網膜色素変性症 愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net
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「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」
気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください 子どもにヒヤヒヤするのは白杖持たなければいけないレベル >>227
その絡み方はタチの悪い親だね
子供の教育にも悪そう
自分がそんなめにあったらトラウマになって
一人で歩けなくなってしまいそうだ >>230
白杖持てないレベルってその捉え方おかしいよね。
視野狭窄や夜盲が少しでもある以上は持つのが義務でしょう。 >>233
白杖は視覚障害者じゃないともてないから、>>230氏は視野狭窄はあるけど手帳が取れるほどではまだない、ってことでわ。 >>234
それはわかりますよ。しかし>子供は本当に毎回ヒヤヒヤするよ
これは手帳取得に該当する視野狭窄でしょう。
きちっと視野検査したのでしょうか?
子供の動きにヒヤヒヤするレベルなら手帳レベルの狭窄は確定ですよ。 >>235
同意
手帳取れるレベルだし、それで白杖を使わないのは道路交通法違反 目つきがやべぇとか言うなら、あえて白杖餅を観察するなよ。こっちだって好きでこういう目してるわけじゃないんだけど。そこまで言うなら目の難病治してくれる?
大人の女があんな感じでいいの? 仕事帰りに暗くて段差が見えなかったからライトつけて歩いたら
会社の人に見えないのー?ってひそひそ話された >>231 >>233 >>234 >>235 >>236
230です。みなさんレスありがとうござます。
>>234さんの言う通り手帳を取得できないレベルです。
通っている眼科がRP専門外来ではないのでもしかしたら、取得できるレベルに達しているのかもしれません。
先日病院に視野が狭くなってるか不安になり検査してもらいにいきましたが、視野検査はしてくれませんでした。
視力検査や眼圧検査などと簡単なものだけでした。
おそらく視力がいい方なので視野は狭くなってないと判断されたと思います。
日常生活は支障が人(子供含め)とぶつかるらいと、街灯がない真っ暗な所では見えないくらいと進行が大して進んでないかと思ってました。発覚したのも10ヶ月前です。
人混みなど白杖もてるなら持ちたいと思う場面もあり、みなさんも持った方がいいとの事なので今度違う病院にも診察行ってみたいと思います。やはり専門外来じゃないと正確な診断はされにくいのかもしれないですね。
私自身やはり、人に怪我させたりするのは不本意ですし、他人に迷惑かけるのは避けたいです。
長文失礼しました。 >>240
難病情報センター | 都道府県別指定医一覧 http://www.nanbyou.or.jp/entry/5309
もしよろしければここから近い病院探してみては如何でしょうか
>>239
あんまり親しくないし面倒くさいから放置するよー >>240
JRPSに入会して地元の集まりに出ると、みんな親切に教えてくれるよ
専門医はどの病院にいるのか、書類を書いてもらならどこの病院の先生が詳しいか
医者としての知識や経験と、福祉に関するそれはまた別の話だからね
こういう情報はネットではなかなか手に入らないけれど
それぞれの地域に、患者が頼りにしている先生が必ずいる
地方からわざわざ大都市の大きな病院に通う必要もないし
これから福祉の手続きをすることが増えると、やはり地元の情報が一番重要になる
高齢者や病気が進行をした人と会うのは気が進まないかもしれないけれど
繋がっておいて損はないので、入会だけして自分が興味ある行事にだけ顔を出せばいい >>240
いやいや、その医者おかしいって。
視野が狭くて人にぶつかることがあると相談しに来てるのに視野検査しないなんてありえないわ。
RPと診断された時はもちろん視野検査受けてるんだよね?
それねもう手帳は容易に取得可能なレベルだからもう一度手帳の申請手続きが出来る病院探して
一から仕切り直した方が効率的だと思うよ。 >>243
私もそう思いますよ。
この病気で視野検査しないのはありえない。私も矯正視力1.0あるけど、手帳2級です。
確かにこの病気の知識が乏しい目医者が多いのは事実だけど。 >>244
ですよね、本当に。
いくらヤブでもRPの定期検査で視野狭窄の相談を受けて視野診ないなんてあり得ないこと。
基本中の基本でしょう。 視野検査の機械がその病院にないのでは?
視野検査が出来ないのなら他の病院でしたいので紹介状を書いてくださいと言ってみたがいいと思う。
機械があって視野検査しないならその病院から別の病院に変えた方がいいと思う。 いやRPの診断を下された病院での話でしょう。
それを前提にすれば検査機械も当然完備されてないと辻褄が合わなくなるのではないかと。 検査技師は常駐はしてなくとも、定期的に来るでしょう。
論点はそこではないよね。普通に考えれば分かることでしょうに。 まだ診断されて10ヶ月じゃ本人も病気の事をよくわかってないだろうし
先は長いんだから、これからきちんと検査してくれる病院を探せばいいよ 視野検査もしないでどうやってRPだってわかるんだろう?
自分の視野は輪状暗転で明らかにRPの症状なのに、網膜電図の検査までして始めてRPと診断されたよ。
よっぽど眼科医の知識がなくて、打てる対策もないから放置されたのでは。
障害年金ももらえるもしれないので、障害者手帳とれたら、年金事務所にも相談に行ったほうがいいよ。
だれも教えてくれないので。 >>251
視野が狭くなる病気は網膜色素変性症だけじゃないからね。
網膜色素変性症の確定診断は視野狭窄ではなくてERGという電極の付いたコンタクトを目に入れて、暗室内でしばらくを慣らしてから強い光を一瞬目の前で光らせて反応見るという検査。
健常者なら強い反応があり、黄斑変性や網膜の一部が傷ついてるなら半分くらいの反応。
網膜色素変性症の場合ほとんど反応がないかかなり弱い反応しかない。かなり進行してると完全に無反応なこともある。
たぶんこのスレの住人はほぼ全員やってるんじゃないかな? 眼底、網膜電図、この2つで診断でしょう。当然それに伴い視野検査も行うのは当然の流れですよね。 なぁ、病気の認定をしてほしいのか、障害認定してほしいのかどっちなんだい RPの診断は規定があって、確か5項目位だったかな?
そのうちの3項目だったかに該当すれば診断される。
ERG、網膜色素の変性、網膜血管の収縮、視野狭窄、あと何だったっけか忘れた。
>>256
sageないから変な奴が沸くじゃんかよー そういえば造影剤?打って目の奥の血管を浮き上がらせての撮影もしたなあ。
すごく眩しくて、しかも長時間だったからすごく辛かった。 アダプチノールという薬をのみつづけた方がいいのかな? 自分は白杖もってスマホ見ても何も言われなかった。視力は正常だから、メガネしてるしなんか言われても別にいーや。
どーせ視覚障害に限らず他人のことなんてほとんどわからないでしょ。 同意
他人の目なんて気にしてたら、この先生きて行けないよ 白杖ってしまいづらいから出したまま、アプリでゲームしてたよ待合室で。
隣の人や周りがどー思ってたかわからないけど。 今のやばい
確かに
と言い合うリーマン。
手に持ってるもの見て健常者ではないこと知ってるはずなんだけど。
目が、挙動が、周りと少しでも違う点があると変なレッテルを貼って攻撃するみたいな風潮、日本はいつからそなわった?
障害者は生きづらい国になったな。今に始まったことじゃないけど。 サングラスをしてれば目つきがおかしいなど、中傷はされないのではと思ったのですが。動きが遅いだけで陰口を叩かれますか? もちろんそれでかえって見づらくなってしまうならサングラスを無理にかけるわけにはいきませんが。 色変って発病してから15年で視力がなくなるってきいたんだが本当ですか? オキュセバ点眼液第三相試験が中止になったのはなぜ? >>272
進行具合は人それぞれ違うので何とも言えません。 ウノプロストン点眼薬は、病期によっては進行を遅らせる効果が認められたのですが、 (視野障害が網膜の中心部までは進んでいない患者を対象にした第2相研ではプラセボとの比較で優位さが認められた)
第三相研では、対象を広げて治験をした結果すでに症状が末期まで進んでしまった患者にはあまり効果がでないこともあり、統計的には優位さが認められなかったのです。
この治験のやり方が果たして薬の効果を検証するにあたって相応しかったのか疑問ですね。
はっきり言えることは、薬は一定の効果があるということです。 希望をたやさずに待ちましょう!
視覚を失う絶望を想像せずに、無理やり失明の恐怖を受け入れようとなどせずに、必ず進行を遅らせる薬が開発されることを信じて、日々のストレスを減らしましょう!! 商店街で角曲がった瞬間「確かにこえ〜」という低能糞女。お前のその声の方が怖いんだが。
二国の西側では、トロイ感じの女2匹が「こわ〜い、こわ〜い」と言いながらフフフと笑い合ってすれ違う。某団地の住人だろうな。
一緒に歩いていても極端に口数が少ないタイプは特にそうだけど、ちょっと様子が違う誰かとすれ違った時にその相手を変な風に言う習性があるな。特に女。
駅ではちょっとアレ系のリーマンとバカっぽい女が歩いていて、酔ってたのかな、リーマンが「変なのいるよぉ」「キャキャキャ」とはしゃぐ女w
新年度になってから特に金曜日こういう感じのクズ率高い。 我々障害者は健常者から見れば下の存在、見下される側なんだけど、アラフォー目前の男を障害児呼ばわりするのは納得できねーんだよな
最近は妙にプライドが高いというか、若いリーマンで偉ぶってる奴が多い >>281
それは自分のプライドが高いからそう感じるんだよ "どこでもできる!オんラいンカじノ!!!
おかげさまで会員数1100人突破しました!
お客様情報不要!!即プレー可能!!!
★いンかジNINEで検索★
質問、アカウント発行はホームページからLINEで!!" 各地にあるrps会って集まりは何をしてる会なのかな >>287
地域での相談会、医療講演会、福祉機器の展示会など
中高年の人が多いけど、地元の病院や福祉の情報はやはり地元で聞くのが確実
どこの支部にも情報通で人脈があって活躍している人がいるから
そういう人と親しくなるといいよ
35歳以下ならユースにも入会できる 慣れないよ。
諦めが何時付くかでしょ。
それが慣れだと言われればそうかも知れんが。 口にしないだけで誰もがあきらめがつくわけがないと思いますがいかがでしょうか? >>295
まぁだからこのスレがあるわけで。
少しでもつらさが発散できればね。 日盲連の全国大会に参加された方はいますか?どんな感じの大会かな 回転寿司店でカップルが「酔っぱらいの目」とかほざいてた。
視覚障害者=単に視力が低い。と思ってる奴が多いから、焦点が定まらないとかわからないんだよな。
そういう病気があるとか。 視覚障害に限らない。
健常者は障害者の事なんて他人事でしかないし関心が無い。
足手まといで邪魔な存在。
身内に何らかの障害者が居る人ならある程度の理解はあるよ。 羞明がかなり酷くなってきた。
遮光眼鏡かけても眩しい。
白内障手術やってくれないかなぁ。
まだ手術するレベルじゃないって言われた。
どないせいっちゅうねん。 >>305
多分、RPだと合併症で白内障になった人が白内障を取った人のうち、
ごく一部で失明や極端に視力悪化や視野が更に狭くなるというケースがありそれを懸念しているんだと思う。
その可能性を探るためにアトロピンという弱い散瞳点眼薬をしばらくやってみたらどうだろう。
目的は目の奥に多くの光が差し込んでくるのでもし白内障を取ると悪化する場合はこれで擬似的に光を多く取り込む状態になるのでその兆候があるかを議事的にチェックできる。
アトロピンは、一度点眼すると2週間以上瞳孔が広げた状態を維持する目薬で、散瞳するのでぞれかりに注意が必要。
具体的には、
・矯正視力が今より悪化する(いわゆるピンホール効果がなくなるため)
・メガネの度が変わる
・近いところ(PCやスマホ等)を見るためのメガネが必要になる。
・近いところを見るためのメガネが点眼後〜1週間以内と1週間後〜2週間後くらいの2種類必要となる。
・度付きサングラスまたはメガネの上から掛けるサングラスが昼間の外出時に必ず必要になる。
逆にメリットとしては夜盲症がかなり改善する。
最低1年程度継続点眼してみて視野や眼底所見が明らかに悪化するか、自覚症状として悪化している感覚があるようなら白内障手術はやめた方がいい。
アトロピンは斜視や縮瞳の症状がある人への処方薬だけど、医師の処方箋があれば処方箋薬局で買える。
自分の場合は矯正視力0.1〜0.15くらいで白内障は瞳孔の部分だけにあり、視力悪化には影響しているだろうが、医師から見れば老人性白内障と違い本当にごくわずかしか白内障が出てなかった。
自分も白内障手術は失明のリスクごくわずかでもあることを考えたらまだおすすめできないと具体的に言われた。
アトロピンはそれとは別に視力の変化を定期的にチェックするために近くの比較的大きめの眼科医院に行っていて、
そこで大学病院で散瞳した後に戻りかけの時にすごくよく見えるということと、
その状態を維持できたらいいんだけどと言ってみたらリスクもあるけどこういうのがあるよと処方箋を書いてくれた。
その先生の専門が網膜で大学病院で白内障手術はまだリスクがあっておすすめできないと言われたと伝えたらアトロピンを続けてみて変化がなければ
100パーセントではないが悪化するならアトロピンで悪化している可能性の方が高いと言われて、
それを材料に大学病院で再度白内障手術をしたいと言ってみたらその意見は一理あるがそれでも万が一はあると言われ、
アトロピンでの経過観察期間を1年取り、問題なければ手術自体は許可をする、それでも万が一のために白内障が悪く視力の悪い方の目を先に手術して最低1年は経過観察して問題なければもう片方の手術してもいいとなって、
ちょうど1年前に両方の目の白内障手術し終わった。
結果は問題なく明らかな(顕著な)進行はなく、視力も0.1程度から0.4程度に良くなった。
やって良かったと思う。
長文になってしまって申し訳ない。 >>306
長文アドバイスありがとう。
私は散瞳すると視界が真っ白になり遮光眼鏡を掛けても視認距離が5m程になる。
遮光眼鏡無しでは殆ど見えなかった。
大学病院で散瞳した帰り道はまだ白杖が無かったし命懸けだった。
近い将来、それがデフォになるのかなと思っている。
視野が欠けて視力を失う前に真っ白になって見えなくなって行くのかなぁ。 >>307
散瞳が効いてる最中は普通にそうなるよ。
そうではなくて散瞳してから5〜6時間経ってピントがだんだん合ってきつつ、あと少し(1時間以内くらい)で完全に元に戻るかなというタイミング。
まだ散瞳が少し残ってるからぼやけてなくはないけどコンビニやスーパーの総菜や弁当の小さい字の方が(メガネ外した状態で)読めたりしたので、普段よりも良いと感じたというわけ。 カンナビノイド1受容体アゴニストのミノサイクリンが網膜細胞死を誘導することが発覚した。
カンナビノイド1受容体アンタゴニストのリモナバントが光照射による網膜変性を阻止した。
最新の研究結果として岐阜大学が2017年5月に発表。 ミノサイクリンがRAに適応外で使われてるけど
抗生物質だから腸内細菌のバランスを壊すのはまずい長期投与ではな。 最近また悪化した気がする
距離感がつかめず人とすれちがうのが怖い つかどういう段階になったら利用すべきなのかようわからn >>314
階段とか段差が分からなくなったとかケガをする確率が高くなったり
他人を巻き込む危険がありそうなら導入を。 結婚したかったな…。
結婚相談所には健康な方対象だと断られ
婚活パーティーでは病気の質問がメインになって終わっちゃうし
なんとかデートできても家族に相談したら反対されたとお断りされた
病気を上回るほどの魅力がない自分が悪いのは分かるけど
それでも病気じゃなかったら普通に結婚して幸せに慣れたのかな…と思うと悔しい
単発だから家族の理解も乏しいし、一人で生きるのは寂しい >>318
私は異性から複数回コクられたけど、その時に目の事を話したら去って行ったよ。
でもコクられた時に目の話をしたらそれでもいいと言われて2年程付き合った人が居た。
けど、やっぱり私には無理と言われて別れた。
それ以来、恋愛してないし、結婚もしようとは思わなくなった。
それでもいいと言われても、やはり負担はかけるし、それが毎日の事となれば
相手も本人もウンザリしてくると思うよ。
結婚してからの発症なら諦めもつくんだろうけど。
突発で脳梗塞とか交通事故で障害者になる人も居るしね。 >>319
レスありがとう
私も結婚が決まっていたんだけど、
病気のことでだめになったんだ
もう自暴自棄になっちゃって(苦笑)
やっぱり結婚して普通の幸せは難しいよね…
あなたも大変だけど、あなたが幸せで穏やかに過ごせることを祈ってるよ >>320
お気遣いあありがとう。
ドラマの様にうまくは行かないよね。
世の中、殆どが健常者なので、わざわざ苦労する障害者を選ぶ必要はないからね。
現実はキビシイ。
それに今は要介護2の母が居るから結婚とか言ってる場合ではない。
あと何年お世話できる視力を保てるかなぁ。
お先真っ暗ですw 遺伝性というのがネック。
エリートどおしで結婚しても池沼一人っ子という家庭もあるし健常者でも独身はいっぱいいるさ。 確率としては高くなるのは間違いないでしょう。
私が診て貰った大学病院の教授さんの説明では、突き詰めていくとやっぱり遺伝病だそうですよ。
大抵ご先祖様にRPの人が居るんだそうな。 ドクターは軽々しく遺伝という表現はしないってきいてますが。 孤発性とか言ってる人でも何代も遡ればこの病気だった人が必ずいる
そういう意味で遺伝病なのは大前提
ただ遺伝形式によっては余計な心配ということもあるんだよ
どんな病気でも遺伝は関係してるよ
それが怖くて子どもを持ちたくない結婚したくないと思うならそれも自由だし
そうなった時はそうなった時だと割り切って楽しく生きようとする人もいるだろうね 劣性遺伝と優性遺伝の違いと孤発性の違い、更に遺伝と遺伝子の違いを理解しないとな。 遺伝のことが心配で仕方ない人は
遺伝子検査ではなく遺伝カウンセリングというのがあるから行ってみるといいよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています