が悪くなりすぎて、手に職をつけたいのですが‥ 友人に網膜色素変性症の人がいる。
人は誰しもお互いに助け合って生きている。だからその点は過度に気にする事は無いと思います
あと、指点字で有名な学者(とても明るい)が網膜色素変性症だね。本も出してるし、爆笑問題などのテレビも出ている
指点字、学者、網膜色素変性症などで検索すれば出てくると思うけど
>>56
よくわからんけど何歳でも問題ないんじゃないかな
いろいろな世代の人もいるんじゃないかな
このスレもあるよ
網膜色素変性症情報交換スレ Part10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1432749307/ シューティングゲーム、アクションゲームがもうダメになってきた
敵が自機にぶつかる直前じゃないと認識できないから気づいた頃にはもう死んでる
RPGも細菌はコマンド式なんて皆無でリアルタイムアクション形式が主流だから楽しめるゲームもないなあ… 見た目健常者と変わらんからなぁ。たまに何やってんの?見たいな目で見られることもあるわな。
見えてないなんて誰も気付きゃしないし、、困ったもんだ。 車とバイクは駄目だから自転車で遠出したりしてきたけど年々見え辛くなってきたから踏ん切りをつけようと電車バス徒歩で日帰り旅の計画立てようと思うけど全然気が向かない
自分で運転したい 運転しなくてもいいって考えようよ。
周りの景色を見ながら歩いたり、乗り物に乗ったりするのもいいよ。
雨の日とか風の強くて寒い日とか真夏の徒歩移動は、ちょっと辛い物があるけどね。
私も車の運転はヤバいから自転車移動しようと思って自転車買ったけど、乗ってみたら
自動車の運転よりも危険だった。
車侵入防止の棒に思いっきりぶつかったし、歩道の信号機を見付けられない。
小さい子供を轢きそうになるし、諦めて路線バスと徒歩が今の移動手段。
障害手帳持ちなら半額になるし。 ・ノートの罫線が見えない。
もうちょっと濃くしてくれないかな。
・茶碗は黒に限る。ご飯粒よく見えるよ♪
・淡い色マジ勘弁
・たばこの火の付け所がよく分かんないで勘でやってる
・INGRESSの敵と味方が見分けられない
・昨日、車侵入防止の棒に歩いてて激突
自転車はおろか、走るのも無理だね。。 >>63
分かるわー
タバコは吸わないけど、シャンプーとか本体への詰替えとかムズい。
球技のスポーツ中継なんて、もう球がどこにあるか確認出来ない。
殆ど雰囲気で観てる。 宅配でサインするときにボールペンの受け渡しでドキドキする。
あとスーパーのレジでお金を置くトレイに気づかなくてトレイの真横にお金を置いちゃったりしますね。
あと吉野家で生卵をかき混ぜるとき器の手前見てかき混ぜてたら
器の奥側の方から卵飛び散ってるのに気づかないとか。
共感出来ますかね 純粋な疑問なんだけどそれくらいの段階で仕事って続けられるものなのかな?
それとももう退職して障害者年金で生活しているのかな?
片目だけ色変で0.01でもう片方は0.5だけどそれでも辛い時あるから今後が不安で仕方ない >>65
> 宅配でサインするときにボールペンの受け渡しでドキドキする。
自宅のボールペンを玄関先に常備してます。
が、置き忘れた時とかでドライバーさんのペンでサインする時は、ペン先の方を持って、
ドライバーさんが持つまで前に出して待ってます。
あと、サインする場所が視認出来ない。
「ここにサインお願いします」と指を指されて伝票を手渡されるけど、一瞬でも目を離すと
もう分からなくなる。
あれ、色薄いよね。
RPの人で印鑑渡して押印して貰うって人居たっけ。
> あとスーパーのレジでお金を置くトレイに気づかなくてトレイの真横にお金を置いちゃったりしますね。
分からない時は、店員さんに手渡すか、テーブルに直置き。
わざと混んでる方のレジに並んで、先にトレイが何処にあるかを確認する事もあり。
あと、お釣りを貰う時、床に小銭を落とした時の絶望感ハンパない。
レシートの上に小銭乗せるの止めて欲しい。
支払いは極力、電子マネーかカード払いにしてる。
> あと吉野家で生卵をかき混ぜるとき器の手前見てかき混ぜてたら
> 器の奥側の方から卵飛び散ってるのに気づかないとか。
ソースやしょう油をかける時、テーブルにダイレクトの時がある。
基本的に外食は極力しない様にしてます。
何処に何があるかが分からないし、奇異な動きをされてるって思われるから。
かと言って、白杖を持って店に入るのも何だかなぁと思うし。 >>66
いまんとこパチスロで生活費稼いでるよ。
ただ光が眩しすぎる台が多いから遮光メガネかけてやるけどね。
接客は絶対無理だからパチスロで稼げなくなるまでは続けて、稼げなくなったら何か考えようと思ってる。 >>67
> 一瞬でも目を離すともう分からなくなる。
めっちゃわかる!てかいつもそれ。
二度聞くのが億劫なのでテキトーなところにサインする。
メガネ屋に新しいメガネを作りに行ったら
矯正でも0.2しか出ないので眼科で診断書をもらってくるように言われた。
めんどくさいので前のメガネをもって別の店で
「これと同じの」で作ってもらった。
まだ障害レベルではないので、
電話+PC入力の仕事をドキドキしながら続けてる。
職場の人にはRPのことは言ってない。 >>69
いやそれ十分に障害手帳レベルだろ。視野検査してみな、かなりの欠損率じゃないそれ。 13年前から数えて10回くらい視野検査(ゴールドマン)してるけど
両目ともドーナツ状に欠けてて、その外側は見える。
だから狭窄じゃないんだよね。
欠損率は20〜30%くらいかな。 前向きに「徒歩と公共機関で出掛けて徒歩の楽しさを見つけよう」と思う気持ちと、「安楽死施設があれば臓器提供して死んでしまいたい」という気持ち両方が湧き上がっては現実逃避に走って結局外に出ず引きこもってしまってる 病気や交通事故で早く逝きたいとは思うけど自殺願望はまだ無い。
今は要介護1の母の面倒をみてて、家事も何とか私がやっているので、
母が天寿を全うするまでは死ねないと思っている。
それまで私の眼がどう言う状況になるのかなぁとも思っている。
母を長時間一人に出来ないので、買い物以外どこにも行けない。
現実逃避出来て引きこもれる状況が羨ましい。 最近診断された新米ですが1人になると怖くてたまらない。
過去スレとか読んで勉強してこれからに備えようとは思うんだけどなんかうまく体が動かない。診断されてから余計に視野が狭く感じる…気のせいか… >>76
簡単なこれまでの経緯と貴方のスペック教えてください。 >>77
元々そそっかしかったんだけど、こけたりぶつかる回数が尋常じゃないくらい増えたのと目の前にあった看板に気付かず顔面強打して緑内障かと眼科いって発覚かな。
スペックはお恥ずかしながらフリーターの30代中間。病気の進行状況は今度紹介された大きい病院行けばわかると思う。
現状は視力はいいけど視野が狭く隣にいる人の顔が見えないくらい。
長文ごめんなさい。 >>78
そうでしたか、なら検査して視野で手帳交付可能かどうか分かると思うので
視力の良いうちに手続きをお勧めします。
30代なら仕事は可能な限り続けた方が良いかもですね。
まあなるようにしかならんから粛々と生活するしかないですね。 >>79
レスありがとうございます。職場も半屋外なんでちょっとどうしようか検討中です。盲学校も視野に入れてます。まぁまずは大きい病院で、検査して手帳の事などですね! 安楽死希望とか宅配便のハンコとかレジのトレーとか
わかりすぎて自分の書き込みかと思うくらい
伝票のハンコ押印の部分を黒い太枠で囲っておいてほしいよね
たまにそういう伝票の時があってアレはすごくわかりやすくていい
家族の希望で大画面テレビなんだけど
画面の一部分しか見えなくて最近テレビ見ることも減ってきた >>81
テレビからかなり離れて見るか、小さいテレビで見るかだね。
私もテレビはあまり見なくなったけど、雰囲気を楽しんで観てる。
特にプロ野球とかサッカーとかの球技。
もう球を目で追えない。
サッカーなんて画面がコロコロ切り替わるし、嫌がらせかと思うわ。
あと顔のドアップ。
目や鼻とかパーツ毎しか見れないので誰だか分からない。 まるで日本は残酷なテロと無縁であるかのように勘違いしてるみなさん日本の場合は桁が違うんだよ
https://twitter.com/to kaiama/status/743187748614397956
【被爆大量死】 ペットを保健所で殺処分するように国民を殺戮する自民・東電・フクシマ応援テロリスト 【放射能犯罪】
りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
https://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384
UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。
マイト レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。
福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か2年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。
呼吸そのものが脅かされています。
汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。人々は肺炎やインフルエンザやHIV/エイズなどに抵抗できなくなっています。
注意欠陥障害(ADD)と多動性障害(ADHD)、慢性疲労、あらゆる種類の癌の増大もまた放射能(最大の汚染源)によるものです。 素敵なメンズがみんなでお祭りを開催♪
URL貼れないから
メーンズガーデン ってググってみて
※正しいサイト名は英語 みなさん、迷いがあるときは、福祉事務所や網膜色素変性症の協会に相談するといいんじゃないかな
協会に入るとそういう人もあるはず 自転車に乗りながらポケモンGOやってる人がいて困るね ポケモンgoホント困る。黒っぽい服装で急に夜中止まられると対応できないんだよ。夜なんかホント闇でしかなくて、そんなトコいられたらわからんちゅうねん 道歩いてると「目つきがやばい」とか本当によく言われる。だから、近所では「やばい奴」
焦点定まらないからな。 なんか品川駅ちょっと狭くなってるような。昨日、それ気づかなくて女子にぶつかり、必要以上に引かれたw >>93もちろん、人が多いターミナル駅では白杖装備は必須だよ。 まとめサイトで、網膜色素変性症の奥さんに修造みたいな励ましして
奥さんにキレられた旦那の話読んでイラッとした 正直、無灯火の自転車つらい。
>>96障がい者はなかなかおせっかいいとか嫌がる人もいるからね。 無灯火の自転車も怖いけど狭い道とか対向車のヘッドライトもツラいよ。
ロービームでも視界が真っ白になる。 収束調光出来る高光度LEDライトと予備電池は必須アイテム。
鞄に常備してるわ。 >>100
俺もそれと同じようなライト持ち歩いてるけど、
最悪な状況以外人目気になって使えねえなぁ 私的には、転けたり溝に落ちたりして周囲に迷惑を掛けたり恥をかいたりケガをする事を思えば人目なんて気にしていられない。
つーか、白杖使えって話になるわな。 だから見えねぇ夜道は極力出歩かないことにしてるんよ
何が何でも使わないとは言っとらん、やむを得ない場合は使うよ 白杖な…一度使えばなんて事無いんだろうけど、踏ん切りつかねえ 白杖よりLEDライトの方が便利なんだよなあ。
真っ暗や薄暗いところで字を読んだり(ホテルの部屋番号確認とか)、エレベーターの行き先ボタンの数字読んだりは白杖では出来ない。 白杖持ってるから、健常者ならすぐ察してくれるはずなんだけど、露骨に「あやしい奴」だのなんだの今の世の中行きづらくなった。いい大人があれだもん。
目がやばいだの目がこわいだの、目のことガタガタ抜かす奴は難病なんとかできる眼科紹介してくれよ!
俺も好きでこういう目してんじゃねぇーんだよ!!! 白杖餅はいろいろつらいよ。いきなり「バーカ」とか見ず知らずの奴に言われたり、
日本はそういう人を理解できない体制にあるようだからね。 世の中そんなもんよ。
障害者なんて邪魔で足手まといな存在でしかない。 >>111なんだかんだ言って所詮そんなもんですか?
おもてなしだの絆だの綺麗事言って、障がい者なんてゴミ同然と本心は思っているわけだ。
こっちだって好きで障がい者やってるわけじゃないんだけどな。 傷の舐め合いしててもしゃーないだろ
世の中そんなクズだけではないって 健常者は障がい者を見下しているものだよ。だからガキが大人を見て平気で害児って言うんだよ。アラフォー間近なオッサンに向かって児だぜ。
白杖持ってると駅とかでたまに声かけてくるのいるけど、あれは偽善者であって本心ではない。ただのポイント稼ぎ。席譲ってくるのもそうだな。
正直心が廃れてくる。こんな国滅びればいいんだよって。日本死ねってこっちが言いてーよ!
金がねーとかいなんかとか言う時代だけど、健常者である時点で十分幸せだと感じろよ! ここ10年ちょっとで大人のレベルが低下したように思える。もちろんティーンもそうだけど、若者の表現がより見苦しくなったというか。
白杖持ってんだから障がい者ってわかんだろ?一般の大人であれば。それを変だのあやしいだのこわいだの。ゴチャゴチャうるせーんだよ!
目つきがおうのとか抜かすけど、こっちだって好きでこういう目してねーんだよ。クズが!
これはまるで黒人差別。日本のサラリーマンやOLがこんなんでいいの?
もう黙っとけ!心の声を口に出すな! 正直、ゆとり世代がバカにされる要因はこの部分だと思う。
学力はあるけど教養がない。いい学校出てるのかmしれないけど、もっと基本的な部分がなってないんだよ。
何が思いやりだよ。そんなの貴様等にあんのか? 色変は夜出歩くなと言えばそれまでなんだけど、夜ほぼ暗い場所でずっとたたずんでいられるの困る。
ましてや階段の途中でまさか人が立ち止まってボートしてるなんて、こっちとしては思いもしない。 だって、自分自身のことだから。そういう認定受けてるから。 大阪府三島郡島本町は
イジメ被害者の人権をどう考えてるの
暴力肯定いじめ容認? 正直、障がい者の人権なんてゴミみたいなものだって健常者は思っるんだろうな
最近それを痛いほど感じる。とにかく障がい者に対する見方ってのかな?消防ですら黒人差別みたいなことしてるから 精神障がい者年金は1級だと毎月一生8万円もらえるそうですが、ヤクザや入れ墨の家庭の不良のニートたちが不正受給していて問題だと思います。
躁うつ病だと仮病を使って、ヤクザの人気取りの精神科医師の診断書1枚だけで毎月8万円もらえるのおかしい。しかも不正受給に近所でも気づけない!
生活保護のように経済力を査定する機関を介してでないともらえないようにしたほうがいいと思います。
全く薬物治療しなくても精神障がい者年金がもらえるんだよ!ここがおかしい社会保障制度のひとつです!
税金がそんなところにつかわれるのおかしいです。不良のニートや入れ墨のお小遣いになっている精神障がい者年金制度は問題です! 障がい者年金不正に受給する若者おるんか?
普段ガイジだのなんだの障がい者を見下してるくせにw 小学生の障がい者に対する態度が許せない。邪魔ってw 網膜色素変性で裸眼 右0.4 左0.2矯正 右0.5 左0.8 両眼の損失率97%
障害3級相当なんですけど、障害者手帳申請交付すると、自動車運転免許は失効しますか?
次回、運転免許更新とかできますか? >>126
私それより症状軽いですけど2級ですよ? 即時失効はしない。
更新時に視力検査があり矯正視力0.7あれば更新は可能。
0.7なければ更新できない。
まあ、担当者にうまくいえば更新してくれる可能性はあるけど。 免許更新時に障害者手帳交付と申告しないといけないんじゃないの?
矯正視力0.7あれば、いくら視野なくても免許更新できるんだね? 障害者手帳交付しても矯正視力0.7以上あれば視野は関係なしですか?
障害者手帳 申請して運転免許失効するんでは? まさか運転しないよね
病気であることを自覚して事故を起こしたら、罪は重いよ
「身分証明書として」なんて言って未練がましく更新して持ってるんじゃないよ
さっさと返したほうが気持ちが切り替えられる 身分証にマイナンバーカード使いたくないなあ。海外行く予定もないのにパスポートってのもヤだなあ。
免許証が一番無難だよなあ。
くらいの理由。
でも次は視力落ちたから更新できないだろうなあ。 >>126
損失率100%が見えないって事?
3%が見えてって事?
>>128
視野障害でも、視力さえ見えてれば運転免許もらえるんだぁ〜♪ >>132
網膜色素変性になったら運転したらダメなの?
視力があれば視野がなくても運転免許可能でしょ? 視野欠損率は100%になってもけっこう見てる人いるから
見え難さの指標は度数のほうがリアル 手帳や年金の視野の視標で使われてるI/2というのが視野の範囲だけど(年金は視能視野、手帳の場合は欠損視野)
これがかなり小さくて暗い。
実際はぞれより広いから100%欠損だから見えていないわけじゃない。 障害者年金もらうのに、初診日わからない場合は貰えないの?
一番最初の眼科2年前に廃院なって、しかも13年ぐらい前なんで初診日わからない場合どないするんですか!!? 最近、日光など眩しくて見えなくなってきたんやけど白内障の影響なんですか?
視力も、低下してるんだけど(>_<)
半年前に白内障手術考えてといてください!言われたのだが白内障手術は安全なんでしょうか! 最近、日光など眩しくて見えなくなってきたんやけど白内障の影響なんですか?
視力も、低下してるんだけど(>_<)
半年前に白内障手術考えてといてください!言われたのだが白内障手術は安全なんでしょうか! 障害年金のことは社労士に相談しろ
白内障の手術は、その後によく見えるようになった人と、見えにくくなった人と両方いる
医者とよく話し合って、最終的には自分で決めろ 手術ぞのものは安全だが、ごくまれに術後に視力が急に悪くなった例があるらしい。
RPの型によるらしいが、まあ型は分かってない事の方が多いので事前にはほぼ分からない。
俺も白内障手術して2年たつけど俺は大丈夫だった。
医者の話では悪いなりに安定してるのではないか。と言われた。
まあ、術後急に悪くなることは滅多に無いという事ではあるがゼロではないと認識しておいた方がいい。
どんな手術もリスクはある。くらいの認識でいいとは思うが。 自分の周りでは術後に良くなった人は10人中に2人くらいだな
直後にはとても良くなったのにそこから一気に一年足らずで失明したという人もいた
RPの専門医なら、その人に合った手術のタイミングを教えてくれる みなさん、ありがとーございます。
専門医ではないのです。
やっぱり色素変性の専門医の所で白内障手術する方が良いですか?
視力低下してきて、眩しいし、白内障の影響かな!言われて手術しよかな思ってます。
すっごく不安なんです。
前の病院なら親身になって、色々とアドバイスしてくれたのですが、今は・・ と言うリスクを考慮して間隔は最低1年は空けて、悪いと感じてる方の目からやった方がいいと言われた。
万が一の際は良い方の目を残すという意味で。 >>144
わたくし。大阪なんですけど
網膜色素変性症の方て大阪の方いますか?
さつつかえなければ専門医とか、良い病院眼科教えてもらえますか? >>144
詳しいですね。ありがとーございます。
失明しそうな病院なんで転院しましょかね? >>146
なるほど・よきアドバイスありがとございます。
辛いですね。 >>143
白内障手術、経過報告ありがとございます。
よろしければ、何歳か教えてください。
無理に言わなくてもいいです。 >>150
自分は42(年内に43になる)
視野欠損率だと100%
矯正視力0.15から0.4まで改善した。 >>151
ありがとございます。私40歳です。
ちなみに、ぼやけてる方、裸眼0.3矯正0..5なんです。
ちなみに、ここまで、きたら手術せなあかんとかありますか? >>151
あんまり視野欠損率とかわからないんです。
白内障と言われて、色々、不安に調べだしたのです。
夜はかなり見えない1人では歩けない。
視野は2年前に病院かわる時に右24度、左16度でした。
きちんと進行してるとか、先生に聞きますか?
私。何も聞かないのです。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています