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網膜色素変性症　愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/06/23(火) 15:05:06.21ID:ywJly7fA
「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」

気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/08(土) 12:50:53.95ID:drBAYieO
ｵｷｭｾﾊﾞ点眼液第三相試験が中止になったのはなぜ？
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/09(日) 15:33:56.30ID:nt4U5CC4
ウノプロストン点眼薬は、病期によっては進行を遅らせる効果が認められたのですが、 (視野障害が網膜の中心部までは進んでいない患者を対象にした第2相研ではプラセボとの比較で優位さが認められた)
第三相研では、対象を広げて治験をした結果すでに症状が末期まで進んでしまった患者にはあまり効果がでないこともあり、統計的には優位さが認められなかったのです。
この治験のやり方が果たして薬の効果を検証するにあたって相応しかったのか疑問ですね。
はっきり言えることは、薬は一定の効果があるということです。
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/09(日) 15:39:48.11ID:nt4U5CC4
希望をたやさずに待ちましょう！
視覚を失う絶望を想像せずに、無理やり失明の恐怖を受け入れようとなどせずに、必ず進行を遅らせる薬が開発されることを信じて、日々のストレスを減らしましょう！！
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/13(木) 13:01:04.25ID:XEQJOtN8
夢ばかりみてないでもっと現実をみましょう
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/14(金) 19:07:10.15ID:AMGR5JZ4
商店街で角曲がった瞬間「確かにこえ〜」という低能糞女。お前のその声の方が怖いんだが。
二国の西側では、トロイ感じの女2匹が「こわ〜い、こわ〜い」と言いながらフフフと笑い合ってすれ違う。某団地の住人だろうな。
一緒に歩いていても極端に口数が少ないタイプは特にそうだけど、ちょっと様子が違う誰かとすれ違った時にその相手を変な風に言う習性があるな。特に女。
駅ではちょっとアレ系のリーマンとバカっぽい女が歩いていて、酔ってたのかな、リーマンが「変なのいるよぉ」「キャキャキャ」とはしゃぐ女ｗ
新年度になってから特に金曜日こういう感じのクズ率高い。
0281名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/19(水) 06:33:44.75ID:ASTv7hFn
我々障害者は健常者から見れば下の存在、見下される側なんだけど、アラフォー目前の男を障害児呼ばわりするのは納得できねーんだよな
最近は妙にプライドが高いというか、若いリーマンで偉ぶってる奴が多い
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/20(木) 07:16:24.71ID:OSKL3E0Q
遮光メガネの効果ってのはどれくらいあるんだろうな
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/20(木) 15:45:04.48ID:QoCesUg9
"どこでもできる！オんラいンカじノ！！！
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0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/22(土) 18:42:32.34ID:Nct872aP
各地にあるｒｐｓ会って集まりは何をしてる会なのかな
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/23(日) 07:41:40.83ID:gIPbVsoW
>>287
地域での相談会、医療講演会、福祉機器の展示会など

中高年の人が多いけど、地元の病院や福祉の情報はやはり地元で聞くのが確実
どこの支部にも情報通で人脈があって活躍している人がいるから
そういう人と親しくなるといいよ
35歳以下ならユースにも入会できる
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/25(火) 10:19:35.91ID:v+mEgQDP
シンデレラストーリー
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/27(木) 03:42:47.48ID:7/YjrGMo
諦めても進行するとまた苦しむ
0295名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/27(木) 07:07:12.05ID:CejTroUp
口にしないだけで誰もがあきらめがつくわけがないと思いますがいかがでしょうか？
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/01(月) 17:10:35.03ID:WCarT52f
日盲連の全国大会に参加された方はいますか？どんな感じの大会かな
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/05(金) 18:50:46.17ID:ltZyd+ch
回転寿司店でカップルが「酔っぱらいの目」とかほざいてた。
視覚障害者＝単に視力が低い。と思ってる奴が多いから、焦点が定まらないとかわからないんだよな。
そういう病気があるとか。
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/06(土) 08:54:34.88ID:SInOIwx1
視覚障害に限らない。
健常者は障害者の事なんて他人事でしかないし関心が無い。
足手まといで邪魔な存在。
身内に何らかの障害者が居る人ならある程度の理解はあるよ。
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/09(火) 15:01:45.00ID:xJuGIBr3
羞明がかなり酷くなってきた。
遮光眼鏡かけても眩しい。
白内障手術やってくれないかなぁ。
まだ手術するレベルじゃないって言われた。
どないせいっちゅうねん。
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/10(水) 17:09:51.57ID:bBow+hbk
>>305
多分、RPだと合併症で白内障になった人が白内障を取った人のうち、
ごく一部で失明や極端に視力悪化や視野が更に狭くなるというケースがありそれを懸念しているんだと思う。

その可能性を探るためにアトロピンという弱い散瞳点眼薬をしばらくやってみたらどうだろう。
目的は目の奥に多くの光が差し込んでくるのでもし白内障を取ると悪化する場合はこれで擬似的に光を多く取り込む状態になるのでその兆候があるかを議事的にチェックできる。
アトロピンは、一度点眼すると2週間以上瞳孔が広げた状態を維持する目薬で、散瞳するのでぞれかりに注意が必要。
具体的には、
・矯正視力が今より悪化する(いわゆるピンホール効果がなくなるため)
・メガネの度が変わる
・近いところ(PCやスマホ等)を見るためのメガネが必要になる。
・近いところを見るためのメガネが点眼後〜1週間以内と1週間後〜2週間後くらいの2種類必要となる。
・度付きサングラスまたはメガネの上から掛けるサングラスが昼間の外出時に必ず必要になる。

逆にメリットとしては夜盲症がかなり改善する。

最低1年程度継続点眼してみて視野や眼底所見が明らかに悪化するか、自覚症状として悪化している感覚があるようなら白内障手術はやめた方がいい。

アトロピンは斜視や縮瞳の症状がある人への処方薬だけど、医師の処方箋があれば処方箋薬局で買える。

自分の場合は矯正視力0.1〜0.15くらいで白内障は瞳孔の部分だけにあり、視力悪化には影響しているだろうが、医師から見れば老人性白内障と違い本当にごくわずかしか白内障が出てなかった。
自分も白内障手術は失明のリスクごくわずかでもあることを考えたらまだおすすめできないと具体的に言われた。
アトロピンはそれとは別に視力の変化を定期的にチェックするために近くの比較的大きめの眼科医院に行っていて、
そこで大学病院で散瞳した後に戻りかけの時にすごくよく見えるということと、
その状態を維持できたらいいんだけどと言ってみたらリスクもあるけどこういうのがあるよと処方箋を書いてくれた。
その先生の専門が網膜で大学病院で白内障手術はまだリスクがあっておすすめできないと言われたと伝えたらアトロピンを続けてみて変化がなければ
100パーセントではないが悪化するならアトロピンで悪化している可能性の方が高いと言われて、
それを材料に大学病院で再度白内障手術をしたいと言ってみたらその意見は一理あるがそれでも万が一はあると言われ、
アトロピンでの経過観察期間を1年取り、問題なければ手術自体は許可をする、それでも万が一のために白内障が悪く視力の悪い方の目を先に手術して最低1年は経過観察して問題なければもう片方の手術してもいいとなって、
ちょうど1年前に両方の目の白内障手術し終わった。
結果は問題なく明らかな(顕著な)進行はなく、視力も0.1程度から0.4程度に良くなった。
やって良かったと思う。

長文になってしまって申し訳ない。
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/11(木) 13:57:33.95ID:9f1FBagw
>>306
長文アドバイスありがとう。
私は散瞳すると視界が真っ白になり遮光眼鏡を掛けても視認距離が5m程になる。
遮光眼鏡無しでは殆ど見えなかった。
大学病院で散瞳した帰り道はまだ白杖が無かったし命懸けだった。
近い将来、それがデフォになるのかなと思っている。
視野が欠けて視力を失う前に真っ白になって見えなくなって行くのかなぁ。
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/11(木) 14:26:29.73ID:FBunQiG4
>>307
散瞳が効いてる最中は普通にそうなるよ。
そうではなくて散瞳してから5〜6時間経ってピントがだんだん合ってきつつ、あと少し(1時間以内くらい)で完全に元に戻るかなというタイミング。
まだ散瞳が少し残ってるからぼやけてなくはないけどコンビニやスーパーの総菜や弁当の小さい字の方が(メガネ外した状態で)読めたりしたので、普段よりも良いと感じたというわけ。
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/17(水) 11:24:40.78ID:kntuNerF
カンナビノイド1受容体アゴニストのミノサイクリンが網膜細胞死を誘導することが発覚した。

カンナビノイド1受容体アンタゴニストのリモナバントが光照射による網膜変性を阻止した。
最新の研究結果として岐阜大学が2017年5月に発表。
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/19(金) 19:02:41.34ID:p68yfHZO
ﾐﾉｻｲｸﾘﾝがRAに適応外で使われてるけど
抗生物質だから腸内細菌のバランスを壊すのはまずい長期投与ではな。
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/03(土) 12:56:59.99ID:FAxAYn2j
最近また悪化した気がする
距離感がつかめず人とすれちがうのが怖い
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/05(月) 01:53:36.29ID:dDbwtWMm
つかどういう段階になったら利用すべきなのかようわからｎ
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/05(月) 06:47:27.70ID:kAxqbX+/
身の危険を感じてるんだろ。さっさと利用しましょう
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/05(月) 09:04:26.20ID:bUELXz2T
>>314
階段とか段差が分からなくなったとかケガをする確率が高くなったり
他人を巻き込む危険がありそうなら導入を。
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/10(土) 08:02:43.94ID:YqQ09VDK
結婚したかったな…。
結婚相談所には健康な方対象だと断られ
婚活パーティーでは病気の質問がメインになって終わっちゃうし
なんとかデートできても家族に相談したら反対されたとお断りされた

病気を上回るほどの魅力がない自分が悪いのは分かるけど
それでも病気じゃなかったら普通に結婚して幸せに慣れたのかな…と思うと悔しい

単発だから家族の理解も乏しいし、一人で生きるのは寂しい
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/10(土) 09:24:59.25ID:4n3ouNbS
>>318
私は異性から複数回コクられたけど、その時に目の事を話したら去って行ったよ。
でもコクられた時に目の話をしたらそれでもいいと言われて2年程付き合った人が居た。
けど、やっぱり私には無理と言われて別れた。
それ以来、恋愛してないし、結婚もしようとは思わなくなった。
それでもいいと言われても、やはり負担はかけるし、それが毎日の事となれば
相手も本人もウンザリしてくると思うよ。

結婚してからの発症なら諦めもつくんだろうけど。
突発で脳梗塞とか交通事故で障害者になる人も居るしね。
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/10(土) 11:33:41.92ID:YqQ09VDK
>>319
レスありがとう

私も結婚が決まっていたんだけど、
病気のことでだめになったんだ
もう自暴自棄になっちゃって(苦笑)

やっぱり結婚して普通の幸せは難しいよね…
あなたも大変だけど、あなたが幸せで穏やかに過ごせることを祈ってるよ
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/10(土) 13:59:16.74ID:4n3ouNbS
>>320
お気遣いあありがとう。
ドラマの様にうまくは行かないよね。
世の中、殆どが健常者なので、わざわざ苦労する障害者を選ぶ必要はないからね。
現実はキビシイ。
それに今は要介護2の母が居るから結婚とか言ってる場合ではない。
あと何年お世話できる視力を保てるかなぁ。
お先真っ暗ですw
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/15(木) 10:57:20.83ID:ZxRdbz6o
遺伝性というのがネック。
エリートどおしで結婚しても池沼一人っ子という家庭もあるし健常者でも独身はいっぱいいるさ。
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/15(木) 20:07:44.78ID:PrDANQLb
色変同士だとやはり色変の確立が高くなるよね？
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/16(金) 13:04:44.66ID:GMuPhidn
確率としては高くなるのは間違いないでしょう。
私が診て貰った大学病院の教授さんの説明では、突き詰めていくとやっぱり遺伝病だそうですよ。
大抵ご先祖様にRPの人が居るんだそうな。
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/16(金) 22:50:15.35ID:KdXeAjNX
孤発性とか言ってる人でも何代も遡ればこの病気だった人が必ずいる
そういう意味で遺伝病なのは大前提
ただ遺伝形式によっては余計な心配ということもあるんだよ

どんな病気でも遺伝は関係してるよ
それが怖くて子どもを持ちたくない結婚したくないと思うならそれも自由だし
そうなった時はそうなった時だと割り切って楽しく生きようとする人もいるだろうね
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/17(土) 00:24:03.12ID:oNRdwrcz
遺伝のことが心配で仕方ない人は
遺伝子検査ではなく遺伝カウンセリングというのがあるから行ってみるといいよ
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/18(日) 01:19:05.73ID:QYSsA68J
色変であることを隠して結婚して子供2人作った人しってるよ。
色変は視力のある部分が最後まで残るから隠すことできる。
0332名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/18(日) 12:02:31.33ID:QYSsA68J
視力があるから勉強にさしさわりはないね
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/20(火) 06:33:07.18ID:VDC16Omk
駅とかで陰鬱な感じの奴、特に若い女とかさりげなくこえぇとかいい加減うざいんだよ
目つきがやばい？ならこの難病治してくれよ
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/29(木) 19:14:18.84ID:N0viLSpx
この曜日って二国の西側とかで低能女とすれ違うこと多いなｗ
1対1の場合は必死で顔をそむけるか横向てこちらを見ないようにしているけど、さっきも2匹び低能女「目がこわーい」とか大きな声で、ちょうど車通ったから聞こえないだろうと思ったのか？某団地の女だろう
もう1匹に「目がやばいよ」と知らせるパターンが多いけど
横断歩道前ではチャラ男「目がやばい」とかさりげなく
とにかくさっきの女うざかったな
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/02(日) 12:07:28.71ID:mQiWMdYu
片目見えなくて見える方も0.1なくせにPSVR買っちゃいました
不安だったけど想像以上に楽しめる
PSVRとか関係なくプレイするのが厳しいレースゲームとかFPSはやっぱ厳しいけど
テレビでよく紹介されてる海底のとかバイオとかめっちゃすごかったぞ
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/03(月) 18:37:03.18ID:1J1b+5Xd
例によってゴミ電車からドカドカ出て来る連中の中を歩いていたら「ほらこいつ」と低能女。まさか、毎回毎回鋭い声で「こえぇ」とか抜かすゴミクズかなｗ
とにかく、見ず知らずのイラチ女にどうしてこいつとかそいつ呼ばわりされなきゃいかんのかな？
障害者に目をつける。ゆとりだからそんな風にするのかな。どうせまた二国の西側からアホ面下げて駅に向かてくる連中の一派だろがｗ
そんな二国の西側から低能女とゆとリーマンのクズが歩いてきて、男「ほらガイジ」女「確かにこわい」とコソコソ
なんでこう集中敵に狙ってくるわけ？

障害者を低く見すぎだし、なめてる奴が多い
こんなんで何がパラリンピックだよ
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/04(火) 01:29:09.50ID:dlEY2GL9
あまりコピペに反応しない方がいい。
コピペじゃないとしても事実でない可能性の方が高いと思う。
目つき云々の情景描写のみの書き込みはスルーしろ。
0345名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/09(日) 11:58:22.32ID:3P87Grz6
最近になってますます外での視界が悪くなってきたなあ
全体的な白いモヤっぽさが増えた
普通の活字とかの文字を読むのは問題ないんだけど
本の表紙とか背景ととけ込んでるような文字も判別難しくなってきたし
白に黄文字とか青に黒文字とか全くみえん
0348名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/17(月) 18:50:28.07ID:3Km5qZpg
ﾚｽｷｭﾗ 網膜 でｸﾞｸﾞﾙと眼科医のブログで
色変で見え方が改善する例があるというけど
ﾚｽｷｭﾗで見え方が変わった人いる？
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 14:29:46.09ID:S7aHfFkV
レスキュラ処方して貰っている人は、何となく使っているんだろうな。
初詣や祈願と同じで何か不幸があっても、お参りしたらこの程度で済んだんだとか。
レスキュラを点眼したからこの程度で収まっていると思ってるとか。
実際はどうだか分からないわな。
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 14:44:10.73ID:ZKXoRdS1
>>351
出すほうも気休めだとわかっててそれを患者に確認して出してるみたいだし
それはそれでいいのかもしれない
アダプチノール、メチコバールも同じ
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 16:06:32.90ID:plYGEhTT
>>244
矯正1.0出てるのに障害手帳貰えたんだ。
やっぱり視野欠損で認定されたのかな？
自分の病院では、矯正視力が0.0なんぼじゃないと認定出来ないと断られた。地域によって違うのかな？
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 16:13:11.41ID:plYGEhTT
黄斑ジストロフィーという病気の俺は、同じ遺伝性だけど、ここの人達より異質なんだなぁ。スレも無いし。良く似てる病気みたいだけど
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 16:14:15.50ID:G9NjDv+p
安倍も服用してる抗生物質は潰瘍性大腸炎の人に効くととがあるので
ﾚｽｷｭﾗも効く人には効くんじゃないの。
0356名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 16:37:30.34ID:ZKXoRdS1
>>353
地域によって違うのではなく、その医者に福祉の知識がないだけ

>>354
色変でもたまに黄斑部だけが見えなくなるパターンの人がいるよ
あれは厳密には黄斑ジストロフィーだろうね
黄斑変性のスレに書いていたのは君か？

>>355
レスキュラを何倍にも濃くした薬が効果なしと発表されたんだから
効果あるわけない
気持ちが楽になってストレスが減り、見えやすくなった「気がする」人はいるかもしれない
それはそれでいいんじゃないの？
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 16:41:27.31ID:TwIim24F
>>353
手帳用の診断書もらって医者に書いてもらったら？
医者が書くのは正しい現状であり、それを元に判定して適合していれば手帳認定となる。
さすがに診断書の記入は断らないと思うよ。
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 16:47:23.28ID:G9NjDv+p
>>354
黄斑変成のｽﾚがあるじゃないの。
黄斑部の病気全般だから黄斑ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰと加齢性黄斑変成の人が書き込んでいるようだよ。
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 16:51:39.66ID:G9NjDv+p
>>357
手帳申請は福祉指定の医師でないとだめなようだよ。
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 16:59:09.99ID:plYGEhTT
>>353だけど皆ありがとう。うちの町の指定医に相談したところ、やっぱり病名は関係なしに、矯正視力、視野の数値だけで判断された。役所にも問い合わせたけど同じだった。その医者が知識不足ならもう失明レベルまで諦める。
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 17:01:34.03ID:plYGEhTT
ちなみに矯正視力は両目とも0.2
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 17:09:31.34ID:ZKXoRdS1
>>361
その医者ダメだから「うちの町」じゃなくて「となり町」に行ってごらん
「となりの県」でも大丈夫だよ
自分でも視覚障害者の障害認定基準を熟読して持参して
視野で手帳が取りたいと伝えれば
まともな指定医なら話は聞いてくれる

それでもだめなら、あなたはまだ相当見えているということだ
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/18(火) 17:32:09.56ID:plYGEhTT
>>363
色々ありがとう。黄斑スレも教えてもらえて助かった。ちなみに自分は中心の欠損です。
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/20(木) 06:24:07.08ID:/velQVeD
とにかく平成生まれやゆとりとかは、身障者とか周りと少しでも違う人、挙動がちょっとでもおかしい人に対してえらく反応するな。悪い意味で
そういう人間に対して免疫がない、慣れてないんだろうけど？
最近男もだけど大体女だな
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/20(木) 12:44:56.79ID:alCEv0cJ
常染色体、X染色体、y染色体のどこに遺伝子があるかで違うんじゃね。
0369名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/21(金) 19:14:43.45ID:5tw2nzxR
さり気なく「ちょーこえぇー」とか言ってく低能女マジうざいんだが。あんたの方がこわいわｗ
それとチャラ男がぐちゃぐちゃ言ってたみたいだけど、白杖嘘くさい？
最近の健常者にはロービジョンとか弱視とかわかんねーだろうよｗｗｗ
そもそも、なんで嘘ついて白杖持つ必要があるんだろう。なんのメリットもないｗ
いい大人があれでどうするんだ？
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/22(土) 08:17:18.85ID:n0Wp6CKT
↑ｺﾋﾟﾍﾟ
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/27(木) 19:46:39.02ID:UldeuC3b
低能な女がさり気なくめざいとか言うけど、お互い様だってこと認識してくれよ。ああいうゴミには理解できんだろうけど？
脇通って行く時に圧し殺したように「ちょこえぇー」って言っていくグズ女も糞うざい
だっさいクールビズスタイルのゆとリーマンは「ほらやばい奴」とか言うし
少し幅に余裕ある道路ではゴミクズ女が複数にん幅いっぱいに広がって歩くし。あれは女の習性らしいなｗｗｗｗ
とにかく若手社会人の民度ってなんでこんなに下がったかな。特に女
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