網膜色素変性症 愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net
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「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」
気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください 第一段階は手帳2級、年金2級
第二段階は矯正視力0.5以下になることかな。
第三段階は視野欠損率100%かな。 じゃあ自分は第1段階だな。
朝6時に家を出発。
白杖持って電車とバスで片道2時間かけて工場に行って危険な作業をし、
夜は残業して暗闇の中、懐中電灯と白杖を手に帰宅する。
大変な毎日で精神崩壊寸前だけど頑張っている。
ここで言わせて欲しい。
人並みの生活を送るには障害のある自分にはキツイんだよー! >>178
その段階は関係ない
障害の困難度は、制度上は数字で表されているけれど
一番の要因は「環境」だよ
職場だったり、家庭だったり、学校だったり
そこで過ごすことに辛さを感じる事が一番きつい
この病気に限らず、ストレスが一番の敵
血行が悪くなり、病気の進行にも影響が出る
>>179
以前も書いてた人か?
お疲れさま
大きな事故を起こす前に何とかしたほうがいいよ
難しいのはわかるけどね 右16度、左25度、両眼の損失率96%
これより症状の良い方で障害者年金もらってる方、いますか?
厚生年金だから3級もらえると聞かされましたが。 ここも障害年金の話、禁止にしようか?
同じ状態でも書類の書き方次第だよ
不安なら社労士に相談しなさい >>181
その視野はI/2の視標でのものですか?
その前提なら、厚生3級ならなくもないが。
医者の中には年金や手帳のことをよくわかってない人もいる。
違う可能性もある。確認してみ。 確かに年金に詳しくない眼科医は多いと思う。
RPの患者を多く診る医者で患者の為に勉強して詳しくなったって言う人がいたな。 社労士次第以前に医者が間違えることもある。
俺の場合大学病院の医師が視野の視標を間違えて診断書に書いてしまって却下をれたのを、
視野検査の検査結果のコピーをもらって基準と照らし合わせたら基準を満たしていたので、
診断書の用紙を再度もらって書き直しと前回の記載は間違いでしたという記述をしてもらい。
それをもって不服申立(審査請求)したが、却下されて、再審査請求をしてやっと認められた。
再審査請求の時点から社労士にお願いした。
医者の診断書は必ず確認と、視野検査のコピーは必ずもらおう。
そして一番大事なことは大学病院の医者だからといって盲信しないこと! 自分は町の眼科から大学病院に変えたら
先生が年金の申請をしなさいと言ってくれた。
町医者は何も言ってくれなかったせいで随分損をしたかも。 網膜色素変性症で白内障手術した方いますか?
手術した決め手は何ですか?
視力0.2になり、外出時まぶしくて白内障手術しよか検討中なんです(>_<)
手術した方は、どんな症状まで、手術まちましたか? ふざけてるのか?
何回同じ質問をすれば気が済むんだ 今年になってこの病気だって言われたんだけど
最近人混みが怖いいきなり人がでてきて恐ろしいっす
ここからどんどん見えなくなっていくんすかね・・・ >>191
視野はどんどん狭くなって生活しづらくなるのは間違いないけど
全盲になる可能性はそこまで高くないらしいからあまり悲観はしないで。
いくつですか? 自分の場合は35歳まで自覚症状なく普通に生活していて発覚。
現在は41歳。
視力は矯正0.8??1.0
視野は5度以内
進行は速いか遅いか分からないが5年で自覚症状ではかなり見えなくなった。
自分の場合、仕事は製造業務の一般雇用で普通に働いているので危険が多い事もあり精神的疲労がかなり大きい。
通勤車で片道1時間だったのを電車とバスでの通勤で片道2時間
白杖の訓練を受けて白杖の使用
暗かったり眩しかったりで遮光メガネは必須
視野が狭いので怪我が増えた。
生活や仕事面、病気の進行などの悩みはとても大きなものでかなり苦労してる。 眼科専門医って腐りきってると思うよ。
おそらく学会の幹部がどうしようもない人間だから、
まともな眼科医が育たないんだと思う。
人をおもちゃ扱いしたり、
人を利用するような腐った根性をたたき込まれてる感じ。
利己主義で、文句を言えない下っ端を利用し、
上の方でコネでつながっていて、
自分の身を守ることだけはぬかりがない。
都合の悪いことはずるがしこく誤魔化す術にだけはたけているw
そんな学会幹部の腐った根性が、
レーシック医にも反映されている感じだね。
そういえば眼科学会って、震災直後、他の科の学会が自粛してる中で、
強引にも開催したらしい。資金集め目的?
もちろん、募金を募るのだけは怠らなかったようだけど、
そんなの学会にとっては痛くもかゆくもないよね。
募金を募るって?
自らは汚れようとしない腐った根性の表れか?
日食調査、ブルーライトの調査など、
世間の目を考えて、ぬかりなくやってるようだけど、
本当に眼科の発展につながるようなことは、
何一つやってないんじゃないか?
世界的レベルから相当の遅れをとってるのは認めるのか?
自分の名誉を守るための研究?
人を蹴落としてきた人生?
そんなのがのさばってる集団に未来はあんのか?
人を蹴落として成り上がった奴は、本当に優秀?
それこそ、洗濯が必要ってか、
腐りきった幹部のリセットが絶対に必要だと思う。 もう完全に失明した方が、周りに、社会に、至れり尽くせりで楽に暮らしていけるんじゃないかとふと思う。 その気持ちも分からなくは無いが、さすがに失明するよりは障害があっても見えている生活のが幸せだと思う 至れり尽くせりにしてもらえる人なんていないよ
でも進行して完全に失明した人は「心が穏やかになった」と言う人が多いね 相変わらず乗り換え時、DQNのうざったさに飽き飽きしてきあよ。特にホームから駅構内に向かっている階段の道中とか、より近づくから余計なんだろうな。こそこそ「あやしい奴〜」手に持ってる物見えんのか?
某団地付近では消防がかたまってて「こわい人」だの「やばい人」だの。どうせ某団地のガキだろ?あそこはろくな親がいないイメージだから、教育があれなんだろうよw
住宅街では母子?が歩いてきて、BBAが「スルーしなくちゃ」みたいなこと言った途端、すれ違いざまにガキ「目がこわ〜い」明らかにわざとだな。
好きでこういう目してるわけじゃないんだけど。お前も障害者になってみればその気持きっとわかると思う。
そこまで言うなら、親に名眼科でも紹介してもらうかな?
最近、やたらとガキの挑発が多くて本当に困る。 まぁここはグチを書くスレなのでいいんじゃないすか? スマホじゃ見辛いからってタブレット買ったのに
同居人にWeb漫画読むのに使われてるから使えない
何の為に買ったのか この病気の奴でPSVR楽しめてる奴いる?
片目見えないから立体視は無理なんだけど
それでも楽しめるものだろうか
エロバレーのVRやりたいんすけど 苦しみから救われたい時は
国内最大手の黒魔術、白魔術を味方につけることが賢明ですよ☆
https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU 俺もこの病気と思って検査受けたが黄斑ジストロフィーという病名だった。同じ遺伝性の病気だが欠損していく場所が違うみたい。俺は中心から黒く濁って行ってる。左目中心は全く見えない 最近駅でやってる声かけサポートはただのパフォーマンス
健常者は障害者を上からした見ていない
障害児って平気で口走るのがなにより証拠
DQNに至ってはガイジなんて言うだろ?あれは問題害だけど、障害児って言うのなんとかしてもらいたい 国道でたむろしていたDQN、こちらが角曲がった瞬間「目つきがやばい」とコソコソ。
こっちも好きでこういう目つきしてるわけじゃないんだけど。所詮ゴミクズにはわかんねーだろうよ。
どこも障害がなくて目も普通に見えて焦点が定まっていて視野も広くて、お前らはそれだけで幸せだよなぁw 人のことを、DQN.ゴミクズって呼ぶあなたも変わらないと思うけど… 焦点定まらないから、駅とか歩いてて「こえ〜」とかつい口にしちゃうのはわからないでもないんだけど、白杖持ってるんだしそこんとこ察していただきたいというのが正直。大人の女なんだしさ。頼むよ。
視覚障害者とか目が悪いというと、単に視力が低いって思ってる奴がほとんどだと思うけど、しょうじゃないってこともっと広めないと。 ストレスをぶつけているのか、駅とかでいちいちこっちをチラチラ見てこえ〜吐く女がすごく嫌なんだよ
いい歳こいてなんだろう
今に始まったことじゃないけどもう限界 実際、視覚障害者=単に視力が低いと勘違いしてるバカが多いんだよ。だから白杖の誤解とやらが生まれる。
白杖=全盲じゃないんだよね。何を広めたい?お前らも色変ならわかるだろ? もっと絡みやすいキャラ設定に出来ないの?
どっから摘んでいいのかわからんての ビシっとスーツ着たリーマンが横通って行く時に身障者をこえぇーとか侮辱みたいに、思ってること口に出したんだろうけど、そういうの平気で言うのはなんでえだろうな。
いっちゃってるのは社畜、お前らのメンタルだろ?
大人だし、手に持ってるもの見て察することできないなんて非常に残念だし、日本もクズが増えたなって感じる。
やっぱゆとりと関係あるんだろうな。上の世代は基本的に言わないし、パッと見ただけで気付いてくれる。 >>222
自分より「下」の人間を見つけて安心したいだけだよ。 通りすがりにあぶないあぶないって子供に言う親がいるが何があぶないんだろう >>224
文字通りじゃない?
子供が無警戒に近くに走ってこないのでありがたいけどな。
白杖なしとかで親が気付かないと、子供がこちらの足元近くをチョロついたりしてて本当に危ないから(ぶっ飛ばしたことあり)。
白杖もってて親が気づいてると、子どもがむやみにこちらに接近しないようにしてくれる。 白杖は普段使っていない。
この前あったトラブル。
ちょっと薄暗くなってて注意しながらゆっくり歩いていたが、子供の足を踏んでしまった。すぐに気付いて謝った。(子供に)
ケガはして無さそう。泣かれたり大騒ぎはしなかったが、親が気づき詰め寄ってきた。
確実に謝ったし、そのことを言ったが誤り方が悪いとか言い出したので再び謝ったが、まだゴタゴタ言うので、じゃあこの場に110番して警察呼びますか?と携帯でダイヤルまでした状態で反応を見たら文句かを言いながら退散していった。
まあ、薄暗かったのが幸いして突き飛ばしてはなかったからケガさせてなかったのが良かったがケガさせていたら、こちらがタダでは済んでなかったと思う。
明るかったら気をつけるが歩行速度は普通の人と同じだし、大人はともかく子供は気づけなくて突き飛ばしてしまった可能性はある。 子供は本当に毎回ヒヤヒヤするよ。
まだ白杖持てないレベルなのでこちらが注意するしかないんだけど、真横から歩いてきたり薄暗いところは子供の声とかしないと本当に気付かなくて先日軽くだけど子供とぶつかった。ケガさせたらと思うと落ち込むよね 子どもにヒヤヒヤするのは白杖持たなければいけないレベル >>227
その絡み方はタチの悪い親だね
子供の教育にも悪そう
自分がそんなめにあったらトラウマになって
一人で歩けなくなってしまいそうだ >>230
白杖持てないレベルってその捉え方おかしいよね。
視野狭窄や夜盲が少しでもある以上は持つのが義務でしょう。 >>233
白杖は視覚障害者じゃないともてないから、>>230氏は視野狭窄はあるけど手帳が取れるほどではまだない、ってことでわ。 >>234
それはわかりますよ。しかし>子供は本当に毎回ヒヤヒヤするよ
これは手帳取得に該当する視野狭窄でしょう。
きちっと視野検査したのでしょうか?
子供の動きにヒヤヒヤするレベルなら手帳レベルの狭窄は確定ですよ。 >>235
同意
手帳取れるレベルだし、それで白杖を使わないのは道路交通法違反 目つきがやべぇとか言うなら、あえて白杖餅を観察するなよ。こっちだって好きでこういう目してるわけじゃないんだけど。そこまで言うなら目の難病治してくれる?
大人の女があんな感じでいいの? 仕事帰りに暗くて段差が見えなかったからライトつけて歩いたら
会社の人に見えないのー?ってひそひそ話された >>231 >>233 >>234 >>235 >>236
230です。みなさんレスありがとうござます。
>>234さんの言う通り手帳を取得できないレベルです。
通っている眼科がRP専門外来ではないのでもしかしたら、取得できるレベルに達しているのかもしれません。
先日病院に視野が狭くなってるか不安になり検査してもらいにいきましたが、視野検査はしてくれませんでした。
視力検査や眼圧検査などと簡単なものだけでした。
おそらく視力がいい方なので視野は狭くなってないと判断されたと思います。
日常生活は支障が人(子供含め)とぶつかるらいと、街灯がない真っ暗な所では見えないくらいと進行が大して進んでないかと思ってました。発覚したのも10ヶ月前です。
人混みなど白杖もてるなら持ちたいと思う場面もあり、みなさんも持った方がいいとの事なので今度違う病院にも診察行ってみたいと思います。やはり専門外来じゃないと正確な診断はされにくいのかもしれないですね。
私自身やはり、人に怪我させたりするのは不本意ですし、他人に迷惑かけるのは避けたいです。
長文失礼しました。 >>240
難病情報センター | 都道府県別指定医一覧 http://www.nanbyou.or.jp/entry/5309
もしよろしければここから近い病院探してみては如何でしょうか
>>239
あんまり親しくないし面倒くさいから放置するよー >>240
JRPSに入会して地元の集まりに出ると、みんな親切に教えてくれるよ
専門医はどの病院にいるのか、書類を書いてもらならどこの病院の先生が詳しいか
医者としての知識や経験と、福祉に関するそれはまた別の話だからね
こういう情報はネットではなかなか手に入らないけれど
それぞれの地域に、患者が頼りにしている先生が必ずいる
地方からわざわざ大都市の大きな病院に通う必要もないし
これから福祉の手続きをすることが増えると、やはり地元の情報が一番重要になる
高齢者や病気が進行をした人と会うのは気が進まないかもしれないけれど
繋がっておいて損はないので、入会だけして自分が興味ある行事にだけ顔を出せばいい >>240
いやいや、その医者おかしいって。
視野が狭くて人にぶつかることがあると相談しに来てるのに視野検査しないなんてありえないわ。
RPと診断された時はもちろん視野検査受けてるんだよね?
それねもう手帳は容易に取得可能なレベルだからもう一度手帳の申請手続きが出来る病院探して
一から仕切り直した方が効率的だと思うよ。 >>243
私もそう思いますよ。
この病気で視野検査しないのはありえない。私も矯正視力1.0あるけど、手帳2級です。
確かにこの病気の知識が乏しい目医者が多いのは事実だけど。 >>244
ですよね、本当に。
いくらヤブでもRPの定期検査で視野狭窄の相談を受けて視野診ないなんてあり得ないこと。
基本中の基本でしょう。 視野検査の機械がその病院にないのでは?
視野検査が出来ないのなら他の病院でしたいので紹介状を書いてくださいと言ってみたがいいと思う。
機械があって視野検査しないならその病院から別の病院に変えた方がいいと思う。 いやRPの診断を下された病院での話でしょう。
それを前提にすれば検査機械も当然完備されてないと辻褄が合わなくなるのではないかと。 検査技師は常駐はしてなくとも、定期的に来るでしょう。
論点はそこではないよね。普通に考えれば分かることでしょうに。 まだ診断されて10ヶ月じゃ本人も病気の事をよくわかってないだろうし
先は長いんだから、これからきちんと検査してくれる病院を探せばいいよ 視野検査もしないでどうやってRPだってわかるんだろう?
自分の視野は輪状暗転で明らかにRPの症状なのに、網膜電図の検査までして始めてRPと診断されたよ。
よっぽど眼科医の知識がなくて、打てる対策もないから放置されたのでは。
障害年金ももらえるもしれないので、障害者手帳とれたら、年金事務所にも相談に行ったほうがいいよ。
だれも教えてくれないので。 >>251
視野が狭くなる病気は網膜色素変性症だけじゃないからね。
網膜色素変性症の確定診断は視野狭窄ではなくてERGという電極の付いたコンタクトを目に入れて、暗室内でしばらくを慣らしてから強い光を一瞬目の前で光らせて反応見るという検査。
健常者なら強い反応があり、黄斑変性や網膜の一部が傷ついてるなら半分くらいの反応。
網膜色素変性症の場合ほとんど反応がないかかなり弱い反応しかない。かなり進行してると完全に無反応なこともある。
たぶんこのスレの住人はほぼ全員やってるんじゃないかな? 眼底、網膜電図、この2つで診断でしょう。当然それに伴い視野検査も行うのは当然の流れですよね。 なぁ、病気の認定をしてほしいのか、障害認定してほしいのかどっちなんだい RPの診断は規定があって、確か5項目位だったかな?
そのうちの3項目だったかに該当すれば診断される。
ERG、網膜色素の変性、網膜血管の収縮、視野狭窄、あと何だったっけか忘れた。
>>256
sageないから変な奴が沸くじゃんかよー そういえば造影剤?打って目の奥の血管を浮き上がらせての撮影もしたなあ。
すごく眩しくて、しかも長時間だったからすごく辛かった。 アダプチノールという薬をのみつづけた方がいいのかな? 自分は白杖もってスマホ見ても何も言われなかった。視力は正常だから、メガネしてるしなんか言われても別にいーや。
どーせ視覚障害に限らず他人のことなんてほとんどわからないでしょ。 同意
他人の目なんて気にしてたら、この先生きて行けないよ 白杖ってしまいづらいから出したまま、アプリでゲームしてたよ待合室で。
隣の人や周りがどー思ってたかわからないけど。 今のやばい
確かに
と言い合うリーマン。
手に持ってるもの見て健常者ではないこと知ってるはずなんだけど。
目が、挙動が、周りと少しでも違う点があると変なレッテルを貼って攻撃するみたいな風潮、日本はいつからそなわった?
障害者は生きづらい国になったな。今に始まったことじゃないけど。 サングラスをしてれば目つきがおかしいなど、中傷はされないのではと思ったのですが。動きが遅いだけで陰口を叩かれますか? もちろんそれでかえって見づらくなってしまうならサングラスを無理にかけるわけにはいきませんが。 色変って発病してから15年で視力がなくなるってきいたんだが本当ですか? オキュセバ点眼液第三相試験が中止になったのはなぜ? >>272
進行具合は人それぞれ違うので何とも言えません。 ウノプロストン点眼薬は、病期によっては進行を遅らせる効果が認められたのですが、 (視野障害が網膜の中心部までは進んでいない患者を対象にした第2相研ではプラセボとの比較で優位さが認められた)
第三相研では、対象を広げて治験をした結果すでに症状が末期まで進んでしまった患者にはあまり効果がでないこともあり、統計的には優位さが認められなかったのです。
この治験のやり方が果たして薬の効果を検証するにあたって相応しかったのか疑問ですね。
はっきり言えることは、薬は一定の効果があるということです。 希望をたやさずに待ちましょう!
視覚を失う絶望を想像せずに、無理やり失明の恐怖を受け入れようとなどせずに、必ず進行を遅らせる薬が開発されることを信じて、日々のストレスを減らしましょう!! ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています