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網膜色素変性症　愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/06/23(火) 15:05:06.21ID:ywJly7fA
「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」

気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください
0527名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/09(木) 01:19:51.62ID:7C3RECVL
>>525
パンパンパンパンパンパンパンパンパンパンパンパンパンパン。。。
0528名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/15(水) 14:08:14.10ID:bKy7ZGx+
色変はうつるらしい
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/22(水) 16:00:07.52ID:SVsz8P+u
無理に運転して他人に迷惑かけるようなことにはしたくないと思ってる。でも田舎で車社会では不便。幸い家での仕事に切り替えてから
病名を聞いたのであまり車では出かけなくなったけど。

母に「いつまで車の運転できるかな」、と
言ったら怒られた。
自分でおかしいこと言ってると思わないの？
みたいな事まで言われた。
私がまだ普通の人と同じように運転していけると思っているらしい。
私にとってはかなり現実的な問題なんですが。
何回も説明したのにまだこの病気の症状を
ご理解されておりませんか？
母に何回か眼科の受信を勧めたが逆ギレ
されるだけだった。
妹はかなり視力悪いしお孫さんにももしかしたら遺伝の可能性もあるかもしれないのにね。
0532名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/22(水) 16:11:14.24ID:SVsz8P+u
いい加減外面だけよくして家庭内でストレス
発散するのやめなさいよ。
ペドフィリア野郎ーーーー
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/29(水) 19:13:01.28ID:SEmt8fcR
やばい奴とか変な奴とか思うなら、表に出さずあえてスルーするのが大人じゃないかな。目のことガタガタしつこく言うならマジで難病治してくれよ。そんな風だから知らぬ間に怒りを買ってどつかれるんだろ？
中でも女が酷い。すれ違いざまの悪口を言うからぶつかられるんだよ
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/07(金) 06:20:14.59ID:G3s5j4nD
目があやしい？なら病気治してくれよ
0537名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/07(金) 23:17:54.99ID:WHb4eh0s
最近しまい忘れて携帯だの忘れてきちゃってるわ。ファミレスのソファとかに携帯置いちゃうとダメだね
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/16(日) 10:37:31.93ID:AGn9qMF1
目があやしい？なら病気治してくれよ
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/03(水) 19:08:41.51ID:7my9/Z0c
自転車並走のBBA,早口でこわいと言って慌てて咳払い
国道の歩道、横断歩道の手前で若い女が変な笑いをうかべて侮辱
目つきがおかしいとかやばいとか、スルーしてくれよ。大人だろ？
ああだこうだうるさく言うなら目の難病治して！こんなんだからわざとどつかれるとか多発するんじゃないのか？
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 19:11:08.42ID:kJyVc+lT
身障者をやばい奴とか、ガイジとか、障害児って言い方も胸糞。
健常者から見れば見下された存在だけど、お前らに児呼ばわりされる筋合いない。
結局、ゆとりや平成世代が理不尽に叩かれるのってここだな。教養が薄いから。
普段からスマホいじって情強とかいばりくさってるなら、もう少し視野を広げたら？
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/18(木) 20:00:28.54ID:EshqaT2a
身障者をめざとく見つけて「やばいのいるしぃ」とか「見えてないから大丈夫だよ」とか、社会人、大人の健常者がとる言動とは思えない
一緒にいる女もふふふふと必死で笑って低レベル。こんなんでいいのか日本
0547名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/19(金) 19:45:36.51ID:7pAF3VKe
身障者めざとく見つけていちいちやばいだのあやしいだのある意味こわいだの、こえぇぇぇぇとか押し殺すような声出すバカ女もいる
こういうのわいせつとか性暴力とか、ある意味そういうのに近い。女性差別とか女性軽視とか騒いでるくせに、お前らがしていることはなんだ？
もちろん女だけじゃないけど。目のことガタガタ言うなら目の難病直してよ
商店街歩いてるバカ女どもうざすぎる

女は因果応報って言葉を考えた方がいいと思う
0551名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/28(日) 18:47:17.60ID:vF7xPfGf
>>549
ほぼ同じだ。
左目視力 計測出来ず。
右目0.05
独りで行動は出来るけど文字の読み書きが不自由。
黒バックに白文字じゃないと見えない。
45歳くらいまでは余裕じゃんと思ってたけど50手前位で急激に来たわ。
0554名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/29(月) 19:24:46.36ID:actE4pPr
>>553

当時は視野欠損の自覚症状は全くなく、受診した理由は「右眼と左眼だと見えるものの大きさが全く違う」ということからでした。
あっ、夜盲症状も多少ありましたけど。

視力は0,6位でしたけど、右眼当時からは一切矯正できずでしたよ。
0555名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/29(月) 20:34:22.42ID:kSvjR4n8
>>537
見えてないと忘れやすいし、探し物が見つかり辛くて不便ですよね
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/30(火) 11:09:13.97ID:49rRqomj
>>554
自覚症状は無かったけれど、実際に測定したら欠損は判明したんですよね？
>>551
私もあなたとほぼ全く同じ状況と年代かもしれません
ここ1-2年40代後半に差し掛かり一気に見えにくくなりましたね
身体の耐用年数は40年といいますがそれを超えると進行も加速するのかなと感じました
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/30(火) 12:55:07.33ID:RtX9+PA6
>>556
はい。見事に視野欠損が見つかりました。
その場でRPと診断され、上司に相談し外回りの営業職から内勤職に異動させてもらいました。
0559名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/30(火) 17:41:33.99ID:RtX9+PA6
>>558
おかげさまで仕事は続けています。会社もこのような事情には理解を示してくれるので助かってます。

あなたのほうはいかがですか？
0560名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/30(火) 18:07:03.18ID:49rRqomj
>>559
それなら一安心ですね
私は先日退職し今はのんびりしています
いずれは就業する考えではおりますが
今は気力も削がれてしまったので
0561名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/30(火) 20:05:16.57ID:Hypsw9cV
>>560
そうですか。
それはお疲れさまでした。
今は充電期でしょうか。

私もそろそろ気力がヤバくなってきてます。
かといって家族を養わなければならないし、今の年収は捨てられないし……。あとしばらく頑張ります。
0563名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/30(火) 20:52:26.96ID:Hypsw9cV
皆さんはどの程度の頻度で通院されているでしょうか？
お薬は処方されていますか？

私は、都内の大学病院にかかっていた時は３ヶ月に一回の通院検査で、アダプチノールとカリクレインの処方。

横浜市内の病院に変更したら６ヶ月に一回の通院検査でメチコバールとカリクレイン。

そして今の病院では、難病認定更新時期の年一回の通院のみで、薬も一切処方なしです。

こんなものなんですかね。
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/31(水) 07:48:26.98ID:t4lKuYWK
３か月に１度アダプチノールとレスキュラもらいに行ってる
視野検査はゴールドマンを年１回
主治医に進行遅い人は年１回の視野検査で充分って言われたし
薬なんて悲しいけど気休めだしそんなもんだと思う

そういえば進行度見るのにハンフリーのＭＤが参考になるって聞いたんだけど
ゴールドマンにプラスしてハンフリーやってる人いますか？
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/31(水) 08:33:45.96ID:chevhCWQ
>>564
そうなんですね。
ありがとうございます。

私の場合も、ゴールドマンです。
それとERGで経過観察を続けています。
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/01(木) 14:28:03.71ID:v2yoWZoE
そうとう手帳1級になってしもうた。
5級→4級→4級→1級と3年目で加速したわ。
なーんも悪い事してないのになぁ。
前世で悪事し放題だったのかなｗ
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 07:42:18.86ID:iumi24Rd
目があやしいとか、こえーとかいちいち言うなら観察するなよ。2秒以上見続けるなよ。本当バカだな
信号待ちとかでうざすぎる。そこまで言うなら目の難病治して！
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/17(土) 10:49:11.68ID:sRSnX0D6
障害児って表現、侮辱やあざけり、それに近いものを感じる
高齢者とか上の世代が言うならまだしも、バイトすらろくにやってないようなクズに言われると悪口にしか聞こえない
やはり、健常者は障害者を徹底的に見下しているのか。こんな国でパラリンピックとか笑わせるな！
0570名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/22(木) 19:55:20.14ID:ar2ZSr7n
今に始まったことじゃないけど、どいつもこいつもいい大人が障害児だのやばい奴だのあおるというか、いちいち反応してくるのがうざすぎる。そんなに身障者がものめずらしいか？
ああだこうだ言うなら目の障害治してよ。そろいもそろっって、本当に健常者？
どこもかしこも障害者採用とか騒いでるけど、こんなんで大丈夫なの？
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/03(月) 14:12:43.98ID:VDR0LIPD
11年ぶりに認定等級の見直しをしてもらいに眼科医に。
今は5級だけどどうやら3級になりそう。
進行してるなあ……
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 21:36:28.28ID:xwfOj2gR
サンバイオのsb623 いつ色変の臨床始まるんですかね。。
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/06(木) 12:28:54.62ID:eEHYlAOC
【東京で園児11人が赤痢】　衛生が高上しても、免疫が低下してるので感染流行、安全デマに都民が苦しむ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1544062852/l50

根絶したはずの病気がジワジワと不気味に復活しつつある
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/10(木) 06:25:56.72ID:8zO0RqDw
暗いのに道のど真ん中で立ち止まってスマホいじっったりするバカ女なんとかしてくれよ。
こわいとかやばいとか言うけど、それこっちのセリフな。本当こういうクズが激増したよ。
0577名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/21(月) 16:20:01.42ID:r2PlBt/q
サーバーのメンテナンス13:00 2019年1月23日 2019年1月23日15:00まで
0578名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/23(水) 19:26:59.30ID:q6vuEX3g
今に始まったことじゃないけど、障害者を見て「しんちゃんいるしぃぃぃぃ」「ある意味こわい」とか、しかもすれ違う後じゃなくて少し手前から大きな声で。
ある意味って、目つきがこわいとか言いたいの？それじゃ、目の難病なんとかしてよ。こっちだって好きでこういう目しているわけじゃない。
てか「いるし」って何？あの通路通るなってｗお前らの島か？ｗｗｗヤクザみたいｗｗｗｗｗ
0579名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/25(金) 20:08:12.06ID:9ZMmZlCz
陰鬱っぽい女2人「目がきめぇ」「確かに」とか言うけど、だったら目の難病治して！
わざとらしく大きな声で「目がこわーい」とか言うバカな女とかもサイコパスかな？
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/26(土) 10:57:42.72ID:UGEknDJP
身障者めざとく見つけて例の奴だのなんだのいちいち反応するのうざいな。今に始まったことじゃないけど、どいつもこいつも程度低くない？って思うわ。
けっこうな人図が靴打ち鳴らして駅へと急いでたけど土曜出勤かな？黙って駅へ迎えよ社畜どもが！
まともな大人、健常者ならあえて干渉しないはずだけどな。
0583名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/30(水) 20:40:15.64ID:6xQklpbt
身障者をめざとく見つけて、押し殺したようにこえぇーとか言う女。そうとう性格悪いんだな。だったらいちいち見るなよ。
一緒にいた女も笑ってないで注意しろｗこれはある種のハラスメントだってこと気づかないのかね。普段はセクハラだのなんだの騒いでるくせに。
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/31(木) 19:35:41.41ID:25NY1TGF
会社員が早く帰るようになったせいか、駅までの道のりとか駅から家までの道のりとか、いろいろうざったくなったな。どいつもこいつもかたまって歩いてるし。
目つきがこわいとかやばいとか、変な風に言うなら目の難病治してくれよ。こっちだって好きでこういう目しているわけじゃない。
ちら見してこえーとかぼそっと言う女子もうざい。
0585名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/01(金) 20:01:05.62ID:LRtQvmsN
中高生とかならまだしょーがねーなで済みそうだけど、リーマンとかOLとか、いい社会人が身障者見て「ガイジだぜぇ」「ぎゃはははは」とか、あり得ないだろ。
電車から降りて来るの見てこえーだのきめーだの言うバカ女とかも何考えてる？
一緒にいる奴も笑ってないでなんとか言ったらどうなんだろう。
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/02(土) 11:16:29.46ID:amLHdJFJ
視覚障害者めざとく見つけて、あれやばいだのこえーだの露骨に言う、これこそ障害者に対するハラスメントじゃねぇの？毎回思うけどｗ
0587名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/05(火) 22:23:25.14ID:sVDu6OUa
いい歳こいた社会人が身障者的にして「例の奴」だの「そいつ」だの、正直呆れてしまう。バカ女とかは大きな声で邪魔とか、白杖で殴ってやりたいわ。
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/07(木) 19:48:25.67ID:MhAzYuYP
木曜日ってバカ女が多いな。券売機前え屯していたクズ「やばいのいるしぃ」いちいち見ないでくれよあれこれ言うなら。うざいのにるしぃってこっちが言いたい。
住宅街のh道では二人組の糞女子が誹謗中傷。まともな考えを持った正常な人間ならもう少し大人の対応とかできると思うんだけど。
身障者見ていちいちやばいだのこわいだの、健常者の発言とは思えない。
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/08(金) 07:09:42.97ID:2nUvYb/N
↑
これは本当のことなの？
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/08(金) 19:52:47.98ID:T3/DNmGD
ガイジがいるぅーとか騒ぐ前に、駅の階段逆走するのなんとかしろよｗあれぐらいのガキが軽々しくガイジとか言うのもさすがに問題あるんだがな。
働き方改革の影響か、普段では見ない時間帯や場所でうざいリーマンとかとすれ違う。片方がなんか侮辱すると、同行者がうすら笑いをうかべるってパターンが多いな。暴走ガイジ？妄想ガイジ？なんかそんなようなことほざいてたなｗ
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/09(土) 16:35:17.85ID:NyuqycXw
めざいとか軽々しく言うけどお互い様だからな
犬ツナクズ女は必ず言うな
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/11(月) 11:50:21.62ID:UlGWCb1Z
踏切前で某学校のJK数人が集まって話し合ってたけど、目がこわーいとか言うなら目の難病治してくれよ。あんな未知の真ん中で迷惑。
気まずくなったのか歩き始めたんだが、その間も笑いながら侮辱。そこそこ有名な学校なんだからもう少し考えろよｗ
0594名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/14(木) 20:40:43.39ID:m2hgDe1I
中学生や高校生レベル、それ以下って感じのビジネスマン増えたな。いちいち身障者に干渉して、ヤバいやつだのこわいだの。だたら見るなよ。側通るなよ。健常者ならそれぐらい調整できなにものだろうか。
いちいち侮辱笑いをして挑発する。何考えてんだ？
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/15(金) 19:48:02.71ID:RtP6AHeb
駅で目ざとく見つけて「目がやばーい」とか騒ぐバカ。なら見るなよ。なぁ？
いろいろガタガタ言うなら目の難病治してくれよ。住宅街でもわざわざ夜、遠くから目ざとく見つけて「確かにこわーい」バカなの？
健常者の程度の低さに吐き気すら覚える。
0598名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/17(日) 17:05:46.81ID:2Wp/fsfO
目がやばいとか言うなら視覚障害、目の難病治してくれよ。そもそも干渉するな。うっとおしい！
電車の中でもいちいち「変なのいるしぃー」とか。そんなこといちいち言うからバカ女ってすぐ刺されるんじゃねぇの？
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/19(火) 19:46:46.71ID:n6e36S19
身障者を怪しいやつとか、どういう神経してんだ？
コンビニではパリピ系DQNのクズがいちいち干渉してきてうざいし。
0602名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/22(金) 19:51:20.12ID:6v/1PjrH
「マジやべぇ」とかいちいち言うなら観察するなよ。横断歩道渡って行く時がバカが多いからうざったいな。
「行っちゃったきゃは」みたいにどやってるクズ女もいたし、そこまで言うなら目の難病治してくれよ。やばいなら傷害治してよ。なぁ？
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/23(土) 11:06:25.63ID:aB788O89
土曜日は朝からすごい人。国道の向かう側からウヨウヨ駅に向かって来るのはいつもの光景だけど、後ろから歩いて来るバカ女とかが的にしてきてうざい。
愚痴の対象というか、角曲がった瞬間とかあやしいとか変な奴とか、一緒にいる女が必死でクスクス笑う。
そこまで言うなら百均に駆け込んで店員に言えば？ポリ巡回してんだろ？視覚障害者は歩いちゃいかんのか？クソうぜぇんだよ。
0606名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 15:38:48.03ID:Tb/jzh7U
確かに身体障害者だけどさ、まともな大人が軽々しく障害児とか言うのにものすごく違和感なんだよ。
語彙力、表現力が乏しいバカなんだろうけど、まともな教育受けてんだろ？もう少し言葉選べないかな？健常者のくせしてそういうことできねーのかよｗだからガキがクズになる。
0607名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/26(火) 20:05:34.09ID:cmjABBt4
いちいち干渉してくんの本当にうざい。そんなに資格障害者がものめずらしいか？ガキででもあるまいし、もう放っておいてくれよ！
0608名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/26(火) 22:08:34.51ID:cmjABBt4
白杖餅の視覚障害者を見て、やばい奴いるしぃとか平気で口にするのやめろよ。
結局、そういう姿勢だからバカな女って刺されるんじゃないの？女だけじゃないけど。どうしてそういうのわからないの？
0609名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/27(水) 14:35:25.31ID:BfM12YSR
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190227-00050013-yomidr-sctch
目の難病、肝臓薬で治療…
京大チームが来月から治験
2/27(水) 13:59配信

失明の恐れがある目の難病「網膜色素変性症」の臨床試験（治験）を３月１日から始めると、京都大の池田華子准教授（眼科学）らのチームが発表した。

肝臓病で使われている薬を患者に服用してもらい、２０２５年頃の保険適用を目指す。

網膜色素変性症は、網膜の光を感じる視細胞が徐々に失われて視野が狭くなる難病で、国内の患者数は約３万人とされる。

進行を予防する有効な治療法はなく、人生の途中で失明する原因として緑内障、糖尿病に続いて３番目に多い。

チームは、企業との共同研究で、３種類のアミノ酸を投与することで、マウスの視細胞が死滅しにくくなったことを確認。

肝硬変で使われている薬に、これらのアミノ酸が含まれていることに着目した。

治験では、この薬を、京大病院を受診する成人患者７０人を対象に１年半服用してもらい、効果や安全性を確かめる。

池田准教授は、「３種類のアミノ酸には、視細胞のエネルギー源となる物質を増やす効果があるとみられる。

少しでも早く、治療に使えるよう研究を進めたい」と話した。
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/27(水) 19:43:22.47ID:8qPTyH6E
大きな声でこわっとか騒ぐなら、白杖餅の側通るなよ。健常者ならそれぐらいの調整してほしいし、目つきがどうこう言うなら目の難病治して！
0613名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/05(火) 19:26:35.61ID:+YFehFeJ
身障者をめざとく見つけて、目つきがやばいだのなんだの言うなら、目の難病治してくれよ。
コンビニの出入り口でもいちいちやばくねー？とか言い合ってうきゃきゃきゃきゃと侮辱笑いする。
今に始まったことじゃないけど、近年の高校生や大学生ってネジがはずれすぎとうか、ゴミが増えたと思うよ。
チャラいのはテメー等の勝手だけど、いちいち干渉するな。
本当に健常者？
0615名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/08(金) 21:18:36.14ID:TsD4S6C5
いちいち目ざとく見つけてこわいだのやばいだのあやしいだの。目がどうのこうの言うなら目の難病治してよ。
男女で歩いてきて「これ？」とか言うのもただの侮辱。そこまで言うなら数メートル先で気づいて避けてもらいたいな。
0617名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/11(月) 19:38:32.66ID:XhtUqR1J
乗り換え時バカ女とかうざすぎる。干渉すんなよ。「ほらこれ」「わかるわかるわかる」傘でどついてやりたかった。
いろいろああだこうだ挙動や目つきを言うなら、目の難病治して！
0620名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/14(木) 19:47:09.79ID:ALNMBcvh
ひくっだの今のこえーだの言うなら至近距離すれ違うなよ。こっち見るなよ。健常者ならそれぐらいの調整できないもんかな？
こっちは歩くのに精一杯だから、お前らで見ないようにしてもらいたい。いちいちストレスの種投げつけてこないでほしい。
目のことガチャガチャ言うなら目の難病治して！
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/15(金) 19:24:30.44ID:Ry5wZ5j1
身障者を目ざとく見つけて「出たっ」とか、お前ら健常者か？頼むから干渉するな。方っておいてくれよ。
若い大人、社会人ってガキよりガキだなｗｗｗｗ
0624名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/16(土) 10:43:07.20ID:mn5kuitI
住宅街で大きな声でおしゃべりしてたバカ女。将来のオバタリアン予備軍だろうな。こちらをめあとく見つけて「やばいのいるからぁ」とか。
実際、おばちゃんは視覚障害者をそんな風に言わないけど、今後はああいう心が腐ったジジババが増えてくるんだろうな。
ただ歩いてるだけなのに犯罪者みたいな。なんならポリに巡回でもさせればい。マジで、目がどうこう言うなら障害治してくれよ。
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