網膜色素変性症 愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net
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「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」
気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください >>465
休職してもクビにならない立場ならいいんじゃないすか。
でもどんだけ休もうが病状が悪くなる事はあっても良くなる事はないよ。
休む期間が長くなるほど働く気力が無くなると思う。 休んだらもう行けなくなるのは目に見えてる。オレのことだか。 ☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆ レーザー手術するっていうんだけど、何がどう良くなるの? ちょーこわいとか言うなら側通るなよ。健常者ならそれぐらいの調整できるだろ?
いい歳こいたリーマンがそんなんでいいのか?男女を問わず、特に若い層は白杖餅とかそういう障害者がものめずらしいのか?
こんなんだから平成生まれとかゆとりとか言われるんだよ。
なんのかんのガタガタ言うなら、この障害を、目の難病を治してくれよ いや、その人は相手にしようがしまいが反応無い。
不定期に同じ類の書き込みしてる。 最近、滲んで見える。
眩しい。
白内障は無い。
左目中心部が見えなくなった。
出来ない事が増えていく。
母の介助もしなくては。
今後のことを考えると絶望感が。
しかし母が逝くまでは頑張るつもり。
でも折れそう。 いつ病気がわかったの?今の症状になるのにどれくらいの期間が?
メールの返信に誤字脱字が多くなってきて切ない。
文字サイズを大きくすればと言っても聞かない
人に見られるわけにいかないか、って >>479
あっと言う間に失明する人も居れば、天命を全うするまで見えてる人も居ます。
症状の進行具合は人それぞれ違いますよ。 https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180302-00000000-kobenext-sctch
ES細胞製の網膜が光に反応 理研、失明マウスで確認
3/2(金) 2:00配信
遺伝子変異で失明する恐れのある「網膜色素変性」のマウスに
人の胚性幹細胞(ES細胞)から作った網膜組織を移植すると光に反応することを
理化学研究所多細胞システム形成研究センター(神戸市中央区)の万代道子・副プロジェクトリーダーらのグループが確認した。
ES細胞と同じく多彩な細胞に分化する人工多能性幹細胞(iPS細胞)による再生医療にも道を開く成果で
2日付の米科学誌「ステムセル・リポーツ」電子版に掲載された。
網膜色素変性は、光を感知する視細胞が徐々になくなり、視野が狭くなったり暗がりで見えにくくなる難病。
同グループはこれまで、マウス由来のES細胞とiPS細胞で作製した網膜組織をマウスに移植し、光を感じることを確かめている。
今回の研究は、人のES細胞の網膜組織が光に反応するかを検証。
視力をほぼ失ったマウス8匹の片目に移植して約半年後に観察すると
視細胞を含む網膜の構造は正常になり、光を受け取るのに必要なタンパク質も確認できた。
その後、摘出した網膜を、細胞の活動を捉える特殊な電極に乗せ、光を照射。
脳に情報を伝える神経節細胞が働いた場所は、8匹のうち3匹で移植部位に集中していた。
「臨床応用への重要なステップをクリアした」と万代氏は強調。
人のiPS細胞でできた網膜を患者に移植する臨床研究の申請を2018年度にも目指している。 あと四半世紀くらいか。
個人的には間に合わんな。
iPSで出来るのかね? 障害もなく順調にいって最短でも四半世紀はかかるだろうね。
今、20代なら晩年には治療受けれるんでないの。 愚痴スレなので愚痴ります。
今日彼にそのうち白杖もたなきゃいけなくなるなって話をしたら70歳までもつなって言われた。白杖なんかもって歩いたらひったくりや強姦にあいやすくなるって。
そもそも、アラフォー独女なのに強姦が狙うかな?ひったくりはまだわかるけど…
道交法で持つのが義務みたいだよって言ったら、白杖使うなら駅までの送り迎えしてもらえないときは外に出るなって。
病気発覚する前はよく躓いたりこけたりしたけど、意識するようになってからは転びにくくはなったけど子供とか周りにいたら常に子供意識して歩いてる。自分がケガするより相手にケガさせたくないし。
白杖持ってたら嫌な目にあう事もあるかもしれないけど、小さい子供のお母さんも白杖持ってる人いたら子供の手を離さないだろうし。しかし彼はデメリットの方が多いという。
疲れた… >>485
その彼は車で送った後のことは考えてないのかね?
駅のホームでの転落事故とか電車降りた後の階段とか目的地までの道とか。
リュックにするとか防犯ブザーを携帯して持ち歩くとか対策考えないのかね?
それと人気の無い道は通らない方がいいよ。 >>486
レスありがとう。そして分かりにくくてごめん。送り迎えがある時は一人になった時に白杖で歩くのはいいけど迎えが誰もいない状況なら白杖持たないか、出歩かないようにってことみたい。夜道は今でもなるべく歩かないようにはしてるよ。 後発白内障、左はレーザーできれいになったが、右は硝子体と網膜が癒着しているのが判明… 電車から降りてきた視覚障害者を変な奴とか言う前に、ホームの立ち位置なんとかしようぜ。降りてくる人達が窮屈
かっこいい制服があれじゃ台無しだなw変なやつとかつぶやいてキメたつもりなんだろうけど?学校全体のレベルがうかがえる 電車から降りて来る身障者を観察し「確かにこわーい」とか、いちいち見るなよ
住宅街では、仕事帰りなんだろうな。女2人がすれ違って目がこわーい
白ブレザーに黒髪ロングで清楚感たっぷり出しているのにあれじゃ台無しだなw
どいつもこいつも、目のことどうこう言うなら目の難病、障害を治してくれよ
こっちだって好きでこういう目してんじゃねぇんだよ 目障りなのはお互い様だからな。それ理解しとけよバカ女。なら側通るな、視界に入れるなよ。健常者ならそういう調整できんだろ?
どいつもこいつも目がやばいだのこわいだの。うざったく言うならå目の難病治してくれよ。胸糞悪い 清水(葛飾区青戸6)の告発
■ 地下鉄サリン事件
オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
正確に言えば 「作る設備」を持っていなかった。
神区一色村の設備で作れば 全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが さっさと「解体撤去」している。
サリンは天皇権力から与えられた。
正確に言えば オウム真理教に潜入した工作員が 「サリン」をオウムに与えた。
オウム真理教には 多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
地下鉄サリン事件を起こせば オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
天皇公安警察と創価学会である。
天皇は その体質上 大きな「事件」を欲している。
オウム科学省のトップは 日本刀で殺された「村井」という人物だ。
村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので 「日本刀」で殺された。
http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224 ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
CVUA2 乗り換え時、身障者をいちいち目ざとく見つけて「確かにやばーい」とか、陰鬱っぽい女2匹がマジ胸糞悪かった
大きな声で「こわいんだけどぉ」とか騒ぐ女もいたし
どいつもこいつも身障者を不審者呼ばわり。最悪 やばいのるしぃ!とか低能な女が口走るけど、そこまで言うなら駅で背景してる警備員にかけこめよw
こっちだって好きで駅とか歩いてるわけじゃない。いちゃ悪いか?胸糞悪い
横断歩道ではアホ面下げた低能なゴミ女が「確かにこえー」とか
どこの企業・団体か知らんが、ずいぶん低レベルな感じだなw
どいつもこいつもガタガタ言うなら目の障害、難病治してくれる?
頼むから放っておいてくれよ。まともな健常者、大人ならスルーできるはず 確かに障害者だけど障害児ではないんだよな。一応おっさんだし
いい歳こいた若い大人の女(男もだけど)が軽々しく障害児とか言うと悲しくなる。てか、単なる侮辱だしw
こんなんだからゆとりや平成はバカにされるってことにまだ気づかないのか? いや、定期的に書き込むアスベ君だからスルーで。
レスしても返事無いし。 乗り換え時、踏切付近でクズ女子が騒いでた。目が変とか言うなら、目の難病治してくれよ
住宅街では吐息混じりでこわいtか言う女。だったら、安全な人が多い商店街歩けよ
障害者をガイジとか表現するクズ以下だな
どっちがガイジなんだかwwww こわいとかやばいとか思うなら何も言わずに走りされ。それが大人の対応。まともな健常者ならできるはずだけど 軽々しくガイジとか抜かすゴミはなんなの?本当に健常者かね よっぽど女の事が気になるんだね。
いざ面と向かうとキョドって下向いて早口になるタイプか。 こわくね〜とかバカ女がほざいてるけど、毎日毎日もううんざりだよ
新宿で女にタックルしまくってる男って、結局こういうのが積もりに積もって行動に出てるんじゃない?
もう弱者も黙ってねーってことだよ 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/moumakushikiso/ 乗り換え時、駅とかでめざとく見つけて「例の奴」とか、よくもまぁあんなはっきり言えるもんだな。低能な女ってそんなもんか
商店街ではイラチっぽいクズ女が大きな声で「これっ!」とか
住宅街では糞だっさいクールビススタイルのリーマンどもがまとまって歩いて来てうざったいこと言うし
どこの会社か知らんが、質が悪いみたいだな
毎度毎度、こわいだのなんだの騒ぐなら目の障害治して。ここまでくるとさすがにレイハラっぽくなる。黒人差別みたいなもん 週末はクズみたいな女が多いのかな。目つきがやべぇとか言うなら興味本位で見るなよ。マジで目のこと言うなら目の難病治して。大人の女があれでいいのかね?。胸糞悪い
相変わらず二国の西側にはろくでもないダニみたいな女ばかりだし。障害者を障害児とか言ってる時点でクズ以下 券売機前で低能なクズ女が「目つきがやばい」とか、物静かな感じでボロっと言いやがった。
一緒にいた男も「すごいなぁ」とか言ってないで注意しろよ。お前らの女だろ?
目のことガチャガチャ言うなら難病治して。マジで 二国の西側とか、あの辺のクズどもママジうざい。いちいち干渉すんなよ。そんなに障害者ものめずらしいか?
ほらこいつ。知ってる?とかコソコソ言いながらすれ違うゴミ女
性格が歪んでいくのが手に取るようにわかるよ。もうとっくにそうなってるけど。そのうちああいうゴミに遅いかかるかもしれない。身障者なめんなさよ 改札付近で陰鬱な女2匹「目がやばーい」とか物静かな感じで。だったら直ぐ側通るなよ。健常者ならそれぐらいの調整できるはずだけど
この曜日は本当にクズ率高い。横断歩道でもチャラ男のクズ数匹が干渉してくるし。そんなに障害がものめずらしいか?確かに、お前らのような下等生物にとっては珍しいのかもしれないなw
二国の西側ではゴミみたいな男2匹がわざと「こっち見ろよ」みたいな感じで変な音を立てて挑発。そっちを見るとあざけ笑い。防弾地の奴等かな?マジうざいんだよな
もう干渉するな!! ホームの先端でたむろってたクズ女子、こちらをチラチラ見て「こわいよねぇ」じゃ、近くにうろついてる警備員に助けを求めろよw視界に入れないとか健常者なら調整できるはずだが
二国の西側からゾロゾロ駅に向かうゴミどもも、あれだのこれだの的にして糞うざい。あそこまでくると侮辱罪に近いだろうな
どいつもこいつも目のこと言うなら目の難病治してくれよ!いちいち干渉するな!!! どこへ行っても同じだと思うけど、あの界隈、乗り換え時には民度が低い女が本当に多いな
女だけじゃないけど、かたまって歩いてきて「ちょーこえー」「あれ?」とか言い合いながらすれ違うクズがいたり、こちらをチラチラ見て「確かにやばい」とか騒ぐゴミ女子がいたり、今日はやたらと程度が低いゴミクズ女が目立ったけどどうした?
今に始まったことじゃないけど、干渉しなくちゃ気が済まないクズばかり >>514
気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください 家族にこの病気持ってるのがいるけど元々の性格が悪いので障害者様ぶりがやばい
物は端に寄せてたり出来るだけ配慮しているがつまづいたりすると何でこんなところに置くんだと文句
部屋の広さの事情もあってこれ以上どうしようもできないこともあるし怒られてもねぇ
俺は見えねえんだよ忖度しろ言うくせに好きなテレビは何故か一日中見てられる都合の良さ
目が悪いのを良いことに外でも店員に商品の陳列が分かりにくいだのクレームつけまくり
最低限の努力すらしないでみんな人任せだしもう家の雰囲気が悪い
遺伝するって話聞いてこんなクズから病気の遺伝子貰ってたとしたら絶望もんだわ
病気のことは仕方ないが頭がイカれてて救いようがない 自分はいちいち店員捜してあれこれ言うの面倒だな。自力で探して見つからないならAmazonでポチる。 クレームとか横柄な態度とかする勇気ないけど、障害者はそれなりに性格がゆがんでいくもんなんだよな
毎日毎日、まるで前科者みたいに見られ、時には悪態つかれたり舌打ちされたり、本当に生きづらい。だから性格がゆがんでいく
目がこわいとかめつきがやばいとか、ガタガタ言うなら目の難病治してくれよ! 駅でこちらをめざとく見つけて、出たっだのガイジだの、いい歳こいた女が低レベルすぎるぞ
国道でも女2匹がコソコソ、失笑かどうたらこうたら、この曜日は本当ゴミみたいな女ばかりだな。身障者視界に入れたら反応しなきゃいけない掟でもあんのか?w
消防まで必死で変な声出して笑ってwww親がどれだけクズなんだろうな
どいつもこいつも目がやばいとか言うなら病気治してくれよ。難病治せっ! >>520いや、目が治って健常者どもが黙ればなんとかなるかもな。元々周りのクズどもがこんな風にしたわけだしw君にはわからないだろう たぶん、障害のせいじゃなく生まれもった性格だから変わらないと思うよ 電車降りたところでいつもイラチの女が的にしてくるのがたまらなく辛い
目がやばいガイジとか、ああいうクズに言われたくないわ
こちらの事情ある程度把握してるなら、あえて何もわないのが大人の対応じゃないかな。ずいぶん性格がねじ曲がったクズ女なんだな
しかも、電車からゾロゾロ降りてきたゴミどももうざいし、特にあの二人のチャラ男
いろいろ言うなら目の病気治してよ
もう嫌だ! >>525
パンパンパンパンパンパンパンパンパンパンパンパンパンパン。。。 無理に運転して他人に迷惑かけるようなことにはしたくないと思ってる。でも田舎で車社会では不便。幸い家での仕事に切り替えてから
病名を聞いたのであまり車では出かけなくなったけど。
母に「いつまで車の運転できるかな」、と
言ったら怒られた。
自分でおかしいこと言ってると思わないの?
みたいな事まで言われた。
私がまだ普通の人と同じように運転していけると思っているらしい。
私にとってはかなり現実的な問題なんですが。
何回も説明したのにまだこの病気の症状を
ご理解されておりませんか?
母に何回か眼科の受信を勧めたが逆ギレ
されるだけだった。
妹はかなり視力悪いしお孫さんにももしかしたら遺伝の可能性もあるかもしれないのにね。 両親の存在が小さい時から本当ストレスだああああああ 情緒不安定なアル中はパチンコ行ったまま
何処か遠くへ消えてくれーーーー いい加減外面だけよくして家庭内でストレス
発散するのやめなさいよ。
ペドフィリア野郎ーーーー 愚痴れば愚痴るほど自分は親に大切にされてないって実感する。
長々失礼しました。 やばい奴とか変な奴とか思うなら、表に出さずあえてスルーするのが大人じゃないかな。目のことガタガタしつこく言うならマジで難病治してくれよ。そんな風だから知らぬ間に怒りを買ってどつかれるんだろ?
中でも女が酷い。すれ違いざまの悪口を言うからぶつかられるんだよ 最近しまい忘れて携帯だの忘れてきちゃってるわ。ファミレスのソファとかに携帯置いちゃうとダメだね 精液の量が減ってきた。この病気のせいかもしれない。 もう文章考えるのが面倒なんだな。
ネタが尽きたか? 自転車並走のBBA,早口でこわいと言って慌てて咳払い
国道の歩道、横断歩道の手前で若い女が変な笑いをうかべて侮辱
目つきがおかしいとかやばいとか、スルーしてくれよ。大人だろ?
ああだこうだうるさく言うなら目の難病治して!こんなんだからわざとどつかれるとか多発するんじゃないのか? 身障者をやばい奴とか、ガイジとか、障害児って言い方も胸糞。
健常者から見れば見下された存在だけど、お前らに児呼ばわりされる筋合いない。
結局、ゆとりや平成世代が理不尽に叩かれるのってここだな。教養が薄いから。
普段からスマホいじって情強とかいばりくさってるなら、もう少し視野を広げたら? 身障者をめざとく見つけて「やばいのいるしぃ」とか「見えてないから大丈夫だよ」とか、社会人、大人の健常者がとる言動とは思えない
一緒にいる女もふふふふと必死で笑って低レベル。こんなんでいいのか日本 身障者めざとく見つけていちいちやばいだのあやしいだのある意味こわいだの、こえぇぇぇぇとか押し殺すような声出すバカ女もいる
こういうのわいせつとか性暴力とか、ある意味そういうのに近い。女性差別とか女性軽視とか騒いでるくせに、お前らがしていることはなんだ?
もちろん女だけじゃないけど。目のことガタガタ言うなら目の難病直してよ
商店街歩いてるバカ女どもうざすぎる
女は因果応報って言葉を考えた方がいいと思う 発症発覚後28年で右目は失明。左目はまだましだけと あと何年もつんだろう… >>549
ほぼ同じだ。
左目視力 計測出来ず。
右目0.05
独りで行動は出来るけど文字の読み書きが不自由。
黒バックに白文字じゃないと見えない。
45歳くらいまでは余裕じゃんと思ってたけど50手前位で急激に来たわ。 >>550
57になりました。
右目は50で光覚弁、55で失明状態になりました。 >>552
じゃあ29歳で発覚したんですね。
その時の目の状態はどれくらいでしたか? >>553
当時は視野欠損の自覚症状は全くなく、受診した理由は「右眼と左眼だと見えるものの大きさが全く違う」ということからでした。
あっ、夜盲症状も多少ありましたけど。
視力は0,6位でしたけど、右眼当時からは一切矯正できずでしたよ。 >>537
見えてないと忘れやすいし、探し物が見つかり辛くて不便ですよね >>554
自覚症状は無かったけれど、実際に測定したら欠損は判明したんですよね?
>>551
私もあなたとほぼ全く同じ状況と年代かもしれません
ここ1-2年40代後半に差し掛かり一気に見えにくくなりましたね
身体の耐用年数は40年といいますがそれを超えると進行も加速するのかなと感じました >>556
はい。見事に視野欠損が見つかりました。
その場でRPと診断され、上司に相談し外回りの営業職から内勤職に異動させてもらいました。 >>557
やはりそうでしたか
仕事は継続されているのですか? >>558
おかげさまで仕事は続けています。会社もこのような事情には理解を示してくれるので助かってます。
あなたのほうはいかがですか? >>559
それなら一安心ですね
私は先日退職し今はのんびりしています
いずれは就業する考えではおりますが
今は気力も削がれてしまったので >>560
そうですか。
それはお疲れさまでした。
今は充電期でしょうか。
私もそろそろ気力がヤバくなってきてます。
かといって家族を養わなければならないし、今の年収は捨てられないし……。あとしばらく頑張ります。 >>561
お互いに同じ境遇ですね
無理せずにいきましょう
精神やられると立ち直りが困難ですからぼちぼちで 皆さんはどの程度の頻度で通院されているでしょうか?
お薬は処方されていますか?
私は、都内の大学病院にかかっていた時は3ヶ月に一回の通院検査で、アダプチノールとカリクレインの処方。
横浜市内の病院に変更したら6ヶ月に一回の通院検査でメチコバールとカリクレイン。
そして今の病院では、難病認定更新時期の年一回の通院のみで、薬も一切処方なしです。
こんなものなんですかね。 3か月に1度アダプチノールとレスキュラもらいに行ってる
視野検査はゴールドマンを年1回
主治医に進行遅い人は年1回の視野検査で充分って言われたし
薬なんて悲しいけど気休めだしそんなもんだと思う
そういえば進行度見るのにハンフリーのMDが参考になるって聞いたんだけど
ゴールドマンにプラスしてハンフリーやってる人いますか? >>564
そうなんですね。
ありがとうございます。
私の場合も、ゴールドマンです。
それとERGで経過観察を続けています。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています