慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） [転載禁止]©2ch.net

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/19(火) 17:10:03.82

人によって違うだろうけど、俺は寝返りが難しいレベルからリハビリで普通に歩けるようになるまでは入院一日3回リハビリ4ヶ月。
退院して普通の生活してて、一年後に思いついて小走りしてみたらいつの間にかできるようになってた。疾走は無理だし、階段は今も恐い。
あと退院してから2回転倒して軽い骨折。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/31(火) 01:43:10.78

退院後始めてのグロブリン点滴。打ってるときはそうでもなかったけれど帰ってきてキツさが痛さにレベルアップするわ心臓が痛くなるわ状況はむしろ悪化状態になった…GW前あたりから症状が悪くてなって期待してたんだけどな
点滴後先生と話してステロイドも視野に入れるとの事

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/07(水) 02:58:38.94

誰かいませんか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/08(木) 08:33:56.11

誰もいません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/01(土) 19:23:17.46

いますよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/02(日) 11:44:48.54

手帳取れた人いますか？何級ですか？
種別(上肢下肢体幹)もお願いします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/04(火) 22:31:09.93

上肢体幹5級だけど、CIDP関係ないでしょ。
この病気は症状も後遺症も人それぞれなんだから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/20(木) 02:40:16.95

>>284
もう7ヶ月経ちましたが一向に治る気配がありませんでした…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/23(日) 17:48:30.10

>>294
それだけ生きれたと思うべきでしょ、この病気なら。
皆再発時にはもうこれで終わりかなと思ってると思うよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/11(金) 03:40:33.70

コロナワクチンって打てるんですか？って主治医に聞いたらこれは免疫疾患だからって苦笑いされたわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/13(日) 08:34:33.87

この病気、大体の患者は身体にステ入れてるでしょ。
ワクチン副作用も基本低いよ。その分抗体もあんまり期待できないけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/07(水) 03:00:31.44

グロブリン点滴家でやられている方いますか？
ぜひ感想聞きたいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/11(日) 15:36:41.53

さすがにいないんじゃないの。
程度の差はあれ、好中球減っちゃうでしょ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/22(木) 03:57:00.74

ハイゼンドラ普通にやってるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/13(月) 02:15:49.31

武田の新薬まだ時間かかりそうだな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/15(水) 16:26:39.38

つい２週間前にCIDPと診断されました。
それまで理由もわからず何ヵ月も足に力入らない、手にも症状が・・・と苦しんで来ましたが診断がついたことにホッとしています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/16(木) 02:40:23.88

ようこそ。一緒に治療頑張りましょう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/16(木) 17:25:35.26

302です。
ありがとうございます。
幸いにも私は免疫グロブリン点滴がかなり効果が出ていますが、逆にいつガス欠になるかが怖いです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/17(金) 08:17:30.18

良いじゃん。IVigできるだけ。
俺は4日が限度だった。それからステロイド頼み。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/17(金) 19:53:41.25

逆に血糖値高いためステロイドは使用しづらいのでIVIGダメだったら詰むところでした。ありがたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/18(土) 17:03:41.40

IVig駄目だからT1Dだけどステロイド入れてる俺。
確かに慣れないとジェットコースター乱高下するけど慣れるよ。
血漿交換だけは嫌。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/19(日) 00:34:56.39

リズム掴むことですね。
毎日ペットボトル開けるようにしています。手の脱力に気づいたのがそれだったので、目安として。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/19(日) 10:27:01.44

この病気は人それぞれだからわかんないけど、再発が前回と同じ場所からとは決まってないんじゃないの。
それしか目安がないなら仕方がないけど、俺は医者に言われて心電図やホルターとか超音波、造影CT、MRIとか定期的に順繰り受けてるよ。指定難病で助かってる。

あ · 2023/03/29(水) 21:24:00.08

がんばれおまいら

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/03/30(木) 23:55:11.17

先行くんか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/13(土) 03:53:31.24

ハイゼントラに変えたら数時間の拘束から解放されて気持ち的に楽になったけど結局この数ヶ月で終わりになりそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/01(木) 03:54:30.29

もう疲れた