難病持ちが辛いときに書き込むスレ2 [転載禁止]©2ch.net
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1個目のスレ主です。
1000超えてたので
2個目立ててみる。
煽り、荒らし禁止、来ても無視。
お久しぶりです、
みなさん体調いかがですか? 彼氏に理解されなくてつらい
せめて私を否定しないでほしい >>752
私は数年前に別れたよ。。
ずっと彼氏は優しかったんだけど、私が病気でこれ以上迷惑かけれないなと思って別れを切り出したら途端に、なんでそんなにずっと体調が悪いのか理解できないって言われてすごく傷ついたよ… >>753
そうだったんですね…
わたしも、「体調悪いのが理解できない」とまでは直接的に言われませんが、そんな雰囲気を醸し出されます
身近な人に理解を求めること自体、間違っているのでしょうか >>754
やっぱり同じように病気で苦しんでる人にしか本当のつらさって分からないのかもしれないよね
どう伝えたり接したら理解してもらえるのだろう…
もう理解されなくてもいいや!って開き直ったら案外楽になるのかも >>755
お話聞いてもらってありがとうございます…
なんかもう辛いので、しばらく開き直ってみようと思います >>753
悲しいけど他人なんてそんなものかもしれない。
誰か一人くらい理解者がいれば理想だけど。
あとはその病気の自助会みたいなものになるのかな。 残念ながら病気の辛さは当事者にしかわからないものかもしれない 難病者同士の恋人作ればよくね?
双方に負担あるけど傷の癒やし合いにはもってこいじゃね?
その前に自分の難病で手一杯だから恋人すら作る気起きないし 結婚したいけど子供作るとなるとなあ
遺伝子難病だから生まれてくる子供に50%は罹患するから辛い まあ、構って構っての泣き言はウザいわな
オメー一人だけが難病じや無いスレなんだから
男の難病患者の場合、結婚予定してた彼女がいたとしても『いちいちぐだくだ』泣き言書かないと思うがね
↑コレが男と女の差
男なら、好きになった女に迷惑かけないようにいきてるよ
女は真逆
構って、構って、構ってだから あまりにグダグダは他の患者によくないと思うが
そこら辺どう考えるよ>>762 男なら、難病になったらたぶん婚約者と別れるでしょ?
↑コレをずっと男のせいにしてるのが女 >>763
話逸らしたいの?
あと、ステレオタイプで考えるのは楽だろうけど利口には見えないからやめた方がいいよ >>765
は?男か女の話かよ
はっきり答えろよ、生意気ガキ >>765
話逸らしたいのはテメーだろ?
女丸出しでカワイイよwww
構って、構って、構って >>753
若くて健康な人だと病気やまして難病を理解するなんて難しいかもしれないね
私は結婚して発症して旦那も理解あるので本当に感謝してる
結婚前に発症してたらどうしてただろうと考えてしまった
1人でも辛い闘病、誰か支えが欲しいよね このスレくらい目一杯言いたい事言って良いと思うわ。
辛いのは当然なのだし、前向きになるのはとても難しいからね。 ここで「男は」「女は」語ってる人は、男にも女にも友達いなくてどちらのことも知らない人なのだと思う 別にいいじゃん!って思うんだけどな。
ここは、男女関係なく愚痴るスレだよな?
まぁ、確かに人の愚痴ってウザかったりするけど嫌なら見なきゃいいし反応しなければいい。
そんな自分も、ここで死にたい死にたいって書いてた。 小学生じゃないんだから、せめてこのスレの存在意義くらい汲み取ってから書き込みしような >>760
自分は故意に重圧をかけられストレスで難病になったが。 馬鹿女の理解してくれ喚きは鬱陶しい
あんたは他人の何かを理解してるのか 粘着質な奴がいるな
そもそもなんでこのスレを開いたんだか 年に1回会えるか会えないかの友人と来月旅行行く予定立てているタイミングで再発…
どうしていつもいつも大事なイベントの直前に再発するかなー
入院したら絶対間に合わないし、お願いだから早く薬効いてくれ! >>773
ストレス事態で難病?
ストレスも一要因って事でしょ? 身体つらくてひーひー言いながら働いてるのに同僚からちゃんとやれよって言われてほんと嫌になる その同僚があんたのことをだらだらやってるようにしか見えないんだろ
やり返してやれ 発作で、今朝もまた仕事を休んでしまった。職場は病気に理解があって、いくら休んでも大丈夫だけれど、当然給与は休んだ分だけ減らされる。
病気を見限って離れていった元妻に養育費を支払わなければいけないし、自分の生活もあるし、生計のことを考えるとお先真っ黒だよ。
元妻への養育費支払いは裁判所で決定されているから、支払い見直しは再度調停をしなきゃダメらしい。
元妻には協力な弁護士がついているから、正直、闘う気力も金もない。
好きな人がいるけれど、心の中にしまい込んでいる。経済的にも負担を掛けるばかりだし、それ以上に俺の病気に巻き込むことになるからね。
好きな人に、経済的にも精神的にも負担を掛ける訳にはいかないよ。
カノジョにもそれとなくそう伝えてる。
カノジョの笑顔を遠くから見てるだけでいい。
それで発作を抱えながら仕事に耐えて、ATMに養育費を振り込むのが難病抱えた俺の人生の役割なんだよ。
そう開き直らなきゃやってられないよ。 特定疾患の更新でミスってしまい落ち込んでる
保健所から電話が来て更新の書類を提出してないことに気付いた
新規の種類がやっと届きほっとしてて提出期限を見てなかった
今は両親がいていいけど両親がいなくなり一人になったらどうなるのか不安
特定疾患の更新はもっと伸ばしてほしい
新規の申請が下りるのが遅すぎる
すぐに更新の書類を書かないといけないし鬱になる 無責任な一般論を書き込んでる健常者はこのスレに来ないほうがいいな。
同じ立場にならなければ何が辛いのか理解できないと思うよ。 病気を理解してくれていると思ってたのに結婚15年経った今、毎日のように文句を言われてる。
離婚したいけど慰謝料も養育費もあてにできないから子供一人を養う自信がない。
好きで難病に生まれた訳じゃないのに。
疲れた。 そうそう
好きでなった訳じゃないんだよね
生まれたときから欠陥人間確定してた
神は俺に何てもの与えやがった 脊髄小脳変性症の病人のブログ発見
2011年1月に更新して、以後更新なし・・・・・・・
もう、死んだのかな???
http://e3wind.blog121.fc2.com/ >>789
書き込みする前にスレタイ読んでからしなよ >>785
うわぁ〜
禿同
自分も前書いたけど、病名が変わったの気付かず、旧病名の診断書が来て病院に持っていったら
診断書かけないって担当医に言われて新たな病名の書類手続きに区役所行ってまた病院
行って診断書書いてもらう手続きした
病院まで片道約1時間だし区役所行った後に病院に行ったからめっちゃ精神的にも肉体的にも
疲れた
まぁ、手続きしないと高額医療費がかかるからしないわけにも行かないけど複雑過ぎる >>791
785です
特定疾患の更新の書類が多すぎる
今年からマイナンバーの書類も増えた
また、新規扱いになるらしいし複雑すぎる
難病の人が自分一人で動ける人ばかりではないのを国も分かってほしい
薬飲んでも治らないし病院行かなくても同じだから特定疾患はしなくても
同じに思えてきて今悩んでる 新規だけどマイナンバー書かなかったな
書く欄があったかも忘れた
普通に受理された 病名変更で実質新規だけどマイナンバー書いたよ
カード(紙)持ってたし
実質強制だったしw 特定疾患の更新の書類書くのに年々手の筋肉が萎縮してきて書きにくいので
書類をパソコンにスキャンして入力して書くのはダメですかね?
書類を書くのもきつい >>795
通院してる病院の窓口で相談してみい〜
対応してくれると思う 私も診断書書いてもらわなきゃ……
病院いくのが辛い
免疫働いてくれないからまて肺炎になって今辛い
今年何回目だろ マイナンバー提示するのを嫌がる人が多いと保健所の人が愚痴ってた
マイナンバーは特定疾患の更新に必要なのか?
段々厳しくなってきてるけど来年はまた何か増えるんだろうか? 昨年の更新でマイナンバー記入したとき
住民票や課税証明書等がいらなくなる、という話だった
でもマイナンバー活用が延期になって
結局今年も住民票と課税証明取りに頑張って役所行ってきたわ
病歴や服薬履歴なんかと一緒に紐付けできれば便利かな
と思うんだけど実装するにしてもまだまだ先だろうな
証券口座に提出義務とか金回りはやたら早いけどw 結局マイナンバー提示は何の為なんだろう
住民票と所得額証明書を取りに行くのなら意味がない気がする
主治医に書いてもらう書類も書くのが多すぎると医者から苦情が出てるとも言ってた
これを私たちに愚痴られてもどうしようもない
どうにかしてほしい
まだ、難病増えるみたいだしますます特定疾患の更新が厳しくなるんだろうね
難病ガイドブック見たけど難病なのか疑わしいのもあった
○○症候群がやたらと多かったけどこれも難病なんだよね 難病持ちであることをオープンにすると履歴書ではねられる。
云わずに就職するしかないのかな。
旦那が鬱で休職中なんだ。
外へも出られない状態なので私が働こうと思ってフルタイムの仕事を探してるんだけどダメ。
薬代も掛かるし仕事しなくちゃ。 >>802
なんとかいい仕事みつかるといいね
テンカン持ちで仕事で車使うのとかは勘弁だけど >>802
ナマポじゃ駄目なの
ナマポってそういう本当に困った人にあるものだけど… https://www.change.org/p/考え中-社会的に知名度-影響力のある人物-健康な人も含めたすべての成人に-死ぬ権利-right-to-die-の提案を受け入れて欲しい-決して死を勧めるものではありません
https://から、ありません、までがURLです。
安楽死の合法化の署名をお願いします なんで自分だけこんな目に遭うんだろうと憂鬱になる。ここにくると仲間がいる。ありがとう。 都だけど、今年は、郵送事故を疑うくらい
医療券が来るのが遅い
まさか、処理を派遣なんかに委託してないよね? 一人じゃ生きていけない癖に家にいるのが嫌だ。好きでもない男と付き合って、婚約したところで、家から逃げただけで、逃げた先に幸せも見いだせない。今日三十路の節目がきた。しにたい。私は逃げてばかりの人生だったけど、病気からは逃げられなかった 逃げる事は悪い事ではない
より良い人生を目指すべく‘選択’しているだけです 子供の頃から病気だったから現実主義者になるのも早かったのかもしれない
苦痛を強いられ我慢ばかり、将来まで破壊され死ぬまで病気と共存
忍耐だけの生産性の無い人生
最初の頃は頑張ってたけど、失ったもの多すぎて最終的に燃えつき無気力状態になったわ
これから先もいろんなもの失い続け、無力な自分を嫌悪し憎み生きてくのか
子供の頃から「どうにもできない現実」を覚えさせられると明るい未来なんて無いわ
もう生きてても救われないこと十分理解したし、実感してる
もう頑張る必要なんてないんじゃないか?と思いながらも機械的に動くようにしている
生きていたくないと思いながらもこの世から消えれないなら感情なんて必要無いのだ >>813
自分なんかも色んな事諦めて生きてきたからね。
恋愛も結婚も無理そうだ。
そもそも昔から解ってたけどね、いざ現実となると辛いね。 いまある幸せ
感謝
失ったものではなく、気づいたこと得たことを活かし有るものを楽しむ 酷いことがあって辛くて泣いてしんどくなってたけどちょっと落ち着いた
けどやっぱり辛い、なりたくてなった訳じゃないのになんでこんなに我慢して健常者と同じようにするために努力して我慢してそれでもまだ強いられないといけないのか
やる気に満ち溢れてたのに病院不備でなんでこっちが辛い思いをしないといけないのか時間も労力もかかる、けど決まりなんで、ってばかみたい 難病持ちが子供を産むべきじゃなかったのかな、と産後1年経って今更思ってる
今になって他の難病の名前もちらほら出てきた、でも子育ては何年も続く、自分の体はあとどれだけ耐えられるだろう 難病になってしまったら子供は諦めるしかない。
こんな遺伝子を子供に継がせたら可哀想すぎる。
こんなの俺だけで十分だ。 遺伝性じゃない難病もあるけど、「遺伝性じゃない」と言われてたのに妊娠してみたら胎児も同じ病気だった人の記事を最近読んだ。その人は産む決意してたよ 産みたいのは判るけど、それが産んで育てて両親が死んだあとはどーすんだ?って話だよな。
自立出来れば良いが、難病が重くなり働けなくなったりしたらどうするんだろ? 残念ながら、もともと持ってるものもこれから増えそうなものもしにはしないんだな。がん化したり内臓破裂したら話は別だけど
子供はすこぶる聞き分けの良い子で助かってる。私が病院に行って夫と留守番してても泣いたりしない。だからこそ、すこしつらい
せめていつか消えるまでに、たくさんのことを教えていくのが務めだなと思ってる 自分が誕生させた命が自分が死んでから困らないように現金や家を残すこと
絶対に子の人生の時間を削るような介護や看病をさせないこと
自分が誕生させた責任ある命が自分が死んだあと困らないようにする事が大事 難病とはいえ寛解状態なのに精神的に辛い波がある
薬の副作用で鬱っぽいのか1ヶ月先に久しぶりの旅行の予定をいれたが不安でしかたない
楽しみにしてくれているのに不安だというのが申し訳ない
旅行先で体調が悪くなったらとか悪いことばかり考えてしまう
気の問題なんだけど
体調悪いとなんでも悪い方に考えてしまうね >>825
旅行じゃなくて外出時に同じようになる
旅行はもう諦めてる
家でネットしてた方が楽しいし♪ 病気のせいで周りが負担になるのだとしたらなるべく一人で我慢して生きていくしかない
他人と一緒に幸せは共有できない
だから、結婚も子供も自分の人生の選択肢から排除される
幸せになる資格も剥奪された。
暗いことしか考えられないなぁ…
そうやって体調悪いのに更に自分を痛めつけて
る。 難病患者の会ってのがあって・・・。
色々情報交換などをしましょうって雰囲気の会だと思ってたけど・・・。
結局は、患者の配偶者とか親とか、そんな人が中心で活動している。
もちろん、患者本人同様に病気と闘っているんだろうけど、
結局のとこ辛さは患者本人しかわからないこと・・・。
用もないのに電話連絡があるし、会合に出ろとかうるさくてしょうがない。
偉い先生の講演会があるとか大騒ぎしてたけど、
結局マイナー大学の医学部教授とかの話を聞く気になれず。
うるさいから電話かけてくるなと言ってしまった。
2か月間で十数回、一日に二回携帯にかかったこともある。
電話の内容とか回数と記録してるけど、仕事してるし本当に迷惑この上ない。 患者の会って難病者本人が話すのではなくて親の自己満足会の飲み会って感じだから、一度試しに参加してみて2度目から不参加になった
詰まないし
患者本人は小学生が多いから、本人たちはDSで遊んだりして話には参加しないし
年代が違うからつまらなかったってのもあるし… 肝性脳症.外リンパ漏.統失持ちのおとこです
内臓がすこぶる弱くなっておりご飯もまともに食べていないです
先が見えない >>829
一度行ったきり自分も出ないですね
行政からきた支援員の人は心を開いて話してくださいと言うけど
聞かれたくないことも根掘り葉掘り聞かれて嫌でしたね
行政のノルマかせぎみたいなの見え見えで
自分の病状に合わない体操も半ば強制にやらされそうになったし
そこで話したところで状況は改善しないからね 家と病院の往復で何で生きてるのかもわからなくなってきた
前は、TSUTAYAで雑誌買ったりテレビ見たり音楽聞いたり楽しかったけど、雑誌読んでも面白くはないしテレビもつまらないし聞きたい音楽もないし楽しみが何一つない
全てが下らなくて楽しみを感じない
皆、こういう時どうしてますか? >>832
2ちゃんとtubeとiTunesに好きな音楽ぶっこんでるからそれだけで十分
月1で母親とフリータイム時間にほぼフルタイムでカラオケしてるし
病院行くときもiTunesで音楽聴いてるしスマフォ使えるから苦にはならない
多少交通が面倒だけど >>832
何もしない
っていうかそういう時は何もできないし、やる気力もない
何かしたいと思えるほど気力が戻ってきたら考えるでいいと思う 833さん
834さん
返信ありがとうございます
音楽もいいですね
気力が戻ってきたら考えようと思います 目の症状が出てたからテレビや本は見なかった
何をするか考えたらラジオだったよ
今までラジオって聞いたことなかったけど独特の世界があった
ニュースも詳しく言葉で解説してくれるしたまにいいなと思える音楽も流れてくる
何も音がないと寂しいから聞かなくても音小さくしてた
気力、時が経てば戻ってくるよ
焦らずゆっくり >>832 自分もそれあったよ。 自分はオンラインゲームに逃げ込んでたかなぁ… 自分まだ20代ってことも会って、実家で療養してたんだけど(医者から外いっちゃダメって言われてた;;)
オンラインゲームっていろんな人が居るから関わり持っていけば色々な人とは話せるし、孤独感はあんまなかった。 ゲームとか苦手な人だったら簡単なオセロゲームとかでもいいかも 難病になる前からちょいちょい生きる気力がなくなる時期ってあったな。これなんなんだろ?普通の人にはそんな波無いように見えるけど実際どうなんだろね。そして自分は今まさにそれで、仕事以外は寝たきり。 837さん
返信ありがとうございます
リバースや上海はオンラインではなく1人でダウンロードしてます
提示版にコメントしてたけどいろんな人がいて楽しくなくなってもっぱら1人で楽しめる
ゲームをしてます
最近は、テトリスをしてます
本当は、オンラインでいろんな人と関わりながらゲームした方が楽しそうですね
人と関わるのがおっくうになってる 現世で苦しんだ分だけ来世があるなら人並みに幸せになりたいんだ 命の大切さ命の大切さ何回も煩い
こんな体でも頑張って生きてるんだ これまで傷つけた人たちの気持ちが病気に出てるんやと思う
もちろん傷ついたことばかりだが、それ以上に自分の罪は重いんやろうな
私は一人で、一体何のために闘病しているんやろう? と思うが
その人たちは私が生かさず殺さずで苦しむと溜飲が下がるだろうか
それともやっぱり死んでほしいかな
まだあまり死のうとは思わないんやが 医療系ドラマの綺麗事が嫌い
あんなにうまくいけば難病なんてならない フィクションだもの皆救いを求めているのよ
でなかったらドキュメンタリーか
Youtubeで患者が苦しみを訴える動画観てろって話で 24時間テレビに出て生放送で芸能人はギャラが出て良いですねって言ってくれ テレビはギャラははっきり要求しないと払わないっていうね フィクションだらけのドラマ見ても救われない
私は、1リットルの涙と同じ病気で周りに勧められて病気になってから見たけど
何一つ救われなかった
芸能人の見せかけの優しいだけの演技が腹立った
所詮、ドラマはドラマ
イライラして気が立ってました
ごめんなさい 老いてからではなく若いときからの難病なんや
何のために生きてるというか >>849
私なんか生まれた時から難病だよ
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