網膜色素変性症　愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/23(火) 15:05:06.21

「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」

気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/23(火) 22:52:50.56

同じ病気でも、同じ進行具合でも
つらさというのは、人によって違う

辛い、苦しいというのは、病気そのものよりも
その人の暮らす環境によるところが大きい

学生、20代、30代独身で働いている人、子育て中の主婦、家族を養わなければいけない立場の人
現役を引退して趣味を楽しんでいる人
それぞれの立場によっても、辛さは違う
悩みの種類も違う

親身になって話を聞いてくれる人、不自由な部分を助けてくれる人が身近にいるかどうか
これも大きい

同じ病気だからといって解り合えるとは限らないんだよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/24(水) 00:46:45.59

ても、RPあるある的な話では盛り上がれるぞ！
出会い系でRPのお姉さんと偶然出会ってかなり意気投合したもんw
ネタとかじゃないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/24(水) 11:40:19.57

>>3
あるあるネタかぁ
半開きの扉にぶつかるとかゴミ箱蹴っ飛ばしちゃうとか
パソコンのカーソル見失う位かな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/24(水) 13:35:17.34

>>3
そう言う明るいネタは本スレで行けるやん。

>>4
でもそれって日常生活において困る事であって愚痴じゃないわな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/26(金) 10:30:26.26

とことん遠慮してしまうクセがついてしまってイヤ
外出する家族に「ついでにアレ買って来て」と頼むのも気が引ける
健康なら自分で車や自転車に乗ってスッと買いに行けるのに
家族の貴重な時間を少しとはいえ奪ってる気になってしまって
病気でごめんなさいって気持ちが大きすぎて気軽に頼みごとが出来ない
なるべくネットショッピングで自分で調達するようにはしてるけど
100円ショップで変えるようなもの1個とかだと割高になるしで悶々

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/26(金) 10:37:39.99

>>6
私も極力ネットショップ活用してる。
ほしいものや必要なものを溜めてまとめ買い。
病気に関しては先天性なので後ろめたさを感じなくてもいいと思うよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/26(金) 11:32:31.50

>>7
後ろめたさを感じなくていいの頭ではわかってるんだけど
なかなかね…
そうそう、ついついまとめ買いしてしまうよね
同じ病気の知人も買出しに連れて行ってもらうと
コレ全部冷蔵庫に入るのか？コレ置いておくところあるのか？って
思いながらもついつい多めに買ってしまうと言ってた。
RPあるあるかもね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/26(金) 12:44:53.13

>>8
あるあるネタだねw
ネットショップを多用する理由の一つにレジでお金を払うのが面倒なんだよね。
小銭は当然として紙幣も。
ちゃんと１万円札と5000円札と千円札を分けてあるんだけど、その境目を見分けるのに
苦労する。
それとお釣りを貰う時も。
面倒なので、小銭があっても紙幣で支払ってしまって、小銭が貯まる一方w
電子マネーやカードを扱っている店舗では、それらを優先的に使ってるけど。
もたもたしているとレジに渋滞が発生してしまうから、それも嫌なのでネットショップ
を多用している。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/27(土) 00:23:12.65

電子マネータッチするところが見つからないんだよなあ。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/27(土) 06:14:12.73

何かを探す時は、最近、近寄るのではなくで、一歩、後ろに
下がった方が見つかることがあると最近、気づいた。
そして、分かり易い場所にあるのに最初に気付かないのかと
少し落ち込む。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/27(土) 13:44:37.76

わかりすぎるわー、、、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/27(土) 14:25:39.17

レジで現金を置くトレイが薄い色だと周りと同化して分からない。
レジと同じ高さにある店もあるしテーブルに置いてある店もある。
テーブルに置いてある場合、現金を置こうとすると、そこにトレイがあって跳ね飛ばす
時がある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/27(土) 23:26:41.83

現金置くトレーわかんないねーｗ
ケータイかざすところもタッチするところもトレ－も
わかりづらくてやっぱり買い物は面倒…ってことで
ネットショップに逃げてしまう

トイレ流すところわからないのもそうだけど
普通の人にとってなんでもないちょっとしたことが困難

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/27(土) 23:38:21.07

最近のトイレは普通の人でもわかりづらいって言ってるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/28(日) 02:27:32.31

MUJIのレジにあるトレイが乳白色でまったく見えないw
電子マネーはかなり便利だけどタッチするとこがどこか、それが問題だ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/28(日) 07:36:45.90

セブンイレブンに公共料金支払いに行くと確認して画面をタッチしてくださいって言われる。
最初はホント分からなくて1mくらいレジから離れて見渡したわ。
店員さんと後ろに並んでいた人に変な人と思われただろうな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/28(日) 07:50:29.55

変な人と思われる事だらけだろうなー
白杖持ってスマホ使ったり映画見に行ったりするし
コンビニといえば、立ち読みもしてる
もう何とでも思ってくれって感じだけどね
少しずつだけど全盲以外も白杖を使う事は知られてきてるし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/28(日) 08:20:09.86

周りを気にしてたら必要な用事でも外出が出来ないわ。
それと白杖は聴覚障害者も持つからね。
知ってる人は少ないと思うけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/16(木) 22:45:05.39

本スレは、身体・健康版で、愚痴は、難病なんだね。
本スレが、難病で、愚痴は同じかメンタルか。
どっちでもいいよ。過疎っているので愚痴りました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/23(木) 14:31:05.87

今授業受けてる時間がほんとくそでやばい
３ｄついていけん　やめたい
いみがわからん
絶対ソフトからも嫌われとうやんこれ
ふざけんなくそが
あーーーーーーーーーーーーーーーはよ授業終わってーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/05(水) 03:59:43.43

>>1 乙です

特定疾患の申請出して、まるまる三ヶ月経過

まだかな？半年位かかるのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/05(水) 15:01:47.65

>>22
ん？
毎年9月に書き換えになるよ。
保健所で説明されなかった？
まる3か月と言うと5月初旬に申請したんだよね？
その辺を考慮して9月の認定になるのかも。
保健所に確認した方がいいと思う。
万が一、認定されないとしても通知は来ると思うし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/07(金) 22:19:09.75

特定疾患って１２月に書き換えじゃなかった？
昨年までは９月だったけど
今年から制度が変わって
今もってる認定証は１月から１２月が有効期限になってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/08(土) 07:54:19.97

今年から制度が変更されたからね。
有効期限が9/30の人は7/1～8/31までに申請すると9/30までに送られてくる。
8/31を過ぎると新規申請。
期限が12月なら、10月位に更新案内が来て、今回から9月末の期限になると思うよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/14(金) 14:44:34.85

http://youtu.be/neqpPO7hAio

盲目のギタリスト田川ヒロアキさん
お前さん達も趣味持って気分憂さ晴らししようぜ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/14(金) 19:25:45.97

昼休みに久しぶりにバレーボール
に参加したらボールが全く見えなかったわ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/19(水) 14:34:52.04

球技はダメだね。
出来るとしたらビリヤードぐらいかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/05(土) 21:46:37.79

自分もトレイ見つけられないから、決まった場所でしか買い物出来ない。

二日前なんだけど、電車に乗っている時「おります」って言われたんだけど、結構人が多いし、どこの人が言ったのか解らないでおろおろしてたらそのおっさんに凄い力で突き飛ばされて、「てめぇ邪魔何だよ！」って言われた。
凄い傷ついたし、ムカムカしてる。前に白杖ついてたらニヤニヤした口調で嫌みや罵詈雑言を言われた。正直電車乗るのツラい。思い出すと今でもイライラして手が震える。どうしたら良いだろ?お知恵を貸して下さい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/05(土) 23:43:53.04

健常者からしてみれば、障害者は邪魔な存在でしかないんだよ。
脳梗塞とか交通事故とか、自分がいつ障害者の立場になるか分からないのにね。
白杖ついてる人に文句言う人なんて相手したらダメだよ。
常識の無い人なんだから何されるか分からないし。

対策としては、バカが何か言ってるわって思う事かなぁ。
あんたはそういう考え方なんだな。
お前もいつ障害者の立場になるか分からないのにバカな奴ってね。
ハイハイって右から左へ聞き流そうよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/07(月) 21:13:02.39

クローズで働くのはもう限界だ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/07(月) 22:08:37.08

>>31
デカいミスをする前に上司に相談した方がいいと思うよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/08(火) 07:57:12.44

>>32
有り難うございます
今月で退職します

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/09(水) 22:32:52.27

>>33
辛いね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/24(土) 20:29:51.21

>>26
面白い弾き方してるね。
自分もギターやってるけど、最近自分の指先が
どこかわからなくなってきた。
ソロとか、目に頼らず弾くのって結構難しい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/01(日) 21:33:01.39

私もピアノを趣味程度にやってたけど
かなり目に頼ってたから最近全然弾けなくてだんだん遠ざかってしまった
新曲の楽譜を見ながら弾くの好きだったのに
楽譜見えないし。
盲目のピアニストってよくいるけどアレはすごいわ
凡人じゃ無理

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/10(火) 03:25:37.76

こつこつ、やってみるとよいんじゃないかな
それに新しい趣味もできるとおもう
>>30
深呼吸がいいよ
自分は網膜色素ではないけど、
宗教に入ってよくいくお寺にいくとおちつく

2ちゃん検索したらわかるけど、網膜色素変性症スレもありますよ
みんなで話し合っています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/16(月) 05:29:35.93

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/29(日) 09:17:09.22

>>33　乙です。
自分も働くのつらいです。愚痴らせてください。
業務的にはPCは表示大きくすればいいし、問題ないのだけど
上司のうちの一人が、斜め後ろに立って、名前呼ばずに話し（雑談）かけてくるんだけど
隣の人に話しかけてるのかと思い無言で仕事してたら、態度悪い態度悪い言われてめんどくさい。
自分にだ態度が違ういうけど、俺に対する接し方が他の上司の接し方と違うからだろ。
斜め後ろに立たれて、関係ない話されても、誰に話しかけているかわからんわ。視界狭いんだから！
駄文失礼しました
俺もﾄﾚｲ探し＆小銭落としのコンボが怖い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/22(火) 21:44:01.24

夜盲と視野狭窄が進行してきた。
もともと夜道でいきなり横から来た人にぶつかるとかはあったんだけど、忘年会シーズンで夜の繁華街とか歩くのほんと怖い。

仕事に支障きたすんじゃないかと怖くて、会社ではRPのこと言ってないし、
手帳も特定疾患も申請してない。
みんな申請してるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/23(水) 00:31:30.82

>>40
いつまでもクローズにするより、手帳の申請して楽になった方がいいよ。
俺も極限まで頑張ったがいよいよ仕事に支障が出始めたから手帳申請して、
今は次への準備段階にまでたどり着いた。
クローズにして過ごすのは辛いよな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/23(水) 02:09:10.60

>>41
レス来ると思わなかったよ。ありがとう。

実は専門職でかなり目を使うから、オープンにすると今の業務から外されるんじゃないかと不安なんだよ。
RPなんて、自分でも診断されるまでしらなかったし、未だに配偶者の理解も低い。
自分の場合、このスレの人みたいにお金のトレーがわからない程ではまだないんだけど、
夜道歩けない、会社の飲み会なんかで薄暗い居酒屋行ったらトイレも行けない、しょっちゅう人や物にぶつかる、なんてことはある。
でも仕事上ミスに繋がったことはない。そこだけは死ぬ気で注意してる。

それでオープンにして、偏見持たれて異動という名の左遷くらったり、障害者枠にされて給料下げられたりするんじゃないかって不安なんだ。
手帳貰って公的サポート受けられるのは有難いけど、外見的には全くわからないからなあ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/23(水) 09:09:09.27

>>42
俺も同じような心境で過ごしてきたからその気持ちは分かる。
しかし、死ぬ気で注意してるって事は既に支障が出てる証拠。
どんなに足掻いても狭窄は進むから新たな活路を見出だすしかない。
身障者枠でも残れるなら御の字だよ、出来る仕事は限られてくるからね。
配偶者の理解は確かに低い。うちもなかなか理解出来ないみたいだ。
ともあれ無理は禁物。自分を大切にした方がいい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/23(水) 10:55:29.71

>>43
ありがとう。
実は会社にバレないように申請できないか、自治体には相談してみたんだ。
そうしたら自治体から会社に報告することはないって言われたけど、健康保険の履歴とかでバレるんじゃないかと不安で。

目を使う専門職とは言っても、（詳細はボカすけど）夜盲とか視野狭窄は業務に関係しないので
それを説明して今の仕事を続けられるよう交渉してみようと思う。
幸い、上司との関係性は良くて理解ある人だから、まず上司にだけ相談するよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/23(水) 12:40:35.59

>>44
狭窄や夜盲が進行すると現実は打ち砕かれるよ。
今のところ業務に関係ないと言っても、
生活自体に支障が出始める頃には出歩くことすら億劫になる。
そうなってから次の手を打つのか、それを見越して次の段階に早々進むか、
の二択だよね。
後悔をしないよう十分に検討することを願います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/23(水) 13:11:18.76

>>45
何度もありがとう。身近にRPの人がいないから、アドバイスすごく助かるよ。

レス>>41で、手帳申請後「次の準備段階まで辿り着いた」って言ってるけど、
差し支えなければ具体的にどんな準備してるのか聞いてもいいかな？
正直、今後緩やかに進行しながら家族や他人に迷惑かけずにどうやって生きていけばいいか悩んでる。
自分ですべきこととか、やっておくことが手帳申請以外にあるなら知っておきたいんだ。

ちなみに医者には、手帳の申請は勧められたけど、特定疾患の申請は勧めないって言われた。
一定以上の収入があるなら申請しても意味ないし、ただのデータ収集が目的だから、だそうだ。
そんなもんなのかね。

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