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網膜色素変性症　愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/06/23(火) 15:05:06.21ID:ywJly7fA
「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」

気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/05(月) 01:53:36.29ID:dDbwtWMm
つかどういう段階になったら利用すべきなのかようわからｎ
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/05(月) 06:47:27.70ID:kAxqbX+/
身の危険を感じてるんだろ。さっさと利用しましょう
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/05(月) 09:04:26.20ID:bUELXz2T
>>314
階段とか段差が分からなくなったとかケガをする確率が高くなったり
他人を巻き込む危険がありそうなら導入を。
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/10(土) 08:02:43.94ID:YqQ09VDK
結婚したかったな…。
結婚相談所には健康な方対象だと断られ
婚活パーティーでは病気の質問がメインになって終わっちゃうし
なんとかデートできても家族に相談したら反対されたとお断りされた

病気を上回るほどの魅力がない自分が悪いのは分かるけど
それでも病気じゃなかったら普通に結婚して幸せに慣れたのかな…と思うと悔しい

単発だから家族の理解も乏しいし、一人で生きるのは寂しい
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/10(土) 09:24:59.25ID:4n3ouNbS
>>318
私は異性から複数回コクられたけど、その時に目の事を話したら去って行ったよ。
でもコクられた時に目の話をしたらそれでもいいと言われて2年程付き合った人が居た。
けど、やっぱり私には無理と言われて別れた。
それ以来、恋愛してないし、結婚もしようとは思わなくなった。
それでもいいと言われても、やはり負担はかけるし、それが毎日の事となれば
相手も本人もウンザリしてくると思うよ。

結婚してからの発症なら諦めもつくんだろうけど。
突発で脳梗塞とか交通事故で障害者になる人も居るしね。
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/10(土) 11:33:41.92ID:YqQ09VDK
>>319
レスありがとう

私も結婚が決まっていたんだけど、
病気のことでだめになったんだ
もう自暴自棄になっちゃって(苦笑)

やっぱり結婚して普通の幸せは難しいよね…
あなたも大変だけど、あなたが幸せで穏やかに過ごせることを祈ってるよ
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/10(土) 13:59:16.74ID:4n3ouNbS
>>320
お気遣いあありがとう。
ドラマの様にうまくは行かないよね。
世の中、殆どが健常者なので、わざわざ苦労する障害者を選ぶ必要はないからね。
現実はキビシイ。
それに今は要介護2の母が居るから結婚とか言ってる場合ではない。
あと何年お世話できる視力を保てるかなぁ。
お先真っ暗ですw
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/15(木) 10:57:20.83ID:ZxRdbz6o
遺伝性というのがネック。
エリートどおしで結婚しても池沼一人っ子という家庭もあるし健常者でも独身はいっぱいいるさ。
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/15(木) 20:07:44.78ID:PrDANQLb
色変同士だとやはり色変の確立が高くなるよね？
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/16(金) 13:04:44.66ID:GMuPhidn
確率としては高くなるのは間違いないでしょう。
私が診て貰った大学病院の教授さんの説明では、突き詰めていくとやっぱり遺伝病だそうですよ。
大抵ご先祖様にRPの人が居るんだそうな。
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/16(金) 22:50:15.35ID:KdXeAjNX
孤発性とか言ってる人でも何代も遡ればこの病気だった人が必ずいる
そういう意味で遺伝病なのは大前提
ただ遺伝形式によっては余計な心配ということもあるんだよ

どんな病気でも遺伝は関係してるよ
それが怖くて子どもを持ちたくない結婚したくないと思うならそれも自由だし
そうなった時はそうなった時だと割り切って楽しく生きようとする人もいるだろうね
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/17(土) 00:24:03.12ID:oNRdwrcz
遺伝のことが心配で仕方ない人は
遺伝子検査ではなく遺伝カウンセリングというのがあるから行ってみるといいよ
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/18(日) 01:19:05.73ID:QYSsA68J
色変であることを隠して結婚して子供2人作った人しってるよ。
色変は視力のある部分が最後まで残るから隠すことできる。
0332名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/18(日) 12:02:31.33ID:QYSsA68J
視力があるから勉強にさしさわりはないね
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/20(火) 06:33:07.18ID:VDC16Omk
駅とかで陰鬱な感じの奴、特に若い女とかさりげなくこえぇとかいい加減うざいんだよ
目つきがやばい？ならこの難病治してくれよ
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/29(木) 19:14:18.84ID:N0viLSpx
この曜日って二国の西側とかで低能女とすれ違うこと多いなｗ
1対1の場合は必死で顔をそむけるか横向てこちらを見ないようにしているけど、さっきも2匹び低能女「目がこわーい」とか大きな声で、ちょうど車通ったから聞こえないだろうと思ったのか？某団地の女だろう
もう1匹に「目がやばいよ」と知らせるパターンが多いけど
横断歩道前ではチャラ男「目がやばい」とかさりげなく
とにかくさっきの女うざかったな
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/02(日) 12:07:28.71ID:mQiWMdYu
片目見えなくて見える方も0.1なくせにPSVR買っちゃいました
不安だったけど想像以上に楽しめる
PSVRとか関係なくプレイするのが厳しいレースゲームとかFPSはやっぱ厳しいけど
テレビでよく紹介されてる海底のとかバイオとかめっちゃすごかったぞ
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/03(月) 18:37:03.18ID:1J1b+5Xd
例によってゴミ電車からドカドカ出て来る連中の中を歩いていたら「ほらこいつ」と低能女。まさか、毎回毎回鋭い声で「こえぇ」とか抜かすゴミクズかなｗ
とにかく、見ず知らずのイラチ女にどうしてこいつとかそいつ呼ばわりされなきゃいかんのかな？
障害者に目をつける。ゆとりだからそんな風にするのかな。どうせまた二国の西側からアホ面下げて駅に向かてくる連中の一派だろがｗ
そんな二国の西側から低能女とゆとリーマンのクズが歩いてきて、男「ほらガイジ」女「確かにこわい」とコソコソ
なんでこう集中敵に狙ってくるわけ？

障害者を低く見すぎだし、なめてる奴が多い
こんなんで何がパラリンピックだよ
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/04(火) 01:29:09.50ID:dlEY2GL9
あまりコピペに反応しない方がいい。
コピペじゃないとしても事実でない可能性の方が高いと思う。
目つき云々の情景描写のみの書き込みはスルーしろ。
0345名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/09(日) 11:58:22.32ID:3P87Grz6
最近になってますます外での視界が悪くなってきたなあ
全体的な白いモヤっぽさが増えた
普通の活字とかの文字を読むのは問題ないんだけど
本の表紙とか背景ととけ込んでるような文字も判別難しくなってきたし
白に黄文字とか青に黒文字とか全くみえん
0348名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/17(月) 18:50:28.07ID:3Km5qZpg
ﾚｽｷｭﾗ 網膜 でｸﾞｸﾞﾙと眼科医のブログで
色変で見え方が改善する例があるというけど
ﾚｽｷｭﾗで見え方が変わった人いる？
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 14:29:46.09ID:S7aHfFkV
レスキュラ処方して貰っている人は、何となく使っているんだろうな。
初詣や祈願と同じで何か不幸があっても、お参りしたらこの程度で済んだんだとか。
レスキュラを点眼したからこの程度で収まっていると思ってるとか。
実際はどうだか分からないわな。
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 14:44:10.73ID:ZKXoRdS1
>>351
出すほうも気休めだとわかっててそれを患者に確認して出してるみたいだし
それはそれでいいのかもしれない
アダプチノール、メチコバールも同じ
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 16:06:32.90ID:plYGEhTT
>>244
矯正1.0出てるのに障害手帳貰えたんだ。
やっぱり視野欠損で認定されたのかな？
自分の病院では、矯正視力が0.0なんぼじゃないと認定出来ないと断られた。地域によって違うのかな？
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 16:13:11.41ID:plYGEhTT
黄斑ジストロフィーという病気の俺は、同じ遺伝性だけど、ここの人達より異質なんだなぁ。スレも無いし。良く似てる病気みたいだけど
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 16:14:15.50ID:G9NjDv+p
安倍も服用してる抗生物質は潰瘍性大腸炎の人に効くととがあるので
ﾚｽｷｭﾗも効く人には効くんじゃないの。
0356名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 16:37:30.34ID:ZKXoRdS1
>>353
地域によって違うのではなく、その医者に福祉の知識がないだけ

>>354
色変でもたまに黄斑部だけが見えなくなるパターンの人がいるよ
あれは厳密には黄斑ジストロフィーだろうね
黄斑変性のスレに書いていたのは君か？

>>355
レスキュラを何倍にも濃くした薬が効果なしと発表されたんだから
効果あるわけない
気持ちが楽になってストレスが減り、見えやすくなった「気がする」人はいるかもしれない
それはそれでいいんじゃないの？
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 16:41:27.31ID:TwIim24F
>>353
手帳用の診断書もらって医者に書いてもらったら？
医者が書くのは正しい現状であり、それを元に判定して適合していれば手帳認定となる。
さすがに診断書の記入は断らないと思うよ。
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 16:47:23.28ID:G9NjDv+p
>>354
黄斑変成のｽﾚがあるじゃないの。
黄斑部の病気全般だから黄斑ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰと加齢性黄斑変成の人が書き込んでいるようだよ。
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 16:51:39.66ID:G9NjDv+p
>>357
手帳申請は福祉指定の医師でないとだめなようだよ。
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 16:59:09.99ID:plYGEhTT
>>353だけど皆ありがとう。うちの町の指定医に相談したところ、やっぱり病名は関係なしに、矯正視力、視野の数値だけで判断された。役所にも問い合わせたけど同じだった。その医者が知識不足ならもう失明レベルまで諦める。
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 17:01:34.03ID:plYGEhTT
ちなみに矯正視力は両目とも0.2
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 17:09:31.34ID:ZKXoRdS1
>>361
その医者ダメだから「うちの町」じゃなくて「となり町」に行ってごらん
「となりの県」でも大丈夫だよ
自分でも視覚障害者の障害認定基準を熟読して持参して
視野で手帳が取りたいと伝えれば
まともな指定医なら話は聞いてくれる

それでもだめなら、あなたはまだ相当見えているということだ
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 17:32:09.56ID:plYGEhTT
>>363
色々ありがとう。黄斑スレも教えてもらえて助かった。ちなみに自分は中心の欠損です。
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/20(木) 06:24:07.08ID:/velQVeD
とにかく平成生まれやゆとりとかは、身障者とか周りと少しでも違う人、挙動がちょっとでもおかしい人に対してえらく反応するな。悪い意味で
そういう人間に対して免疫がない、慣れてないんだろうけど？
最近男もだけど大体女だな
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/20(木) 12:44:56.79ID:alCEv0cJ
常染色体、X染色体、y染色体のどこに遺伝子があるかで違うんじゃね。
0369名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/21(金) 19:14:43.45ID:5tw2nzxR
さり気なく「ちょーこえぇー」とか言ってく低能女マジうざいんだが。あんたの方がこわいわｗ
それとチャラ男がぐちゃぐちゃ言ってたみたいだけど、白杖嘘くさい？
最近の健常者にはロービジョンとか弱視とかわかんねーだろうよｗｗｗ
そもそも、なんで嘘ついて白杖持つ必要があるんだろう。なんのメリットもないｗ
いい大人があれでどうするんだ？
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/22(土) 08:17:18.85ID:n0Wp6CKT
↑ｺﾋﾟﾍﾟ
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/27(木) 19:46:39.02ID:UldeuC3b
低能な女がさり気なくめざいとか言うけど、お互い様だってこと認識してくれよ。ああいうゴミには理解できんだろうけど？
脇通って行く時に圧し殺したように「ちょこえぇー」って言っていくグズ女も糞うざい
だっさいクールビズスタイルのゆとリーマンは「ほらやばい奴」とか言うし
少し幅に余裕ある道路ではゴミクズ女が複数にん幅いっぱいに広がって歩くし。あれは女の習性らしいなｗｗｗｗ
とにかく若手社会人の民度ってなんでこんなに下がったかな。特に女
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/28(金) 06:26:17.89ID:9ae9XmBH
ロービジョンにとって、横並びで歩かれるのはつらい。しかも、避けただけなのにこわいとか言われるのマジ腹立つ。
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/28(金) 12:56:36.57ID:clSlevUk
腹立つけどしかたあんまい
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/28(金) 14:37:36.73ID:0TOPf4tO
よほど激混みでなければその場に立ち止まって落ち着いたら動き出すでいいと思う。
場合によっては横並びでいる方が邪魔になってることに気づいて済みませんと謝ってどいてくれる。
止まらずに進もうとするから無用なトラブルや嫌みを言われることになると思う。
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/28(金) 19:14:59.18ID:9ae9XmBH
乗り換え時、駅構内で井戸端会議していた低能女、その近くを通り過ぎると「ほらあれ」とか。マジ白杖で殴ってやりたい。
狭い脇道ではゆとリーマンが6〜7人ぐらいでドカドカ道を占領して歩きやがって、すれ違いざまに「出たっ」糞ダサいクールビズスタイルでほざくなよｗｗｗ
二国の西側では糞女子がぼそっと何か言った後、もう1匹が中傷するような甲高い笑い声ｗ某団地のゴミだろうけど
どいつもこいつも、こえーとか言うなら障害者を興味本位で診るなよ
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/29(土) 09:41:27.94ID:HQEA29wz
ﾒｸﾗを上から目線で見るのは動物の本能だよ。
自然界なら餌になってる。
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/30(日) 01:17:59.42ID:LFrdbnUV
毎回毎回、同じような文句言ってる人はどんな所に住んでるんだろう

そんなに嫌な思いしたことないけどな
もしかして自分のほうに何か問題があるんじゃないかと考えたことはないの？
0379sage
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2017/07/31(月) 05:58:36.87ID:HDj2bUVj
まぁまぁグチスレなんだから
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/31(月) 18:58:48.18ID:NpVtemAQ
ﾒﾝﾍﾙ板のほうが共感者がいるよー。
難病板では眼科専門情報がほしい。
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/01(火) 21:07:04.93ID:2UndOXtq
網膜色素変性症になり、白内障の手術もして3年ほど経ちます。
年1の視野検査でも、大きな進行も無く今はホッとしています。
時々、同じ駅で同じ病の人なのか白杖を利用している男性に会います。
先だっては帰宅時の電車で同じ車両に乗り合わせました。
駅に着いて降りる際、出口付近でスマホをいじってる輩にぶつかり平身低頭でお詫びしていたり、
階段でつまづき前を登っていた女性に突っかかり謝っている姿を見て、
進行した先の自分の姿かもと思ったりもして
多少力添えが出来ないだろうかと、もどかしい思いもあります。
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/02(水) 22:08:27.19ID:k/Tds8OG
何かあったときの目撃者になれるんじゃ
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/05(土) 11:05:05.36ID:TSmgq10y
糞女子が「やばいのいるしぃ」とかコソコソほざいてたようだけど、こっちは生活してるわけだから、商店街も歩くし電車にも乗るし、ATMだって行くわな
そんなこと言うなら養ってくれる？そしたら外出ないでいられるからよｗこっちだって好きで外出てるわけじゃねぇーよ
もっとも、お前ら保護者の下でぬくぬくしてるゴミどもにはわからねーだろうけどなｗ
大体、身障者をやばい奴とか、健常者の感覚が理解できん。理解したくもねーけどよｗ
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/05(土) 14:47:03.78ID:jo4SW0GV
逆立場だったらどう考えるか
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/05(土) 21:34:09.93ID:2GuUzXi0
このあいだすれ違いにわりとはっきりと｢基地外｣と言われたが聞き間違いとしか思えない。
なんだったんだ。
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/06(日) 09:03:04.29ID:CfElDdG4
白杖でも危なかったのか？
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/07(月) 12:01:36.38ID:XJh8VlBW
そういう事言う人はいるよ、こっちが悪いととかそういうのとは全く関係なしに言う
善悪がどうとか関係なしに言うからほっとけばいいよ
嫌だけどね
あまり酷かったら録音なり録画なりこっそりしといてSNSにあげて拡散するとかしちゃえばいいんじゃない
よっぽどひどければだけど
0394名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/07(月) 16:50:37.62ID:FoG9yJWS
白杖をみるとからかいたくなるのではないかな。
怒るかどうか反応みてるのかな。
0395名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/08(火) 11:42:19.07ID:YC8+y2ww
シカトが吉
0396名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/10(木) 19:45:50.98ID:u9yuyHqf
差別かな
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/11(金) 15:52:42.12ID:8QkbdIdB
商店街でめざとくこちらを見つけたゴミクズ低能女
角曲がった瞬間、挑発する感じで「目つきがこえぇええぇぇ」と吐き捨ててきた
こっちも好きでこういう目してるわけじゃないんだけどなぁ。そこまで言うなら目の難病治してくださいよ。マジで
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/11(金) 19:04:26.87ID:Grsi3Lvy
色変で難聴のアッシャー症候群だと仕事するにも人付き合いでも生きづらさが大きくて辛くなる
障害年金もらって無職で慎ましく暮らした方が精神衛生上楽かな…
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/12(土) 16:08:53.89ID:8FNhU9w0
仕事ができるうちはやったほうが鍛えられていいと思う。
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 15:53:51.49ID:f62y+nI/
乗り換え時、ゴミみたいな低能女が「なんで障害児いるんだよ」みたいな感じですれ違ったときぼそっと呟いていたけど、こっちがいつ、どこにいようがお前らゴミどもには関係ねーだろｗ
それに障害児やめろ。まともな頭もった女なら障害者って言えない？普段そういう存在の人間をいかに足蹴にして見てるかってな。
身近に精神障害者とかいないか？そういうのが普段メンヘラとか精神障害児とか突かれたらどうだ？低能なゴミには理解できねーけどなｗ
ガード下っぽいところではバカっぽい女が「あやしい奴いるぅぅ」もう一匹が必死で「大丈夫っ」なんだろうねあれｗマジうざい。もうそっとしてくれよ
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 21:59:24.51ID:lpnRe2Ny
色変と妄想障害との親和性についてなにかきいてる？
0411名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/15(火) 12:24:08.54ID:camhIjTM
エスカレーターですれ違いざま、低能なお女が「目がこわーい」一緒にいたもう一匹の女が「あれ？」
いつものことだけど、大人の女がよくもまぁあんな大きな、はっきりした声で他人を侮辱できるもんだな。不思議で仕方がないんだが。露骨にもほどがある。何が可あのゴミどもをそうさせるんだろう
こっちだって、好きでこういう目してるわけじゃないんだよ。ああだこうだ言うなら目の難病治してもらいたいといつもながらに思う


まともな大人で、それなりに普通の人格を持っていれば、たぶんこの日とは身障者だなとか気づけると思うんだけど？
そして、あえて悪口を言うようなことはしない。まともな人格を持っていればね
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/15(火) 18:17:42.69ID:twO+K52q
ドグマチールとレキソタン1日2錠いつでもいいからしばらく飲んでみて。
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