慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） [転載禁止]©2ch.net

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/03(水) 13:26:44.61

CIDP初心者っす♪

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/08(火) 07:25:05.30

http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1394884677/543
　 ↑　↑　↑　　↑　↑　↑　

**名無しさん@お腹いっぱい。** · 2015/09/08(火) 08:40:32.09

会社に行けなく成って3ヶ月！そろそろクビだな！

◆OrvPdAAO1U · 2015/09/12(土) 14:45:16.80

一応保険入ってたんで、私の場合はたすかりました。

ただ、長期間（一生？）の闘病となりそうで、やはり不安です（－＿－；）

**名無しさん@お腹いっぱい。** · 2015/09/15(火) 00:23:58.24

脚と腕に力がスカスカ！胸から上に腕が上がらなくなった！プレドニゾロン5㎎減ったからかなぁ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/20(日) 19:46:08.77

上気道感染再発かも(+_+)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/27(日) 22:15:01.99

明日は病院に朝から行って処方箋貰わねば。

予約してるのに毎回、1時間以上待たせる。
敷地内禁煙辞めてくれ～っ!

**名無しさん@お腹いっぱい。** · 2015/09/28(月) 13:37:12.06

ついに、寝返りも出来なく成った！
決まったな！加療もねえし、身動き取れないだけじゃ入院出来ねえし、仮に入院しても治療しねえで入院だけじゃ、指定難病から金出ねえから、実費だし…トイレも行けねえ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/28(月) 20:00:37.19

>>78
大丈夫か？
俺も身動き取れなくなったことがあったが、迷わず救急車呼んで入院したぞ。
甘え過ぎだったか？

**名無しさん@お腹いっぱい。** · 2015/09/30(水) 02:30:17.10

甘え過ぎ、緊急性無いのに救急車呼ぶのもそうだけど加療も無いのに入院しても、指定難病からかねが出ない！仮に金が出ていれば、医者が上手く立ち回ってくれたんだね！バレたら全額返金だし、指定難病取り消し！保険点数の関係で入院中はIVIGも出来なくなるしね！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/30(水) 09:25:11.96

>>80 しったか乙

**初心者** ◆OrvPdAAO1U · 2015/10/01(木) 03:59:44.97

変な時間に目が覚めました。

今日から10月ですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/08(木) 13:20:05.25

>>78と>>80は同一人物なのかな。
医者と仲が悪いと大変そうだね。

**初心者** ◆OrvPdAAO1U · 2015/10/09(金) 04:31:59.17

真夜中？朝方？病気のことを考えていると眠れなくなります。

差し迫った命の危険がないだけ幸せなのかもしれませんが・・・。
家族のことやこれからのこと・・・。

国を含め、誰かに頼らなければ生きていけないってのは辛いものがあります。

◆QUw8jy3pbA · 2015/10/23(金) 15:12:45.58

もうすぐ11月です。
win10導入したけど、なんか使いづらい。

◆OrvPdAAO1U · 2015/10/23(金) 15:14:49.02

酉ちがう（－＿－；）
しかもsage忘れ。

**初心者** ◆OrvPdAAO1U · 2015/11/10(火) 14:40:57.39

皆さんはリハビリとか利用されてますか？

今行ってるとこ、脳血管系のリハビリとか、高齢の人が中心なのです。
入院中に利用した理学療法士の人の指導とは全く違って、
今の担当は私の病気を知ってるのだろうかと疑問に思いました。

殆どメニューが他の方と一緒なんですよね。

入院中は足の裏の感覚を意識する様な運動とかあって、
今みたいに器械と階段を上がったりとか自転車とかそんな
メニューで良いのかなと疑問に思いました。

それと、筋肉痛の緩和のためにマッサージとかカイロ（？）、整体みたいなのは有効でしょうか？

教えて君で悪いっすけど、アドバイスあればよろしくお願いします♪

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/21(土) 03:51:23.12

慢性的な痛みは注射で消せる　新生血管（奥野祐次・運動器カテーテルセンター長）
http://i.imgur.com/4vIfgkQ.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/21(土) 03:51:48.27

小麦は「毒」?: 小麦のグルテンがあなたの健康をむしばんでいる [Kindle版]
http://www.amazon.co.jp/dp/B00UJRGK4Y/

「いつものパン」があなたを殺す: 脳を一生、老化させない食事
http://www.amazon.co.jp//dp/4837957552

小麦は食べるな!
http://www.amazon.co.jp//dp/4537260335

ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット
http://www.amazon.co.jp//dp/4087604330

小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。

**まーくん** · 2015/12/06(日) 23:36:06.40

私もCIDP。脊椎管狭窄症の診断で手術。その後、快復せず、神経内科で、CIDPと診断されました。CIDPの治療中に手術部の腰椎化膿性骨髄炎、腸腰筋膿瘍、脳脊髄炎、両上腕骨骨髄炎、MRSA耐性菌による敗血症となり、
1か月間、生死の境を彷徨い、10ヵ月の長き入院となりました。退院時は、最高で車いす生活と言われていましたが、リハビリのお蔭で、現在日常生活は、概ね自立しています。
仕事がつらいです。合いに来る人たちは、みんな辞任を迫ります。「回復するまで待っている」と言ってくれていたことなんて
本当に上辺だけなんですね！役職からお付き合いのあった方なんて、病気になったとたん、全く無視。
本当に辛いです。

**まーくん** · 2015/12/06(日) 23:57:14.50

初心者さん。
リハビリは、有効ですよ。私は、両腕、両下肢が、全く動かずまた、化膿性骨髄炎
敗血症から、4か月間、全くベッド上生活でした。そこから、薬の副作用から、ひどい貧血になり、輸血を繰り返し
何度も嘔吐しました。一歩一歩です。私は、ADLは、何とか出来るようになりました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/07(月) 09:01:15.86

自分のマイナンバー入りのTシャツを着るさゆふらっとまうんど（平塚正幸）

マイナンバー通知カード拒否が全国規模で起こっていますhttps://m.youtube.com/watch?v=f-zmXEqYyVA

マイナンバー通知カードを受け取ってしまっても、市町村に送り返そうhttps://www.youtube.com/watch?v=_f3I2RTC17s

マイナンバー通知カードの受け取りを拒否しようhttps://www.youtube.com/watch?v=xSt6jiOKh_I

311東日本大震災は人口地震テロさゆふらっとまうんど（平塚正幸）https://m.youtube.com/watch?v=XiK9DeIMt14

**まーくん** · 2015/12/09(水) 00:14:08.65

これ本当にCIDPの方ばかりですか？なんか冗談が多すぎる。この病気に罹った人は、本当に悩んでいると思う。今後の生活や生き方を！もし、真剣に考えている方がおられるなら、色々と話し相手になってください！！

**まーくん** · 2015/12/09(水) 13:22:49.04

また入院か…重症感染症のためステロイドパルス使えないし、グロブリンの大量投与だけ。
治らない病気に多額の税金をかけるのに抵抗を感じます。なんで生かしておくのでしょうか？
生きていても迷惑をかけるだけなのに。神様は、本当に酷な事をする。
私が死んだら、必ず神様の首を絞めてやる！

**初心者** ◆OrvPdAAO1U · 2015/12/16(水) 04:04:01.23

>>91
ども、やはり有効なんですね。
周辺がバタバタしていて、最近さぼり気味ですけど、
時間を見つけて頑張ります。
>>93
私の場合は初心者とHNつけていますが、発病はもっとずっと前のようです。
ただ、経済的な余裕と時間的な余裕がなくて放置していた結果、
正直言って薬が効かないようですね。
手足麻痺がきていますが、装具装着でなんとか短い距離なら
移動できるようです。
皆さん方のお話を聞いていると、病状のほう私は全く軽いようで
なかなかｶｷｺできないでいました。

**初心者** ◆OrvPdAAO1U · 2015/12/16(水) 04:12:22.87

>>90
私も最初脊髄狭窄の疑いもあるけど、神経内科に見てもらうほうが
いいだろうとの診断で、別の病院を紹介してもらいました。
その点では運が良かったようです。
あちこち病院をたらいまわしにされることを想像するとぞっとします。

**初心者** ◆OrvPdAAO1U · 2015/12/16(水) 04:28:27.48

>>94
近々、私も入院予定です。
税金を大量に使わせることに私自身も抵抗を感じますが、
金額を聞くととても個人で負担できるわけじゃなし・・・。

ま～くんさんはまだお若いようですね。
私はおっさんですので、10万人に数人の病気なんだから
仕方ないよねって開き直ってますけど・・・ｗ

疎遠だった兄弟に、難病になったと打ち明けたところ・・・。
お金かからなくて(国費)よかったじゃないと言われましたよ。
そういわれるのも自業自得の部分もあるんですけど、
世間一般の見方もその程度のものなのかもと思っています。

自分自身の将来や家族のこれからも、当然不安はたくさんあります。
だから、こんな時間まで起きているんでしょうけどね・・・。

**まーくん** · 2015/12/16(水) 11:03:15.15

初心者さん。本当ですね。病気なんてなった人しかわかりませんね。口は元気なんで、不思議と皆さんどこが病気なの？と思ってしまいますね。
ご兄弟が仰ったことは、兄弟しか言えない励ましのような気がします。公費でよかった…「辛いだろうが、頑張れ」との意味に思えます。
私は、今入院中です。自宅にいるより「ホツ」とします。周りからのいろいろな
事が、耳人はいらず、イライラが無いためでしょうね。
こうして、世間から少しづつ離れていくのでしょう。

**まーくん** · 2015/12/16(水) 13:50:45.77

整形外科のDrから「両側上腕骨骨髄炎の影響で、肩は、動かないでしょう」と言われました。
CIDPの筋力低下もあり、困ったもんです。
今からまた針を刺します。今日は、肩。もう動かないなら、そんな事止めてほしい…
と言えませんが…

**初心者** ◆OrvPdAAO1U · 2015/12/17(木) 02:03:53.47

>>98
兄弟の件は、前後の話をプラスすると、ひどい話なんですｗ
間違っても勇気づけてくれてません♪
肉親といっても、相性というものがあり、無理をして
一緒にいる必要って無いのではなかろうかと思っています。
離れてるのが楽なのならそれもありかなと・・・。

>>99
想像するだけでも痛そうです(>_<)
私の場合は少しづつですが、確実に悪くなっています。

CIDPは原因不明って言われてますが・・・。
私の場合、過度のストレスで血尿が出たり、体中のリンパが脹れたり、
白血球がやたら多かったりとか・・・。
妙なことが若いとき結構ありました。
その時に、しっかり検査しておけばよかったのかもと、
考えてしまいます。

**まーくん** · 2015/12/18(金) 11:21:00.63

初心者さん。家族は、他人より遠く感じることもありますね。私も兄弟姉妹バラバラですよ。私が、この病気にかかるまでは、
全くお互い連絡の取り合いなどせず、険悪でした。でも、敗血症で命が危ないときに何十年ぶりかに会いに来てくれました。（私は、意識がなく
憶えていませんが）それ以来、連絡をするようになりました。何か切っ掛けがあれば、また元の兄弟に戻れるかもしれませんね。
他人の私に分からない事情があると思いますが、血の繋がりを信じたいものです。

**まーくん** · 2015/12/19(土) 13:11:39.42

私は、約4年前からです。最初は、趣味のフルマラソンが完走できなくなり、次に階段から落ちたり、真平な道路で思い切り転んだり、
下駄飛ばしの様に左足だけスリッパが飛んでいく様になりました。神経内科受診を決めると
必ず、仕事の面談が入り、その内に震災のお手伝い。その後、何度も受診しなければと思いつつ
「今日お会いしたい」と市役所の方から頼まれると受けてしまう。この繰り返しでした。
結局、全く動けなくなり、整形外科受診となり先に書いた経過となりました。
その時の市役所の方々は、病気になった途端、入院10か月の間一回もお見舞いも連絡もなく、
役職を辞職したと分かると退院しても無視です。こんな体になったのは、貴方達にも原因の一端があると
叫びたい気持ちです。

◆OrvPdAAO1U · 2015/12/19(土) 18:32:54.33

最初全力疾走出来なくなり、運動不足かなって思ったんですよね。
スリッパ飛ばしというか、勝手にスリッパが脱げてしまう現象はありましたね。

**まーくん** · 2015/12/20(日) 11:05:35.27

あのスリッパが自然に抜ける感触ってなんか不思議ですよね。自分では、自然に歩いているつもりなのに
滑ってしまう。知覚も痛み（びりびりした不思議な）も医師に聞かれても、表現の仕様がないですもんね。
皆さんは、どう答えているのですか？私は、その表現にいつも「子供か！」と言われてしまいますが…

◆OrvPdAAO1U · 2015/12/22(火) 14:15:33.69

私の場合は足を上げる際にスリッパが脱落する感覚ですね。
階段を上る場合は最悪です。
入院したら、屋内用のシューズみたいなのをはいていますよ。

年末忙しく寒くなってくると、具合が悪くなってきます。
とはいえ、暑くても調子悪いんですけどねｗ

**まーくん** · 2015/12/24(木) 13:40:55.57

私は、病院で避寒中です。将来の事を考えると、不安ですね。子供は、いないし、家内も
手に職を持っていて、生活には、困らないと思いますが、このままこの治療を続けて
行くべきなのか…税金を払える収入がないのに、その税金で治療を受けている。
治る見込みがない現状維持のために。治療をやめる決心も出来ない、死ぬことも
出来ない。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/24(木) 22:46:37.47

CIDP って余命は無いですよね？
ホーキング博士の病気みたいに最期は咽に穴を開けて人工呼吸で生きてる感じになるのでしょうか？
余命2～3年って何かで見て怖いんです。

◆OrvPdAAO1U · 2015/12/26(土) 03:11:55.40

珍しい病気にかかってるのは確かなんですけど・・・。
痛みに苛まれるってことは通常ないので、この板の他の皆さんに
比べれば恵まれているって思っています。

私ぐらいおっさんになれば、ガンや心臓などの疾患にかかる可能性も
高くなってきますしね。
MRIなどでちょっとっここに気になるものが写ってるなんて言われるんじゃないかと
びくびくもしていますよ♪

**まーくん** · 2015/12/26(土) 21:06:37.56

CIDPの余命は、ないですよ。中枢神経お病気ではないため、CIDPで亡くなることは、ありません。
それが厄介ですね。動けなくなって、迷惑かける。でも死ねない。
早く死ねる病気の方が、みんなに迷惑をかけなくて済むし、いろいろな辛い思いをして生きていく必要もない。
皆さんは、こんな状態で、生きたいですか？私は、生きたくない！

◆OrvPdAAO1U · 2015/12/26(土) 23:12:40.05

難しいですね。

うっかり装具無しで自宅マンションを出ようとして
3回転んでズボンを駄目にしました。
両足捻挫です・・・(T . T)

**まーくん** · 2015/12/28(月) 13:37:51.99

皆さんは、どうやってストレス解消を行っていますか？私の趣味は、運動でしたので、
それが出来なくなり、ストレスが溜まりっぱなしです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/30(水) 21:34:37.97

没頭出来て適当に出来て時間に縛られない趣味にかえてみたらどうですか？

私も体を動かすスポーツが好きだったのですが、今は鉢植えでの果樹栽培が楽しくてやってよかったと思ってます。

鉢植えでと云うのがミソなんですよ。鉢植えは多少の面倒はみてやらないとならないのでね。私は関東ですがシークアーサ、ブルーベリー、キウイフルーツ、サラダの野菜を育ててます。
サラダの葉物野菜は一年中、ブルーベリーが5月～10月まで収穫、シークアーサとキウイフルーツは11月～12月が収穫で暖かい時期には何らしかの野菜とフルーツが食べられますよ。

今の楽しみは来年には実をつけるだろうビワと今冬に買ったレモングラスとペーパーミントです。是非、やってみてください。何を用意したら良いのか分からなければ目的のフルーツの鉢植え栽培をネットで検索してみてください。

◆OrvPdAAO1U · 2015/12/31(木) 03:43:07.13

私はランチュウを飼育しています。
水槽の水替えがリハビリ替わりかも・・・。

植物系は、むらさきしきぶを育てています。
だいぶ前郊外の里山で見つけたものをもらってきました。
市販のむらさきしきぶはコムラサキが多いんですよね。
お菓子のような紫色の実がなります。

**まーくん** · 2015/12/31(木) 15:49:56.64

いろいろとご教授、ありがとうございます。栽培や生き物を飼うのは、確かに楽しみですね。
考えてみます。皆さん体調にくれぐれも気を付けて、新年をお迎えください。

◆OrvPdAAO1U · 2015/12/31(木) 22:51:30.94

ありがとうございます。

皆さまよいお年を・・・♪

◆OrvPdAAO1U · 2016/01/04(月) 12:27:24.56

あけましておめでとうございます♪

今年も頑張っていきましょう。

◆OrvPdAAO1U · 2016/01/08(金) 11:31:10.52

なんだか体調最悪・・・。
日常動作も怪しくなってきました。

寝込まないようになんとか、動こうとしていますが・・・。

◆OrvPdAAO1U · 2016/01/16(土) 02:56:00.03

お腹すきました。

**まーくん** · 2016/01/16(土) 11:29:17.41

遅くなりましたが、あけましておめでとうございす。急に寒くなり、体もさらに動かなくなりますよね。
私は、相も変わらず、悶々としています。どうしても、この病気になったとたん、連絡もしてこなくなった
人たちを考えて、イライラばかり。教えて頂いたような趣味の見付かられずにいます。

◆OrvPdAAO1U · 2016/01/17(日) 02:48:42.35

私も新年のあいさつ忘れていましたｗ
一応あけましておめでとうです。

私の場合、寝込む前から友人とは連絡とっていませんでしたから・・・。
あまり変わり映えしてません・・・いいことなのか悪いことなのか？ｗ

暇なときは本を読んでいますよ。
それも学生のころとかに読んだ（大昔ですがｗ）いわゆる定番の
明治大正の文豪シリーズっぽいのとか色々。
若い時とは、また印象が違い新鮮です。

**まーくん** · 2016/01/19(火) 11:06:14.61

友人ばかりじゃないですよ。仕事関係（特に行政）は、全くの無視です。あれだけ行政とは
色々と損得抜きで協力してきたのに、凄く残念で、悔しいのです。
その人達の名前を出して、思いっきり叫びたいですよ！
こんな身体になった一因は、お前たちのせいだ！ってね。
男らしくないですね。

◆OrvPdAAO1U · 2016/01/22(金) 20:46:21.75

寒い日が続きますね。
ステロイド系グロブリン系以外の薬って効くのかな？

それとも実験台？ｗ

**まーくん** · 2016/01/23(土) 18:58:08.19

寒いですね。シャワーだけでなく、湯船に浸かろうとしてあわや土座衛門…
薬は、免疫抑制剤もあるようですが、どれも同じみたいですよ。
だから、難病なんですよ。

◆OrvPdAAO1U · 2016/01/24(日) 02:16:48.82

やっぱ実験台か・・・・。

お風呂は恐々はいっています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/26(火) 04:23:36.16

CIDPと診断されてから14年
時々感覚異常や筋力低下はあるけど、日常を投薬無しで過ごしてる
握力ゼロ、歩行不可、感覚異常など死にたくなるほど辛い思いもしたけれど今は後遺症もほぼ無く生活してる
個人差はあれど、私のような者も居る
どうぞ焦らずに、前向きに

どうかこの病気が根治治療できる薬が一刻も早くできますように

◆OrvPdAAO1U · 2016/01/26(火) 08:43:11.36

おはようございます。

先生が個人差が大きいって言ってましたね。

しかし今年の冬はホンマ寒いっすね。

寒さとリハビリの疲労のせいか・・・握力低下中です。

**まーくん** · 2016/01/27(水) 20:16:41.66

名無しさん。心図よいお言葉、ありがとうございます！！まだまだ、前向きになれませんが、
CIDPと腰椎の溶けている事や肩関節の破壊もいつかは治ると信じています。
思いっきり運動が出来る日が来ると…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/27(水) 21:33:09.33

>>127
こんばんは、>>125です
同じ病気の方の精神状態を良く知っているが故、書き込まずには居られませんでした
私自身は今現在長い寛解期だと思い、いつまた大きな再燃があるかやはり不安です
今でも手の感覚は鈍いところと過敏な場所が手の中にまだらに混在していたり、健康体ではありませんが世の中の普通を人並みに過ごせては居ます

私が診断された頃は、或いは今でも同じ病気の方と接する機会も無くこれからどうなるのかと不安でたまらなかった事を思い出します
私のような例は稀だと思いますが、今後の希望になれば良いのですが

◆OrvPdAAO1U · 2016/02/01(月) 16:56:26.57

上半身下半身のリハビリと続けざまにしてるんですけど、
さすがに連続はしんどいです。

サッカー、２点取られた時点で寝てしまった(ﾉД`)ｼｸｼｸ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/04(木) 14:11:35.88

はじめまして。
一から読ませて頂きました
2年前に夫がCIDPと宣告されました
初めは本当に大変でした。
車椅子生活に設備の整っていない自宅での食事、トイレ、お風呂など
少しばかりも気持ちの分からない歯がゆさに奮闘していました。
やっとグロブリン投与が始まってからも
1年間ほど月1、5日間の入院で仕事も出来ない状態でした。
今も月1の入院ですが
お風呂もトイレも食事もなんでも1人で
出来るまでに回復しました。
もしかするとこのまま完治までは行かないかも知れませんが
以前のように運動も出来るようになればなと希望をもって毎日を励んでおります。
いままで書き込みなどした事は無かったのですが
みなさんにも希望を持って頂けたらなと思い書き込ませていただきました
少しの力でもなればと願っております。

長文失礼しました

◆OrvPdAAO1U · 2016/02/05(金) 02:14:51.61

>>130
こんばんは♪
ｶｷｺありがとうございます。
ご主人様と二人三脚で頑張っておられるようですね。
やはり配偶者の支えは重要です。

まぁ、私の場合あまり点滴等効果無さそうで・・・。
それでも、後１０年ぐらい持てばいいかなって考えてます。

**まーくん** · 2016/02/05(金) 15:15:26.24

ご家族の苦労は、大変だと思います。でも、それ以上に本人は、苦しんでいます。
私は、「5年前の症状が出たときに、受診していれば、こんなにひどくならなかった。
感染症を起こしたのも出歩いたからだ。この状態になったのは、自己責任。生きていることや
身の回りをやれるようになった事を良しとしなければ」と家内や主治医から言われます。
そんな事は、十分分かっています。でも、仕事関係の人が、活躍しているのを知ると、
悔しさが込み上げてきます。なんで、自分がこんな病気に罹らなければならなかったのか…と。
患者にとって、治るという事は、以前の自分に戻れることだと思います。自分の今の状態と以前の状態の
ギャップを受け入れられず、毎日、苦しんでいます。そして、朝、治っているじゃないか、って目を覚まします。
治っていない身体を感じて、一日が始まります。その繰り返しです。

◆OrvPdAAO1U · 2016/02/21(日) 22:46:51.75

転院を考えています。

紹介してくれた医師には悪いけど、いい加減な病院であきれてしまった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/24(木) 22:47:57.28

免疫グロブリンって短期入院だと病院側は完全に赤字って
話を聞いて、とにかく医師の機嫌を損ねないように注意してる。
まあ、経営が圧迫される程なら、そんなの無駄かもしれんが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/28(月) 13:51:39.57

AIDPのスレってないんですかね？

**まーくん** · 2016/04/21(木) 18:15:28.18

病院は、赤字になりませんよ。国からのお金が出ますからね。
我々は、税金で治療をうけているのですよ。
健康保険で払えと言われても無理ですよね。
破産します。
私も主治医を替えたいと思っています。なかなか意見が合わなくて…
こちらが合わさなければいけないのでしょうかね。

**まーくん** · 2016/04/29(金) 19:21:35.91

グロブリン治療を止めました。以前のような状態にならないなら
税金での治療は無意味です。
この病気は、本当に憎い！！
私の人生を変えてしまった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/09(月) 13:15:54.37

CIDPのスレなんかあったのか
自分じゃないけど親がこの病気
俺が物心つく前からよく大学病院に入院してた
うちの親はもう治る見込み０だけど、このスレの住人はちゃんと治療して良くなる・再発防止・悪化を防いでな

◆KWFSC29aDs · 2016/05/20(金) 03:40:38.17

大学病院って、無駄に時間がかかる。

付き合いきれないから、しばらくは仕事優先でいくしかないかな・・・。

あき · 2016/06/14(火) 18:29:49.32

はじめまして。
自分はまだCIDPの疑いですが、書き込みさせてもらいました。
自分の場合、手足には麻痺は出てないんですが眼を動かす神経の麻痺が７回麻痺して入院したりしてます。
治療法はステロイドパルス療法で3～5クールでだいたい治ります。
検査でも脱随、蛋白質の増加はわかっています。
眼に症状出た方いらっしゃいますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/24(金) 02:31:15.75

こんにちわ♪
眼の症状ですか・・・。
私の場合は特に感じられません。
私のように手足ってのも不自由ですが、目は怖いですね。
お大事になさってください。

ちなみに、私の場合は薬が余り効きません(つд⊂)ｴｰﾝ
でも、麻痺していない筋肉はなるべく使うようにしています。
原付にのって、近所ウロウロしておりますよ。

あき · 2016/07/01(金) 23:23:11.26

>>141
目も辛いですが手足のほうがつらいと思います。
目は片目で何とかなりますから。
自分は血液製剤はだめでした。
ステロイドは効果はあります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/02(土) 22:06:29.35

2015年1月に両足裏のしびれを感じ整形外科を受診
MRI（頸、背中、腰）撮るも異常なし。セカンドオピニオン実施。異常見られず

2015年6月　変わらぬ両足裏のしびれ。足首の冷感。両手のひらもしびれてきた。
神経内科受診。血液検査問題なし。神経伝導検査左足が年齢にしては
低下しているが正常範囲。経過観察。ﾒﾁｺﾊﾞｰﾙで様子見ようと。

それ以降はしびれがあったりなかったりを繰り返してしびれも弱くなった

2016年6月　両手両足裏のしびれが常時強く感じるようになってきたので
神経内科受診　再度　神経伝導検査の予定。

最近は寝ても疲れが取れない感じ。足がだるい。
神経内科医が多発性神経炎の可能性があるとのこと。
結果次第では入院して髄液検査とかを大学附属病院でやるらしいです。

これから宜しくお願いします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/05(火) 12:43:00.71

>>143
自分も神経伝導検査やりました。
その時も目に症状が出てたので異常はありませんでした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/05(火) 18:02:02.51

>>140
こんにちは。久しくこのスレを見ていなかったのですが、私、目に来ますよ。
初めに異変を感じたのはこの病気と診断される前のことでした
目の焦点が合わなくなり、日の光に敏感になり目を開けていられなくなりました
しかし総合病院で診察の予約を入れると診察はその２週間後
その間に症状は消えてしまい、何だったか分からない
そんなことがしばらく続きました
他にも顔面神経麻痺など、通常のCIDPの症状では見られない所見がよく現れます
ちなみに私>>125です

>>143
何の病気なのか、はっきりした診断がもらえるとそこから少しずつ前向きになれるものですよね
どうぞお大事に

**143** · 2016/07/12(火) 21:43:40.78

しびれが強くなって急遽、神経伝導検査を受けました。
右手、右足は検査したんですが、左手、左足は検査せず。
そうゆうものなんでしょうか？
しびれを判断するのにほかにどんな検査がありますか？
土曜日、結果報告なのですがなにか聞くべきことはありますか？

◆OrvPdAAO1U · 2016/07/13(水) 04:23:46.71

私も片足だけでしたね。
ただ、神経伝達の速度など、明らかにCIDPの特徴が出たようです。
髄液もやりました。

病気の特徴として、素人判断でわかるものでもないし、
医師の判断に任せるしか無いのではないでしょうか？

個人差あると思いますが、私の場合は最低限の活動は可能なので、
パニックに陥ることはありませんでした。

ただ、病院の方針や、医師との相性はあると思います。
どこの病院でも見てくれるって病気でもありませんので・・・。
私も実は、リアルで同じ病気の方と会ったことがありません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/14(木) 08:48:15.02

>>146
伝速、痛いですよね。お疲れさまでした
私が検査するときにはいつも両四肢を検査しました
珍しい病気ゆえ、サンプルとして協力して欲しいという意味合いのことも言われたことがあります

担当医としても、患者の負担を考えると最低限の検査で症状の所見が見られれば病名が書けるので、できるならば検査は減らしてあげたいと言われました
患者心情としては、なぜきちんと検査してくれないのかと思いがちですがね
しびれを調べる検査ってやはり伝速位しか有りません
感覚を人に伝えるのって本当に難しいですよね
私が医師に説明するときによく使うのは、手袋をはめて触っているようとかその逆で過敏になっている場所は皮膚が剥けてしまっているようだと説明しています

聞くべき事と言うより、自分の症状を上手く伝えられるよう努力した方が良さげです
この病気は急に悪化するわけでは無いので、どんなに不快な症状でも医師は急いで治そうとは考えないし、急いだところで早く良くなるものでは無いんですよね
>>146さんにとってベストな治療法が見つかると良いのですが

**143** · 2016/07/16(土) 15:02:26.72

受付時に現在の症状を箇条書きにして渡しました。
検査の結果、明らかな異常は見られない前回同様ですと。
振動覚検査は左足5秒右足6秒で異常。

このまま徐々に悪化していき,いつか神経伝導検査で異常が出たら
さらに入院検査して病名を確定させてから治療を始めては手遅れなのではと言いました。

ステロイド2週間分(30mg/日)を処方されました。
反応を見るようです。

私は運動したりお風呂に長時間入っているとしびれが
悪化することを自覚しています。
他に気を付けることありますか？

**初心者** ◆OrvPdAAO1U · 2016/07/16(土) 16:34:45.32

初心者ですのであまり詳しくはないのですけどね。

話を聞く限り、四肢の感覚マヒにより怪我される方多いようです。

あと、私の個人的な感覚では、ストレスを感じると調子悪いようです。

私の場合は長期慢性型のようであまり薬が効かないようですが、
回復寛解のかたもたくさんいらっしゃるようです。
焦らずにがんばりましょう♪

**125** · 2016/07/16(土) 17:55:33.07

>>149
お疲れさまでした。
箇条書き、良いと思いますよ
私も感情的になって聞きたいことが聞けなくなることがあったので、箇条書きにしていました
併せて、自分のために体調の日記の様なものを付けましたね
日常であった些細なストレスや体調の変化がリンクしていることもありました

手遅れになるのではと言う心配ですが、酷なことを言うようですが、この病気は早く治療したから進行を止められるものでは無いと思うのです
私の経験では、底についてからやっと薬の効果が出ました
どこが底なのか、寛解した今でも私もわかりませんけど

気をつけることは、私は濁った水の中に割れたガラスがありザックリ切ってしまったことがありました
手の感覚異常が強く、痛みもほとんど感じなかったので真っ赤に染まる水に驚いて気が付きました
それと、クロックスのようなものを履いていると脱げてしまって階段から何度も落ちました
目で見て触る、目で見て動く
それを心がけるだけで怪我が減りましたよ

**125** · 2016/07/16(土) 17:57:06.96

>>149
ついでに、私の担当医には余り体を温めすぎないよう言われました
私も同じようにお風呂上がりや動いた後は痺れも倦怠感も強かったですよ

**143** · 2016/07/16(土) 20:19:35.35

>>150
私は今のところ徐々に悪化しているので薬が効かないのではと不安です。

>>151
底ですか。底まで達するのにあと何年かかるのか・・・・
はやくグロブリンを投与してほしいという勝手な思いもあります。

一応、総合病院に診てもらっていますが
大学病院へ行ったほうがいいのか・・・
もし可能なら千葉大や杏林大病院のような積極的なとこで
診てもらいたいとも思っています

**125** · 2016/07/16(土) 23:41:18.08

>>153
その焦りも、やりようのない気持ちも本当によく分かります
勝手な思いじゃないですよ
病気になるって辛いものです
どうぞ無理しないでくださいね

気になってつい書き込んでしまうのですが、みなさんも私の書き込みが邪魔なようでしたら言ってくださいね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/22(金) 13:41:19.56

3月cidp発症、手足しびれ、脱力感、
はしがもてず、階段上がり、下がりできず
の状況です。今週19日火曜日3回目の入院、今日で4日目のグロブリン、
2日目のステロイド点滴のさいちゅうです。
ステロイドは今回が初めてです。副作用が心配です。
昨晩は、心臓バクバクで一睡もできませんでした。
これも副作用のひとつと聞きました。今日は終了後睡眠薬もらえるようです。
1回目の入院の際、全身のMRI、CTを撮り、右副腎の腫れと、首のリンパ節の
腫れが見つかり、ステロイドはすぐには使えなくて諸々の検査により、
先生がゴーして、3回目の入院ではじめて使うことになりました。
パルスの後は経口にうつりますが、順調に減らしていけるか心配です。
副腎が膨張したら切除だそうです。
そうなったら一生ステロイドとお付き合いです。その前にcidpとのおつきあいがありました。寛解が一生続いてほしい！
ｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/24(日) 20:38:46.62

この難病完治例とかあるのかな？

◆OrvPdAAO1U · 2016/08/07(日) 23:39:01.25

毎日暑いっすね。

こう暑いと、つい通院もさぼりがち・・・・ｗ
この体の状態が長く続いてるんで、慣れてしまった部分もあるかな・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/08/15(月) 02:50:00.93

九大“とう痛”の仕組み解明

2016年08月12日　19時00分

九州大学大学院の研究グループは、神経がダメージを受け慢性的な激しい痛みが生じる「神経障害性とう痛」について、神経細胞のタンパク質から出される物質が、痛みを引き起こしていることを
世界で初めて突き止めたと発表しました。

研究グループでは、痛みを和らげる薬の開発につながるものだとしています。

「神経障害性とう痛」は、病気などで神経がダメージを受け、慢性的な激しい痛みに襲われるもので、国内では慢性的な体の痛みを抱えている人のうち、５人に１人は、
神経障害性とう痛の疑いがあるという調査結果も出ています。

この神経障害性とう痛について、九州大学大学院薬学研究院の研究グループでは、これまでに「ＡＴＰ」という物質が、脊髄にある細胞のタンパク質に結合することで、痛みが生じることを明らかにしています。

さらに今回、研究を進めた結果、そのＡＴＰという物質が、神経細胞のタンパク質から出されたものであることを、世界で初めて突き止めたということです。

研究グループの津田誠教授は「今回解明した痛みのメカニズムを応用し、新たな治療薬の開発につなげていきたい」と話しています。
http://www3.nhk.or.jp/fukuoka-news/20160812/4725131.html

◆OrvPdAAO1U · 2016/08/26(金) 01:23:54.65

肩こり腰痛がひどくって眠れないっす。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/08(土) 12:04:45.94

cidp19年目にさしかかろうとしてる俺が来ましたよっと…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/10(月) 20:05:30.39

ベテランとして言いたい事は？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/10(月) 20:13:52.55

リハビリ頑張れ、かな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/17(月) 21:03:29.52

>>155 ←　何でスルー？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/07(月) 04:48:18.99

血しょう交感って、つおい？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/22(水) 16:06:47.75

書き込み無いのでひとりごと

病歴2年幸いにもアームレスリングならCIDPクラスチャンピオンになれそうな軽症者ではありますがそれでも医療費のお知らせ800万円でした！自腹ではとても払えなかった所ですね。日本の保健制度に感謝だし難病指定に動いていただいた方々や団体にも感謝ですね
何もサポートなければ今頃は寝たきりでしょうから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/22(水) 18:02:21.84

>>165
私は500万円でした。
寝たきりにはなってませんが、足が不自由になっています。
幸い働けているので、税金を払ったり別のことで社会の役に立っていきたいと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/16(木) 01:36:35.66

身障者手帳皆さん持たれていますか？

医師の話だと、該当するとはおもうけど・・・。
ど～もはっきりしない・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/16(木) 03:57:28.11

>>167
私は持ってますよ。五級です。

**167** · 2017/03/16(木) 10:53:45.83

治療三年目で、病院三つ目。
通院と入院じゃ担当医も違うし・・・。
リハビリのほうも病院を決めかねています。

今の病院も半年ぐらいだから、まだ馴染んでないんですよね。

ケースワーカーの説明もいまいちわかりづらくって・・・。
若干薬で改善もみられるけど、それって障害が確定してないってことなのかな・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/07/24(月) 05:32:30.71

朝起きると体が痛い。
装具と杖で何とか移動してる。

リハビリやっても変わんないしね。
抑制剤ってどのくらい呑み続けるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/28(月) 11:37:56.78

受給者証申請中です。

大丈夫とは思うけど、届くまでは心配。

夏は体がだるくって・・・・。
病気のせいか薬のせいか。

**ハルトママ** · 2017/09/21(木) 04:40:22.47

2017年の7月に手足に痺れと痛みが突然出て、しんどいので掛かり付けの病院のERにいきました。
原因が分からなかったので、１週間後、この病院の神経内科にて再度受診。
この頃には、正座の状態から自力では立ち上がれなくなってました。
医師から即日入院してくれと言われたが、子供のことやら仕事のことやらあるので翌日に入院を延ばして対応。
元々SLEで通院していた病院でしたので、そちらの病気が悪化したのかな…くらいでしか考えてませんでした。
7月26日から入院、検査が色々始まり、１週間が経過したあたりから歩行が困難になりはじめ、二週目には膝折れしてしまい、とうとう立ち上がれなくなりました。
トイレに行けなくなり、塀尿にもなってしまって、入院２週目にして寝たきりとなりました。
進行が凄く早かったです。
CIDPかもしれない。。。
ということで治療が開始されたのが入院して１ヶ月頃からでした。
パルスとエンドキサンです。
そのあとIVIGを実施。
入院２ヶ月でエンドキサンを2回、グロブリンを2回という治療進捗です。
歩いて退院したい。。
そう強く願ってます。
難しいのかな。。
今は、リハビリ頑張ってます。介助で立つことができるろうになったのと握力が戻ってきてます。