難病持ちが辛いときに書き込むスレ2 [転載禁止]©2ch.net
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1個目のスレ主です。
1000超えてたので
2個目立ててみる。
煽り、荒らし禁止、来ても無視。
お久しぶりです、
みなさん体調いかがですか? そういうときはマイスリー10rのんでODになれば凄く多幸感味わえる でもほんと長く飲み続けてると耐性が付いちゃって効かなくなるな 車の免許ってとっておいた方がいいかな?
意識がなくなるとかはないんだけど、
長年治療薬を服用してて、それの副作用で運転に支障をきたすんじゃないか
と不安になるんだけど >>640
その件があったから、車の免許は考え直すつもりなんです
そして、みなさんが車を運転するときに気をつけていることがあったらそれを教えて欲しいんです 運転する時気を付けることってゆーより体調悪い時は運転しないってことかな ステロイドをのんでるけど、病気になる前に比べて確実に注意力が落ちた
とっさの反応に対処しづらくなってるのを実感してるから車の運転はやめました 突発性難聴でステロイド約大量点滴投与されて躁になって銀座三丁目辺りで発狂したw
その後精神科で2ヶ月独房の個室で入院して薬漬けのマイスリー処方w
通院が元の難病と精神科で月2回になった(;´Д`) 再就職?
もういいだろ 病気になるまで働いたんだ
一生分の仕事はしたよ 指定難病で正社員とか強者だよね、、、バイトで精一杯だわ 症状が、良い時悪い時の波があってもそれ以上進行しないならまだましです。
そんな病気あまりない気がします。
ほとんどの病気は徐々に悪くなっていく。少しづつ少しづつどんどん体調悪くなって
いくから、希望が持てない。良くなることはなくて、徐々に悪くなっていく体を認めて
どう付き合うか考える時がきたのかも。
今までは、どうしたら快方に向かうのか、そのことしか考えてなかった。 明日なんか分からない。健康でも突然癌宣告され2年で死ぬ人もいる。突然脳梗塞で半身麻痺もいる。
難病理由に引きこもりただ過ぎ去る人生もあり。ADSLでも会社立ち上げ忙しい毎日の人生もあり。
明日が来ない日が来るのに難病盾に引きこもり大切な時間は無意味に過ぎ癌 難病医療助成の手続き面倒過ぎる…
病院で書類書いてもらって、数週間後に書類受け取って、区役所行ってまた手続き
簡素化してくれ でもさ、それ以上簡素化するって無理じゃない?
今日更新の書類書いてもらうように病院へ提出してきた。
できるのは二週間後。ちょうど次の通院のといに受け取れる。
住民票とかは申請に行くときに取ればいい。 都会のようでど田舎立地の東大病院だから自宅から片道約1時間かかる…
まぁ、帰りに秋葉や新宿寄ってストレス発散するから良いけど(買い物及びウィンドウショッピング
)
明日病院行くけど出来上がるのは3週間後…
書類申請の期日は8月10日
余裕ないだろ(ノД`)シクシク 心身ともに健全、頑健に限るよなぁ。
だが、おまえら活字に親しんで、心の翼を広げろよ。
おまえらだって、海外旅行やアウトドア・サバイバルにあこがれたことあるだろ。
餓えや渇きをリアル小説で疑似体験しとけ。
いつか役に立つ!
★「デスバレー紀行(仕組まれた彷徨)」★
http://slib.net/73709
↑
最初は車選びとか景観の紀行文で楽しいが、途中から実践的サバイバルwww
水の得方とか夜間行動とかが、いざというとき利用できそう。
最後はちょっとカワイソウなオハナシ。
上松煌(うえまつあきら) 作
プロフィール
http://slib.net/a/21610/ いっそく知的障害で頭があうあうあーだったら
こんなに悩み苦しむことがなかったのだろうか 人間なんて生き物は、どんな状況で生きてても一切皆苦で、苦しみは避けられないものかもしれない。そんなもん気にしてるより、楽しいものや面白いものを探した方がほんのちょっとだけ得なのかも でも、だんだん体調悪くなっていく過程では、この先の苦しさや痛みが
頭から離れなくて、恐怖心が消えないよ。
進行性の病気の人はみんなその恐怖を常にかかえていると思う。 何故俺は遺伝子欠陥の家庭に天命を与えられたのだろう 遺伝子変異なのでうちは自分だけだ
楽しいことを探そうという前向きに足掻く時期などとっくに過ぎた
生活も病状も家庭環境も経済状況もすべてどん底
早くお迎えこねーかな
どうせ苦しむしホスピス入る金もねーわ 自分は子供の頃から四六時中体がだるくて、誰にも理解されなくてずっと一人で、家族にいやがらせとかされる。耐えるだけのどうしようもない人生で、安楽死はよっって感じ。 でも人間結構思い込みの中で生きていて、これをしたらいい気分になるかもって、ダメ元でちょっとだけ可能性を信じて動いてみたら、たまにポロっと上手くいくときがある。 >>657
重度の知的障害の方には申し訳ないけど同じこと考えたことあるよ。考える力があるから先のことや周りのこと気にしてしまうんだよな。 こういうどうにもならない人がいるって事を世間は知らなんだよなぁ。 病気になって一生悩むために生まれてきたんだね。あと何年生きなきゃいけないんだろう。 人生がうまく行ってない人がここを見て自分はまだマシだと思わせる為の存在かな。
描いてて余計嫌になったな。 理解を求めるのは病気を盾に守られたい。同情されたい。特別に扱って欲しい。甘えたで稼ぎもなく自立もできない屑。お荷物。邪魔な存在。
だけど死ぬ決断が怖くてできない。生きてても意味がない。だけど怖くて死ねない。迷惑な命。知ってるけど死ねない。 表に出てこない(これない)だけで
凄まじい病状の人も若くして亡くなる人もいっぱいいるんだよなあ
入退院繰り返してるとその世界がすべてみたいで気が滅入る
死に対してもある種の悟りというか価値観はもてたな 親の遺伝子がまともだったら俺は普通の生活出来てたんだろうか?と最近よく考えるようになった
人生一度きりなのに親の遺伝子で人生決められたのは辛い
望みはiPS細胞とゲノム編集だけ 今日のような天候の日はいつもに増して辛い
幸い社会に出て働いてないから自由に時間を過ごせるけど、そうなるとついつい寝てしまう
頭痛や倦怠感発生するからロキソニン飲んだり、シナールやアリナミン飲むけどなかなか
正常に回復しない
こんな時が難病で辛いって一番感じる
まぁ、導眠剤もらってるから飲んで寝りゃ良いんだろうけど…
そうすると、体内時計狂うし( ´Д`)=3 自分の病気が悪化するのが怖く、いつ死んでもおかしくないくらい苦しくて、怖い夢ばかり見る。
家に帰れなくてどこかで迷って走っていたり、死を連想させるような夢をよく見る。
同じような人いませんか?
本当に辛い。 こんな病気や障害がある自分が30数年生きてるなんて何かの間違いじゃないだろうか
いや間違いであってほしい 寝たきり 筋ジス 脳梗塞で半身麻痺 盲目 糖尿 癌 ダウン症でも何十年も生きます。
病気の悪化や死に怯え寝て起きて通院するだけで限りある命の時間を虚しく使いたくない。
難病盾に引きこもり親に甘えていつまでも子供で恥ずかしい。そんな親も病になり死ぬ。
難病隠れ蓑に寝て起きてご飯食べてたまに通院。アホみたいに無意味な恥ずかしい人生だわ。 14歳で重症筋無力症になりいろんなことを諦めてきたけど、一番辛かったのは夢を叶える努力すらできなかったこと。
一方で夢を追わなかったのは病気のせいにして自分の実力や才能のなさに蓋をしてるだけなのでは?現実から逃げるための理由にしているだけなのでは、と自己嫌悪。
この病気じゃなかったらもっとこんなこともできたのに、と言ってしまいたいけど、逃げてるだけなんじゃないかって自分自身も自己嫌悪+他人からもそう思われるのが嫌で誰にも本心を
話せない…。 >>677
この病気じゃなかったら〜って気持ちすごくわかる。逃げてないよ。好きで病気になったわけじゃないもんな。そりゃあ病気抱えてても一生懸命頑張ってる人いることもわかってるけど、気持ちがついていかないよな。 >>678
677じゃないけどその言葉どおりで泣けた。初めて気持ちがわかる人に会えた気がする 皆んな辛い思いしてるんだね、私も18から5年間SLEで闘病してて、病気の再燃で3回入院してて、一度入院すると仕事復帰するの半年はかかるし、家庭も複雑だしまじで人生なんなんだろうってなる。
婚約してる彼氏もいるけど薬多くて妊娠NGだし一度も調子いいから子作りしていいよって言われた事ない。
周りが愚痴愚痴してる事がしょーもなく感じる😭 病弱ゴミ遺伝子なんだから子供なんて作ったら駄目
俺も子孫は残さんよ。相手もいないしひっそりと誰にも気付かれずに孤独死する 自分の難病だけで精一杯だから結婚なんて考えられない
辛いこともあるけど幸い環境に恵まれたから希望はある >>679
ありがとう。きっとここにいる人は皆自分に対して真面目な人が多いんじゃないかなって思う。健康な身体が羨ましいって思いつつ、それでも自分より酷い人のこと考えて頑張らなきゃって踏ん張っちゃうだよね。
上から目線で書いちゃってるけど、自分ももう限界きちゃっててw
ここで頑張ってる人たちに申し訳ないけど先に逃げてしまうかもしれない。 俺は子どもが幼い時に発症。原因を見つけられずに精神科に廻された。いわゆる「プシコ」ってヤツ。
精神病扱いの俺を妻はとっとと見棄てて、俺との子どもを連れて別の男とデキ婚。
それでも裁判で養育費の支払いが決定され、今も難病抱えながら仕事して毎月支払い続けている。
恨みつらみはもちろんあるが、最近は病状が進んで弱気なせいか、俺の難病に妻子を巻き込まずに済んで良かったと思うようになった。
毎月ATMに養育費を振り込むことが、唯一の子どもとの絆。
いずれ子どもが毎月養育費を払っていたことを理解してくれれば良いよ。
子どもが20歳になるまでは払い続けたい。でも難病抱えながらの仕事は本当にしんどくて、発作の度に「死にたい、早く楽になりたい」と思う。
その繰り返しの毎日。
子どもに会いたいな。調停をやり直す気力も金もないよ。 俺はハンディキャップ村作って皆で楽しく過ごしたい!
採れたて野菜 新鮮なちゃぼの卵で毎日卵かけ御飯
清浄な木々のフィトンチッドが治癒力をアップ
もう都会で資本主義悪党に虐待されるいわれは無いわ
元来虐待で都会に追い出されただけでホントは田舎産まれだし。
裏社会とのコラボで母親と浮気男を暗殺しなかった事は偉かったわ
宗教入った事無いけど16から運だけで生かされてるけど死のうが生きようがどっちでも良いわ〜
地獄人生で悟り開きそうやわ
何が「千日回峰行」やねんまだまだ甘いわオッサン! 私はいつも地球爆発しろと思ってる
彗星が激突でもいい そんな大それたことは起こらなくていいので安楽死したいです 保育士で、もやもや病持ちです。
不安なので吐かせてください。仕事のドクターストップが今年1月にかかったのに10月までに言わないと在職の職員のボーナスに影響するから辞めれないと言われて今年度も仕事を続けることになり働くたびに辛いです。
子どもの命預かる前に、自分の命が消えそうで怖い 10代前半で難病を患い、それでも一般的な平々凡々の人生くらいは歩めるよう、普通の人くらいにはなれるように頑張ったけど、
大学は中退するし、社会に出れる能力は無いしで
自分の人間そのものに問題があるって分かった
病気抱えて生きてく人生に価値を見出だせなくても、何もしないよりは何かした方がマシだから頑張りたい
けど、一人で頑張るしかない辛い人生になりそうだ
未来のこと考えるたび涙出てくる 家族に迷惑掛け倒しで、自分はこの家にいちゃいけないってずっと思ってた
さっきついに衝動的に自宅出てみたけど
案の定速攻で体限界になってめちゃくちゃ近所の駐車場で倒れたよw
近所も近所だったから、暫くそこで寝そべって体休めてさっき帰宅
結局何も変わらない
無理したから熱上がってきただけw
消えちゃうのも、体が元気じゃないとできないね
どんどん弱って周りに負担だけかけて、そのくせささいな言葉で勝手に傷つく自分が嫌で嫌でたまらない
前向きなこと言いつづけるのも疲れたっていうか、前向きでいられるわけないじゃん
声上げて泣く力も残ってないよ 何故安楽死が認められないのか
歪に生かされてるのは不健全だし本人の意志とは別に生きなくてはいけないのは拷問にも等しい
税金の無駄遣いをさせるくらいなら安楽死をさせてくれ
勝手に死ぬのだって迷惑がかかるし苦しむ勇気が要るんだ…
救いをくれ…… 悲壮感、メンタルも体調も不安定
生きてる意味あるのか 3年程かかって先月やっと病名が疑いから確定になった。
来月先生達と相談して多分今年中に手術になる、けど...難しめの手術らしいし通ってる病院でそんなに執刀数多いわけじゃないし怖い。
でも県外なんて行けるお金ないし、ここでやるしかないんだと思うと不安感ある。2年前に癌が見つかって手術して、それから難病が見つかるとかあんまり無い経験してるなぁ。
でもまだ死にたくないよ。 やっと難病指定された。
これから先は医療費があまりかからないのに。 難病自体は薬で抑えられてるから良いけど通院が面倒
明日行くけど検体検査のため問診開始の1時間前には検体検査済ませないと行けないし自宅を出るのは距離敵関係で問診約3時間前には出なくてはならない
面倒臭すぎて辛い、鬱になる
病院内では約3時間待ちで検体検査開始から約4〜5時間院内で過ごす 通院しんどいよね
自分は4〜5週毎に通院して15年になる
朝8時に家出て電車バス乗り継いで、帰宅は15時30分頃
往復だけで3時間、他の時間は病院内
引っ越してこれでもちょっとは近くなったんだけど
病気で疲れやすいせいか通院日と翌日はグッタリしてる
近隣に専門医のいる病院がないから仕方ない… 以前通院していた病院はとにかく待ち時間が長くて
予約していても2時間遅れとかざらだった
しかも内科が同じ階数の待合室なので通年カゼとかで咳き込む患者が多く
病院に行って病気を貰ってくるのではと戦々恐々だった
今は徒歩15分の所の個人クリニックを紹介してもらえたから待ち時間殆ど無くてラク 逆紹介してくれればいいけどね…
大学病院だからめっちゃ混む
この季節は冷房全然効いてないし
明日頑張らないと 逆紹介いいなー
近くの総合病院に常駐でなくても週一で
専門医の人が来てくれれば…
でもなんか病状が難病研究のサンプルのようになってるみたいだし
サンプルの一つとして役立つならこのままでもいいかな…と思ってしまう
せめて病院内にいる時間が短くならんかな 医療助成(?)手続き面倒
病名が変わったとかで診断書書かれなかった
それ連絡受けたのが昨日の夜で今日通院して区役所に問い合わせと医師に聞いたりと…
申請期限が来月10日
以前診断書記入完了が3週間って言われた
でも、今回医師には確約はしてないし口頭のみで文面に記載は無いけど来月1日に書類病院に持ってきてくれれば8日までには診断書書くって
もう、わけわかめ
意味不明
難しすぎる
まぁ、助成で年間億単位の助成受けてるから手続きしないわけにはいかないけど ・先天性奇形 1/500(56年間)
・双極性障害 1/100(17年間)
・突発性心筋症 13/100000(5年間)
・スタチンによる横紋筋融解症 1/1000(半年前間)
フォーカードだ。
一昨年、首を刃物で切った。失血死寸前で発見され生還。
私の神は、まだ死ぬなと言っている。明日は仕事だ。 テレビ見てても楽しくない
芸のない芸能人が健康体ってだけでテレビでちやほやされてるの見ると
違和感感じる
テレビ見てもイライラするからテレビ見なくなった
ストレス発散方法がない >>708
分かるよ
私は家族にすらイライラしてしまう…
健康な体があるだけで本当に羨ましくなる
体調が悪すぎて好きなことすらするのも疲れてしまうから、本当につらい >>709
708です
治療法がなくて先も見えなくていろんなものにイライラしてしまい後悔してます
テレビは特に医療系のドラマがハッピーエンドに作りすぎてて病気で苦しんでる人の事
馬鹿にしてるのかとモヤモヤします
ドラマを見て感動したと言ってる視聴者にも腹立ちます
イライラしすぎですね
早く薬が開発されてほしい >>710
難病って治療法が確立されても完治される訳じゃなくて緩和だから、苦しみは一生
続くよ…
現に治療法あるクリオピリンだけど、緩和されているだけあって、一生涯薬を投与しなくては
ならない
一ヶ月に1回片道1時間離れた病院に問診開始時間2時間前に病院に着いて検体検査
受けなくてはならない
病院滞在交通時間含め約5時間半
鬱過ぎる >>711
710です
通院だけで疲れますね
私は3カ月に1回片道30分かかって着いても予約時間通りには名前呼べれない
しかも、大学病院だから二つの科を掛け持ちして検査と診察につかれる
全部終わって家に帰るとお昼すぎてる
いつまでこんな生活が続くのかと憂鬱
親が生きてるうちはいいけど親が死んだらどうなるのか不安
皆どうやってストレス発散してるんだろう
ここ何年も泣いたり笑ったりしてない
テレビ見ても雑誌読んでも芸能人ばかりでつまらない
芸能人見て元気をもらうと言ってる人の気持ちが分からない
芸能人見ても元気貰わないしイライラする
愚痴ってごめん >>712
私も今は両親がいるけれど、両親が亡くなってからのことを考えると不安になる…
ひとりではほとんど何も出来ない体だから…
今はなるべく先のことは考えず、今に集中するようにしてる
体がつらいからストレス発散なんて出来ないよー
それでまた疲れる…辛いよね 3ヶ月に一度なら楽な方じゃ
文句ばっか言ってもしかたない
病気は治らない >>712
辛い時に書き込む…だから大いに愚痴ってよしだよ♪
ホント辛いよね
障害者なら支援してくれる団体結構あるけど、難病だと少ないのだよね…
こっちは難聴と難病で二重だけど
この後難病助成書類持って雨の中区役所と病院行かなければ…
辛すぎる
年に1回だけど、今回は区か区役所か病院か自分自身かは不明だけど不手際が
あって前回だした診断書が受理されなくて、二度手間になった(;´Д`)
親が逝ったら全力で生活保護受けるつもり
もう、自力は無理(ノД`)シクシク >>715
712です
イライラしてて愚痴りました
最近変なニュースばかりだし前みたいに面白いテレビ番組ない
特定疾患の書類も多すぎて自分では動けない
何かにはまることがある人が羨ましい
芸能人のファンは元気だよね
私はそんな元気すらない
この暑いなか週2回リハビリ行くだけで体力消耗が激しくて嫌になる
子供の声すら鬱陶しい
捻くれてる自分が虚しい 悪天候の中難病助成書類提出(2回目病院)行ってきた…
区役所にも行ってその足で病院( ´Д`)=3
疲れた(ノД`)シクシク
面倒臭い
年に1回これやらないと億単位の医療費がかかるから、書類提出手続きしないわけにはいかない
まぁ、病院までもっと遠くから通っている人やELSEみないな人もいるから自分なんてまだマシだけど
兎に角疲れました おつかれさま
難病者に手数足数踏ませるお役所ってねぇ
ゆっくり休んでね >>718
ありがとう
でも、これ手続きの1段階目なのだよね…
後日また区役所に行かなければ( ;∀;) 病気のおかげで払い損になるだけの国民年金を払わなくて済む
俺は幸せ者だ 自分も払ってません
若年猶予ってやつになってる
払う気サラサラないけどw もう毎日が辛くて辛くて寝れなくて、発作的に溜めてあった睡眠薬(導入剤)を15錠ほど飲んだ。
昨日の夜中に飲んでさっき起きた。
おもいっきり寝小便してたみたい。
何錠ぐらい飲めばそのまま逝けるかな?
まだ30錠ぐらいは残ってる。 睡眠薬では死ねない
睡眠薬飲んだ後高層階のマンションから飛び降りるぐらいしないと
迷惑な方法だけど電車に飛び込むとか…
難病ホント嫌だ
兎に角行動に制限が出てくる
面倒 そっかぁ〜、睡眠薬じゃダメなんだね。
自分が入院してた時に、薬物服用で担ぎ込まれて来た人が胃洗浄やっててかなり辛そうだった。
飛び込みはダメだね。
大勢の人に迷惑がかかっちゃうからね。
普通に筋弛緩剤を打ってくれないかなぁ。 15歳からSLE、24歳頃からシェーグレン症候群も増え、27歳で大腿骨壊死で右ステージ2左ステージ3で、死にたかった時もあったけど、なんとかやってます。もうすぐ手術。
みんなしんどいよねー?でも周りの人たちの為に生きるって感じやんなー?
わたしも家族や彼氏が居なかったら本気で死のうと死のうとしてたと思う。
たまにもうどうしたらいいんかわからんくなって、やけ酒して、でもそれも自分の身体にとってはダメでどこに逃げればいいん!って感じ♪
頭おかしくなりそうになれへん?どこに吐き出せばいいんやろって。
寝ても同じ次の日がくるよね。
私ダンサーやし、仕事は一応モデルなんやけど、骨壊死してもうそれも難しくってさ、みんなどうしてストレスはっさんしてるの?? まだ睡眠薬や向精神薬を大量に飲めば死ねると思ってる人おんの
あれは寝ちゃってる間に自分のゲロで死ぬ窒息死なんだよ
うまくゲロ詰まらなきゃ逝けない
救急で胃洗浄されたら自殺未遂は医療費10割負担だったはず
やめておきなされ >>724
自殺に関してはここ最近、確実性が近い手段を研究していた。吊りと服毒だね。
ただ健常の時より体が弱った事、支援されている事
この2点で臆病になり死ぬ気が起きない。 治療法の無い病気は
安楽死
認めて欲しいよな
…… 病気になってからもう100年位生きてる気がする
つらく苦しい時間は長く感じられるからだろうか
もういつ死んでもいいよ 夫から「病院代ばかりかかる」とか「子供に遺伝させやがって」とか言われた。
やっと難病指定された所なのに今迄かかった医療費に文句を言われても…
子供に遺伝して一番申し訳なく思ってるのは私だよ。
私に生活力がないから離婚はできないけど心を殺して生きていくしかないね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています